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Apuntes Susi Lozano 2018

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Apuntes Susi Lozano

Alteraciones del Desarrollo y Diversidad Funcional (UNED)

Studocu no está patrocinado ni avalado por ningún colegio o universidad.


Descargado por Angel Luis San Martin Ortega (alsmo90@hotmail.com)
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PERSPECTIVA EVOLUTIVA DE LAS ALTERACIONES DEL DESARROLLO TEMA 1

1. INTRODUCCIÓN
La Psicología del desarrollo es la disciplina científica que tiene como objeto de estudio la génesis, el cambio, y las
transformaciones de los procesos psicológicos y comportamentales que tienen lugar en las personas como
consecuencia de su desarrollo con la edad  considera a la persona como una unidad bio-psico-social, producto de
una historia filogenética, biológica, y cultural.

Aunque el desarrollo diferente interesó a la psicología evolutiva desde sus inicios (para Vigotsky una teoría del
desarrollo humano tenía que intentar explicar no sólo el desarrollo habitual sino también el alterado), durante
décadas se olvidó del desarrollo alterado. En la actualidad, se han ido recuperando algunas de las tesis vygotskianas
y han aparecido nuevas propuestas, como las aportaciones neuroconstructivistas  “el desarrollo es, en sí mismo, la
clave para entender el desarrollo” (Karmiloff-Smith).

Para entender el desarrollo, tanto el típico como el alterado, hay que contemplarlo desde la interrelación de
múltiples factores que pueden situarse en distintos niveles de análisis.
 Desde la perspectiva de la psicología del desarrollo el objetivo será conocer los procesos neuropsicológicos y
neurocognitivos que están en la base de las alteraciones de la conducta.

2. DESARROLLOS DIFERENTES: CONCEPTOS BÁSICOS


Cuando hablamos de desarrollos diferentes, nos referimos a personas que presentan:
• Discapacidades: intelectuales, sensoriales, o físicas.
• Trastornos: del espectro autista (TEA), por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), y trastornos en el
desarrollo de la comunicación y del lenguaje.

Características de los desarrollos diferentes


 Ser consecuencia de alguna alteración conocida (en la mayor parte de las denominadas discapacidades) o desconocida
(en la mayor parte de los trastornos), que se construyen en momentos ontogenéticos tempranos y que afectan a la
construcción de capacidades básicas.
 Permanecer a lo largo del ciclo vital aunque sus manifestaciones varíen en las distintas etapas.
 Provocar desadaptación en los diferentes contextos de desarrollo.
 Demandar la adopción de una perspectiva evolutiva que permita entender cómo se va produciendo el curso del
desarrollo.
 Necesitar la puesta en marcha de estrategias integradas de intervención.

2.1. La discapacidad
A lo largo de la historia se distinguen tres grandes paradigmas en el estudio de la discapacidad: el paradigma
médico, el social, y el biopsicosocial.

El paradigma médico, o médico-rehabilitador, concibe a la persona con discapacidad como activa, independiente,
involucrada en su propio proceso de rehabilitación y motivada en la participación social, sin embargo no ha
quedado exento de críticas:
 La crítica principal es que pone el peso en el individuo y los profesionales involucrados, pero no considera
los factores propios del entorno de la persona.

El paradigma social surge en el Reino Unido en la década de los 70 a raíz de las críticas al paradigma médico. De
acuerdo con el paradigma social la discapacidad no es un problema de la persona, sino un problema social y político
causado por las barreras y la marginación, por lo que el tratamiento del problema supondría las modificaciones
ambientales, culturales, y políticas necesarias.

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PERSPECTIVA EVOLUTIVA DE LAS ALTERACIONES DEL DESARROLLO TEMA 1

En un intento de superar la confrontación entre los dos paradigmas, en 1980 la OMS propone la CIDDM
(Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades, y Minusvalías).
 La CIDDM es un sistema de clasificación que pretendió servir de complemento a la CIE, la cual aportaba
poca información en los casos de discapacidad, por lo que una de las premisas de la CIDDM era que había
que establecer las consecuencias de la enfermedad y no limitarse a una mera recopilación de las posibles
causas de la misma, pero a pesar de los avances que suponía esta clasificación, se apreciaron carencias en la
consideración de factores de naturaleza psiquiátrica y psicológica.
 En 1997 surge la CIDDM-2, que ya concibe la discapacidad como una situación que provoca un mal
funcionamiento en la vida de la persona.
 Las revisiones posteriores de la CIDDM-2 llevaron a una nueva clasificación: la CIF (Clasificación Internacional
del funcionamiento de la discapacidad y la salud).

La CIF supone la integración de los paradigmas médico y social en el enfoque biopsicosocial, y presenta una
distinción clara entre deficiencia y discapacidad:
 La deficiencia se considera una anomalía o anormalidad en las funciones o estructuras corporales que
dificulta o impide realizar acciones que se consideran valiosas.
 La discapacidad resulta de la interacción de esa deficiencia con el mundo, de manera que una misma
deficiencia puede convertirse o no en una discapacidad o puede serlo en distinto grado.
 La minusvalía es la situación de desventaja que padece una persona como consecuencia de una deficiencia
o discapacidad, que limita o impide el desarrollo de un rol que es normal en su caso.

La CIF concede a todas las enfermedades la misma importancia y apuesta por la transculturalidad e internalización
en su aplicación, es decir, defiende la universalidad en la validez de los criterios utilizados en su clasificación.

Esquema conceptual de la CIF para interpretar las consecuencias de las alteraciones de la salud
Déficit en el funcionamiento: sustituye al término deficiencia  Pérdida o anormalidad de una parte del cuerpo o de una
función fisiológica o mental (el término anormalidad se usa para referirse a una desviación significativa de la norma estadística).
Limitación en la actividad: sustituye a discapacidad  Dificultades que un individuo puede tener en la ejecución de
actividades.
Restricción en la participación: sustituye a minusvalía  Problemas que puede experimentar un individuo en su implicación en
situaciones vitales. Estas restricciones se determinan por la comparación de un determinado individuo con la participación
esperada de un individuo sin discapacidad en una determinada cultura o sociedad.
Barrera  Aquellos factores ambientales que condicionan el funcionamiento y crean discapacidad.

En definitiva, en la CIF la discapacidad es un término “paraguas” que se utiliza para referirse a los déficits, las
limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación.

 ¿Discapacidad o Diversidad Funcional?


Aunque en la actualidad el término más utilizado es el de discapacidad, existe un grupo de autores que no están del
todo de acuerdo con el uso de este término, y proponen la utilización del concepto “diversidad funcional”.

El concepto diversidad funcional proviene de Foro de Vida Independiente (FVI), movimiento social liderado por
personas con discapacidad que nace en Estados Unidos entre los 60 y 70.
 Este modelo parte de que las personas no tienen deficiencia, sino diversidad, de manera que lo que sufren
no es discapacidad, sino marginación, injusticia frente a su discapacidad. La sociedad no solo construye la
discapacidad, sino también la deficiencia, y lo que debería percibirse como otra manera de ser y hacer, lo es
como un déficit no deseable.

Si bien el término diversidad funcional ha tenido una rápida acogida, se utiliza la expresión pero no toda la propuesta
que subyace a la misma, dado que este término presenta problemas difíciles de resolver relacionados con la
dotación de recursos o la necesidad de recibir atención médica o terapéutica: si hablamos de diversidad, y todos
somos “diversos”, nada justifica las ayudas o acciones específicas de intervención.

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2.2. Los trastornos del neurodesarrollo


Al igual que con el término discapacidad, el concepto de trastornos del desarrollo también ha sufrido una clara
evolución en la que se han sucedido los diversos enfoques, médico-rehabilitador, social, biopsicosocial.

Cambios en el DSM:
• DSM-III: La primera vez que se incluyó el término trastornos del desarrollo se refería exclusivamente al
autismo infantil (trastorno profundo del desarrollo) y a los trastornos del lenguaje y el cálculo (trastornos
específicos del desarrollo).
• DSM-V: En la actualidad se observa por primera vez una organización de los trastornos que tiene en cuenta
el desarrollo del ciclo vital, de ahí la inclusión de una supracategoría denominada trastornos del
neurodesarrollo.

Trastornos del neurodesarrollo (DSM-5)


Bajo esta denominación se incluyen: Discapacidad Intelectual
…un grupo de afecciones con inicio en el período del desarrollo. Los trastornos se Trastornos de la comunicación
manifiestan normalmente de manera precoz en el desarrollo, a menudo antes de Trastornos del espectro autista
que el niño comience la escuela primaria, y se caracterizan por un déficit del
Trastorno por déficit de atención con
desarrollo que produce deficiencias del funcionamiento personal, social,
académico u ocupacional. El rango de los déficits del desarrollo varía desde hiperactividad
limitaciones muy específicas del aprendizaje o del control de las funciones Trastorno específico del aprendizaje
ejecutivas hasta deficiencias globales de las habilidades sociales o de la inteligencia. Trastornos motores

En esta nueva propuesta del DSM:


1. Se explicita la implicación del nivel neurobiológico en el origen de los trastornos al adoptarse el término neurodesarrollo.
2. Se propone abiertamente la relación entre trastornos del desarrollo y discapacidad.
3. Se incluye la discapacidad intelectual.

Con esta nueva propuesta del DSM las fronteras entre trastornos y discapacidad quedan desdibujadas,
entendiéndose por trastorno: “… una agrupación de signos y síntomas basada en su frecuente coocurrencia, que
puede sugerir una patogenia, una evolución, unos antecedentes familiares o una selección terapéutica comunes...Es
conceptualizado como un síndrome o patrón comportamental o psicológico de significación clínica, que aparece
asociado a un malestar y/o a una discapacidad” (DSM-IV).

Los trastornos, por tanto, producen deficiencias en el funcionamiento, por lo que trastorno y discapacidad conllevan
necesidades bastante similares. Con esta perspectiva integradora aparecen varias propuestas:
 AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities)
Propone el término Discapacidades del Desarrollo para referirse a alteraciones que se originan antes de los 18 años,
estrechamente vinculadas con la discapacidad intelectual, que implican limitaciones en diferentes áreas del
desarrollo con una alteración significativa del funcionamiento social y/o cognitivo, y que van a necesitar un tipo de
intervención similar al de la discapacidad intelectual.
 GAT (Federación Nacional de Asociaciones Autonómicas de Profesionales de Atención Temprana)
Propone una clasificación diagnóstica que recoge las diferentes clasificaciones propuestas para las alteraciones
infantiles: la Organización Diagnóstica para la Atención Temprana (ODAT).

Trastornos del desarrollo a partir de la ODAT


La ODAT se estructura en 3 niveles: en el segundo se describen los trastornos y disfunciones que se pueden diagnosticar en el
niño, y no se hace distinción entre discapacidad y trastorno.
Trastornos en el desarrollo motor Trastornos psicomotores
Trastornos auditivos Trastornos visuales
Trastornos del desarrollo cognitivo Trastornos del desarrollo del lenguaje
Trastornos en la expresión somática Trastornos emocionales
Trastornos de la regulación y comportamentales Trastornos de la relación y comunicación
Otros

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3. APROXIMACIONES TEÓRICAS AL ESTUDIO DE LAS ALTERACIONES DEL DESARROLLO DESDE UNA PERSPECTIVA
EVOLUTIVA
Existen distintas aproximaciones, pero son dos las que han tenido mayor repercusión y relevancia: la postura
innatista y la neuroconstructivista. Estos marcos teóricos no son exclusivos del estudio de las alteraciones del
desarrollo, sino que constituyen también teorías explicativas del desarrollo típico.

3.1. La postura innatista


Desde esta postura se postula una organización modular innata del cerebro, la cual estaría presente desde el inicio
de la vida. Se plantea que la arquitectura cognitiva humana es el resultado de un conjunto de pre-especificaciones
innatas, donde los genes determinan (de forma necesaria) la existencia de módulos encargados del procesamiento
de estímulos específicos de un dominio determinado:
 Cada módulo tendría un sustrato neural localizado y específico, operaría a través de mecanismos
encapsulados que no entrarían en interacción con otras funciones cognitivas, sería innato y estaría
encargado del procesamiento de una clase particular de estímulos (Fodor).

Las personas con trastornos del desarrollo y las personas con desarrollo típico presentarían la misma organización
modular, sólo que en las últimas no habría módulos dañados.
 Los trastornos del desarrollo, por tanto, se explican como consecuencia de la existencia de un déficit
específico en un módulo concreto (aquel vinculado al material genético dañado).

Para ilustrar esta organización modular, se utiliza la “metáfora de la navaja suiza” (Karmiloff-Smith), que tiene
distintas herramientas diferenciadas e independientes y destinadas a una función específica: cuando una se estropea
deja de funcionar, pero el funcionamiento de las demás se mantiene intacto.

Se plantea también que la filogénesis ha pre-especificado la ontogénesis, de manera que en las presiones evolutivas
priman determinadas respuestas con una codificación genética concreta:
 Se postula una relación directa y unidireccional desde los genes a las funciones psicológicas superiores.

El ambiente se concibe de manera estática, siendo un mero desencadenante del funcionamiento en un dominio
determinado.

El desarrollo presenta un papel muy secundario, y se considera simplemente el tiempo en el que se va madurando y
desplegándose los mecanismos innatos: el desarrollo es, meramente, el resultado de las predisposiciones innatas.

Disociaciones y Dobles disociaciones


La presencia de disociaciones y dobles disociaciones en los trastornos del desarrollo se toma como una evidencia de que el
cerebro está modularizado
Dobles disociaciones: se da una combinación concreta de
Disociaciones: se producen déficits específicos en algunas
funciones deficitarias y preservadas, mientras que otras
funciones y se mantienen intactas las demás.
acarrean el patrón opuesto.
Agnosia verbal: se presenta un déficit específico para el La doble disociación referida a la agnosia verbal la constituye
reconocimiento del lenguaje, pero se pueden reconocer otros la agnosia no verbal, donde el procesamiento de patrones
estímulos auditivos como la música o los sonidos ambientales. musicales y de sonidos está dañado y el funcionamiento del
lenguaje está intacto.
Síndrome de Williams (pérdida de material genético en el Mientras que los adultos con síndrome de Williams tienen
brazo largo del cromosoma 7 homólogo): suelen obtener mejores habilidades para el lenguaje que para los números, los
puntuaciones muy elevadas en reconocimiento de rostros adultos con síndrome de Down presentan mejor
pero presentan un déficit en otras áreas del procesamiento funcionamiento numérico que del lenguaje.
visoespacial.

Finalmente, desde esta postura se considera que el estudio de las alteraciones del desarrollo ofrece una oportunidad
única para investigar cómo está organizado el cerebro: los trastornos del desarrollo son una “ventana” de acceso
directo a nuestro conocimiento sobre el desarrollo típico (Karmiloff-Smith).

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3.2. La postura neuroconstructivista


Aunque también se admite la existencia de un componente innato que opera sobre la formación de las funciones
psicológicas, se niega la existencia de una correspondencia directa y unívoca de la genética a la cognición. De manera
que las restricciones biológicas de la genética producen efectos de muy bajo nivel, por lo que no pueden ser
específicos de dominio:
 Estos pequeños efectos, en cascada, acaban afectando más a unos dominios que a otros, puesto que
presentan una relevancia diferencial para las distintas funciones psicológicas.

El desarrollo se considera el resultado de la interacción multidireccional entre genes, cerebro, cognición,


comportamiento y ambiente, así, la arquitectura y organización cerebral y cognitiva es una propiedad emergente de
estas relaciones dinámicas:
 Aunque se admite la presencia de cierta modularización en el cerebro adulto, sería un producto del
desarrollo, y no algo presente desde el inicio de la vida  la evidencia muestra que el cerebro de un bebé se
encuentra altamente interconectado y no parcelado en áreas o módulos independientes.

El ambiente tiene un papel dinámico y formante, e influirá también en el desarrollo del cerebro en función de la
selección y el procesamiento activo que el niño haga de los distintos estímulos ambientales.

El desarrollo, desde esta postura, tiene un papel crucial: Es el desarrollo en sí mismo el que da cuenta de nuestro
funcionamiento y de nuestra organización cerebral y cognitiva, el que explica cómo llegamos a ser de una
determinada manera.

Teniendo en cuenta estos argumentos, las alteraciones del desarrollo:


• No pueden explicarse aludiendo a un conjunto de módulos específicos y determinados.
• La alteración genética implica que el cerebro sea diferente desde el principio, por consiguiente, también se
desarrollará de forma diferente a lo largo de la ontogénesis.
• El ambiente de la persona también será distinto, lo que tendrá un claro impacto sobre el funcionamiento de
la misma (pe. los temores que tienen los padres de niños con trastornos del desarrollo pueden tener un
efecto sobre el propio desarrollo de los hijos).

Disociaciones y Dobles disociaciones


Aunque las personas con síndrome de Williams obtienen El patrón de disociación encontrado en las personas con
puntuaciones dentro del rango “normal” en el procesamiento síndrome de Williams y síndrome de Down aparece sólo en la
de rostros, presentan claras atipicidades en los procesos edad adulta, sin embargo durante la infancia ambos
cognitivos y neurales, por lo que su funcionamiento en esta trastornos presentan retraso del lenguaje y algunas
área no podría describirse como intacto; es más, se ha habilidades numéricas son superiores en los niños con
encontrado que el procesamiento de rostros y el visoespacial síndrome de Williams en relación a los niños con síndrome de
se realiza a través del mismo tipo de procesos cognitivos, por Down. Los perfiles de funcionamiento en la edad adulta, por
lo que en vez de una disociación, nos encontramos con una tanto, no se pueden tomar como reflejo de lo que sucede al
asociación entre dominios. inicio de la ontogénesis.

Finalmente, desde esta postura se acepta que los estudios de alteraciones del desarrollo proporcionan información
relevante para estudiar el desarrollo típico, pero no pueden ser una “ventana” a partir de la cual mirar lo que ocurre
en el desarrollo típico porque el desarrollo de una persona con una alteración del desarrollo se encuentra – como
indica la propia nomenclatura – alterado:
 Una cosa es asumir que la organización cognitiva de las personas con alteraciones del desarrollo es la misma
que la de las personas con desarrollo típico, y de ahí la metáfora de la ventana;
 Y otra es considerar que el desarrollo de las personas con alteraciones del desarrollo es diferente en todos
los niveles, aunque su estudio pueda ofrecer claves de cara a la investigación del desarrollo típico.

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3.3. Niveles de análisis


Niveles de análisis en los trastornos del desarrollo
El desarrollo de la persona es el resultado de un conjunto de factores
BASES GENÉTICAS
complejos y dinámicos que operan de forma simultánea y no lineal, GEN 1 GEN 2 GEN 3 GEN N
y que se encuentran en continua interacción con el medio. En este
proceso pueden emerger nuevas propiedades, estructurales y

FACTORES FÍSICOS, SOCIALES, AMBIENTALES


funcionales, como consecuencia de las interacciones dinámicas del

NIVEL EXPLICATIVO
sistema multinivel persona-medio. SISTEMA NERVIOSO
 Para comprender el desarrollo (tanto el típico como el
alterado) se debe tener en cuenta la interrelación de todos
estos factores que operan en diferentes planos y niveles de PROCESOS PSICOLÓGICOS
análisis. COGN. LENG COMUN. ATENC

En el estudio del desarrollo se distinguen dos planos:


• El plano descriptivo se centra en el análisis de síntomas y de

DESCRIPTIVO
NIVEL
la conducta observable: en este plano se sitúan las
CONDUCTAS OBSERVABLES
clasificaciones (DSM, CIE), y algunos planteamientos clínicos y COND.1 COND.2 COND.3 COND.4
psicoeducativos.
• El plano explicativo se caracteriza por el interés en el funcionamiento de los mecanismos y procesos de los
que dependen esas conductas observables: en este plano se pueden distinguir distintos niveles de análisis
que dependerán de la óptica y la finalidad desde la que se plantee el estudio o la investigación, y que van a
proporcionar diferentes tipos de explicación (neuroanatómica y neurofisiológica, neuropsicológica...).

