Abandon Du TRT Odf PDF
Abandon Du TRT Odf PDF
Abandon Du TRT Odf PDF
Marie-Charlotte MANO
Directeurs de mémoire :
1
“Le centre est là d’où viennent les murmures”
François Cheng
A mon Grand-Père
From Charlotte to Mum
Au professeur Christian HERVE, vous avez accepté de m’ouvrir la porte et élargi mes
horizons.
« Il n’y a pas d’enthousiasme sans sagesse, ni de sagesse sans générosité », à vous, cette
phrase de Paul Eluard.
Aux Docteurs Christine MARCHAL SIXOU et Olivier HAMEL, que cette collaboration entre
universités puisse élargir nos champs d’action.
Je remercie par ailleurs ceux et celles qui ont porté un regard sensible et bienveillant à cette
démarche d’apprentissage, et en particulier à :
2
PLAN COURT
1. INTRODUCTION
3. PROBLEMATIQUE
3.1. L’abandon de traitement questionne la relation soignant-soigné
3.2. Approche sémantique de la notion d’abandon
3.3. La problématique et les interrogations qui en découlent
3.4. Les objectifs
3.4.1. Objectif principal
3.4.2. Objectifs secondaires
5. METHODOLOGIE
5.1. La recherche bibliographique
5.2. L’analyse du document source
5.3. Les entretiens semi-directifs
5.3.1. Objectifs
5.3.2. La population
5.3.3. Le guide d’entretien
5.3.4. Recueil de données
5.3.5. L’analyse des données
3
6. LIMITES ET BIAIS
6.1. La population
6.1.1. La représentativité de l’échantillon
6.1.2. Les acteurs du soin
6.2. Le recueil des données
6.2.1. La position du chercheur
6.2.2. La position des participants
6.2.3. Le contexte
6.2.4. La retranscription du matériel
6.3. Le guide d’entretien
6.4. L’analyse de contenu thématique
7. RESULTATS
7.1. Analyse du document source
7.1.1. Intérêt de l’analyse
7.1.2. Motifs exprimés lors abandons de traitement
7.1.3. Une adéquation entre la nature des solutions à apporter et les visées de l’éducation
thérapeutique
7.2. Analyse des entretiens semi-directifs
7.2.1. Données initiales
7.2.2. Analyse thématique transversale
8. DISCUSSION
8.1. La désappropriation du soin par le patient : un problème d’accès secondaire aux
soins ?
8.1.1. Abandons de traitement : le vécu du patient
8.1.2. Des difficultés d’accès secondaire aux soins ?
8.1.3. Vers quelle approche soignante tendre en ODF ?
8.2. Lorsque l’adhésion fait défaut, une épreuve pour le soignant
8.2.1. L’observance du jeune patient ou la mise à l’épreuve du soignant
8.2.2. La mise à distance par les professionnels
8.2.3. Quelles ressources, quelles alternatives pour le soignant au regard des abandons ?
8.3. La valorisation du temps éducatif dans la relation soignant-soigné: la
reconnaissance d’un besoin
8.3.1. L’éducation, comme idéal soignant
8.3.2. Une démarche pourtant méconnue voire absente des pratiques soignantes
8.3.3. Les freins à la démarche éducative / Suggestion d’hypothèses
8.4. Responsabilité des acteurs dans une politique de santé globale (de la
responsabilisation à la responsabilité)
8.4.1. L’éducation thérapeutique, vecteur citoyenneté sanitaire
8.4.2. Les limites
8.5. L’éducation thérapeutique et les représentations des professionnels : quels enjeux
éthiques au regard des abandons de traitement ?
8.5.1. Les représentations des professionnels autour de l’ETP
8.5.2. Des tensions éthiques émergent ce ces représentations
4
9. CONCLUSION
10. ANNEXES
10.1. Guide d’entretien
10.2. Etude pilote : questionnaire qualitatif
10.3. « Quel Type d’éducateur êtes vous ? »
11. BIBLIOGRAPHIE
5
PLAN DETAILLE
1. INTRODUCTION.......................................................................................................... 10
3. PROBLEMATIQUE...................................................................................................... 18
3.1. L’abandon de traitement questionne la relation soignant-soigné.......................... 18
3.2. Approche sémantique de la notion d’abandon ....................................................... 19
3.3. La problématique et les interrogations qui en découlent ....................................... 20
3.4. Les objectifs ................................................................................................................ 20
3.4.1. Objectif principal...................................................................................................... 20
3.4.2. Objectifs secondaires................................................................................................ 21
6
4.2.4. Contexte institutionnel ............................................................................................. 29
4.2.4.1. Des initiatives éparses (avant 1998) .................................................................... 29
4.2.4.2. Premières implications des institutions de santé publique (1998-2000) ............. 29
4.2.4.3. L’émergence d’une volonté politique (2000-2008) .............................................. 30
4.2.4.4. L’éducation thérapeutique, un élément structurant de la politique de santé (2008-
2009)?....................................................................................................................................... 31
5. METHODOLOGIE ....................................................................................................... 32
5.1. La recherche bibliographique ................................................................................... 32
5.2. L’analyse du document source.................................................................................. 33
5.3. Les entretiens semi-directifs ..................................................................................... 33
5.3.1. Objectifs ................................................................................................................... 33
5.3.2. La population............................................................................................................ 34
5.3.3. Le guide d’entretien ................................................................................................. 34
5.3.4. Recueil de données................................................................................................... 34
5.3.4.1. Le cadre................................................................................................................ 34
5.3.4.2. La proximité avec l’interviewé............................................................................. 35
5.3.4.3. Enregistrement et retranscription ........................................................................ 35
5.3.5. L’analyse des données.............................................................................................. 35
5.3.5.1. Analyse par entretien ou lecture du corpus ......................................................... 35
5.3.5.2. Analyse thématique transversale.......................................................................... 35
6. LIMITES ET BIAIS....................................................................................................... 36
6.1. La population.............................................................................................................. 36
6.1.1. La représentativité de l’échantillon .......................................................................... 36
6.1.2. Les acteurs du soin ................................................................................................... 36
6.2. Le recueil des données................................................................................................ 36
6.2.1. La position du chercheur .......................................................................................... 36
6.2.2. La position des participants...................................................................................... 37
6.2.3. Le contexte ............................................................................................................... 37
6.2.4. La retranscription du matériel .................................................................................. 37
6.3. Le guide d’entretien ................................................................................................... 37
6.4. L’analyse de contenu thématique ............................................................................. 38
7. RESULTATS .................................................................................................................. 39
7.1. Analyse du document source..................................................................................... 39
7.1.1. Intérêt de l’analyse ................................................................................................... 39
7.1.2. Motifs exprimés lors abandons de traitement .......................................................... 39
7.1.3. Une adéquation entre la nature des solutions à apporter et les visées de l’éducation
thérapeutique ............................................................................................................................ 41
7.2. Analyse des entretiens semi-directifs........................................................................ 42
7.2.1. Données initiales ...................................................................................................... 42
7.2.2. Analyse thématique transversale.............................................................................. 45
7.2.2.1. Question 1 ............................................................................................................ 45
7.2.2.2. Question 2 ............................................................................................................ 48
7.2.2.3. Question 3 ............................................................................................................ 50
7.2.2.4. Question 4 ............................................................................................................ 52
7.2.2.5. Question 5 ............................................................................................................ 54
7.2.2.6. Question 6 ............................................................................................................ 56
7.2.2.7. Question 7 ............................................................................................................ 58
7
7.2.2.8. Question 8 ............................................................................................................ 62
7.2.2.9. Question 9 ............................................................................................................ 63
7.2.2.10. Question 10 .......................................................................................................... 67
7.2.2.11. Question 11 .......................................................................................................... 71
7.2.2.12. Questions annexes ................................................................................................ 72
8. DISCUSSION ................................................................................................................. 73
8.1. La désappropriation du soin par le patient : un problème d’accès secondaire aux
soins ?..................... ……………………………………………………………………… ....73
8.1.1. Abandons de traitement : le vécu du patient ............................................................ 73
8.1.1.1. Age des abandons................................................................................................. 73
8.1.1.2. Une population vulnérable................................................................................... 74
• L’adolescence : une crise organisatrice ........................................................................................ 74
• Psychologie de l’adolescent confronté au traitement d’ODF ....................................................... 74
8.1.1.3. Motifs d’abandons : le point de vue du patient.................................................... 75
8.1.1.4. La rencontre de l’adolescent et du soignant ........................................................ 77
8.1.2. Des difficultés d’accès secondaire aux soins ?......................................................... 78
8.1.2.1. Un accès primaire au traitement d’ODF plus accessible en centre de soin........ 78
8.1.2.2. Les inégalités de santé demeurent au-delà de l’accès primaires au soins........... 80
• Les inégalités par construction ..................................................................................................... 80
• Les inégalités par omission........................................................................................................... 80
8.1.3. Vers quelle approche soignante tendre en ODF ? .................................................... 81
8.1.3.1. L’approche biomédicale et la socioparésie du système de soins ......................... 81
8.1.3.2. Vers une reconnaissance croissante des déterminants de santé .......................... 82
8.1.3.3. Une approche citoyenne de la santé .................................................................... 82
8.1.3.4. L’éducation thérapeutique comme perspective soignante ? ................................ 83
8.2. Lorsque l’adhésion fait défaut, une épreuve pour le soignant ............................... 84
8.2.1. L’observance du jeune patient ou la mise à l’épreuve du soignant.......................... 84
8.2.1.1. Le vécu du soignant.............................................................................................. 84
8.2.1.2. Des soignants isolés ............................................................................................. 85
8.2.2. La mise à distance par les professionnels................................................................. 85
8.2.2.1. Des réponses à un malaise ................................................................................... 85
• Des traitements sous conditions de participation à un programme d’éducation thérapeutique .... 85
• La délégation de compétences aux assistantes dentaires .............................................................. 86
• Une réflexion sur les ressources du système de soin face aux situations d’abandons .................. 87
8.2.2.2. Des soins sous conditions : fondements de la démarche, à travers les
représentations des participants .............................................................................................. 88
• Primum non nocere ............................................................................................................. 88
• L’intérêt collectif et individuel / l’utilitarisme ............................................................................. 89
• Un accès primaire aux soins restreint ? ........................................................................................ 90
• Le sens du soin ............................................................................................................................. 91
• La question du consentement à la démarche éducative ................................................................ 93
• Les limites de l’autonomie du mineur .......................................................................................... 95
8.2.3. Quelles ressources, quelles alternatives pour le soignant au regard des abandons ? 97
8.2.3.1. L’équipe soignante, au cœur de la démarche éducative ...................................... 97
• Incidence de l’éducation thérapeutique sur les pratiques d’une équipe soignante ....................... 97
• La délégation de compétences aux assistantes dentaires .............................................................. 98
8.2.3.2. La formation initiale et continue.......................................................................... 99
• « Apprendre à éduquer »............................................................................................................... 99
• Une posture éducative................................................................................................................. 100
• Une formation oui, mais pour quelles compétences ? ................................................................ 101
8
8.3. La valorisation du temps éducatif dans la relation soignant-soigné: la
reconnaissance d’un besoin. ................................................................................................ 103
8.3.1. L’éducation, comme idéal soignant ....................................................................... 103
8.3.1.1. Une posture éducative, la reconnaissance d’un besoin ..................................... 103
8.3.1.2. Une démarche évidente : l’éducation thérapeutique ou la prose de Mr Jourdain
……………………………………………………………………………………………..10
4
8.3.2. Une démarche pourtant méconnue voire absente des pratiques soignantes........... 104
8.3.2.1. Les pratiques éducatives en centre de soins....................................................... 104
8.3.2.2. Une proposition de définition en Orthopédie dento-faciale / les attentes des
praticiens. 106
8.3.3. Les freins à la démarche éducative / Suggestion d’hypothèses ............................. 107
8.3.3.1. La sensibilisation des professionnels ................................................................. 107
8.3.3.2. Les attentes des acteurs de soin ......................................................................... 107
8.3.3.3. La faisabilité....................................................................................................... 108
• Contraintes structurelles ............................................................................................................. 108
• La gestion du temps, la valorisation du temps............................................................................ 108
8.4. Responsabilité des acteurs dans une politique de santé globale (de la
responsabilisation à la responsabilité)................................................................................ 109
8.4.1. L’éducation thérapeutique, vecteur citoyenneté sanitaire ...................................... 109
8.4.1.1. Un vecteur de responsabilisation des usagers ................................................... 109
• Une demande de responsabilisation des usagers ........................................................................ 109
• De la responsabilisation à la responsabilité morale .................................................................... 109
8.4.1.2. L’éducation thérapeutique, vecteur de responsabilisation des soignants.......... 111
8.4.2. Les limites .............................................................................................................. 112
8.4.2.1. La légitimité des acteurs : le soignant, le politique, la sphère privée................ 112
8.4.2.2. Du transfert de savoir au transfert de responsabilité ........................................ 112
Les publics captifs et le pouvoir du soignant.............................................................................. 112
Le blâme de la victime................................................................................................................ 113
8.4.2.3. L’évaluation et les limites méthodologiques ...................................................... 114
8.5. L’éducation thérapeutique et les représentations des professionnels : quels enjeux
éthiques au regard des abandons de traitement ?............................................................. 115
8.5.1. Les représentations des professionnels autour de l’ETP........................................ 115
8.5.2. Des tensions éthiques émergent ce ces représentations ......................................... 116
8.5.2.1. L’éthnocentrisme................................................................................................ 116
8.5.2.2. La normalisation ................................................................................................ 117
8.5.2.3. La théorie du vase vide....................................................................................... 118
8.5.2.4. Le respect de l’autonomie .................................................................................. 118
9. CONCLUSION............................................................................................................. 120
9
1. INTRODUCTION
S.Kierkegaard
Il n’y a pas de petite ou de grande éthique. Une éthique qui intéresserait certaines disciplines
médicales et en négligerait d’autres, des soignants qui auraient plus de légitimité à douter, à
questionner leurs pratiques. La pensée éthique est l’essence même de la médecine et de
l’action du soignant. Notre visée, c’est l’humain. Notre portée, notre responsabilité, c’est le
visage de l’Autre. Axel Kahn avec poésie offre à l’orthodontiste un dessein nouveau : celui de
« technicien du sémaphore de l’être. »1
La réflexion éthique s’inscrit au cœur de la pratique. De notre capacité à évaluer nos actions,
notre relation à l’autre, émane notre légitimité de soignant. Comprendre le pourquoi et le
comment de la démission des acteurs du soin doit permettre d’affiner notre approche de
terrain dans une idée de progrès.
D’où la question : quelle réponse apporter aux abandons de traitement en Orthopédie Dento-
Faciale ? En sondant le regard des professionnels de santé, au travers d’une réflexion
collective, alors peut-être parviendrons nous à dégager des postures, des démarches
novatrices, mais surtout ajustées, bénéfiques et utiles. De l’éducation thérapeutique du patient
émergent d’autres possibles dans différents champs de la médecine. Cette approche soignante
peut éventuellement apporter un nouvel éclairage sur notre discipline. Il semble nécessaire de
l’interroger.
1
Kahn Axel. Conférence au Journées de l’Orthodontie. Paris. 11 Novembre 2007.
10
2. PRESENTATION DE L’ORTHOPEDIE DENTO-
FACIALE
2.1.1. Définition
L’orthopédie dento-faciale n’a de sens qu’au regard de l’évolution des connaissances sur la
croissance cranio-faciale. Les dysmorphies ou anomalies de développement de la sphère
cranio-oro faciale, primitives ou acquises, relèvent d’étiologies plurielles : héréditaire,
congénitale, hormonale, dysfonctions neuro-musculaires….
- une dysharmonie entre l’espace nécessaire à la mise en place de toutes les dents sur les
arcades et l’espace disponible ;
- un environnement musculaire dysfonctionnel (langue, lèvres…) qui perturbe
l’éruption et l’engrainement des dents, la croissance harmonieuse du squelette facial ;
- une ventilation orale qui contrarie le développement des mâchoires et de la face ;
- un décalage apparent entre les deux mâchoires comme par exemple la prognatie, les
béances antérieures ;
- une malformation cranio-faciale plus ou moins importante...
11
2.2. Objectifs de traitement
Chez l’enfant, le traitement d’ODF a pour but :
Chez l’adolescent, à partir de 11 ans, lorsque les dents définitives ont évolué sur l’arcade
dentaire, le traitement d’orthodontie va permettre l’alignement définitif des dents en jouant
sur la croissance des mâchoires, la modification des formes d’arcades ou encore des
compensations dento-alvéolaires.
2
ANAES. Recommandations pour la pratique clinique : Indications de l’Orthopédie Dento-Faciale et Dento-
Maxillo-Faciale chez l’enfant et l’adolescent. Juin 2002.
12
- d’une esthétique harmonieuse ;
- de la pérennisation des résultats.
- une ou plusieurs étapes de traitement actif selon l’âge du sujet, le type et la sévérité
de la dysmorphie ;
- une étape de contention pour assurer la stabilité des résultats.
L’age moyen de début de la prise en charge se situe entre 11 et 12 ans selon les auteurs :
11,5 ans et 11,3 ans pour deux études de la CNAMTS en 2003 et 19953.
L’orthopédie dento-faciale intéresse également les jeunes enfants, dès 6 ans comme l’adulte.
Le traitement peut s’étendre sur 6 mois lorsqu’il s’agit de redresser l’axe d’une dent, voire
jusqu’à 6, 7 ans en cas de traitement en plusieurs étapes, alternant phase active et contention.
La sécurité sociale fixe une base de prise en charge de 6 semestres maximums, soit 3 ans de
traitement. Le nombre moyen de semestres accordés pour la prise en charge par l’Assurance
Maladie est de 4,5. Plus le traitement est commencé précocement, plus le nombre de
semestres accordés apparaît élevé.
3
URCAM Pays de Loire, 2005 ; URCAM Aquitaine, 2004 ; CNAMTS, 1995. Cités dans : CNAMTS. Aucher A,
Perreau T. Evaluation des traitements d’orthopédie dento-faciale terminés, selon six critères d’occlusion choisis.
Pratiques et Oraganisation des Soins. 2008 ; 39 (2) : 103-112.
4
CNAMTS. Aucher A, Perreau T. Evaluation des traitements d’orthopédie dento-faciale terminés, selon six
critères d’occlusion choisis. Pratiques et Oraganisation des Soins. 2008 ; 39 (2) : 103-112.
13
Elle dépend :
- de la sévérité de l’atteinte initiale,
- des possibilités thérapeutiques en fonction des stades de croissance de l’enfant et
d’évolution de sa denture,
- de l’affinité du praticien pour les traitements précoces,
- de la stratégie thérapeutique,
- de la coopération du patient,
- de l’âge de l’enfant en début de traitement.
Figure 1 : Durée moyenne de traitement d’orthopédie dento-faciale, en années, selon l’âge du patient en
début de traitement (n=2027) (traitements d’ODF 2003, France).5
Lorsqu’un traitement est débuté tôt chez l’enfant, lors des traitements dits d’interception, la
coopération et la motivation de l’enfant seront d’autant plus sollicitées par le praticien. Ces
traitements sont en effets plus longs (5,24 ans en moyenne si la thérapeutique est commencée
avant 9 ans).
5
CNAMTS. Aucher A, Perreau T. Evaluation des traitements d’orthopédie dento-faciale terminés, selon six
critères d’occlusion choisis. Pratiques et Oraganisation des Soins. 2008 ; 39 (2) : 103-112.
14
L’âge de début de traitement est sujet à controverse au sein de la profession, en terme
d’efficience et de pertinence6. Le traitement précoce permet de créer des conditions anatomo-
fonctionnelles optimales au développement cranio-faciale au terme d’une thérapeutique dite
interceptive. Dans certaines situations, l’absence de traitement précoce peut constituer une
perte de chance pour le sujet.
Cependant, la stabilité des résultats nécessite le port d’un appareil de contention entre la
première étape interceptive de traitement chez l’enfant et la seconde étape de traitement
orthodontique chez l’adolescent. L’adhésion du patient est décisive. Pourtant, ils intéressent
les jeunes enfants à un moment où leur perception d’eux-mêmes n’est pas encore centrée sur
leur image vis-à-vis de l’extérieur ; l’entourage y étant beaucoup plus sensible7.
