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Parálisis Cerebral Infantil
Parálisis Cerebral Infantil
Parálisis Cerebral Infantil
1. DEFINICION
Cerebral significa que tiene relación con el cerebro. Parálisis (palsy, en inglés) significa
debilidad o problemas con el uso de los músculos. La parálisis cerebral infantil
(también abreviada parálisis cerebral) es causada por el desarrollo anormal del cerebro
o por daño al cerebro en desarrollo que afecta la capacidad de la persona para
controlar los músculos.
Los síntomas varían de una persona a otra. Puede que las personas con esta afección
necesiten usar un equipo especial para poder caminar o que no puedan caminar para
nada y necesiten cuidados de por vida. Las que tienen un caso leve, en cambio, podrían
caminar con dificultad, pero no necesitar ningún tipo de ayuda especial. La parálisis
cerebral no empeora con el tiempo, pero los síntomas exactos pueden ir cambiando a
lo largo de la vida de la persona.
Todas las personas con parálisis cerebral tienen problemas con el movimiento y la
postura. Muchas también tienen afecciones relacionadas como discapacidad
intelectual; convulsiones; problemas de la vista, el oído o el habla; cambios en la
columna vertebral (como escoliosis) o problemas en las articulaciones (como
contracturas).
Los médicos clasifican la parálisis cerebral infantil según el tipo principal de trastorno
del movimiento involucrado. Según las áreas del cerebro afectadas, pueden producirse
uno o más de los siguientes trastornos del movimiento:
Hay otros tipos de parálisis cerebral que pueden generar rigidez muscular (parálisis
cerebral espástica) o movimientos de retorcimiento (parálisis cerebral atetoide [o
discinética]). Hay niños que tienen más de un tipo de parálisis cerebral, lo que se
conoce como "patrón combinado de parálisis cerebral" Y, a veces, el tipo de parálisis
cerebral que tiene un niño puede cambiar a lo largo del tiempo.
Un niño puede nacer con una parálisis cerebral o bien desarrollarla más adelante. El
problema o la lesión cerebral no empeora con el tiempo, pero una persona con
parálisis cerebral puede tener necesidades diferentes a lo largo de la vida.
La mayoría de los niños con parálisis cerebral atáxica recibe el diagnóstico en los dos
primeros años de vida. Si un bebé es prematuro o presenta otro problema de salud
que puede estar relacionado con la parálisis cerebral, esto alertará a sus cuidadores
para que se empiecen a fijar en los signos propios de la parálisis cerebral.
No existe una prueba aislada que permita diagnosticar la parálisis cerebral atáxica. Por
lo tanto, los profesionales de la salud se fijarán en muchas cosas, como las siguientes:
el desarrollo
el crecimiento
los reflejos
el movimiento
el tono muscular
Las pruebas que se hacen para poder diagnosticar esta afección son las siguientes:
resonancia magnética cerebral (RM), tomografía computada (TC), o ecografía
análisis de sangre y de orina (pis) para evaluar otras afecciones médicas,
incluyendo las de origen genético
electroencefalografía (EEG) para estudiar la actividad eléctrica cerebral
electromiografía (EMG) para evaluar la debilidad muscular
evaluar cómo anda y cómo se mueve el niño
pruebas relacionadas con el habla, la vista y el oído
La parálisis cerebral no tiene cura. Pero existen recursos y tratamientos que pueden
ayudar a los niños que la padecen a crecer y a desarrollar su mayor potencial. El plan
de tratamiento puede incluir:
Amigos y parientes. Los amigos y los parientes suelen querer ayudar, pero no saben
cómo hacerlo. Haga un listado de cosas que puedan hacer otras personas por usted
(desde pasarles a recoger con el coche hasta hacer recados) y deje que ellos escojan las
tareas. Una herramienta en línea lo puede ayudar a tener las cosas organizadas.
Cuarto paso: Organice reuniones para que su hijo juegue y reuniones para padres
A todos los niños les va bien jugar y tener amistades. He aquí algunas ideas:
Organice reuniones para que su hijo juegue con niños con y sin parálisis cerebral.
Explique a los demás cómo la parálisis cerebral afecta a su hijo; mencione los intereses
que comparte su hijo con otros niños.
Inscriba a su hijo en un programa de la comunidad que esté relacionado con las artes
plásticas, la música o el deporte.
Llegue a acuerdos con su pareja para tener tiempo para sí mismos, o pida ayuda a un
amigo o pariente. Después de un descaso reparador, usted será capaz de disfrutar
mucho más del tiempo que pase con su familia.
Cuando su hijo con parálisis cerebral esté listo para ir a la escuela, prepárense para un
nuevo mundo de oportunidades. Desde prepararse académicamente y adquirir
habilidades hasta orientarse en el mundo de las amistades y las situaciones sociales,
tendrá mucho por aprender. Un plan educativo adecuado puede ayudar a su hijo a
alcanzar todo su potencial.
Primer paso: Investigue sobre la posibilidad de un IEP
Muchos niños con parálisis cerebral se pueden beneficiar de programas educativos
individualizados (IEP en inglés). Si su hijo se beneficia de servicios educativos
especiales, es posible que ya le estén aplicando un IEP. En caso contrario, hable con su
escuela para saber cómo se lo pueden aplicar, si lo necesita.
Si su hijo no cumple los requisitos para beneficiarse de un IEP, un plan 504 también lo
puede ayudar en su proceso de aprendizaje. Estos planes dan recomendaciones y
hacen adaptaciones para mejorar la experiencia de aprendizaje de cada niño. Pueden
incluir pautas como sentarse en las primeras filas del aula o disponer de más tiempo
para hacer los exámenes.