Vigotsky fue el primero en plantear la necesidad de pasar del estudio de los síntomas (nivel conductual) al análisis de
los cambios que se producen en los procesos de desarrollo (nivel psicológico). También en esta línea, Karmiloff-
Smith plantea la importancia de trascender el nivel comportamental para considerar los procesos que subyacen a la
conducta:
 Por ejemplo, las personas con síndrome de Williams utilizan un procesamiento por componentes basado en
rasgos individuales (en vez de rasgos globales o relaciones entre rasgos) tanto en el reconocimiento de
rostros, que se considera un área de fortaleza dentro de su perfil cognitivo, como en otras áreas consideradas
deficitarias (numérico, espacial), lo que evidencia la necesidad de intervenir tanto en las áreas de fortaleza
como en las deficitarias, puesto que los procesos subyacentes pueden ser igualmente atípicos.

4. PREVENCIÓN, DETECCIÓN, Y ATENCIÓN TEMPRANA


4.1. Factores de riesgo y Factores de protección
Rutter define el factor de riesgo como aquello que aumenta la probabilidad de que aparezca una alteración, y el
factor de protección como lo que reduce el impacto negativo del factor de riesgo.
• Los distintos tipos de factores no son independientes entre sí ni independientes de variables ambientales:
por ejemplo la fenilcetonuria o el hipotiroidismo congénito, que se asocian a discapacidad intelectual,
pueden prevenirse si se detectan de forma temprana.
• Es frecuente encontrar diversos factores encadenados y la exposición a distintos factores tiene un efecto
acumulativo.

En relación al efecto del tiempo en el desarrollo del riesgo, hay tres cuestiones importantes:
• El tiempo como componente del riesgo en relación con el estadio evolutivo de las personas: pe. en las
madres con depresión en el primer año de vida del bebé se asocia con problemas motores en el niño,
mientras que en el segundo año se asocia con problemas del lenguaje.
• El tiempo como indicio del mecanismo de acción del factor de riesgo: se puede conocer cómo opera un
factor analizando el tiempo transcurrido desde la exposición, la duración, y la frecuencia.
• El tiempo histórico como componente del riesgo: las investigaciones durante largos periodos temporales
pueden incidir sobre el conocimiento de la etiología: pe. la investigación sobre la relación entre vacunas y
autismo ha permitido excluir las vacunas como factor de riesgo para este trastorno.

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Factores de Riesgo (Adaptado de GAT, 2004)


 Antecedentes familiares (discapacidades visuales/auditivas,  Patología craneal
trastornos neurológicos, trastornos mentales…)  Insuficiencia placentaria
 Cromosomopatías (trisomía 21, 18…)  Agentes ototóxicos que pueden afectar al feto
 Síndromes dismórficos (antibióticos, anticoagulantes…)
Prenatales
 Neurometabolopatías (citopatías mitocondriales,tirosinemia)  Drogas que pueden afectar al feto
 Malformaciones del SNC (agenesia del cuerpo calloso,  Infecciones (SIDA, rubeola..)
mielomeningocele…)  Radiaciones
BIOLÓGICOS

 Hidrocefalia congénita  Otros


 Recién nacido con peso < P10 para su edad gestacional  Convulsiones nenonatales
 Recién nacido con peso <1500 grs.  Recién nacido con valores tóxicos hiperbilirrubinemia
 Edad gestacional < 37 semanas  si <32 factor alto riesgo.  Sepsis, meningitis o encefalitis neonatal
Perinatales
 Recién nacido con Apgar < 3 al minuto, o < 7 a los 5 minutos  Disfunción neurológica persistente (+ de 7 días)
 Asfixia severa (requiere reanimación profunda y manifiesta  Administración de agentes ototóxicos
signos de afectación neurológica.  Otros
 Infecciones posnatales del SNC (meningitis, encefalitis)  Daño cerebral
Posnatales  Traumatismo craneoencefálico  Otitis media crónica o recidivante
 Hidrocefalia adquirida  Otros

Características de los padres: Edad de los padres, inferior a 20 o superior a 40 / Padres drogodependientes / Padres con discapacidades
o trastornos mentales / Antecedentes de retiro de tutela, guardia, o custodia de otros hijos / Otros
Características de la familia: Ruptura familiar y/o situaciones críticas / Ambientes familiares gravemente alterados / Antecedentes y
FAMILIARES

situaciones de maltrato físico y/o psicológico / Familias excluidas socialmente / Familia monoparental / Otros
Estrés durante el embarazo: Situaciones familiares críticas / Embarazos no aceptados, accidentales y traumatizantes / Embarazos
múltiples / Información de malformaciones o lesiones en el feto (probables o confirmadas) / Otros
Estrés en el período nenonatal y posnatal: Parto múltiple / Diagnóstico perinatal de posible discapacidad o malformación / Cambios
frecuentes de cuidadores / Hospitalizaciones frecuentes o prolongadas / Situaciones de maltrato físico y/o psicológico / Negligencia /
Institucionalización / Pérdida de algún miembro de la familia / Otros

Exposición a entornos ambientales con factores de estrés: Deficiencias en la vivienda / Nacimiento y/o permanencia en prisión /
AMBIENTALES

Hospitalización prolongada / Institucionalización / Exposición a entornos hipo o hiperestimulantes / Otros


Exposición a entornos sociales con factores de estrés: Exposición a relaciones inestables/inadecuadas / Exposición a escenas violentas /
Exposición a prácticas y situaciones inadecuadas / Otros
Exposición a factores de exclusión social de la familia: Condiciones de vida que propician el aislamiento social / Familia con dificultades
de acceso a los recursos sociales / Estigmatización / Confluencia de factores de exclusión

Factores de Protección (A partir de Expeleta, 2005)


Psicológicos Biológicos
PERSONALES

Desarrollo adecuado a la edad cronológica


Temperamento fácil
Buena salud física
Buena autoestima
Alta autoeficacia

Factores de los padres Factores del sistema familiar


Buena adaptación a la paternidad Vínculo afectivo seguro
Expectativas adecuadas sobre el desarrollo de su hijo Estilo educativo democrático
CONTEXTUALES

Modelos internos de relación seguros Organización familiar flexible


Buena autoestima como padres Implicación del padre
Estrategias de afrontamiento funcionales Satisfacción marital
Factores de la red social Factores del sistema de tratamiento
Buena red de apoyo social
Estrés familiar bajo
La familia acepta la intervención propuesta por los profesionales
Ubicación educativa apropiada
Buena coordinación entre los profesionales implicados
Apoyo de los compañeros
Nivel socioeconómico alto

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4.2. Prevención y Detección


Caplan define la prevención como aquellos conocimientos profesionales que pueden utilizarse para diseñar y llevar
a cabo programas para reducir la incidencia de alteraciones. Este autor clasifica los tipos de prevención en función
de la presencia o ausencia de una alteración o trastorno:
• La prevención primaria es la forma de prevención por excelencia y se refiere al uso de diversas estrategias
antes de que aparezca el trastorno  el objetivo es eliminar posibles factores de riesgo antes de que se
produzca un trastorno (atención y preparación durante el embarazo y el parto, vacunas, pruebas de
fenilcentonuria, detección neonatal de hipoacusia…)
• La prevención secundaria se dirige a prevenir el trastorno en personas que están o han estado expuestas a
factores de riesgo  el objetivo es eliminar el riesgo proporcionando factores de protección (programas de
seguimiento de hermanos de niños con autismo, seguimiento de niños con bajo peso…).
• La prevención terciaria actúa cuando el trastorno ya se ha presentado  el objetivo es detectarlo cuanto
antes para evitar su progresión y minimizar sus efectos.

Niveles de análisis, objetivos y agentes implicados en el proceso de detección y diagnóstico


NIVEL DE ANÁLISIS 1: Vigilancia del Desarrollo
Constituye el primer nivel de actuación en los protocolos de detección. Las escalas EODIS (Escalas de Observación del
Desarrollo Infantil) permiten valorar diferentes áreas del desarrollo y determinar la presencia de signos de alerta para
alteraciones. Estas escalas se utiliza para seguir el desarrollo infantil en el contexto educativo y se pueden aplicar a alumnos
entre 2 y 5 años sin excepción.
 Considerar aspectos prenatales y perinatales de riesgo
- Servicios de atención primaria  Considerar los motivos de preocupación de la familia
 Valorar los parámetros del desarrollo comunicativo
- Escuelas infantiles  Controlar que el desarrollo sigue su curso habitual
 Valorar la presencia de señales de alerta
NIVEL DE ANÁLISIS 2: Detección específica
Se inicia cuando no se han observado un número determinado de hitos del desarrollo al pasar las Escalas o cuando existen
signos de alerta que nos hacen sospechar la existencia de una alteración del desarrollo o riesgo de presentarla.
- Servicios de atención primaria y salud mental
- Equipos de valoración de los servicios sociales  Aplicar instrumentos de detección temprana
- Equipos de atención temprana
NIVEL DE ANÁLISIS 3: Diagnóstico especializado y atención temprana
Corresponde al diagnóstico especializado, llevado a cabo por servicios interdisciplinares, y a la intervención temprana.
 Evaluación diagnóstica específica, evaluación del desarrollo, y
- Servicios interdisciplinarios especializados
diseño de programas de intervención.

4.3. La atención temprana


Con frecuencia el proceso de detección de alteraciones en atención temprana (AT) se ve obstaculizado por diversos
factores, lo que puede agravar la alteración y aumentar las consecuencias negativas en otras áreas del desarrollo:
• Posturas banalizadoras que por desconocimiento quitan importancia a algunos problemas: “ya lo hará…”,
“ya hablará…”
• Posturas reduccionistas que consideran las alteraciones como resultado de factores biológicos y
ambientales y excluyen concepciones interactivas e interdependientes en el origen de los mismos.
• Resistencia a diagnosticar trastornos en niños muy pequeños por miedo al “etiquetado”.
• Desconocimiento de la existencia de problemas relacionales o interaccionales precoces y negación del
sufrimiento psíquico del niño.

La Atención Temprana (AT) se define como “un conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6
años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta, lo más pronto posible, a las necesidades
transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos.
Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de
profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar”.

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PERSPECTIVA EVOLUTIVA DE LAS ALTERACIONES DEL DESARROLLO TEMA 1

El objetivo principal de la AT es potenciar el desarrollo y el bienestar de los niños con riesgo de presentar una
alteración en su desarrollo, o que ya la presentan, posibilitando su integración en el medio familiar, escolar y social.
De este objetivo general se derivan otros objetivos específicos:
• Reducir los efectos de los déficits en el desarrollo global del niño.
• Optimizar, en la medida de lo posible, el curso del desarrollo.
• Introducir los mecanismos necesarios de compensación, eliminación de barreras y adaptación a
necesidades específicas.
• Evitar o reducir la aparición de efectos o déficits secundarios o asociados producidos por un trastorno o
situación de alto riesgo.
• Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el niño.
• Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.

Tras detectar la alteración y realizar el diagnóstico se elabora un Plan Individual de Atención Temprana (PIAD):
 El GAT propone en la Organización Diagnóstica para la Atención Temprana (ODAT) un procedimiento u hoja
de ruta de las intervenciones que han de realizarse en 3 ejes: el niño, la familia, y el entorno.
 En cada uno de estos ejes hay que valorar 3 categorías:
• Los recursos: que constituyen los puntos fuertes de cada eje.
• Las necesidades: determinadas en función del trastorno y los recursos.
• Los apoyos: que constituyen las prestaciones programadas en función de las necesidades y recursos.

Alteraciones en el desarrollo que pueden detectarse en los primeros años (A partir del Libro Blanco de la Atención Temprana)
Durante el primer año Formas severas y medias de parálisis cerebral, discapacidad intelectual y discapacidades sensoriales
A lo largo del 2º año Formas moderadas o leves de las alteraciones anteriores y Trastorno del espectro autista.
Entre los 2 y 4 años Trastornos y retrasos del lenguaje. Trastornos de conducta y trastornos motrices menores.
A partir de los 5 años Discapacidad intelectual leve, disfunciones en motricidad fina, dispraxias, etc.

5. EL CONCEPTO DE DEPENDENCIA
El Consejo de Europa en 1988 definió la dependencia como la “Necesidad de ayuda o asistencia importante para las
actividades de la vida cotidiana”.
De manera más precisa, el Libro Blanco de la Atención a las personas en situación de dependencia la define como
«un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física,
psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de
la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal".

De acuerdo a esta definición, para hablar de dependencia deben concurrir tres factores:
• Existencia de una limitación física, psíquica o intelectual que merma determinadas capacidades
• Incapacidad de la persona para realizar por sí mismo las actividades de la vida diaria
• Necesidad de asistencia o cuidados por parte de un tercero

La dependencia, por tanto, se considera una situación de carácter permanente, y se considera un proceso dinámico
que interactúa con el entorno cuya atención debe configurarse dentro de un modelo interdisciplinar y multicausal.

Un objetivo prioritario en las sociedades desarrolladas es conseguir la igualdad de oportunidades eliminando la


discriminación a través del fomento de la cohesión social y la promoción de la conciliación de la vida personal y
profesional.
 En el año 2006 Las Cortes Generales de nuestro país aprobaron la Ley de promoción de la Autonomía
personal y atención a las personas en situación de dependencia  esta ley reconoce como Derecho la
atención a la dependencia que pueda sufrir una persona en cualquier momento de su vida motivada por
razones de edad, enfermedad o discapacidad.

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PERSPECTIVA EVOLUTIVA DE LAS ALTERACIONES DEL DESARROLLO TEMA 1

6. RETOS PARA EL FUTURO


Como indica Karmiloff-Smith, en el marco de la postura neuroconstructivista, el desarrollo es, en sí mismo, clave
para entender los trastornos del desarrollo.

Desde el neuroconstructivismo:
 Se destaca la necesidad de tener presente la ontogénesis en todo momento, defendiéndose que la
evaluación de los diferentes hitos (cognitivos, comunicativos...) ha de realizarse en los momentos evolutivos
pertinentes  realizar un diagnóstico tardío y encontrar que el funcionamiento en el área en cuestión es
normal supone ignorar la posibilidad de un déficit inicial que además puede dejar secuelas en otras áreas
asociadas.
 Es preciso considerar las implicaciones que puede tener la existencia de un retraso en el desarrollo de algún
proceso, dado que los distintos procesos (también aquellos que presentan retraso) interactúan a lo largo de
la ontogénesis.
 Las pruebas de evaluación deben ser adecuadas al momento del desarrollo.
 El psicólogo no debe atender únicamente las áreas deficitarias, debe evaluar también las de fortaleza.
 El ambiente cognitivo, lingüístico, social y físico debe ser también objeto de evaluación  Por ejemplo en el
caso del TEA, López propone que para entender los desarrollos diferentes necesitamos modelos socio-neuro-
constructivistas, pues se trata no sólo de analizar las diferentes trayectorias de desarrollo, sino que hay que
entenderlas “situadas” en los contextos sociales en los que se construyen.

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PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL TEMA 2

2. LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL HOY

2.1. Evolución de la comprensión científica


El enfoque científico de las personas con discapacidad intelectual ha evolucionado desde planteamientos centrados
en el déficit hacia planteamientos ecológico-sociales, que destacan la importancia de conocer y contextualizar a la
persona en su medio  en este sentido los apoyos desempeñan un papel primordial en la mejora del
funcionamiento global y la calidad de vida, desplazándose desde criterios externos al individuo hacia criterios
centrados en la persona y su empoderamiento.
 Se considera primordial el modelo y teoría de calidad de vida, cuyo objetivo es medir y mejorar el bienestar
personal individual.

La comprensión de las personas ha llevado también a un cambio en la teminología, desde expresiones peyorativas al
uso de discapacidad intelectual, el cual:
• Es menos ofensivo para las personas
• Se alinea mejor con las prácticas profesionales actuales, centradas en conductas funcionales y factores
contextuales
• Proporciona un fundamento lógico para la provisión de apoyos individualizados
• Refleja el cambio del constructo de discapacidad descrito por la AAIDD y por la OMS.

La discapacidad intelectual en la actualidad se plantea desde un enfoque holístico que incluye diversas perspectivas:
• Biomédica  factores genéticos y fisiológicos
• Psicoeducativa  centrada en lo psicológico y el aprendizaje
• Sociocultural  interacción entre persona y entorno
• Justicia  que señala los derechos de las personas

La aproximación biopsicosocial y de derechos propuesta por Schalock y cols. evita los sesgos y reduccionismos que
se encuentran en los planteamientos que no aprecian la vida general de la persona. Este enfoque presenta las
siguientes ventajas:
• Integrar los múltiples factores de riesgo que afectan a la DI.
• Orientar la prevención hacia un enfoque multidimensional.
• Identificar variables mediadoras o moderadoras que afectan a la DI.
• Individualizar, sintetizar y priorizar las estrategias de intervención en las cuatro perspectivas.
• Proporcionar una base teórica más completa que incorpore las perspectivas de un equipo multidisciplinar.
• Evaluar, desde una perspectiva holística, los resultados de intervenciones, servicios y soportes.

2.2. Definición operativa y Diagnóstico


Los planteamientos de la AAIDD para definir la DI han sufrido un cambio radical a lo largo del tiempo donde destaca
el dejar de entender la DI como un rasgo absoluto de la persona para considerarla un estado de funcionamiento de la
interacción de la persona, con un funcionamiento intelectual y adaptativo limitado.

Definición operativa de Discapacidad Intelectual


… La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la
conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales, y prácticas. Esta
discapacidad se origina antes de los 18 años.
Esta definición tiene implicaciones directas para un diagnóstico apropiado:
 Resalta la importancia de evaluar aspectos de funcionamiento intelectual y conducta adaptativa.
 Se entiende que sucede en el período de desarrollo (antes de los 18) para diferenciarlo de otros posibles diagnósticos.
Criterios a utilizar en la evaluación (APA)
 Funcionamiento Intelectual
 Conducta adaptativa
 Edad de aparición

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a) Funcionamiento Intelectual
Se refiere a los aspectos como el razonamiento, resolución de problemas, planificación, etc. que se evalúan
clínicamente y mediante test individuales de inteligencia.
 Las personas con DI presentan puntuaciones dos desviaciones típicas por debajo de la media, incluyendo un
margen del error de medida (5 puntos aprox.)

En los test de inteligencia se debe tener en cuenta que:


 Las limitaciones en el funcionamiento deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en
edad y cultura.
 Los instrumentos deben ser psicométricamente válidos y culturalmente apropiados.
 El efecto de la práctica y el efecto Flynn pueden afectar a las puntuaciones debido a los baremos desactualizados del test.
 Test de inteligencia breves y puntuaciones muy discrepantes en los subtest o áreas del instrumento podrían aportar una
puntuación general de CI inválida.
 Las puntuaciones en los test de Cl son aproximaciones del funcionamiento conceptual, pero insuficientes para evaluar el
razonamiento en la vida real y el desempeño en tareas prácticas.

b) Conducta Adaptativa
El funcionamiento adaptativo incluye tres áreas importantes y diferentes de contenido:
• El dominio conceptual (académico): memoria, lenguaje, etc.
• El dominio social: conciencia de los pensamientos de otros, empatía, etc.
• El dominio práctico: autogestión, cuidado personal, etc.