L’appropriation de la thérapeutique du patient est la clé de voûte du succès de ces
traitements. Or, dans une étude menée à l’Université de Floride en 20028, moins de la moitié
des enfants avouaient porter correctement l’appareil et le tiers perdre ou casser l’appareil en
réaction aux parents et à l’orthodontiste. Enfin, des traitements débutés trop précocement
peuvent entraver le potentiel de coopération de l’enfant, puis de l’adolescent lors de l’étape
de traitement multi-attaches en denture adolescente.
Une étude de 2003, menée par la CNAMTS autour de l’évaluation des thérapeutiques d’ODF
dans six régions, estime à 31,7% le taux de traitements achevés présentant au moins un des
six critères occlusaux présentés par les auteurs comme signant la présence d’une
dysmorphie résiduelle. Les critères choisis pour l’étude s’appuient sur les anomalies
occlusales déclarées par les praticiens traitants au moment des demandes de prises en charge
adressées à l’Assurance Maladie. Les traitements de ces anomalies correspondent donc aux
objectifs proposés par les orthodontistes lors de l’établissement de demande préalable. Ces
résultats corroborent avec d’autres études qui chiffrent entre 28%et 30% le besoin de
traitement résiduel au terme de la thérapeutique9.
Ces données sont cependant à nuancer. Les résultats de l’étude de 2008 ne tiennent pas
compte d’une part de la sévérité de l’atteinte initiale et des possibilités thérapeutiques en
regard de la dysmorphie initiale.
6
ANAES. Recommandations pour la pratique clinique : Indications de l’Orthopédie Dento-Faciale et Dento-
Maxillo-Faciale chez l’enfant et l’adolescent. Juin 2002.
7
Jonhnson PD, Cohen DA, Aiosa L, McGoarray S, Wheeler T. Attitudes and compliance of adolescent children
during early treatment of Class II malocclusion. Clin Orthod Res. 1998; 1(1):20-28.
8
Dann C, Phillips C, Broder HL, Tulloch JF. Self-concept, Class II malocclusion, and early treatment. Angle
Orthop. 1995; 65(6): 411-6.
9
Matysiak M, 2003; URCAM Auvergne, 2004. Cités dans: CNAMTS. Aucher A, Perreau T. Evaluation des
traitements d’orthopédie dento-faciale terminés, selon six critères d’occlusion choisis. Pratiques et Oraganisation
des Soins. 2008 ; 39 (2) : 103-112.
15
En outre, les études sont difficilement comparables entre elles car elles s’appuient sur des
référentiels variables d’indices d’évaluation. D’après une étude anglaise de 2004, les
différents indices utilisés donnent des résultats différents sur les mêmes patients. 10
Ce taux est significativement plus élevé chez les patients présentant une hygiène dentaire
insuffisante (41,3%). Le déficit d’hygiène orale souligne le plus souvent un manque
d’adhésion et de coopération au traitement, mais également un défaut d’éducation à
l’apprentissage de la santé bucco-dentaire.
Les traitements terminés avec persistance d’au moins une dysmorphie résiduelle, aux
conséquences éventuellement pathogènes, présentent en moyenne une durée plus longue, un
âge moyen en fin de traitement plus élevé, et un nombre de semestres de prise en charge plus
important.
La rupture du contrat de soin avant le terme est de l’initiative du patient dans 9 cas sur 10,
du praticien dans les autres cas. Elle est estimée à 16,1%11 sur l’ensemble du territoire
Français avec des disparités géographiques importantes variant de 8 à 27%. Les pourcentages
d’abandons de traitement sont plus élevés en Ile-De-France, Haute-Normandie, dans le sud de
la France et Antilles-Guyane.
L’étude la plus récente, menée par l’Assurance Maladie en 200312, chiffre à 21,5% les
abandons de traitements au sein des centres de santé au cours du premier semestre et à
19,4% pour les Hôpitaux publics / privés. Ces taux se révèlent nettement supérieurs à la
moyenne nationale ; mais, surtout, supérieurs à la moyenne des abandons observés chez les
spécialistes exclusifs libéraux de 10,7%.
Ces données sont en accord avec l’enquête menée précédemment par Fleury13 au Centre
hospitalier de Eubonne qui estime à 27% les taux d’abandons.
Cette divergence entre public et privé est à souligner.
• Motifs d’abandons
Les contraintes liées à l’appareillage sont exprimées comme principal motif d’abandons par
33,5% des patients. Les dispositifs se révèlent contraignants et douloureux. Les patients
peinent à percevoir les enjeux du traitement dans 23,7% des cas.
10
Fox NA, Chapple JR. Measuring failure of orthodontic treatment : a comparison of outcome indicators. J
Orthod. 2004; 31: 319-22.
11
Gustin A, Busson O, Tréguier M, De Valence H, Dorin M, Gérard Ph. Abandons de traitement en orthopédie
dento-faciale : les appréhender, les éviter. Rev Med Ass Mal. 2008 ; 34, 4 :249-257.
12
Idem.
13
Fleury J.E, Deboets P, Assaad C, Maffre N, Voisin D, Viou F. Etude des abandons de traitement en orthopédie
dento-maxillo-faciale.Rev. Stomatol. Chir. Maxillofac. 1989 ; 90(1) : 30-38.
16
Pour les praticiens, le défaut de port des dispositifs amovibles, une présence irrégulière aux
rendez vous, le manque d’hygiène conduisent à ces échecs3.
14
Amoric MP, Choukroun MG. Traiter avec ou sans coopération. Orthod.Fr. 2002; 73(4): 429-37.
17
3. PROBLEMATIQUE
D’après l’étude française qui fait référence à ce jour15, le taux d’abandons serait deux fois
plus élevé au sein des services hospitaliers d’orthopédie dento-faciale en comparaison avec
le secteur libéral. Comment expliquer de telles disparités ? Comment appréhender le système
de prise en charge au regard de ces situations d’abandons ? L’institution de santé a-t-elle les
ressources pour faire face à des situations de soins parfois conflictuelles ou à la démission de
certains usagers ?
15
Gustin A, Busson O, Tréguier M, De Valence H, Dorin M, Gérard Ph. Abandons de traitement en orthopédie
dento-faciale : les appréhender, les éviter. Rev Med Ass Mal. 2008 ; 34, 4 :249-257.
16
Article 22, Titre III. Projet de Loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoires ». 2008.
18
3.2. Approche sémantique de la notion d’abandon17
L’abandon renvoie à « la rupture d’un lien d’affection ou d’obligation envers une personne
ou une chose. » Il questionne alors la nature même ce lien unissant soignant, soigné et
référent parental dans le cadre de l’orthopédie dento-faciale. Il interroge également
l’autonomie et la volonté des acteurs du soin.
L’adolescent abandonnant le traitement est-il réellement autonome ? Ne cède t-il pas à
l’incapacité de faire face aux contraintes imposées par le traitement ou vécues comme telles ?
Au contraire, se désengage t-il car la finalité ou la visée du soin n’a plus de sens pour lui dans
une immédiateté propre à l’adolescent empêchant toute projection de soi?
Derrière la notion d’abandon, se profile l’idée « d’être hors d’état de répondre à ses
devoirs ». Un patient ou un praticien peuvent être contraints de se retirer du soin car en
difficultés de répondre à leurs « devoirs ». La question du devoir et de la responsabilité
morale des usagers envers les praticiens, et réciproquement, apparaît :
- pour le soigné : devoir de coopérer et d’observance, de se comporter de
manière à ce que le soin chemine dans des conditions optimales, d’adopter une attitude
respectueuse vis-à-vis de l’Autre, vis-à-vis de soi même et de ses engagements ;
- pour le soignant : être bénéfique; oser s’abstenir plutôt que de nuire, adopter
une attitude ajustée par rapport aux attentes et aux besoins du patient…
17
Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales. Disponible sur : http://www.cnrtl.fr/definition/abandon
19
3.3. La problématique et les interrogations qui en
découlent
La problématique est la suivante :
Des activités d’éducation du patient en Orthopédie Dento-Faciale: une réponse aux
abandons de traitement?
L’objectif principal:
Cette étude se propose de sonder un regard, celui des praticiens hospitaliers, autour de
l’abandon de soin en ODF, mais surtout d’interroger la pertinence de la démarche éducative
comme élément de réponse. Leur qualité d’enseignant-chercheur en secteur hospitalier leur
confère une approche singulière du soin et témoigne de préoccupations de santé publique.
Ce travail propose un aperçu des pratiques soignantes en orthodontie à travers les discours
des professionnels interrogés. Une réflexion collective peut nous permettre de déployer des
actions de terrain légitimes, bénéfiques et adaptées pour l’ensemble des protagonistes du soin.
Regard et attentes des usagers, bien qu’essentiels, ne sont pas analysés dans ce premier travail
exploratoire.
20
3.4.2. Objectifs secondaires
21
4. ETAT DES LIEUX
4.1.1. Définition
Les définitions de l’abandon varient selon les auteurs. L’ « abandon en cours de traitement
actif » correspond à une rupture du contrat de soin avant le terme. La démission émane du
patient, ou du praticien. Nous exclurons dans ce travail les situations suivantes18 :
le patient décide de ne pas commencer le traitement (« abandon initial »)
le patient déménage géographiquement
le patient change de régime
le patient et le praticien s’accordent sur un compromis thérapeutique qui n’est
pas celui de l’objectif initial
4.1.2. Le constat
4.1.2.1. En France
Les études portant sur cette thématique se révèlent difficilement comparables : les
méthodologies, voire même les définitions retenues pour établir le constat d’abandon, sont
plurielles.
18 Remoue F. Enquête sur les abandons de traitement en ODF en Bretagne. Thèse d’exercice. Rennes. 2006.
19
Amoric M. Les abandons : une autre forme d’échec de l’orthodontie. Etude critique de l’indice « abandon »
dans l’optimisation des traitements orthodontiques. Orthod. Fr. 1985 ; 56(2) : 481-40.
20
Union régionale des caisses d’assurance maladie (URCAM) de Bretagne. Efficience des soins d’orthopédie
dento-faciale et participation de l’Assurance Maladie (1999). Rennes : URCAM de Bretagne, 2002, 27p.
21
Gustin A, Busson O, Tréguier M, De Valence H, Dorin M, Gérard Ph. Abandons de traitement en orthopédie
dento-faciale : les appréhender, les éviter. Rev Med Ass Mal. 2008 ; 34, 4 :249-257.
22
4.1.2.2. A l’étranger
Les abandons de traitement induisent des conséquences d’ordre économique certes, mais
surtout médicales.
22
Haynes S. Cité dans : Remoue F. Enquête sur les abandons de traitement en ODF en Bretagne. Thèse
d’exercice. Rennes. 2006.
23
Speidel TM. Cité dans : Remoue F. Enquête sur les abandons de traitement en ODF en Bretagne. Thèse
d’exercice. Rennes. 2006.
24
Terk B. Motivation à l'hygiène chez les enfants traités en orthodontie. Réalités Clin.1993 ; 4(3): 375-85.
23
4.1.3.1. Informer, expliquer….
Le conditionnement aux soins interroge au regard de l’éthique et suscite des débats houleux.
Pour Trentesaux27, l’éducation à la santé, voire l’éducation thérapeutique, constitue une
alternative à retenir face à l’arbitraire de la contrainte.
La bibliographie nous éclaire quant à l’état des lieux des connaissances en Odontologie. La
démarche éducative est développée par de rares auteurs en Odontologie. Elle se décline selon
le triptyque suivant : éducation à la santé, éducation du patient et éducation thérapeutique.
25
Simon D, Traynard PY, Bourdillon F, Grimaldi A. Education thérapeutique, prévention et maladie chronique,
Paris, Elsevier Masson, Abrégés, 2008.
26
Mortensen MG, Kiyak HA, Omnell L. Patient and parent understanding of informed consent in orthodontics.
Am J Ortod Dentofacial Orthop. 2003 ; 124(5):541-50.
27
Trentesaux T. Le soin sous condition: un moyen de préserver l’avenir de l’enfant ? Réflexion éthique en
odontologie pédiatrique. 2008. Mémoire de Master 2, Laboratoire d’éthique, Paris V.
24
• L’éducation à la santé
• L’éducation du patient
• L’éducation thérapeutique
Saporta 34 35 définit pour la première fois en 2007, l’éducation thérapeutique du patient dans le
cadre de l’odontologie, puis l’applique en 2008 au champ de la parodontologie36.
28
Bourgeois G. Un aspect important de l'éducation sanitaire en Pédodontie. Pedod. Fr. 1976 ; 10: 131-35.
29
Llory H, Sabatini J. Importance de la dimension psychosociale en matière de prévention bucco-dentaire.Inf.
Dent.Tome. 1984 ; 66(32) : 3163-70.
30
Griffiths D, Dupin JP. Prévention dentaire personnalisée. Clinic Revue Omnipraticien. 2004 ; 25 (6) : 337-38.
31
Choukroun MG. L'information du patient en orthopédie dento-faciale. Rev. Orthop. Dento Faciale. 2004 ;
38(1) :23-26.
32
Choukroun MG. La dimension éducation dans le traitement odonto-stomatologique. Actual. Odontostomatol.
2007; 238: 177-186.
33
Choukroun MG. L’éducation et la communication du patient. Editions SID. 2008. Paris. 87p.
34
Saporta S. Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique du patient ? J. Soc. Odontol. Paris. 2007; 10: 10-11.
35
Saporta S. Spécial bouche & qualité de vie. Vous avez dit éducation thérapeutique du patient ?. ID Inf. Dent.
2008 ; 90(32) : 1772.
36
Saporta S. L’éducation thérapeutique du patient appliquée à la parodontologie. J. Soc. Odontol. Paris. 2008 ;
2 : 20-25.
25
4.2. L’éducation thérapeutique du patient dans le
contexte national et international
4.2.1. Définitions
4.2.1.1. Etymologie
Eduquer, du latin « educere », former par l’éducation, lui-même dérivé de « ex-ducere »37,
traduit cette idée de se développer, s’épanouir, de faire sortir de soi. L’éducation est une
action qui conduit une personne à grandir et à se dépasser.
« Elever, enseigner, éveiller, former » soulignent l’idée d’un apprentissage, d’une
transmission d’un savoir et de valeurs. Dès lors, derrière la notion d’éducation se détache un
questionnement sur les valeurs à transmettre, sur leur légitimité, leurs fondements, la
possibilité d’un jugement moral par rapport au modèle dominant associé et particulièrement
dans le domaine de la santé.
L’éducation se veut thérapeutique : elle met en œuvre les moyens propres à lutter contre les
maladies, à rétablir ou préserver la santé38. L’éducation en ce sens fait partie intégrante du
soin en même temps qu’elle l’accompagne.
L’OMS définit l’éducation pour la santé comme l’ensemble des moyens permettant d’aider
les individus et les groupes à adopter des comportements favorables à leur santé.
L’éducation pour la santé ne se résume pas à une information pour la santé. Elle va plus loin,
en cherchant à donner aux individus à la fois les savoirs, le savoir-être et le savoir-faire
nécessaires pour pouvoir, s’ils le souhaitent, changer de comportement ou renforcer des
comportements favorables à leur santé et à celle de la communauté.
La santé n’est pas considérée ici comme un état de bien-être à atteindre mais comme une
ressource de la vie quotidienne. C’est à l’individu de faire ses arbitrages, de trouver son
équilibre et de déterminer ce qui est bon pour lui. L’éducation pour la santé vise alors à
permettre à chacun de pouvoir faire des choix responsables en matière de comportements
ayant une influence sur sa santé et sur celle de la communauté. L’implication de l’individu
vise aussi à promouvoir une démarche participative en santé39.
L’éducation pour la santé et l’éducation thérapeutique visent des objectifs similaires: acquérir
des compétences afin de préserver, entretenir, développer ses ressources de santé. Le premier
37
D’Ivernois J-F, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient, 3ième édition, Paris, Maloine, 2007.
38
Centre national de ressources Textuelles et Lexicales. Disponible sur : http://www.cnrtl.fr/
39
Charte d’Ottawa, 1986 : « La promotion de la santé est le processus qui confère aux populations les moyens
d'assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé, et d'améliorer celle-ci. Cette démarche relève d'un concept
définissant la "santé" comme la mesure dans laquelle un groupe ou un individu peut d'une part, réaliser ses
ambitions et satisfaire ses besoins et, d'autre part, évoluer avec le milieu ou s'adapter à celui-ci.
La santé est donc perçue comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme le but de la vie. »
26
agent de santé est l’individu lui-même. Cependant, elles se situent à deux niveaux distincts
du processus de prévention et exigent des démarches pédagogiques différentes. L’éducation
pour la santé se situe dans un niveau de prévention primaire (déclaration de l’OMS à Alma-
Ata en 1976 sur « les soins de santé pour tous en l’an 2000 »), alors que l’éducation
thérapeutique se situe aux confluents des préventions secondaire et tertiaire.
Cette première définition est issue du rapport de l’OMS-Europe, publié en 1996, Therapeutic
Patient Education-Continuing Education Programmes for Health Care Providers in Fields of
Chronic Disease, traduit en Français en 199841, aujourd’hui reprise par la Haute Autorité de
Santé (HAS) et l’Institut national de prévention et de l’éducation pour la santé (INPES)
40
D’Ivernois J-F, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient, 3ième édition, Paris, Maloine, Education du
patient, 2008.
41
OMS Europe, Rapport sur l’éducation thérapeutique du patient, 1998.
42
Saout C, Charbonnel B, Bertrand D. Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient.
Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports. Septembre 2008.
27
« L’éducation thérapeutique s’étend comme un processus de renforcement du malade et/ou
de son entourage à prendre en compte l’affection qui le touche, sur la base d’actions
intégrées aux soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de
savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de
comportement, à l’occasion d’événements majeurs de la prise en charge, mais aussi plus
généralement tout au long du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie
acceptable. »
Les moyens développés par l’éducation thérapeutique du patient sont les suivants :
- Education du patient à sa maladie, comprendre la maladie, les traitements,
l’organisation ;
- Education à la collaboration aux soins ;
- Education à l’observance ;
- Education à la santé pour favoriser l’adaptation de ces comportements
personnels afin de préserver son potentiel de santé.
L’éducation thérapeutique est un processus continu, intégré aux soins. Suite à un diagnostic
éducatif, le praticien et le patient définissent ensemble des compétences à acquérir à travers
un contrat d’éducation. Celle-ci, individualisée et centrée sur le patient à partir de méthodes et
de techniques pédagogiques d’apprentissage adaptés à la singularité de chacun, requiert une
évaluation systématique.
Elle se distingue des actions d’observance et de l’accompagnement des patients, avec qui elle
entretient un voisinage étroit, voire parfois ambigu43.
43
Simon D, Traynard PY, Bourdillon F, Grimaldi A. Education thérapeutique, prévention et maladie chronique,
Paris, Elsevier Masson, Abrégés, 2008.
28
Les actions d’observance :
Elles sont relativement variées (conseil téléphonique, « disease management »…) et diffèrent
en fonction des acteurs qui conduisent ces programmes. La légitimité de ces derniers
(industrie pharmaceutique et de matériel médical, assureurs publics….) est sujet à
interrogations au regard de l’éthique.
Par exemple, aux Etats-Unis, se développent des centres d’appel et de guidance par téléphone,
« coaching téléphonique », moyen relativement économique d’améliorer l’observance
thérapeutique sans passer par l’intermédiaire d’une éducation requérant un investissement
plus important en temps et en ressources humaines et matérielles.
En 1999, le manuel d’accréditation des établissements de santé publié par l’ANAES intègre
l’éducation à la santé à son référentiel « organisation et prise en charge. »
44
Idem.
29
4.2.4.3. L’émergence d’une volonté politique (2000-2008)
Une place particulière est faite à la prévention et à l’éducation thérapeutique. L’objectif est de
donner corps à une politique de santé qui tienne compte à la fois des déterminants de santé,
des soins des malades et de leur qualité de vie. Chaque plan comporte un volet relatif à
l’éducation thérapeutique.
Plusieurs axes sont intitulés : « Encourager les patients à être acteurs de leur santé. »
30
4.2.4.4. L’éducation thérapeutique, un élément structurant de
la politique de santé (2008- 2009)?
Le texte résultant des débats à l’Assemblée Nationale autour de la loi « Hôpital, Santé,
Patients et Territoires », en mars 2009, reconnaît l’éducation thérapeutique du patient comme
faisant partie des pratiques soignantes dans le volet prévention. Il structure et définit les
modalités de mise en œuvre de l’éducation thérapeutique. Les pathologies prioritaires sont
fixées par décret dans cette première phase de mise en oeuvre. Néanmoins, elle devrait être
élargie et étendue à d’autres disciplines en fonction de la validation de l’éducation
thérapeutique au niveau scientifique.
