Proceso Morir Aragoneses 2015

Dirección General de Calidad
y Atención al Usuario
Edita Gobierno de Aragón
Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Dirección General de Calidad y Atención al Usuario
Diseño Pyrenalia Net Center
Imprime Calidad Gráfica Araconsa
Depósito Legal Z-228-2015
Dirección General de Calidad
Estudio relativo a la forma
en que la ciudadanía aragonesa
afronta y vive el proceso de morir.
Febrero 2015
ÍNDICE
Presentación 9
Coordinación, colaboradores y participantes del Estudio 11
I. Introducción 15
II. Objetivo del Estudio 19
III. Metodología 21
1. Análisis previo 22
2. Técnicas cuantitativas 23
2.1 Encuestas telefónicas 23
3. Técnicas cualitativas 25
3.1 Grupos de discusión 25
3.2 Entrevistas en profundidad a ciudadanos 26
3.3 Entrevistas en profundidad a profesionales 26
IV. Resultados 29
1. Información registrada 30
1.1 Defunciones y causas de muerte en Aragón 30
1.2 Lugar de la defunción 31
2. Perfil de los participantes 33
2.1 Encuestados 33
2.2 Participantes en las técnicas cualitativas 33
3. Actitud de la sociedad ante el proceso de morir 34
4. El lugar de defunción (domicilio vs. hospital) 38
4.1 Percepción de los cuidados en el domicilio y en el hospital 38
4.2 Intimidad de los pacientes 42
5. Atención en el proceso de morir 47
5.1 Atención familiar 47
5.2 Atención sanitaria 48
5.3 Atención psicosocial 54
5.4 Atención espiritual 57
6. Información 58
7. Tratamientos, medidas de soporte vital y sedación paliativa 61
7.1 Medidas de soporte vital 61
7.2 Interrupción de los tratamientos 63
7.3 Sedación paliativa 64
8. El momento de la muerte 67
9. Voluntades anticipadas 68
9.1 Conocimiento y formalización del Documento de Voluntades Anticipadas 68
9.2 Consulta del Documento de Voluntades Anticipadas 72
10. Conocimiento de la ley 73
11. Bioética y comités de ética 74
V. Conclusiones 79
VI. Bibliografía 83
VII. Anexos 87
1. Cuestionarios 87
2. Guiones 96
Los aragoneses ante el proceso de morir
Presentación 9
Presentación
Como responsable de la Dirección General de

Calidad y Atención al Usuario quiero destacar
que la elaboración de este estudio va más allá
de la simple investigación y del mandato legal.
Supone, en primer lugar, un avance en los dere-
chos de los aragoneses. Los logros conseguidos
para una vida digna hay que procurarlos igual-
mente para una muerte digna.
Según el último informe de la OCDE Salud de

un vistazo: Europa 2014, Aragón presenta una
de las esperanzas de vida más altas de España y
del continente, en concreto, tres años más que
el resto de los europeos. Pero esta mayor espe-
ranza requiere de medios que nos ofrezcan una
vida más sana y protegida, un mejor entorno
social, espacios sociosanitarios que nos permi-
tan transitar sin problemas por ambos sistemas,
pero también hay que formalizar e implementar
protocolos de atención en el proceso de morir.
Tenemos motivos que nos obligan a perfilar y

avanzar en una futura Estrategia de Bioética de
Aragón y en esa tarea nos encontramos.
En mayo de 2013 se publicó un Decreto para

regular el Comité de Bioética de Aragón y los
Comités de Ética Asistencial. Ambos comités,
constituidos por profesionales implicados y
desde una visión interdisciplinar, están prestan-
do apoyo a instituciones sanitarias y sociales y
a ciudadanos individuales en la resolución de proceso de morir. En este sentido, se profun-

conflictos que traspasan la práctica clínica. La diza en sentimientos, vivencias y percepciones
puesta en valor de los comités que ya funcio- de familiares y personas cercanas al ser querido
naban, la constitución de otros nuevos y la acre- que se encuentra en trance de morir, que si bien
ditación de todos, con criterios de calidad, ha pertenecen al ámbito íntimo y personal, se hace
sido también parte de nuestro trabajo. De igual necesario que vayan formando parte de la con-
forma, estamos avanzando hacia la planificación ciencia colectiva.
anticipada de las decisiones relativas al proceso
de morir. El estudio incorpora también la visión de los
profesionales que prestan cuidados y acompa-
Se trata de promover procesos de reflexión y ñan a las personas en ese trance. Sus opinio-
comunicación entre profesionales, pacientes y nes y experiencias no sobrepasan, en muchas
familiares, que ayudan a mejorar la calidad mo- ocasiones, el ámbito reducido de su equipo de
ral en la toma de decisiones de una persona. trabajo, y resulta imprescindible que su pers-
Cada vez son más las personas que expresan los pectiva se conozca para que la reflexión sobre
deseos e instrucciones, para cuando se produz- el proceso de morir esté más presente en la so-
can las circunstancias que le impidan comunicar ciedad en su conjunto. Pero el mayor valor del
personalmente su voluntad. Aragón está entre estudio supone detectar áreas de mejora para
las cuatro primeras Comunidades Autónomas que las personas ejerciten su derecho a morir
del país en número de documentos de volunta- dignamente.
des anticipadas.
En esta investigación se ha contado con la co-
Así mismo se está impulsando el desarrollo de laboración de ciudadanos en general, familiares
los Cuidados Paliativos, aspecto fundamental de personas interesadas en el documento de
en la evaluación de la Ley 10/2011, de 24 de voluntades anticipadas, cuidadores de perso-
marzo, de derechos y garantías de la dignidad nas en situación de dependencia, representan-
de la persona en el proceso de morir y de la tes de Consejos de Salud de Zona, de entidades
muerte. Resulta necesario mejorar la coordina- y asociaciones, y profesionales con gran expe-
ción, continuidad y calidad de la asistencia que riencia y conocimiento.
precisan los pacientes tributarios de cuidados
paliativos y sus familias. Quiero trasladar mi profunda gratitud a todos
los participantes en el estudio, porque la ex-
Por esta razón se ha propuesto la creación de periencia del proceso de morir es compleja y
una “Comisión de Cuidados Paliativos de Sec- genera gran carga emocional. Si tanto se ha di-
tor”, que garantice la difusión de la cultura de cho y escrito, ahora, en el pasado y en todas las
cuidados paliativos y asegure la continuidad culturas, es sin duda por la relevancia y signifi-
asistencial, mejorando la coordinación de todos cación que la muerte tiene para todos nosotros.
los recursos existentes.
Mi gratitud también para todos los que han partici-
Las acciones formativas y de pedagogía social, pado, de un modo u otro en todas estas iniciativas.
en este campo, son otro de nuestros compromi- Miembros de comités, profesionales de los siste-
sos. La necesidad de formación es una deman- mas sanitarios y sociales, asociaciones, ciudadanos.
da que se intenta cubrir desde distintas instan-
cias, Comité de Bioética de Aragón, Comités de A través de pequeños logros, alcanzaremos
Ética Asistencial, Universidad y por supuesto, grandes metas.
desde el Gobierno de Aragón.
Lourdes Rubio Sánchez
El estudio que presento supone un paso más en Directora General de Calidad
el desarrollo de la Ley 10/2011 y nos proporcio- y Atención al Usuario.
nará un mayor conocimiento y comprensión del Gobierno de Aragón
Coordinación, colaboradores y participantes del estudio 11
Coordinación, colaboradores
y participantes del estudio
Coordinación y elaboración
del estudio
·María Luisa Aliaga Nueno

Dirección General de Calidad y Atención
al Usuario
·Teresa Antoñanzas Lombarte
al Usuario
·Carlos Carreter Oróñez
al Usuario
·Fernando Luesia Blasco
al Usuario
·María Isabel Calvo Calvo
Pyrenalia
Colaboradores
·Mariano Esteban Pradas

Dirección General de Salud Pública
·Carlos Tellería Orriols
Sección de Tecnologías de la Información
·Beatriz González Álvarez
Hiberus Tecnología
·Rogelio Altisent Trota
Grupo de Cuidados Paliativos del Dpto.
Sanidad, Bienestar Social y Familia

·Gloria Fernández Velilla ·María Luisa Guerrero Casao
Grupo de Cuidados Paliativos del Dpto. Hogar Las Fuentes
Sanidad, Bienestar Social y Familia ·Carlos Grande Laceras
·Luis Gómez Ponce Hogar San José
Grupo de Cuidados Paliativos del Dpto. ·María Teresa Tello Tregón
Sanidad, Bienestar Social y Familia Hogar San José
·Miguel Lorente López ·María José Taranilla Gracia
Grupo de Cuidados Paliativos del Dpto. Asociación Parkinson Aragón
Sanidad, Bienestar Social y Familia
·Olga Martínez Arantegui Grupo de discusión de representantes de aso-
Grupo de Cuidados Paliativos del Dpto. ciaciones del ámbito proceso muerte, cuidado
Sanidad, Bienestar Social y Familia y duelo
·Pilar Torrubia Atienza
Grupo de Cuidados Paliativos del Dpto. ·Eva Lamote de Grignon Alfonso
Sanidad, Bienestar Social y Familia Asociación DMD
·Rosa Isabel Villarés Andrés (Derecho a morir dignamente)
Grupo de Cuidados Paliativos del Dpto. ·José Luis Trasobares Gavín
Sanidad, Bienestar Social y Familia Asociación DMD
·María José Amorín Calzada (Derecho a morir dignamente)
Dirección General de Calidad ·Asunción Villasana Cunchillos
y Atención al Usuario Asociación DMD
·Mercedes Febrel Bordejé (Derecho a morir dignamente)
Dirección General de Calidad ·Soledad Bolea Bosque
y Atención al Usuario Asociación A tu lado
·Luis Urueña Cantalapiedra ·Reyes Ibáñez Carreras
Dirección General de Calidad Asociación A tu lado
y Atención al Usuario ·Mar López Pérez
·Pilar Mar Zamora Mora Fundación VBM
Dirección General de Calidad (Vivir un buen morir)
y Atención al Usuario ·Marino Macía Junza
·Susana Crespo Martín Fundación VBM
Pyrenalia (Vivir un buen morir)
·Roberto Navarro Castillo ·José Luis Martínez Mallada
Pyrenalia Fundación VBM
(Vivir un buen morir)
Participantes
Grupo de discusión de representantes de con-
Grupo de Discusión sejos de salud de zona
de Usuarios del Programa
Cuidarte (IASS) ·Isabel Antón Ibarra
Consejo de Salud Delicias Sur
·Teresa Agudo Ramiro ·Ángel Antoñanzas Lombarte
Hogar Las Fuentes Consejo de Salud Delicias Sur
·María Jesús Alastruey Lapeña ·Carmen Lapuerta Alcázar
Hogar Las Fuentes Consejo de Salud Delicias Sur
·María José Bruna Lázaro ·Juan Andrés Pinilla
Hogar Las Fuentes Consejo de Salud La Jota
·Milagros Domingo Martín ·Chelo Pardo Pardo
Hogar Las Fuentes Consejo de Salud La Jota
Coordinación, colaboradores y participantes del estudio 13
·María Jesús Pardo Diez. Enfermera Responsa-

·Julene Sáez Gallarzagoitia ble de Valoración Hospital Royo Villanova
Consejo de Salud San Pablo ·Victoria Pico Soler. Médico Centro de Salud
·Manuel Rodríguez Aylagas Sagasta-Ruiseñores
Consejo de Salud San Pablo ·María Ángeles Rams Claramunt. Enfermera
·Jose Luis Naya Mora UCI HCU
Consejo de salud Fernando el Católico ·Olga Sánchez Bayón. Enfermera Servicio de
Oncología Hospital Miguel Servet
Entrevistas en profundidad a ciudadanos interesa- ·Rosa Sanjuán Cuartero. Médico Residencia de
dos en el documento de voluntades anticipadas IASS de Borja
·Begoña Unzueta Salvador. Enfermera de
·Ángela Abadía Morcate Oncopediatría. Hospital Miguel Servet
·Enrique Ballarín Forcada ·Juan Antonio Vallés Noguero. Médico Hospital
·José Cajo Abad Sagrado Corazón (Huesca)
·María Jesús Calvo Til
·Laura Campos Bueno
·María Ángela Galindo Molinero
·María Catalina Giménez García
·Montserrat Martín Estiragues
·Rosa Martín Oliva
·Margarita Medina Alapont
·Isabel Montserrat Blasco
·María Pilar Peña Clavo
·Pilar Sánchez Pérez
·Clementa Sisamón Gil
·Teresa Vela Insa
·María Jesús Vinacua Martín
Entrevistas en profundidad a profesionales de

salud y servicios sociales
·Ángel Artal Cortés. Médico Servicio de Onco-

logía Hospital Miguel Servet
·María Jesús Badía Benito. Enfermera Centro
de Salud de Pedrola
·Felicidad Bujedo Rodríguez. Trabajadora So-
cial Centro de Salud San José
·Emilio González Pérez. Médico Unidad de
Cuidados Paliativos Hospital San Juan de Dios
·Ana Sánchez Fumanal. Trabajadora Social
Programa Cuidarte de IASS
·Luis Gimeno Feliu. Médico Centro de Salud
San Pablo
·Paloma María González García. Médico
Coordinadora Geriatría Sector Teruel
·Pilar Jordá Reboll. Médico ESAD Sector
Zaragoza I
·Julia Marco Marco. Enfermera Residencia
Romareda de IASS
Introducción 15
I. Introducción
En cumplimiento de lo dispuesto en la Ley

10/2011, de 24 de marzo, de derechos y garan-
tías de la dignidad de la persona en el proceso
de morir y de la muerte, el Gobierno de Aragón
ha impulsado, a través del Departamento de Sa-
nidad, Bienestar Social y Familia la elaboración de
este estudio que se ha llevado a cabo por la Di-
rección General de Calidad y Atención al Usuario.
Realizar un estudio de estas características tie-

ne cierta complejidad dado que es preciso dis-
poner de un ángulo de visión lo suficientemen-
te amplio para recoger las dimensiones más
significativas que concurren en el hecho de la
muerte, en especial las relativas a las vivencias
e interpretaciones de las personas presentes en
el proceso.
La muerte es una realidad inherente y universal

a la condición humana. Forma parte de la vida.
Por ello el derecho a una vida digna incluye el
final de la vida.
Es cierto, como decía Francis Bacon, que “es

tan natural morir como nacer”, pero eso no sig-
nifica que nos encontremos con un proceso sim-
ple, sino más bien ante un fenómeno poliédrico
que las personas viven con gran intensidad. En
palabras de Clifford Geertz estaríamos ante una
realidad que requiere una “descripción densa” riables investigadas.

que posibilite ver las estructuras de significa-
ción que la determinan. Hoy en día, los avances sanitarios, la evolución
del sistema de salud y los mecanismos de pro-
El final de la vida y el proceso de morir son he- tección social de nuestro Estado del Bienestar
chos de indudable importancia para las perso- han propiciado que las personas vivan más y
nas, donde los sentimientos de ausencia, pérdida con mejor calidad de vida. El envejecimiento de
o soledad se hacen presentes y se entremezclan la población, el incremento del número de per-
con vivencias a veces difíciles de comprender. sonas en situación de dependencia, la posibili-
El hecho de morir provoca, como ningún otro, dad de prolongar la vida en un sistema de salud
un auténtico “laberinto sentimental”, desarro- altamente tecnificado o la mayor incidencia de
llándose en las personas diferentes formas de personas con enfermedades degenerativas e
conocimiento racional según el contexto social irreversibles han puesto de relieve nuevas cues-
y cultural en el que se encuentren. En este sen- tiones que han de afrontar tanto los ciudadanos
tido es fundamental conocer los pensamientos como los profesionales.
y sentimientos que, trasladados a un discurso
elaborado, expresan las personas que viven en A su vez, los valores de la ciudadanía también
primer plano el proceso de morir. han evolucionado. La diversidad y pluralidad, la
autonomía personal y el respeto a la libertad,
Ha de ponerse de manifiesto en este punto la son en nuestra sociedad democrática, valores
importancia que tiene el modo en que las per- fundamentales que influyen en las actitudes y
sonas afrontan la muerte. Los recursos de afron- comportamientos de ciudadanos y profesiona-
tamiento son desarrollados por todos los agen- les, no exentos en ocasiones de la necesidad de
tes presentes en el proceso (paciente, familiares reflexión ética.
y profesionales).
El respeto a la dignidad de la persona, las deci-
A lo largo del informe podremos ver estos recur- siones que ésta toma en un momento dado o el
sos que, junto a las opiniones y pensamientos ejercicio de sus derechos en el proceso de mo-
de las personas, van generando y conceptua- rir son cuestiones que en los últimos años han
lizando la realidad que conforma el fenómeno adquirido una importante relevancia. Reflejan
de la muerte. situaciones nuevas que son objeto de debate
social y de reflexión ética y que se encuentran
Centrándonos en Aragón, analizaremos la pers- en el origen de los cambios normativos acaeci-
pectiva existente en la sociedad en torno al pro- dos en aspectos como la posibilidad de rechazo
ceso de morir, y más en concreto la que tienen los de tratamiento, la limitación de medidas de so-
familiares que han pasado por el trance de la pérdi- porte vital o la sedación paliativa.
da de un ser querido, los profesionales que prestan
asistencia, así como las interpretaciones realizadas Otra clave importante en el proceso de morir es
por determinados grupos de interés, basadas en la posibilidad de ejercer el derecho, reconocido
sus vivencias o experiencias personales. en nuestra legislación, a redactar un documento
por escrito en el que se hagan constar los deseos
El proceso de morir no es una realidad aislada, y preferencias de tratamiento para el caso even-
sino que se inserta, como un hecho personal tual en el que la persona no pueda decidir por
y social de indudable trascendencia, en la es- sí misma, así como a designar mediante dicho
tructura y configuración de la sociedad y en su documento quién tomará decisiones en su lugar.
contexto cultural. La consulta y análisis de la
información disponible va a servir para identi- Por su parte, no podemos olvidarnos de los pro-
ficar los elementos más representativos acerca fesionales que atienden y acompañan a las per-
del proceso de morir en el contexto presente, sonas durante el proceso de su muerte, dado
enmarcando el contenido del estudio y las va- que cobran un protagonismo fundamental en la
Introducción 17
medida en que protegen y garantizan los dere-

chos de los pacientes, manteniendo con ellos y
con sus familias una relación peculiar e intensa.
Debe tenerse en cuenta que si bien la experien-

cia del final de la vida es asumida de forma indivi-
dual, la situación afecta al resto de personas que
están presentes o interactúan.
En el proceso de morir, los sentimientos, for-

mas de pensar y conocimientos, adquieren una
dimensión íntimamente relacionada con el rol
que desarrolla cada uno de los agentes impli-
cados en el proceso. Con el objetivo de obte-
ner el máximo nivel de información al respecto,
más aún teniendo en cuenta que hablamos de
percepciones y actitudes en torno a la muerte,
a lo largo del informe combinaremos los datos
cuantitativos obtenidos en las encuestas con los
resultados puramente cualitativos registrados
en las entrevistas y grupos de discusión, con-
trastando las opiniones existentes entre la ciu-
dadanía, los familiares y los profesionales que
intervienen en el proceso de morir.
Objetivo de estudio 19
II. Objetivo del Estudio
El estudio tiene como objetivo general cono-

cer la forma en la que la ciudadanía aragonesa
afronta y vive el proceso de morir.
Como objetivos específicos se plantean los si-

guientes:
• Analizar el nivel de conocimiento que tie-

nen los ciudadanos aragoneses.
• Conocer sus opiniones, actitudes y expectativas.
• Profundizar en sus experiencias y vivencias.
• Conocer la opinión de los profesionales del
Sistema de Salud y Servicios Sociales acerca
de la atención que reciben los ciudadanos
al final de la vida.
El desarrollo de estos objetivos específicos nos

va a permitir conocer y comprender las dimensio-
nes presentes en el proceso de morir. Esta infor-
mación, que recoge el conocimiento, percepcio-
nes, valoraciones y actitudes tanto de población
en general, familiares, personas con experiencia
y conocimiento significativo en la materia y pro-
fesionales, va a proporcionar una amplia visión
detallada y a su vez de conjunto sobre cómo
afrontan y viven la muerte los aragoneses.
Metodología 21
III. Metodología
Se ha partido de un análisis documental de la

información disponible sobre la materia que ha
servido para conocer los antecedentes y enmar-
car el desarrollo de la investigación.
Para alcanzar los objetivos propuestos se han

combinado técnicas cuantitativas y cualitativas
que permiten una aproximación óptima a una
realidad tan compleja como es el proceso de
morir en Aragón.
La triangulación en ciencias sociales hace refe-

rencia a la aplicación de diferentes metodolo-
gías de análisis a la misma realidad. Se basa en
la idea de que la realidad social está conforma-
da por hechos o acontecimientos, susceptibles
de analizar y cuantificar, y discursos e interpreta-
ciones que pueden ser estudiados mediante un
análisis semiológico.
La utilización de la metodología cuantitativa y

cualitativa ante una misma realidad social au-
menta la validez de los resultados y el grado
de confianza en los mismos. Un instrumento
de medida tiene validez en cuanto que mide
exactamente el rasgo o dimensión que preten-
de medir, y es fiable siempre que se obtengan
resultados similares con técnicas diferentes. La
combinación metodológica busca la coherencia

y consistencia en los resultados obtenidos. 1. Análisis previo
La perspectiva cuantitativa se inserta en la co- Se han consultado diferentes documentos en la

rriente positivista y en el método de las cien- fase previa de la investigación, en la que se ha
cias naturales, y se utilizan técnicas (la forma analizado la siguiente información:
clásica es la encuesta) con las que se obtiene
información a partir de datos susceptibles de • Explotación estadística del Registro de
tratamiento estadístico. Se caracteriza por prio- Voluntades Anticipadas de la Dirección Ge-
rizar la explicación, la contrastación empírica y neral de Calidad y Atención al Usuario.
la medición de los fenómenos sociales. • Informe sobre Mortalidad en Aragón
publicado por la Dirección General de Sa-
En este estudio se describen y dimensionan lud Pública. 2014.
diferentes aspectos que están presentes en el
• Informe sobre “Cómo Mueren los Andalu-
proceso de morir de los ciudadanos, como el ni-
ces I”. Junta de Andalucía. 2011.
vel de conocimiento e información, el grado de
satisfacción, la valoración y percepciones sobre • Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS)
diferentes cuestiones. Se trata de una informa-
ción que recoge la opinión de muchas personas Estudio 2793 “Atención a pacientes con
que, una vez tratada, permite llegar a conclu- enfermedades en fase terminal”. Investiga-
siones generales. Tiene la limitación de que no ción cualitativa. Metodología con técnica
profundiza en la interpretación que hacen las de grupos de discusión para elaborar el
personas sobre las experiencias que viven. cuestionario de estudio cuantitativo. 2009.
La perspectiva cualitativa trata de entender la Estudio 2803 “Atención a pacientes con