La evaluación de la conducta adaptativa debe hacerse con una medida estandarizada baremada sobre la población
general, incluyendo personas con y sin discapacidad intelectual. El criterio diagnóstico consiste en que la persona se
encuentra aproximadamente dos desviaciones típicas por debajo de la media en:
a) Conducta adaptativa conceptual, social o práctica.
b) Una puntuación general de una medida estandarizada de habilidades conceptuales, sociales, y prácticas.

c) Edad de aparición
Habitualmente se origina cerca del nacimiento, pero es importante tener en cuenta que también un daño progresivo,
lesión adquirida, o enfermedad durante el desarrollo se considera DI, sobre todo si se debe hacer un diagnóstico
retrospectivo cuando la persona tiene mayor edad.

2.3. Definición constitutiva y modelo teórico


La definición constitutiva de la AAIDD presenta mayores implicaciones prácticas y propone un enfoque
multidimensional y socioecológico, donde destaca el apoyo individualizado para mejorar el funcionamiento.

Modelo de funcionamiento humano (Schalock y cols.)


Plantean un modelo de interacción dinámica de 5 dimensiones que, mediadas por el rol de los apoyos, determinarán los
resultados en cuanto a la mejora del funcionamiento  las dimensiones intelectual (I) y de conducta adaptativa (II) son el núcleo
de la actividad diagnóstica, pero también son importantes para orientar actividades, apoyos e intervenciones.
I. Habilidades Intelectuales: capacidad mental general que incluye razonamiento, planificación, solución de problemas,
pensamiento abstracto, comprensión de ideas complejas, aprender con rapidez y aprender de la experiencia.
II. Conducta adaptativa: conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
III. Salud: es un estado de completo bienestar físico, mental y social, por lo que se refiere al conocimiento tanto de la salud física
como de los problemas de comportamiento y la salud mental.
IV. Participación (última dimensión añadida al modelo en consonancia con los planteamientos de la OMS): es el desempeño de
la persona en actividades reales en ámbitos de la vida social  roles e interacciones en cualquier contexto vital y personal.
V. Contexto: las condiciones interrelacionadas en las que viven las personas  incluye factores ambientales y personales.
Los Apoyos ocupan el papel central del modelo, puesto que son el elemento mediador principal: son los recursos y estrategias
dirigidos a promover el desarrollo, educación, intereses, bienestar, y funcionamiento individual.
 Un sistema de apoyos es el uso planificado e integrado de las estrategias de apoyo individualizadas y los recursos que
acompañan los aspectos del funcionamiento: pe. sistemas organizativos, incentivos, apoyos cognitivos….

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2.4. Clasificación
Un problema arrastrado históricamente ha sido la dificultad para cambiar concepciones en los criterios de
clasificación: por ejemplo, el hecho de incluir a una persona en una categoría diagnóstica constituía el final del
proceso de evaluación, sin comprometerse en propuestas individuales de mejora ni cambios organizacionales.

Los sistemas de clasificación en la DI se utilizan con 4 propósitos: financiar a la persona o a su familia, investigar a la
población, proporcionar servicios o apoyos, y comunicar determinadas características de las personas y sus
ambientes.
Otros aspectos que se destacan en el uso de sistemas clasificatorios son:
• Se favorece un diagnóstico precoz: permite estimular el desarrollo cognitivo, la aceptación de los padres y su
respuesta al desarrollo del niño.
• El conocimiento de la categoría diagnóstica ayuda a los padres a buscar recursos de manera más eficaz:
grupos de apoyo, ayudas económicas contacto con organizaciones.
• Permite entender el ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y metas realistas
• Sirve para identificar variables para la intervención o apoyo, y a valorar la idoneidad de los servicios
• Ayuda al desarrollo teórico especializado.

En el pasado, la utilización exclusiva de test de inteligencia permitía hablar de DI ligera (CI 50-55 a 70), moderada (CI
de 35-40 a 50-55), severa (CI 20-25 a 35-40) y profunda (CI menor de 20-25).
 Hoy, siguiendo a la AAIDD, se propone un sistema de clasificación multidimensional con un enfoque social y
ecológico, donde se da mayor importancia a clasificar según la intensidad de los apoyos que necesitan las
personas para desenvolverse en su día a día que las puntuaciones de CI obtenidas en un test.

Clasificación de la Discapacidad Intelectual en función de la conducta adaptativa (DSM-5)


El DSM retoma la categorización clásica (basada en la puntuación de CI) pero basándola en el funcionamiento
o conducta adaptativa.
DOMINIO CONCEPTUAL: Están afectados el pensamiento abstracto, la flexibilidad cognitiva, la MCP y el uso funcional de
las habilidades académicas.
LIGERA

DOMINIO SOCIAL: Comparadas con los iguales, las personas con discapacidad intelectual ligera son inmaduras en las
interacciones sociales y corren el riesgo de ser manipuladas.
DOMINIO PRÁCTICO: Necesitan algún apoyo para completar tareas complejas de la vida diaria.
DOMINIO CONCEPTUAL: Se necesita asistencia continua para completar actividades conceptuales básicas del día a día, y
MODERADA

podría ser necesario que otros tuvieran que tomar algunas responsabilidades de la persona con discapacidad.
DOMINIO SOCIAL:La lengua oral es mucho menos compleja que la de las personas sin discapacidad. Podrían no interpretar
algunas claves sociales correctamente. Se necesita apoyo comunicativo y social para establecer relaciones exitosas.
DOMINIO PRÁCTICO: Pueden desarrollar varias habilidades y destrezas con apoyo adicional y un largo periodo de
enseñanza.
DOMINIO CONCEPTUAL: Las habilidades conceptuales son limitadas. La persona tiene poca comprensión del lenguaje y de
Ios conceptos numéricos. Los cuidadores tienen que proporcionar apoyo extenso para actividades cotidianas.
SEVERA

DOMINIO SOCIAL: El lenguaje hablado es muy limitado tanto en vocabulario como en gramática. El discurso lo forman
solo palabras o frases simples que pudieran mejorarse con medios alternativos. La comunicación se centra en el aquí y el
ahora.
DOMINIO PRÁCTICO: La persona requiere apoyo para todas las actividades de la vida diaria y supervisión constante.
DOMINIO CONCEPTUAL: Las habilidades conceptuales engloban el mundo físico y no procesos simbólicos. La persona
podría usar algún objeto para el autocuidado o el ocio y adquirir algunas habilidades visoespaciales (señalar...). Sin
PROFUNDA

embargo, los problemas motores y sensoriales que suelen ir asociados pueden impedir el uso funcional de objetos.
DOMINIO SOCIAL: La persona tiene una comprensión muy limitada tanto en comunicación verbal como gestual. Podría
llegar a entender instrucciones muy simples y expresar deseos y emociones básicas a través de una comunicación simple y
no verbal.
DOMINIO PRÁCTICO: La persona es dependiente en todos los aspectos, aunque podría participar en algunas actividades
básicas, especialmente si no hay grandes afectaciones motoras o sensoriales.

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3. ETIOLOGÍA Y PREVALENCIA
A pesar de los avances en biomedicina y neurociencia, en la actualidad se desconoce una etiología específica en
buena parte de la población, la cual puede estar entre el 30 y el 50%.
 En los casos de discapacidades ligeras, que son las más comunes, es donde hay más dificultades.

Aunque la etiología aporta poca información concreta sobre las necesidades de apoyo, su conocimiento puede ser
muy relevante para generar estrategias apropiadas de prevención primaria, aportar información sobre patrones de
comportamiento general de la población, y conocer y explicar determinados comportamientos.

La etiología más conocida de carácter genético es el Síndrome de Down, seguido del Síndrome de X-Frágil. Con
cierta presencia pero mucho menor, les siguen el síndrome de Williams, Angelman, y otros.
 Se debe tener en cuenta que la variabilidad inherente a esta población, acentuada por los factores
ambientales, puede suponer que personas con la misma condición no compartan las mismas características.

Factores típicos de riesgo prenatales, perinatales, y postnatales


De acuerdo con la AAIDD, la etiología presenta un carácter multifactorial: hay 4 categorías de factores de riesgo (biomédico,
social, conductual, educativo) que interactúan a lo largo de la vida del individuo (prenatal, perinatal, y postnatal) y entre
generaciones de padres a hijos.
Biomédico: Alteraciones cromosómicas, alteraciones metabólicas, infecciones transplacentarias (rubeola, herpes..),
PRENATAL

exposición a toxinas o teratógenos, malnutrición.


Social: Pobreza, malnutrición materna, violencia doméstica, falta de cuidado prenatal.
Conductual: Uso de drogas por los padres, inmadurez parental.
Educativo: Padres con discapacidad sin apoyos, falta de oportunidades educativas.
PERINATAL

Biomédico: Prematuridad, daño cerebral, hipoxia, alteraciones neonatales, incompatibilidad del factor rhesus (Rh).
Social: Carencia de acceso a cuidados en el nacimiento.
Conductual: Rechazo parental de cuidados, abandono parental del niño.
Educativo: Falta de derivación hacia servicios de intervención tras el alta médica
Biomédico: Daño cerebral traumático, malnutrición, trastornos degenerativos/ataques, toxinas.
POSTNATAL

Social: Falta de estimulación adecuada, pobreza familiar, enfermedad crónica, institucionalización.


Conductual: Abuso v abandono infantil, violencia doméstica, conductas de niños difíciles.
Educativo: Retraso diagnóstico, intervención temprana inadecuada, servicios de educación especial inadecuados, apoyo
familiar inadecuado.

4. DESARROLLO Y VIDA ADULTA


Tanto la calidad de vida individual como la calidad de vida familiar repercuten en el bienestar de la persona, por lo
que cuando se estudia el desarrollo y necesidades de la persona no hay que tener en cuenta solo el ciclo vital de la
persona, sino también el de su familia.

Vida prenatal y primeros años


 Es el primer afrontamiento que tiene una familia  decidir el tener o no un hijo con problemas genéticos o
determinadas discapacidades.
 El consejo genético puede ser importante, pero la decisión tiene un carácter ideológico y ético que puede ser
muy diferente para cada familia.

Los tres primeros años de vida


 Son los de mayor influencia en el desarrollo posterior, por lo que es importante una buena nutrición,
cuidado médico, habilidades parentales, etc.
 Es importante que las familias tengan un diagnóstico apropiado y una comprensión del mismo.
 Los servicios para niños con riesgo de retraso en el desarrollo han de seguir planteamientos inclusivos,
desarrollando una práctica centrada en la familia y con un enfoque de colaboración en equipo.

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Desarrollo Infantil - Es un proceso dinámico y complejo en el que se debe atender a las distintas áreas desde una
perspectiva interdisciplinar.
 Los principales contextos en que se produce son el familiar y el educativo, siendo de gran trascendencia el
educativo, puesto que dispone de profesionales especializados que canalizan el desarrollo  El enfoque
educativo prioritario es el inclusivo, dado que es el que mejor garantiza los derechos de la persona y su
familia.
 El desarrollo motor del niño con DI no presenta grandes diferencias respecto a los niños sin discapacidad: en
general las alteraciones motoras y sensoriales están relacionadas con otras alteraciones o falta de
estimulación apropiada en la infancia.
 En el desarrollo cognitivo pasan por los mismos estadios y en el mismo orden que los demás, pero su ritmo
de desarrollo es más lento, y aunque pueden mostrar habilidades relacionadas con niveles avanzados de
pensamiento, su razonamiento típico podría identificarse con características de los periodos inferiores.
 En el desarrollo social y emocional en general pueden tener una buena capacidad de adaptación social, sin
embargo la prevalencia de alteraciones y problemas de salud mental duplica a la de las personas con
discapacidad, por lo que hay que tener especial cuidado al evaluar estos aspectos  Las discapacidades
severas y profundas pueden provocar una respuesta social inadecuada derivada de una falta de comprensión
de las situaciones e interacciones sociales más complejas.

Adolescencia - Es un periodo clave en el desarrollo de cualquier persona y un correcto ajuste a esta etapa
determinará una transición satisfactoria a la vida adulta.
 Las personas con discapacidad corren mayor riesgo de no adaptarse a esta etapa: Tienen más probabilidad
de experimentar los cambios de la pubertad a edades más tempranas, lo que hace que la persona sea más
inmadura para entender y afrontar los cambios, incrementando la probabilidad de aparición de algún
trastorno mental.

Transición a la vida adulta – Abarca tanto la maduración personal para desarrollar un rol exitoso como adulto, como
la preparación para el mundo laboral  En general este período de transición termina cuando la persona consigue
un trabajo que le permita ser independiente, pero las personas con DI encuentran numerosas barreras que
obstaculizan el cierre de esta etapa y su completa inclusión social.
 Además de la preparación para el empleo, se debe tener una visión global derivada de la Teoría de calidad de
vida que permita avanzar en distintas áreas personales: autodeterminación, bienestar emocional, etc.

Envejecimiento – Se produce una aceleración del proceso fisiológico de envejecimiento cuyo inicio se establece
aproximadamente a los 45 años
 En los últimos años la expectativa de vida se ha incrementado sustancialmente, existiendo muchos más
personas con DI que sobreviven a sus padres.
 La demencia y algunos problemas de salud mental son más comunes en personas con DI.

5. EVALUACIÓN E INSTRUMENTOS
La evaluación tiene distintas finalidades, entre las cuales destacan el diagnóstico, la clasificación, y la intervención o
provisión de apoyos.
 La evaluación no solo tiene un carácter diagnóstico, también se utiliza para obtener información útil para el
desarrollo de los planes individuales de apoyo y, por tanto, va dirigida a mejorar el funcionamiento personal y
los resultados en la calidad de vida de las personas.

Hay una serie de recomendaciones o premisas inherentes a la definición actual de DI que conviene tener en cuenta:
• Las limitaciones en las personas coexisten generalmente con capacidades, siendo muy recomendable evaluar
tanto los puntos fuertes como los débiles.
• La evaluación de limitaciones debe llevar a desarrollar un perfil de necesidades de apoyo, y no quedarse
meramente en conocer los problemas sin comprometerse a resolverlos.
• Mantener los apoyos personalizados apropiados durante un largo período de tiempo servirá para mejorar el
funcionamiento de la persona.

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Respecto al proceso de evaluación dirigido al diagnóstico conviene destacar la importancia del uso de test
psicométricos individuales para evaluar la inteligencia y la conducta adaptativa, pero también se debe utilizar el
juicio clínico, el cual se basa en datos, directrices científicas actuales, y la experiencia acreditada del profesional.
 El psicólogo debe, en primer lugar, averiguar la estandarización del test que se va a utilizar, para valorar si
tiene propiedades psicométricas de fiabilidad y validez suficientes.
 El otro criterio básico para el diagnóstico consiste en evaluar la conducta adaptativa: las limitaciones
significativas también deben ser establecidas mediante el uso de medidas estandarizadas en la población
general (incluyendo personas con y sin DI) que permitan una medida específica de habilidades adaptativas
conceptuales, sociales y prácticas, así como una medida global de conducta adaptativa.

PRINCIPALES INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO INTELECTUAL (Verdugo y cols.)


ESCALAS DE INTELIGENCIA WECHSLER
De administración individual, están diseñados para evaluar la inteligencia en distintos rangos de edad
WPPSI-IV: (aprox. de 2 a 7 años). Evalúa el funcionamiento cognitivo de niños desde 2 años y 6 meses, hasta 7 años y 3
meses. Ofrece un C.I verbal, un C.I manipulativo y una puntuación global de C.I. Incluye un índice de lenguaje general y, en
la etapa de mayor edad, un índice de velocidad de procesamiento.
WISC-V (de 6-16 años). Evalúa la capacidad intelectual a través de 5 dominios: comprensión verbal, visoespacial,
razonamiento fluido, velocidad de procesamiento y memoria de trabajo.
WAIS-IV (mayores de 16 años). Evalúa la capacidad intelectual de los adultos mayores de 16 años. Está formado por 15
pruebas, 10 principales y 5 opcionales, que se agrupan en 4 índices: comprensión verbal, razonamiento perceptivo,
memoria de trabajo y velocidad de procesamiento.
ESCALA McCARTHY DE APTITUDES Y PSICOMOTRICIDAD
1/2 1/2
Permite valorar las habilidades cognitivas y motoras de niños entre 2 y 8 años. Consta de 18 subtests agrupados en 6
escalas: verbal, perceptivo-manipulativa, numérica, general cognitiva y memoria.
El conjunto de las tres primeras escalas proporcionan el Índice General Cognitivo (GCI).
K-ABC o BATERÍA DE EVALUACIÓN DE KAUFMAN PARA NIÑOS
1/2 1/2
Evalúa la habilidad cognitiva y los conocimientos académicos para sujetos entre 2 y 12 años. Consta de 2 grandes
escalas: una de procesamiento mental (secuencial y simultáneo) y otra de conocimientos que evalúa los conocimientos
adquiridos y el nivel de aprendizaje escolar.
La batería presenta, además, una escala no verbal para evaluar a niños con dificultades lingüísticas.
TONI-2 TEST DE INTELIGENCIA NO VERBAL
Permite la estimación del funcionamiento intelectual de personas entre 5 y 85 años mediante la evaluación de la capacidad
para resolver problemas abstractos de tipo gráfico, eliminando la influencia del lenguaje y de la habilidad motriz.

Además de estos instrumentos, hay que tener en cuenta que existen otras pruebas a elegir, dependiendo de las características de
la persona quien, por su edad inferior a 6 años, puede necesitar mejor un test de desarrollo (como el Brunet-Lézine revisado,
Bailey, Batelle, etc.), un test no verbal (Raven o Escala de Madurez Mental de Columbia) o un test específico manipulativo
(escala de Leiter revisada).

INSTRUMENTOS DE DIAGNÓSTICO DE LA CONDUCTA ADAPTATIVA


Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa (EDCA): Validación psicométrica excelente
Desarrollado en España, es el único recomendable en nuestro país para el diagnóstico. Orientado al diagnóstico de
limitaciones significativas en conducta adaptativa. Existen 3 versiones: 4-8 años; 9-15 años y de 16-21 años. Incluye
3 subescalas: habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Aporta una puntuación general y una para cada subescala.
Sistema de Evaluación de la Conducta Adaptativa-II (ABAS-II) No muestra estudios de validez psicométrica contrastables
Evalúa la conducta adaptativa desde el nacimiento a los 89 años. Tiene diferentes versiones dependiendo de la edad.
Aporta una puntuación general y una para cada dominio (social, práctico y conceptual).
Escalas Vineland-II de conducta No constan estudios psicométricos que muestren su validez en español
Escala de evaluación del comportamiento adaptativo (desde el nacimiento a los 90 años). Se compone de 3 subescalas:
Vineland-S (encuesta); Vineland-E (para facilitar el diagnóstico y planificación de apoyos); Vineland-C (entorno escolar).
 Solamente está traducida al español por la editorial Pearson
Escalas de Conducta Adaptativa (ABS-S:2 y ABS-RC:2) Con estudios preliminares de validación
Revisión de la escala de conducta adaptativa de la AAMR desarrollada con el objetivo de proporcionar información de las
habilidades adaptativas de las personas con DI de entre 3 y 18 años (versión escolar ABS-S:2) y para adultos (ABS-RC:2).