31
5. METHODOLOGIE
Des sites orientés vers des activités de recherche en éthique et en éducation thérapeutique du
patient ont constitué une base de références supplémentaires :
Ethique et santé du réseau Rodin / Inserm en lien avec le laboratoire de
recherche en éthique de l’Université de Paris - Descartes
L’espace éthique de l’AP-HP
L’espace éthique méditerranéen
Laboratoire de Pédagogie de la Santé / université de Paris 13
L’école de santé publique de l’Université de Nancy
32
5.2. L’analyse du document source
L’étude orchestrée en 2002 par l’Assurance Maladie45 est la référence concernant les
abandons de traitement en ODF.
Cette étude, la plus complète qui existe à ce jour en France, nous offre un premier angle
d’approche. Son analyse nous permet :
de cerner les motifs d’abandons de traitement évoqués par les patients et les
praticiens ;
d’appréhender les caractéristiques des situations d’abandons.
Les abandons de traitement témoignent de situations de soins parfois difficiles, dont il
convient d’analyser les enjeux, les failles afin de proposer des éléments de réponse adaptés.
5.3.1. Objectifs
45
Gustin A, Busson O, Tréguier M, De Valence H, Dorin M, Gérard Ph. Abandons de traitement en orthopédie
dento-faciale : les appréhender, les éviter. Rev Med Ass Mal. 2008 ; 34, 4 :249-257.
46
Blanchet A, Gotman A. (1992). L’enquête et ses méthodes: l’entretien, Paris, Armand Colin, coll. Sociologie
128, 2007.
47
Quivy R, Van Campenhoudt L. (1988). Manuel de recherches en sciences sociales, Paris, Dunod, 2006
33
5.3.2. La population
Le guide d’entretien a été réalisé suite à l’analyse bibliographique, puis testé sur 3 enseignants
en Orthopédie Dento-Faciale et une interne en seconde année de CECSMO.
Les entretiens ont été réalisés « in situ », dans les 3 centres de soins A, B et C choisis pour
cette étude. Il semblait essentiel de ne pas dissocier les discours de leur contexte et de
percevoir les « réalités du terrain ». Le discours des professionnels se lit au regard de la
structure au sein de laquelle ils évoluent. Cette immersion donne plus de relief aux entretiens.
Ces données sont difficilement perceptibles à travers les retranscriptions écrites. Celles-ci
opèrent un travail de lissage, gomment un certain nombre d’éléments pour autant riches
d’information, qu’il semble difficile par la suite de restituer.
34
Après un premier contact téléphonique ou par courriel avec le responsable de l’unité de soin,
l’enquêteur se présente dans le service et propose aux soignants de participer à une étude sur
« les abandons de traitements en orthopédie dento-faciale ».
Le face à face avec le participant permet de mieux restituer, à travers sa gestuelle, ses
intonations, le rythme du phrasé, les silences, le sens de son discours. Aussi, les entretiens par
téléphone n’ont pas été retenus.
La question de l’objectivité résultant de la double position d’enquêteur et de chercheur peut
être posée. Nous en soulignerons au chapitre « limites et biais », ces enjeux.
L’attitude de l’enquêteur est essentielle, mais difficile : rassurer, assurer la fluidité et la
dynamique de la conversation, s’adapter au contexte et à l’interlocuteur tout en conservant
une certaine distance…
Les entretiens ont été enregistrés puis retranscrits dans les 3 jours suivants sur support écrit
(PC).
Suite à une première écoute et à la retranscription des discours sur un support écrit (PC), une
première lecture est réalisée. Cette analyse exploratoire permet de dégager des thématiques
nouvelles par rapport à l’analyse bibliographique. Une première grille d’analyse est alors
retenue. Celle-ci, non exhaustive à ce stade, sera complétée et réajustée tout au long du
processus d’analyse.
35
6. LIMITES ET BIAIS
6.1. La population
Cette étude ne vise pas à la généralisation des résultats à l’ensemble de la population des
enseignants hospitalo-universitaires en ODF, et encore moins des spécialistes libéraux.
L’échantillon répond avant tout à des objectifs de diversification, voire de saturation des
données à partir de plusieurs points de vue en rapport à la problématique. Les facultés
participant à cette étude représente 23% des facultés d’Odontologie dispensant un
enseignement d’Orthopédie Dento-faciale de troisième cycle. Cette formation est le CESMO
(Certificat d’études cliniques spéciales : Mention Orthodontie).
Cette étude nous éclaire uniquement sur les représentations des hospitalo-universitaires. Y
associer le point de vue des usagers (parents, patient mineur et adulte, patient à prise en
charge spécifique) nous semble essentielle.
Cette réflexion autour des situations d’abandons doit s’enrichir du regard d’autres acteurs du
soin, tout aussi légitimes :
- les usagers (parents, patient mineur et adulte, patient à prise en charge spécifique) ;
- les directeurs d’établissement (chefs de pôle) associés aux cadres infirmiers, nouveaux
duos hospitaliers dans une logique de management, pour la confrontation avec les
réalités et les contraintes organisationnelles, la mission du service public, la formation
des personnels… ;
- les doyens pour l’orientation de la formation des futurs enseignants ;
- les financeurs.
Une réponse aux abandons de traitement ne peut être légitime qu’au regard des opinions
exprimées par ces différents acteurs.
36
6.2.2. La position des participants
Les enquêtés cherchent parfois à répondre en conformité avec ce qui est supposé être
attendu par la profession. La gestuelle, les intonations, le rythme du phrasé nous
fournissent de précieux indicateurs et permettent de nuancer les discours. Cependant,
l’analyse thématique transversale, tend parfois à masquer, gommer ces éléments des
discours.
Le discours est-il toujours révélateur des pratiques ? Ne s’agit-il pas d’ « un réel
déformé » 48? Chaque participant tend à rechercher une « production de sens » en accord
avec ses pratiques.
6.2.3. Le contexte
La réalisation des entretiens s’avère parfois difficile dans le contexte du centre de soin et des
vacations clinique. La disponibilité des enseignants et des étudiants est à saluer dans un
emploi du temps chargé.
Par ailleurs, la notion d’éducation est déployée en ODF à travers d’autres concepts comme
l’éducation fonctionnelle. Un écueil possible est la confusion des notions autour de
l’éducation thérapeutique. Parlerons nous de la même chose ? Il est probable que les
praticiens pensent réaliser de l’éducation thérapeutique lorsqu’ils s’intéressent à l’éducation
fonctionnelle.
48
Julien (1995) cité dans : Kaufmann JC. L’enquête et ses méthodes: l’entretien compréhensif, Paris, Armand
Colin, coll. Sociologie 128, 2008.
49
Kaufmann JC. L’enquête et ses méthodes: l’entretien compréhensif, Paris, Armand Colin, coll. Sociologie
128, 2008.
37
Il aurait été intéressant de pousser les investigations à travers des questions plus approfondies.
Par exemple, ces praticiens mentionnent-ils dans le dossier clinique des patients la mise en
œuvre d’une démarche éducative, les objectifs d’apprentissage fixés, la progression du
patient…..Le questionnaire présenté à la fin de ce travail tend à nous éclairer sur ces éléments.
Une étude de terrain, observationnel, s’avérerait riche en informations.
Une analyse typologique aurait été intéressante dans le cadre de ce travail; cependant le
nombre de participant, réduit, n’autorise pas la pertinence des résultats.
A défaut, trois entretiens témoignant de points de vus divergents, contradictoires seront
présentés en annexe.
50
Julien (1995) cité dans : Kaufmann JC. L’enquête et ses méthodes: l’entretien compréhensif, Paris, Armand
Colin, coll. Sociologie 128, 2008.
51
Poirier (1983) cité dans : Kaufmann JC. L’enquête et ses méthodes: l’entretien compréhensif, Paris, Armand
Colin, coll. Sociologie 128, 2008.
38
7. RESULTATS
Cette étude nationale de l’Assurance Maladie de 200352 fait référence en matière d’abandons
de traitement en ODF. Son objectif était d’évaluer le pourcentage, déjà évoqué
précédemment, et les caractéristiques des abandons de traitement.
• Défaut d’information
« Absence de perception de l’importance du traitement » 23,7%
« Résultat apparent suffisant » 22,8%
« Absence ou insuffisance d’information » 8,7%
Le motif financier est évoqué en seconde position (25%). Cette dimension ne sera pas
exploitée dans ce premier travail. Il est cependant révélateur du renoncement au soin suite aux
contraintes financières et aux répercussions en terme de santé pour l’enfant.
52
Gustin A, Busson O, Tréguier M, De Valence H, Dorin M, Gérard Ph. Abandons de traitement en orthopédie
dento-faciale : les appréhender, les éviter. Rev Med Ass Mal. 2008 ; 34, 4 :249-257.
39
Motifs exprimés par les praticiens, voire les deux
• Défaut de compliance
« Défaut de port des dispositifs amovibles » (32%)
« Présence irrégulière aux RDV » (28%)
« Manque d’hygiène » (26%)
« Compromis thérapeutique acceptable » (20%)
La perception par le patient d’une qualité de vie altérée par les douleurs et les contraintes liés
au port des appareillages apparaît un élément essentiel pour comprendre la démission de
certains patients. Le dispositif jugé inesthétique participe à ce vécu appréhendé comme
difficile.
Les abandons de traitement représenteraient pour le patient une perte de chance : 50% des
patients ayant abandonné avant le terme leur traitement présentent des dysmorphoses
résiduelles, potentiellement pathogènes. Pour autant, dans 22,8 % des motifs d’abandons, le
résultat est jugé suffisant. Cette donnée témoigne du différentiel de savoirs et de
représentations entre soignants et soignés sur les enjeux et finalités des traitements d’ODF.
Pour le praticien, les situations d’abandons seraient vécues comme un échec soignant,
thérapeutique et relationnel. Les échecs résulterait essentiellement de l’attitude
« désinvolte » des patients : manque de coopération, rendez-vous manqués, défaut de port des
appareillages amovibles….Ce défaut d’observance et d’implication interroge la place du
patient lors du soin. Est il en capacité d’adhérer à la thérapeutique, à se responsabiliser en
tant que co-acteur et sujet du traitement ?
Le manque d’hygiène est évoqué dans 26% des situations d’abandons. La maîtrise de
l’hygiène bucco-dentaire n’est pas forcément spontanée et nécessite un apprentissage, une
sensibilisation et une culture de santé. De défaut d’hygiène est-il la conséquence d’une
attitude « négligente » de la part du patient ou encore d’un manque de « savoir-faire » ? Cette
recherche de bien-être peut ne pas être une priorité pour certains patients, soumis à d’autres
urgences et contraintes de vie.
Enfin, le motif « rendez-vous manqués » est plus fréquemment cité lorsque l’abandon a lieu
lors des quatrième ou cinquième semestres du traitement. Il est proche de 50% contre 28%
lors des abandons des semestres précédents. Ce résultat témoigne d’une certaine lassitude des
adolescents après 2 ans de traitement.
40
Les auteurs émettent les propositions et les objectifs suivants :
- une sensibilisation des professionnels de santé sur leur rôle déterminant dans la
motivation du patient
- rappeler au patient et le plus souvent à ses parents l’enjeu du traitement et ses
conséquences en cas d’abandon, de renforcer l’adhésion au programme
thérapeutique.
Les motifs d’abandons de traitement répertoriés dans cette étude éclairent quant à la nature
des éventuelles réponses à apporter. Construit à partir des définitions de l’éducation
thérapeutique53 et des résultats de cette étude, les deux tableaux ci-après se proposent
d’étudier l’adéquation entre les difficultés rencontrés par les protagonistes du soin et les
visées de toute démarche éducative.
Soutien psychologique
Défaut d’information :
Autres :
Soutien psychologique
Circonstances familiales
53
OMS Europe, Rapport sur l’éducation thérapeutique du patient, 1998. « L’éducation thérapeutique du patient
devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre
de manière optimale leur vie avec la maladie. Il s’agit par conséquent, d’un processus permanent intégré dans les
soins et centré sur le patient. L’éducation implique des activités organisées de sensibilisation, d’information,
d’apprentissage, d’autogestion et de soutien psychologique concernant la maladie. Elle vise à aider les patients et
leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et
améliorer leur qualité de vie. »
41
Motifs d’abandons exprimés par le praticien Visées de l’éducation thérapeutique
Coopération
Coopération :
Autogestion (être acteur de son changement de
Défaut de port des dispositifs comportement)
amovibles
Présence irrégulière aux rendez- Apprentissage (appropriation de savoirs et de
vous compétences)
Manque d’hygiène
Information
Sensibilisation
42
A participants
A refus
B participants
B refus
C participants
Les motifs évoqués dans les situations de refus sont les suivants :
- manque de temps (2)
- la santé publique n’est pas une discipline scientifique (1)
- manque d’intérêt pour le sujet (2)
Enseignants
C3/4
CDL-PH
43
PU-PH
MCU-PH
AHU
CDL-PH
C3/4
44
7.2.2. Analyse thématique transversale
7.2.2.1. Question 1
Certains praticiens se rattachent à des notions plus familières: l’éducation dans les écoles,
l’éducation à la santé, l’éducation fonctionnelle…Un praticien seulement fait référence aux
pathologies longues durées.
La démarche éducative représente un idéal de modèle de soignant vers lequel nous devons
tendre : elle devrait partie intégrante du modèle de prise en charge des patients (5).
« Pour certains, éducation ou non, nous n’y arriverons jamais, c’est sur. C’est une question de
mentalités. » « Le problème, c’est que cela demande un temps très différent d’un patient et parent
à un autre. » « Mais franchement, on a beau passer une heure à répéter, rabâcher, pour certains,
cela ne sert à rien. C’est désespéré, ils ne comprendront jamais. »
L’éducation thérapeutique est une réponse insuffisante voire inappropriée (4). Elle ne suffit
pas à elle seule à obtenir l’adhésion des patients. Des mesures coercitives à visées
responsabilisantes sont citées (pénalités financières, refus de soin…). Une relation soignant-
soigné de qualité devrait se suffire à elle-même, sans recours à des activités d’éducation
thérapeutique.
45
2) L’éducation thérapeutique du patient : une réponse aux dysfonctionnements soulignés
par l’étude sur les abandons de traitements ?
Au regard du traitement
- augmenter les chances d’efficacité et de succès du traitement
- réduire les abandons de traitement
- introduire un nouvel outil à l’arsenal thérapeutique.
Au regard de la collectivité
- développer une culture de santé
- accompagner certains patients en situation de fragilité sociale qui fréquentent
essentiellement les services hospitaliers
L’approche éducative est majoritairement perçue comme une démarche à visée informative.
« Eduquer, c’est informer » au moyen de répétitions, reformulations, réitérations des
explications au patient.
« L'information que nous délivrons, c'est de l'éducation du patient. » « C’est expliquer des
avantages et inconvénient, les contraintes car on ne sait pas faire sans et il faut les respecter en
cours de traitement. »«On le fait déjà quand on répète en permanence » « L’éducation, comme
l’enseignement, c’est de la répétition ».
Ces mêmes praticiens estiment déjà réaliser dans leur pratique de l’éducation thérapeutique
auprès de leurs patients (7).
46
Les représentations associées à cette démarche soulignent cette confusion des notions.
« On ne peut pas être tout le temps derrière eux. »« Aspect éducateur et maternant »
Pour certain le concept demeure flou : « C’est vague »……
« J’ai essayé d’insister (l’hygiène) sur certains patients. Est-ce une éducation thérapeutique? »
« L’éducation du patient est faite par rapport à l’enseignement. Ce n’est pas spécifique au patient.
Il assiste éventuellement à une explication de l’enseignant vers l’. Mais il y
en a qui pose parfois des questions. Surtout les adultes ».
La notion d’éducation thérapeutique est inconnue de la majorité des praticiens en ODF. Les
professionnels semblent unanimes : une démarche éducative contribuerait à améliorer la
prise en charge des patients (pour le patient et ses proches, la relation de soin, la qualité du
traitement, la collectivité). Pourtant, cet idéal soignant se heurte à la réalité des contraintes
sur le terrain (réceptivité des usagers, efficience…).
L’éducation thérapeutique serait déjà présente dans les pratiques soignantes pour plusieurs
praticiens. Pourtant, leur perception de ce concept ne correspond pas aux définitions
retenues en pédagogie de l’éducation. Les représentations des praticiens soulignent cette
confusion des notions : « éduquer, c’est informer ».
47
7.2.2.2. Question 2
Q2.a.b. « Avez-vous déjà initié une dynamique d’éducation du patient dans votre
discipline ? » « Si oui, sous quelles formes ? »
Aucun programme d’actions à visée éducative, coordonné au sein de l’équipe soignante, n’a
été mis en œuvre dans les services hospitaliers d’ODF. La majorité des participants est
cependant sensible à leur mise en œuvre.
« Le peu d’effort qui a été entrepris, c’est vis-à-vis de l’hygiène où nous avons mis en place un
lavabo. Mais cela ne suffit pas. »
Les centres disposent tous d’un coin « lavabo », commun à l’ensemble des fauteuils pour
deux des centres, associé à chaque fauteuil pour le troisième. Les démarches demeurent
essentiellement individuelles, ponctuelles, variables d’un professionnel à l’autre, d’un
enseignant à l’autre. Cet apprentissage est ciblé en fonction des besoins propres au patient.
L’initiation au brossage relève fréquemment des services d’odontologie pédiatrique.
.
En début de soin, des kits d’hygiène (brosse à dent, dentifrice, révélateur de plaque, sablier…)
sont parfois offerts, mais uniquement dans le cadre du cabinet libéral.
2) Les freins
Les freins évoqués à la mise en œuvre d’actions éducatives sont les suivants : contraintes de
temps, financières, administratives, organisationnelles (coordination…), matériels (structure
de soin et locaux non adaptés, outils éducatifs…), humaines (personnels..).
« On se noie sous trop de papier. Les étudiants se noient sous la charge administrative au lieu
peut-être de se concentrer sur ce genre de démarche. »
« Les démarches sont purement individuelles et n’ont jamais été pensées afin d’impliquer tout un
service. C’est l’affaire de chacun.»
« Ca ne s’est pas fait en centre de soin car c’est une approche nouvelle du soin, qui se fait, peut
être, en cabinet, en fonction de chacun. Au départ, on est parti de l’idée qu’un traitement, ça se
mérite. Tant pis pour ta gueule, tu as un traitement, tu dois être content et puis c’est tout. « Souffre
en silence » » « Il n’y a pas de discussion ou de connaissance de la démarche éducative.»
48
* Assistantes dentaires et hygiénistes: au centre de la démarche éducative ?
Ces actions éducatives sont subordonnées à des moyens humains. Cette démarche devrait être
déléguées aux auxiliaires de soin. Une nouvelle répartition des rôles et des missions au sein de
l’équipe soignante pallierait certaines contraintes temporelles et financières.
Plusieurs des enseignants, exerçant par ailleurs en libéral, délèguent déjà ou souhaiterait
déléguer une partie de leur compétence en matière de délivrance de l’information et
d’apprentissage de l’hygiène.
Les praticiens évoquent la vive polémique suscitée par une éventuelle délégation de
compétences. Aujourd’hui sous la tutelle du ministère du travail, les débats reposent sur
l’éventuelle reconnaissance de leur statut de professionnel de la santé sous l’égide des
institutions sanitaires (projet de loi « Hôpital, patients, santé et territoires »). Cette nuance,
« loin d’être neutre », susciterait de profonds bouleversements dans l’organisation des soins et
la définition des missions propres à chaque acteur.
Les services hospitaliers pourraient accueillir des stagiaires assistantes afin d’investir et
renforcer la démarche éducative.
« La délégation de tâche n’est pas évidente. Là, il va y avoir une évolution sur le rôle des
assistantes dentaires. Nos partenaires assistantes vont être soumises au Ministère de la Santé et
les choses vont changer. L’éducation ne va plus être sous la dépendance des praticiens seuls.
Elles vont rentrer dans le domaine de la santé publique et cela va entraîner de profonds
changements..
Dans ce cas, on pourrait avoir dans les centres de soins dentaires des assistantes dentaires de
manière à les diplômer. Elle pourrait avoir un rôle à jouer au niveau de l’ET et peut être
probablement, mieux que nous. Car elles ont une relation plus facile et une disponibilité
plus importante. C’est inéluctable. »
« Je souhaiterais que les assistantes puissent convoquer des patients pour faire de l’éducation
si les consignes ne sont pas respectées. On pourrait se concentrer sur le soin, sur le bon
déroulement technique et déléguer, au cas où il y a des problèmes de coopération, aux
assistantes.».