Proporcione a su hijo oportunidades para forjar amistades con otros niños con o sin
parálisis cerebral. Las amistades ayudan a todos los niños a desarrollar aptitudes
sociales importantes y los hacen más sensibles a las necesidades de los demás.
Busque un servicio de respiro familiar. Unas pocas horas a la semana pueden darle el
tiempo que usted necesita para recargar pilas. La red ARCH (National Respite Network)
dispone de una base de datos sobre servicios de respiro familiar.
Reclute a parientes y amigos. Suelen querer ayudar, pero no saben cómo hacerlo. Haga
un listado de cosas que otras personas puedan hacer por usted (desde pasarles a
recoger con el coche hasta hacer recados) y deje que ellos escojan las tareas.
no querer ir a la escuela
comer menos de lo habitual
tener problemas para dormir
llorar sin motivo aparente
Si están acosando a su hijo, hable cuanto antes con la dirección de su escuela. En casa,
hable con su hijo sobre el acoso escolar y hagan representaciones de roles para que
aprenda a ignorar a los acosadores, a mantener la calma y a alejarse de las situaciones
de acoso escolar de inmediato. Dígale a su hijo que informe sobre el acoso a sus
amigos y profesores de confianza.
tengan más vello corporal, les huela más el cuerpo, tengan acné (de ser
necesario, un ayudante domiciliario pude ayudar a bañar a su hijo y echarle
una mano en otros tipos de cuidados personales)
necesiten tener más intimidad; tengan altibajos emocionales
tengan interés por el sexo, algo que es normal y saludable. Hable abiertamente
con su hijo sobre estos sentimientos. Explique a si hijo la diferencia entre el
contacto apropiado y el contacto inapropiado e insista en que le informe de
inmediato cuando alguien cruce ese límite.
También deberán hablar sobre cuáles son las metas de su hijo de cara al futuro. Los
adultos jóvenes con parálisis cerebral pueden ir a la escuela hasta que cumplen 21
años de edad. Pero solo pueden seguir yendo hasta que se gradúan. Por lo tanto, si a
los 18 años su hijo ya cumple los requisitos para obtener el diploma, tal vez usted
prefiera hablar con su centro de estudios para que lo posterguen hasta cumpla 21
años.
Cuando sepa cuáles serán los próximos pasos que seguirá su hijo, asegúrese de añadir
esta información a su IEP de transición.
de manera independiente
en una casa compartida con asistentes
en una casa compartida con tareas compartidas
Analice estas opciones con mucho tiempo de antelación, tan pronto como cuando su
hijo tenga 13 años, porque las listas de espera pueden ser largas. El IEP de transición lo
puede ayudar a planificar cómo vivirá su hijo, incluyendo aspectos educativos
orientados a ese objetivo. Por ejemplo, los adolescentes que vivirán fuera de la casa de
sus padres pueden recibir formación en las habilidades necesarias para la vida, como
tomar autobuses públicos, gestionar el dinero y cocinar platos saludables.
Las personas con discapacidades del desarrollo tienen más probabilidades de ser
víctimas de abusos y agresiones sexuales. Por lo tanto, asegúrese de que habla con su
hijo sobre las diferencias entre el contacto apropiado y el contacto inapropiado. Hágale
saber que acuda a usted si alguna vez se siente incómodo o asustado o si recibe
cualquier tipo de agresión.
Cuando su hijo cumpla 15 años, empiece a busca a médicos y terapeutas que tratan a
adultos con parálisis cerebral. En primer lugar, pida referencias a los profesionales de la
salud que han llevado a su hijo hasta ahora. Hable con amigos suyos que tengan hijos
mayores con parálisis cerebral para saber si ellos pueden recomendarle a algún
profesional de la salud para que atienda a su hijo.
Abordando las necesidades y los deseos de su hijo de cara al futuro, y planificando las
cosas lo mejor que pueda, ambos estarán preparados para la próxima y emocionante
etapa de la vida.
7. TERAPIAS
Fisioterapia
El entrenamiento muscular y los ejercicios pueden contribuir a la fuerza, la flexibilidad,
el equilibrio, el desarrollo motor y la movilidad de tu hijo. También aprenderás a cuidar
con seguridad de las necesidades diarias de tu hijo en casa, como bañarlo y
alimentarlo. El terapeuta puede orientarte para que continúes con el entrenamiento
muscular y el ejercicio en casa, entre una cita de terapia y la otra.
Durante los primeros 1 o 2 años después del nacimiento, tanto los fisioterapeutas
como los terapeutas ocupacionales brindan apoyo en temas como controlar la cabeza y
el tronco, rodar y agarrarse. Más tarde, ambos tipos de terapeutas participan en las
evaluaciones para sillas de ruedas.
Terapia ocupacional.
Los patólogos del habla y el lenguaje pueden ayudar a mejorar la capacidad de tu hijo
para hablar con claridad o para comunicarse mediante el lenguaje de señas. También
pueden enseñar el uso de dispositivos de comunicación, como una computadora y un
sintetizador de voz, si la comunicación es difícil. Los terapeutas del habla también
pueden tratar las dificultades para comer y tragar.
Terapia recreativa.
Algunos niños se benefician de hacer deportes recreativos o competitivos regulares o
de adaptación, como la equitación terapéutica o el esquí. Este tipo de terapia puede
ayudar a mejorar las habilidades motoras, el habla y el bienestar emocional de tu hijo.
El ejercicio y la actividad física regular pueden promover la salud general y ayudar
tanto a los adultos como a los niños a estar en forma.
8. CONCLUSIONES
Las mejoras en el control terapéutico del recién nacido prematuro, los avances
farmacológicos y la calidad de la atención pluridisciplinaria son los factores de los que
depende el presente y futuro de estos niños.