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6. INTERVENCIÓN, APOYOS Y ORGANIZACIONES


1. Se requieren estrategias terapéuticas especializadas fundamentadas en la mejor evidencia científica para
lograr los mejores resultados en cualquier contexto.
2. Esas estrategias o técnicas deben insertarse y ser parte de unos sistemas de apoyos que prioritariamente
se centran en modificar el entorno de la persona por medio de la generación de las mejores estrategias que
beneficien a la persona.
3. Las organizaciones, servicios y programas que se desarrollan son los ámbitos en los cuales tienen lugar las
prácticas profesionales y la organización de los apoyos, en los que se aprecia un en servicios segregados o cerrados
hacia actividades abiertas de participación en y con la comunidad  la transformación de las organizaciones debe
partir de unos planteamientos de mejora de la calidad de vida individual de las personas con discapacidad intelectual.

6.1. Teoría de calidad de vida


El campo de las discapacidades intelectuales y de desarrollo ha experimentado históricamente enfoques inadecuados
para entender y atender adecuadamente a las personas: algunos ejemplos son el control absoluto de su vida, la
segregación y la patología interiorizada.

En la actualidad, a pesar de contar con grandes avances en las estrategias terapeúticas desarrolladas, la rehabilitación
y la intervención en ocasiones sigue marcada por enfoques sesgados que se centran en un solo aspecto vital del
funcionamiento de la persona, por ejemplo las técnicas modificación de conducta, los planteamientos educativos de
la psicología cognitiva o los avances de la neuropsicología que, si bien ayudan y en algunos casos son determinantes
para lograr buenos resultados personales, no permiten tomar decisiones de importancia vital al no considerar la
globalidad de la persona y la influencia de las variables ambientales.

Calidad de vida
El concepto de calidad de vida surge para dar una respuesta integral a las necesidades de las personas desde una
perspectiva holística. En la actualidad se considera una teoría que establece la dirección de la investigación y
aplicaciones futuras. La calidad de vida se define como:
“...Un fenómeno multidimensional compuesto de dominios fundamentales que constituyen el bienestar
personal. Estos dominios están influenciados por características personales y factores ambientales. La calidad de
vida de uno es el producto de estos factores y puede verse impactada positivamente a través de estrategias de
mejora de la calidad que abarcan el desarrollo de habilidades individuales, maximizando la participación personal,
proporcionando apoyos individualizados y facilitando oportunidades de crecimiento personal”.

Calidad de vida
Principales áreas o dimensiones (8): desarrollo personal, autodeterminación, relaciones interpersonales, inclusión social,
derechos, desarrollo emocional, bienestar físico, y bienestar material.
Instrumentos de evaluación: desarrollados en el Instituto Universitario de integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad
de Salamanca, en general tienen una excelente validez psicométrica y son de acceso libre.
 En contextos educativos para niños y adolescentes con y sin discapacidad (CIV-CVIP / CCVA / KIDSLIFE).
 En la vida adulta de personas con discapacidades intelectuales (INTECRAL / INICO-FEAPS / SAN MARTíN)
 En personas atendidas en servicios sociales (CENCAT / FUMAT).
Valores: relacionados con la equidad, empoderamiento, autodeterminación e inclusión
 La calidad de vida debe ser planteada en un diálogo constante con la persona.
 El desarrollo personal no sólo se refiere a los resultados obtenidos sino también a los procesos involucrados.
 No se excluye a nadie del proceso de mejora de la calidad de vida en base a los impedimentos cognitivos.
Contribuciones al campo de la discapacidad
 Directrices y estándares de políticas y prácticas sobre la aplicación de principios de calidad de vida tales como
inclusión, equidad, empoderamiento y autodeterminación.
 Un marco de investigación para evaluar el papel que desempeñan las variables moderadoras y mediadoras en la
calidad de los resultados personales relacionados con la vida.
 Un enfoque empírico para el desarrollo de políticas organizacionales, la formación de los profesionales y las
estrategias de mejora de la calidad basadas en la organización.
 Un marco para resolver problemas.

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6.2. Planificación de apoyos


Los apoyos son recursos y estrategias cuyo objetivo es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el
bienestar individual de una persona y que mejoran su funcionamiento.

Las necesidades de apoyo constituyen un constructo psicológico referido al tipo y la intensidad de los apoyos
necesarios para que una persona participe en actividades relacionadas con el funcionamiento humano habitual.
 El funcionamiento humano se potencia cuando la discrepancia persona-entorno se reduce y los resultados
personales se mejoran.

Evaluación de los apoyos – Escalas SIS y ENA


La provisión de apoyos ha de basarse en una evaluación individual específica de las necesidades de apoyo.
Escala ENA (Evaluación de las necesidades de apoyo) Escala SIS de Intensidad de Apoyos
Evaluación de apoyos en niños y adolescentes entre 5 y 16 años. Evaluación de apoyos a partir de 16 años
 Estas escalas proporcionan información cuantitativa y cualitativa que permite realizar una evaluación fiable y válida de las
necesidades de apoyo individuales.
 Las escalas examinan los indicadores más relevantes del funcionamiento individual relacionado con el aprendizaje y la
participación escolar, la presencia en la comunidad inmediata, el desenvolvimiento en el hogar, aspectos de salud y
seguridad, de auto-representación, empleo, y otros aspectos. Asimismo, evalúan las necesidades de apoyo médico y
conductual excepcional.
 Cuentan con una buena validación psicométrica, y fundamentan una práctica basada en la evidencia.
 Permiten obtener un Índice de Necesidades de Apoyo, y situar el nivel de necesidades de la persona frente al de otras
personas con discapacidad intelectual mediante un percentil.
 Asimismo, los resultados son susceptibles de examinarse de manera agrupada para tomar decisiones curriculares o de
programa de trabajo.
Las escalas de evaluación de apoyos, junto a las escalas de evaluación de la calidad de vida, deberían ser instrumentos de
obligada aplicación, tanto en ámbitos educativos como de vida adulta, previamente a cualquier planificación de apoyos e
intervenciones de cualquier tipo.

6.3. Transformación de las organizaciones


Los cambios conceptuales en la comprensión de la discapacidad intelectual, junto a la incorporación del paradigma
de apoyos y la teoría de calidad de vida, hacen necesario un cambio en la gestión de las prácticas profesionales y el
trabajo de las organizaciones de apoyo.
• Los profesionales deben incrementar su competencia y formación especializada, seleccionando
prioritariamente prácticas basadas en la evidencia.
• Las organizaciones deben asumir procesos de transformación completos desde modelos segregados hacia
modelos comunitarios centrados en el ejercicio de los derechos por la persona.

Las características y estrategias de transformación de las organizaciones proporcionan un marco para el


pensamiento creativo y la acción, donde destaca la importancia de los resultados personales y la provisión de apoyos
individualizados. Estas características pueden sintetizarse en 5 ideas clave:
• La persona es el centro de la organización, siendo claves los valores de inclusión, equidad, empoderamiento
y bienestar subjetivo.
• La organización debe optimizar su trabajo, desarrollando estructuras más horizontales que permitan asumir
responsabilidades a más personas  cuando las organizaciones se optimizan, se centran en la alineación de
funciones y la implementación de equipos de alto rendimiento.
• Hay que utilizar sistemas de información basados en los datos e indicadores relevantes de desempeño o
rendimiento basados en la evidencia.
• Se debe entender el trabajo organizacional corno un proceso continuo de mejora de la calidad  se
fomenta la creación de capacidad y un enfoque equilibrado para mejorar la calidad.
• El proceso de transformación de las organizaciones ha de hacerse desde un proceso de liderazgo
participativo  cuando se emplea el liderazgo participativo, se amplía el pensamiento y se manifiesta la
sinergia entre los profesionales de la organización.

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PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL TEMA 2

7. RETOS PARA EL FUTURO


Al pensar en el futuro, lo primero que destaca es que estamos centrados en un enfoque de derechos dirigido a
superar la discriminación para tener una vida plena de todas las personas con discapacidad, igual que la de cualquier
ciudadano, que le permita ser parte activa de la comunidad, sin restricciones y de acuerdo con sus deseos.
 Para ello, hay que destacar el potencial máximo del Modelo y Teoría de Calidad de Vida (Schalock y
Verdugo). En este sentido, destacan las aportaciones de la Psicología Positiva.

Desde una visión comprensiva, actual y completa sobre la persona con DI, lo más destacable es la propuesta del
marco teórico holístico realizada en 2017 por Schalock, Luckasson, Tassé y Verdugo:
 Los autores proponen una teoría integradora de los enfoques que han tenido mayor predicamento en los
campos biomédico (factores genéticos y fisiológicos), psicoeducativo (limitaciones intelectuales, psicológicas,
conductuales y de aprendizaje), sociocultural (interacción entre las personas y sus entornos), y de la justicia
(los mismos derechos humanos y legales).
 Esta propuesta no pretende reemplazar las perspectivas existentes, sino lograr sinergias importantes para
comprender mejor las condiciones de vida y las circunstancias de las personas con DI.
 El enfoque holístico permitirá mejorar la comunicación entre profesionales de diferentes disciplinas, y
ayudar a las personas, sus familias y amigos a una comprensión más completa de la discapacidad.
 Asimismo, este enfoque permite combinar un enfoque clínico y un enfoque de apoyos, al considerar de
manera más amplia las intervenciones y los apoyos.
 Y, en última instancia, debe resultar en la mejora del funcionamiento y el bienestar de las personas con DI.

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PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA TEMA 3

1. INTRODUCCIÓN
El objetivo en este capítulo es desarrollar competencias en los profesionales que les permitan conocer la diversidad
lingüística y cultural que caracteriza a las personas sordas, en el sentido de que:
- Pueden y deben aprender dos lenguas: la lengua oral y la lengua de signos.
- Pueden y deben sentirse miembros de pleno derecho en dos comunidades: la de oyentes y la de sordos.

2. DESCRIPCIÓN Y CONTEXTUALIZACIÓN DE LA DISCAPACIDAD AUDITIVA


Cuando las personas sordas “hablan” acerca de ser sordos y de sus necesidades tienen en mente algo más que el
estatus audiológico y consideran sus necesidades próximas a las de los grupos de minorías lingüísticas:
 Son conscientes de su limitación sensorial, pero enfatizan el hecho de que cuentan con una lengua que les es
propia y natural y reclaman igualdad de derechos para acceder a la información a través de esta lengua.

Cualquier actuación con estas personas debería tener presente esta doble pertenencia o vinculación (personas con
discapacidad auditiva y personas que configuran una minoría lingüística y cultural), y tomar en consideración no
solo el punto de vista de las personas oyentes, sino también el de las personas sordas.

2.1. Concepciones sobre la discapacidad auditiva


La polémica que atraviesa la historia de las personas con discapacidad auditiva ha estado muy polarizada entre
2 concepciones:
 La perspectiva audiológica: que se centra en el análisis de las condiciones audiológicas de la persona (grado
o intensidad, lugar afectado, momento de aparición), valorando fundamentalmente qué percepción del
mundo sonoro tiene y en qué medida se podría beneficiar de ayudas técnicas.
 La perspectiva sociocultural: que reconoce el colectivo Sordo como grupo social con características propias,
poniendo el acento en lo colectivo frente a lo individual, y en las características culturales frente a las
auditivas  la conexión con el mundo a través de la visión y el uso de la Lengua de Signos (LS) confiere rasgos
de identidad propios, donde las personas sordas no se definen por lo que les falta (audición), ni por lo que no
son (oyentes), sino por lo que son: personas con capacidad que además comparten con otros semejantes
una lengua, historia y cultura propia.

En este capítulo se defiende que la respuesta educativa, familiar y social a las personas sordas debería realizarse
desde una perspectiva multidimensional: las personas sordas tienen una pérdida auditiva de la que se derivan una
serie de consecuencias o dificultades en distintas áreas, pero disponen de unas capacidades que les permiten adquirir
tempranamente una lengua (la LS), y lograr un desarrollo armónico, siempre que el contexto lo posibilite.
 En este sentido, se entiende la discapacidad desde un plano social, y no sólo individual, como resultado de la
interacción de cada persona con su contexto.

2.2. Necesidades a nivel personal, familiar, educativo y social


a) Características Personales: destacan el estilo comunicativo, la sociabilidad, la iniciativa y curiosidad por conocer
cosas, la capacidad de mantener la atención y el interés durante un tiempo adecuado y de persistir en una actividad.

Principales implicaciones de la pérdida auditiva en el desarrollo del niño


Acceso visual de la información  En pérdidas auditivas graves, la vista es el instrumento de acceso a la información.
Atención dividida  Mientras que el oyente recibe una doble información: lo que se dice y aquello a lo que se hace referencia;
la persona sorda debe mirar alternativamente, primero una información y luego otra para establecer relaciones entre ambas.
Esta doble atención limita enormemente los tiempos realmente eficaces para recibir información en lengua oral o de signos. La
vista es un sentido unidireccional y voluntario que tiene unos tiempos de atención voluntaria que aumenta con la edad.
Menor conocimiento del mundo  Al no percibirse la información sonora del entorno el conocimiento de éste será diferente.
Además tienen menos oportunidades de experimentación y exploración debido en ocasiones a la sobreprotección.
Dificultades para la representación de la realidad por medio de la lengua oral  las limitaciones auditivas implican dificultades
para incorporar un lenguaje de características auditivo-vocales.
Dificultades en el desarrollo, comprensión e incorporación de normas sociales  Los oyentes adquieren estas normas por el
hecho de estar en la sociedad, los sordos deben aprenderlas
Débil identidad social y personal, y pobre autoconcepto

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PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA TEMA 3

Del análisis de estas implicaciones se deduce que la necesidad más importante de estos niños es disponer de un
sistema de comunicación adecuado, eficaz, y compartido, para lo que será necesario usar LS y/o la lengua oral con
sistemas complementarios de apoyo.

b) Factores ambientales: es fundamental la existencia de servicios sociales y educativos dirigidos a la detección y


diagnóstico, un uso temprano y continuado de ayudas técnicas que permitan al niño aprovechar al máximo su
capacidad auditiva y una intervención específica también temprana que favorezca la interacción y la comunicación.

c) Familia: será clave en diversos aspectos como: la actitud ante el diagnóstico, la calidad y el estilo comunicativo
entre padres e hijos (determinante para el desarrollo de la comunicación y el lenguaje), estructura y relaciones
familiares, y aspectos socioculturales y lingüísticos.

d) Contexto escolar o modelo educativo: una educación de calidad debe propiciar el acceso a los aprendizajes en
igualdad de condiciones a los compañeros oyentes. Se debe establecer un equilibrio entre lo que debe ser común y
compartido con el conjunto de alumnos que aprenden y lo que debe ser singular y específico en la enseñanza del
alumnado sordo.
 En el trabajo de Domínguez (2009) se indican una serie de elementos que pueden servir de plataforma
teórica y práctica para desarrollar proyectos educativos con una orientación cada vez más inclusiva.

e) Contexto social: como la presencia de asociaciones deportivas o culturales, en especial asociaciones de personas
sordas, así como la necesidad de contar con formación laboral y programas de inclusión social.

En el terreno laboral, las personas sordas se encuentran con 3 fuentes de dificultad:


• El índice de paro es muy superior al resto de la población.
• Los trabajos que se obtienen son de baja categoría profesional debido a la escasa cualificación y falta de
conciencia empresarial.
• Las personas sordas empleadas sufren a menudo condiciones de aislamiento en el puesto de trabajo.
Excepto en empresas de empleo protegido, el índice de personas sordas contratadas no suele superar una o dos
personas, y la relación con los compañeros oyentes es prácticamente inexistente.

3. EVALUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD AUDITIVA


Los aspectos más importantes a evaluar, así como las fases del proceso, dependerán del objetivo que se persiga, de
las características, capacidades y necesidades de la persona, y de las limitaciones del entorno.

3.1. Evaluación del ámbito comunicativo-lingüístico


Con esta evaluación se pretende valorar las capacidades expresivas y comprensivas que permiten a la persona sorda
“representar la realidad y comunicarse con sus semejantes” a partir de las manifestaciones que de esta competencia
realiza en cualquier modalidad lingüística.

Aspectos más relevantes que pueden servir de guía para la evaluación


• Condiciones receptivas previas
o Audición: disponer de información precisa sobre la pérdida auditiva.
o Aprovechamiento de ayudas técnicas: nivel de ganancia de la prótesis y grado de aceptación.
• Funciones comunicativas
o Interés hacia los intercambios comunicativos: inicia intercambios o espera a los interlocutores, responde a
las iniciativas de sus interlocutores, su comunicación es espontánea o imita a los demás...
o Funciones comunicativas o cuáles son sus “intenciones comunicativas”: comparte información con los
otros; obtiene de ellos atención, cosas y servicios; identifica objetos, sus atributos, pertenencia y
relaciones con otros objetos; informa sobre sus propias acciones y las de los demás; crea mundos que
parezcan creíbles; representa relaciones entre los acontecimientos e influye en las actitudes y opiniones
de los demás.
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• Modalidad comunicativa o medio utilizado para hacer llegar al interlocutor las intenciones comunicativas. Se
puede diferenciar entre: oral, gestual, signada y escrita
• Lengua escrita: es importante analizar cuáles son las estrategias de lectura utilizadas por las personas sordas
para alcanzar un determinado nivel lector. Exige un examen independiente de:
o Conocimientos NO específicos de la lectura o conocimientos que convergen en la comprensión de una
frase escrita o de un texto (lexicales, sintácticos y pragmáticos, y conocimientos generales del mundo).
o Conocimientos específicos de la lectura o procesos de reconocimiento de las palabras escritas.
• Lenguaje oral (siguiente tabla)

Lenguaje oral: contenidos e instrumentos de evaluación


QUÉ EVALUAR CON QUÉ EVALUAR
Aspectos fonéticos-fonológicos
 Registro Fonológico Inducido
Evaluar los fonemas que la persona emplea adecuadamente y los
 Test de Inteligibilidad
procesos de simplificación, sustitución, y asimilación que realiza.
 Evaluación Fonológica del Habla Infantil
Aspectos morfosintácticos
Tipo de oraciones que expresa y comprende.  TSA. Desarrollo de la Morfosintaxis
Complejidad de las producciones comprendidas y expresadas.  CEG. Comprensión de Estructuras Gramaticales
Complejidad de los sintagmas que componen la frase.  BLOC
Manejo de las reglas de producción morfológica (género, número y  PLON
sus concordancias, tiempos verbales…)  Pruebas de Sintaxis de la batería PEALE
Aspectos léxico-semánticos
Evaluar por una parte la “referencia” de las producciones de las que  Test de Vocabulario en imágenes PEABODY III
la persona habla (cosas de su entorno más inmediato, o por el
contrario, cosas que suceden fuera del tiempo y espacio inmediatos,  EVOCA. Estimación de vocabulario.
cosas sin forma concreta...); y por otra el vocabulario: amplitud y
riqueza del mismo, tanto comprensiva como expresiva.  Prueba de vocabulario profundo de la batería PEALE