realidad tal y como la perciben e interpretan las enfermedades en fase terminal”. Encuesta
personas. Se basa en el estudio fenomenológi- mediante entrevista personal por cuestio-
co de la vida social, que analiza los fenómenos nario en el domicilio con una muestra de
sociales desde la perspectiva del actor. Está 2481 entrevistas en 236 municipios y 49
centrada en el sujeto y en los significados que provincias. 2009.
éste da a la realidad social. Para estudiar la reali-
dad social y recabar información utiliza técnicas • Encuesta de Satisfacción de Usuarios del
(como el grupo de discusión o la entrevista en Sistema de Salud de Aragón de Atención
profundidad) que posteriormente van a ser ob- Especializada. 2014. Dirección General de
jeto de análisis interpretacional y semiológico de Calidad y Atención al Usuario.
los discursos y de las acciones latentes.
En este estudio, las técnicas cualitativas van a

complementar y enriquecer la información re-
cogida con las técnicas cuantitativas, para así
acceder a conocer en profundidad opiniones,
actitudes y comportamientos que tienen una
importante base emocional y sentimental, as-
pectos muy presentes en el proceso de morir.
A continuación se describe la metodología em-

pleada especificando las técnicas de investiga-
ción utilizadas para alcanzar los objetivos plan-
teados en el estudio.
Metodología 23
Universo
2. Técnicas cuantitativas
Población mayor de edad. 1.125.053
N.º de personas de 18 años y más.
Para analizar el nivel de conocimiento y cono-
(Padrón, 01/01/2013. IAEST).
cer las opiniones, actitudes e información de los
ciudadanos aragoneses en el proceso de morir,
Tamaño de la muestra y tipo de muestreo:
se realizaron dos tipos de encuestas correspon-
dientes a dos unidades de análisis: población • Muestra prevista 384 entrevistas
en general y familiares de personas que habían • Muestra real 532 entrevistas
fallecido en el año 2013. El trabajo de campo
se llevó a cabo durante el segundo semestre
de 2014.
TABLA 1
Encuesta a población general. Muestreo aleato-
2.1 Encuestas telefónicas rio estratificado con afijación proporcional por
sectores sanitarios
Encuesta a población en general
Se realizaron un total de 532 encuestas telefó-

nicas a la población de 18 o más años residente
en Aragón.
La encuesta se dirige a la población en gene-

ral. Es un hecho que la mayoría de las personas,
a partir de la mayoría de edad, conocen o han
estado cerca de la pérdida de un ser querido y,
en mayor o menor medida, tienen un discurso
elaborado sobre el proceso de morir.
El cuestionario utilizado contiene preguntas ce-

rradas sobre:
- Opinión sobre el proceso de morir.
Se pregunta sobre percepciones, conocimien-
to y valoración de aspectos relacionados acer-
ca del final de la vida. Estas preguntas supo-
nen la mayor parte del cuestionario.
Se establece un error muestral máximo del
±4,2%, en el supuesto de muestreo aleatorio
- Proceso de morir de una persona querida.
simple, asumiendo un nivel de confianza del
Se indaga en la opinión y valoración sobre
95,5% y considerando una proporción esperada
cuestiones relacionadas con la muerte de una
del 50% (p=0,5 y q=0,5) ante el desconocimien-
persona allegada (familiar o amigo). Las pre-
to de la varianza poblacional.
guntas sobre “el proceso de morir de una per-
sona querida” no se realizan en aquellos casos
Extracción de bases de datos
en los que el fallecimiento se produjo con an-
terioridad al año 2010 y cuando la persona en- La extracción de bases de datos se ha realizado
trevistada no ha acompañado, “casi ningún día a través de la Sección de Tecnologías de la In-
o muy pocos días” o “ninguno de los días” a la formación del Departamento de Sanidad, Bien-
persona fallecida en el periodo final de su vida. estar Social y Familia.
Pre-test TABLA 2
Se realizó un pre-test con 30 encuestas cumpli- Encuesta a familiares de personas fallecidas.

mentadas para revisar el diseño de la técnica. Muestreo aleatorio estratificado con afijación
proporcional por sectores sanitarios
• Encuesta a familiares de personas fallecidas
Se han efectuado un total de 663 encuestas te-

lefónicas a familiares de personas fallecidas en
el año 2013, de 18 o más años residentes en
Aragón.
El cuestionario, de preguntas cerradas, es si-

milar al anterior. El bloque de preguntas sobre
“el proceso de morir de un ser querido” ocupa
la mayor parte del mismo, que se excluye en
aquellos casos en los que la persona entrevista-
da no ha acompañado, “casi ningún día o muy
pocos días” o “ninguno de los días” a la perso-
na fallecida en el periodo final de su vida.
Se pregunta por el nivel de satisfacción con la

atención recibida en el sistema sanitario en el
proceso de morir. Aunque la realización de la Se establece un error muestral máximo del
encuesta puede producir un impacto emocional ±3,9% en el supuesto de muestreo aleatorio
en algunas personas, la experiencia nos indica simple, asumiendo un nivel de confianza del
que en general tanto la persona encuestada 95,5% y considerando una proporción esperada
como el encuestador han vivido esta situación del 50% (p=0,5 y q=0,5) ante el desconocimien-
con normalidad. to de la varianza poblacional.
Universo Extracción de bases de datos

Familiares de personas fallecidas durante el año La ha realizado la Sección de Tecnologías de
2013 en la Comunidad Autónoma de Aragón. la Información del Departamento de Sanidad,
Se toma como referencia el número de 13.528 Bienestar Social y Familia. Se extrajeron las ba-
personas fallecidas en el año 2013 según Base ses de datos de “personas fallecidas” durante
de Datos de Usuarios (BDU) del Departamento el año 2013 de la Base de Datos de Usuarios
de Sanidad, Bienestar Social y Familia. (BDU), en la que están registrados hasta dos te-
léfonos. Se cruzó dicha información con el Con-
Tamaño de la muestra y tipo de muestreo junto Mínimo Básico de Datos (CMBD) de la Co-
munidad Autónoma de Aragón para identificar
• Muestra prevista 728 a las personas que han fallecido en hospital con
• Muestra real 663 el criterio de este sistema de información.
Pre-test
Se realizó un pre-test con 30 encuestas cumpli-
mentadas para revisar el diseño de la técnica.
Metodología 25
3. Técnicas cualitativas tiones relacionadas con el proceso de morir (el

duelo, las pérdidas,…) y las aportaciones de los
usuarios han enriquecido el estudio. Asistieron
cuidadores derivados del Hogar de Las Fuentes,
Para obtener información cualitativa de las vi-
y del Hogar de San José de Zaragoza y de la
vencias y expectativas que tienen los ciudada-
Asociación Parkinson Aragón.
nos ante el proceso de morir, así como para
conocer la opinión de los profesionales sobre la
• Ciudadanos pertenecientes a asociaciones
atención que reciben los ciudadanos al final de
cuyo trabajo está enfocado al proceso de la
la vida, se han realizado 3 grupos de discusión y
muerte, al cuidado y al duelo.
32 entrevistas en profundidad (16 con ciudada-
nos y 16 con profesionales). El trabajo de cam-
po se ha realizado durante el segundo semestre Este grupo ha estado integrado por personas
de 2014. pertenecientes a tres entidades registradas en
la Comunidad Autónoma de Aragón, cuya acti-
vidad está relacionada con aspectos relativos al
3.1. Grupos de discusión final de la vida.
• Asociación DMD (Derecho a morir dig-
Se ha planteado la técnica cualitativa del grupo namente). Defiende la libertad de toda
de discusión con personas con vivencias o cono- persona a decidir el momento y forma de
cimiento significativos que tienen elaborado un finalizar su vida, especialmente cuando
discurso sobre la materia, y con ciudadanos que padece un deterioro irreversible y un su-
en principio no están tan directamente implica- frimiento insoportable.
dos en el tema. • Fundación VBM (Vivir un buen morir)
Realizan actividades que abarcan la la-
Mediante el grupo de discusión se establece bor formativa y la asistencial enfocada al
una recogida de discursos (datos) y un análisis acompañamiento de las personas y sus
de información sobre percepciones, opiniones y familias para facilitar un buen morir.
expectativas del proceso de morir.
• Asociación A TU LADO. Es una asocia-
Se han realizado tres grupos de discusión con ción profesional de servicios domiciliarios
las siguientes unidades de análisis: para cubrir las necesidades de las perso-
nas dependientes y el cuidado de los en-
• Usuarios del Programa “Cuidarte”, del Insti- fermos terminales.
tuto Aragonés de Servicios Sociales (IASS).
• Representantes de Consejos de Salud de
El Programa “Cuidarte” se desarrolla mediante Zona.
grupos de apoyo a cuidadores no profesionales
de personas en situación de dependencia. Ani-
Los Consejos de Salud son órganos de par-
mados por un profesional tienen como finalidad
ticipación donde profesionales y ciudadanos
mejorar su calidad de la vida. Las sesiones tie-
representantes de la iniciativa social (asociacio-
nen lugar en hogares, residencias, sedes comar-
nes, entidades, agentes sociales, consejos es-
cales, etc. En el programa participan alrededor
colares,…) tratan sobre asuntos en materia de
de 400 usuarios a lo largo del año.
salud.
Los participantes en el grupo de discusión son Las personas que han participado en este grupo
usuarios del Programa “Cuidarte” a los que se de discusión han aportado sus visiones y con-
ha planteado la posibilidad de colaborar en este tribuciones. Asistieron ocho miembros de los
estudio. El desarrollo del grupo incluyó cues- siguientes Consejos de Salud de Zona:
• Consejo de Salud Delicias Sur

• Consejo de Salud La Jota
• Consejo de Salud San Pablo
• Consejo de Salud Fernando el Católico
La importancia de estos Consejos radica en que
reproducen y se hacen eco de la salud de la co-
munidad a la que pertenecen desde un enfoque
bio-psico-social. El Consejo de Salud es un es-
pacio donde se expresan, de una forma dinámi-
ca, la sensibilidad, las demandas y las necesida-
des de los ciudadanos en una cuestión, como
es la salud, que trasciende a otras dimensiones
sociales presentes en la vida de las personas.
3.2. Entrevistas en profundidad a

ciudadanos
Esta técnica se ha dirigido a obtener informa-

ción de tipo cualitativo que recoja el punto de
vista interpretativo así como las expectativas de
personas con vivencias o conocimientos signifi-
cativos en el proceso de morir.
Se han realizado 16 entrevistas en profundidad

dirigidas a ciudadanos que de forma proactiva
se habían interesado por el Documento de Vo-
luntades Anticipadas en la Dirección General de
Calidad y Atención al Usuario.
3.3. Entrevistas en profundidad a

profesionales
Se ha optado por realizar también entrevistas en

profundidad a profesionales que han aportado
una valiosa información cualitativa relacionada
con los aspectos más significativos del proceso
de morir desde la perspectiva de quién presta
la asistencia. Son 16 las entrevistas en profundi-
dad que se han realizado a personas que, como
consecuencia de su ejercicio profesional, tienen
elaborado un discurso sobre esta cuestión.
Metodología 27
Resultados 29
IV. Resultados
En la elaboración de este informe se ha consi-

derado que aportaría más riqueza y sería más
ilustrativa una presentación de resultados orde-
nada según las diferentes dimensiones estudiadas.
Se señalan en primer lugar, datos relevantes del

último informe sobre Mortalidad de Aragón pu-
blicado por la Dirección General del Salud Pú-
blica, elaborado a partir de la información regis-
trada durante el año 2012, donde se destacan
las defunciones por grandes grupos de causas
así como el lugar de defunción.
En relación al análisis cuantitativo y cualitativo

se especifica previamente el perfil sociodemo-
gráfico de las personas que han sido encues-
tadas y que han participado en los grupos de
discusión y en las entrevistas en profundidad.
El informe se estructura en función de los dife-

rentes aspectos que configuran el proceso de
morir, reflejando en cada uno de ellos los resul-
tados obtenidos según los análisis, cualitativo o
cuantitativo, realizados a partir de las técnicas
utilizadas (encuesta, grupo de discusión o en-
trevista en profundidad). A su vez se especifi-
ca para cada variable estudiada la unidad de
análisis correspondiente (población en general,
familiares de personas fallecidas, ciudadanos, jeres). Respecto al año 2011 ha supuesto un au-
usuarios de servicios, representantes de asocia- mento del 2,6% en el número de muertes. Del
ciones o profesionales). total de defunciones, 362 se produjeron fuera
de la Comunidad Autónoma de Aragón (2,6%).
Las técnicas cuantitativas y cualitativas utiliza-
das guardan coherencia entre sí. Las encuestas La tasa bruta de mortalidad ha sido de 10,2 por
se han estructurado en una serie de variables a 1.000 habitantes (10,3 en hombres y 10 en mu-
través de cuestionarios, cuyo diseño guarda pa- jeres). Las tasas brutas se han mantenido siste-
ralelismo con las dimensiones exploradas a tra- máticamente más elevadas en Aragón que en
vés del guión de conducción de los grupos de España, claramente influenciadas por el mayor
discusión y de la guía de la entrevista utilizada. envejecimiento de la población (porcentaje de
población mayor de 64 años en 2012: Aragón
De esta manera, se consigue, para conocer y 20,1% y España 17,5%). El porcentaje de mayo-
comprender cómo mueren los aragoneses, un res de 64 años más elevado se presenta en las
análisis pormenorizado de los distintos áspec- mujeres de Teruel con el 26,1% y el menor en
tos del fenómeno y una visión de globalidad los hombres de Zaragoza, con un 16,5%.
donde está presente tanto la dimensión cuan-
titativa de base estadística como la interpreta- Las tres causas más frecuentes de muerte en
ción y la vivencia de los actores que intervienen Aragón son: las enfermedades del sistema circu-
en el proceso de morir. latorio, con un 31%, los tumores con un 27% y las
enfermedades del sistema respiratorio con un 11%.
El estudio se estructura en la información reco-
pilada según los siguientes aspectos:
• Actitud de la sociedad ante el proceso de morir

• Lugar de defunción
• Atención en el proceso de morir
• Información
• Tratamientos, medidas de soporte vital y
sedación paliativa
• El momento de la muerte
• Voluntades anticipadas
• Conocimiento de la Ley
• Bioética y comités de ética
1. Información registrada
1.1 Defunciones y causas de muer-

te en Aragón
Según el último informe sobre Mortalidad en

Aragón publicado por la Dirección General
de Salud Pública, durante el año 2012 se han
producido 13.724 defunciones de personas re-
sidentes en Aragón (6.924 hombres y 6.800 mu-
Resultados 31
TABLA 3
Defunciones por grandes grupos de causas. Aragón, 2012. Total.
Número, porcentaje, tasa bruta y tasa ajustada a la población europea por 100.000 habitantes.
Tasas por 100.000 habitantes. Tasas ajustadas a la población europea.

Elaboración: Dirección General de Salud Pública de Aragón. Dpto. de Sanidad, Bienestar Social y Familia.
1.2 Lugar de la defunción
Con la información disponible, no era sencillo ob- Otra fuente de información procede de la ex-
tener el dato sobre el lugar de defunción (hospital, plotación del Conjunto Mínimo Básico de Datos
domicilio, residencia...). Desde la implantación (CMBD).
del nuevo certificado médico/boletín estadístico
de defunción, esta variable es recogida. Por ejemplo, en el año 2011 el porcentaje de
muertes en hospital de residentes en Aragón
Según datos del año 2012 facilitados por el Institu- registradas respecto al total de muertes, supo-
to Aragonés de Estadística, del total de personas ne el 46,7%, entre las cuales no estarían con-
fallecidas, residentes en Aragón (13.362), el 49,9% templadas muertes atendidas y producidas en
ha fallecido en hospitales. Como existe un porcen- atención de urgencias o situaciones que no
taje entre “vacíos” y “no consta” cercano al 11%, impliquen un ingreso hospitalario. Ver informe
podría pensarse que como mínimo el 49,9% han “Evolución morbilidad y mortalidad hospita-
fallecido en el hospital y ese porcentaje podría as- larias en Aragón 2004-2012”, disponible en la
cender ligeramente en función de cómo se distri- página web de Salud Pública Aragón.
buyeran los vacíos/no consta (ver tabla).
TABLA 4
Defunciones de residentes en Aragón por provincia de inscripción, según lugar de defunción.
2012.
Fuente: Instituto Aragonés de Estadística a través de la explotación de microdatos del Movimiento Natural de Población, INE
Elaboración: Dirección General de Salud Pública de Aragón. Dpto. de Sanidad, Bienestar Social Y Familia
Resultados 33
TABLA 7
2. Perfil de los participantes Relación con la persona fallecida
2.1 Encuestados
Se han realizado un total de 532 encuestas te-

lefónicas a población mayor de 18 años y 663
encuestas a familiares de personas fallecidas. A
continuación se indica el perfil sociodemográfi-
co, y la relación de los encuestados con las per-
sonas fallecidas para cada una de las muestras.
TABLA 5
Distribución de encuestados según sexo y edad
TABLA 8
Relación con la persona fallecida
Encuesta a familiares de personas fallecidas
TABLA 6
Distribución de encuestados según sexo y edad
Encuesta a familiares de personas fallecidas
2.2 Participantes en las técnicas

cualitativas
Grupo de discusión
El grupo de discusión del programa “Cuidar-

te” del IASS lo han formado 8 personas, (7 mu-
jeres y 1 hombre), de los cuales 1 persona tiene
49 años, 4 entre 50 y 59, 2 entre 60 y 69 años 3. Actitud de la sociedad

y 1 persona de 75 años. Todos son cuidadores
ante el proceso de morir
de personas dependientes y han sido derivadas
por el Hogar de las Fuentes, el Hogar de San
José, ambos de Zaragoza y la Asociación Conocer la percepción social que la ciudadanía
Parkinson Aragón. tiene en torno a la muerte es una de las prime-
ras cuestiones que debemos abordar para ana-
El grupo de discusión de ciudadanos pertene- lizar el proceso de morir.
cientes a asociaciones cuyo trabajo está enfo-
cado al proceso de la muerte, al cuidado y al Los siguientes gráficos muestran las respuestas
duelo se ha formado con 8 personas (5 mujeres obtenidas en la encuesta de población general y
y 3 hombres) de distintas profesiones: Periodis- en la encuesta de familiares de personas fallecidas:
mo, Sociología, Psicología, Trabajo Social, En-
fermería, Medicina y Celador. GRÁFICOS 1 Y 2
¿Cree que en nuestra sociedad se afronta la
El grupo de discusión de representantes de
muerte con naturalidad?
los Consejos de Salud de Zona lo han com-
puesto 8 miembros (4 mujeres y 4 hombres), de
los Consejos de Salud de Delicias Sur, La Jota,
San Pablo y Fernando el Católico. Profesiona-
les de Atención Primaria de distintos perfiles
(medicina, enfermería, trabajo social), de salud
pública (veterinaria) y representantes del teji-
do social (asociaciones de vecinos y sindicatos)
aportaron y debatieron sobre diferentes aspec-
tos del proceso de morir en Aragón.
Entrevistas en profundidad
a ciudadanos
Se llevaron a cabo 16 entrevistas en profun-
didad a ciudadanos (14 mujeres y 2 hombres)
interesados por el Documento de Voluntades
Anticipadas. Su conocimiento es muy valioso
y significativo porque han reflexionado sobre
el proceso de morir y las distintas situaciones
que en él se pueden dar, expresando su de-
seo para ese momento.
Entrevistas en profundidad
a profesionales
Las 16 entrevistas en profundidad a profesionales
(médicos, enfermeros, trabajadores sociales del Sis-
tema de Salud y de Servicios Sociales), 12 mujeres
y 4 hombres, permitieron conocer su opinión, sobre
aspectos del proceso de morir y en particular sobre
la atención que reciben los ciudadanos.
Resultados 35
Como podemos observar, las opiniones en tor- Opinión extraída de una entrevista realizada a
no al afrontamiento natural de la muerte están un profesional (E. Profesional).
muy divididas entre la población.
Hay una negación de la muerte en la socie-
A nivel general, el 57,4% de la población en- dad, la hemos apartado de las conversacio-
cuestada señaló ver la muerte como un proce- nes, si alguien la saca en un contexto de ami-
so natural, siempre, casi siempre o la mayoría gos en una cena ya es cómo ¿vamos a hablar
de las veces. Para los familiares de personas de esto?… Opinión extraída de un grupo de
fallecidas, esta percepción tiende a ser menos discusión realizado con ciudadanos de asocia-
acusada: el porcentaje registrado al respecto ciones (GD. Asociaciones).
es menor, alcanzando al 43% de las personas
encuestadas. No se habla y da bastante miedo en general,
no se sabe si por cultura o religión da miedo,
Por su parte, aquellos que opinan que pocas la gente evita hablar de estos temas en la fa-
veces, nunca o casi nunca se percibe la muer- milia y en particular también en los hospita-
te con naturalidad constituyen el 39,7% de la les… (E. Ciudadano).
población y el 46,6% en la muestra de familia-
res de personas fallecidas, lo que significa que El miedo a la muerte es un hecho cultural; y es
entre 4 y 5 personas de cada 10 no afronta la que, según el contexto, un mismo hecho en
muerte con naturalidad. función de la cultura puede ser normal o repro-
bable. Se deduce de ello que su condición de
Estas diferencias de criterio que encontramos tabú se debe en parte a la cultura actual. En
en las encuestas no se aprecian en las entrevis- las entrevistas y grupos realizados ha quedado
tas y grupos realizados, donde la mayoría de reflejada la evolución que ha experimentado la
profesionales y ciudadanos coinciden en cata- forma de percibir la muerte.
logar el fenómeno de la muerte como un tema
tabú, siendo la evitación y negación característi- Antes la muerte era mejor aceptada como parte
cas propias del mismo. del proceso natural de la existencia y se afron-
taba en el domicilio familiar. En las últimas dé-
El Diccionario de la Real Academia Española cadas esta realidad ha cambiado, y se intenta
en su primera acepción define la palabra tabú alejar el concepto de la muerte. Un reflejo es
como la “condición de las personas, institucio- la construcción de tanatorios para sustituir a los
nes y cosas a las que no es lícito censurar o men- antiguos velatorios del hogar y su ubicación en
cionar”. Como se desprende de las entrevistas, la periferia de las ciudades. Se enfatiza la vida
la muerte es un tema tabú que se aleja del espa- y se oculta la muerte, olvidando que una no se
cio público, provoca miedo, angustia y se evita puede entender sin la otra.
hablar de ella.
Yo no soy muy mayor pero me acuerdo que
Se habla de la muerte ajena, no de la propia antes la gente veía la muerte como algo natu-
muerte porque nos da terror, es un tema bas- ral e inevitable y ahora se ve la muerte como
tante tabú en la sociedad, no tenemos asu- un fracaso tuyo propio o de la familia que no
mido que la vida tiene que acabarse y no se te ha sabido cuidar o de los médicos o el sis-
habla con naturalidad. Opinión extraída de tema que no te ha sabido atender (E. Profesional).
una entrevista realizada a un ciudadano (E.
Ciudadano).
Incluso a nivel de los profesionales no se suele