Il n’existe à ce jour aucun programme d’éducation thérapeutique coordonné, protocolisé dans les
services d’ODF .
Les démarches éducatives mises en œuvre sont des actions d’initiatives individuelles, le plus
souvent ponctuelles, dans le cadre de la relation de soin et concernent essentiellement l’hygiène
bucco-dentaire. Les freins semblent pluriels : contraintes de temps, administratives, financières,
matérielles, organisationnelles, humaines.
Pour certains, protocoliser la démarche ne présente pas d’intérêts en regard de la singularité des
situations. L’approche éducative devrait être une préoccupation permanente du soignant dans le
cadre de la relation de soin.
49
7.2.2.3. Question 3
Q3. « Quelles seraient les thématiques prioritaires à aborder dans notre discipline ? »
L’hygiène bucco-dentaire est citée en première position dans la totalité des entretiens. Non
maîtrisée, elle constitue une contre-indication des traitements d’ODF.
D’autres thématiques d’apprentissage sont suggérées, dont les objectifs semblent à préciser et
à adapter en fonction des singularités du patient:
« Je trouve cela fou que les parents ignorent ce genre de chose et qu’il n’y a pas d’éducation
comme on le fait par exemple pour l’obésité. » « En sensibilisant les mères, c’est essentiel. Il
faudrait faire cela comme pour l’obésité, la carie ou le lait maternel…..et après sensibiliser les
enfants »
50
Les apprentissages prioritaires à aborder :
51
7.2.2.4. Question 4
Q4. « Que peut-on attendre de la mise en place de programmes d’éducation du patient dans
les services hospitaliers ? »
Sont associés ici une partie des résultats des questions 7 et 11
La grille de lecture utilisée pour l’analyse de cette question se rapporte à l’étude sur les
abandons de traitement. D’autres items, ne figurant pas dans ce document, sont ajoutés (en
italique).
Des activités d’éducation thérapeutique pourraient contribuer à améliorer les points suivants :
• Pour le patient
- Contrainte induite par le traitement : améliorer le vécu du patient à travers : des durées
de traitements réduites (5), une meilleure appréhension des enjeux (3), un suivi attentif
(2), une réévaluation des acquis (1)
- Défaut d’information : améliorer la compréhension (2), évaluer la perception de
l’information
- Coût (5)
• Pour le praticien
«Cela éviterait de jouer aux gendarmes et de répéter » « Que les praticiens ne perdent pas
de temps à expliquer plusieurs fois des choses que des gens ne comprennent pas. » «
Économie d’effort si les consignes sont acceptées, moins de dilution d’énergie. »« Un
véritable confort pour le praticien qui ne doit pas répéter sans cesse. C’est épuisant »
« Avoir aussi une relation particulière, privilégiée avec son patient que nous n'avons pas
forcément. Prendre le temps, et peut être découvrir son patient différemment. »
52
• Collectivité
« S’il y a une éducation, les effets à long terme peuvent être d’éviter les traitements ODF par
une modification des comportements alimentaires au sein des fratries. »
« C’est une information globale, une prise de conscience à long terme… »
- L’efficience : des durées de traitements réduites (5), efficacité (5), économique (3),
augmenter les chances de succès d’un traitement (2), qualité des soins (2), réduire les
effets secondaires néfastes (1), réduction des abandons de traitement (2), éviter les
récidives (2)
« Cela appartient à la relation de soin. » « qui est essentiel, c’est la dimension individuelle
du soin et la relation thérapeutique entre le patient et son thérapeute. S’il y a de
l’éducation à faire, c’est là. Cela signifie de passer du temps avec les patients. »
L’éducation thérapeutique pourrait contribuer à améliorer les facteurs cités par l’étude de l’Assurance
Maladie (document source) comme motifs d’abandons de soin pour la majorité des praticiens : le vécu du
traitement (contraintes induite par le traitement), le défaut d’information, la coopération. Plus encore, elle
enrichirait la relation de soin, participerait au bien-être du professionnel en palliant le sentiment de
lassitude. L’impact sur la collectivité, en terme de prévention et d’efficience, est à souligner.
Au contraire, elle n’apporterait rien de plus que ce qui existe déjà au sein du colloque singulier patient-
praticien (3).
53
7.2.2.5. Question 5
Q5.a. « Faut il proposer ce type de programme à tout public ou à des publics spécifiques?
Si oui, lesquels? »
Les activités pédagogiques doivent être destinées à l’ensemble des patients (13).
Au contraire, elles doivent être ciblées et orientées vers les populations dites à risque
d’abandons de traitement (4).
L’efficience hospitalière oblige à un ciblage des activités éducatives en fonction des situations
à risques d’abandons. Les besoins spécifiques du patient sont évalués et justifient la
participation ou non à des programmes d’éducation thérapeutiques. La participation à ces
activités pourrait être éventuellement retenue uniquement dans des situations de soins
conflictuelles.
Ces 4 répondants, plus âgés, occupent des fonctions hospitalo-universitaires les amenant à des
missions de soignants et de coordinateurs des services hospitaliers.
Différents critères sont proposés afin de définir cette population dite « à risque d’abandon » :
Le risque carieux
« C’est celle qui présente un risque carieux important car c’est elle qui nous arrive. Il
faudrait des soins spécifiques à ces 20% de gamins de 10 ans qui concentrent 80% de
la carie dentaire. »
« À condition que les enquêtes qui permettent de cibler les populations à risque soient
valables. Il faudrait d'abord évaluer le contenu de ces enquêtes. Mais cela passe avant
par la définition des groupes. Il ne s'agit pas d'avoir des idées pré-conçues. »
54
Les activités d’éducation thérapeutique doivent être proposées à l’ensemble des patients
(12).
Au contraire, elles doivent être ciblées et orientées vers des populations dites à risque
d’abandons de traitement ; et définies en fonction de critères scientifiquement valides (4).
Q5.b. « Quelles seraient les conséquences d’un ciblage populationnel en terme de santé,
en terme d’abandons de traitement? »
« L’effet serait contraire à l’action» «On les considère comme des CMU et pas comme des
parents, comme des gens intéressés par l’éducation de leur enfant. »
La tentation d’une discrimination positive, qui viserait à privilégier certains patients, est soulignée.
Pour autant, la rareté des ressources oblige à des choix de société et des impératifs
d’efficience hospitalière :
« On risque évidemment de passer à coté de beaucoup de choses. Mais c'est comme lorsqu'on
donne une aide sociale qu'on va apporter, on cible. Il faut commencer par ceux qui en ont le
plus besoin. Je ne vois pas où est le problème. »
55
7.2.2.6. Question 6
Suite à la mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeutique au sein d’un service
d’ODF, la participation à des activités pédagogiques doit être :
La participation peut être ensuite individualisée en fonction des besoins du patient et de son
attitude.
A l’inverse, ces activités doivent être proposées à l’ensemble des patients et de leur
famille (4).
les traitements sont déjà exigeants. Il ne s’agit pas d’imposer des contraintes
supplémentaires.
un patient contraint n’adhérera pas aux activités pédagogiques.
la pertinence de l’éducation thérapeutique n’est pas établie à ce jour en terme
d’amélioration de la prise en charge et réduction des abandons de traitement en ODF
le patient doit d’abord être informé sur le bénéfice éventuel de ces activités
pédagogiques ; un consentement préalable est nécessaire
La démarche éducative appartient déjà à la relation de soin, la participation à
d’autres activités ne devrait pas être nécessaire hormis dans de rares situations de soin
conflictuelles
56
La participation à des activités pédagogiques doit être :
Systématique et imposée à l’ensemble des patients en début de traitement (12)
Proposée, au choix de l’enfant et / ou des proches, et nécessite le consentement
du patient et de ses proches (4)
57
7.2.2.7. Question 7
Q7.a. « Votre service pourrait-il à plus ou moins long terme se doter d'un programme d’éducation
thérapeutique ? » « Si non, pourquoi ? »
1) Les services d’ODF pourraient développer à plus ou moins long terme des activités
d’éducation thérapeutique (12)
Pour 12 praticiens, leur service pourrait développer à plus ou moins long terme des activités
d’éducation thérapeutique.
Les discours révèlent cependant certaines nuances. Un suivi éducatif au sein des services
d’ODF est :
Souhaité mais la mise en œuvre ne semble pas réaliste (3)
Souhaité mais associé à un protocole simple et accessible (2)
« Il faudrait un protocole cela sous une forme simple et accessible pour en
faire une habitude au sein du service. ».
Souhaité mais à intégrer dans une voie de recherche (2)
« Il faudrait plusieurs années pour que cela fonctionne. Il faudrait trouver des
moyens d’évaluation. La première année serait sûrement un échec. »
Souhaité mais étendue au cadre de l’institution de santé (3)*
Les centres de soins dentaires, dans le cadre d’institutions publiques, offriraient pour plusieurs
praticiens des possibilités de mise en œuvre plus vaste et une légitimité supérieure, par rapport au
secteur libéral.
Les besoins seraient accrus dans les centres de soin par rapport à l’exercice en cabinet privé.
« En regroupant plusieurs unités de soin comme la pédodontie et la parodontologie. Cela serait plus
intéressant et cela aurait plus d’impact que pour un seul service. Créer un pôle d’éducation dentaire »
« Il faut prendre plusieurs unités de soins et faire un projet global. Monter une équipe de différents
acteurs. Nutritionnistes, hygiènes, ORL… »
le cadre scolaire
«Le véritable lieu d’éducation, c’est dans les milieux scolaires car ils ont les locaux et les moyens.
Peut être faudrait il déléguer des étudiants..»
58
2) Des praticiens septiques (2)
L’institution hospitalière
« Il faudrait une structure permettant une certaine confidentialité qui est impossible
ici. Inapplicable au sein de cette structure. Mais il faudrait arriver à cela. Avoir un
cabinet d’entretien pour parler au patient….à sa famille et non dans un boxe où tous
étudiants enseignants parents et famille s’agglutinent. C’est un souci majeur. »
« Au centre de soin, cette problématique n’a pas été abordée. Lorsqu’on voit les
étudiants expliquer les traitements dans le couloir et la salle d’attente, ce n’est pas
normal. »
Les services ne disposent pas d’effectifs suffisant en terme de personnels pour prendre
en charge l’ETP (5). « Qui réalise l’éducation thérapeutique ? C’est le problème »
confie un praticien. Sa mise en œuvre implique de former une équipe soignante
compétente et reconnue (3). La délégation de la démarche éducative aux auxiliaires de
soin est proposée comme une alternative et un compromis nécessaire pour pallier ces
difficultés (5).
59
Le soignant
Face à la contrainte de temps, le praticien est contraint de choisir entre impératif technicien
et nécessité de dialogue (3).
« Les praticiens ne seraient pas retissant à la mise en oeuvre d'ET à condition qu'on respecte
leur temps. On ne peut pas passer une heure à expliquer quelquechose. Il vaut mieux travailler.
Le choix est là. Mais effectivement, le jour où on aura le temps de faire de l'information, ce
sera l'idéal mais on ne peut pas faire les deux. Ici, nous n'avons pas le temps car nus avons des
tâches d'enseignants en plus.»
« Les étudiants sont très concentrés sur la partie technique, sur le soin. Il faudrait (…) tout
réorganiser avec d'autres objectifs par rapport à la relation de soin. . »
« Fondamentalement, je pense que l’obstacle, c’est nous. A partir du moment où nous avons
une réflexion et que nous voulons la mettre en place. Les services CHU sont des possibilités
presque faciles de mise en œuvre. C’est à nous de poursuivre une idée. L’argent et les moyens
sont des excuses et de faux obstacles. »
Cette démarche satisfait-elle les besoins des patients en ODF? Le public souhaite t-il être
associé une approche éducative ? Les attentes des usagers sont une priorité à définir en
orthopédie dento-faciale. L’éducation n’est pas une pratique sociale neutre. Elle modifie
l’essence même de la relation soignant-soigné.
Les contraintes du secteur public (rendez vous sur le temps scolaire, durée des séances de
soin, allongement des durées de traitements…) semblent déjà trop fortes pour les patients en
comparaison avec l’offre privée.
« Franchement je pense que c’est trop. Ils ne se sentiront jamais concernés. C’est une usine à
gaz. »
L’absence de valorisation financière du temps éducatifs (2) de reconnaissance des besoins des
structures hospitalières par les politiques de santé (1) sont soulignées.
60
Le service pourrait se doter à plus ou moins long terme d’activités d’éducation thérapeutique :
Oui (12)
Non (2)
La démarche devrait être réfléchie non pas exclusivement dans le cadre d’un service, mais étendue à
l’institution hospitalière en collaboration avec d’autres disciplines ; intégrée au sein d’une politique
de santé globale (éducation à la santé dans les écoles…) et dans une voie de recherche hospitalo-
universitaire. Le protocole doit être simple et accessible aux populations.
61
7.2.2.8. Question 8
Oui (12)
Deux praticiens estime déjà être formé dans le cadre de l’enseignement universitaire à
l’éducation thérapeutique.
« Nous sommes déjà formés, s’améliorer. »« L’éducation serait de l’ordre du bon sens et de
l’intuition. La pédagogie ne s’apprend pas. » « J’en fais déjà, c’est une question de bon sens.
C’est l’observation et la logique, de la psychologie. »
Pourtant, les discours de ces mêmes patriciens sont contradictoires au sein des entretiens : ils
se représentent « éducateur thérapeutique » mais leur démarche ne correspond pas aux
définitions des spécialistes en pédagogie de la santé. L’approche éducative n’est pas évaluée
et ne semble pas correspondre à l’acquisition de compétences clairement définies, réfléchies
avec le patient.
Non (1)
« Je ne me sens pas convaincu par rapport à ce qu’on fait actuellement qui est beaucoup plus
personnalisé. »
« Il faudrait intégrer cela à la formation continue et initiale car dans les facultés, les étudiants
et futurs praticiens ne savent n’y éduquer, n’y parler à leurs patients. Apprendre aux soignants
et leur donner les moyens de le faire. Apprendre à donner des moyens aux enfants de s’auto
éduquer. » « Éduquer à éduquer »
62
7.2.2.9. Question 9
Les positions sont affirmées pour 8 d’entre eux, plus nuancées pour 5 praticiens.
Une responsabilisation des usagers ne signe pas leur responsabilité en cas d’échecs.
« Cela peut être un moyen à condition de ne pas sombrer dans l'excès inverse qui est la
tendance actuellement de faire porter toute la responsabilité sur les épaules du patient. ».
La dimension responsabilisante doit faire partie du discours éducatif, mais ne doit pas devenir
un prétexte à un transfert de responsabilité sur le patient. Ainsi de la gratuité:
« Il ne faut pas leur dire non plus « c’est bon, vous ne payez rien, vous devez adhérer »».
La gratuité n’explique pas à elle seule le désengagement des patients qui conduit aux
abandons de traitement.
« Cela reste un traitement avec des contraintes. Il ne faut pas être agressif. Il faut comprendre
que parfois c’est lourd et qu’il y a des contraintes ».
Cette approche responsabilisante concerne tous les acteurs du soin et pas uniquement les
patients.
63
« Quand les patients ne font pas ce que je souhaite c’est que je n’ai pas été assez présente ou
au rendez vous précèdent je n’ai pas eu l’impact qu’il fallait. Il ne faut pas minimiser son rôle
et c’est peut être le rôle de l’éducation thérapeutique ».
Par ailleurs, les enfants sont souvent lésés par des situations familiales difficiles, voire la
déresponsabilisation des parents. Des activités d’éducation doivent au contraire soutenir ces
populations plus vulnérables.
Une responsabilisation des usagers, à travers la démarche éducative, est souhaitée par
l’ensemble des interviewés. Elle contribuerait ainsi à une prise de conscience collective (
des coûts engendrés, des devoirs des usagers en regard de leurs droits, du rôle de
partenaires de soin et non de consommateurs…), au développement d’une culture de
santé populationnelle, à améliorer la qualité des soins et diminuer le risque d’abandons
de traitement.
Pour autant, la démarche semble pour difficilement réalisable (6).Elle semble du ressort
du politique et non du soignant d’une part, et implique trop de bouleversements dans les
représentations sociales d’autres parts.
Malgré une éventuelle responsabilisation des usagers, via une action éducative, il
demeurera toujours un taux incompressible d’abandons de traitement (2).
Pour 14 des praticiens interrogés, parent ou référent parental et enfant doivent être
responsabilisés.
Des nuances sont émises dans les discours.
« Selon l’âge, l’intervention des parents est différente. Jeune, on a besoin de l’aide des parents.
L’adolescent peut s’autogérer et les parents guident. »
Les éducateurs et responsables légaux, autres que les parents, ne doivent pas être négligés.
La sensibilisation des mères apparaît essentielle.
64
Certains professionnels soulignent la réciprocité de l’apprentissage entre enfant et parent.
L’un éduque l’autre.
« L’enfant va transmettre à ses parents »« (Les enfants) sont même parfois plus responsables
que leurs parents. ».
Le parent ou référent parental doit être intégré au sein de l’équipe. D’autant plus que les
praticiens se sentent « souvent en porte à faux avec le discours des parents. » (3).
«Si le discours diffère à la maison, cela va entraîner des conflits. » « Réaliser le sens du soin et
répondre à certaines de leurs questions. »
« Il faut se concentrer sur celui qui vit les soins et capter son esprit » « Dans d’autres
circonstances, il sait exiger de ces parents, donc s’il sait exiger de venir au rendez vous »
A l’inverse, « il y a une antériorité pour les parents. », « et une quantité d'information plus
importante pour les parents. ». L’acte premier est d’ « éveiller et (les) sensibiliser. »
Il n’existe pas de limites d’âge à la responsabilisation des usagers pour les 2/3 des praticiens.
Il est souhaitable que l’enfant soit impliqué dès son plus jeune âge (3).
A l’inverse, certains 2 praticiens estiment que le jeune enfant n’a pas la maturité pour intégrer
le discours. L’âge idéal se situerait alors entre 8 et 10 ans.
65
Q9.c. « Connaissez vous d'autres vecteurs pour responsabiliser parent et enfant? »
une participation financière des parents (8), des enfants (2). Cette
participation permettrait de sélectionner les patients au regard de leur motivation (3).
Cette implication financière semble cependant difficilement concevable en centre de
soins (1)
« Je pense que ce n'est même pas efficace. Je ne sais même pas si c'est lu. Et ce que tout le
monde sait lire, je ne suis pas sûre. Et ce qu'ils comprennent surtout? Il y a des termes qui sont
complètement incompréhensible même pour des gens qui sont du milieu. Cela fait un papier
en plus. Et donner comme c'est délivré, cela ne sert à rien. C’est juste pour se protéger nous
même. »
66
7.2.2.10. Question 10
Q.10.a. « Quelle attitude sommes nous en droit d’attendre d’un patient ayant participé à des
activités d’éducation thérapeutique ? »
Nos attentes à l’égard d’un patient n’ont de sens qu’au regard de la réelle efficacité de
programme d’éducation thérapeutique en ODF.
2) L’attitude du patient
La grille de lecture utilisée pour l’analyse de cet item est inspirée de la question 5 ; elle-même
élaborée à partir de l’étude sur les abandons de traitement. Les thématiques ne figurant pas
dans la question 5 apparaissent en italique.
Coopération (10)
Responsabilisation (3)
Hygiène bucco-dentaire
Relation de soin (6)
L’attitude du patient est : « (Une attitude) intelligente (…), non pas de soumission mais de
coopération avec le praticien. Le programme ne peut pas être une norme à la quelle le patient serait
soumis. »
Il convient en effet de rappeler que « l’enfant est quasi seul sauf une fois toutes les 6 semaines,
c’est difficile pour lui ».
Face à un rejet ou de non évolution des comportements du patient, quelles attitudes adopter
pour le soignant ?
67
Certains praticiens proposent de différer les soins. Ils peuvent être reconduit ou entrepris
lorsque l’enfant aura acquis la maturité suffisante.
« Si on refuse les soins (qui sont accessoires) ce n’est pas un rejet définitif. Dans le but
d’améliorer les choses et de mener à bien le traitement. »
Si l’arrêt des soins est préjudiciable à l’enfant, certains praticiens évoquent la possibilité de
« compromis thérapeutique » afin d’interrompre le traitement au plus vite.