Evaluación de la lectura
Batería PEALE (Domínguez, Alegría, Carrillo, y Soriano)
Objetivo: determinar cuáles son las estrategias que emplea un lector.
Está diseñada y baremada para evaluar a personas sordas y las pruebas cumplen 4 requisitos:
 Pueden resolverse sin requerir una respuesta oral, lo que evita la dificultad para diferenciar un error de lectura de uno
de producción.
 Las pruebas se pueden explicar empleando la modalidad comunicativa habitual de cada uno para asegurar la
comprensión de las mimas.
 Permiten tanto una evaluación individual como colectiva, lo que facilita la evaluación rápida de un grupo de alumnos.
 Cada prueba tiene una duración máxima de 5 minutos.
Prueba TECLE (Carrillo y Marín)
Objetivo: establecer el nivel lector de las personas sordas.
Se utiliza junto a la batería PEALE
Prueba de Evaluación de Estrategias Sintácticas
Para evaluar ¿cómo leen o qué estrategias emplean para leer?
Permite determinar si las personas sordas emplean la Estrategia de palabras clave para leer: procesar de forma prioritaria los
componentes más relevantes de la oración (palabras de contenido), realizando un análisis del significado e infiriendo a partir de
ahí la comprensión, e ignorar las palabras funcionales.
Prueba de Habilidad Sintáctica; Prueba de Vocabulario
Para determinar por qué leen empleado un determinado tipo de estrategia.
Prueba de Decisión Ortográfica y Pruebas de Metafonología
Objetivo: evaluar los procesos de la lectura
Pruebas de Metafonología:
 Subprueba de sílabas
 Subprueba de fonemas
 Subprueba de acento tónico

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3.2. Evaluación del ámbito socio-emocional y personal


Se evaluarán aspectos relativos al desarrollo personal y las relaciones sociales:
 Conciencia emocional  Regulación de la conducta
 Autoestima  Autoconcepto
 Habilidad para establecer relaciones sociales  Participación en grupo
 Aceptación e interiorización de normas y valores  Autonomía personal y de trabajo
 Resolución de conflictos  Adaptación a situaciones nuevas

3.3. Evaluación del contexto familiar


La familia es quien inicia el proceso educativo, impulsa el desarrollo y toma las decisiones necesarias. Se deben
valorar las cualidades familiares y los aspectos positivos, e identificar las fuentes de apoyo, tanto formales como
informales de las que disponen las familias. Para ello, se deben tener en cuenta una serie de aspectos:
• ¿Con qué familias nos encontramos? ¿Qué disposición y posibilidades tiene? ¿Qué tipo de respuesta es más
adecuada para cada familia?
• ¿Cuál es la relación psicológica y el desequilibrio familiar que, a veces, provoca la sordera de un hijo/a?
• ¿Cuál es la actitud de los padres, el conocimiento que tienen de la discapacidad auditiva y de sus
implicaciones en el desarrollo personal, social y familiar de su hijo/a? ¿y de los hermanos?
• ¿Qué conocimiento tienen acerca de las formas de comunicar con las personas con discapacidad auditiva
que faciliten el acceso a la comunicación y a la información y eliminen las barreras comunicativas?
• ¿Con qué recursos materiales, personales y organizativos se cuenta?

3.4. Evaluación del contexto de aprendizaje


Entre los aspectos relevantes que pueden servir de guía para la evaluación se encuentran:
• Motivación para aprender:
o Con relación al estudiante: evaluar su nivel de motivación, cómo es su autoconcepto académico
(atribuciones), conocer los intereses del estudiante…
o Profesor/es: auto-evaluación y reflexión sobre el tipo de explicaciones que se da respecto a los aciertos y
errores de los estudiantes.
o Ambiente familiar y compañeros de clase: serán significativos para mejorar o empeorar su autoconcepto.
• Estilo de aprendizaje: Modo en que aprende el estudiante. Supone evaluar aspectos como: características
atencionales, tipo de motivación dominante, tipo de estrategias que emplea para resolver tareas, etc. Las
dificultades son el resultado de su interacción con el ambiente físico y social, por lo que es importante
valorar cómo se le enseña y los elementos situacionales (personas, materiales…) que se manejan para
enseñarle.

Los aspectos que forman parte del contexto de aprendizaje son:


• Procesos instruccionales o la ayuda pedagógica que el profesor brinda al estudiante: elementos físicos
(ubicación de la clase, espacio físico…), elementos personales (actitudes, clima social), y elementos del
curriculum.
• Estilo de enseñanza del profesor o “forma peculiar” que tiene cada profesor de elaborar el programa, aplicar
el método, organizar la clase y relacionarse con los estudiantes.

Otros aspectos relevantes en el contexto son:


• Características ambientales: condiciones acústicas y de iluminación.
• Características de los interlocutores: Modalidad comunicativa empleada; Calidad «articulatoria» de los
interlocutores o habilidad, etc.

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4. INTERVENCIÓN
La respuesta social se debe centrar, sobre todo, en el análisis de las principales barreras que limitan las posibilidades
de participación de las personas sordas en los contextos sociales.
 Cuando el entorno está lleno de “barreras” la discapacidad emerge, mientras que si las barreras desaparecen
o se minimizan, la discapacidad se diluye y aparecen personas con capacidad para desarrollar una vida
autodeterminada y con calidad.

4.1. Estrategias para eliminar barreras comunicativas


Las siguientes estrategias tratan de asegurar una comunicación efectiva con una persona sorda, sin importar si se
emplea la lengua oral, la lengua oral con apoyo de sistemas aumentativos de comunicación y/o la LS.
• Asegurar la atención visual y el contacto ocular: atender y mirar, constituyen pasos previos para que el
mensaje llegue a la persona sorda y son fundamentales sea cual sea el sistema de comunicación:
o Contacto físico y visual: Existen dos modos de llamar la atención para iniciar y mantener una
comunicación visual: llamada directa (si la persona sorda se encuentra cerca, tocar suavemente el
hombro o el brazo para conseguir su mirada), y llamada a distancia (si no está cerca, agitar la mano en el
espacio, apagar y encender luces, golpear el suelo, la mesa...).
o Alternancia de la mirada (atención dividida): Es importante adquirir la conducta de señalar para dirigir la
mirada de la persona sorda hacia la fuente sobre la que se desea comunicar algo.
• Poner en marcha estrategias para garantizar una mejor Lectura Labio-Facial (LLF)
• Tener precaución al hablar o signar con las implicaciones que se derivan de la “atención dividida”: si la
persona está haciendo una actividad o tomando nota de algo no puede recibir información al mismo tiempo.
• No hablar durante largos periodos de tiempo si se emplea solo la lengua oral.
• En sesiones o trabajos de grupo, pedir a los compañeros que no hablen todos al mismo tiempo y que
identifiquen su posición cuando van a intervenir.
• Uso de la Lengua de Signos: muchas personas sordas consideran que la LS resuelve en gran medida «su»
problema. Es en la interacción a través de la lengua oral donde surgen las dificultades entre sordos y oyentes.
• Disponer de intérpretes de Lengua de Signos: contar un profesional que interpreta la información de la LS a
la lengua oral y viceversa  No confundir con el especialista en LS que es el profesional que se encarga de la
enseñanza y difusión de la LS.
• Recursos y ayudas técnicas para apoyar la comunicación: sistemas complementarios de apoyo a la
comunicación y el lenguaje, tales como la Palabra Complementada o la Comunicación Bimodal; y empleo de
ayudas técnicas audiológicas, como los audífonos, el implante coclear, equipos individuales de frecuencia
modulada, o Bucle o aro magnético.
• Ayudas tecnológicas que facilitan el acceso a la información del entorno:
o SVIsual y Servicio de lntermediación para Personas Sordas, servicios de comunicación telefónica destinado
a poner en contacto personas sordas con personas oyentes.
o La video-interpretación en LS que permite la comunicación a distancia y en tiempo real entre personas
sordas y oyentes, mediante la figura del video-intérprete y en la modalidad que las personas sordas elijan.
o El subtitulado en directo durante la presentación de eventos o cursos relacionados con la discapacidad; o
las signoguías en museos y espacios culturales que incorporan información con LS y subtitulado.
o Internet con cámaras de vídeo y fax, y adaptaciones de las páginas webs que contienen LS, subtitulado,
claridad del lenguaje y fácil acceso a los contenidos.
o Recursos técnicos y tecnológicos que convierten las señales acústicas en señales luminosas o vibraciones.

4.2 Estrategias para facilitar el aprendizaje y la participación en el centro educativo


Las “barreras” que limitan el aprendizaje y la participación de los estudiantes sordos pueden situarse en las
dimensiones denominadas cultura escolar, política y práctica de aula  Los trabajos como el Index for Inclusion
tienen como objetivo ayudar a las comunidades escolares a detectar estas barreras.

En el trabajo de Domínguez se analizan algunos de los indicadores o requerimientos para los centros que escolarizan
estudiantes sordos y que pueden ayudar a construir alternativas más inclusivas.

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PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA TEMA 3

Indicadores de inclusión para alumnos sordos


• Desarrollar sistemas de comunicación compartidos y efectivos para establecer interacciones con su entorno
social y para acceder a los contenidos curriculares.
o Uso de la LS como herramienta de interacción comunicativa y como lengua de enseñanza.
o Incorporación de un área curricular de la LS
o Aprendizaje de la lengua oral y escrita de su entorno oyente
o Aprovechar los recursos tecnológicos.
• Acceso al curriculum ordinario con las adecuaciones o adaptaciones que sean precisas
• Crear un entorno social y afectivo que favorezca el desarrollo armónico y ofrezca oportunidades para la
interacción tanto con iguales como con adultos.

4.3. Estrategias para promover la competencia social y emocional de las personas sordas
Desde la familia
La familia, además de ser la principal influencia en el desarrollo de un niño, también es la intermediaria entre el niño
y el mundo exterior. En los modelos de intervención actuales, se considera que cada familia tiene una forma
diferente de enfrentarse a la sordera de su hijo/a  es un grupo heterogéneo donde cada miembro tiene sus propias
características, que van a influir de forma significativa en la forma de afrontar y adaptarse a la sordera del niño/a.
 Los profesionales deben abordar su atención sin actitudes ni comportamientos prefijados, por lo que el
primer paso para dar una atención de calidad a los padres es escuchar y entender cómo se definen a sí
mismos, conocer sus características, intereses, etc., y considerar que la familia es la que más sabe de su hijo.

El modelo centrado en la familia tiene como objetivo principal capacitar a la familia atendiendo a sus singularidades,
resaltando sus fortalezas y confiando en sus elecciones.
 Los profesionales son los agentes e instrumentos de las familias que intervienen para apoyar la toma de
decisiones, su capacidad y su competencia.

Los profesionales implicados en atención a familias deben compartir valores como:


• El respeto a la individualidad de la familia frente a patrones de funcionamiento prefijados.
• La idea de familias capaces frente a la idea de desvalidas o incapaces.
• El trabajo en colaboración frente a la imposición.
• La comprensión y el buen hacer frente a la compasión.

En definitiva, se pretende dar autoridad y empoderar a las familias de cara a que sean cada vez más competentes,
autosuficientes e independientes y adquieran un mayor control sobre sus vidas.

Desde el centro educativo


Para los estudiantes sordos la oportunidad que les ofrece la escuela de establecer interacciones con interlocutores
con adecuadas habilidades comunicativas es de vital importancia para su desarrollo. Valmaseda plantea de qué
manera la escuela puede promover mayor competencia social y mayor bienestar emocional y personal en los
estudiantes sordos:
• Ofreciendo a los alumnos una imagen «en positivo», en la que ser sordo no sea necesariamente sinónimo de
limitación, sino donde las personas sordas en general sean vistas como exitosas y competentes.
• Proporcionando oportunidades para la interacción con iguales y adultos oyentes y sordos.
• Generando un sentimiento de pertenencia.
• Poniendo en marcha estrategias metodológicas que favorezcan la cooperación, la autonomía y la asunción
de responsabilidades.

Desde la comunidad sorda


Las personas sordas deberían tener acceso a la cultura sorda y, de igual modo, los oyentes deberían conocer y valorar
esta cultura. Para ello, en los programas de intervención se debería:
• Incluir contenidos relativos a la historia de la comunidad Sorda, historia de las personas sordas y su lengua.

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PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA TEMA 3

• Incluir contenidos orientados a que la persona sorda interiorice las normas y valores propios de su cultura.
• Definir objetivos que expresen la capacidad de las personas sordas para conocer, respetar y valorar las
realidades culturales (la sorda y la oyente).
• Reflejar la identidad cultural y las aspiraciones de la Comunidad Sorda, introduciendo a las personas sordas
en las características más relevantes del contexto social y cultural de este colectivo.

4.4 Estrategias para promover la inclusión socio-laboral


La mayor parte de las dificultades de las personas sordas en este ámbito se derivan de las barreras comunicativas y
de la falta de sensibilización de las empresas.
En 1997, la Confederación Estatal de Personas Sordas elaboró el primer Plan de Empleo para personas sordas, a
partir de este momento se establecen una serie de medidas que favorecen la inserción de estas personas:
• Crear bolsas de trabajo para personas sordas en colaboración con los departamentos de inserción laboral de
entidades de personas sordas y sus familias.
• Actuar como intermediario entre el estudiante sordo y las empresas.
• Informar a las empresas acerca de las características de las personas sordas.
• Ofrecer asesoramiento laboral a los estudiantes en relación con la inserción laboral.
• Canalizar convocatorias de becas en prácticas dirigidas a estudiantes sordos.
• Proporcionar a estudiantes sordos prácticas en empresas de manera supervisada para que puedan
desarrollarlas sin ningún tipo de barreras.
• Colaborar con los servicios de integración laboral para personas sordas (pe. SILPES de la Confederación
Estatal de Personas Sordas).

5. RETOS PARA EL FUTURO


Algunos de los retos que se podrían plantear son:
 Visibilizar la Discapacidad Auditiva: en ocasiones se percibe por la sociedad oyente como una discapacidad
“invisible”, de la cual no se derivan necesidades tan evidentes como en otras discapacidades.
 Sensibilización desde la Comunidad Sorda de las propias capacidades ante la comunidad oyente.
 Mejorar la formación de los profesionales que trabajan en el ámbito de la discapacidad auditiva.
 Facilitar el desarrollo de una verdadera inclusión en los centros educativos. Si desde los niveles más bajos se
consigue establecer una verdadera inclusión la labor será más fácil de generalizar en el contexto laboral y
social.
 Garantizar el acceso al sistema de comunicación adecuado para cada persona en todos los contextos sociales.

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DISCAPACIDAD VISUAL Y SORDOCEGUERA TEMA 4

1. INTRODUCCIÓN
La aparición de un déficit sensorial relacionado con la percepción del entrono tanto lejano como próximo establece
unas importantes limitaciones en diversas áreas de la vida de una persona.
Así mismo, un déficit en el órgano o sistemas de la visión o en la presencia combinada en los de la visión y la audición
puede conllevar una importante incidencia en el desarrollo evolutivo.

2. DESCRIPCIÓN Y CONTEXTUALIZACIÓN DE LA DISCAPACIDAD VISUAL


Para describir la discapacidad visual se parte del esquema propuesto por la OMS en la Clasificación Internacional de
la Funcionalidad (2011).

2.1. Conceptos básicos


Para clasificar los déficits visuales hay dos conceptos básicos:
• Agudeza visual: capacidad visual para distinguir los detalles y la forma de los objetos tanto de cerca como
de lejos. El contraste y la luminosidad que recibe el objeto son determinantes.
Su evaluación se realiza según el menor tamaño de objeto que se puede ver con nitidez y nos indica el
funcionamiento de la zona central de la retina.
• Campo visual: todo lo que abarca el ojo en una mirada sin mover el globo ocular.
Abarca desde el límite nasal hasta los 85o temporales, y desde las cejas hasta los 65o inferiores.
Se distinguirá entre campo central (30o) y periférico.
Su función permite, principalmente, el análisis y los desplazamientos en el espacio.

La visión normalizada se relaciona con una adecuada agudeza visual, un campo visual conservado, una buena
transmisión del impulso nervioso, y un correcto funcionamiento del córtex visual.

Clasificación de los Déficits


Afectaciones del campo visual
En la visión central
 Patologías: retinopatía diabética, miopía magna, maculopatías
 Afecta: actividades de lectura (cercana y lejana), actividades en las que es necesaria la coordinación óculo-
manual, reconocimiento de caras o de objetos.
En la visión periférica – Por reducción concéntrica
 Patologías: retinosis pigmentaria  quedan afectados los bastones (fotorreceptores predominantes de la
retina), con lo que además del la pérdida de visión en esa área se ve afectada la sensibilidad a la luz y la
adaptación a los cambios de luz.
 Afecta: movilidad autónoma y orientación
Por Hemianopsias – Derivadas de lesiones en las vías ópticas o en el córtex visual.
La percepción y comprensión de lo visto puede ser confusa.
• Homónimas: quedan afectadas las mismas zonas de ambos ojos sean los lados: izquierdos o derechos,
superiores o inferiores.
• Heterónimas: quedan afectados los lados contrarios.
Visión borrosa – Por otras causas
De origen muy variado, pueden verse afectadas las actividades relacionadas con la lectura o las que requieren de la
coordinación óculo manual, como los desplazamientos.

Categorías deficiencia visual. Resumido de CIE-10


La intensidad de la afectación de la agudeza visual o del campo visual posibilita clasificar las deficiencias visuales.
Categoría de deficiencia visual Agudeza visual menor que: Agudeza visual igual o mayor que: Las categorías 2 a 5 o una
Leve o sin deficiencia categoría 0 0,3 reducción del campo visual a
o
Def. Moderada categoría 1 0,3 0,1 10 o menos permiten la
Def. Grave categoría 2 0,1 0,05 afiliación a la ONCE.
Ceguera categoría 3 0,05 0,02 Estas categorías también son
Ceguera categoría 4 0,02 Percepción de luz las que incluye el término
Ceguera categoría 5 NO percepción de luz ceguera legal.

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2.2. La discapacidad visual desde la perspectiva de la CIF


La discapacidad y el funcionamiento van más allá del déficit, implica las repercusiones en los modos de funcionar,
pero también los esfuerzos (con o sin ayuda) para reducir el impacto de esas repercusiones.