hablar. Son temas difíciles, que se aparcan…
Soy de una aldea, […] Yo veía, en aquellos En ámbito rural el acompañamiento de la fa-
momentos el duelo más normal que ahora, milia o lo que no es familia es tremendo. La
ahora el duelo se oculta, y yo pienso que eso solidaridad es mayor, colabora todo el mun-
es un problema serio para, para metabolizar do… (E. Profesional).
bien el duelo. Los tanatorios los tienes por
ahí, en los extrarradios, escondidos, donde no Por otro lado, la muerte no se concibe igual en-
los vea nadie. Antes no… El velatorio se hacía tre los jóvenes que entre los ancianos. A medi-
en casa, y se ponía la bandeja con las pastas, da que las personas van siendo más adultas, las
se le estaba velando toda la noche, no sé, era pérdidas de capacidades hacen que aparezca la
una muerte más humana, yo la veo deshuma- idea de la muerte. La muerte se normaliza y se
nizada totalmente...Opinión extraída de un afronta con mayor naturalidad en una persona
grupo de discusión realizado con usuarios del adulta que en una joven.
programa “Cuidarte”. (GD. Cuidarte).
El proceso de muerte no se encara igual, di-
Aunque el miedo y la negación suele estar en la fiere de si el fallecido es más joven o más ma-
mayoría de los casos analizados, en las entrevis- yor… Como tal idea, como tal pasaje de la
tas y grupos nos hemos encontrado con diferen- vida se afronta mal, lo que pasa es que no es
tes formas de afrontar la muerte en función del lo mismo una persona anciana, enferma cróni-
hábitat, la edad y el sexo de la persona. ca, dependiente a un chaval o chavala joven,
encantadora, con todo el potencial, no lo en-
En cuanto al hábitat, si bien lo rural tiende a ur- caras de la misma manera, no lo vives igual...
banizarse, las sociedades rurales siguen carac- (E. Ciudadano).
terizándose por el alto grado de cohesión de
sus miembros. La menor presencia de servicios Es un tema tabú sobre todo cuando la muerta
sociales hace indispensable la ayuda entre ve- viene en edades tempranas, quizás cuando
cinos. El alto grado de cohesión de las zonas viene en personas mayores es más esperada
rurales va unido a una vivencia más colectiva de asumida y aceptada (E. Ciudadano).
la muerte y, por tanto, permite una mayor acep-
tación y afrontamiento de la misma. Por el con-
trario, en las ciudades se vive más en soledad y El tema de la muerte es un poco tabú, pero
se tiende a saber menos de la muerte. conforme vas cumpliendo años te lo vas plan-
teando con más tranquilidad, sin miedo… (E.
Ciudadano).
Cada uno lo ve de una manera u otra. En los
pueblos, yo he visto velar en casa, y lo que
dices tú, ponían las pastas y todo y estaban Hablar de la muerte depende también del ci-
toda la noche (GD. Cuidarte). clo vital, no se habla igual a unas edades que
a otras. Opinión extraída de un grupo de dis-
cusión realizado con representantes de Con-
Falta naturalidad, no ir a visitar los cemen- sejos de Salud (GD. Consejos de Salud).
terios con los niños que es una cosa que se
ha vivido de otra manera sobre todo en los
pueblos que todavía tiene esa cercanía con el Yo creo que el tema de la muerte va cambian-
mundo del cementerio... (E. Ciudadano). do alrededor de los tiempos y va cambiando
con la sociedad también, en estos momentos
que no son habituales los fallecimientos de la
A nivel urbano las familias tienen menos pacien- gente joven, que todavía asusta más, no es-
cia cuando las cosas se complican y además el tamos preparados (GD. Consejos de Salud).
hospital está más cercano… (E. Profesional).
Resultados 37
Los jóvenes viven ajenos a esta situación y más El hecho de que uno no se haya planteado su
aún los niños, a los que se les oculta la muerte propia muerte dificulta a veces como afecta
y por lo general, se esquivan las preguntas que la muerte del ser querido, yo creo que ese
hacen al respecto. Hace años no se les ocultaba es un factor que profesionalmente sí que lo
la visión de los difuntos en los velatorios, a los veo. Entonces, quizás ese rechazo de no que-
que asistían, así como a los funerales. Sin em- rer saber nada o no querer abordarlo dificulta
bargo, hoy en día se les intenta alejar lo máximo luego precisamente el cómo asumirlo… (GD.
posible de la muerte y de todo lo que le rodea. Consejos de Salud).
La muerte es una etapa de la vida que nos va Uno transmite a sus hijos lo que cree. Gene-
a afectar a todos. La mayoría de la ciudadanía ralmente el miedo, el temor a perder al que
no habla del tema. Hay una especie de pac- queremos… Si lo aceptáramos nos podría-
to de silencio. Se evita. Los niños pequeños mos despedir mejor de los seres queridos.
preguntan sobre la muerte y nosotros ten- Pienso que tal y como lo tenemos enfocado
demos a no contestar y les damos largas. Es en nuestra cultura, es muy traumático… (E.
una cultura que nosotros transmitimos… (E. Profesional).
Profesional).
Para paliar esta situación, los profesionales en-
Igualmente, los hombres y las mujeres no per- trevistados demandan un cambio cultural donde
ciben la muerte por igual si bien es importante a través de la formación y la pedagogía social se
matizar que no se debe a una oposición entre consiga naturalizar y humanizar la muerte.
percepciones sino al rol que desempeñan en
torno a los cuidados. En este sentido, para las Necesitamos hacer un esfuerzo, hacer una peda-
mujeres la percepción de la muerte se relaciona gogía social, inclusiva y respetuosa con todo tipo
con el problema del cuidado. de ideologías, que no haya choques y que se des-
prendan las actuaciones mediatizadas… Si quere-
En cuanto a sexo no noto diferencias. La pa- mos desatar nudos tenemos que ir a una nueva
ciente mujer es más vulnerable al cuidado. Si educación… (GD. Asociaciones).
el cuidador es varón, no saben hacerse cargo
y es más candidata al ingreso hospitalario (E.
Profesional).
Como veremos más adelante, las actitudes de

miedo y ocultamiento de la muerte impiden el
apoyo mutuo, generando problemas de carác-
ter social, psicológico y existencial al afrontar el
proceso de muerte y la pérdida del ser querido.
Se esconde el momento que tenemos, el do-

lor, el sufrimiento, la dificultad de hacernos
mayores, hacernos viejos, en general eso está
dentro de lo que estamos viviendo en nues-
tro contexto habitual… Estamos viendo día a
día y en todos los medios lo bonito, las caras
preciosas, el llegar a niveles altos sin esfuerzo,
el sufrimiento no lo podemos ver… (GD. Con-
sejos de Salud).
El 73,6% de la población señala que los cui-

4. El lugar de defunción dados al final de la vida se pueden realizar de
(domicilio vs. hospital) forma adecuada en el domicilio mientras que el
23,1% indica lo contrario.
4.1 Percepción de los cuidados en Evidentemente, esta situación varía en función

de las circunstancias y contexto de cada per-
el domicilio y en el hospital sona y así ha quedado reflejado en el análisis
cualitativo.
Los cuidados y la atención prestada configuran
una parte fundamental del proceso de muerte. Depende de los cuidados que necesite la
Estos cuidados pueden recibirse a través de persona que está enferma, los domicilios no
redes informales, donde participan familiares están bien acondicionados, en cualquier caso
o allegados, o a través de redes formales del piensa que la casa es el mejor lugar, depen-
ámbito de la salud o de los servicios sociales. de de las patologías que se presenten en ese
momento… (E. Ciudadano).
En el domicilio es donde están focalizados los
cuidados informales, sin embargo, existe una Tampoco se puede generalizar con que la
red de profesionales, entre los que se encuen- gente se quiera morir en casa o en el hospi-
tran los Equipos de Soporte de Atención Domi- tal, entiendo que será algo individual de cada
ciliaria, que posibilitan en cierto modo la aten- uno. Hay gente que está sola en casa y prefie-
ción y cuidados. re morir en el hospital que por lo menos está
acompañado… (GD. Asociaciones).
Sin embargo, ¿qué opina la ciudadanía en torno
a la adecuación de los cuidados en el hogar?
Esta información se plasma en el siguiente gráfico:
GRÁFICO 3
¿Cree que la atención y cuidados al final de la
vida pueden realizarse de forma adecuada en el
domicilio del paciente?
Resultados 39
Los comentarios mencionados se reflejan en el mas de desconocimiento de cómo tratar, y a

siguiente gráfico. veces de recursos para poderlos atender en
casa mientras están en esa situación… (GD.
GRÁFICO 4 Consejos de Salud).
Ante una enfermedad irreversible o terminal,

La atención en el hospital se ve como la única
¿dónde preferiría que le atendieran?
alternativa posible ante una situación que por lo
general se percibe con “miedo” y “angustia” y,
donde además hay que añadir la falta de sopor-
te existente en algunos domicilios, que pueden
imposibilitar el cuidado de la persona en situa-
ción terminal.
A veces el familiar pide de alguna manera

quedar en el domicilio y morir en su casa y es
el cuidador el que sí está muy asustado y no
sabe cómo afrontar eso busca una alternati-
va, lo puedo entender que no puedan escu-
char al familiar que está a punto de fallecer,
a veces es la persona que va a fallecer que
no puede encajar que se va a morir y otras
veces es la familia que no puede aceptarlo o
no sabe cómo encajar (E. Profesional).
Ante una enfermedad irreversible o terminal,

entre la población existen opiniones muy di- Nosotros vamos a domicilios de cuidados pa-
vididas: el 46,2% prefiere que le atiendan en liativos terminales y siempre hay incógnitas y
el hospital mientras que el 45,5% prefiere ser miedos a la muerte. Más que a la muerte pre-
atendida en su domicilio. guntan cómo va a morir, cómo lo van a cuidar,
cómo le van a ayudar a morir, qué apoyos van
a tener, cómo van a actuar ante situaciones…
Estas opciones quedan justificadas en los co- (E. Profesional).
mentarios señalados por los ciudadanos y pro-
fesionales entrevistados.
Tampoco encontramos medios para que se
pueda realizar esto en casa, a veces por tema
La atención en el domicilio es percibida en cier- de falta de tiempo por la familia, por poco es-
to modo como un “ideal”, si bien no siempre es pacio, por mil cosas… pero también porque
posible llevarla a la práctica. no hay suficientes apoyos para la familia en
este campo (GD. Consejos de Salud).
En mi limitada experiencia personal, si el pa-
ciente siente que tiene un equipo sanitario Depende porque hay casas que no reúnen
detrás que le da seguridad, que le garantiza condiciones o situaciones familiares en las
una respuesta rápida y cercana; la inmensa que no se tiene ese soporte y es muy compli-
mayoría prefiere fallecer en casa (E. Profesio- cado y que en el hospital te lo pueden solu-
nal). cionar (E. Ciudadano).
Hay familias que quieren tener a sus seres

queridos cuando ya termina su vida en casa,
lo que pasa es que se encuentran con proble-
De este modo, el soporte familiar influye con- desde luego no es nada agradable […] En el
siderablemente en la posibilidad de prestar los hospital tampoco es nada agradable, pero es
cuidados en el hogar. En las zonas rurales, don- que en casa a mis hijos luego se les quedó un
de las relaciones de solidaridad de familiares y recuerdo que les daba miedo entrar… (GD.
allegados son más amplias, se prefiere el do- Cuidarte).
micilio mientras que en las urbanas existe una
mayor predilección por el hospital, también por De este modo la gente por lo general prefiere
una cuestión de cercanía geográfica. morir en el domicilio pero hay diferentes moti-
vos que dificultan este ideal.
En el ámbito rural el acompañamiento de la
familia o lo que no es familia es tremendo. La La situación ideal es estar en tu cama, ro-
solidaridad es mayor, colabora todo el mun- deada de tus objetos queridos y de tus seres
do. La tasa de ingresos es baja. Tiene que ser queridos pero hay diferentes tipos de muerte,
algo muy desbordante y además el médico de distintos momentos de las biografías de las
primaria está muy implicado (E. Profesional). personas, son tantas las cosas que influyen en
cómo ayudar al buen morir. Los valores es el
En consecuencia, las personas que no tienen meollo central para mí, querer hacerlo, que-
una red que les atienda, sobre todo cuando se rer cuidar a tus seres queridos, es muy fácil
trata de hogares unifamiliares, terminan siendo decir el sistema, la educación que no me es-
cuidadas en el hospital. tán dando, bueno ¿quiero cuidarlos? ¿Tengo
la estructura adecuada para hacerlo? ¿Si no
La población está envejeciendo cada vez más, la tengo, tengo recursos económicos para
no hay cuidadores o son mayores que no pue- afrontarlo? (GD. Asociaciones).
den afrontar el cuidado con dignidad, eso
existe, cada vez existe más. Hay ancianos que Una cosa es el deseo y otra la realidad que
no sabes qué hacer con ellos… Habrá mucha es totalmente inversa […] No es fácil morir en
voluntad o interés pero luego no existe la po- casa, depende de lo que te estés muriendo,
sibilidad de llevarlo a cabo… (GD. Consejos porque luego aparece el dolor, la angustia…
de Salud). Yo he visto morir a una persona de cáncer de
pulmón y no era fácil colocar a aquella enfer-
En estos momentos la movilidad geográfica ma en su casa… (GD. Asociaciones).
de los hijos que en muchas ocasiones es que
ni siquiera están en el mismo país, vale puede Estos aspectos son los que originan una propor-
haber otra familia, que no sea la familia tan ción superior de fallecimientos en el hospital.
cercana que sí que tenga una red incluso de
vecindad, pero que es una dificultad también.
Hay veces que aunque los hijos demuestren
querer estar con sus familiares es complicado
por la distancia… (GD. Consejos de Salud).
Hay que añadir un aspecto más que ha apare-

cido en los relatos: la preocupación y el miedo
que existe ante los fallecimientos ocurridos en
el domicilio, más aún cuando hay niños en casa.
Cuando tenía a mi madre siempre decía, Dios

mío que no se me muera en casa, que no se
me muera en casa, y se me murió en casa, y
Resultados 41
GRÁFICOS 5 Y 6
Su allegado falleció en…
Tanto en la muestra de población general como Para paliar esta situación los profesionales seña-
en la de familiares de personas fallecidas, ob- lan la posibilidad de institucionalizar un proto-
servamos que el fallecimiento de familiares o colo de actuación.
allegados ocurre, en más del 50% de los casos,
en el hospital. Por su parte, cerca del 40% de los El protocolo de los cuidados paliativos sí que
fallecimientos tienen lugar en el domicilio. es importante, por experiencias persona-
les cuando la persona está ya muy mal y es
En este punto es importante señalar las opinio- necesario llamar a un servicio de urgencia…
nes relativas al servicio de urgencias y que han Para las personas que han hecho la opción de
sido expresadas en varias entrevistas y grupos morir en casa supone una pelea para que no
de discusión. Al respecto hay profesionales que vayan al hospital […] Hay pequeñas cosas de
critican el traslado a urgencias de pacientes ter- protocolo que todavía fallan… (GD. Consejos
minales, más aún cuando su deseo es morir en de Salud).
el domicilio.
El servicio tiene que estar protocolizado en
La gente en cuidados paliativos se ajusta a un un 95%, la mayor parte de las cosas que hay
horario de trabajo normal y corriente y por que aplicar técnicamente para el bien morir
supuesto no funciona los fines de semana. tienen que estar planificadas y no que tenga-
Cuando no puedes echar mano de esa unidad mos que llamar a las cuatro de la mañana al
se llama al médico y el enfermo termina en el 061, porque eso significa un fracaso de la pre-
hospital. (GD. Asociaciones). paración de la buena muerte (GD. Consejos
de Salud).
El paciente geriátrico con patología termi-
nal es de mucho ingreso. La familia no tiene
a bien el tenerlo en casa como si fuera una
persona joven. A partir de los 70, a la mínima
descompensación se va a urgencias para in-
gresar en el hospital… (E. Profesional).
Igualmente se propone una mayor formación e esta información con los resultados obtenidos
información a la familia y cuidadores con la fina- en las entrevistas y grupos de discusión, pode-
lidad de facilitar el apoyo al paciente terminal. mos afirmar que, siempre y cuando sea posible,
la intimidad se respeta pero esta intimidad tiene
Siempre que una familia esté bien estructura- un gran sinfín de vertientes.
da que tenga apoyos buenos, en nuestra pri-
mera visita a los domicilios se van quedando ¿Se relaciona la intimidad con tener una habita-
más tranquilos […] Hay que invertir muchísi- ción individual o más bien su vulnerabilidad de-
mo tiempo con las explicaciones… Les tienes pende de aspectos de carácter más emocional y
que explicar, dejar que expresen todos su sentimental? En realidad ambas cuestiones for-
miedos, sus dudas, les enseñas incluso a ha- man parte del mismo conjunto y deben ser teni-
cer la cama, vestirles, lavarles, porque luego das en cuenta a la hora de abordar la cuestión.
tienen que ser ellos quienes ayuden al enfer-
mo… (E. Profesional). Es importante matizar la afirmación anterior. La
intimidad se intenta respetar en los hospitales,
Hay pautas que están muy estandarizadas y pero esta intimidad no siempre se vincula con
las podría hacer la familia, lo que no quiere una habitación individual sino que es más una
decir que en un momento determinado pue- cuestión de voluntad de los propios centros por
de haber una situación urgente, o que se des- mantener la privacidad de las emociones que se
equilibre, pero yo creo que todo eso tendría generan en torno al proceso de muerte y que
que ponerse en juego… Desde el primer mo- actúan en los pacientes, en sus familiares y alle-
mento se debería informar bien a la familia y gados así como en los profesionales del centro.
que estuviera de acuerdo y colaborase den-
tro de lo que se pueda… (GD. Consejos de La intimidad tiene más niveles que lo que es
Salud). una habitación para ti solo… Puedes estar en
una habitación con 3 personas y si la perso-
na que te atiende entra en contacto contigo
realmente se puede generar una intimidad y
4.2 Intimidad de los pacientes no importa donde estés, tiene que ver con la
dignidad… Si miras a la persona a los ojos se
Preservar la intimidad de los pacientes y sus sentirá digna, yo creo que hay que profundi-
allegados en el entorno hospitalario durante el zar… Desde luego si no tenemos un espacio
proceso del final de la vida, es un derecho con- para tener la intimidad con tu familia, qué va-
templado en diferentes normativas y en general mos a pedir de otros tipos de intimidades…
se valora como un bien necesario por parte de (GD. Asociaciones).
los usuarios para poder vivir con privacidad y
en un clima de respeto el proceso de la muerte. Es importante el espacio pero también la ca-
pacidad de la persona que asiste… Tiene que
El artículo 15 de la Ley 10/2011, referido al “De- saber cuanto menos que es entrar en un espa-
recho a la intimidad personal y familiar y a la cio en intimidad… (GD. Asociaciones).
confidencialidad” dice: El paciente ante el pro-
ceso de morir y de la muerte tiene derecho a
que se preserve su intimidad personal y familiar
y a la protección de todos los datos relaciona-
dos con su atención sanitaria.
En las dos encuestas realizadas se ha pregunta-

do al respecto y de modo general, contrastando
Resultados 43
De este modo, según el siguiente gráfico, cerca pudieron, nos metieron solos, ellos son los
de 7 de cada 10 encuestados afirma que en los primeros que van a mirar que estés tranquilo
hospitales se respeta la intimidad de los pacien- (GD. Cuidarte).
tes. El resto indica que pocas veces, casi nunca
o nunca se respeta. Tampoco hay que dejar de indicar que en los
últimos años se ha avanzado bastante en el res-
peto a la intimidad del paciente, si bien todavía
GRÁFICO 7
es susceptible de mejorar.
¿Cree que en general, se respeta en el proceso
de morir en el hospital, la intimidad del pacien-
te y de la familia? Siempre están solitos, con la familia, con toda
la familia que quieren estar y solos, siempre
se respeta la intimidad, yo creo que así, en
nuestro servicio los niños siempre mueren
dignamente (E. Profesional).
Cada vez escucho más situaciones de gente

que ha tenido experiencias de que les han
respetado esa intimidad y lo que he vivido
a nivel personal va también en esa línea… Sí
que han buscado en las últimas horas, el últi-
mo día que la persona que estaba fallecien-
do y su familia pudiera estar allí a su lado sin
ningún tipo de cortapisas, familia, amigos la
gente más allegada… (E. Profesional).
Sí que se ha mejorado, a ver, en la práctica,