« Sinon, le traitement ne va pas avancer et pourra même être néfaste et dans ce cas refuser la
poursuite »
« Dès qu’ils lâchent, que je les sens démotivés je n’insiste pas. Je leur dis, c’est ton choix, on
arrête là. »
« On ne peut pas non plus tout faire, prendre tous les facteurs en compte. On a aussi le droit de
pouvoir baisser les bras. »
« Il y a des patients pour lesquels malheureusement, malgré nos efforts, cela ne va pas
forcément changer grand chose. Il faut parfois aussi savoir s'arrêter. »
« Il y a les parents et les enfants. On ne sait pas qui est responsable de quoi. »
68
Q10.c. « Dans le contexte de restriction budgétaire actuel, est il envisageable de
conditionner la prise en charge du patient à la participation à des activités d’éducation en
cas de non observance ? »
2) La participation à des activités d’éducation ne peut pas être une condition aux soins
« Est-ce qu’on doit sanctionner le patient parcequ’il n’a pas suivi une formation alors qu’avant
on s’en passe…. Pour le reste, sanctionner les gens car ils n’ont pas écouté un message alors
que nous ne sommes pas capable de le faire évaluer» «Surtout pas. On les a toujours traités
69
jusque là, pourquoi on arrêterai sous prétexte qu’ils n’ont pas adhérer. A nous de les guider et
leur expliquer. »
Les risques sont de stigmatiser l’enfant, de le pénaliser de manière illégitime un enfant (tiers
défaillant ou pour défaut de compréhension, conséquences psychologiques…).
Q10.d. « Quelles seraient les limites d’un conditionnement des soins en terme de santé ? »
Pour certains, ces mesures vont à l’encontre des devoirs du soignant. Elles risquent de
stigmatiser, pénaliser l’enfant (tiers défaillant, difficultés de compréhension…) et ne
sont pas légitimes au regard de l’éthique. Les limites de telles mesures sont de l’ordre
du politique (choix collectifs), du juridique (responsabilité), de l’éthique du soignant,
de la réalité des pratiques et la singularité des situations.
70
7.2.2.11. Question 11
Un éducateur-soignant (9)
Un soignant (3)
Ni éducateur ni soignant (1)
« C’est le patient qui fait le traitement et il faut lui donner les moyens de cela et d’y participer afin de
ne plus le subir. C’est lié à l’histoire de l’orthodontie où des dentistes se sont spécialisés et en dehors
de l’orthodontie, pas de salut. On oublie la réelle nécessité ou non de faire le traitement. En rendant le
patient compétent, on lui donne un rôle d’acteur et une liberté de choisir. Si on veut vraiment rendre
un service, il faut que le patient adhère car note rôle en terme de santé publique est modéré.
C’est un projet thérapeutique avec le patient. Il faudrait repenser le sens du soin et sa finalité en ODF,
repenser aussi le système de remboursement. Est ce du soin ou du confort ? »
Il semble exister différentes échelles dans l’indication, fonctionnelle et esthétique, des traitements
d’ODF. La prise ne charge de certaines dysmorphoses sévères (fentes, syndromes…) relèvent de
priorités médicales. D’autres sont à l’origine de difficultés d’adaptation et d’intégration sociale qui
justifient un traitement d’orthodontie comme favorisant un accès au bien-être. L’enjeu est de définir
des indices de besoin de traitements en fonction de critères fonctionnels, sociaux, esthétiques…
71
7.2.2.12. Questions annexes
Les praticiens semblent ignorer si l’enfant a réellement intégré, appréhendé l’information. Les
hésitations témoignent d’une difficulté à évaluer la compréhension de l’information délivrée.
C’est le comportement de l’enfant lors des rendez-vous suivants qui indique au professionnel
si l’information a été intégrée (hygiène, régularité des rendez-vous…).
Certains posent directement la question à l’enfant : « avez-vous compris ? ». D’autres se
réfèrent à la signature du consentement écrit ou encore aux questions, voire à l’absence de
questions posées. Un praticien évoque la reformulation mais semble septique : « on a beau
reformuler, ils disent oui, oui ; et de leur faire reformuler, encore le oui, oui… ».
Ceci témoigne du décalage entre la représentation qu’ont les praticiens de l’effort fourni
pour délivrer une information de qualité et le sentiment d’incertitude face au degré de
perception du message.
« En toute sincérité, je ne sais pas. Cela revient à poser la question de la confiance ente le
praticien et le patient ». « Et on se rend compte très souvent qu’ils n’ont pas compris car ils
posent les mêmes questions qu’aux rendez-vous précédents, alors qu’en plus, ils ont signé le
papier de consentement….En fait, ils n’ont pas compris. ». « Ce n’est possible qu’avec des
patients qui ont un QI qui arrive à suivre » « Mais franchement, on a beau passer une heure à
répéter, rabacher, pour certains, cela ne sert à rien. C’est désespéré, ils ne comprendront
rien. »
72
8. DISCUSSION
L’âge moyen des abandons de traitement est de 11,4 ans ; soit l’entrée dans l’adolescence. Les
garçons semblent à peine plus sujets à cette forme de démission : ils représentent 53,8% des
abandons contre 46,2% pour les filles.55
54 Reach G. L’observance thérapeutique ou la mise à l’épreuve de la volonté, in: Simon D., Traynard PY.,
Bourdillon F, Grimaldi A, Education thérapeutique, prévention et maladie chronique, Paris, Elsevier Masson,
Abrégés, 2008.
55
Gustin A, Busson O, Tréguier M, De Valence H, Dorin M, Gérard Ph. Abandons de traitement en orthopédie
dento-faciale : les appréhender, les éviter. Rev Med Ass Mal. 2008 ; 34, 4 :249-257.
73
8.1.1.2. Une population vulnérable
« L’adolescence ne se réduit pas à une fin d’évolution de l’enfance, elle est un début, une
crise organisatrice »57. L’adolescent est plus que jamais un être en mouvance, et par essence,
vulnérable. Tout en s’affranchissant de l’enfance, il doit être « sujet de son corps et de ses
propres pensées ». L’adolescence consisterait alors en « ce travail d’appropriation » et de
« subjectivation. » Parallèlement, le traitement exige de lui un investissement similaire : être
acteur central du soin.
A cela, s’ajoute le vécu, qui peut être ressenti comme difficile, d’un traitement d’orthodontie
dont il perçoit mal les finalités ; qui amplifie cette délicate perception de soi, qui altère
transitoirement l’esthétique d’un visage pour le dessiner plus harmonieusement.
Motivations Avouées
L’esthétisme du sourire :
- Corporéisme
- Importance de la beauté et de l’esthétique du sourire dans notre société : le corps pour
autrui
- La perception de soi : le corps pour soi
L’influence des parents
Motivations secondaires
Non avouées
La peur de l’anomalie
Un rite de passage
Un moyen de contrôle du corps
Un refus de la filiation parentale
L’affirmation de la sexualité
La dysmorphophobie
Craintes Emotions
Peur / Anxiété
56
Winnicott D.W, cité par Alvin A. Corps et intimité dans la relation de soin avec l’adolescent, in: Hirsch E,
Ethique, médecine et société, Paris, Vuibert, Espace Ethique, 2007.
57
Reach G. L’observance thérapeutique ou la mise à l’épreuve de la volonté, in: Simon D, Traynard PY,
Bourdillon F, Grimaldi A, Education thérapeutique, prévention et maladie chronique, Paris, Elsevier Masson,
Abrégés, 2008.
58
Haillet E. Psychologie de l’adolescent confronté au traitement en orthopédie dento-faciale: comprendre pour
améliorer le vécu de traitement. Thèse d’exercice. Bordeaux. 2007.
74
Pendant le traitement, désagréments physiques et vécu psychologique sont sources de
difficultés :
Désagréments physiques Douleur et inconfort :
Aspects psychologiques :
- peur de la douleur
- sensibilité psychologique individuelle : facteur émotionnel
- prévisibilité : facteur cognitif
- conditionnement opérant : facteur socioculturel et environnemental
Autres :
- durée
- apparence altérée
- âge
- modifications alimentaires
- hygiène bucco-dentaire
- régularité des RDV
- rigueur
- observance
Vécu psychologique Le regard des autres
Les modifications du schéma corporel
Une réponse aux abandons de traitement doit tenir compte des singularités, des failles qui
tissent l’adolescence. Comment définir une réponse juste, loyale, appropriée qui, en l’aidant à
déployer ses ressources propres, permet au jeune patient de ne pas désinvestir le soin ?
Comment penser la relation de soin afin d’aider l’adolescent à faire sienne la thérapeutique ?
• Les contraintes
Selon l’étude de l’Assurance Maladie59, les contraintes induites par le traitement sont citées
dans 41,7% des abandons de traitements par le patient (« Dispositif contraignant et
douloureux »: 33,5%, « Dispositif inesthétique »: 8,2%).
Mesmay60identifie plusieurs niveaux de contraintes : la douleur, dont l’intensité de la
perception serait corrélée au niveau de coopération ; la visibilité du traitement, la sensation de
tension, les restrictions fonctionnelles.
59
Gustin A, Busson O, Tréguier M, De Valence H, Dorin M, Gérard Ph. Abandons de traitement en orthopédie
dento-faciale : les appréhender, les éviter. Rev Med Ass Mal. 2008 ; 34, 4 :249-257.
60
Mesmay W. Les motifs d’échecs en ODF : le facteur humain. Disponible sur : http://www.afop-
orthodontie.com
75
• Le niveau d’information
D’après cette même étude de l’Assurance Maladie, le défaut d’information est mentionné
dans 46,5% des situations d’abandons par le patient (« Absence de perception de l’importance
du traitement » 23,7%, « Résultat apparent suffisant » 22,8%)61.
Informer, expliquer ne suffisent pas toujours à susciter l’adhésion des jeunes patients. 30 % de
l’information est mémorisée par le patient après 10 jours62 suite à une première consultation
d’orthodontie. Les patients retiennent essentiellement les données les concernant
spécifiquement et affectant leur vie quotidienne.
La mémorisation des informations contenues dans le document de consentement aux soins en
Orthopédie dento-faciale est évaluée par l’équipe de Ernst sur une population de 12 à 59 ans:
le risque carieux n’est retenu que par 36,8% des participants63.
Plusieurs auteurs soulignent le glissement64 65 qui s’est opéré autour du consentement aux
soins. Lors des les entretiens, le recueil du consentement serait souvent perçu par les
soignants comme une pratique essentiellement administrative. Il viserait à protéger le médecin
d’éventuelles dérives procédurières dans un contexte de « judiciarisation » de la médecine. Ce
semblant de contrat sans valeur juridique apparente tend à remodeler la relation soignant-
soigné en l’assimilant à une relation de prestataire de service / consommateur. « Obtenu sans
information préalable, un consentement est considéré comme contraire aux règles sociales,
morales et juridiques » nous rappelle G. Moutel66. Le consentement est avant tout un
processus de communication et d’échange, « d’ordre médical et social avec pour objectif, la
qualité des soins. »67. Cette démarche autour du consentement est le premier pas vers
l’éducation et l’adhésion d’un patient à son traitement. « La valeur même de l’acte médical ne
peut-être, en effet, que renforcée par l’implication de la personne dans une démarche
d’éducation à la santé… »68.
Les parents ne sont pas toujours en capacité de relayer les informations; leurs connaissances
de l’implication d’un traitement sur la santé semblent pour certains limitées. 59% des parents
ignorent une possibilité de développemnt de lésions carieuses sous un appareil multi-attaches.
Deux tiers n’ont aucune connaissance des phénomènes de récidive suite à un traitement
inachevé69.
61
Gustin A, Busson O, Tréguier M, De Valence H, Dorin M, Gérard Ph. Abandons de traitement en orthopédie
dento-faciale : les appréhender, les éviter. Rev Med Ass Mal. 2008; 34, 4:249-257.
62
Witt E, Bartsch A. Effects of information-giving and communication during orthodontic consultation and
treatment. Part 3: Optimized orthodontist-patient communication. J Orofac Orthop. 2006; 57: 154-67.
63
Ernst S, Elliot T, Patel A. Consent to orthodontic treatment: is it working? Br Dent J. 2007; 202(10): 616-7.
64
Baird JF, Kiyak HA.The uninformed orthodontic patient and parent: treatment outcomes.Am J Orthod
Dentofacial Orthop. 2003; 124(2): 212-5.
65
Pellerin D. Du principe de précaution à l’aléa médical, vers quelle médecine allons nous ? Archives de
pédiatrie. 2004 ; 11 : 197-200.
66
Moutel G. Le consentement dans les pratiques de soins et de recherche en médecine : entre idéalismes et
réalités cliniques. L’Harmattan, Paris, L’éthique en mouvement, 2004.
67
Moutel G. Le consentement dans les pratiques de soins et de recherche en médecine : entre idéalismes et
réalités cliniques. L’Harmattan, Paris, L’éthique en mouvement, 2004.
68
Moutel G., Hervé C. Accès aux soins, accès aux droits et éducation à la santé : les enjeux de la prise en charge
globale des patients. Press. Med. 2001, 30, 15: 740-744. Cité dans : Moutel G. Le consentement dans les
pratiques de soins et de recherche en médecine : entre idéalismes et réalités cliniques. L’Harmattan, Paris,
L’éthique en mouvement, 2004.
69
Pratelli P, Gelbier S. Lack of knowledge among parents, of the implications of receiving orthodontic
treatment. Community Dent Health. 1996; 13(4): 211-4.
76
D’autres auteurs mentionnent l’absence de prise en compte du niveau d’éducation à la santé
des parents lors de la délivrance de l’information70. Aussi suggèrent-ils la mise en œuvre de
programmes permettant de préparer enfants et adultes aux traitements, particulièrement dans
les structures publiques.
Les familles socio-économiquement les plus modestes éprouvent le plus de difficultés à
s’approprier l’information délivrée71.
Si notre modèle de soin n’appréhende pas cette dimension globale et plurielle de l’individu,
alors il peut être source d’inégalités. Les candidats aux soins ne se présentent pas tous avec le
même environnement, les mêmes capacités d’adhésion, d’attention, d’apprentissage. Une
prise en charge de qualité permet au jeune patient de développer ses propres compétences afin
de vivre de manière optimale un traitement, par essence contraignant.
70
Baird JF, Kiyak HA.The uninformed orthodontic patient and parent: treatment outcomes.Am J Orthod
Dentofacial Orthop. 2003; 124(2): 212-5.
71
Mortensen MG, Kiyak A. Patient and parent understanding of informed consent in orthodontics. Am J Orthod
Dentofacial Orthop. 2003 ; 124(5): 541-50.
77
8.1.2. Des difficultés d’accès secondaire aux soins ?
8.1.2.1. Un accès primaire au traitement d’ODF plus
accessible en centre de soin
En France, le système de prise en charge actuel facilite, en terme de droits sociaux, l’accès
primaire aux traitements d’orthopédie dento-faciale.
Les traitements d’Orthopédie dento-faciale sont pris en charge par l’Assurance Maladie72 :
- sous réserve d’obtenir l’accord préalable de la caisse d’Assurance Maladie
- s’ils sont commencés avant le 16ième anniversaire.
Ils sont remboursés à 100 % sur la base de tarifs dits « de responsabilité », très souvent
inférieurs à leur coût réel. En effet, contrairement aux consultations et aux soins dentaires, le
tarif des traitements d'orthodontie est libre.
Les services hospitaliers proposent des tarifs très proches de ces tarifs dits de
« responsabilité », contrairement au secteur libéral. Les indicateurs socio-économiques
(catégorie socio-professionnelle, niveau d’étude, revenus…) des populations au sein des
services d’odontologie sont en deçà de ceux de la population générale. Une récente étude73
réalisée au CHU de Nantes estime à 47,6% le pourcentage de consultants en situation de
vulnérabilité sociale au sein de la consultation d’odontologie. Parmi eux, 69 % bénéficient de
la Couverture Maladie Universelle ou de l’Aide Médicale d’Etat ; 48 % sont allocataires d’un
minimum social. Ces caractéristiques socio-économiques sont constitutives des déterminants
traditionnels des inégalités de santé. En France, ces dernières sont peu étudiées dans le secteur
odontologique public: cette première difficulté tient à l’absence de caractérisation fiable dans
les systèmes d’information hospitaliers. Aucune étude, à notre connaissance, ne semble avoir
été publiée au niveau des services d’orthopédie dento-faciale.
La littérature scientifique nous fournit peu de données quant aux besoins de traitement
d’orthodontie chez ces populations fragiles. Néanmoins, celles-ci présentent un état de santé
bucco-dentaire plus altéré, une fréquence plus élevée de problèmes orthodontiques, des
logiques de recours aux soins différentes74. Un état bucco-dentaire déficient représenterait
ainsi un bon indicateur de l’absence de culture de santé75, voire un déterminant d’une
perception négative de la santé.
Malgré un accès primaire aux soins facilité en milieu hospitalier, une fois le traitement
engagé, les soins déployés ne conduisent pas toujours aux résultats de santé escomptés. Les
situations d’abandons de soins y sont plus fréquentes que dans les cabinets libéraux. Leur
pourcentage au cours des deux premières années s’élève à 21,5% en centre de santé, 19, 4%
en hôpital public et privé, contre 10,7 % en cabinet libéral chez un spécialiste76.
72
Portail de l’Assurance Maladie. Soins et remboursements, soins et prothèses dentaires. Disponible sur:
http://www.ameli.fr/assures/soins-et-remboursements/combien-serez-vous-rembourse/soins-et-protheses-
dentaires
73
Pascal J, Laboux O, Paillerau J, Giumelli B, Lombrail P. Vulnérabilité sociale des consultants d’odontologie
d’un hôpital public. Société française de Santé Publique. 2005. 53 : 357-369.
74
Beynat A, Menahem G. Problèmes dentaires et précarité. Paris : CREDES, 2002.
75
Insee. Zoom sur la couverture maladie universelle. Dossier n°136. Disponible sur :
http://www.insee.fr/fr/insee_regions/midi-pyrenees/publi/preca136p4.pdf
76
Gustin A, Busson O, Tréguier M, De Valence H, Dorin M, Gérard Ph. Abandons de traitement en orthopédie
dento-faciale : les appréhender, les éviter. Rev Med Ass Mal. 2008 ; 34, 4 :249-257.
78
Comment expliquer cette plus forte proportion d’abandons de traitement en secteur public ?
Les soignants les plus sensibilisés sur le terrain aux inégalités sociales de santé
manifesteraient un intérêt plus aigu envers les populations en difficultés.
Au sein d’une même structure, il existe de fortes similitudes entre les approches et les
représentations des soignants.
Les praticiens du centre C, localisé dans des zones géographiques à forte densité de
population de niveaux socio-économiques faibles, ont adopté une attitude d’attention et de
vigilance vis-à-vis des difficultés multiples rencontrées par leur jeune patientelle. Leur
connaissance de cette frange de population semble affinée par rapport aux praticiens des
centres de soins B et C. Leur perception est autre en terme de besoin de soins et de suivi.
Lombrail décrit cette approche comme une « responsabilité populationnelle » des acteurs du
soin. L’importance du suivi et de la relation de soin apparaît ainsi de manière récurrente au
cours des discours.
Ce premier constat permet de nous interroger sur les représentations des professionnels de
santé à l’égard des populations fragilisées. La prise en compte du rôle de la communauté et de
l’environnement de l’enfant parait décisive.
79
8.1.2.2. Les inégalités de santé demeurent au-delà de l’accès
primaires au soins
L’offre de soin en secteur hospitalier, plus accessible pour les populations sensibles, ne suffit
pas. Le potentiel de rattrapage de certaines inégalités de santé, après l’entrée dans le système
de soin, serait souvent sous-estimé par les professionnels de santé77. Les modes
d’intervention au sein des consultations d’odontologie sont-ils suffisamment adaptés à
ces situations de vulnérabilité sociale ?78 Ce terme enveloppe à la fois les situations de
précarité mais aussi la vulnérabilité inhérente à l’adolescence.
Lombrail distingue « l’accès primaire » aux soins, soit l’entrée dans le système de santé, et
« l’accès secondaire » qui se déploie au-delà de cette première étape.
Il évoque une inégalité d’accès secondaire aux soins au sein du système de prise en charge.
L’accès secondaire correspond à « la manière structurellement déterminée dont se déroule les
soins après un premier contact, depuis l’identification des besoins de soins jusqu’à leur
délivrance ». Il vise à assurer un suivi adapté. Il permettrait d’atteindre les objectifs de santé
escomptés.
Les inégalités par construction et par omission sont constitutives de ces difficultés d’accès
secondaire aux soins.