Para comprender las repercusiones en los diferentes dominios se debe considerar que la visión es el canal sensorial
primario ya que:
“… extiende al ser humano más allá de su propio cuerpo; es la mediadora de otras impresiones sensoriales y
actúa como un estabilizador entre la persona y el mundo externo (Núñez)”

Repercusiones en los diferentes dominios


Las limitaciones y restricciones en estos dominios se dan en un contexto concreto, ambiental y personal.
D1. Aprendizaje y aplicación de conocimientos
 Experiencias sensoriales intencionales.- Mirar quedará suprimido o limitado y los estímulos que sustituyen parcial o
completamente la mirada son más lentos, parciales, y con carácter analítico. Así, si el aprendizaje se inicia en el
momento en que un bebé abre los ojos y explora guiado por la vista, el efecto del déficit visual sobre los aprendizajes
se muestra evidente.
 Aprendizaje básico y aplicación del conocimiento.- El aprendizaje por imitación, la velocidad de aprendizaje, el acceso
a la lectura y escritura en código vista quedan modificados.
 Adquisición de habilidades.- Ponerse la bata, abrocharse los botones, etc. requieren de la imitación y se verán
afectados.
D.2. Tareas y demandas generales
 Llevar a cabo tareas que impliquen la organización del espacio y la ejecución simultánea de tareas y llevar a cabo
múltiples tareas.- El control táctil del entorno, apoyado en la memoria, se realiza analíticamente, limitando la cantidad
de tareas que se pueden hacer al mismo tiempo.
 Manejo del estrés y otras demandas psicológicas.- La deficiencia visual es un elemento estresor por las limitaciones
que origina, el esfuerzo por compensarlas y su impacto psicológico.
D.3. Comunicación
 Recepción y producción de mensajes no verbales, señales, símbolos, dibujos y fotografías.- Algunas expresiones
emocionales se aprenden por imitación, la expresión de esas emociones podrá tener otra apariencia en el niño ciego o
casi ciego que interferirá en la relación con los iguales.
 El inicio, mantenimiento y finalización de las conversaciones, especialmente cuando hay varias personas requiere de
la interpretación de diversos signos de percepción visual. La dificultad o imposibilidad de verlos hace que se tengan
que aprender técnicas compensatorias.
 La utilización de dispositivos para la comunicación se verá limitada en su uso y su velocidad.
D.4. Movilidad
 Desplazamientos por distintos lugares interiores conocidos y desconocidos y exteriores quedan limitados.- El
aprendizaje de los entornos es analítico. Puede aparecer desorientación, temor o la sobreprotección de los demás. El
momento de acudir solo al centro escolar suele retrasarse. El desplazamiento utilizando medios de transporte queda
afectado tanto en la identificación de los vehículos, como de los recorridos.
D.5. Autocuidado
 El aprendizaje del lavado y cuidado del cuerpo, vestirse y elegir la ropa, ven dificultado su aprendizaje, la elección
autónoma de la ropa se retrasa. No tanto si aparece la discapacidad visual de adulto.
 El aprendizaje de los cubiertos requerirá de una mayor dedicación así como del aprendizaje de estrategias diferentes
para enseñarlos. En personas adultas también requiere de un cuidadoso aprendizaje.
 Cuidado de la propia salud.- Identificar heridas, medicamentos, acudir a los centros de salud, etc. requerirá de ayuda.
D.6. Vida doméstica
 La adquisición de lo necesario para vivir (desplazamientos, tareas de casa…) pueden verse afectados.
D.7. Interacciones y relaciones interpersonales
 Situaciones como la interacción con niños de la guardería o implicarse en los juegos en el patio, quedan limitados. Las
situaciones de interacción social en las que la visión actúa como regulador quedan modificadas.
D.8. Áreas principales de la vida y D.9. Vida comunitaria y social
 Educación, empleo, vida económica, comunitaria, cívica, y social se verán afectadas.

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3. LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL EN LAS DIFERENTES ETAPAS DEL CICLO VITAL
La DV, además de constituir un “continuum” que oscila entre la ceguera total y el límite de la ceguera legal es una
condición personal, por tanto, cualquier repercusión a la que se haga referencia debe aplicar el tamiz de lo personal
(la perspectiva ha de ser idiosincrática), ya que la “tendencia” cuando se hacen afirmaciones sobre colectivos es
considerar a “todos los incluidos” como partícipes de “algo” al mismo nivel.

Como hemos visto, existen diversas variables que modulan los efectos de la DV (edad, momento de aparición…) pero
independientemente de estas variables, las alteraciones visuales graves siempre repercuten en 3 ámbitos clave:
• El conocimiento de la realidad y el acceso a la información.
• El desempeño de las actividades de autonomía personal.
• Las relaciones sociales.

El momento en que se hace presente la DV tiene gran relevancia  cuanto menor sea la edad del sujeto más
condicionada se verá la adquisición de habilidades y procesos madurativos básicos, ya que las estructuras y
conexiones neurológicas fundamentales se establecen en los primeros años con una intensidad y flexibilidad más
perentoria que en otras etapas de la vida.

3.1. Los niños con discapacidad visual en la etapa de la educación infantil (0-6 años)

a) Los tres primeros años


Cuando la ceguera se presenta al inicio de la vida influirá en primer lugar y de forma destacada en el establecimiento
de los procesos vinculares, que son el fundamento del crecimiento personal.
 El DV (y en especial la ausencia total de visión) condiciona el desarrollo inicial de los primeros vínculos
afectivos padre-hijo, debido a la dificultad de los padres de entender las conductas a través de las cuales el
pequeño muestra sus vivencias, necesidades, o comprensión de las interacciones  pe. los niños con visión
miran al rostro del interlocutor de manera automática, mientras que el niño ciego muestra atención
quedándose inmóvil e, incluso, volviendo la cabeza al lado contrario, lo que puede interpretarse como una
negación de la relación.
 Además de estas dificultades relacionales, los padres se ven inmersos en una vivencia presidida por el dolor
emocional, extrañeza y pérdida de expectativas, componentes emocionales a los que se añaden otros
“desestabilizadores” como los gastos económicos, visitas médicas, etc.
 Por su parte, los niños con DV pueden encontrar dificultades para devolver feedback relacional o emitir
algunas conductas de provocación de la relación, si no es bajo determinadas condiciones de contacto  pe.
para elicitar la sonrisa no bastará con hablar al niño, habrá que acompañar la palabra con el contacto físico.
 Ambos aspectos, grado de comprensión y tipo de trato por parte de los padres, y la diferente
“expresividad” por parte del niño comprometen el vínculo relacional.

La mentalización o actitud mentalizadora.- Se refiere a la actitud de los padres que tiene presente no solo la
necesidad a cubrir del niño, sino también su estado de ánimo, emociones, deseos, etc. Este tipo de actitud facilita
que el niño se vaya descubriendo a sí mismo como alguien diferente (como una persona) y puede verse alterada por
el estrés que genera la DV en los padres.
 Desde qué parámetros mentalizadores interpretan los padres la conducta del niño, sus necesidades o sus
estados de ánimo se convierte así en un componente clave de la valoración del desarrollo y de la posible
intervención con los niños con DV.

Acceso al conocimiento de la realidad y los objetos.- En los niños ciegos muy pequeños debe hacerse bajo
determinadas condiciones: pe. en los primeros meses, cuando se le ofrece un objeto, el adulto debe realizar algún
sonido y a la vez rozarle suavemente la mano (pista táctil-sonora) puesto que sólo con el sonido el niño no realizará
ninguna conducta directa de alcance.
 El desarrollo sensorial y perceptivo, por tanto, tienen gran importancia en el acceso al conocimiento de la
realidad. El tacto y el oído, fundamentales para que las personas con DV puedan captar las características de
los objetos, permiten un acceso limitado a este conocimiento (mucho más el gusto y el olfato).

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 El tacto “activo” (para los niños con ceguera o con muy escaso resto visual) será el único que facilitará la
captación integrada de diferentes cualidades del objeto, dando lugar así a la identificación del mismo.

En relación con este ámbito, los niños se encontrarán, además, con las siguientes dificultades:
• Integrar los diferentes atributos de un objeto: de algunos de ellos por su tamaño, volumen o riesgo
potencial sólo accederán a una información verbal o a una representación figurada.
• Captar la “permanencia del objeto”: cuando no se está en contacto sensorial con él, es un hito con gran
repercusión en el desarrollo de los niños con DV, ya que es algo que tiende a retrasarse en su adquisición y
que tendrá repercusión en la comunicación, en lo cognitivo y en el juego.
• Apreciar los cambios que experimentan algunas cosas en el tiempo, o seguir la secuencia de una acción.
• Entender la causalidad y las relaciones entre acciones y consecuencias.
• Apreciar las dimensiones espaciales y descubrir las relaciones entre objetos dentro de un determinado
espacio. Esta limitación se va superando en la medida en que el niño va entendiendo conceptos espaciales.
• Constatar la realidad: sobre todo si los objetos cambian de sitio o las personas entran y salen de un
determinado lugar.

Desarrollo cognitivo.- A modo de hipótesis, se propone que los progresos relacionados con el desarrollo cognitivo se
ven enlentecidos porque su cerebro, además de los estímulos adecuados, necesita reorganizarse adaptativamente a
las posibilidades perceptivas, lo que probablemente conlleva modificar algunas de las conexiones iniciales
preconfiguradas durante la gestación, ya que las influencias de la ceguera se manifiestan a partir del nacimiento.

Autonomía personal.- Alcanzar estas competencias reviste una complejidad mayor para los niños con DV, dado que
algunas de ellas requieren la adquisición de ciertos logros cognitivos, por lo que no suelen conseguirlas en los
mismos intervalos de edad que los niños con visión. Sobre el alcance de estas habilidades influyen las vivencias
emocionales, las interpretaciones que sobre la discapacidad construyen y/o mantienen los padres y familiares, y las
limitaciones inherentes a la discapacidad.
 Psicológicamente, la realización de estas actividades por parte del niño favorece la autopercepción de
capacidad y la vivencia de ser un sujeto “separado” con intención propia.

Desplazamiento y desenvoltura por los diferentes lugares y espacios.- La marcha se retrasa ligeramente, siendo la
media de inicio los 15 meses, aunque en algunas pruebas de valoración del desarrollo se establece la edad de corte a
los 18 meses.
 El inicio de la marcha conlleva alegría (posibilidad de descubrir cosas nuevas) pero también riesgo e
inseguridad (caerse, golpearse, perderse,…) lo que hace que el niño y los padres experimentes una vivencia
ambivalente ante este avance.
 Un aspecto que favorece la movilidad de los niños con DV es mantener un orden estable en la disposición de
los objetos: pueden hacerse cambios, pero con advertencia previa. Esta orientación se ha de mantener para
toda la vida con las personas con DV.

Valoración del nivel de madurez.- Existen Escalas de Desarrollo específicas, aunque son pocas y con limitaciones:
• Por edad: Escala Leonhardt (población española) permite valorar el desarrollo de niños ciegos de 0 a 2 años.
• Por las poblaciones utilizadas para su validación: la Escala Maxfield-Bucholz incluyó niños prematuros,
población que introduce un sesgo característico en el desarrollo no siempre relacionado con la DV.
• Por el peso otorgado a algún contenido y escaso a otros que pueden ser relevantes: la Escala Reynell-Zinkin
se centra sobre todo en el lenguaje.
• Los instrumentos “generales” pueden servir de referentes (ej, Escala Batelle) pero no están validados en
población con DV.

Valoración del desarrollo visual.- No existen escalas específicas validadas técnicamente.


 Parece que lo más adecuado es mantener unos referentes de desarrollo en relación con la funcionalidad,
partiendo de las habilidades más básicas hasta las que suponen una percepción compleja de estímulos.

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La etapa de la educación infantil de 3 a 6 años


Los niños a esta edad tienen una experiencia limitada de las cosas, por lo que conocer cómo funcionan los objetos,
qué partes los constituyen, para qué sirven, etc. es fundamental para su desarrollo y adaptación. Un buen centro
para estos niños es aquel que propone tareas de experimentación a diferentes niveles, puesto que cuando este
conocimiento de la realidad no es vivencial el niño con DV corre el riesgo de adquirir unos datos vacíos y sin sentido:
 Pe. unos maestros apreciaron que los niños ciegos de 5 años con los que trabajaban reconocían un paraguas
si estaba cerrado, pero no si estaba abierto.
 Apreciar las cualidades de los objetos y su manipulación y uso permitirá a los niños con DV progresar en
otros estadios madurativos en los que el pensamiento utiliza elementos categoriales y simbólicos.

Continuar avanzando en la adquisición de hitos de autonomía y actividades de la vida diaria.- La higiene, el aseo, la
movilidad, etc. forman parte de los contenidos que han de abordarse en esta etapa.

Progreso en la conciencia de sí mismo (descubrimiento del “yo”).- Los niños con visión siguen un progreso que les
permite utilizar verbos en primera persona a la edad de 3 años, pero este progreso se retrasa en los niños ciegos o
con visión muy reducida, por lo que no es infrecuente ver a niños de 3 ó 4 años que todavía se refieren a sí mismos
en segunda o tercera persona.
 Los padres y profesionales pueden contribuir a facilitar este proceso mediante determinadas pautas, como
utilizar el “yo” y nunca referirse a sí mismos en tercera persona.

El juego.- Los niños con DV en esta edad suelen presentar limitaciones para un juego imaginativo, libre, y
espontáneo, por lo que el juego representativo y simbólico suele aparecer más tarde que en los niños con visión y
con algunas características peculiares: mayor dominancia de lo verbal, más centrado en acciones cotidianas, etc.
 Debido a las diferentes limitaciones es necesaria la implicación directa de los adultos tanto para sugerir
actividades como para guiar su desarrollo  sin la intervención de los adultos el niño con DV corre el riesgo
de quedar anclado en acciones repetitivas solitarias, producción de sonidos corporales o con objetos, etc.

3.2. Los niños con discapacidad visual en la etapa de la educación primaria (6 – 12 años)
Con el inicio de la escolarización obligatoria el niño se sitúa en un contexto nuevo en el que los aprendizajes
académicos ocupan el lugar predominante de su atención. En los primeros años se sigue dando relativa importancia
a la adquisición de algunos hábitos de autonomía para con el tiempo dar mayor peso a la realización independiente
de recorridos por espacios grandes, tanto en espacios interiores como en exteriores, pero son los aspectos
cognitivos los que adquieren mayor predominancia, sin que haya apenas referencias sobre cómo evoluciona la
personalidad en los niños con DV, cómo entienden e integran su discapacidad, o cómo son sus relaciones sociales.

Aprendizaje del código de lecto-escritura braille.- Para este y otros aprendizajes es necesario conocer los requisitos
en cuanto a conocimientos, actitudes y aptitudes que se precisan para que esos aprendizajes se realicen positiva y
eficazmente. Es el tema que más estudios y trabajos ha suscitado.

Desarrollo cognitivo.- Los diversos estudios (casi todos basados en la perspectiva piagetiana del desarrollo del
pensamiento) ponen de manifiesto el retraso en tareas que implican la adquisición y puesta en práctica de
habilidades figurativo-espaciales, siendo menor o nulo cuando las tareas se basan en contenidos verbales.
 El retraso es más notorio cuando los niños son más pequeños (entre 6 y 11), reduciéndose a partir de
entonces hasta igualarse con los videntes a partir de los 14-15  para esta igualación deben darse ciertas
condiciones evolutivas de índole diversa.

Integración y participación en el conjunto de la vida social.- Los niños con DV necesitan ayuda e instrucciones
directas del adulto sobre cómo conducirse en determinadas situaciones sociales, tanto en contenidos simples (pe. la
postura o el volumen de la voz) como complejos (conducta asertiva, controlar reacciones emocionales…)
 Para trabajar este contenido, pueden y deben llevarse a cabo acciones tanto individualizadas (si es algo que
solo el niño ha de tener en cuenta) como grupales (pe. como responder a una agresión verbal).

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El juego.- A medida que transcurre la educación primaria la participación social se hace más complicada: los juegos
son cada vez más vigorosos o requieren la adquisición de habilidades (sobre todo motrices) además de aparecer los
juegos ya reglados en grupo (baloncesto, etc.).
 Con frecuencia los niños con DV quedan excluidos en los juegos organizados espontáneamente por los
compañeros de clase e incluso en encuentros familiares, por lo que de nuevo es necesario la intervención de
los adultos para favorecer su participación.

3.3. Los chicos con discapacidad visual en la etapa de la educación secundaria y en la adolescencia
La entrada en la Educación Secundaria supone un cambio destacable para los niños con DV, tanto por la complejidad
más elevada de los contenidos curriculares como por ser un período clave en su desarrollo personal.

Cambios corporales.- Marcan el inicio de esta etapa, puesto que estos cambios hacen que la atención sobre uno
mismo se dirija hacia el aspecto físico externo y se empiece a tejer una imagen de adecuación y belleza o de fealdad
determinados, con la consiguiente repercusión psicológica.
 Algunos pueden tratar de que su afección visual no se haga muy notoria ante los demás, mostrando
diferentes formas de ocultación o disimulo, llegando incluso a dejar de utilizar ayudas técnicas.
 Cuando este disimulo no es posible, el adolescente con DV puede generar una imagen negativa de sí mismo
y manifestar estados de ánimo y emocionales pesimistas, a la vez que puede dar lugar a una menor
búsqueda de relaciones sociales.

Descubrimiento de la sexualidad.- Los adolescentes con DV necesitan recibir una información adecuada de cara a
adquirir un comportamiento normalizado y correcto socialmente, a la vez que toman conciencia del resto de
dimensiones de la misma (placer, privacidad, respeto al otro, amor…).

“Llegar a” o ser adulto.- Con la adolescencia se llega a un periodo vital en el que la persona alcanza el nivel de
organización (emocional, cognitiva, relacional, social...) con el que afrontará la vida de adulto. “Llegar a” o ser adulto
conlleva el pasar a vivir por y desde sí mismo, lo que supone “distanciarse” de los padres y del ambiente familiar,
espacio que pasan a ocupar los amigos (grupo, pandilla..) Este cambio es difícil para los chicos con DV, sobre todo si
han vivido un estilo de trato más protector, pero en cualquier caso, siempre es vivido con cierta ambivalencia, tanto
por parte de los padres como de los hijos.

Intereses.- En la adolescencia los intereses cambian. El adolescente se enfrentará a posibles opciones, algunas
atractivas y otras que exigen esfuerzo, sobre las que ha de tomar una decisión: implicarse, rechazar, participar... Los
amigos, líderes y personajes idealizados, pasan a ser sus referentes vitales por la necesidad de encontrar modelos
nuevos desde los que organizarse personalmente.

Proceso de ajuste a la discapacidad visual.- El adolescente con DV tendrá que construir un significado personal de
su discapacidad, es decir, descubrir en qué medida la vivencia (emocional) y la interpretación que hace de su
condición personal le lleva a pensar, sentir o actuar de una forma determinada; e, igualmente, analizar qué ha
influido o influye en la génesis de ese significado.
 Un punto inicial necesario para llevar a cabo este proceso es conocer las características y la dimensión de su
afección para poder apreciar con realismo las consecuencias de la misma.
 Además es necesario que indique qué recursos, medios o estrategias utiliza para desenvolverse, contemplar
la influencia de la familia, de los amigos y las diferentes condiciones de integración (académica, social),
tener en cuenta las vivencias emocionales que experimenta y cómo se desenvuelve en ellas…

Planteamientos sobre el futuro.- Qué trabajo y estilo de vida desean y la preparación que conlleva, si ese futuro lo
quiere en pareja o en solitario, etc., se convierten en cuestiones trascendentes a esta edad. Los sujetos con DV
abordarán estos temas con más realismo y ajuste si han podido “pasar” por el análisis de las cuestiones mencionadas
anteriormente.

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La familia.- Es el principal referente de comportamiento. Las familias necesitan rehacer la visión que tienen de la
discapacidad de sus hijos y el papel que juegan en relación a su proceso madurativo. Para ayudarles en estos
cambios es conveniente contar o crear para las familias diferentes grupos de apoyo y reflexión en los que puedan
abordarse todas estas cuestiones.

Entre los instrumentos de valoración que podemos utilizar para valorar todos estos aspectos se encuentran:
 Cuestionario de Ansiedad Estado/Rasgo STAI y STAIC de Spielberger; Cuestionario Tarragona de Ansiedad para Ciegos de
Pallero, Fernando y Lorenzo  Presencia de ansiedad
 Cuestionario de Personalidad 16-PF de Catell; o el EPQ de Eysenck  Rasgos de personalidad
 Escala de Ajuste de Nottingham de Dodds; o el Cuestionario de formas de Afrontamiento de acontecimientos estresantes
de Rodríguez Marín, Terol  Cómo afrontan las situaciones estresantes
 Observación directa en situaciones concretas
 Entrevistas.