El respeto a la intimidad está instaurado en la yo lo que sí que he vivido que se hace, si más
conciencia de todos los profesionales y en las o menos los tiempos lo permiten, es tratar de
normas hospitalarias, si bien a veces por falta de bloquear la habitación. O sea, que si el otro
recursos no siempre es posible llevarla a cabo. paciente se ha dado de alta, si se puede no
volver a hacer un ingreso, tener mucha más
Tenemos 4 habitaciones individuales en esta manga ancha con los familiares, más libertad,
planta. Cuando un paciente está muy mal incluso facilitar un sillón cama. Yo creo que
procuramos pasarlo para que esté con su fa- eso sí… (GD. Consejos de Salud).
milia. Se trata de que tenga la mayor intimi-
dad posible (GD. Consejos de Salud). La inmediatez y rapidez con la que se deben
tomar las decisiones así como la propia infraes-
En verano cerramos muchas camas, con lo tructura hospitalaria dificulta la intimidad de los
cual siempre está todo ocupadísimo y con pacientes. Es especialmente en los ingresos de
muchos esperando en urgencias para ingre- urgencias donde existen más barreras para res-
sar, con lo cual, no se puede respetar, porque petarla.
no hay recursos para ello (GD. Consejos de
Salud). Supongo que depende también de momen-
tos, ingresos por urgencias que no hay po-
Depende del caso, es la suerte que tengas… sibilidad de reacción pues porque está satu-
A mi padre cuando le dio el infarto hace dos rado, por lo que sea, no se da el momento
años, que fue serio, y luego le repitió también de encontrar ese espacio de intimidad… (E.
en el hospital, nos metieron solos en cuanto Profesional).
No se debería de pasar por urgencias. Debe- observar en los siguientes gráficos, las encues-
ría de haber un acceso más directo. Hay per- tas muestran que el 40% de los fallecimientos
sonas que fallecen en urgencias y en un box acaecidos en el hospital se producen en habita-
no hay intimidad (E. Profesional). ción compartida.
Por otro lado, es importante hacer referencia a

las habitaciones individuales. Como podemos
GRÁFICOS 8 Y 9
En el caso de que la persona muriera en el hospital.
¿Falleció en una habitación individual?
A pesar de este resultado, la mayoría de las per- Según el tipo de encuesta, la insatisfacción con
sonas encuestadas muestran estar satisfechas o este aspecto alcanza a 1 de cada 10, en el caso
muy satisfechas con la intimidad que tienen los de familiares de personas fallecidas, y a 2 de
pacientes en los hospitales, principalmente en cada 10, cuando hablamos de población general.
los últimos momentos de su vida.
Resultados 45
GRÁFICOS 10 Y 11
En el hospital ¿cuál es su opinión sobre si se respetó la intimidad del paciente y de la familia?
En este punto, es importante conocer en qué En las siguientes tablas este hecho sí que condi-
medida afecta la experiencia previa de los en- ciona las opiniones. Ambas variables tienen una
cuestados en su opinión sobre la intimidad hos- relación significativa, de manera que cuando el
pitalaria. ¿Son las personas cuyos allegados han fallecimiento se produce en una habitación in-
fallecido en una habitación individual los que dividual la satisfacción con la intimidad es más
están más satisfechos con el respeto a la inti- elevada que cuando este fallecimiento se pro-
midad en los hospitales o por el contrario esta duce en habitaciones compartidas.
circunstancia no afecta tanto como podemos
llegar a pensar?
TABLA 9
Grado de satisfacción con el respeto a la intimidad del paciente y de la familia en el hospital según
fallecimiento en habitación individual.
Población general
TABLA 10
Grado de satisfacción con el respeto a la intimidad del paciente y de la familia en el hospital según
fallecimiento en habitación individual.
Familiares de personas fallecidas
En consonancia con lo indicado, se constata Cuando se trata de pacientes que se encuen-

que la experiencia vivida influye en la valoración tran en los últimos momentos de su vida, se
efectuada, así fue el discurso de una ciudadana debe hacer un esfuerzo en aumentar y mejorar
entrevistada ante la falta de intimidad hospitalaria. la privacidad e intimidad en los hospitales.
Los últimos días, yo creo, una angustia in- En nuestro servicio hay 30 camas y 4 indivi-
necesaria para ella y los familiares, hasta el duales […] De los 30 pacientes que podamos
mismo día que se murió la tuvieron en una tener ingresados 10 son terminales, por poner
habitación doble, pequeña, en una planta de una cifra, entonces 4 camas no dan abasto…
oncología, de cuidados paliativos, donde en Y aunque las haya no garantizan la intimidad.
el pasillo solo había personas llorando, por- Pasan por la habitación enfermeras, familia-
que estaban todas en las mismas condiciones res… Yo tengo la sensación de que los familia-
y hasta casi el último momento donde se ha- res y amigos de los pacientes visitan más a los
bló con alguien no se quedó en la habitación pacientes en el hospital que en casa. Gente
con la familia para poder despedirse […] La que viene al hospital de día a recibir un tra-
intimidad no se cuida, se va hacia la vida, la tamiento de quimioterapia y recibe visitas, yo
muerte del paciente es un fracaso, entonces eso no lo concibo... (E. Profesional).
no se mantiene, no se facilita un mínimo de
intimidad posiblemente en el acto más impor- En la atención se debería mejorar la capaci-
tante de la vida que es despedirse de la vida y dad de ponerse en el lado de las personas
de los familiares (E. Ciudadano). que están sufriendo, por supuesto respetar la
intimidad incluso de poder dejar a esa familia
Por el contrario, un ciudadano que tuvo una a solas, no con los familiares de otros pacien-
buena experiencia al respecto se mostró muy tes en la misma habitación, no primar la co-
satisfecho con la intimidad que le facilitaron en modidad que pueda suponer tener a varios
el hospital. pacientes juntos frente a lo que mejor le va a
un paciente individual, no hacer comentarios
Por su experiencia que es cercana, cree que a la familia de es que no podemos porque no
sí, se les trató de forma muy cuidadosa, se es lo mismo atender a dos en la misma que
les permitió estar en una habitación dónde su tener a dos en distintas habitaciones, no pri-
hermana estaba sola, podíamos entrar cuan- mar la parte de logística y organización ante
do queríamos […] Tuvieron una habitación una situación de una familia que está pasando
para ellos solos, una suerte, sí que es verdad por los últimos momentos de su familiar. Pru-
que estaba el pasillo pero todos muy respe- dencia a la hora de hacer comentarios y sobre
tuosos… (E. Ciudadano). todo respetar al máximo… (E. Ciudadano).
Resultados 47
Es importante señalar que este acompañamien-

5. Atención en el proceso de morir to existe tanto en el domicilio como en el hos-
pital, si bien la mayor intensidad se lleva a cabo
en el domicilio y en la residencia.
5.1 Atención familiar
Así se aprecia en las siguientes tablas que re-
Las personas que fallecen suelen estar acom- lacionan el lugar de fallecimiento con la inten-
pañadas y cuidadas por sus familiares. De este sidad de acompañamiento (todos los días o la
modo, según los gráficos 12 y 13, el 94,3% de mayor parte de los días).
los familiares encuestados realizaron un acom-
pañamiento continuo y diario.
Además, en el caso de la encuesta realizada a

TABLA 11
población en general, aquellos que menciona-
ron esta opción (el 50,6%) eran en su gran ma- Grado de acompañamiento según lugar de fa-
yoría familiares de la persona fallecida. llecimiento.
Población general
GRÁFICOS 12 Y 13
¿Durante los últimos días de su vida estuvo
Vd. acompañándole?
TABLA 12 5.2.1 Cuidados y valoración de la atención sa-

Grado de acompañamiento según lugar de fa- nitaria
llecimiento.
Familiares de personas fallecidas Como podemos observar en los siguientes grá-
ficos, la mayoría de las personas fallecidas re-
cibieron atención sanitaria los últimos días de
su vida.
GRÁFICO 14
¿Recibió la persona fallecida atención sanitaria
los últimos días de su vida?
Población general
Debido en muchos casos a la alta implicación

que tiene la familia en la atención a enfermos
terminales es fundamental que los profesio-
nales puedan atender a las familias, preparán-
dolos para la pérdida y previniendo así futuros
duelos patológicos.
Intentamos transmitir a las familias que se

despidan de la persona querida. Dile que se
vaya en paz, que tú te quedas bien, que ha
sido un buen padre, buena madre. Exprésale
el cariño que le tienes. Hay veces que te di- GRÁFICO 15
cen que lo han hecho y se han sentido mucho ¿Recibió la persona fallecida atención sanitaria
mejor (E. Profesional). los últimos días de su vida?
Si estás preparado puedes acompañar y estar
ahí. No les quitas el dolor ni la pena, pero se
sienten acogidos y acompañados… (E. Profe-
sional).
5.2 Atención sanitaria
El proceso de morir aparece ligado buena parte

de las veces con la atención y cuidados de salud
y, por ende, a los profesionales que desarrollan
su trabajo en el sistema sanitario. En los siguien-
tes epígrafes se muestra la valoración y cono-
cimiento que tienen los ciudadanos en torno a
estos profesionales que cuidan y atienden a las
personas que se encuentran en los últimos mo-
mentos de su vida.
Resultados 49
Por lo general, los ciudadanos valoran muy bien GRÁFICO 17

esta atención, principalmente cuando tiene lu- En caso afirmativo, ¿Cómo valora la atención
gar los días previos a la muerte del paciente. sanitaria que recibió la persona fallecida duran-
te los últimos días previos a su muerte?
La gente era maravillosa en la UCI, me gustó, Familiares de personas fallecidas
hicieron lo habido y por haber… La atención
fue maravillosa, todo chapó, se hizo todo lo
posible y todo muy bien (E. Ciudadano).
De la médica y la enfermera puedo hablar

muy bien, ha estado muy bien atendido, ha
estado muy mimado, la enfermera hasta le
cantaba porque le gustaba, ha estado muy
bien atendido... (E. Ciudadano).
Yo creo que en la sanidad pública española la

enfermería funciona bastante bien a la hora
de generar un ambiente bastante humano de Por el contrario, el 15,3% de la población ge-
relación con los enfermos y en particular con neral y el 12% de los familiares de personas fa-
el paciente terminal (GD. Asociaciones). llecidas se mostraron nada satisfechos o poco
satisfechos con la atención sanitaria que recibió
la persona fallecida. Para paliar esta situación,
Como muestran los siguientes gráficos, aque-
hay profesionales que proponen crear entornos
llos allegados a los pacientes fallecidos, que
más adecuados para los pacientes terminales
están muy satisfechos o satisfechos con la aten-
así como incrementar el número de profesiona-
ción sanitaria, constituyen el 67,5% en el caso
les en cuidados paliativos.
de población general y el 77,7% en el caso de
los familiares de personas fallecidas.
La situación ideal es que hubiese centros, al
GRÁFICO 16 modo de San Juan de Dios, o estancias para
ese tipo de pacientes. Claro si te paras a pen-
sarlo, excepto algunos servicios muy específi-
En caso afirmativo, ¿Cómo valora la atención
cos, quizás oncología o tal, el resto de servi-
sanitaria que recibió la persona fallecida duran-
cios de un hospital, no están pensados para
te los últimos días previos a su muerte?
que un paciente fallezca ahí. La situación ideal
Población general
es que el paciente muera en un sitio adecua-
do para eso (GD. Consejos de Salud).
45,4%
Me parece que los últimos quince días el so-

porte se queda corto, a veces no puede ser
22,1% de otra manera pero otras se ve venir y me
17,2%
parece que es escaso (E. Profesional).
6,7% 8,6%
Como podemos observar en el siguiente gráfi-

Nada Poco Adecuada Muy co, el 55,6% de la población cree que las tera-
pias y tratamientos llevados a cabo en los hospi-
tales son totalmente adecuados. El 29,5% duda
Nº de encuestas: 163 ligeramente de esta afirmación y el 8,8% señala
rotundamente que no son adecuados.
Cuando el trato es bien valorado depende, en de vocación. No se tendría que permitir tra-
muchas ocasiones de la experiencia, así por bajar a nadie que fuera sólo por dinero, debe-
ejemplo en las siguientes líneas relatamos una ría de ser absolutamente vocacional, una pa-
experiencia positiva de un ciudadano entrevis- labra de cariño hace mucho… Es la carencia
tado que estaba muy satisfecho con el trato de que yo veo, en eso no se debería de recortar
los profesionales sanitarios. jamás… (GD. Cuidarte).
El padre de una amiga estuvo hospitalizado No obstante, también existen experiencias ne-
y el entorno para la familia fue muy tranqui- gativas, que no se producen tanto por los cui-
lizador, se vieron muy apoyados por todo el dados recibidos en sí, sino más bien por la falta
personal, recibieron un trato exquisito, es- de sensibilidad y empatía de los profesionales.
tuvieron encantados… Habrá circunstancias
que no sea tan adecuado pero la experiencia Es algo que se debería intentar mejorar bas-
más próxima que tiene es buena […] Hace re- tante […] No nos sentimos maltratados cuan-
lativamente poco, en un evento, me encontré do nos atendían pero si desatendidos, para
con un profesional que me reconoció y me cualquier consulta o petición podían pasar
comentó que había visto a mi hermana por la horas. Cuando tienes que vivir ese momento
calle… Un trato más que humano, muy per- y exigir una información no muestran la sen-
sonal, profesional y cercano (E. Ciudadano). sibilidad que se debería demostrar… Hay una
falta de empatía importante de ponerse en el
Por el contrario, también nos hemos encontra- lugar que está viviendo la otra parte… Real-
do con comentarios negativos, que generan mente llegaron a vivir situaciones con mucha
dudas, malestar e inseguridades tanto a los falta de sensibilidad. También entre la con-
pacientes como a sus allegados. Así lo indicaba versación de las personas que atendían a su
una ciudadana entrevistada. padre en momentos muy delicados se ente-
raban de la jornada festiva que tuvieron ayer
Entiende que lo que está viviendo una familia y lo que iban a hacer al salir (E. Ciudadano).
en esta situación para los profesionales sani-
tarios es habitual pero tienen que ser capaces En general bien pero siempre se puede mejo-
de no hacer sentir a la familia que es uno más rar sobre todo la forma de decir las cosas (E.
[…] Tienen que entender que para la familia Ciudadano).
les está pasando por primera vez, es su fami-
liar… Cuando ves una atención a los familiares 5.2.3 Equipos de Soporte de Atención Domici-
que en un momento dado te parece brusca, liaria (ESAD)
arisca, no adecuada a la situación, cuando te
hacen salir de la habitación y se quedan solos
con el enfermo a ti te puede generar dudas Los ESAD están constituidos por facultativos,
de que el trato que le dan al enfermo sea el diplomados en enfermería y otro personal de
mismo o no, que posiblemente no, pero hay apoyo. Surgen en la medida en que aparecen
que saber distinguir (E. Ciudadano). tipologías de pacientes con más inestabilidad,
como es el caso de los pacientes terminales.
Estas experiencias negativas son las que hacen

que en ocasiones se demande una mayor sen- Los profesionales de estos equipos ayudan a
sibilidad y empatía en el ámbito de la sanidad. los equipos de atención primaria y actúan en la
atención directa a pacientes en situaciones clíni-
co-sociales difíciles.
En todos los trabajos donde que hay traba-
jar con personas y están en contacto con la
muerte deberían de tener un perfil absoluto
Resultados 51
Estos equipos son un elemento facilitador de porte de atención domiciliaria (GD. Asocia-
los cuidados paliativos en domicilio, mejorando ciones).
la coordinación entre atención primaria y aten-
ción especializada. Los siguientes gráficos plasman el desconoci-
miento generalizado de estos equipos entre la
Desarrollan una labor muy valorada en la aten- población.
ción a los pacientes que se encuentran en situa-
ción terminal o irreversible y así lo ha señalado
tanto la ciudadanía como los profesionales.
GRÁFICO 21
Las referencias que me han llegado son de un ¿Conoce la existencia de los ESAD para la aten-
trato exquisito a las familias, un apoyo que ción y cuidados paliativos de las personas al fi-
han valorado siempre muchísimo, se acercan nal de su vida en su propio domicilio?
mucho a las familias y lo valoran mucho… (E. Población general
Profesional).
Mi experiencia con los ESAD es maravillosa,

me han ayudado en problemas concretos…
En ese sentido, la labor de soporte perfecta
(E. Profesional).
En las intervenciones del ESAD se valora mu-

chísimo cuando se hace ese trabajo, pero
muchísimo y cuando abrían la puerta estaban
deseando y esperando a que llegaran, es que
cuando se hacen bien las cosas, las personas
están contentas y están a gusto con esos ser-
vicios (E. Profesional).
GRÁFICO 22
A pesar del reconocimiento de su labor, parece
ser que sus funciones no son del todo conocidas ¿Conoce la existencia de los ESAD para la aten-
por los ciudadanos. ción y cuidados paliativos de las personas al fi-
nal de su vida en su propio domicilio?
Es un recurso que todavía no está muy publi- Familiares de personas fallecidas
citado y ni la gente lo conoce, nunca lo nom-
bra como ESAD porque es como si le dices
no sé qué, ni tampoco como los de paliativos,
porque no sólo están para esos temas sino
para otros temas de soporte, dar apoyo a pri-
maria, riesgos de ingreso… (E. Profesional).
Yo he leído algo pero conocerlos realmente

no… ¿Es como lo de ayuda a domicilio más o
menos? (GD. Cuidarte).
El 80% de la gente que nos llama no conoce

que existe algo que se llama equipo de so-
Los ESAD son conocidos en mayor medida por El ESAD una cosa que debe hacer es dejar
los familiares de personas fallecidas: 48,1% una pequeña historia escrita en el domicilio…
frente al 38% que indica no conocerlos en la Entonces lo que habría que cambiar, en mi
muestra de población general. opinión, es aumentar las unidades de control
de atención sanitaria en el domicilio y a partir
Los profesionales, tanto en los grupos como de ahí facilitar la colaboración con el hospital,
en las entrevistas, han indicado que son insu- con primaria, con el 061… (E. Profesional).
ficientes para las necesidades que existen en la
actualidad. Los equipos de atención domiciliaria no son
responsables de sus pacientes. Me explico;
El 90% de los sanitarios, por lo menos los mé- si nosotros tenemos un paciente aquí ingre-
dicos de cabecera, conocen a los equipos de sado, el compañero que esté y su equipo
paliativos, lo que ocurre es que son claramen- toma las decisiones. Esto tendría que pasar
te insuficientes, tanto en número como en ho- también en el domicilio, que alguien tome las
rario (GD. Asociaciones). decisiones, no como responsable único pero
si como cabeza dirigente de la toma de deci-
siones. Los equipos de soporte de atención
Sería necesario revisar los datos de población domiciliaria, como su propio nombre indica,
urbana/rural para ver si están bien ajusta- no son equipos de paliativos sino que son
dos… (E. Profesional). equipos de soporte de atención domiciliaria y
llevan otras cosas… (E. Profesional).
Son escasos, para la geografía que tenemos
y para la población que hay. Hay muchísima El hospital no puede derivar nunca a la unidad
dispersión y pocos profesionales que estén del ESAD, nunca. Tiene que ser siempre el
en ello ahora (GD. Consejos de Salud). médico de cabecera. Y si el médico de cabe-
cera lo hace mal, también tiene que haber un
Según la opinión expresada por los participan- seguimiento… También se puede seguir que
tes de los grupos y entrevistas realizadas, el médicos de cabecera sistemáticamente a to-
aumento del número de profesionales en los dos los pacientes los derivan al ESAD. Habría
ESAD mejoraría la atención a domicilio de los que trabajar con ellos. ¿Qué ocurre? ¿Te falta
pacientes dependientes, ayudando a las fami- formación? ¿Te falta tiempo? ¿Tienes miedo?
lias y dándoles el soporte que requieren para (E. Profesional).
poder fallecer en el domicilio.
5.2.4 Cuidados paliativos
Yo creo que hay poco para lo que se necesita.
Cuanto más hubiera menos pacientes mori- La Organización Mundial de la Salud (OMS)
rían en el hospital. Si no hay un buen soporte adoptó como definición de cuidados paliativos,
es difícil para la familia que el enfermo pase en un documento clave para el desarrollo de
los últimos días de su vida en casa (E. Profe- los cuidados paliativos publicado en 1990, la
sional). definición propuesta por la Asociación Europea
de Cuidados Paliativos como ”el cuidado total
Otro aspecto señalado en las entrevistas y gru- activo de los pacientes cuya enfermedad no
pos, es la coordinación de Atención Primaria, responde a tratamiento curativo. El control
centros hospitalarios y ESAD. Esta coordinación del dolor y de otros síntomas y de problemas
mejoraría la información de los profesionales en psicológicos, sociales y espirituales es primor-
torno al paciente y posibilitaría un mayor con- dial”.
trol de los recursos existentes.
Resultados 53
Destacaba que los cuidados paliativos no de- Faltaría un trabajo multidisciplinar, formativo,
bían limitarse a los últimos días de vida, sino colaborativo, de consenso y empezar con un
aplicarse progresivamente a medida que avanza grupo como las enfermedades neurológicas o
la enfermedad y en función de las necesidades degenerativas (E. Profesional).
de pacientes y familias.
Posteriormente, la OMS ha ampliado la defini-

ción de cuidados paliativos, que aparece reco-
gida en la Ley 10/2011: «Enfoque que mejora la
calidad de vida de pacientes y familias que se
enfrentan a los problemas asociados con enfer-
medades amenazantes para la vida, a través de
la prevención y alivio del sufrimiento por medio
de la identificación temprana e impecable eva-
luación y tratamiento del dolor y otros proble-
mas, físicos, psicológicos y espirituales».
De las opiniones extraídas se desprende que

existe entre los ciudadanos cierto desconoci-
miento sobre los cuidados paliativos. Además,
el término paliativo supone para algunas per-
sonas un rechazo al asociarlo con la palabra
“muerte”. Por esta razón, los profesionales
proponen mayor información en cuidados pa-
liativos.
A no ser que te haya tocado en alguna oca-

sión hay un desconocimiento profundo que
en muchas ocasiones da lugar a confusión. (E.
Ciudadano).
La sociedad civil debería de tener más infor-

mación acerca del manejo paliativo. Que no
lo asocien a la muerte y la sedación sino que
tengan información del manejo paliativo, de
lo que es (GD. Asociaciones).
También, debido al elevado número de perso-

nas que necesitan este tipo de cuidados algu-
nos de los profesionales entrevistados propo-
nen un mayor número de camas para paliativos,
principalmente para patologías no oncológicas
que son las más desatendidas al respecto.
Harían falta más camas seleccionando con

criterios estrictos la patología terminal, cosa
que no se está haciendo. Sobre todo en pa-
tología no oncológica. No hay criterios claros.
5.3 Atención psicosocial GRÁFICO 23