Les inégalités par omisson sont attribuées à une certaine forme d’inertie du système de santé.
« Non intentionnelles », elles seraient produites par « le fonctionnement en routine du système
de soins (…) ».
Les formations des acteurs de soin les prédisposent plus ou moins à s’engager et à répondre
aux attentes spécifiques et aux besoins de certaines catégories de populations. Les conditions
77
Lang T, Davido A, Diakité B, 1996. Cité dans: Pascal J, Laboux O, Paillerau J, Giumelli B, Lombrail P.
Vulnérabilité sociale des consultants d’odontologie d’un hôpital public. Société française de Santé Publique.
2005. 53 : 357-369.
78
Pascal J, Laboux O, Paillerau J, Giumelli B, Lombrail P. Vulnérabilité sociale des consultants d’odontologie
d’un hôpital public. Société française de Santé Publique. 2005. 53 : 357-369.
80
d’accueil de la structure facilitent, optimisent ou freinent la relation de soin (confidentialité,
aménagement de l’espace, personnel d’accueil..). Ces facteurs se cumulent tout au long du
traitement et peuvent conduire à la démission du patient.
Ces inégalités par omission sont liées « aux représentations que les professionnels se font de
leur rôle » et « aux moyens dont ils disposent. ».
Les professionnels insistent beaucoup sur la qualité de l’information. Selon eux, une
information qualitative serait une information qui comporte de manière exhaustive les risques,
les bénéfices des traitements d’orthodontie. Pourtant, la majorité d’entre eux doutent de la
réelle intégration et la réceptivité des patients à cette information. Ceci témoigne de la
distance qui sépare parfois les représentations et les valeurs des professionnels de celles des
usagers.
Lombrail évoque ainsi la notion de « health literacy », à savoir « la capacité qu’ont les
individus à obtenir, traiter et comprendre une information de base sur la santé ou les soins de
manière à permettre des décisions (et des comportements) appropriés. ».
L’approche biomédicale fondée sur l’offre de soin domine le système de santé français.
Domaine de l’excellence technique, la santé, telle que nous la concevons, peine à valoriser
l’influence des déterminants psycho-sociaux et culturels.
Jonathan Mann évoque la « socioparésie » du système de soins ou « son incapacité à
appréhender la dimension sociale des problèmes de santé »79comme nous l’avons souligné
précédemment. Ceci est d’autant plus vrai au regard de la longueur des traitements et du
temps de l’adolescence.
79
Lombrail, P. « Inégalités de santé et d’accès secondaire aux soins ». Revue d’Epidémiologie et de Santé
Publique. 55. (2007). 23-30.
81
8.1.3.2. Vers une reconnaissance croissante des déterminants
de santé
La santé est une construction sociale traversée par de multiples tensions, politiques,
économiques et idéologiques. Un nouvel espace social de la santé tend à se structurer. La
demande d’informations de la part des usagers s’avère en croissance exponentielle. Leurs
droits sont reconnus, et le développement de leurs savoirs et compétences en matière de santé
semble souhaité.
Le groupe Santé et Société de l’ENA80 recommande dans le cadre d’une politique de santé
intégrée: « Parmi les modèles de santé envisageables pour l’avenir, tous relèvent d’un choix
de société et ont des conséquences sociales radicalement différentes. L’extension au champ
sanitaire de l’exigence démocratique appelle un renforcement de la participation citoyenne,
dont il convient de définir les modalités et les procédures (….) par une redéfinition des rôles
des professionnels de santé (…) »
Lombrail81 suggère de modifier notre perspective soignante. « Au niveau micro, c’est la
clinique qu’il faut repenser comme les conditions de son apprentissage. ». Cette approche vise
à créer les conditions d’une « interaction » optimale entre les patients et acteurs du soin. Ces
derniers, « préparés, informés, motivés », associeraient à la dimension factuelle des soins, une
médecine globale, centrée sur un patient, lui-même citoyen sanitaire.
80
ENA. Groupe de travail Santé et Société. Les politiques de santé. 2003. Disponible sur :
http://www.ena.fr/print.php?page=ressources/rapports/sante/santesociete
81
Lombrail, P. « Inégalités de santé et d’accès secondaire aux soins ». Revue d’Epidémiologie et de Santé
Publique. 55. (2007). 23-30.
82
8.1.3.4. L’éducation thérapeutique comme perspective
soignante ?
Réduire les abandons de traitement, c’est peut être penser le soin sous une autre
perspective, avec un regard neuf. En ce sens, la démarche éducative peut-elle enrichir
notre approche de soignants ?
82
D’Ivernois J-F, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient, 3ième édition, Paris, Maloine, Education du
patient, 2008.
83
Bury J. Education pour la santé-Concepts, Enjeux, planification, Bruxelles, De Boeck-Université, Savoirs et
Santé, 1988.
84
Decache A. Un cadre théorique pour comprendre et agir sur le problème de la non compliance aux traitements.
Bulletin d’éduction du patient, 1995 ; 13(1): 6-12.
85
Grimaldi A. Réflexions sur l’observance, in : Simon D, Traynard PY, Bourdillon F, Grimaldi A, Education
thérapeutique, prévention et maladie chronique, Paris, Elsevier Masson, Abrégés, 2008.
83
8.2. Lorsque l’adhésion fait défaut, une épreuve pour
le soignant
En France, selon une étude nationale à partir des données de l’Assurance Maladie86, la
majorité des traitements seraient réalisés en quatre ou cinq semestres pour l’ensemble secteur
privé et public. Une étude Grenobloise87 chiffre à 51,7% les demandes de première année de
contention après le quatrième ou cinquième semestre de traitement actif. Il n’existe pas à ce
jour de données fiables sur les durées moyennes de traitements d’orthodontie au sein des
centres hospitaliers.
86
Matysiak M, Brochard P, Fouilleul T, Merentier JL, Peyrot B, Rouch M. Orthopédie dento-faciale :
fréquences, répartitions géographiques et durées de traitement des dysmorphoses dento-maxillaires. Revue
médicale d’Assurance Maladie. 2003 ; 34 (1) : 23-32.
87
Matysiak M, Gradelet J, Tardieu-fabre F, Vigneau F, Mabriez JC. Evaluation des rapports dentaires en fin de
traitement d’orthopédie dento-faciale. Revue Médicale de l’Assurance Maladie. 1999 ; 3 :57-69.
88
Wheeler TT,,McGorray S.P. Effectiveness of early treatment of Class II malocclusion. Am J Orthod
Dentofacial Orthop. 2002; 121(1): 9-17.
89
Beckwith FR, Ackerman, RJ. An evaluation of factors affecting duration of orthodontic treatment. Am J
Orthod Dentofacial Orthop. 1999 ; 115(4): 439-47.
84
8.2.1.2. Des soignants isolés
La réaction des professionnels (refus de soins, arrêt des soins, « pénalité financière »….)
parait traduire l’idée d’une mise à distance plutôt qu’un réel refus de soins. Elle suggère un
désarroi, voire un désengagement des praticiens isolés face à des situations de soins
conflictuelles où l’adhésion des patients fait défaut. A plusieurs reprises au cours de leurs
propos se détachent les termes de « lutte », de « combat », de « conquête ».
Les discours des soignants révèlent une certaine lassitude à l’égard de la passivité, l’absence
d’implication de certains patients : « C’est épuisant », « faire des économies d’effort » « une
dilution d’énergie » « jouer aux gendarmes » « répéter » « rabâcher »… Le découragement
fait écho au manque de motivation de l’usager. La relation de confiance est affectée.
La question est posée dans le champ de l’odontologie pédiatrique : « la mise en place de soins
sous conditions est-elle légitime ? »90.
« Une pratique rarement admise, car peut-être non avouable et hautement polémique, pourtant
effective » relève l’auteur. « La tenir sous silence n’évitera pas qu’elle se développe (…).
Aborder le sujet permettra au contraire d’en prendre conscience, de mettre en place des
90
Trentesaux T. Le soin sous condition: un moyen de préserver l’avenir de l’enfant ? Réflexion éthique en
odontologie pédiatrique. 2008. Mémoire de Master 2, Laboratoire d’éthique, Paris V.
85
stratégies de contrôle et de mesure et de l’appliquer en toute transparence pour qu’elle soit la
moins à risque pour l’enfant. Ce dernier doit en effet rester au centre de nos priorités. ».
La délégation de compétence peut apparaître comme une tentative de réponse à ces situations
d’échecs. Aujourd’hui sous l’égide du ministère du travail, la reconnaissance du statut des
assistantes dentaires comme professionnel de santé publique est sujet à controverses.
La définition de leur rôle et de leur mission au sein des pratiques soignantes suscite de vifs
débats au sein de la profession. Parallèlement, l’éventuelle reconnaissance de ce statut
interroge l’identité des soignants et leurs représentations des pratiques.
Elle questionne l’acception traditionnelle du colloque singulier entre le praticien et l’enfant en
introduisant un nouvel acteur.
86
• Une réflexion sur les ressources du système de soin face aux situations
d’abandons
Quelles sont les alternatives pour le praticien confronté à une situation de soin conflictuelle ?
Comment penser au regard de l’éthique ces différentes solutions ?
Une réponse ne peut être légitime que si elle l’est au regard des praticiens, des patients, voire
de l’équipe soignante. En ce sens, elle cherche à restituer aux professionnels leur identité de
soignants, comme elle assigne les usagers à se comporter en partenaires et à investir leur soin.
Armelle Debru91, à propos des fondements de l’éthique Hippocratique, souligne le glissement
qui s’est opéré dans la relation soignant-soigné : le médecin accompagne le malade mais ne
combat pas à sa place ; serviteur, non maître. La notion d’alliance thérapeutique revêt ici
tout son sens.
Une réponse aux abandons de traitement, aussi efficace soit-elle, doit être associée à une
réflexion de chacun des acteurs. Paul Ricoeur envisage la perspective éthique comme « la
visée de la vie bonne, avec et pour autrui dans des institutions justes. »92. « Cette visée de la
vie bonne ouvre sur une éthique de la sollicitude où l’estime de soi ne peut être envisagée sans
un rapport dialogique avec autrui. La vie éthique devient alors souhait d’un accomplissement
personnel avec et pour les autres. »93
91
Debru A. Origine et développement de l’éthique médicale. Cours de Master 2. Paris XI.
92
Ricoeur P. Soi-même comme un autre, Paris, Le seuil, 1996, Points essais. Cité dans : Bétrémieux P. Les
figures de la vulnérabilité, in : Hirsch E, Ethique, médecine et société, Paris, Vuibert, Espace Ethique, 2007.
93
Cité dans : Bétrémieux P. Les figures de la vulnérabilité, in : Hirsch E, Ethique, médecine et société, Paris,
Vuibert, Espace Ethique, 2007.
87
8.2.2.2. Des soins sous conditions : fondements de la
démarche, à travers les représentations des participants
Pour les professionnels, cette mise à distance du traitement obéit essentiellement au principe
de non-malfaisance de la littérature éthique nord-américaine94. Elle s’inscrit également dans la
tradition Hippocratique : être utile et bénéfique pour le patient, ne pas nuire.
Par ailleurs, un traitement non mené à terme peut conduire à des situations d’instabilité
occlusale plus pathogènes que la dysmorphose initiale. En décompensant les adaptations
naturelles du système dentaire à un décalage des bases osseuses, le traitement crée
transitoirement une situation précaire.
Cette faculté connaît une limite dans le cadre hospitalier public. En vertu de son statut et de
celui du patient, usager du service public, le professionnel de santé ne peut refuser de
prodiguer des soins96.
94
Beauchamp P, Childress J. Principles of bioétical Ethics. Cités dans: Rameix S. Fondements philosophiques de
l’éthique médicale. Paris, Ellipses, Collection Sciences Humaines en Médecine, 1996.
95
Laude A, Bertrand M, Tabuteau D. Droit de la santé. Thémis droit, Presses universitaires de France, 2007.
96
Idem.
88
• L’intérêt collectif et individuel / l’utilitarisme
Des tensions émergent face à cette appropriation de la démarche éducative. Elle interroge les
valeurs véhiculées par l’approche éducative et ses finalités.
Lorsque l’accès aux soins est conditionné par la modification des comportements suite à une
participation préalable à un programme pédagogique, elle questionne l’évaluation. Comment
en effet évaluer de manière objective et valide le comportement d’un adolescent avant même
son entrée dans le processus de soin ?
Malgré une intentionnalité morale forte, qui vise le bien être global du corps social, Rameix
souligne les limites propres à toute forme d’utilitarisme. Elle évoque la dimension parfois
« sacrificielle »98, qui le menace.
97
Lockwood M., cité dans: Rameix S. Fondements philosophiques de l’éthique médicale, Paris, Ellipses,
Collection Sciences Humaines en Médecine, 1996.
98
Rameix S. Fondements philosophiques de l’éthique médicale. Paris, Ellipses, Collection Sciences Humaines
en Médecine, 1996.
89
• Un accès primaire aux soins restreint ?
Cette approche ne correspond pas à la démarche éducative, telle que réfléchie par les
spécialistes en pédagogie de la santé.
Une première hypothèse s’est profilée lors des développements précédents : une démarche
éducative participerait à une amélioration de l’accès secondaire aux soins. Comment
expliquer alors cette contradiction : en conditionnant la prise en charge, la démarche
éducative conduirait à réduire l’accès primaire.
90
Le malentendu : une démarche éducative au long cours intégrée à la thérapeutique
L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le temps au cours d’un traitement. Les modifications
de comportements, les prises de conscience sont subtiles et nécessitent parfois un ajustement
constant du soignant et du soigné. En ce sens, les résultats d’une action thérapeutique sont
rarement perceptibles d’emblée. Le cheminement vers le savoir-faire et le savoir-être peut être
parfois long, voire conflictuel. Cette notion de temporalité est essentielle pour comprendre la
démarche. Cette approche, en ce sens, opère un bouleversement dans les perspectives
soignantes. Elle s’inscrit dans une logique à la fois préventive, curative et de santé publique.
Cette démarche éducative ne peut, par définition, être dissociée de la thérapeutique.
Le cadre législatif99
Le texte adopté par les parlementaires, dans le cadre de l’article 22 du Titre III relatif à
l’éducation thérapeutique en Mars 2009, est la suivante : « Art. L. 1161-2. – Par ailleurs, celle-
ci n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses
actes et des médicaments afférents à sa maladie. »
Nous tenterons de clarifier au cours de ce travail les intentions éducatives et la finalité que
chaque praticien attribue à l’éducation thérapeutique. Déceler les attentes, les représentations,
les visées des professionnelles s’avèrent déterminantes. Il s’agit ici d’une première ébauche et
des études affinées se révèlent nécessaires.
• Le sens du soin
99
L’éducation thérapeutique est proposée dans le cadre des maladies chroniques, dont la liste est établie par
décret. Ce ciblage est subordonné à la validation de l’ETP au niveau scientifique dans l’état actuel des
connaissances en France. Elle ne concerne pas l’orthopédie dento-faciale à ce jour. Cependant, ce texte législatif
participe à notre réflexion.
100
Saout C, Charbonnel B, Bertrand D. Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient.
Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports. Septembre 2008. Recommandation n° 8.
91
Le soigner « coûte que coûte » face à l’absence de coopération du patient ne se justifie alors
plus au yeux du praticien. Cette définition nous renvoie au modèle biomédical de la santé qui
s’est progressivement imposée depuis le 18ième siècle dans les sociétés occidentales: du
« silence des organes » par Diderot à « l’absence d’état morbide » au début des années 1970.
101
Comment apprécier alors cette perte de chance ? Au regard de quel référentiel : celui de l’être
en devenir, celui des recommandations et des bonnes pratiques ou encore de la
jurisprudence…
« Chaque société, fondée sur un ensemble de valeurs communes développe une conception de
la santé qui lui est propre. Elle sécrète ses propres maux et recherche des solutions adaptées à
ses choix et ses préférences. ». Cette appréciation intime sur le sens du soin en ODF
s’appréhende à la lecture de ces différents référentiels. Leur position expriment des logiques
différentes, des représentations plurielles et pour autant toutes légitimes.
Pour la jurisprudence, « la réparation d’une perte de chance doit être mesurée à la chance
perdue et ne peut être égale à l’avantage qu’aurait procuré cette chance si elle s’était
réalisée. »105
101
ENA. Groupe de travail Santé et Société. Les politiques de santé. 2003. Disponible sur :
http://www.ena.fr/print.php?page=ressources/rapports/sante/santesociete
102
OMS. « État de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de
maladie ou d'infirmité ».Disponible sur : http://www.who.int/fr/
103
ANAES. Indications de l’orthopédie dento-faciale et dento-maxillo-faciale chez l’enfant et l’adolescent,
recommandations pour la pratique clinique. 2002.
104
Monnier et al. Cité dans : ANAES. Indications de l’orthopédie dento-faciale et dento-maxillo-faciale chez
l’enfant et l’adolescent, recommandations pour la pratique clinique. 2002.
105
Cours de cassation, 16 Juillet 1998. Cité dans : Béry A, Delprat L. Droits et obligations du chirurgien-
dentiste. Paris, Editions du puits Fleuri. 2006.
92
Pour Canguilhem106, si « la santé permet de développer ses capacités d’inventivité et
d’adaptation au monde », la « perte de chance » exprimée lors des entretiens, dans nos
sociétés contemporaines où la norme esthétique est reine, se discute. Cette dimension du soin
en ODF est fréquemment évoquée lors des entretiens.
Pour autant, une « médicalisation » de la société, qui tendrait à proposer des réponses
médicales à des questions plus vastes de société telles que l’acceptation et la perception
esthétique de soi à travers le regard d’autrui, interroge. « La relation avec le visage peut certes
être dominé par la perception, mais ce qui est spécifiquement visage ne s’y réduit pas…Le
visage est signification sans contexte »107. « L’Altérité du visage» nous assigne, d’après
Levinas, à la responsabilité. L’orthopédie dento-faciale partage ainsi certaines frontières avec
les interrogations éthiques propres à la chirurgie plastique.
Ces réflexions, qui dépassent le cadre de cette discussion, incitent à une réflexion collective
entre les professionnels d’ODF.
106
Canguilhem G. Le normal et le pathologique, Paris, Presses Universitaires de France, 1966.
107
Levinas E. Le temps et l’autre. Paris, Fayard-Livre de poche, 1982. Cité dans : Rameix S. Fondements
philosophiques de l’éthique médicale. Paris, Ellipses, Collection Sciences Humaines en Médecine, 1996.
93
La pertinence d’une éducation à caractère obligatoire est également interrogée en terme
d’efficience. En ajoutant « de la contrainte, à la contrainte », elle se risque à braquer nombre
d’adolescents déjà réticents.
Comme le souligne un des participants : « Ces activités ne doivent pas être vécues comme une
contrainte. Cela va déjà mal partir si au départ il n’y a pas de coopération. ».
Proposée, son influence sur la réduction des abandons de traitement peut être moindre.
Certaines familles, pour des raisons plurielles, peuvent ne pas saisir l’intérêt de la démarche
pour l’enfant. A titre d’exemple, quelle juste attitude adoptée pour le soignant en cas de tiers
défaillant ?
Contraindre, persuader, convaincre, suggérer….Ces différentes postures exigent une réflexion
collective et interrogent au regard de l’éthique108.
Un avis du Comité Economique et Social européen sur les droits du patient111, publié au
Journal Officiel de l’Union Européenne en date du 15 Janvier 2008 précise : « il s’agit
d’affirmer le droit à la participation des patients dans les décisions les concernant (…)
L’accord du patient ainsi renseigné doit être explicite, c'est-à-dire exprimé objectivement.
Après en avoir été informé le patient peut accepter ou refuser la procédure qui lui est
proposé. »
108
Apostolidis T. Les enjeux éthique liés au respect de l’autonomie de la personne : limites entre persuader,
convaincre, contraindre et manipuler, in : Comité Régional d'Education pour la Santé Provence Alpes Côte
d'Azur. (C.R.E.S.). Questions éthiques et éducation pour la santé, Marseille, 2008.
109
Présentation du projet de loi « Hôpital, patients, santé et territoires », 22 Octobe 2008. Disponible sur :
http://www.sante-sports.gouv.fr .
110
Assemblée Nationale, 5 Mars 2009. Disponible sur : http://www.assemblee-nationale.fr/13/cri/2008-
2009/20090183.asp
111
Comité économique et social européen. Avis sur les « droits du patient ». Journal officiel de l’Union
européenne. 15 Janvier 2008.