3.4. Las personas con DV en la edad adulta y en la vejez


Los modelos teóricos que han explicado la adaptación de la persona al déficit visual sobrevenido se pueden agrupar
en tres grupos:
• Los teóricos de las fases
• Los descriptores de la adaptación
• Los modelos estructurales  Nos centraremos en estos últimos y al proceso de adaptación le
denominaremos de ajuste a la discapacidad.

a) Modelo de Dodds
El modelo está dirigido a la actitud de la persona hacia los procesos de aprendizajes de habilidades adaptativas.
 El impacto de la deficiencia visual lleva a una disminución de los recursos y estrategias habituales pudiendo
originar incompetencia e indefensión, y quedando afectada la autoeficacia percibida.

Las variables que configuran este modelo son la percepción de autoeficacia, autoestima, actitudes hacia el déficit,
aceptación realista de los efectos limitadores del déficit y una atribución propia de los resultados de las propias
acciones, además de la sintomatología depresiva y ansiosa.

Dodds desarrolló una escala para evaluar el ajuste, la Nottingham Adjustment Scale, y señala que en el ajuste se
debería tener en cuenta: la valoración que hace la persona de lo que le está ocurriendo, la experiencia cotidiana que
el sujeto tiene en la puesta en práctica de sus estrategias, los consecuentes éxitos y fracasos, y la atribución que la
propia persona o personas relevantes hacen de esos éxitos o fracasos. Además, a estos factores hay que sumarle el
esfuerzo añadido que representa la DV.

b) Modelo de Díaz y Pallero


Proponen un modelo cuya dinámica permite su adaptación a cada persona y el cual se centra en la selección de los
recursos (propios o externos) para afrontar la situación derivada de la deficiencia, de manera que la DV tenga como
característica ser modulable, de manera realista, por la propia persona, aunque sea con ayuda técnica o profesional.
 Ese afrontamiento y la valoración que se haga de sus resultados es lo que permitirá el proceso de ajuste.
A
CONTEXTO
DÉFICIT VISUAL C AMBIENTE
REVALORIZACIÓN
Características específicas

E F G
LIMITACIONES
Iniciales / Posteriores VALORACIÓN AFRONTAMIENTO
De intensidad variable CONSECUENCIAS
Con o sin apoyo

B REDES SOCIALES DE APOYO VARIABLES


INFORMAL D PERSONALES Modelo de Díaz y Pallero
(familia y amigos)

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Explicación del modelo


 El primer elemento del modelo (A) corresponde al déticit visual y a sus consecuencias limitadoras.
 El conjunto A incide sobre B, la red social de apoyo, la cual incide directamente sobre la dimensión
limitadora (aumentándola o disminuyéndola), según sea el apoyo o la sobreprotección.
 El conjunto A (especialmente su característica limitadora) se ve incidido por C, el contexto y el ambiente.
 A, B y C inciden en E, la valoración que la persona haga de sus circunstancias, la cual se realizará con base en
D: todas las aptitudes, actitudes y experiencias de vida en el más amplio sentido, incluyendo las relacionadas
con la DV.
 Las decisiones, el afrontamiento (F), que se tomen son las que harán que se pruebe la eficacia que se percibe
y su puesta a prueba tendrá (G) consecuencias en un amplio abanico de posibilidades. No todas las
reacciones serán consecuencia directa de la aprobación de la eficacia. Se ha de tener en cuenta todas las
variables que se han incluido en D.
 Las consecuencias se revaloran y permiten considerar la valoración que se hace de los propios recursos.
 Este proceso de ajuste es continuo y no tiene un fin preciso, ya que la persona con DV no ha dejado de estar
en un contexto que puede ser variable y al que también hay que ajustarse.

c) El proceso de ajuste en las personas mayores


Cuando la pérdida visual se produce en personas mayores el proceso de ajuste es similar al descrito anteriormente,
pero deben tenerse en cuenta diversas cuestiones.
• La persona está acostumbrada a poner en marcha un repertorio conductual que ha ido aprendiendo a lo
largo de su vida y que ya en una edad no laboral le permite resolver su cotidianeidad en todos los ámbitos: el
efecto limitador de la DV comprometerá la puesta en marcha de este repertorio conductual.
• El proceso de envejecimiento, aunque lleve de por sí una cierta disminución de la funcionalidad, no implica
ni enfermedad, ni una experiencia negativa  Los abordajes más actuales inciden en la puesta en marcha
de conductas y actividades físicas y cognitivas que deberían promover un envejecimiento activo.
• La pérdida de visión en las personas mayores suele ocurrir de forma progresiva (la degeneración macular
asociada a la edad es una de las principales causas de afiliación a la ONCE en personas mayores de 65 años),
y con relativa frecuencia asociada a otras patologías.
• La aparición de la DV puede originar la presencia de sintomatología depresiva en un tercio aproximado de la
población que la padece  los efectos sobre esta sintomatología y sobre la calidad de vida de las
intervenciones rehabilitadoras son de gran eficacia. El aprendizaje de estrategias que permitan mantener un
cierto control sobre los aconteceres diarios tiene un gran efecto sobre el bienestar.

d) La ONCE
El principal prestador de servicios en España para las personas con DV es la ONCE, quien lo realiza por delegación
de la Administración Pública. La ONCE ha consolidado una red de servicios, productos y prestaciones especializadas
para atender las necesidades específicas de las personas con DV de cualquier edad. Los servicios se estructuran en
dos grandes áreas:
 En el área educativa se ofrece atención desde el nacimiento. Se realiza el acompañamiento en la
incorporación a la escuela infantil y se da soporte profesional en todas las etapas educativas. El referente es
el profesor itinerante, además de otros profesionales (psicología, trabajo social, rehabilitación, etc). Se
realizan adaptaciones técnicas y de materiales, facilitando el acceso a los materiales escritos, adaptándolos
tanto al braille, como al soporte sonoro y al informático, con el objetivo de la máxima integración escolar y
social y autonomía personal. La ONCE dispone de 5 centros de recursos que centralizan ese soporte junto a
los equipos repartidos por toda España.
 En las edades adultas los profesionales que intervienen son de las mismas especialidades, salvo el profesor
cuya misión no es el apoyo itinerante, sino la enseñanza del braille o la educación de adultos. En esta etapa
se da relevancia a la autonomía económica, se realiza el apoyo desde los programas de bienestar social
básico y desde los programas de integración laboral.

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4. LA SORDOCEGUERA
Consiste en la combinación, en una misma persona, de problemas de visión y de audición que generan una
discapacidad con consecuencias únicas, entre las que destacan la percepción que la persona tiene del mundo, los
problemas de comunicación, y la incidencia en sus relaciones con los demás.
 Otras consecuencias de la sordoceguera son la necesidad de un aprendizaje diferente y mediado, las
repercusiones sobre la autonomía de la persona y su acceso a la información, la necesidad de aprender
distintos sistemas de comunicación, y el uso del tacto como canal prioritario de relación y comunicación.

Variables determinantes de la heterogeneidad


El colectivo de personas con sordoceguera es muy heterogéneo y engloba a individuos con diferentes grados de visión y de audición.
Etiología La causa de la discapacidad
Tipo de pérdida:
 Auditiva: estable o progresiva; conductiva o neurosensorial.
Características de cada una
 Visual: estable o progresiva; afectación agudeza/campo/ambos.
de las deficiencias que se
Grado de pérdida:
combinan  Auditiva: total o parcial.
 Visual: total o parcial.
Momento en que se  Sordoceguera congénita: los problemas de visión y audición se producen en los 2 primeros años
producen las pérdidas de vida.
sensoriales  Sordoceguera adquirida: las carencias sensoriales aparecen después del segundo año.
Condiciona el sistema de comunicación a utilizar:
 La pérdida visual es congénita y se quedan sordas o deficientes auditivas a lo largo de su vida.
El orden de aparición de cada
Conocen la lengua oral y se expresan oralmente.
una de las pérdidas  La pérdida auditiva es congénita o aparece al poco de nacer y posteriormente se quedan ciegos o
deficientes visuales. Se comunicarán mediante la lengua de signos.
Pueden presentar otras deficiencias que concurren con los problemas sensoriales. Pueden ser de distinta
Concurrencia de otras índole: neurológicas, motoras, cognitivas, etc., lo que condiciona el desarrollo de la persona. La
deficiencias deprivación sensorial que han vivido muchas personas acarrea retrasos madurativos y cognitivos
irreversibles.
Ambiente estimular; familia, La actitud y el entorno familiar, junto con el contexto sociocultural de la persona, condicionan el
entorno sociocultural ambiente estimular que resulta determinante para su desarrollo personal.

4.1. Definición de sordoceguera


Parlamento Europeo.- En 2004 formuló la Declaración por Escrito 1/2004 Sobre los Derechos de las Personas
Sordociegas, en la que reconoce “la sordoceguera como discapacidad específica, que las personas que la sufren necesitan
una ayuda especial por parte de personas con conocimientos especializados” y pide “a las instituciones de la UE y a los Estados
miembros que reconozcan y respeten los derechos de las personas sordociegas, garantizándolos mediante una legislación
adecuada”.

Comisión no permanente para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Parlamento Español.- Aprobó en 2005
una Proposición no de Ley relativa a la sordoceguera como discapacidad que afecta gravemente a las habilidades
diarias necesarias para poder llevar una vida mínimamente autónoma, e incorpora la siguiente definición: “es una
discapacidad consistente en un deterioro combinado de la vista y oído que dificulta el acceso a la información, comunicación y
movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente a las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma. Por
eso, una persona sordociega –la mayoría de las veces- no sólo es una persona discapacitada, sino que lo es toda su familia. La
vida social e individual, y la economía familiar, se ven muy condicionadas a esta persona y sus necesidades”.

Ley 27/2007 de 23 de octubre.- Define a las personas con sordoceguera como: “personas con un deterioro combinado
de la vista y oído que dificulta su acceso a la información, comunicación y movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente a las
habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal
específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación”.
 En la Disposición adicional sexta de esta ley, «Atención a la sordoceguera», se encarga al Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales un estudio que determine el número de personas con sordoceguera, ubicación
geográfica y condiciones de vida, a efectos de determinar los centros de referencia y recursos necesarios: A
la espera de los resultados, se considera que 15 de cada 100.000 habitantes son personas con sordoceguera,
aunque quizás sean más, puesto que no se dispone del dato real de personas sordociegas de avanzada edad.

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4.2. Caracterización del colectivo


Hay varios criterios para clasificar a las personas con sordoceguera, siendo más útil utilizar uno u otro en función de
la situación y el área de intervención:
• De acuerdo al momento y orden de aparición de las deficiencias: congénita y adquirida.
• De acuerdo al nivel de funcionamiento de la persona: bajo, medio, o alto.

Clasificación de acuerdo al momento de aparición


 Personas con sordoceguera congénita: nacen con sordoceguera o sobreviene antes de la adquisición del lenguaje
- Necesitan apoyo de un adulto para conocer y entender el mundo.
- Serias dificultades para desarrollar comunicación y aún más lenguaje, si no hay restos auditivos y visuales.
- Las vías esenciales de entrada de información son el tacto y la propiocepción, por lo que el aprendizaje es
mucho más lento, sobre todo en los primeros años.
- Si tienen restos sensoriales funcionales, el desarrollo de la comunicación es más fácil, pero siempre tendrán
dificultades.
- Pueden presentar conductas estereotipadas o problemáticas.
- Necesitan apoyo especializado para desarrollar una vida independiente.

 Personas con sordoceguera adquirida: personas que anteriormente habían adquirido un bagaje de
conocimientos y poseen experiencias visuales y auditivas. Tienen clara conciencia de la pérdida.

 Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida a lo largo de la vida
- Nacen con sordera profunda y se comunican en lenguaje de signos.
- La deficiencia visual dificulta o impide el apoyo en la lectura labial y en la información del entorno para
comprender el contexto.
- Según su visión se va deteriorando o ya no les resulta funcional, necesitan ser entrenados en la comprensión
de la lengua de signos a través del tacto.
- Suelen necesitar intervención psicológica para el ajuste a la nueva situación sensorial.
- A medida que progresa la pérdida visual o cuando no conservan restos útiles, les resulta más difícil
desplazarse de manera independiente.
- Suelen tener dificultad para comprender con detalle la lengua escrita.

 Personas sordociegas con deficiencia visual congénita y pérdida auditiva adquirida a lo largo de la vida.
- Se expresan en lengua oral.
- Mientras pueden beneficiarse de su resto auditivo, siguen utilizando la lengua oral con adaptaciones.
- Cuando su resto auditivo ya no es funcional o es nulo, necesitan aprender nuevos sistemas de comunicación
a través del tacto, fundamentalmente alfabéticos como el dactilológico o la escritura en palabra.
- La pérdida auditiva les aísla y les dificulta conocer lo que sucede en su entorno.
- Aumenta la dificultad para la movilidad independiente, al no poder apoyarse en la audición.
- Tras los aprendizajes correspondientes, pueden acceder a la información escrita a través de herramientas
informáticas y tiflotécnicas pertinentes.
- En la mayoría de casos, necesitan intervención psicológica para el ajuste a la nueva situación sensorial.

 Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de visión o audición en el
transcurso de su vida.
- Su comunicación expresiva es oral.
- Las deficiencias dificultan o impiden el apoyo en el contexto y en la lectura labial para comprender mensajes.
- Cuando su resto auditivo resulta insuficiente, necesitan aprender sistemas de comunicación a través del
tacto, preferentemente alfabéticos (escritura en palma, dactilológico, etc.)
- Necesitan intervención psicológica para el ajuste a la nueva situación sensorial.
- En función del resto visual, necesitan aprender un código lecto-escritor (braille), y usar herramientas
tiflotécnicas adecuadas para su acceso a la información.
- Dependiendo del grado de pérdida, requieren aprendizajes de técnicas de movilidad.

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Sistemas de comunicación utilizados por las personas con sordoceguera


SISTEMAS ALFABÉTICOS
Cada letra se corresponde con una configuración de la mano y dedos del interlocutor.
En la modalidad del dactilológico táctil, la comunicación se realiza transcribiendo letra a letra el
Sistema
mensaje en la palma de la mano de la persona con sordoceguera.
dactilológico
Lo utilizan mayoritariamente, tras un periodo de aprendizaje y práctica, personas ciegas que pierden la
audición o personas que pierden la vista y el oído a lo largo de su vida.
El interlocutor escribe el mensaje con su dedo índice en letras mayúsculas, una sobre otra, en la
Escritura en letras
palma de la mano de la persona con sordoceguera.
mayúsculas sobre la
Es el sistema más útil para comunicar de manera inicial con personas que han visto, que conocen las
palma
letras mayúsculas y se quedan ciegas o pierden la audición.
El interlocutor toma el dedo índice de la persona con sordoceguera y escribe con él, como si fuera un
El dedo como lápiz lápiz, el mensaje que quiere trasmitir sobre una superficie o en el aire. Se suele utilizar cuando la
persona tiene afectado el tacto y no puede reconocer las letras dibujadas en la palma de la mano.
COMUNICACIÓN BIMODAL
Es un sistema de comunicación basado en el uso del sistema dactilológico táctil en el que se van
incorporando elementos de la lengua de signos, que sustituyen el deletreo de algunas palabras por su
Dactyls
signo correspondiente, imprimiéndole más velocidad a la comunicación. Suelen utilizarlo personas
ciegas que pierden la audición o las que adquieren las dos deficiencias a lo largo de su vida.
SISTEMAS NO ALFABÉTICOS
Suele ser la primera forma de abordar la comunicación con un niño sordociego congénito. Combina
Sistema de signos
signos que se relacionan con la funcionalidad del objeto con movimientos del cuerpo, que describen
naturales
la acción de forma natural.
Sistema de signos convencional utilizado por las personas sordas para comunicarse. Se define como el
“sistema lingüístico de carácter visual, espacial, gestual y manual en cuya conformación intervienen
factores históricos, culturales, lingüísticos y sociales. Utilizado tradicionalmente como lengua por las
Lengua de signos
personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas signantes en España” de acuerdo a la ley
27/2007. Cuando la persona sordociega ya no cuenta con un resto visual funcional, tiene que adaptarse
a recibir la lengua de signos a través del tacto.

4.3. La sordoceguera desde la perspectiva de la CIF: Dominios afectados

D.1. Aprendizaje y aplicación del conocimiento


Experiencias sensoriales.- El no poder ver y oír conlleva la dificultad o imposibilidad de realizar la integración
perceptiva de estímulos, objetos, y personas, y por tanto de acceder a ellas  la audición es uno de los sistemas
gracias al cual la persona se relaciona con el entorno. Cuando el oído está dañado desde el principio de la vida, la
lengua oral no se desarrolla o lo hace de manera poco funcional.

En la sordoceguera congénita y dependiendo de los restos sensoriales, la interpretación del mundo se verá muy
condicionada casi nada tendrá interés para el niño más allá de su propio cuerpo, por lo que necesitará la
intervención de otras personas para despertar su curiosidad e interaccionar con el entorno.
 Cuando al nacer lo sentidos están alterados, los estímulos no llegan de manera secuencial al cerebro. Como
consecuencia más inmediata, el bebé se va a ver privado de una serie de experiencias fundamentales, de
manera que aun conservando algunos restos sensoriales, la mayor parte de la percepción y conocimiento se
realizará a través de distintas experiencias, esencialmente táctiles, que experimente de forma casual y/o de
forma intencionada por otras personas.
 El vínculo madre-hijo también se verá afectado, puesto que el bebé no posee tendencias emocionales
innatas, y serán las experiencias con las personas del entorno las que le servirán de base para establecer
relaciones. Para ello, habrá que facilitarle otra serie de impresiones sensoriales, las cuales se realizarán a
través del tacto, gracias al cual se establecerán las primeras comunicaciones entre ambos.

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En la sordoceguera adquirida, se ve limitada la posibilidad de conocer la información visual y auditiva. Tanto si son
personas que anteriormente no tenían ninguna discapacidad sensorial, como si son personas que ya tenían una
pérdida anterior, la adquisición de una o las dos deficiencias al mismo tiempo cambia su percepción totalmente.
 En las personas con sordoceguera adquirida las experiencias sensoriales intencionadas están condicionadas
por la severidad de la pérdida.
 En el caso de conservar un resto auditivo, pueden utilizar ayudas técnicas, pero requieren de un período de
adaptación y entrenamiento y nunca se conseguirá una audición normal, sino que dependerá del
aprovechamiento que cada persona haga de estas ayudas.

No oír y no ver también inciden significativamente en las actividades relacionadas con la comunicación y en la vida
social de las personas, puesto que conlleva el tener que utilizar, aprender, y adaptar distintos sistemas de
comunicación y relacionarse con personas que no comparten estos sistemas.

Tanto en el caso de sordoceguera congénita como en el de la adquirida, la ausencia de la vista y el oído se


compensan principalmente con el tacto, que se convierte en el principal canal de entrada de información y de
contacto con lo que les rodea. Es el medio para comunicarse y relacionarse, aprender, etc. pero al no ver ni oír todas
estas actividades se realizan de manera muy diferente y requieren de entrenamiento.
 Aunque estas personas también cuentan con el sentido del olfato y la propiocepción, estos sentidos no
pueden sustituir a los sentidos de distancia (vista/oído).