¿Recibió la persona fallecida otro tipo de aten-
A lo largo de las entrevistas y grupos realizados ción (social, psicológica...) los últimos días de
ha quedado patente la importancia de cerrar el su vida?
ciclo vital, vencer los miedos, despedirse de los
familiares y procesar el duelo. De este modo,
profesionales y ciudadanos recalcan la impor-
tancia que tiene la atención integral no solo en
los enfermos sino también en el entorno que los
rodea.
La muerte es un trance muy duro, aunque

sepamos que hay que aprender a morirse, a
despedirse, personalmente no nos ha tocado
todavía y no sabemos cómo lo vamos a vivir,
todo aquello que facilite ese paso de la mane-
ra más suave posible tanto emocionalmente,
que pasa por los que están a tu lado, como
físicamente, que pasa por estos recursos, es
totalmente positivo. Ese paso hay que darlo,
es pura vida aunque parezca una contradic- Es importante señalar que la atención psicoso-
ción (E. Ciudadano). cial, cuando se presta, registra unas valoracio-
nes muy positivas. De hecho, al contrario que
El apoyo técnico es fácil pero la comunicación ocurre en las valoraciones del personal sanita-
con la familia y el apoyo emocional es lo prio- rio, ningún encuestado indicó estar muy insatis-
ritario… (E. Profesional). fecho al respecto y tan solo el 4,3% menciona-
ron estar poco satisfechos.
A mí lo que me ha ayudado es la medicación.
No podía permitir que vinieran pensamientos
negativos con mi madre. Vi que algo pasaba GRÁFICO 24
y que tenía que tomar cartas en el asunto yo.
Medicación o llámalo como quieras. Relajarse, En caso afirmativo ¿cómo la valora de forma
conectar con la respiración… (GD. Cuidarte). global?
A pesar de su relevancia, la atención de carácter

social o psicológico suele quedar al margen de
este proceso: el 90% de los familiares de perso-
nas fallecidas así lo señala.
Resultados 55
La prevalencia de la asistencia “técnica” frente no tengo tiempo por ejemplo, prácticamente

a la asistencia psicosocial en pacientes en situa- porque hay mucho trabajo… (E. Profesional).
ción terminal motiva cierta insatisfacción entre
los profesionales y miembros de asociaciones Muchas veces lo que hay es mucho nudo
que han participado en el estudio. emocional entre la familia, y no es la familia
la más adecuada para poner paz porque hay
Y luego los grandes abandonados son los muchos atascos, y es necesario una media-
cuidadores y la familia, esos son los que su- ción, por eso reivindico la figura del mediador
fren, los que lo pasan fatal, los que a veces no en una situación terminal. (GD. Asociaciones).
saben qué hacer, puede haber una claudica-
ción familiar, puede estar la conspiración del De este modo, el apoyo de carácter psicológico
silencio que todavía existe y con frecuencia y social no solo debe proceder de psicólogos,
y que en un momento determinado allí tiene mediadores o trabajadores sociales sino que
que haber un apoyo psicológico que apoye y también debe estar instituido en los profesiona-
acompañe a estas personas…. (GD. Asocia- les de la sanidad.
ciones).
El proceso a la familia no se lo puede quitar
Yo creo que debería de haber un psicólogo si nadie, es intransferible, pero de sentirse es-
hay personas que lo necesitan […] Y yo creo cuchados y arropados a sentir que están solos
que sí que se necesita. En un momento te y que ahí te han dejado con lo que te está
puede hacer falta… (GD. Cuidarte). pasando, pues me parece que hay un mundo,
nos viene muy bien que el profesional esté un
Me gustaría que ayudaran a mis familiares y a poco próximo, que entienda lo que me está
mí en ese momento (GD. Cuidarte). pasando y que no se asuste, y creo que de
eso sí que falta mucho… (E. Profesional).
Según los profesionales entrevistados, por fal-
ta de conocimientos o por falta de tiempo, no Creo que sigue faltando el que se impregne
siempre llegan a cubrir el apoyo emocional que el sistema sanitario de esa filosofía de que
deben ofrecer los cuidados paliativos a los pa- lo que importa es el paciente, el enfermo, la
cientes. Igualmente, se demanda una mayor persona… No la enfermedad. Yo doy clases
atención de carácter psicológico tanto para en la universidad, y en primero los alumnos
la familia como para los cuidadores; y es que, entran pensando en las personas, en los en-
cuando hay una buena atención de este tipo fermos… Y en sexto salen pensando en las
hay menores posibilidades de desarrollar due- enfermedades… (E. Profesional).
los patológicos o complicados.
Para mejorar esta situación, los expertos consul-
Creo que la parte de apoyar y acompañar tados recomiendan:
emocionalmente tanto a la persona que falle-
ce si está en sus facultades mentales, como • Crear espacios propios para los profesiona-
al familiar se hace desde la buena voluntad y les, donde puedan canalizar todas las emo-
desde la humanidad del profesional que no se ciones que se generan antes y después del
ha preparado… (E. Profesional). proceso de muerte de sus pacientes:
Solo con estar allí con ellos a veces es sufi- Hay técnicas, hay metodología, hay cuidados,
ciente, darles la mano, darles un abrazo, a hay formas de hacer que ayudan y formas de
veces no es hablar pero a veces sí y yo ahora
hacer que por muy buena voluntad no ayu- momentos con los enfermos y las personas alle-
dan, eso hay que cuidarlo. Se puede apren- gadas. Una formación de carácter cognitivo y
der a ello, tiene que haber un espacio para personalizada en las diversas situaciones que
que el profesional lo entienda también… (E. puedan existir.
Profesional).
Hay que abordar estas situaciones desde la
Si se cuidara un poco más a los profesionales atención en una mayor sensibilidad, también
en el aspecto emocional, estarían más prepa- sobre cada situación personal, no podemos
rados y más cerca de las familias […] De eso generalizar pero sí el enfoque desde el darse
falta mucho, cuidar a los profesionales porque cuenta, abordar la situación desde los últimos
es una cadena, si el profesional emocional- momentos (GD. Asociaciones).
mente tiene espacio y puede recolocar todo
lo que se le mueve en estas situaciones va a
estar en mejores condiciones y lo va a repro-
ducir cuando esté cerca de los cuidadores y
eso también redunda en la persona que falle-
ce… (E. Profesional).
• Otorgar formación transversal a los profesio-

nales de la sanidad de apoyo y afrontamiento
del proceso de duelo, siempre teniendo en
cuenta los diferentes condicionantes cultura-
les y sociales que pueden caracterizar a los
pacientes.
Terapias de aceptación, de ayudar a las perso-

nas a afrontar la muerte, también de los pro-
pios profesionales sanitarios, al final yo creo
que es comunicación con la sociedad, con la
familia, con el enfermo, entre nosotros… (GD.
Asociaciones).
En el momento en que las personas somos

capaces de relatar lo que nos ha ocurrido,
sacarlo fuera, escucharnos las palabras […]
El poder ventilar las emociones vinculadas a
la muerte es muy sano, psicológicamente. (E.
Profesional).
De este modo, la creación de espacios propios

para los profesionales y el acceso a la formación
se conciben como dos elementos clave en el
apoyo psico-social de los pacientes, familias y
personas cuidadoras.
A su vez, debido a que el apoyo psicológico

y emocional es fundamental, se demanda una
formación especial para abordar estos últimos
Resultados 57
5.4 Atención espiritual GRÁFICO 25

¿Recibió la persona fallecida atención religiosa
Como ya se ha señalado, la Organización Mun- los últimos días de su vida?
dial de la Salud hace referencia en la definición
que adopta sobre cuidados paliativos a la aten-
ción espiritual para mejorar la calidad de vida
de pacientes y familias.
Los cuidados paliativos son una atención in-

tegral, que está la parte física que es la que
más se trabaja, y a veces en exceso, que hay
una parte emocional, que hay una parte de
sentimientos y que hay una parte espiritual y
que son cuatro partes las que hay que aten-
der, y a veces se olvidan estas partes. (GD.
Asociaciones). Al respecto, 4 de cada 10 personas fallecidas
recibieron atención religiosa los últimos días de
su vida (el 40,7%).
La Ley 10/2011, en su artículo 23, señala que
“los centros e instituciones sanitarias facilitarán,
a petición del paciente, de la persona que sea El dato expresa el pluralismo y diversidad que
su representante o de sus familiares, el acceso define la sociedad democrática actual.
de aquellas personas que le puedan proporcio-
nar al paciente auxilio espiritual, conforme a sus GRÁFICO 26
convicciones y creencias, procurando, en todo En caso afirmativo, ¿cómo valora la atención re-
caso, que las mismas no interfieran con las ac- ligiosa que recibió la persona fallecida durante
tuaciones del equipo sanitario”. los últimos días de su vida?
Una cosa que hemos ganado es que en el ta-

natorio también hay una sala desacralizada,
quiero decir que para poder tener la celebra-
ción que cada uno quiera de una determinada
manera, quiero decir que en ese sentido yo sí
que veo un avance... (GD. Consejos de Salud).
Esta atención fue satisfactoria para los familia-

res; el 79,7% señala estar satisfecho o muy sa-
tisfecho.
Pero no solo la atención religiosa o apoyo espi-

ritual es relevante para los pacientes, también
lo es para los familiares, allegados y cuidado-
res tanto en el mismo proceso de muerte como
posteriormente en el proceso de duelo.
Yo creo que ese momento es importante res- para ajustarle la información a sus necesidades
catarlo y hacerlo de la forma que cada cual y situación.
vea (GD. Asociaciones).
Lo primero es conocer lo que el paciente sabe
De este modo, es importante ofrecer una aten- y hasta donde se le puede decir. Y esto es
ción espiritual adecuada y respetar las creencias con la familia y con el paciente. Si tenemos
religiosas y espirituales de los pacientes, allega- alguna duda se llama por teléfono al médico
dos y cuidadores. de primaria o al especialista. Muchas veces
el paciente tiene la información y luego se le
ajusta a lo que él cree (E. Profesional).
Hay que valorar el caso pero en general el

6. Información paciente tiene derecho a saber. Otra cosa es
qué se le pude decir o hasta donde. Esa es la
El artículo 6 de la Ley 10/2011 hace referencia habilidad nuestra o del equipo sanitario que
al derecho a la información asistencial. El de- le trate… (E. Profesional).
recho de la persona a la información clínica, al
consentimiento informado y a la toma de deci- Una técnica que los profesionales consideran
siones constituyen instrumentos fundamentales correcta consiste en dar la información, de ma-
para una muerte digna, más todavía teniendo nera paulatina y secuenciada, no solo a los pa-
en cuenta que son el pilar para la futura toma cientes sino también a la familia; y es que, en
de decisiones. los cuidados terminales el paciente y la familia
son una unidad de tratamiento (lo que sucede a
Que te digan las cosas por su nombre, como uno afecta al otro). De este modo, con base en
lo podemos entender cualquier persona y la verdad, el paciente y la familia pueden llegar
decir pues mire esta señora este señor tiene a tomar las decisiones oportunas.
esto, esto y esto, si le hacemos esto durará 15
días, 20 días o 10 días, pero que no esperen… El paciente tiene derecho a saber la verdad.
Entonces tú decides lo que vas a hacer (GD. Todo depende de su capacidad mental, nivel
Cuidarte). cultural, información previa y hasta donde se
considera el médico que debe saber. En pa-
El sistema tiene que mejorar globalmente en cientes jóvenes con un pronóstico no tan ter-
comunicación con el paciente. Tener tiempo minal de entrada, lo lógico es decir todo para
para sentarse y hablar con el paciente, por que el paciente decida. Conforme la situación
medio de unas preguntas abiertas que están se va deteriorando se ajusta la información a
muy definidas en los cursos. El sistema sigue la realidad para que vaya tomando decisio-
siendo demasiado rígido, muy técnico […] En nes. (E. Profesional).
un tema tan sensible como el final de la vida,
no creo que haya que hacer mejoras en cuan- Si el primer diagnóstico es de enfermedad
to al proceso final de la vida, sino en cuanto al terminal, depende de las características del
proceso global de comunicación y de implica- paciente. Si es receptivo a darle información
ción del paciente… (E. Profesional). se le puede dar de una manera secuenciada.
Lo ideal sería dar toda la verdad de entrada
Una comunicación adecuada se centra en la porque luego se generan unos bucles y alian-
persona enferma, de manera que, como han se- zas con la familia para no decir las cosas que
ñalado los profesionales entrevistados, a la hora llega a ser tremendo. Llegamos a participar
de dar la información al paciente es necesario en engañar al paciente. Si la familia no le dice
conocer previamente lo que realmente sabe la verdad es entendible pero el médico no
Resultados 59
debería participar en ese engaño. El manejo GRÁFICO 28

de la información es muy individualizada pero
En su opinión, ¿la información que se le dio a la
todos tienen que tener la adecuada (E. Pro-
familia sobre su allegado, fue…?
fesional).
¿Los ciudadanos perciben esta información de

manera correcta? Con base en las encuestas
realizadas, el 56,3% de los encuestados indicó
que la información proporcionada a la persona
fallecida en torno al diagnóstico fue correcta
mientras que el 40,5% señaló que a la persona
fallecida no le informaron suficientemente de su
enfermedad y de su posible evolución.
GRÁFICO 27
¿Vd. cree que a la persona fallecida le informa-
ron suficientemente de su enfermedad y de su
posible evolución?
En consonancia con los resultados menos satis-
factorios obtenidos, a nivel cualitativo hay opi-
niones críticas con la información que otorgan
los profesionales a los pacientes y sus allegados.
Los médicos normalmente no hablan claro,

tendrían que decir claramente a la familia,
mire esta persona se va a morir, puede tar-
dar dos meses, tres meses, pero se va a morir,
es decir, olvídense ustedes de cualquier es-
peranza de que se va pueda recuperar (GD.
Consejos de Salud).
Es importante señalar que a pesar de estas críti-

La mayoría de los pacientes que indicaron que el cas, y a pesar de las mejoras que se deben rea-
paciente había recibido información se mostra- lizar en la comunicación en aras de una mejor
ron satisfechos o muy satisfechos con la misma atención y solidaridad sanitaria, a nivel general
(el 80,6%). El 9,1% mencionó todo lo contrario. la percepción que existe es que la información
que otorgan los profesionales sanitarios es ade-
cuada y correcta.
Yo creo que en este momento los médicos

informan correctamente (GD. Asociaciones).
La información es clara y concisa… Más cla-

ros no puede ser, yo creo que allí no se va
con tabús, es lo que hay y se les informa… (E.
Profesional).
Así, como podemos ver a continuación, uno de situaciones es la propia familia la que decide no
los principales motivos por los que existe falta dar la información al paciente (19,9%) y en el
de información se debe a la insuficiente capaci- 13,4% de los casos es el propio médico el que
dad cognitiva de las personas que se encuen- toma dicha decisión.
tran en el proceso de muerte (58,1%). En otras
GRÁFICO 29
En caso negativo, ¿cuál fue el principal motivo por el que cree que no informaron a la persona
fallecida?
Motivos para no informar, tales como la falta de gustaría que dijeran que me voy a morir para
capacidad del enfermo para entender la infor- poder afrontar las cosas y..., pero un adoles-
mación o las necesidades terapéuticas de los cente que no ha vivido, que no va a entender
pacientes, también se han reflejado en los co- por qué se va a morir, por qué no va a vivir
mentarios realizados por ciudadanos y profesio- como los demás pienso que es hacerle sufrir
nales. Esta situación es más acuciante cuando gratuitamente, no sé, es mi impresión (E. Pro-
los pacientes son menores de edad. fesional).
Las doctoras informan de la situación y los Del mismo modo, hay veces que la familia no
papás pues unos reaccionan de una manera, quiere informar al paciente. Esta actitud como
otros reaccionan de otra, normalmente a los base la protección y el miedo a dañarles o per-
niños no se les informa… A los adolescentes, judicarles con la verdad.
que también tenemos por desgracia, pues
decirles directamente que van a morirse yo Aquí es donde surge la “conspiración del silen-
creo que no se les dice nunca… Depende de cio”, término utilizado para definir la ocultación
cómo reaccionan pues nosotras estamos allí consciente y defensiva de la verdad, por miedo
apoyando, ayudando… (E. Profesional). al sufrimiento, tanto del paciente como de la fa-
milia. La conspiración del silencio produce una
La mayoría de las veces no quieren que se les mala comunicación y atención entre sanitarios,
diga nada a los chiquillos, aunque están en familia y enfermo.
el derecho los niños adolescentes de saberlo
no se suele informar, no se suele decir a los
chiquillos lo que va a ocurrir […] Un adulto es
distinto completamente, en mi caso a mi me
Resultados 61
La experiencia de lo que vemos y de lo que siendo demasiado rígido, muy técnico y en

nos cuentan es que la conspiración del silen- cuanto a técnica muy poderoso, pero a nivel
cio es el gran enemigo para poder informar, de comunicación, tanto en atención primaria,
que muchas veces se producen esos malos como especializada… (E. Profesional).
entendidos porque hay una incomunicación
entre los sanitarios, los pacientes y las fami- Es una parte de filosofía y una parte quizá de
lias... (GD. Asociaciones). habilidades de comunicación, que quizá toda-
vía faltan. Y eso que los últimos años se ha
No escuchan, se les está informando pero no mejorado mucho en los procesos de comuni-
escuchan lo que se les está diciendo, muchas cación de entrevista clínica… (E. Profesional).
veces están tan chocados porque no es lo
mismo que te lo digan a ti personalmente que
tu vas a morir que el que va a morir es un hijo
tuyo, pienso que es completamente distinto,
que no tiene nada que ver… (E. Profesional). 7. Tratamientos,
medidas de soporte vital
Yo creo que son los pacientes que no quie- y sedación paliativa
ren saberlo los que no lo saben… Y ahí si uno
no quiere enterarse que se va a morir… (GD.
Asociaciones). 7.1 Medidas de soporte vital
Debido a esta ocultación de la verdad existen La ley 10/2011 indica que el uso inadecuado de
pacientes que no conocen correctamente el ob- medidas de soporte vital, esto es, su aplicación
jetivo de su tratamiento y que consideran que cuando no tienen otro efecto que mantener ar-
un tratamiento podría curarles, cuando la finali- tificialmente una vida meramente biológica, sin
dad es paliativa. posibilidades reales de recuperación de la inte-
gridad funcional de la vida personal, es contra-
Se han dado situaciones en las que pacientes rio a la dignidad de la vida humana.
con tumor cerebral y daño medular vienen
aquí convencidos de que es para rehabilita- Además, añade que la retirada o no instauración
ción… (E. Profesional). de una medida de soporte vital o de cualquier
otra intervención que, dado el mal pronóstico
Para romper la espiral del silencio es fundamen- del paciente en términos de cantidad y calidad
tal potenciar la comunicación y el acompaña- de vida futuras, constituye, a juicio de los pro-
miento sanitario. fesionales sanitarios implicados, algo fútil, que
solo contribuye a prolongar en el tiempo una
A la inmensa mayoría de los pacientes y de las situación clínica carente de expectativas razona-
familias les da miedo afrontarlo y mi experien- bles de mejoría.
cia es que si hay un acompañamiento sanita-
rio, en muchos casos se abren para poderlo Según las entrevistas y grupos de discusión,
trabajar… (E. Profesional). estas medidas están instauradas en la sociedad
médica y hay variabilidad en las opiniones que
El sistema tiene que mejorar globalmente en tienen los profesionales al respecto.
comunicación con el paciente. Tener tiempo
para sentarse y hablar con el paciente, por El encarnizamiento terapéutico […] esto es
medio de unas preguntas abiertas que están lo que intentamos no practicar con pacientes
muy definidas en los cursos. El sistema sigue […] Eso no quiere decir que no haya que ha-
cer nada o caer en el concepto de cuidados salvación, porque está inválida por todos los
mínimos que es un término aberrante […] No sitios, con un cáncer terminal, con un proble-
quiere decir que no le tengas que poner me- ma de paro renal o un alzhéimer muy vege-
didas con afán curativo pero sí para darle con- tativo. ¿Por qué tenemos que ponerle una
fort, hay que aplicar todo lo que se tenga para alimentación intravenosa? ¿Por qué tenemos
darle confort. Hay mucha variabilidad con el que intubar a una persona que no va a ser
personal y su formación (E. Profesional). capaz de vivir por sí sola? (E. Ciudadano).
En otras especialidades que no son geriatría Eso lo tratamos con la familia en la primera
o paliativos los mantienen innecesariamente. visita o si existe documento de voluntades an-
Los médicos en especializada están formados ticipadas se consulta... Son pacientes que es-
para eso, para hacer todo lo que esté en sus tán al final de la vida y que no tienen solución.
manos. A veces lo que hay que hacer es no Han venido médicos para sustituir que proce-
hacer nada más y eso en muchos servicios dían de la otra manera. A no ser que en el
hospitalarios no está, falta esa mentalidad… documento de voluntades esté especificado
(E. Profesional). lo contrario o que esté registrado en el histo-
rial del paciente y es su deseo (E. Profesional).
Pacientes con demencia que ingresan por
neumonía u otra cosa terminan en un ingre- En el 2014 no se sostiene que sigamos plan-
so hospitalario. Les ponen de todo hasta el teando a los familiares esto en esta situación.
último momento. Hay que tener sentido co- Ni tiene sentido que respondamos afirmativa-
mún… (E. Profesional). mente a las familias que lo piden sin explicar-
les que la evidencia científica está en contra
En ocasiones la permanencia de estas medidas de esto. Si la familia insiste, al final lo vas a
se debe a la falta de información y comunica- hacer, es un consenso. Pero si se le explica la
ción así como al aferramiento que profesiona- situación la gente decide lo más coherente y
les, familiares y pacientes poseen en torno a la lo que más alivia… (E. Profesional).
vida.
No obstante, los profesionales entrevistados
Alguna vez que he preguntado a algún oncó- han indicado que en ocasiones, en situaciones
logo y me han dicho “no, pero claro, es que la donde ha intervenido el 061 y debido a que ha
familia se aferra”. Pero luego tú hablas con la sido una urgencia se han llevado a cabo medi-
familia y te dicen: “no, a mí me han dicho que das de soporte vital en enfermos terminales.
me la ponga, y me la pongo” […] Yo creo que
la inmensa mayoría de mis pacientes, cuando Yo trabajo en UVI, concretamente, y sí que he
al final, a veces, yo ya he intervenido dicen visto en el historial alguna vez el icono de la
“no, no, pues yo no quiero, quitémosla” (E. voluntad anticipada y sin embargo el 061 ya
Profesional). le ha atendido una parada cardiaca (GD. Con-
sejos de Salud).
Sin embargo, es importante señalar que cada
vez es más habitual entre profesionales y ciu- Igualmente, las cuestiones relacionadas con las
dadanos no alargar más el sufrimiento de los medidas de soporte vital se plantean en pacien-
pacientes. tes que se encuentran en la Unidad de Cuida-
dos Intensivos.
Además la clase médica también está con-
cienciada con las personas que han termi- Cuando una persona ya va a morir porque tie-
nado su ciclo vital… Cuando una persona ne una enfermedad terminal, es que a nadie
médicamente está muerta, porque no tiene se le ocurre poner medidas de soporte vital.
Resultados 63
Otra cosa diferente es el enfermo que está GRÁFICO 30

ingresado, el enfermo que está en una UCI
¿Cuál es su opinión respecto a interrumpir un
y hasta cuándo y hasta no cuando, y quién
tratamiento a un enfermo que suponga una
toma la decisión de desconectarlo de la má-
prolongación del sufrimiento, cuando se consi-
quina… (GD. Consejos de Salud).
dera que la situación ya es irreversible?
Los profesionales abogan por una comunica-

ción más efectiva con las familias para que com-
prendan qué efectos tienen estas medidas en
los pacientes.
Hay que hablar con las familias o con ellos

dependiendo de la situación para decidir has-
ta donde vamos a llegar sin hacer encarniza-
miento. Salvar vidas a toda costa es lo que
se suele hacer […] Se les sigue diciendo a los
pacientes terminales con sonda nasogástrica
que si no se la ponen se morirá y será culpa
suya porque se niega. ¿Una familia ante esto
que hace? Lo más fácil es hacer, siempre ha- Es importante señalar que esta negación de la
cer… (E. Profesional). interrupción de los tratamientos tiene motivos
que se relacionan con el aferramiento a la vida.
Por su parte, otra propuesta ha sido la de pro-
tocolizar e identificar a los pacientes que se Alargar la vida por el hecho de alargarla sin
encuentran en una situación terminal con la fi- más sentido no tiene ninguna lógica, […] Co-
nalidad de que se le realicen solamente trata- nozco a una persona que le operaron igual
mientos y cuidados paliativos. que a él, tiene un cáncer terminal, no va a
salir adelante pero ahí lo están manteniendo
No está bien identificado cuando estamos no tiene ningún sentido para el que lo man-
ante una situación terminal. Yo creo que una tengan porque no hay marcha atrás (E. Ciu-
de las cosas que debería ser de obligada di- dadano).
fusión son las características que tiene una
situación terminal, que está desarrollada ade- Hay situaciones en las que el médico fuerza
más por la Organización Mundial de la Salud, un ingreso hospitalario porque éticamente
tenerlo bien establecido y considerar que no le parece bien que no se pongan todas
todo lo que tiene que ver con la terapéuti- las medidas mecánicas de soporte vital sufi-
ca paliativa y terminal sea considerado solo cientes, y por encima de lo que pueda querer
cuando se den esas circunstancias… (E. Pro- la propia familia, la angustia del profesional
fesional). puede forzar a un ingreso hospitalario que no
era necesario, que no ha aportado nada y eso
7.2 Interrupción de los tratamientos lo estamos haciendo los profesionales porque
somos humanos nos angustia también, tene-
mos nuestras propias ideas y ética personal...
La mayoría de la población (el 75,8%) está de (E. Profesional).
acuerdo en interrumpir el tratamiento médi-
co en situaciones irreversibles. En cambio, el
18,9% de las personas encuestadas indica estar
poco o nada de acuerdo al respecto.
Este aferramiento se observa en determinadas Si las medidas paliativas ya no van a realizar