94
• Les limites de l’autonomie du mineur
L’arrêt précoce du traitement en l’absence de coopération est alors initiée par le praticien
Celui-ci interprète le comportement de l’enfant comme un refus d’adhérer aux soins. Un
traitement ne peut pas être imposé à l’adolescent dans le respect de son autonomie.
En ce sens, lors d’une étude menée en 2007 en Angleterre, 62% des orthodontistes
souhaiteraient autoriser les patients mineurs, et ce dès 10 ans, a consentir à leur traitement112.
De nombreux textes nationaux et internationaux en faveur des droits de l’enfant incitent à
tenir compte du consentement du l’enfant : Convention internationale des droits de l’enfant
(ONU, 1989), Charte de l’enfant hospitalisé (1992)…
La loi du 4 Mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé,
réaffirme la recherche systématique du consentement du mineur lorsqu’il est apte à exprimer
sa volonté et à participer à la décision.
Pour certains, les erreurs comme les réussites constituent le propre de l’apprentissage de
l’enfant. Pour autant, dans le domaine de la santé, l’erreur est plus lourde de conséquences.
112
Mortensen MG, Kiyak A. Patient and parent understanding of informed consent in orthodontics. Am J
Orthod Dentofacial Orthop. 2003 ; 124(5): 541-50.
113
Grand-Laforêt E. Le consentement du mineur.2006. Disponible sur : http://www.ethique.inserm.fr.
95
« La difficulté consiste à apprécier le degré d’autonomie déjà acquis par l’enfant avant de lui
donner la possibilité de choisir à hauteur de ses capacités »114.
Le Comité économique et social européen115, dans un avis sur les « droits des patients »
publié au Journal Officiel le 15 Janvier 2008, souligne la visée éducative de la consultation du
mineur : « un enfant ou un malade mineur dès qu’il est en mesure d’avoir une certaine
autonomie personnelle ou une capacité de discernement doit être consulté pour des actes
médicaux bénins, une telle démarche participant à l’éducation sanitaire dès le plus jeune
âge, elle tend à dédramatiser certaines situations et à améliorer la coopération du jeune
patient. »
Lorsque le traitement a été imposé à l’adolescent, quelle juste attitude adoptée pour le
soignant ?
Plus encore, elle autorise à déceler plus en amont, avant la situation d’échec, les difficultés du
patient confronté à un traitement d’ODF. L’approche éducative permet au patient de déployer
ses propres ressources en cas de difficulté. Elles lui confèrent des compétences plus vastes
d’adaptation, d’ajustement au vécu des contraintes.
114
Idem.
115
Comité économique et social européen. Avis sur les « droits du patient ». Journal officiel de l’Union
européenne. 15 Janvier 2008
116
Traynard PY, Gagnayre R. Qu’est-ce l’éducation thérapeutique, in : Simon D, Traynard PY, Bourdillon F,
Grimaldi A, Education thérapeutique, prévention et maladie chronique, Paris, Elsevier Masson, Abrégés, 2008.
117
D’Ivernois J-F, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient, 3ième édition, Paris, Maloine, Education du
patient, 2008.
96
8.2.3. Quelles ressources, quelles alternatives pour le
soignant au regard des abandons ?
8.2.3.1. L’équipe soignante, au cœur de la démarche
éducative
Une réponse aux abandons de traitement, c’est également une réponse qui permet au soignant
de ne pas se sentir démuni et isolé face aux attaques du cadre de soin. Ce sont autant
d’« outils » afin de pouvoir « raccrocher » le patient et ne pas se laisser submerger par une
relation de soin parfois tendue. D’autant que « cette conduite d’opposition peut être une
manière d’aménager la relation » pour l’adolescent, souligne Guitard-Munnich118.
La démarche éducative peut être perçue comme une ressource supplémentaire du système de
santé. En restituant à chacun des acteurs sa place dans le soin, elle s’intègre au sein des
pratiques des équipes soignantes.
118
Guitard-Munnich Ch. Difficultés psychologiques du traitement du diabète à l’adolescence, in : Simon D.,
Traynard PY., Bourdillon F., Grimaldi A., Education thérapeutique, prévention et maladie chronique, Paris,
Elsevier Masson, Abrégés, 2008.
119
Zito F. Centrer l’éducation du patient sur son projet de vie, incidence sur les pratiques d’une équipe
soignante. Evolution du Patient et Enjeux de Santé. 2007 ; 25 (4) : 110-15.
120
Noussenbaum G.Obésité : un accompagnement valorisant pour les soignants. Education thérapeutique à
l'hôpital : la révolution silencieuse. Décision Santé. 2007 ; 2. Disponible sur : http:// www.decision-sante.com-
121
Saout C., Charbonnel B., Bertrand D. Recommandation n°16. Pour une politique nationale d’éducation
thérapeutique du patient. Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports. Septembre 2008.
97
• La délégation de compétences aux assistantes dentaires
En premier chef, les arguments en faveur de cette délégation obéissent à des logiques de
prévention et de prophylaxie dans un contexte de démographie sanitaire réduite.
Le second niveau suscite par contre des interrogations: cette délégation en matière
d’éducation ne reflète t-elle pas également cette même difficulté à faire face à certaines
situations ? Le praticien ne se désinvestit-il pas alors de sa mission d’éducateur-soignant ? Ce
transfert, plus ou moins partiel, de compétences questionne l’identité des professionnels et le
rôle et la légitimité de chacun des acteurs au sein de cette équipe.
Définir le rôle des acteurs du soin apparaît essentiel. Les assistantes ont-elles plus de
légitimité à investir cette mission d’éducation (formation, impact sur le patient…)? Sont-elles
plus compétentes en matière de communication, de capacité à motiver un enfant ? A notre
connaissance, en matière d’éducation du patient, le seul ouvrage publié à ce jour en
orthopédie dento-faciale est à destination de l’assistante dentaire122.
123
Saout C, Charbonnel B, Bertrand D. Recommandation n°16. Pour une politique nationale d’éducation
thérapeutique du patient. Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports. Septembre 2008.
98
uniquement aux dimensions techniques du soin. La représentation du soignant qui détient le
savoir, écoute et guide demeure très forte.
Le texte adopté à l’Assemblée Nationale le 5 Mars 2009 n’a pas retenu l’amendement n°1399,
après l’article 19, qui visait à valoriser la profession d’assistante dentaire à travers les mesures
suivantes :
- la mention et l’encadrement de la profession dans le code de la santé publique
- la création d’un diplôme d’état d’assistante dentaire
« En effet, la profession d’assistante dentaire n’est pas à ce jour sous la tutelle du ministère en
charge de la santé ; ne fait l’objet d’aucune mention dans le code de la santé publique ; ne
bénéficie pas d’une formation suffisamment satisfaisante et unifiée ; n’est titulaire d’aucun
diplôme ».124
La profession d’assistante dentaire est aujourd’hui sous la tutelle du ministère du travail. Leur
champ d’intervention et de compétences dans le domaine de l’hygiène, en matière de
prévention et d’éducation bucco-dentaire semble mal défini125. Il n’existe pas à ce jour de
consensus dans la profession des chirurgiens-dentistes. C’est ce dernier point qui a été retenu
pour justifier le rejet de l’amendement. Si leur mission de santé publique ne semble faire
aucun doute, une réflexion a été engagée par le ministère afin de construire et d’adapter la
formation des assistantes sur la base d’une concertation de tous les acteurs.
• « Apprendre à éduquer »
Ce type d’enseignement n’est actuellement pas développé dans les formations initiales des
étudiants en spécialité d’orthodontie126 .
La question est de savoir si la pédagogie s’enseigne. Dans ce cas, faut-il l’enseigner de
manière spécifique aux étudiants dans le cadre d’un programme défini?
124
Amendement n°1399 Rect. Article additionnel à l’article 19. Reforme de l’Hôpital. 9 Février 2009.
125
Assemblée nationale. Bachelot-Narquin R, ministre de la santé .Séance du jeudi 5 mars 2009. Disponible
sur : http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/amendements/1210/121001399.pdf
99
Apport des entretiens
« Il faudrait tout réorganiser avec d’autres objectifs par rapport à la relation de soin. » suggère
un étudiant.
Ce souhait affirmé d’une formation d’avantage axée sur la dimension relationnelle du soin est
essentiellement exprimé par des enseignants rompus à l’exercice de leur discipline. Il est pour
eux indispensable que les étudiants et futurs praticiens soient guidés dans leur apprentissage
pour faire face à certaines situations d’opposition. Réduire les abandons de traitement passe
alors par une sensibilisation127 et un éveil des futurs soignants.
La formation viserait à leur donner les outils pour accompagner au mieux les jeunes patients.
La position des enseignants les plus âgés de l’échantillon fait écho à celle des assistants
hospitalo-universitaires, supposés en début de carrière, et des étudiants. Ce sont eux qui
expriment le plus souvent au cours des entretiens cette lassitude du soignant.
127
Gustin A, Busson O, Tréguier M, De Valence H, Dorin M, Gérard Ph. Abandons de traitement en orthopédie
dento-faciale : les appréhender, les éviter. Rev Med Ass Mal., 2008 ; 34, 4 :249-257.
128
Bouchet C. Prise en compte de l’ensemble des déterminants de santé par l’éducation pour la santé, in : Comité
Régional d'Education pour la Santé Provence Alpes Côte d'Azur. (C.R.E.S.). Questions éthiques et éducation
pour la santé, Marseille, 2008.
129
Société française de Santé Publique. Dix recommandations pour le développement de programmes
d’éducation thérapeutique du patient en France, in : Saout C., Charbonnel B., Bertrand D. Pour une politique
nationale d’éducation thérapeutique du patient. Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports. Septembre
2008.
100
Notons ici que cette proposition, de reconnaître la profession d’assistante dentaire comme
profession de santé au sein du Code de la Santé Publique, impliquerait également leur
formation dans le cadre d’écoles professionnelles de santé.
130
HAS, INPES. Réponses au questionnaire de la mission, in : Saout C., Charbonnel B., Bertrand D. Pour une
politique nationale d’éducation thérapeutique du patient. Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports.
Septembre 2008.
131
Saout C, Charbonnel B, Bertrand D. Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient.
Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports. Septembre 2008. Recommandation N°9.
132
Gustin A, Busson O, Tréguier M, De Valence H, Dorin M, Gérard Ph. Abandons de traitement en orthopédie
dento-faciale : les appréhender, les éviter. Rev Med Ass Mal., 2008 ; 34, 4 :249-257.
101
Ce dernier point nous conduit à la question de l’évaluation. Si la posture éducative s’avère
une démarche séduisante, elle ne peut constituer une réponse qu’au regard de son évaluation
préalable et de son impact sur les abandons de traitement en ODF.
102
8.3. La valorisation du temps éducatif dans la relation
soignant-soigné: la reconnaissance d’un besoin.
Dans le cadre de l’odontologie hospitalière et de l’orthopédie dento-faciale, l’éducation
thérapeutique n’a pas été développée à ce jour. D’après les entretiens, elle semble méconnue
et non représentée dans les pratiques soignantes. Les professionnels en centre de soins ne se
sont pas appropriés la démarche éducative.
Comment expliquer cela? L’éducation thérapeutique correspond t-elle aux réelles attentes des
professionnels et des usagers ?
L’approche éducative affine le rapport à l’autre de chacun des acteurs du soin. Elle offre au
patient, devenu acteur responsable à hauteur de ses ressources propres, la possibilité
d’investir son traitement. Elle vise à développer des compétences d’auto-observation, de
raisonnement et de décisions, d’auto-soins, sociales et d’adaptation133. En ce sens, elle peut
contribuer à réduire les abandons de traitement.
133
Simon D, Traynard PY, Bourdillon F, Grimaldi A, Education thérapeutique, prévention et maladie
chronique, Paris, Elsevier Masson, Abrégés, 2008.
103
8.3.1.2. Une démarche évidente : l’éducation thérapeutique
ou la prose de Mr Jourdain
Pour certains interviewés, la démarche éducative s’apparente alors à une sorte d’idéal
soignant. Mais, l’éducation thérapeutique ne peut se déployer qu’au regard de la signification
que revêt pour chacun la relation de soin et à la représentation qu’associe chaque
professionnel à sa mission de soignant.
134
Simon D, Traynard PY, Bourdillon F, Grimaldi A, Education thérapeutique, prévention et maladie
chronique, Paris, Elsevier Masson, Abrégés, 2008.
135
Saout C, Charbonnel B, Bertrand D. Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient.
Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports. Septembre 2008
104
L’éducation thérapeutique se distingue pourtant de ces concepts.
Elle suggère d’établir au préalable un diagnostic éducatif, de définir avec le patient des
compétences, des objectifs, un contrat d’éducation. Il s’agit d’un processus continu,
nécessitant des méthodes et des techniques pédagogiques spécifiques et adaptées à chaque
patient en fonction de ses ressources propres. Surtout, elle oblige à une évaluation régulière et
systématique de la démarche et de la justesse de l’approche pour le patient.
Dès lors que les représentations autour du concept sont floues et ambiguës, certaines réponses
lors des entretiens se révèlent plus difficilement exploitables.
Ils constituent à ce titre une approche exploratoire. Des investigations sont nécessaires afin de
déterminer si l’éducation thérapeutique, telle que définie par les professionnels de l’éducation
de la santé, est réellement ancrée dans les pratiques en ODF.
Le guide d’entretien révèle ainsi un certain nombre de failles dans la formulation des
questions. Parmi celles-ci, à la question «Y a t-il une réelle pertinence à introduire l'ET dans
nos pratiques de soins? », deux praticiens ont répondu « l’éducation thérapeutique, on en fait
déjà ». Peut-être aurait-il été plus pertinent de leur poser ensuite les questions suivantes :
« Définissez-vous avec le patient des objectifs d’apprentissage, des compétences à
acquérir ? », « Si oui, les objectifs de cet apprentissage sont-ils régulièrement évalués ? ». Ces
questions ont donc été intégrées au questionnaire pilote, présentés plus loin, au cours de la
discussion.
105
8.3.2.2. Une proposition de définition en Orthopédie dento-
faciale / les attentes des praticiens.
La mission Saout136, sur la base du consensus établi avec les membres auditionnés par la
mission, a défini des objectifs primaires et secondaires d’une approche éducative concrète.
A partir de ces données et des attentes exprimées par les praticiens lors des entretiens, nous
avons tenté de préciser des objectifs propres à l’ODF. En cela, l’éducation thérapeutique peut
éventuellement constituer une approche intéressante lors des situations de soins difficiles.
136
Saout C, Charbonnel B, Bertrand D. Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient.
Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports. Septembre 2008
106
8.3.3. Les freins à la démarche éducative / Suggestion
d’hypothèses
Comment expliquer alors cette absence de valorisation du temps éducatif ? Sous quelles
formes peut-elle se déployer afin de correspondre au mieux aux réalités des pratiques
soignantes en ODF ?
Pourquoi l’approche éducative ne s’est elle pas développée dans notre discipline ?
L’éducation thérapeutique serait-elle l’apanage des maladies chroniques ?
L’éducation thérapeutique répond t-elle aux attentes des acteurs du soin : patients et
praticiens ?
Développer une démarche éducative apparaît comme une visée vers laquelle tendre pour le
soignant. Il appartient à chaque professionnel de la déployer et de se reconnaître dans cette
mission d’éducateur-soignant.
107
8.3.3.3. La faisabilité
• Contraintes structurelles
Ces choix peuvent-ils desservir certains patients ? Peut être conviendrait il d’interroger les
usagers sur leur vécu. Formulent-ils une demande d’un temps plus important consacré au
dialogue, à l’accompagnement ? A l’inverse, sont-ils dans l’attente de répond-t-elle aux
rendez-vous succincts, efficace sans se noyer dans un apprentissage qu’ils jugeraient vain ?
108
8.4. Responsabilité des acteurs dans une politique de
santé globale (de la responsabilisation à la responsabilité)
8.4.1. L’éducation thérapeutique, vecteur citoyenneté sanitaire
8.4.1.1. Un vecteur de responsabilisation des usagers
L’hypothèse est alors la suivante : un patient adhérant à son traitement est acteur dynamique
et responsable du soin. Il se l’approprie et ne démissionne pas.
La question de la responsabilisation des usagers à travers une démarche éducative initiée par
les services hospitaliers est soulevée.
Cette prise de conscience s’inscrit dans une perspective de responsabilité d’ordre moral des
usagers. Elle traduit la nécessité d’agir en synergie avec le soignant, l’impératif d’une alliance
thérapeutique sans laquelle le soin conduit à l’échec de tous.
109
« Pour ce qui est de l’investissement financier, c’est difficile car çà leur passe au dessus de la
tête. Pour eux, c’est un dû » déclare un des participants. En ce sens, au regard d’un accès
primaire aux soins facilité dans les services d’ODF et de la reconnaissance de droits sociaux,
l’abandon de traitement par le désinvestissement qu’il suggère, heurte la sensibilité des
praticiens.
Une responsabilisation des usagers, fondée sur une approche collective, met en avant la
dimension sociale de la santé. L’adhésion citoyenne au modèle sanitaire implique
incontestablement un comportement plus responsable et engagé des consommateurs de soins.
« A la fois gage de cohésion sociale et impératif éthique et politique », cette adhésion de tous
au modèle de santé exige une réflexion collective de l’ensemble des acteurs de santé. A
l’échelle de l’ODF, il convient de réfléchir au cadre procédural de cette responsabilisation et
participation des usagers. L’éducation thérapeutique des jeunes patients peut-elle y
participer ?
L’éducation thérapeutique se risque cependant à revêtir la forme d’un contrôle social exercé
par la puissance publique. De la responsabilisation à la responsabilité morale, voire
économique par la pénalisation financière des comportements déviants, la frontière est fragile.
En faisant porter au patient la responsabilité morale d’un éventuel échec thérapeutique138,
voire en introduisant des options de prise en charge financière du risque d’échec, l’approche
suscite des interrogations éthiques.
138
Martin J. Cité dans : D’Ivernois J-F, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient, 3ième édition, Paris,
Maloine, Education du patient, 2008.
110
Un avis du Comité Economique et Social européen sur les droits du patient139,
en date du 15 Janvier 2008, précise : « il s’agit d’affirmer le droit à la participation
des patients (…). Ceci ne signifie pas un transfert de responsabilité du médecin sur le
patient, mais d’envisager leur interaction dans une perspective d’alliance
thérapeutique, chacun restant à sa place, avec ses droits et son périmètre de
responsabilité ».
Ce transfert de responsabilité en cas d’échec, plus ou moins implicite, peut aboutir aux
finalités inverses.
« Qui est responsable de quoi ? » souligne un des interviewés. L’enfant peut être sensible à un
discours éducatif et le référent parental se révéler défaillant. Une attitude accusatrice envers
l’enfant risque de le conduire à se désengager du soin d’avantage encore. Les enfants, dans un
contexte familial instable, ne peuvent subir doublement la démission parentale. La démarche
éducative, plus que jamais, cherche à leur offrir l’accompagnement qui fait défaut.
L’approche éducative véhicule une dimension participative du soin. Les rôles de chacun, les
responsabilités sont partagés. Chacun apprend de l’autre. Chacun ajuste ce qui relève de sa
responsabilité au regard de l’autre. En se décentrant, le soignant, en même temps qu’il
éduque est à son tour éduqué par le patient. Ce dernier lui donne les éléments de réponse pour
adapter au mieux son comportement à la singularité de la situation.
139
Avis du Comité Economique et Social Européen sur « Les droits des patients ». Journal officiel de l’Union
Européenne. 15 Janvier 2008. Disponible sur :
http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2008:010:0067:0071:FR:PDF
111
8.4.2. Les limites
8.4.2.1. La légitimité des acteurs : le soignant, le politique, la
sphère privée
Une question se profile dans les discours: celle de la légitimité des acteurs de santé en terme
de responsabilité ; mais aussi de leur place au sein du système de santé.
Au-delà du colloque singulier praticien-patient, quel est le champ d’intervention de
l’orthodontiste ?
Max Weber140 dans « le savant et le politique », interroge les principes éthiques qui guident
chacun des acteurs. « L’éthique de la conviction et l’éthique de la responsabilité ne sont pas
contradictoires, mais elles se complètent l’une l’autre et constituent ensemble l’homme
authentique c’est-à-dire un homme qui peut prétendre à « la vocation politique » ».
Développer cette culture de santé, cet « apprentissage de vie », jugée indispensable par
plusieurs des participants pour mener à bien un traitement, est-il du ressort du soignant, du
politique, des parents et de la sphère privée?