prácticas sanitarias. Los profesionales entrevis- una mejora en el enfermo y se está esperando
tados destacan fundamentalmente el uso abu- un final… Alargar una agonía cuando el des-
sivo de medicamentos en pacientes terminales enlace es el que es prefiero que se evite… (E.
así como los tratamientos que quedan fuera de Ciudadano).
los cuidados paliativos.
Lo que no se puede hacer es que por encima
Percibo dos cosas. Una, mantener trata- de todo haya que mantener a un ser en esta-
mientos preventivos hasta el final, o sea… do vegetativo. Yo me niego a eso y lucho a
[…] Retirárselos si van al hospital y volver a capa y espada. No se trata de matar a nadie.
ponérselos… Entonces, eso me llama muchí- Se trata de que no le tengas como a un vege-
simo la atención… Y la otra que yo siempre tal porque ya no tiene calidad de vida… (E.
he percibido y me da mucha pena, es lo que Ciudadano).
yo llamo “distanasia quimioterápica”; es de-
cir, aparentes quimioterapias paliativas que Depende de cómo estés, de cómo esté el
ya no son curativas… Ya ves que el oncólogo paciente. En el hospital, alargar la vida a una
lo hace un poquito para alargar la esperan- persona que no hace más que hacerle sufrir
za de vida […] En estas que hay un perfil de no va a ninguna parte. Hay que dejarlos (E.
efectos secundarios habitualmente muy alto, Ciudadano).
con muy mala calidad de vida y a veces estás
prolongando la supervivencia una semana…
(E. Profesional). 7.3 Sedación paliativa
No obstante, en ocasiones, el hecho de no re- En relación a la sedación paliativa, según la ley

tirar tratamientos se debe tal y como nos han 10/2011 el paciente tiene derecho a recibir la
indicado en las entrevistas realizadas, no tanto atención idónea que prevenga y alivie el dolor,
a dilemas éticos, sino al miedo y preocupación incluida la sedación si los síntomas son refracta-
que existe entre algunos profesionales ante po- rios al tratamiento específico.
sibles demandas de familiares y allegados.
El 97,9% de la población está a favor de que las
Si esto no se hace en la sociedad por mucho personas puedan acceder a través de la asisten-
que un médico diga que no merece la pena cia sanitaria a una muerte sin dolor y sin sufri-
ponerle más antibióticos ni ponerle más plas- miento, según las encuestas realizadas.
ma porque estamos en una situación terminal,
tiene miedo de que esa hija, ese marido, se
le eche encima y le meta una demanda por
negligencia…(E. Profesional).
También hay un miedo a nivel legal. Si pones

una medicación a un paciente y se muere
pueden denunciarte… (E. Profesional).
A pesar de estas situaciones, en las opiniones

expresadas por los ciudadanos entrevistados
se manifiesta un apoyo total a la interrupción
de tratamientos que prolongan el sufrimiento
cuando la situación es de por sí irreversible.
Resultados 65
GRÁFICO 31 GRÁFICO 32
¿Cree que todas las personas deben tener ac- ¿Conoce Vd. que, en una situación terminal
ceso a la asistencia sanitaria necesaria para una (agonía), pueden administrarse al paciente to-
muerte sin dolor ni sufrimiento? dos los calmantes necesarios para controlar el
dolor, aunque ello suponga acortar algo la vida?
El sufrimiento y el dolor son conceptos relacio-

nados con la muerte y generan gran miedo a los
pacientes. De ahí que la mayoría de los ciudada- La mayoría de la población está a favor de la
nos estén a favor de evitarlos: sedación paliativa: el 82% menciona estar total-
mente de acuerdo y el 10,2% estar bastante de
Cuando ves que el sufrimiento es tan alto acuerdo. Tan solo un 4,1% menciona estar en
llega un momento que deseas que termine desacuerdo con esta técnica.
cuanto antes, aunque sabes que va a llegar
el final lo mejor evitar el sufrimiento, aunque
sabes que va a acelerar un poco el desenla- GRÁFICO 33
ce sabes que vas a acortar el sufrimiento (E. Cuándo no se pueda controlar el sufrimiento y
Ciudadano). el dolor ¿Vd. estaría de acuerdo en que se ad-
ministre una sedación paliativa que consiste en
Siete de cada diez personas encuestadas cono- dormir al paciente para que no perciba ni sea
ce la posibilidad, de administrar fármacos para consciente de sus síntomas?
controlar el dolor, aunque ello suponga acortar
la vida de los mismos. Por el contrario, un 22,9%
indica desconocer esta posibilidad.
Esta opinión también ha sido mayoritaria entre Está presente en los discursos sobre el proceso
las entrevistas y grupos de discusión realizados. de morir la expresión de algunas personas en
relación a la posibilidad de decidir el momento
La muerte es un trance muy duro, aunque y la forma de finalizar la vida en una situación
sepamos que hay que aprender a morirse, a de deterioro irreversible y sufrimiento insopor-
despedirse […] Todo aquello que facilite ese table.
paso de la manera más suave posible tanto
emocional que pasa por los que están a tu Son sucesivos factores que si los sumamos
lado, como física que pasa por estos recur- son los que están determinando que la gente
sos, es totalmente partidaria y le da igual que esté muriendo mal, y más allá de las leyes, que
acelere un poquito. Ese paso hay que darlo es configuran un marco, las leyes y las opiniones
pura vida aunque parezca una contradicción de las personas terminan relacionándose de
(E. Ciudadano). una manera constante… Nadie pensaba que
en este país iba a ser tan fácil no fumar en los
La verdad es que en todos estos años yo creo espacios públicos, con la normativa no le ha
que muy poca gente ha sido contraria a las quedado más remedio y porque lo han asu-
medidas de sedación, yo me he encontrado mido a través de una pedagogía… En este
más esto, el que no sufra. Como la sedación sentido Bélgica es un país católico y sin em-
acorta el periodo de vida sí que he conocido bargo hace años que está despenalizada la
alguna persona, una minoría muy pequeña, eutanasia, se han puesto en marcha códigos
que por temas religiosos no quieren tener la bioéticos más avanzados que en España y van
responsabilidad de quitarle una semana de miel sobre hojuelas… (GD. Asociaciones)
vida (E. Profesional).
Otras opiniones a nivel profesional recogen la
Es importante indicar que a pesar de estos re- necesidad de formación de los profesionales,
sultados la población confunde el concepto de así como una mejor cobertura los fines de se-
sedación paliativa con eutanasia, de manera mana.
que una propuesta de mejora sería informar a la
población en qué consiste la sedación paliativa. La gente que no está manejando estas situa-
ciones de forma habitual no concibe o no ma-
La sedación en paliativos está muy clara. A nejan tanto la sedación y estos medicamen-
veces la sedación paliativa te lo ponen como tos les dan tremendo miedo. Hay veces que
una eutanasia pasiva y yo creo que esa asocia- ocurre que pasan una mala noche, a lo mejor
ción tendría que eliminarse por completo. La de domingo o de sábado a domingo, porque
terminología no es adecuada y no beneficia… el de guardia no se ha atrevido a firmar (E.
(E. Profesional). Profesional).
Hay gente que piensa que no colocar una Creo que más que decir yo no puedo hacer
sonda gastrointestinal es eutanasia. Desde mi esto porque éticamente no puedo subirle la
punto de vista, tenemos una medicina defen- sedación a este niño porque va a morir, no, no
siva, precisamente por la falta de claridad en es ese el dilema, yo creo que es el desconoci-
la mentalidad social de lo que significa una miento de eso, desconocimiento, no por ética
buena muerte se están produciendo encar- sino porque no saben manejar estas situacio-
nizamientos terapéuticos que convierten a nes. En el tiempo que llevo de experiencia yo
nuestras residencias, a nuestros hospitales en no conozco que haya habido, nadie que se
personas torturadas (GD. Asociaciones). haya negado por ética (E. Profesional).
Resultados 67
No obstante, hay profesionales de Atención Nunca se sabe cuándo va a llegar, si que le

Primaria con gran experiencia y que manejan la gustaría que fuese un momento en que ella
sedación paliativa de forma habitual. pudiera despedirse, le da igual en casa que
en el hospital, no de forma repentina sin ha-
Está incluido en todos los manuales, con lo berle dado tiempo con consciencia a hacer lo
cual yo desde siempre lo he hecho… En los que le hubiera gustado hacer… (E. Ciudada-
últimos años, los pacientes más agradecidos no).
que tengo son las familias a las que hemos
acompañado en el proceso terminal y que Muy tranquilo, no pienso en un lugar, sino
han fallecido en casa con la palomilla y con que en el último momento alguien me estu-
la medicación necesaria… Y realmente cuan- viera tocando… (E. Ciudadano).
do te llaman y vas, sueles percibir una calma,
una tranquilidad […] Yo creo que sobre todo Lo más sosegado posible y sin dar mal a mi
rompes ese mito que a veces todavía hay del entorno… (E. Ciudadano).
morir con dolor, del morir con sufrimiento y
agonía… Yo creo que es una tecnología muy
sencilla, muy barata, muy fácil de usar, que Cuanto más rápido mejor, sin dolor aunque es
todo el mundo puede aprender y que permi- complicado y dando el menos mal posible a
te controlar muy bien al paciente… (E. Profe- sus familiares… (E. Ciudadano).
sional).
Rápido y sin sufrimiento. Por supuesto que la
medicina tiene que hacer todo lo posible por
8. El momento de la muerte salvarse hasta llegar a un estado en el que se
sabe que ya no se puede, lo más rápido posi-
ble, que hubiera un ángel de la muerte cerca
Los ciudadanos entrevistados prefieren que su de mí… (E. Ciudadano).
proceso de muerte fuera tranquilo y sin dolor.
En la mayoría de las entrevistas han expresado Bonito y entrañable. Pasar al otro lado lo me-
su interés por estar rodeados de sus seres que- jor posible con la gente que te quiere (E. Ciu-
ridos, poder despedirse de ellos, tener la infor- dadano).
mación suficiente y que a su vez, sea un proceso
rápido. En los siguientes extractos de entrevis-
Lo más bonito sería poder estar con tus seres
tas se expone como conciben el momento de
queridos y que eso no significara ningún trau-
su muerte los ciudadanos entrevistados.
matismo para nadie (E. Ciudadano).
Saber que va a llegar, tener toda la informa-

Como ya hemos mencionado anteriormente, la
ción, la evolución y que le diera tiempo, ro-
información y la comunicación son los principa-
deada de las personas que ella (E. Ciudada-
les mecanismos para abordar esta situación.
no).
En las entrevistas y grupos realizados se ha

Feliz con amigos y una despedida simpática
dado gran importancia al cuidado de los mo-
y jocosa, si te lo has pasado bien en vida por
mentos finales de los pacientes y en habilitar
qué te vas a ir de mala gana (E. Ciudadano).
espacios privados en los hospitales con la finali-
dad de vivir el duelo producido en los instantes
Meterse en la cama y al día siguiente morirse, inminentes o posteriores al fallecimiento. De
si Dios se lo concede bien y si tiene que morir este modo, en los últimos momentos de vida
en el hospital para eso ha hecho las últimas del paciente y en concreto en los hospitales, se-
voluntades (E. Ciudadano). ría necesario tener espacios privados donde las
personas pudieran despedirse con la intimidad Los profesionales necesitamos espacios, es-
y tiempo que requiere esta situación. pacios donde prepararnos, donde trabajar,
pues todo lo que se nos mueve a nivel emo-
En el momento en que se produce el falleci- cional cuándo entramos en contacto con per-
miento, les hubiera gustado que les hubieran sonas que están con un fallecimiento próxi-
dejado un poco más de tiempo para la última mo… Se tiene mucho miedo, se siente mucha
despedida, y no correr… (E. Ciudadano). rabia, mucha tristeza y son emociones duras
de gestionar. Somos personas y no estamos
siempre igual, lo que hoy no me cuesta maña-
Tiene que cuidarse la forma de los momentos na por lo que sea, me está costando más (E.
finales, especialmente dejar espacio cuando Profesional).
se ha producido el fallecimiento, que prisa
hay de llamar a los celadores para que se lo
lleven, porque la forma en la que todo eso se No conozco espacios dónde los profesionales
sucede va a dar lugar a unos duelos patológi- puedan hablar de todo lo que se les mueve a
cos o no… (GD. Asociaciones). nivel personal, aunque estemos en un rol pro-
fesional no somos compartimentos estancos,
todo se mezcla, tus propias vivencias, expe-
Es el paso siguiente, o sea ya ha salido la riencias… Yo lo que veo y en el sistemas sani-
cama de la habitación, ya no estamos con tario lo vivo desde mi lado personal, no tanto
nuestro familiar, pero resulta que hay que profesional, veo profesionales asustados que
preparar unos papeles, y claro yo esto me no saben cómo manejar las emociones por-
imagino que si es a las diez de la mañana, es que lo que más se mueven son emociones y
fácil […] Pero claro, cuando esto es a las dos a ningún profesional nos enseñan a trabajar
de la madrugada, tres de la madrugada, se con esas emociones y en el momento donde
acaban de llevar a tu familiar, aunque haya va- la muerte está muy próxima las emociones es-
rios familiares acompañando, tiene que venir tán al cien por cien, en estado puro y entien-
el seguro, la funeraria, y te dicen bájate, mira do que esto asuste (E. Profesional).
donde hay una luz… Eso yo creo que como
infraestructura también de un servicio sani-
tario, también debería cuidarse, porque son
momentos muy sensibles para la familia (GD.
Consejos de Salud).
9. Voluntades anticipadas
Tras la pérdida se produce una crisis emocional.
Su evolución habitualmente progresa hacia la
superación. No obstante, a veces es necesario
ayudar a superar esta situación.
9.1 Conocimiento y formalización
Terapias de aceptación, de ayudar a las perso-
del Documento de Voluntades An-
nas a afrontar la muerte, también de los pro- ticipadas
pios profesionales sanitarios, al final yo creo
que es comunicación con la sociedad, con la Expresar las voluntades anticipadas consiste en
familia, con el enfermo, entre nosotros… (GD. planificar de forma anticipada las decisiones so-
Asociaciones). bre los cuidados que se desean recibir cuando
las condiciones del estado de salud no permi-
Igualmente, es importante que los profesiona- tan expresarlo personalmente, y dar el consen-
les tengan espacios propios donde puedan ges- timiento para que los profesionales sanitarios
tionar las emociones relacionadas con el proce- actúen en coherencia para el cumplimiento de
so de muerte de sus pacientes. dichas instrucciones.
Resultados 69
El documento de voluntades anticipadas reco- un notario, se debe tener un testamento vital

ge las decisiones expresadas por una persona, sobre ti… (E. Ciudadano).
tomadas de forma reflexiva, libre y responsable,
sobre los tratamientos médicos y cuidados de A pesar de su importancia, el documento de
salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre voluntades anticipadas todavía no es muy cono-
el destino de su cuerpo o de los órganos del cido entre la ciudadanía.
mismo.
¿Me imagino que será más o menos lo que
El Departamento de Sanidad, Bienestar Social dice la palabra? Es la persona que lo deje es-
y Familia dispone de un Registro donde los do- crita o alguna historia de esas… (GD. Cuidar-
cumentos de voluntades anticipadas quedan te).
registrados y disponibles para ser consultados
por los profesionales sanitarios que atienden en
los procesos del final de su vida. No se habla mucho en general. Yo creo que
muy poco. Yo me enteré hace como medio
año en la radio. Ya me metí en Internet y hasta
El documento de voluntades anticipadas ade- hoy (E. Ciudadano).
más de permitir al paciente la toma de deci-
siones y la expresión libre sus sentimientos y
preocupaciones libera a los seres queridos de En general creo que es un tema que lo de-
la carga de tener que tomar determinas decisio- manda poca población y poca la gente que
nes, en un escenario de incertidumbre y elevada tiene conciencia de tocar el tema y de hacer
tensión emocional. Además, a nivel profesional los papeles (GD. Asociaciones).
facilita la toma de decisiones, proporcionando
una mayor seguridad ética y jurídica, y ayudan- Así queda registrado en las encuestas. En el
do a prevenir posibles conflictos con los profe- caso de la muestra de población general, un
sionales o con la persona representante. 44,7% mencionó desconocer esta posibilidad
mientras que entre los familiares de personas
El documento de voluntades anticipadas de- fallecidas el porcentaje asciende hasta el 68,9%.
bería de servir para esa reflexión del usuario
con la familia, yo creo que puede ser un ele-
mento tipo ritual importantísimo de conexión
con los deseos del paciente y con la familia, GRÁFICO 34
para que luego a la hora de la verdad no se
den estos conflictos con el profesional que ¿Conoce la posibilidad de expresar sus volunta-
tiene que tomar decisiones (GD. Consejos de des anticipadas?
Salud). Población general
Yo lo vería también, el tema de las volunta-

des anticipadas como algo que firmas, que no
sabes cuándo va a pasar pero que te da la
posibilidad de empezar a hablar y a mí esa
parte me parece interesante (GD. Consejos
de Salud).
Lo que se trata es de liberar a la otra perso-

na de tomar esa decisión. Se está librando al
familiar que en ese momento no sabe qué
hacer. Igual que hacemos un testamento en
GRÁFICO 35 TABLA 13
¿Conoce la posibilidad de expresar sus volunta- Conocimiento de expresar las voluntades anti-
des anticipadas? cipadas según media de edad
Familiares de personas fallecidas Población general
TABLA 14
Conocimiento de expresar las voluntades anti-
cipadas según media de edad
Las diferencias entre ambas muestras se deben

a la variable edad. La media de edad de las per-
sonas encuestadas en la muestra de población
general es de 52,4 años mientras que en la de
familiares de personas fallecidas asciende a 62,1
años. El conocimiento de expresar las volunta-
des anticipadas se relaciona significativamente
con la edad (con el sexo no se han diferencias El conocimiento del documento de voluntades
significativas al respecto). De este modo, a anticipadas influye en la posibilidad de realizar
mayor edad menor es el conocimiento de las el documento en un futuro próximo. De ahí el
voluntades anticipadas y de ahí las diferencias elevado porcentaje de personas que señalan
encontradas en las dos muestras. que no lo realizarán y que oscila entre el 61,3%,
en la muestra de población general, y el 78%,
En consonancia con lo indicado, en las siguien- en el caso de familiares de personas fallecidas.
tes tablas podemos observar cómo tanto en la
muestra de población general como en la de fa-
miliares, la media de edad de los que conocen GRÁFICO 36
las voluntades anticipadas es inferior a la de las ¿Ha expresado Vd. sus voluntades anticipadas
personas que las desconocen. o piensa hacerlo en un futuro próximo?
Población general
Resultados 71
GRÁFICO 37 Otra cuestión incluida esta vez en el cuestiona-

rio de familiares de personas fallecidas y que
¿Ha expresado Vd. sus voluntades anticipadas
refleja el desconocimiento de las voluntades
o piensa hacerlo en un futuro próximo?
anticipadas es la escasa proporción de perso-
nas que afirman que su allegado había realizado
este documento (el 3,2%).
GRÁFICO 38
¿Sabe si su allegado había realizado el Docu-
mento de Voluntades Anticipadas?
Al igual que ocurría con el conocimiento de las

voluntades, aquellos que expresan sus volunta-
des anticipadas tienen una media de edad infe-
rior a la de aquellos que no tienen realizado el
documento.
TABLA 15
Expresión de voluntades anticipadas A través de las entrevistas y grupos de discu-
según media de edad sión realizados ha quedado patente la falta de
Población general información que existe en torno al documento
de voluntades anticipadas. Si bien en un primer
momento, puede deducirse que esta circuns-
tancia proviene de la desinformación existente
en el sistema sanitario o en la sociedad, tam-
Sí bién tiene como causas principales el miedo y
50,38 la falta de voluntad existente para abordar si-
tuaciones futuras relacionadas con la muerte.
Este miedo es patente en los allegados de las
TABLA 16
personas que quieren realizar el documento de
Expresión de voluntades anticipadas voluntades anticipadas.
según media de edad
Familiares de personas fallecidas A la gente no le interesa, no quiere hablarlo
de cara a buscar testigos incluso en la misma
familia, les da mucho respeto, no quiero leer-
lo o no quiero saberlo… (E. Ciudadano).
Es un tema que tú expones a tus familiares y

no es de agrado, todo el mundo elude ese
tipo de asuntos, les queda como lejano y pre-
fieren no hablar… (GD. Asociaciones).
La gente no lo demanda porque para empe- 9.2 Consulta del Documento de Vo-
zar demandarlo significa haber puesto en pri-
mera persona considerar que yo no me quie- luntades Anticipadas
ro morir así, como lo ha hecho este o el otro…
Todavía es mínima la gente que se hace ese La Ley 10/2011 regula de forma expresa las
planteamiento… (GD. Asociaciones). obligaciones de los profesionales sanitarios res-
pecto a la consulta del Registro de Documento
Cuando les hablas de esto a la gente no quie- de Voluntades Anticipadas para conocer su con-
ren escuchar que pueda darse el caso, te di- tenido y garantizar el respeto por los valores e
cen, ¿pero cómo estás pensando en esto?, instrucciones contenidos en el documento.
¿pero cómo es posible? Mi hijo me decía pero
yo cómo te voy a firmar esto… […] Se le tie- En el Gráfico 39 se reflejan resultados obtenidos
ne mucho miedo. Piensan que ante cualquier en las encuestas sobre la percepción de si ha
problema se les va a practicar esto y no es sido consultado el Documento de Voluntades
así… (E. Ciudadano). Anticipadas de los familiares fallecidos.
Como solución a esta falta de información y GRÁFICO 39

en algunos casos confusión, tanto ciudadanos En caso afirmativo, ¿sabe si se consultó el Do-
como profesionales han señalado que sería con- cumento de Voluntades Anticipadas y se respe-
veniente realizar una campaña informativa que taron los deseos del paciente?
promoviera, normalizara y educara en torno al Familiares de personas fallecidas
documento de voluntades anticipadas y su prin-
cipal misión: la posibilidad que tienen los ciu-
dadanos a decidir sobre los últimos momentos
de su vida.
Habría que hacer más campañas informativas.

La gente obvia este tema. Es algo que se va
dejando… (E. Profesional).
No se tiene conocimiento. Si se quiere esa

información está pero tienes que buscarlo.
Falta más información o educación para que
la gente sepa que existe para poder usarlo (E.
Ciudadano).
En las entrevistas y grupos de discusión reali-
Hay poca gente que lo conoce. Sería bueno zados se ha mencionado en diversas ocasiones
que los profesionales tuviéramos claro qué la falta de información que a veces tienen los
representa el documento y se educara a las profesionales sanitarios del Documento de Vo-
familias al respecto porque lo que nos hemos luntades Anticipadas de sus pacientes. Señalan
encontrado es que la familia a veces no quiere algunas dificultades de acceso al Registro y
respetarlo. Aunque al final se respeta siem- existencia de historiales no informatizados.
pre, se habla con la familia y se pacta para
acatar la voluntad del paciente (E. Profesio- Hay una cosa que es el porqué el profesional
nal). sanitario no conoce si sus pacientes tienen el
documento de voluntades anticipadas o no…
(GD. Asociaciones).
Resultados 73
En algunas ocasiones puede seguir existiendo

conflictos de intereses entre el respeto a la opi- 10. Conocimiento de la ley
nión del paciente, expresada o no en el Docu-
mento de Voluntades Anticipadas, y la del pro-
fesional, pudiendo apelar éste a la objeción de La mayoría de la población desconoce la exis-
conciencia. tencia de la ley de muerte digna de Aragón.
Este desconocimiento es señalado por más del
Depende mucho de la ideología de los pro- 80% de la población encuestada, tanto en el
fesionales de la sanidad, depende mucho de caso de población general como de familiares
la actitud de entrada que tienen las familias, de personas fallecidas.
los propios enfermos, porque el enfermo es el
que tiene que dirigir como va a ser su propia
muerte si está en condiciones de hacerlo, es GRÁFICO 40
el factor fundamental… (GD. Asociaciones)
¿Conoce si en la actualidad existe alguna ley en
Aragón que regule los derechos que garanticen
Quiero clarificar que la ideología no debería la dignidad de la persona en el proceso de morir?
interferir en la actitud y en la toma de decisio- Población general
nes (GD. Asociaciones)
Incluso, existen algunos casos donde son los

familiares los que no están de acuerdo con el
documento y cuando llega el momento no quie-
ren respetar los deseos del paciente. Aunque es
importante matizar que estos casos ocurren con
muy poca frecuencia, son estas situaciones las
que motivan a algunos ciudadanos y profesio-
nales a cuestionarse el documento de volunta-
des anticipadas.
Lo que nos hemos encontrado a veces es que

GRÁFICO 41
la familia no quiere respetarlo… (E. Profesio-
nal). ¿Conoce si en la actualidad existe alguna ley en
Aragón que regule los derechos que garanticen
Yo trabajo en UVI, concretamente, y sí que he la dignidad de la persona en el proceso de morir?
visto en el historial alguna vez el icono de la Familiares de personas fallecidas
voluntad anticipada y sin embargo el 061 ya
le ha atendido una parada cardiaca […] Aun-
que el paciente hubiera dicho en las volunta-
des anticipadas yo no quiero la intubación, si
la familia se opone entonces de que sirve, un
poco tendríamos que entrar allí, si sirve a la
hora de la verdad el documento (GD. Conse-
jos de Salud).
Es importante destacar que este desconoci-

miento también existe entre los profesionales 11. Bioética y comités de ética
de la sanidad. Por lo general han oído hablar
de ella pero no la llegan a conocer. No obstan-
La bioética como disciplina del conocimiento
te, les parece fundamental la existencia de una
tiene, entre otras finalidades, la de orientar so-
legislación que regule este tema.
bre la aplicación de los avances tecnológicos de
las ciencias médicas, biológicas y de la salud, o
Sí que he oído hablar de ella, me parece im- en relación a los seres humanos, respetando sus
portante que se hable de ello, que se regule, derechos, valores y principios morales.
que se legisle y que la tengamos presente,
porque ya es un paso para poder poner me-
En cualquiera de estos ámbitos se generan nue-
didas, hacerlo visible, que la muerte ocurre
vas preguntas que requieren nuevas respuestas,
cada día y que las personas necesitamos apo-
que a veces no son fáciles y que precisan de una
yos técnicos y emocionales en el momento
reflexión. Esto es aplicable a los profesionales,
que nos estamos muriendo o se muere un fa-
a los ciudadanos y a las instituciones. Es en este
miliar (E. Profesional).
escenario donde aparecen los comités de ética
que tienen como finalidad asesorar en la toma
No he leído la ley de muerte digna pero sí de decisiones, pensando sobre todo en garanti-
que he oído hablar de ella… Me parece im- zar los derechos de los ciudadanos y la calidad
portante que se hable de ello, que se regule, de los servicios sanitarios.
que se legisle y que la tengamos presente,
porque ya es un paso para poner medidas y
Los Comités de Ética Asistencial en Aragón son
hacerlo visible (E. Profesional).
órganos consultivos interdisciplinares de los
centros sanitarios, públicos o privados, consti-
Para aumentar su conocimiento, en las entrevis- tuidos para analizar y asesorar a sus profesio-
tas y grupos realizados se propone informar a nales y a los usuarios sobre aquellos aspectos
los ciudadanos y profesionales de la legislación de la práctica clínica que presenten dificultades
y de las medidas que en ella se indican así como o peculiaridades de orden ético, así como para
aumentar los recursos que plantea para que impulsar la formación en bioética de los profe-
realmente se puedan llegar a realizar. sionales sanitarios, con el objetivo final de mejo-
rar la calidad de a asistencia sanitaria.
Si existe una ley hay que informar a ciudada-
nos y profesionales y además dotar de recur- Están integrados por médicos, enfermeras,
sos para llevarla a cabo (E. Profesional). profesionales de los Servicios de Atención al
Paciente, trabajadores sociales, ciudadanos con
Se quedó en un cajón y no ha habido difusión. interés en el campo de la bioética y juristas.
Que no se vea como una ley de muerte, de
eutanasia, descontextualizarla del propio títu- A pesar de la importancia que tienen, cerca del
lo. Es una ley que garantiza que seas tratado 90% de la población encuestada señala no co-
de forma adecuada en el momento necesario. nocerlos, un porcentaje ligeramente superior
Hace falta mucha sensibilidad social, educa- de desconocimiento que el registrado con la
cional… (E. Profesional). legislación.
Yo creo que la administración debe tomar las

riendas, desarrollar la ley, alentar el debate
social y hacer que de alguna manera las nor-
mas se conviertan en realidad (GD. Asociacio-
nes).
Resultados 75
GRÁFICOS 42 Y 43
¿Conoce Vd. la existencia de los Comités de Ética Asistencial en Aragón?
En las entrevistas también se ha visto reflejado Me parece que está bien como concepto.
este desconocimiento. Desde nuestro punto de vista no hacemos
uso de ellos, muy excepcionalmente y no en
Tengo conocimiento de que existen, una idea, pacientes terminales. A lo mejor tiene más ca-
más bien una imaginación de por dónde van bida en transfusiones de sangre en pacientes
los tiros y a qué se dedican pero la sociedad de otra religión y cosas así pero no en un pa-
no creo que los conozca… (E. Ciudadano). ciente terminal… (E. Profesional).
El Comité de Ética Asistencial lo había oído No, no lo he usado nunca. No he tenido

en hospitales pero para los profesionales, no ningún caso así de… micro conflictos éticos
como un recurso abierto para cualquier ciu- tengo muchos… pero no. Me he planteado
dadano que en un momento dado tenga un usarlos alguna vez... pero por ejemplo más
dilema ético que no sepa resolver, yo no lo para temas organizativos del sistema… (E.
conocía… (E. Profesional). Profesional).
Es importante matizar que los profesionales los Como consecuencia del desconocimiento, tan-
suelen conocer pero no los suelen utilizar. to ciudadanos como profesionales, tienen la
percepción de que se trata de órganos de poca
relevancia.
Sí, he participado en el de Huesca varios años.
Mi experiencia fue buena pero hace 10 años
que estoy desconectada de los comités… (E. La población no sabe cómo funciona. La ciu-
Profesional). dadanía no se plantea esas cosas y si se las
plantea es a última hora, ya enfrentados a
la situación en los últimos momentos y si el
Bajo mi opinión particular tiene poca influen- Comité se va a reunir dentro de una semana
cia. No nos llega nada del comité ni me cons- pues eso no es rentable o útil… (E. Profesio-
ta que aquí se consulte… (E. Profesional). nal).
Los conozco pero nunca los he utilizado. En

mi trabajo, en atención primaria no tengo
constancia de que algún compañero los haya
utilizado. Tampoco casos de pacientes… Sé
que se reúnen, puedes plantear dudas pero
nunca lo he hecho (E. Profesional).
Resultados 77
Conclusiones 79
V. Conclusiones
A continuación se exponen una serie de conclu-

siones que, según las cuestiones más relevantes
y significativas del estudio y, debido a la impor-
tancia y valor que le dan ciudadanos y profe-
sionales, debieran ser objeto de observación
y seguimiento y, en su caso, de formulación e
implementación de actuaciones de mejora.
Actitud de la sociedad ante el proceso

de morir
El afrontamiento natural de la muerte tiene pun-

tos de vista muy diferentes entre la población.
A nivel general, más de la mitad de la población
señala que ve la muerte como un proceso na-
tural, percepción que es menor en el caso de
familiares de personas fallecidas.
En el caso de las entrevistas en profundidad y

grupos de ciudadanos y profesionales, en ge-
neral, se cataloga el fenómeno de la muerte
como un tema tabú, siendo la evitación y ne-
gación características propias del mismo. Esta
actitud dificulta el apoyo mutuo y potencia los
duelos patológicos, pudiendo generar proble-
mas de carácter social, psicológico y existencial
al afrontar el proceso de muerte y la pérdida del
ser querido.
La muerte forma parte de la vida pero en la sino más bien con preservar la privacidad de las
sociedad sigue existiendo una tendencia a su emociones que se generan en torno al proceso
ocultación. Es importante promover actuacio- de la muerte y en dónde interactúan los pacien-
nes, tanto desde las instituciones como desde tes, sus familiares y allegados , así como en los
el tejido social, encaminadas a visualizar el fenó- profesionales del centro.
meno, así como a potenciar la reflexión sobre el
proceso de morir. La atención en el proceso de morir
Percepción de los cuidados en el domicilio Las personas quieren estar con sus seres que-
y en el hospital ridos en los últimos días de su vida. Atender
esta demanda requiere ir avanzando en distin-
La atención en el domicilio es percibida en cier- tos ámbitos, desde la labor de facilitación en las
to modo como un “ideal”, si bien no siempre es infraestructuras de hospitales, residencias o do-
posible debido a la falta de soportes en algunos micilios, hasta el desarrollo de medidas de con-
domicilios y que puede imposibilitar el cuidado ciliación que permitan a los ciudadanos cumplir
de la persona en situación terminal. este deseo cuando se dé el caso.
Una parte importante de la ciudadanía cree que La gran mayoría de las personas encuestadas
es mejor que el fallecimiento se produzca en el manifiesta que sus allegados han recibido aten-
domicilio siempre que sea posible. Contribu- ción sanitaria en el proceso de morir y otorgan
ye a ello la seguridad de que se va a recibir la una alta valoración a esta atención.
atención sanitaria necesaria, tanto por parte del
Equipo de Atención Primaria como del Equipo El trato recibido refleja una alta valoración tan-
de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), en to de los médicos como enfermeras si bien el
caso de necesidad. análisis cualitativo presenta algún comentario
negativo. Son las experiencias negativas las que
Los profesionales que han participado en el es- hacen que se demande una mayor sensibilidad
tudio concretan la necesidad de establecer pro- y empatía.
tocolos clínicos de actuación y de propiciar la
formación e información necesaria a la familia y Se constata que otro tipo de atención, como so-
cuidadores. cial o psicológica, la han recibido pocos pacien-
tes y familiares, aunque es muy valorada.
La intimidad en los hospitales
La demanda de atención espiritual indica el va-
Preservar la intimidad de los pacientes y sus lor que ésta tiene para una parte importante de
allegados en el entorno hospitalario durante el la población, al tiempo que denota la situación
proceso del final de la vida, es un derecho con- de pluralismo que caracteriza a la sociedad actual.
templado en diferentes normativas y en general
se valora como un bien necesario por parte de Información
los usuarios para poder vivir con privacidad y en
un clima de respeto, el proceso de la muerte. El respeto por la dignidad de la persona, en una
sociedad plural y diversa como la nuestra, se
Cuando el fallecimiento se produce en una habi- encuentra en el centro del derecho a la infor-
tación individual la satisfacción es más elevada mación.
que cuando este fallecimiento se produce en
habitaciones compartidas. La protección de este derecho por parte de los
profesionales es en ocasiones compleja.
La intimidad no siempre se vincula con el he-
cho de disponer de una habitación individual,
Conclusiones 81
Existe la percepción de que la información que Se considera importante el cuidado en los mo-
otorgan los profesionales sanitarios es adecua- mentos finales de la vida de los pacientes y en
da y correcta. Sin embargo, en algunas ocasio- habilitar espacios en los hospitales con la finali-
nes la comunicación se ve dificultada por la falta dad respetar el duelo producido en los instan-
de capacidad del enfermo para comprender la tes inminentes o posteriores al fallecimiento.
información.
Tras la pérdida de un ser querido se produce
Se constata que en ocasiones se instaura la una crisis emocional. En este contexto los ciu-
“conspiración del silencio” para definir la ocul- dadanos y profesionales valoran positivamente
tación consciente y defensiva de la verdad por que las personas, en este trance, puedan dispo-
miedo al sufrimiento tanto del paciente como ner de recursos para su afrontamiento.
de la familia.
Voluntades anticipadas, conocimiento
En el estudio se señala la necesidad de que se de la Ley y aspectos éticos
procuren unas buenas condiciones para facilitar
la comunicación entre profesionales y usuarios. El estudio refleja que la posibilidad de otorgar
Tanto las instituciones como el tejido social des- las voluntades anticipadas es conocida sólo por
de su reflexión y aportaciones, pueden mejorar un tercio de la ciudadanía.
esta cuestión impulsando acciones adecuadas
(formación, adecuación de infraestructuras). Esta cifra, unida al casi 90% de familiares que
han contestado que no sabían si su allegado
Tratamientos, medidas de soporte vital había realizado el documento de voluntades
y sedación paliativa anticipadas, nos confirman el gran desconoci-
miento existente en este asunto.
La mayoría de la población está a favor de que
las personas accedan, a través de la asistencia Igualmente, la mayor parte de la ciudadanía
sanitaria, a una muerte sin dolor y sin sufrimien- desconoce la existencia de la ley de muerte dig-
to. na en Aragón. Este desconocimiento es señala-
do por más del 80% de la población encuesta-
Un 75% de la población está de acuerdo en in- da, tanto en el caso de población general como
terrumpir el tratamiento médico en situaciones de familiares de personas fallecidas.
irreversibles.
A pesar de la importancia que tienen los Co-
Siete de cada diez personas conocen la posibili- mités de Ética Asistencial, cerca del 90% de la
dad de administrar fármacos para controlar con población encuestada señala no conocerlos.
efectividad el dolor y la mayoría de la población
(82%) está de acuerdo con la sedación paliati- Del estudio se desprende que es necesaria una
va. Algunos profesionales afirman que un trata- mayor difusión de la Ley 10/2011, ya que ésta
miento adecuado de los síntomas, en ocasiones reconoce importantes derechos para las perso-
puede evitar la aplicación de sedación paliativa. nas en el proceso final de la vida, así como la
posibilidad de expresar las voluntades anticipa-
El momento de la muerte das o mejorar el conocimiento de los Comités
de Ética Asistencial, como órganos al servicio
El momento de la muerte y el proceso del duelo de los ciudadanos para ayudar sobre aquellos
aparecen reflejados en las entrevistas y grupos aspectos de la práctica clínica que presenten di-
de discusión como cuestiones importantes en la ficultades o conflictos de orden ético.
vida para reflexionar y cuidar.
Bibliografía 83
VI. Bibliografía
Astudillo W. y Mendinueta C. (2005)

¿Cómo mejorar la comunicación en la fase ter-
minal? En ARS Médica, vol. 11 [Consulta: 21
de enero de 2015]. Disponible en http://escue-
la.med.puc.cl/publ/arsmedica/arsmedica11/
Ars04.html
Bermejo Higuera Jc y Otros (2012)

Atención espiritual en cuidados paliativos. Va-
loración y vivencia de los usuarios [Consulta:
20 de enero de 2015]. Disponible en http://
josecarlosbermejo.es/sites/default/files/aten-
cion_espiritual_en_cuidados_paliativos._valora-
cion_y_vivencia_de_los_usuarios_med_pal.pdf
Bueno Gómez, N.
La muerte en la ciudad. Una reflexión filosófica
sobre el modo actual de morir. En Revista Ei-
kasia, vol. 52 [Consulta: 23 de enero de 2015].
Disponible en: http://revistadefilosofia.com/52-
05.pdf
Centro de Investigaciones
Sociológicas (2009)
Estudio 2793: “Atención a pacientes con en-
fermedades en fase terminal”. Investigación
cualitativa. Disponible en http //www.cis.es/cis/
opencms/-Archivos/Marginales/2780.../2793/
Ft2793.pdf
Centro de Investigaciones Gobierno de Aragón.

Sociológicas (2009) Dirección General de Calidad
Estudio 2803: “Atención a pacientes con enfer- Y Atención al Usuario (varios años)
medades en fase terminal”. Encuesta mediante Explotación estadística del Registro de Volunta-
entrevista personal por cuestionario. Disponible des Anticipadas.
en http://www.cis.es/cis/opencms/-Archivos/
Marginales/2800.../2803/es2803.pdf Gobierno de Aragón.
Dirección General de Salud Pública.
Cerrillo Vidal, J.A. y Serrano del Rosal, Informe sobre Mortalidad en Aragón.2014
R. (2010) Disponible en http://www.aragon.es/Departa-
Una aproximación a los discursos de los andalu- mentosOrganismosPublicos/Departamentos/
ces ante la calidad en el morir. Instituto de Estu- SanidadBienestarSocialFamilia/AreasTematicas/
dios Sociales Avanzados [Consulta: 22 de enero SanidadProfesionales/SaludPublica/Informa-
de 2015]. Disponible en http://digital.csic.es/ cion_e_Investigacion/Investigacion_resultados_
bitstream/10261/28102/1/InformeVI%20defini- def/ci.Resultados_mortalidad.detalleDeparta-
tivo%20%28Con%20Portada%29.pdf mento?channelSelected=0
Díaz Cordobés, J.L. y otros (2012) Gutiérrez Brito, J. (2014)

Conspiración de silencio y malestar emocional Dinámica del grupo de discusión Colección
en pacientes diagnosticados de glioblastoma Cuadernos Metodológicos n.º 41. Madrid: Cen-
multiforme. En Revista Interdisciplinar de Inves- tro de Investigaciones Sociológicas
tigación y Clínica Biopsicosocial en Oncología,
vol. 9 [Consulta: 12 de enero de 2015]. Dispo- Junta de Andalucía (2011)
nible en http://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/ Cómo Mueren los Andaluces I.
article/view/39144
Junta de Andalucía (2013)
Gala León, F.J. y otros (2002) Planificación anticipada de las decisiones. Guía
Actitudes psicológicas ante la muerte y el de apoyo para profesionales. Junta de Anda-
duelo: Una revisión conceptual. En Cuader- lucía, Consejería de Salud y Bienestar Social
nos de Medicina Forense, vol. 30 [Consulta: [Consulta: 15 de enero de 2015]. Disponible
14 de enero de 2015]. Disponible en: http:// en http://www.juntadeandalucia.es/salud/si-
scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pi- tes/csalud/contenidos/Informacion_General/
d=S1135-76062002000400004 c_2_c_8_voluntad_vital_anticipada/planifica-
cion_anticipada_de_decisiones_SSPA.pdf
Geertz, C. (1992)
La interpretación de las culturas. Barcelona: Gedisa. OCDE y Comisión Europea
Salud de un vistazo. Europa 2014.
Gobierno de Aragón. Disponible en http://ec.europa.eu/health/re-
Dirección General de Calidad ports/european/health_glance_2014_en.htm
Encuesta de Satisfacción de Usuarios del Siste- Quiles Sebastián, M.J. y otros (2007)
ma de Salud de Aragón de Atención Primaria. Apoyo al duelo. Madrid: ASV FUNESER, S.L.
2013. Disponible en http://www.saludinforma.
es/portalsi/web/salud/calidad-informacion-sa- Rodríguez Osuna, J. (2005)
nitaria/encuestas-satisfaccion Métodos de muestreo. Casos Prácticos. Colec-
ción Cuadernos Metodológicos nº 5. Madrid:
Centro de Investigaciones Sociológicas
Bibliografía 85
Sobrevia, X. y Torradeflot, F. (2013)

Atención religiosa al final de la vida. Conoci-
mientos útiles sobre creencias y convicciones.
Obra Social “La Caixa” [Consulta: 18 de ene-
ro de 2015]. Disponible en: https://obrasocial.
lacaixa.es/deployedfiles/obrasocial/Estaticos/
pdf/Atencion_a_enfermos/atencionreligiosaalfi-
naldelavida_es.pdf
Urdaz Hernández, M. (2012)

Valoración del respeto a la intimidad en el ser-
vicio de urgencias del Hospital Ernest Lluch.
Universidad de Zaragoza, Facultad de Medicina
[Consulta: 27 de enero de 2015]. Disponible en
http://invenio2.unizar.es/record/8601/files/TAZ-
TFM-2012-616.pdf
Vallés Martínez, M.S. (2014)

Entrevistas cualitativas. Colección Cuadernos
Metodológicos nº 32. Madrid: Centro de Inves-
tigaciones Sociológicas.
Anexos 87
VII. Anexos
1. Cuestionarios
1.1 Cuestionario para

población general
Buenos días/buenas tardes.
Le llamamos del Departamento de Sanidad del

Gobierno de Aragón porque estamos realizando
un estudio para conocer la opinión de los ciuda-
danos, (y nos gustaría conocer su opinión) sobre
la atención sanitaria y el trato que reciben los pa-
cientes durante el final de sus vidas, y así mejorar la
atención/calidad de los servicios sanitarios.
Antes de preguntarle nada, debo decirle que 5. ¿Conoce la existencia de los Equipos de So-
esta conversación es totalmente confidencial, porte de Atención Domiciliaria (ESAD) para la
que únicamente tenemos algunos datos para atención y cuidados paliativos de las personas
poder hacer las preguntas, y que su nombre o al final de su vida en su propio domicilio? (Son
respuestas serán recogidos en un cuestionario médicos y enfermeras que van a domicilio para
anónimo. Decirle además, que si alguna pre- atender a enfermos terminales)
gunta le incómoda o prefiere no contestarla por
el motivo que sea, no tiene más que decirlo. • Sí lo conozco
• Creo que sí, pero no estoy seguro

Preguntar por el nombre y comenzar
• No lo conozco
1. Sexo (pasar al final. No preguntar, es eviden-
6. ¿Cree que la atención y los cuidados al fi-
te)
nal de la vida en un hospital son adecuados en
cuanto a medidas terapéuticas y tratamientos?
2. Edad (preguntar al final) (medios disponibles, aplicación de tratamien-
tos, tecnologías médicas)
3. Seguramente Vd. habrá tenido alguna vi-
vencia a lo largo de su vida relacionada con la • Sí, con toda seguridad
muerte de alguna persona cercana o conocida
por Vd. ¿Cree que en nuestra sociedad se afron-
ta la muerte con naturalidad? • No, con toda seguridad
¿Se habla de ello? 7. ¿Cree que en general, se respeta en el proce-

so de morir en el hospital, la intimidad del pa-
ciente y de la familia? (privacidad, poder aislar-
• Siempre o casi siempre
se un poco del entorno, estar sin acompañante
• La mayoría de las veces en la habitación)
• Pocas veces • Siempre o casi siempre
• Nunca o casi nunca • La mayoría de las veces
4. ¿Cree que la atención y cuidados al final de la • Pocas veces

vida pueden realizarse de forma adecuada en el
• Nunca o casi nunca
domicilio del paciente?
8. Ante una enfermedad irreversible o terminal
• Sí, con toda seguridad
¿Dónde preferiría que le atendieran?
• En su casa
• No, con toda seguridad
• En un hospital
• En otro lugar, ¿cuál?...............