La coopération des jeunes patients traduit-elle une réelle prise de conscience des enjeux, des
engagements suscités par le traitement ? Au contraire, cette apparente adhésion n’est-elle
qu’obéissance et soumission à ce qui est attendu d’eux ?
140
Weber M. Le Savant et le Politique, 1919. Paris, Bibliothèques 10/18, 2002.
141
Deschamps JP, Brixi O, Douiller A, Bouchet C, Bertolotto F, Barthelemy L, Vergnes A, Lecorps P, Fainzang
S, Perrotin C, Demarteau M, Oberle D, Aries P. L'éducation pour la santé est-elle éthique ? La santé de l'homme.
2000; 345; 2-51.
112
pouvoir, la possibilité de ne pas se soumettre à nos messages ou de ne pas nous écouter ou
contredire. ». Il interroge ainsi la place du soignant vis-à-vis de publics qualifiés de
« captifs ». L’enjeu éthique selon lui se situerait dans cette tension entre responsabiliser tout
en offrant la possibilité de « réfléchir, débattre, de discuter, de refuser. ». « L’idée de préparer
à la délibération apparaît mieux fondée que celle d’enseigner la vertu ».
Une démarche éducative viserait à responsabiliser l’adolescent par un choix conscient plus
que par devoir. Cette représentation de l’éducation est perceptible dans plusieurs discours lors
des entretiens : « C’est la différence entre l’éducation et l’élevage », « Une attitude
intelligente (…), non pas de soumission ».
Les activités éducatives conduisent les jeunes patients à acquérir des compétences de
raisonnement et de prises de décisions en matière de santé afin d’ajuster éventuellement « ce
qui relève de leurs responsabilités. ».
Le blâme de la victime142
Dans les années 70, des chercheurs en éducation pour la santé ont introduit cette notion de
« blâme de la victime ».
L’exemple cité est celui des adolescents : « des comportements de prise de risque leur sont
nécessaires pour exister et pour essayer de compenser les effets de stress ou de contraintes
sociale qui s’exercent sur eux. ».
Le blâme de la victime fait écho aux propos d’un des praticiens : « On ne fait pas porter à
l’enfant le poids de la culpabilité d’emblée. Ce n’est pas la première réaction à avoir que
d’accuser l’enfant. Ça peut être vrai que l’enfant est fautif, mais ce n’est pas forcément cela. »
142
Comité Français d'Education pour la Santé. Roussille B, Deschamps JP, Masse R, Lazarus A, Fournier C,
Ferron C, Tessier S, Sandrin Berthon B. Education pour la santé et éthique. Séminaire international. Dourdan
(Essonne). 27 et 28 janvier 2000.
113
8.4.2.3. L’évaluation et les limites méthodologiques
« Sans évaluation, sans retour constant sur la légitimité de l’action, la légitimité des acteurs,
sur la réalité de la gravité de la situation que l’on souhaite modifier… [la démarché éducative]
se risque à un militantisme aveugle ». « On ne peut pas se permettre de mettre en cause, sans
évaluation, le mode de vie des personnes et leur façon de concevoir leur bien-être. »143.
143
Deschamps JP, Brixi O, Douiller A, Bouchet C, Bertolotto F, Barthelemy L, Vergnes A, Lecorps P, Fainzang
S, Perrotin C, Demarteau M, Oberle D, Aries P. L'éducation pour la santé est-elle éthique ? La santé de l'homme.
2000; 345; 2-51.
114
8.5. L’éducation thérapeutique et les représentations
des professionnels : quels enjeux éthiques au regard des
abandons de traitement ?
8.5.1. Les représentations des professionnels autour de l’ETP
Les intentions et les finalités divergent au regard des singularités. Selon le sens que chaque
attribue à l’éducation, les enjeux éthiques diffèrent. Les participants se sont chacun appropriés
le concept de façon très personnelle lors des entretiens.
Les approches des soignants se déclinent en quatre principales variantes : une approche
injonctive, informative, responsabilisante ou encore participative.
Toutes se justifient mais exigent une réflexion quant aux visées de ces actions et de leurs
enjeux, leurs limites au regard de l’éthique. Bury144 décrit ces différentes approches en
éducation de la santé de la manière suivante:
- l’approche injonctive ou persuasive vise la modification des comportements
(dire, faire, respecter les prescriptions, mettre en garde, présenter des modèles de
comportement) ;
- l’approche informative vise la prise de conscience par les individus de ce qui
est bon pour eux (transmettre des connaissances, inciter à faire des choix en fonctions
d’informations rationnelles, mettre à la disposition du public des informations
scientifiquement valides) ;
- l’approche responsabilisante (prendre conscience des responsabilités
individuelles et collectives, maîtrise des risques, choix éclairé) ;
- l’approche participative vise l'implication, la participation des individus
(participation aux décisions politiques, aux programmes de prévention, appropriation
des connaissances).
144
Bury J. Education pour la santé-Concepts, Enjeux, planification, Bruxelles, De Boeck-Université, Savoirs et
Santé, 1988.
145
Sandrin-Berthon B., Deschamps JP. Quel type d’éducateur êtes vous ? 2000. Disponible sur :
http://www.sante-pub.u-nancy.fr/esp/.
115
8.5.2. Des tensions éthiques émergent ce ces représentations
8.5.2.1. L’éthnocentrisme
Une démarche éducative orientée selon nos propres valeurs risquerait de se heurter à des
oppositions et ne contribuerait pas à réduire les taux d’abandons. Le désir de se distinguer,
d’être soi, ainsi qualifiée de « diversification interne », tendrait à s’accroître en regard d’une
recherche d’homogénéisation de la société.
Antoine Lazarus147 évoque des « conflits de loyauté » qui peuvent émerger de représentations
divergentes entre soignant et soigné. Il cite l’exemple des injonctions alimentaires dans le
cadre de la prévention de l’obésité. Ces conseils diététiques se retrouvent dans les pratiques
d’ODF. L’enfant, pour éviter de détériorer son appareil et prévenir le risque carieux, doit
respecter un certain cadre diététique. « Lorsque l’enfant rentre à la maison où la cuisine
traditionnelle et familiale est à base d’aliments sucrés, qui a raison ? L’école ou la culture
familiale ? Sans doute les deux. ».
En considérant l’ensemble des déterminants qui interfèrent avec la capacité d’un patient à
adhérer au traitement, le soignant peut éventuellement parvenir à adapter son discours. Le
soignant est face à une situation délicate de loyauté vis-à-vis de l’enfant. Quelle est l’attitude
la plus juste à adopter ?
Un des écueils possible serait d’établir « de vains compromis entre ces pôles contradictoires,
et rendre compte de la diversité des cultures tout en cherchant à supprimer ce qu’elle conserve
pour lui de scandaleux ou de choquant. ». Cela s’apparenterait à un « faux évolutionnisme » :
« une tentative pour supprimer la diversité des cultures tout en feignant de la reconnaître
pleinement».148
146
Lévi-Strauss C. Anthropologie structurale deux. Paris, Agora, collection Pocket. Réédition de 1973.
147
Larazus A. L’éducation pour la santé, au carrefour de plusieurs points de vue éthique, in : Comité Régional
d'Education pour la Santé Provence Alpes Côte d'Azur. (C.R.E.S.). Questions éthiques et éducation pour la
santé, Marseille, 2008.
148
Lévi-Strauss C. Anthropologie structurale deux. Paris, Agora, collection Pocket. Réédition de 1973.
116
L’éducation thérapeutique n’est en rien une pratique sociale neutre. La prise en compte de
l’expérience du patient et de la diversité culturelle se révèlent des éléments majeurs de
l’apprentissage. Elles visent à aider le patient à optimiser ses ressources propres.
« Tenter de comprendre ces caractéristiques, c’est permettre aux soignants de hisser leurs
interventions éducatives au même niveau d’exigence que nécessite pour le patient de
vivre avec un traitement long » suggère Gagnayre149.
8.5.2.2. La normalisation
Une approche éducative, souhaitée par de nombreux praticiens lors des entretiens, s’inscrit
dans une réflexion autour de la norme. Un discours imprégné de dogmes ne serait pas une
réponse aux abandons de traitement respectueuse de l’autonomie du patient.
Pour Deschamps150, la « véritable éducation (…), ce serait de les aider à prendre conscience
qu’ils sont compétents et que ce sont eux à priori qui détiennent les bonnes solutions.».
En aidant un patient à déployer ses propres ressources, à définir sa propre norme en matière
de comportements, les découragements seraient ils moins fréquents ?
149
Gagnayre R. Le patient, un apprenant particulier ? In : Simon D, Traynard PY, Bourdillon F, Grimaldi A.
Education thérapeutique, prévention et maladie chronique, Paris, Elsevier Masson, Abrégés, 2008.
150
Comité Français d'Education pour la Santé. Roussille B, Deschamps JP, Masse R, Lazarus A, Fournier C,
Ferron C, Tessier S, Sandrin Berthon B. Education pour la santé et éthique. Séminaire international. Dourdan
(Essonne). 27 et 28 janvier 2000.
117
8.5.2.3. La théorie du vase vide
Deschamps151 alerte sur le danger de pratiques qu’il qualifie d’abusives : réduire l’éducation à
un apport d’informations, ou encore à une nouvelle formulation de prescription et
d’injonctions.
En s’appropriant la démarche éducative de cette manière, le soignant peut considérer que le
patient est dans une forme d’ignorance et qu’il convient de lui apporter les connaissances qui
lui permettront d’adopter les bons comportements. En ce sens, le soignant remplit le « vase
vide » d’un patient qui à priori ne possède aucun savoir sur sa santé. Or, il ne s’agit que d’une
forme de prescription supplémentaire.
Un apport de connaissances, fût il d’une grande qualité, peut-il assurer qu’un patient, une fois
instruit adoptera le comportement opportun pour le soignant. Instruire peut-il suffire ?
Une démarche dite éducative sous forme d’injonction, de prescriptions plus ou moins
masquées de conduites normatives, de morale disciplinaire semble aller à l’encontre de
l’autonomie du jeune patient. Quand bien même cette attitude du soignant aurait un impact
positif sur les abandons de traitement, la démarche serait-elle pour autant légitime ?
La loi du 4 Mars 2002 en réaffirmant le respect de l’autonomie des patients cherche à ancrer
dans les pratiques soignantes des procédures toujours plus loyales.
151
Comité Français d'Education pour la Santé. Roussille B, Deschamps JP, Masse R, Lazarus A, Fournier C,
Ferron C, Tessier S, Sandrin Berthon B. Education pour la santé et éthique. Séminaire international. Dourdan
(Essonne). 27 et 28 janvier 2000.
152
Lapostolle-Dangréaux C. L’éducation pour la santé, au nom de quoi ?, in : Comité Régional d'Education pour
la Santé Provence Alpes Côte d'Azur. (C.R.E.S.). Questions éthiques et éducation pour la santé, Marseille, 2008.
153
Roudaut A. L’éthique en éducation pour la santé dans une pratique de pédiatre de PMI, in : Comité Régional
d'Education pour la Santé Provence Alpes Côte d'Azur. (C.R.E.S.). Questions éthiques et éducation pour la
santé, Marseille, 2008.
118
Comment la démarche éducative peut-elle respecter la liberté de chacun des acteurs, ne pas
stigmatiser les jeunes patients et en faire des « déviants » si le jeune patient n’adopte pas les
comportements adéquats ?
154
Lapostolle-Dangréaux C. L’éducation pour la santé, au nom de quoi ?, in : Comité Régional d'Education pour
la Santé Provence Alpes Côte d'Azur. (C.R.E.S.). Questions éthiques et éducation pour la santé, Marseille, 2008.
119
9. CONCLUSION
L’approche éducative, qui tend à se déployer dans divers champs de la médecine, s’avère
méconnue en Orthopédie Dento-Faciale. La notion d’éducation a pourtant investi cette
discipline et son arsenal thérapeutique à travers l’éducation fonctionnelle. Pour autant,
éducation aux fonctions et éducation thérapeutique ne partagent pas les mêmes frontières.
L’une s’apparente à un moyen thérapeutique ; l’autre constitue un modèle d’approche
soignante. Cette méconnaissance conduit à des représentations souvent erronées.
Cette démarche singulière s’inscrit dans une évolution sociologique des mœurs où
l’information et l’éducation des patients conduisent à leur participation active aux stratégies
thérapeutiques. Le législateur accompagne et régule ces bouleversements des conceptions de
santé (Loi du 4 Mars 2002, Projet de loi HPST de 2008…). Le paternalisme d’antan succède à
une affirmation des droits des usagers du système sanitaire. La place de l’enfant au sein de
la relation soignant-soigné interroge en regard de cette autonomisation du patient,
désormais citoyen sanitaire.
Comment adapter et penser notre approche soignante en orthopédie dento-faciale ? La
progression croissante des abandons de traitements en centre hospitalier traduit-elle une
démission des usagers face à un système institutionnel qui peinerait à percevoir cette
socialisation de la santé ?
« La médecine (…) se doit d’élaborer une vraie pratique sociale, et au-delà de l’acte technique
indispensable et rigoureux, de répondre à la demande de la population qui souhaite une prise
en charge globale adaptée à chacun. (…) L’évolution de la médecine, l’évolution des besoins
de santé et des attentes conduisent à envisager la personne prise dans son contexte de vie, ce
qui implique non seulement de s’intéresser à l’individu lui-même, mais également à son
entourage familial (…). Le vivre avec signifie la prise en compte des dimensions de la qualité
de vie. »155.
Nous ne sommes pas loin de la Petite Ethique de Paul Ricoeur : « La visée de la vie bonne
avec et pour les autres dans des institutions justes ». L’éducation thérapeutique offre un
nouvel espace de réflexion dans le champ de l’orthopédie dento-faciale afin de questionner
nos pratiques. Il ne s’agit en rien de s’approprier, voire de transférer un modèle soignant
qui ne correspondrait pas aux besoins spécifiques et aux attentes des acteurs de soins.
Au contraire, à la lumière de cette approche singulière s’opère une lecture inédite, prétexte à
discussions et interrogations, autour des situations d’interruption de traitement. L’éducation
thérapeutique questionne l’amont de la rupture définitive : la place, la responsabilité, la
justesse de l’attitude des acteurs, la finalité et le sens du soin….Elle peut constituer une
référence de savoir-être, de savoir-faire, d’apprentissage à partir de laquelle évaluer nos
pratiques.
155
Comité économique et social européen. Avis sur les « droits du patient ». Journal officiel de l’Union
européenne. 15 Janvier 2008.
120
Quelques éléments de réponse se dessinent en regard de ce premier travail préparatoire.
En second lieu, le champ d’action, à définir, devrait intéresser l’odontologie hospitalière dans
son ensemble. Ces initiatives impliquent une synergie entre plusieurs unités de soins. A
savoir, pourquoi pas, au sein d’une politique de santé globale au niveau de l’institution, un
pôle éducatif regroupant des disciplines partageant des objectifs communs : l’odontologie
pédiatrique, l’orthopédie dento-faciale, la parodontologie…
121
10. ANNEXES
10.1. Guide d’entretien
Votre profil
Homme Femme
Praticien hospitalo-universitaire
Exercice libéral associé
122
10. Droits et devoirs des acteurs
a. Quelle attitude est-on en droit d'attendre d'un patient ayant bénéficié d'un programme
d'éducation?
b. Quelle attitude adopter pour le soignant :
• en cas de rejet du projet d'ET par l'enfant ou le référent parental?
Convaincre, persuader, obliger....
• en l'absence de modification des comportements suite à la participation à un
programme d'ET?
c. Dans le contexte de restrictions budgétaires, est il envisageable de conditionner la prise en
charge du patient à la participation à un programme d'éducation thérapeutique, en cas de non
observance? Voire à l'amélioration des comportements?
d. Quelles en seraient les conséquences?
11. Sens du soin
a. Comment définir votre mission : un éducateur soignant ?
b. L'orthodontiste, un acteur de santé publique?
11. Pertinence de la démarche en ODF
Y a t il une réelle pertinence à introduire l'ET dans nos pratiques de soins?
123
10.2. Etude pilote : questionnaire qualitatif
Questionnaire
Avec nos plus sincères et vifs remerciements pour votre collaboration à ce projet.
Si vous souhaitez recevoir les résultats de cette étude, merci de le préciser et de nous adresser
vos coordonnées. (Marie-Charlotte Mano; charlottemano@hotmail.fr)
A. Données générales
Femme Homme
Age : ………ans
Activité libérale : Oui Non
Activité hospitalo-universitaire :
Praticien attaché Temps partiel
AHU Temps plein
MCU-PH
PU-PH
124
B. L’éducation thérapeutique du patient
Définition :
Elle concerne les actions d’éducation liées au traitement curatif ou préventif. L’éducation
thérapeutique permet au patient et à sa famille d’acquérir et de maintenir les ressources
nécessaires pour gérer au mieux sa vie avec le traitement.
« Il s’agit par conséquent, d’un processus permanent intégré dans les soins et centré sur le
patient. L’éducation implique des activités organisées de sensibilisation, d’information,
d’apprentissage, d’autogestion et de soutien psychologique. »
(Définition de L’OMS, reprise par l’HAS).
Ne pas confondre « éducation thérapeutique du patient » et l’« information » du patient.
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Au patient enfant
Au patient adolescent
Aux parents / Référent parental / Tuteur
Au patient adulte
Aux patients en situation de handicap et à prise en charge spécifique
Autres………………………………………………………………………………………
125
e. Par quels moyens, réalisez vous ces actions éducatives ?
Discours oral
Supports écrits
Formulaire de consentement écrit
Document écrit réalisé par vous-même
Plaquettes d’informations fournies par les laboratoires
Journal de bord
Autres…………………………………………………………………………………
Supports audio-visuels
Vidéo
Spots TV
Internet
Autres…………………………………………………………………………………
Méthodes ludiques et interactives (ateliers, jeux….)
Documents du patient (modèles, radios, photos….)
Autres…………………………………………………………………………………………
Oui Non
Le praticien
L’assistante
La secrétaire
Autre(s) :………………………………………………………………………………
126
3. Si à l’avenir l’éducation thérapeutique était retenue et étendue à notre discipline,
quels seraient les principaux freins à la mise en place d’actions à visée éducative dans
votre structure ? (En choisir 3 et les classer par ordre de pertinence)
127
6. Parmi ces différentes approches soignantes, classer par pertinence celles qu’il
conviendrait de développer en ODF, en France (En choisir 3 et les classer par ordre de
pertinence)
Non
Oui
En amont, lors de l’élaboration de l’action
Lors de l’évaluation de l’action
Autre…………………………………………………………..
Ne sait pas
Oui Non
b. De quelle(s) manière(s)?
Refus de soin
Déremboursement partiel ou total
Différer les soins
Autres……………………………………………………………….
Prioritaire
Important
Accessoire
Inutile
128
10.3. « Quel Type d’éducateur êtes vous ? » B. Sandrin-
Berthon et J.P. Deschamps (2000)
De manière générale, il est également très important de s’interroger sur ses propres intentions
éducatives avant de mettre en place une action d’éducation pour la santé.
Pour avancer dans votre réflexion, le quizz à la page suivante peut vous aider :
Pour vous l’éducation pour la santé c'est...
a. Dire aux gens ce qu'ils doivent faire pour rester en bonne santé
b. Mettre à la disposition du grand public des informations scientifiquement validées sur les
causes, les conséquences et les traitements des maladies
c. Faire prendre conscience aux gens de leurs responsabilités individuelles et collectives dans le
domaine de la santé
d. Permettre à la population de s'approprier les connaissances et les compétences utiles pour
promouvoir la santé
a. Mettre en garde les enfants, les jeunes et les adultes contre les risques qu'ils prennent en
adoptant tel ou tel comportement nuisible à leur santé
b. Inciter les gens à faire des choix favorables à la santé en leur expliquant le fonctionnement et
les besoins de l'organisme
c. Permettre aux gens de faire des choix éclairés dans le domaine de la santé en développant
leur sens critique vis à vis des informations qu'ils reçoivent
d. Construire avec les gens des réponses adaptées à leurs besoins et à leurs attentes dans le
domaine de la santé
Résultats :
Attention, il n'y a ni bonne ni mauvaise réponse. Nos approches en éducation pour la santé sont
souvent plurielles, liées à nos représentations et au contexte de l'action.
129
11. BIBLIOGRAPHIE
Ouvrages
130
Rapports
Mémoires, Thèses
Articles de périodiques
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