Anexos 89
9. ¿Cree que todas las personas deben tener ac- 13. ¿Conoce si en la actualidad existe alguna ley
ceso a la asistencia sanitaria necesaria para una en Aragón que regule los derechos que garan-
muerte sin dolor ni sufrimiento? (una atención ticen la dignidad de la persona en el proceso
sanitaria que permita evitar en la medida de lo de morir?
posible el sufrimiento) (Ley 10/2011, de 24 de marzo)
• Totalmente de acuerdo • Sí, lo conoce

• Bastante de acuerdo
• No lo conoce
• Poco de acuerdo
*En este caso solo habrá opción para “No con-
• Nada de acuerdo testa”. Un “No sabe” es que no lo conoce.
10. ¿Conoce usted que, en una situación termi-

14. ¿Conoce la posibilidad de expresar sus vo-
nal (agonía), pueden administrarse al paciente
luntades anticipadas?
todos los calmantes necesarios para controlar el
(Es un documento redactado por una persona
dolor, aunque ello suponga acortar algo la vida?
para expresar los deseos e instrucciones sobre
• Sí, lo conozco los cuidados y la atención, que deben respetar-
se al final de su vida, en el caso de que se den
• Creo que sí, pero no estoy seguro las circunstancias de no poder comunicarlo o
expresarlo personalmente)
• No lo conozco
• Sí, conoce la posibilidad
11. Cuándo no se pueda controlar el sufrimien-
to y el dolor ¿Usted estaría de acuerdo en que • Creo que sí, pero no estoy seguro
se administre una sedación paliativa que consis-
te en dormir al paciente para que no perciba ni • No la conoce
sea consciente de sus síntomas?
• Totalmente de acuerdo testa”. Un “No sabe” es que no lo conoce.
• Bastante de acuerdo 15. ¿Ha expresado Vd. sus voluntades anticipa-

das o piensa hacerlo en un futuro próximo?
• Poco de acuerdo
• Sí
• Nada de acuerdo
• No
12. ¿Cuál es su opinión respecto a interrumpir
un tratamiento a un enfermo que suponga una
prolongación del sufrimiento, cuando se consi- 16. ¿Conoce usted la existencia de los Comités
dera que la situación ya es irreversible? (retirar de Ética Asistencial en Aragón?
tratamientos que alargan la vida) (Decreto 96/2013, de 28 de mayo)
• Totalmente de acuerdo
• Sí, los conozco
• Bastante de acuerdo
• Poco de acuerdo
• No los conozco
• Nada de acuerdo
testa”. Un “No sabe” es que no lo conoce.
A partir de aquí comienza la segunda parte Le voy a hacer unas preguntas, si a usted le pa-
de la entrevista, a la que solo responderán si rece bien, relacionadas con el fallecimiento de
les ha fallecido recientemente un ser querido este ser querido. Es muy importante conocer la
(4 años como máximo) opinión de los ciudadanos para ayudar a que en
el futuro, otras personas enfermas puedan estar
17. ¿A lo largo de su vida ha fallecido alguna mejor atendidas
persona muy próxima y querida, familiar o amiga?
20. ¿Durante los últimos días de su vida estuvo
• Sí, en una ocasión usted acompañándole?
• Sí, en más de una ocasión • Sí, todos los días
• No…...............…....FIN DE LA ENTREVISTA • Sí, la mayor parte de los días
18. Vamos a referirnos a la persona que falleció • No, casi ningún día o muy pocos días…..
en la última ocasión. ¿Cuándo falleció? FIN DE LA ENTREVISTA
• 2013 ó 2014 • No, ninguno de los días…...................…

FIN DE LA ENTREVISTA
• 2010, 2011 ó 2012
21. ¿Recibió la persona fallecida atención sani-
• Anterior a 2010…...FIN DE LA ENTREVISTA taria los últimos días de su vida?
19. Le importaría decirme que relación tenía • Sí

con él… ella… ¿era su esposo… hermano…?
• No ¿Por qué motivo?…...................…
• Esposo
21.1 En caso afirmativo, ¿Cómo valora la aten-
• Esposa ción sanitaria que recibió la persona fallecida
durante los últimos días previos a su muerte?
• Pareja (en caso de no estar casado/a)
• Nada satisfactoria
• Padre
• Poco satisfactoria
• Madre
• Adecuada
• Hijo
• Satisfactoria
• Hija
• Muy satisfactoria
• Hermano
22. Su allegado falleció en:
• Hermana
• Casa
• Amigo
• Residencia
• Amiga
• Hospital General
• Otro (especificar):
• Hospital de Convalecencia
• Otro…...................…
Anexos 91
22.1. En el caso de que la persona muriera en el

hospital. ¿Falleció en una habitación individual?
• Sí
• No
22.2. En el hospital, ¿cuál es su opinión sobre

si se respetó la intimidad del paciente y de la
familia?
• Adecuada
• Satisfactoria
Hemos terminado. Muchas gracias por su tiem-

po y por su colaboración. Quiero decirle que
aunque el tema es en muchas ocasiones difícil,
la información que nos ha proporcionado servi-
rá para mejorar las personas tengan una mayor
calidad en la atención en el momento del final
de la vida,
Muchas gracias de verdad por su colaboración.

1.2 Cuestionario para familiares de 4. ¿Falleció en el año 2013?

personas fallecidas • Sí
Buenos días/buenas tardes, • No
SI NO HA FALLECIDO: Discúlpeme por favor,

Le llamamos del Departamento de Sanidad del tenemos una base de datos con personas que
Gobierno de Aragón porque estamos realizan- han fallecido, debe haber habido algún error
do un estudio para conocer la opinión de los con el cruce de las bases de datos. Le pido mil
ciudadanos, (y nos gustaría conocer su opinión) disculpas. Este estudio está dirigido sólo para
sobre la atención sanitaria y el trato que reciben familias que han perdido a un ser querido. Le
los pacientes durante el final de sus vidas, y así ruego acepte mis disculpas. No le molesto más.
mejorar la atención/calidad de los servicios sa- Muchas gracias por su atención. Buenos días/
nitarios. tardes.
Antes de preguntarle nada, debo decirle que 5. ¿Le importaría decirme que relación tenía con
esta conversación es totalmente confidencial, él/ella?
que únicamente tenemos algunos datos para • Esposo
poder hacer las preguntas, y que su nombre o
respuestas serán recogidos en un cuestionario • Esposa
anónimo. Decirle además, que si alguna pre-
gunta le incómoda o prefiere no contestarla por • Pareja (en caso de no estar casado/a)
el motivo que sea, no tiene más que decirlo.
• Padre
Le voy a hacer unas preguntas, si a usted le pa- • Madre
rece bien, relacionadas con el fallecimiento de
este ser querido. Es muy importante conocer la • Hijo
opinión de los ciudadanos para ayudar a que en
el futuro, otras personas enfermas puedan estar • Hija
mejor atendidas.
• Hermano
Preguntar por el nombre y comenzar. • Hermana
• Amigo
1. Sexo (pasar al final. No preguntar, es eviden-
te) • Amiga
2. Edad (preguntar al final) • Otro (especificar):
3. ¿Podría decirme si era usted familiar de
[NOMBRE]….?
• Sí
• No (tratar de localizar a un familiar, luego

continuar con el cuestionario)
Anexos 93
6. ¿Durante los últimos días de su vida estuvo 8.2. En el hospital ¿Cuál es su opinión sobre si
usted acompañándole? se respetó la intimidad del paciente y de la fa-
milia?
• Sí, todos los días
• Sí, la mayor parte de los días
• No, casi ningún día o muy pocos días
PASAR A P. 15 Y SS (excepto 16.1) • Adecuada
• No, ninguno de los días • Satisfactoria

PASAR A P. 15 Y SS (excepto 16.1)
7. ¿Recibió la persona fallecida atención sanita-
ria los últimos días de su vida? 9. ¿Recibió la persona fallecida otro tipo de
atención (social, psicológica,….) los últimos días
• Sí, ¿por qué motivo? de su vida?
PASAR A P. 15 Y SS (excepto 16.1)
• Sí
• No
• No
7.1 En caso afirmativo, ¿cómo valora la atención
sanitaria que recibió la persona fallecida duran- 9.1 En caso afirmativo ¿Cómo la valora de forma
te los últimos días previos a su muerte? global?
• Nada satisfactoria • Nada satisfactoria
• Poco satisfactoria • Poco satisfactoria
• Adecuada • Adecuada
• Satisfactoria • Satisfactoria
• Muy satisfactoria • Muy satisfactoria
8. Su allegado falleció en 10. ¿Recibió la persona fallecida atención reli-

giosa los últimos días de su vida?
• Casa
• No la solicitó
• Residencia
• La solicitó y no la recibió, ¿por qué motivo?
• Hospital General
• Sí
• Hospital de Convalecencia
• Otro...............…....
8.1. En el caso de que la persona muriera en el

hospital. ¿Falleció en una habitación individual?
• Sí
• No
10.1 En caso afirmativo, ¿cómo valora la aten- 13.1. En caso negativo. ¿Cuál fue el principal
ción religiosa que recibió la persona fallecida motivo por el que cree que no informaron a la
durante los últimos días de su vida? persona fallecida?
• Nada satisfactoria • Estaba incapacitado, inconsciente, con de-

terioro cognitivo grave.
• La propia familia no quería que le informa-
• Adecuada ran al paciente sobre el desarrollo de su en-
fermedad.
• Satisfactoria
• Los médicos no informaron al paciente
• Otros, ¿cuáles?...............…....
11. ¿Cómo valora el trato de los médicos con la
persona fallecida? 14. En su opinión, ¿La información que se le dio
a la familia sobre su allegado, fue?
• Adecuada
• Adecuada
• Satisfactoria
• Satisfactoria
12. ¿Cómo valora el trato del personal de enfer-
mería con la persona fallecida? 15. ¿Conoce la posibilidad de expresar sus vo-
luntades anticipadas?
(Es un documento redactado por una persona
para expresar los deseos e instrucciones sobre
• Adecuada los cuidados y la atención, que deben respetar-
se al final de su vida, en el caso de que se den
• Satisfactoria las circunstancias de no poder comunicarlo o
expresarlo personalmente)
• Sí, conoce la posibilidad
13. ¿Usted cree que a la persona fallecida le in-
formaron suficientemente de su enfermedad y • Creo que sí, pero no estoy seguro
de su posible evolución?
• No la conoce
• Sí
• No testa”. Un “No sabe” es que no lo conoce.
16. ¿Sabe si su allegado había realizado el Do-

cumento de Voluntades Anticipadas?
• Sí
• No
Anexos 95
16.1. En caso afirmativo ¿Sabe si se consultó el 20. ¿Ha expresado Vd. sus voluntades anticipa-
Documento de Voluntades Anticipadas y se res- das o piensa hacerlo en un futuro próximo?
petaron los deseos del paciente?
• Sí
• Sí
• No
• No, ¿por qué motivo?...............…....
21. ¿Conoce usted la existencia de los Comi-
17. ¿Cree que en nuestra sociedad se afronta la tés de Ética Asistencial en Aragón? (Decreto
muerte con naturalidad? 96/2013,de 28 de mayo)
(¿Se habla de ello?) • Sí, los conozco
• Siempre o casi siempre • Creo que sí, pero no estoy seguro
• La mayoría de las veces • No los conozco
• Pocas veces *En este caso solo habrá opción para “No con-
• Nunca o casi nunca
18. ¿Conoce la existencia de los ESAD (Equipos

de Soporte de Atención Domiciliaria) para la Hemos terminado. Muchas gracias por su tiem-
atención y cuidados paliativos de las personas po y por su colaboración. Quiero decirle que
al final de su vida en su propio domicilio? (Son aunque el tema es en muchas ocasiones difícil,
médicos y enfermeras que van a domicilio para la información que nos ha proporcionado servi-
atender a enfermos terminales) rá para mejorar las personas tengan una mayor
calidad en la atención en el momento del final
• Sí, lo conozco de la vida,
• Creo que sí, pero no estoy seguro Muchas gracias de verdad por su colaboración.
• No lo conozco
19. ¿Conoce si en la actualidad existe alguna ley

en Aragón que regule los derechos que garan-
ticen la dignidad de la persona en el proceso
de morir?
(LEY 10/2011, de 24 de marzo)
• Sí, lo conoce
• No lo conoce

¿Qué opinión le merece la sedación paliativa?

2. Guiones La sedación paliativa es la administración de fár-
macos para reducir la conciencia de un paciente
en situación terminal o de agonía, aliviando el
2.1 Guión para entrevistas en pro- sufrimiento.
fundidad ¿Cómo se enfrentan los profesionales a estas

medidas de soporte vital o a la sedación paliati-
Introducción va? ¿Y las familias?
Bienvenida ¿Existe la objeción de conciencia entre los pro-

fesionales?
Indicaciones sobre la entrevista
Hay gente que rechaza estas medidas, hay de-
Cuestiones a tratar
bates de carácter ético que están a favor y en
Valoración general de la sociedad sobre el contra. ¿Son casos aislados que han salido en
proceso de morir los medios o realmente la sociedad las rechaza?
¿La sociedad española afronta la muerte con Opinión sobre el grado de conocimiento en
naturalidad? ¿Se habla de ello o por el contrario general que la ciudadanía tiene sobre los
es un tema tabú? Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria
(ESAD), las Unidades de Cuidados Paliativos,
Opinión sobre el proceso de morir en domici- el Documento de Voluntades Anticipadas, los
lio / hospital respecto a la atención dispensa- Comités de Ética Asistencial en Aragón
da, trato, información e intimidad
¿Conoce la sociedad los cuidados paliativos
¿La gente al final de sus vidas prefiere ser aten- prestados por especialistas? ¿Y a los Equipos de
dida en el domicilio o en el hospital? Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD)?
¿La calidad de la atención dispensada es la mis- ¿Considera que hay suficientes médicos y enfer-
ma en un hospital que en un domicilio? meras en estos equipos o deberían ampliarse?
¿Tienen formación específica de calidad?
Si están en el domicilio, los familiares deben
recibir información para cuidar a los enfermos, En el documento de voluntades anticipadas la
¿están bien informados en torno a los cuidados persona indica las instrucciones sobre la aten-
que deben dispensar? ción sanitaria y cuidados que deben seguirse
en caso de que no pueda expresar su voluntad.
¿La parte de apoyo emocional, tanto para la ¿Cómo lo valora? ¿Cree que la gente lo cono-
familia como para los enfermos, está cubierta? ce?
¿En los hospitales existe intimidad para los pa- Los Comités de Ética Asistencial en Aragón de-
cientes terminales? ¿Están garantizadas las ha- liberan en torno a estos temas y elaboran proto-
bitaciones individuales? colos de actuación en situaciones que plantean
Valoración sobre las medidas de soporte vital dilemas éticos. ¿Son conocidos? ¿Quién puede
y tratamientos que alargan la vida por me- acceder a ellos? ¿Realmente tienen repercusión
dios artificiales / Valoración de la sedación en la sociedad? ¿Qué opinión tienen al respecto?
paliativa
Hay tratamientos que prolongan la vida pero no

curan la enfermedad, son los tratamientos de
soporte vital ¿cómo los valora?
Anexos 97
Expectativas y deseos en el proceso de morir. ¿Pensáis que la gente al final de sus vidas prefie-
Aspectos que habría que cuidar para impulsar re ser atendida en el domicilio o en el hospital?
los derechos y garantías en el proceso de morir
¿La calidad de la atención dispensada es la mis-
¿Qué aspectos de los que hemos hablado de- ma en un hospital que en un domicilio?
berían mejorar?: aspectos legislativos en torno
al proceso de morir que deberían modificarse, Si están en el domicilio, los familiares deben
en cuanto a las prestaciones y servicios sanita- recibir información para cuidar a los enfermos,
rios que existen al respecto, etc. ¿creéis que están bien informados en torno a
los cuidados que deben dispensar?
Otros aspectos destacados
¿Y pensáis que la parte de apoyo emocional,
Despedida y cierre tanto para la familia como para los enfermos,
está cubierta?
Agradecimiento por la entrevista
¿En los hospitales existe intimidad para los pa-
cientes terminales? ¿Están garantizadas las ha-
bitaciones individuales?
2.2 Guión para grupos de discusión Valoración sobre las medidas de soporte vital
y tratamientos que alargan la vida por medios
Introducción artificiales / Valoración de la sedación paliativa
Bienvenida Hay tratamientos que prolongan la vida pero no

curan la enfermedad, son los tratamientos de
Indicaciones sobre el grupo de discusión soporte vital ¿cómo los valoráis?
Solicitud de permiso para grabar en audio ¿Qué opinión os merece la sedación paliativa?
el grupo. La sedación paliativa es la administración de fár-
macos para reducir la conciencia de un paciente
Presentación de los participantes
en situación terminal o de agonía, aliviando el
Presentación de los participantes, indicando su sufrimiento.
nombre. A los participantes de los grupos de
entidades y consejos de zona se le preguntará ¿Cómo se enfrentan los profesionales a estas
cuánto tiempo llevan en la entidad / consejo de medidas de soporte vital o a la sedación paliati-
salud así como las funciones que realizan. A los va? ¿Y las familias?
usuarios del Programa Cuidarte se les pregun-
tará cuanto tiempo hace que participaron en el ¿Existe la objeción de conciencia entre los pro-
Programa. fesionales?
Cuestiones a tratar Hay gente que rechaza estas medidas, hay deba-
tes de carácter ético que están a favor y en contra.
Valoración general de la sociedad sobre el ¿Pensáis que son casos aislados que han salido en
proceso de morir los medios o realmente la sociedad las rechaza?
¿Pensáis que la sociedad española afronta la Opinión sobre el grado de conocimiento en

muerte con naturalidad? ¿Se habla de ello o por general que la ciudadanía tiene sobre los
el contrario es un tema tabú? Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria
(ESAD), las Unidades de Cuidados Paliativos,
Opinión sobre el proceso de morir en domici- el Documento de Voluntades Anticipadas, los
lio / hospital respecto a la atención dispensa- Comités de Ética Asistencial en Aragón
da, trato, información e intimidad
¿Conoce la sociedad los cuidados paliativos

prestados por especialistas? ¿Y a los Equipos de
Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD)?
Desde vuestro punto de vista, ¿hay suficientes

médicos y enfermeras en estos equipos o de-
berían ampliarse? ¿Tienen formación específica
de calidad?
En el documento de voluntades anticipadas la

persona indica las instrucciones sobre la aten-
ción sanitaria y cuidados que deben seguirse
en caso de que no pueda expresar su voluntad.
¿Qué opinión os merece? ¿Creéis que la gente
lo conoce?
Los Comités de Ética Asistencial en Aragón de-

liberan en torno a estos temas y elaboran proto-
colos de actuación en situaciones que plantean
dilemas éticos. ¿Creéis que son conocidos?
¿Quién puede acceder a ellos? ¿Realmente tie-
nen repercusión en la sociedad? Si los conocéis,
¿qué opinión os merecen?
Expectativas y deseos en el proceso de morir.

Aspectos que habría que cuidar para impulsar
los derechos y garantías en el proceso de morir
¿Qué aspectos de los que hemos hablado du-

rante la sesión deberían mejorar? ¿Qué falta o
que sobra desde vuestro punto de vista?: as-
pectos legislativos en torno al proceso de morir
que deberían modificarse, en cuanto a las pres-
taciones y servicios sanitarios que existen al res-
pecto, etc.
Otros aspectos destacados
Despedida y cierre
Agradecimiento por la asistencia
Anexos 99

Proceso Morir Aragoneses 2015

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Formatos disponibles

Dirección General de Calidad

Como responsable de la Dirección General de

Según el último informe de la OCDE Salud de

Tenemos motivos que nos obligan a perfilar y

En mayo de 2013 se publicó un Decreto para

a ciudadanos individuales en la resolución de proceso de morir. En este sentido, se profun-

·María Luisa Aliaga Nueno

·Mariano Esteban Pradas

Sanidad, Bienestar Social y Familia

·María Jesús Pardo Diez. Enfermera Responsa-

Entrevistas en profundidad a profesionales de

·Ángel Artal Cortés. Médico Servicio de Onco-

En cumplimiento de lo dispuesto en la Ley

Realizar un estudio de estas características tie-

La muerte es una realidad inherente y universal

Es cierto, como decía Francis Bacon, que “es

realidad que requiere una “descripción densa” riables investigadas.

medida en que protegen y garantizan los dere-

Debe tenerse en cuenta que si bien la experien-

En el proceso de morir, los sentimientos, for-

II. Objetivo del Estudio

El estudio tiene como objetivo general cono-

Como objetivos específicos se plantean los si-

• Analizar el nivel de conocimiento que tie-

El desarrollo de estos objetivos específicos nos

Se ha partido de un análisis documental de la

Para alcanzar los objetivos propuestos se han

La triangulación en ciencias sociales hace refe-

La utilización de la metodología cuantitativa y

combinación metodológica busca la coherencia

La perspectiva cuantitativa se inserta en la co- Se han consultado diferentes documentos en la

La perspectiva cualitativa trata de entender la Estudio 2803 “Atención a pacientes con

En este estudio, las técnicas cualitativas van a

A continuación se describe la metodología em-

Se realizaron un total de 532 encuestas telefó-

La encuesta se dirige a la población en gene-

El cuestionario utilizado contiene preguntas ce-

Se realizó un pre-test con 30 encuestas cumpli- Encuesta a familiares de personas fallecidas.

• Encuesta a familiares de personas fallecidas

Se han efectuado un total de 663 encuestas te-

El cuestionario, de preguntas cerradas, es si-

Se pregunta por el nivel de satisfacción con la

Universo Extracción de bases de datos

3. Técnicas cualitativas tiones relacionadas con el proceso de morir (el

• Consejo de Salud Delicias Sur

3.2. Entrevistas en profundidad a

Esta técnica se ha dirigido a obtener informa-

Se han realizado 16 entrevistas en profundidad

3.3. Entrevistas en profundidad a

Se ha optado por realizar también entrevistas en

En la elaboración de este informe se ha consi-

Se señalan en primer lugar, datos relevantes del

En relación al análisis cuantitativo y cualitativo

El informe se estructura en función de los dife-

• Actitud de la sociedad ante el proceso de morir

1.1 Defunciones y causas de muer-

Según el último informe sobre Mortalidad en

Tasas por 100.000 habitantes. Tasas ajustadas a la población europea.