Aprendizaje básico.- En la sordoceguera congénita los aprendizajes deben tener una base experiencial y táctil y
la gran mayoría deben ser intencionados, aunque algunos pueden provenir del ambiente sin que haya conciencia o
intención. Las dificultades de estos niños para comunicarse repercutirán negativamente en su aprendizaje:
 En la mayoría de casos la imitación, la lectura, y la escritura estarán muy comprometidas, aunque dependerá
de diversas variables: pe. algunos pueden incluso llegar a leer y escribir en tinta o en braille.
 En cualquier caso, el ritmo de aprendizaje se encuentra afectado, el procesamiento de la información es
mucho más lento y limitado, así como la adquisición de conceptos y contenidos con cierto nivel de
abstracción.

En la sordoceguera adquirida, se considera de forma global que las personas han alcanzado diferentes niveles de
conocimiento a pesar de sus limitaciones:
 En el caso de personas que nacen con pérdida visual y que sufren la pérdida auditiva a lo largo de la vida el
sistema de comunicación más adecuado que les sirva de canal de entrada de la información es el
dactilológico en la palma de la mano  pueden usar la lectura y escritura en braille si fuera necesario.
 En el caso de personas que nacen sordas y que utilizan la lengua de signos como sistema de comunicación
habitual, cuando sufren una pérdida visual se ven comprometidos el aprendizaje y la adquisición de
conocimientos, que hasta entonces tenían un carácter visual y se basaban la mayoría en la imitación.

Aplicación de conocimiento.- Tomar una decisión implica contar previamente con la información y el conocimiento
necesarios sobre lo que se va a elegir. Cuando la persona no ve y no oye, el acceso a esa información está limitado: la
falta de experiencias vitales que acarrean sus déficits, la dificultad para conocer todas las alternativas, para aprender
de las experiencias de los demás y conocer otras formas de actuación, o para recibir el feed-back sobre las
consecuencias de sus actos, son los principales motivos por los que la toma de decisiones está muy comprometida.
 La presencia de personas competentes en su sistema de comunicación que le informen de todos estas
situaciones, resulta esencial: esto implica además, que la persona con sordoceguera debe confiar en la
veracidad de la información que se le trasmite.

D.2. Tareas y demandas generales


En la sordoceguera congénita, llevar a cabo una tarea sencilla está muy limitado y condicionado, especialmente en
los primeros momentos, a la intervención y modelaje de otra persona, además del uso prioritario del tacto.
 Conocer los elementos que componen la tarea, dividirla en pequeños pasos y la repetición frecuente,
facilitan la comprensión de la labor y su posterior generalización.

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En la sordoceguera adquirida es más fácil que cuenten con estrategias adecuadas para la ejecución de una
determinada tarea o que la puedan aprender basándose en experiencias anteriores.
 Para que las personas con sordoceguera adquirida puedan desarrollar una actividad es necesario que los
elementos estén dispuestos de manera ordenada en el espacio, tener en cuenta que requerirán un mayor
tiempo de ejecución e insistir en la importancia de comprobar, a través del tacto, cómo se desarrolla la
tarea y los resultados.
 En las tareas complejas es habitual que necesiten del apoyo o la comprobación por parte de terceras
personas de la evolución de la tarea y/o del resultado final.
 Hay que tener en cuenta que en las personas que presentan la primera deficiencia desde el nacimiento, la
realización de dicha labor está limitada ya desde su inicio y por tanto es vulnerable en su desarrollo.

Planificación y organización de rutinas diarias.- La realización de cualquier actividad o rutina requiere por parte de
la persona con sordoceguera una anticipación, una planificación, un orden y una previsión del tiempo de ejecución,
por lo que un imprevisto o un cambio en la rutina que exijan una respuesta inmediata pueden resultar muy difíciles
de asumir en la mayoría de casos, ya que no contarán con toda la información y recursos necesarios para actuar de
manera eficaz.
 Cuando la sordoceguera es congénita están supeditadas al nivel de funcionamiento de cada persona. La
anticipación de las actividades adquiere un papel primordial en la metodología de intervención, puesto que
nos permite ofrecer a la persona una estructura y rutina diarias que sin duda le aportan seguridad y control
sobre el entorno y le permiten entender el mundo que le rodea.
 En el caso de sordoceguera adquirida, los aspectos más vulnerables relacionados con las rutinas, incluyen,
entre otros, reaccionar y responder ante los cambios o imponderables que puedan surgir y que supongan un
cambio en dichas rutinas, manejar su propio tiempo ajustándolo a una demanda horaria, etc.

Manejo del estrés.- La sordoceguera es una discapacidad que genera de por sí niveles de estrés muy elevados. El
manejo de las situaciones de estrés en estas personas está muy amenazado debido al fuerte impacto que tiene la
sordoceguera en todas las áreas de su vida.
 En los casos de sordoceguera congénita, la frustración que genera la imposibilidad de comunicar sus
demandas o necesidades básicas, entre otros motivos, puede desencadenar la aparición de
comportamientos problemáticos como una forma de expresar sus deseos.
 En la sordoceguera adquirida, el manejo del estrés resulta igualmente complejo debido a la gran cantidad de
situaciones que tiene que afrontar la persona en su día a día y que le generan tensión y ansiedad.

D.3. Comunicación
Las dificultades o problemas de comunicación son uno de los rasgos que sin duda identifican a esta discapacidad:
 Si la persona nace sordociega o adquiere la sordoceguera al poco tiempo de nacer, el objetivo principal es
dotarle de un sistema de comunicación que le permita relacionarse e interaccionar con su entorno.
 Cuando la persona pierde uno de los sentidos o bien nace sin ningún tipo de deficiencia y sufre una pérdida
combinada de visión/audición durante su vida, el objetivo será el aprendizaje de un nuevo sistema de
comunicación o la adaptación del que ya venía usando.

Comunicación-Recepción
 Las personas que se quedan sordociegas tras desarrollar el lenguaje y que no conservan ningún resto
auditivo, necesitan usar sistemas de comunicación alfabéticos.
 También hay personas con sordoceguera adquirida que se apoyan en la lectura labial hasta que el deterioro
visual se lo impide. En caso de tener un resto auditivo funcional tenderá a recibir la lengua oral por via
auditiva, aunque el interlocutor deberá hacer una serie de adaptaciones (pe. menor velocidad del habla,
aumentar el volumen de la voz, etc). Además podrá hacer uso de las diversas ayudas técnicas auditivas.
 Cuando la persona utiliza signos para expresarse, es decir, se quedó sorda antes de desarrollar el lenguaje,
utilizará sistemas no alfabéticos para recibir los mensajes, y dependiendo del grado de pérdida visual es
posible que necesite recibir la lengua de signos a través del tacto.
 En cualquier caso, la persona tendrá constreñida la recepción de expresiones y connotaciones no verbales.

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Comunicación-Producción
 En las personas con sordoceguera congénita el balbuceo, el habla, etc. están muy restringidos. En ocasiones,
dependiendo del entrenamiento y el nivel de oralización, pueden llegar a producir palabras o frases para
acompañar a los signos.
 En el caso de las personas con sordoceguera que se expresan oralmente, es muy posible que tiempo después
de haber adquirido la pérdida auditiva, y en función del grado de severidad, su habla vaya perdiendo
inteligibilidad y resulte difícil de comprender.

Mantener conversaciones en grupo.- En general esta actividad resulta bastante complicada para todo el colectivo, y
la mayoría de las veces necesitan que la comunicación se realice de forma individual. En el caso de comunicaciones
grupales, asambleas, etc., se debe contar con profesionales (guías-intérpretes) y establecer turnos.
 El guía-intérprete es un profesional especializado que interpreta la información transmitida por el
interlocutor, ya sea en lengua de signos, lengua oral, o por escrito, al sistema de comunicación de la persona
sordociega y viceversa. Tiene además la función de guía en los desplazamientos, realizando las adaptaciones
necesarias en la comunicación para dar prioridad a la seguridad.

Utilización de dispositivos y técnicas de comunicación.- Las nuevas tecnologías, aunque por un lado pueden
levantar nuevas barreras a las personas discapacitadas, en algunos casos, paradójicamente, les abren nuevas
posibilidades. Es el caso de las personas con sordoceguera, que disponiendo de un nivel funcional de lectoescritura
para la comunicación escrita, no pueden utilizar los medios de comunicación a distancia habituales. Las posibilidades
comunicativas que aportan las nuevas tecnologías y las adaptaciones tiflotécnicas que permiten usarlas, se
convierten en herramientas imprescindibles para la comunicación a distancia.

D.4. Movilidad
La persona con sordoceguera tiene muy comprometidos el conocimiento espacial, la orientación y el
desplazamiento: para que exista una movilidad independiente, además de utilizar auxiliares de movilidad, es
necesaria la experiencia vivenciada del recorrido, junto con la explicación del entorno por parte de otra persona.
 Las situaciones desconocidas presentan gran dificultad, puesto que solicitar ayuda y preguntar es muy difícil
al no ver ni oír al interlocutor.
 Al usar medios de transporte, por ejemplo el autobús, necesitará ayuda para: conocer cuando llega,
identificarlo, etc  el metro le permite ser más independiente al ser paradas fijas y poder controlarlas. En
los taxis, también necesitará ayuda para pedirlo, localizarlo y comunicarse con el taxista.

D.5. Autocuidado
En la sordoceguera congénita, el aseo personal está supeditado al aprendizaje, entrenamiento, y supervisión
constante de otra persona. En el caso de sordoceguera adquirida, será necesario un profesional que pueda explicar,
en el sistema de comunicación de la persona, los aspectos relacionados con el autocuidado.
 En espacios desconocidos también será necesario aprender a encontrar el baño y la disposición de los
elementos para poder hacer uso de ellos.

Cuidado de la salud.-Es difícil que la persona con sordoceguera conozca por ella misma los síntomas que indican una
enfermedad, si estos no producen dolor; además, al no ver ni oír no pueden prever aquellos hechos que entrañan
peligro ni situaciones de riesgo. En muchas ocasiones tienen dificultad en solicitar asistencia médica o aplicarse las
medidas terapéuticas recomendadas.

D.6. Vida doméstica


La sordoceguera obstaculiza considerablemente la realización de las tareas, por lo que es necesario el apoyo de otra
persona. Además tienen dificultad para localizar los alimentos en las tiendas, conocer el estado de los alimentos en
su casa, fechas de caducidad, etc.
 Si la persona vive sola, la supervisión o apoyo periódico es aún más necesaria (lectura de correspondencia,
facturas, estado y mantenimiento de la vivienda, etc.)

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D.7. Interacciones y relaciones personales


Como ya hemos visto, los problemas de comunicación son los principales responsables de que esta área esté muy
constreñida en las personas con sordoceguera:
 Uno de los desencadenantes que hace que el niño con sordoceguera no tenga interés por iniciar
interacciones es el desconocimiento de quién está o qué sucede a su alrededor.
 Las personas con sordoceguera adquirida viven una situación similar, lo que condiciona sus relaciones.
 En los adolescentes las dificultades para relacionarse son más impactantes: con frecuencia los problemas
para relacionarse comportan aislamiento social y sentimiento de haber perdido su grupo de identidad.
Además manifiestan un claro rechazo a utilizar ayudas técnicas que evidencien sus deficiencias, lo que
conlleva graves consecuencias psicológicas.
 La sordoceguera adquirida en la vejez está poco diagnosticada (en general se asocia a demencia senil y
deterioro cognitivo), por lo que las relaciones dependerán de los familiares cercanos.

La heterogeneidad de los sistemas de comunicación utilizados dentro de este grupo también obstaculiza las
relaciones dentro del propio colectivo: aunque algunas personas manejan diversos sistemas, la diversidad de
peculiaridades comunicativas es un hándicap importante que limita las interacciones.

D.8. Áreas principales de la vida y D.9. Vida comunitaria y social


Educación.- En los últimos años se han realizado muchos estudios encaminados a profundizar en la forma de
intervención, en cómo desarrollar comunicación, etc. Uno de los más recientes es el proyecto de la Red de
Comunicación de la DbI (Deafblind International), que ha desarrollado un marco teórico que sirve de soporte para la
intervención y el desarrollo de comunicación con este grupo.
 En España un elevado porcentaje de niños con sordoceguera congénita reciben atención educativa en
régimen de Educación Especial (no específica para sordociegos) o en Centros de Educación Ordinaria. En la
mayoría de casos requieren el apoyo de un mediador dentro del aula (existen algunas ayudas específicas
para niños con sordoceguera congénita en Centros Educativos de la ONCE).
 En el caso de personas con sordoceguera adquirida que cursan estudios, pueden necesitar adaptaciones de
los contenidos curriculares dependiendo de sus peculiaridades sensoriales. También es frecuente la
presencia de un mediador comunicativo dentro de la clase, especialmente si utilizan sistemas alternativos de
comunicación.

El mediador es un profesional que media y sirve de nexo entre la persona con sordoceguera y los demás. Debe ser
competente en lengua de signos y sistemas alternativos de comunicación, además de conocer los aspectos
comunicativos de las personas con sordoceguera.
 Dentro del ámbito educativo, posibilita que el alumno pueda seguir la clase, conozca las intervenciones de
sus compañeros y le facilita la participación e integración dentro y fuera del aula.

Trabajo y Empleo.- Las oportunidades laborales para las personas con sordoceguera son muy escasas y en la mayoría
de casos nunca en igualdad de condiciones con el resto de las personas con discapacidad.
 Además de las singularidades de este colectivo, el desconocimiento que la sociedad tiene de esta
discapacidad conduce a que no se sepan rentabilizar y desarrollar las capacidades y las habilidades del
individuo, e incluso a no creer en sus posibilidades.
 La comunicación es una barrera fundamental entre el trabajador con sordoceguera y el entorno laboral,
además, los tiempos de ejecución pueden ser más largos, lo que actúa en contra de las exigencias de
empleabilidad del mercado laboral.
 Para facilitar la integración laboral es conveniente contar con el apoyo de profesionales (técnicos específicos,
mediador, guía-intérprete, etc.) especialmente en los primeros momentos.

La ONCE cuenta con la Unidad Técnica de Sordoceguera para la orientación de la atención de su colectivo de
afiliados con esta discapacidad desde el año 2001. Con el objetivo de prestar una atención especializada, en 2007
crea la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS).

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4.4. El mediador en los programas de intervención


El mediador es una figura esencial en el desarrollo de programas de intervención con las personas con sordoceguera.
La FOAPS presta esencialmente dos tipos de mediación: Mediación Educativa y Mediación Social

Mediación Educativa a personas con sordoceguera


El modelo educativo de la ONCE se fundamenta en el apoyo y complementariedad que prestan los Equipos
Específicos a través de la itinerancia a los Centros Ordinarios. Atendiendo a este modelo, la FOAPS presta su
programa de Mediación Comunicativa de modo itinerante en las distintas comunidades del país.

La intervención del mediador comunicativo se enmarca siempre dentro del trabajo interdisciplinar del Equipo ONCE
que trabaja con el alumno con sordoceguera, para el desarrollo de un Programa Individualizado de Atención. Es el
equipo de la ONCE quien valora, junto con el profesional especialista en sordoceguera de la zona, la necesidad de
solicitar el recurso de mediación a la FOAPS.
 En alumnos con sordoceguera congénita el objetivo principal será desarrollar comunicación y lenguaje a
través de la interacción en experiencias compartidas que permitan alcanzar la representación simbólica y
desde ella, elaborar conocimiento. Dependiendo del nivel y edad de la persona, se ampliarán las áreas de
intervención y la propuesta de objetivos, contemplando la habilitación de la persona para el desarrollo de
una vida lo más independiente posible.
 En alumnos con sordoceguera adquirida el mediador permite que el alumno pueda seguir la dinámica de la
clase y facilita la relación entre los compañeros y profesionales, mejorando la integración del alumno.
El alcance de la prestación del servicio de Mediación Educativa se define en función de diversas variables: edad,
necesidades comunicativas, áreas de intervención, etc. La duración del servicio puede variar su temporalidad y
periodicidad.

Mediación Social
Desde el Servicio de Bienestar Social, uno de los objetivos de intervención que se establecen para la mediación social
es paliar las situaciones de aislamiento y deterioro cognitivo que conlleva esta discapacidad.

Otro de los objetivos de la mediación social es ofrecer a la persona con sordoceguera información sobre el efecto de
sus acciones en los demás, cómo actúan los otros en la interacción y lo que esperan de él. Para ello el mediador
ofrece modelos de relación interpersonal aceptables dentro del entorno cultural y la sociedad en la que convive.

Existen personas con sordoceguera que conviviendo en su casa, residencias, etc., se encuentran en una situación
total de incomunicación e inactividad  en estas situaciones es necesaria la incorporación, dentro del Programa de
Atención, del mediador comunicativo que sirve de nexo entre la persona con sordoceguera y su entorno.

Desde la ONCE también pueden coordinarse programas de apoyo a la vida independiente  en este caso el
objetivo de la mediación social es facilitar que la persona pueda vivir sola en su domicilio, siendo autónoma.

5. RETOS PARA EL FUTURO


 Uno de los principales retos de cara al futuro es profundizar y mejorar la especialización y especificidad de los
servicios para la atención de personas con sordoceguera (disponibilidad de profesionales expertos, identificación
continuada de necesidades, investigación, etc.)
 El segundo gran reto es fomentar las posibilidades de comunicación y de acceso a la información a través de las
nuevas tecnologías.
 Formación en el conocimiento y uso de medios técnicos de acceso a la información y compartir esa información
 Trabajar en equipo (el conocimiento se “construye” entre un conjunto de varios), para lo que será necesario el
apoyo a los planes de inclusión educativa y refuerzo de programas sobre habilidades sociales y emocionales.
 La formación y el mundo laboral requieren cada vez más del uso de la tecnología, y por tanto de su accesibilidad
para las personas con DV. Las personas que proceden de etapas educativas están preparada, pero las que pierden
la vista en la edad adulta deberán adaptarse. En una época en la que la soledad adquiere gran peso, la tecnología
puede resultar un gran auxiliar.

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LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Tema 5

1. INTRODUCCIÓN
El colectivo de personas con discapacidad física se caracteriza por una gran heterogeneidad, que abarca desde las
discapacidades clásicas hasta las enfermedades raras o secundarias a problemas crónicos de salud, a la que se añade
la ausencia de un consenso en cuanto a terminología, definición, y clasificación.

Prevalencia.- Según la Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia (EDAD-INE 2008)
el 9% declaraba tener algún tipo de discapacidad o limitación, siendo la discapacidad motórica la más frecuente.
 De ese porcentaje, el 67,2% mostraba limitaciones para moverse, el 55,3% problemas relacionados con las
actividades domésticas, y el 48,4% dificultades en tareas de cuidado e higiene personal.

2. CLASIFICACIÓN DE LAS DISCAPACIDADES FÍSICAS


Debido a la pluralidad y heterogeneidad de esta afectación, las discapacidades físicas reciben múltiples
agrupaciones en función de diversos criterios, siendo los más importantes:
• El carácter congénito-adquirido
• La dicotomía enfermedad-aparato locomotor
• La etiología (presente en los dos anteriores)

Criterios utilizados preferentemente en la mayoría de clasificaciones:


 Tipo y origen de la lesión (por enfermedad común y/o interna, y del aparato locomotor).
 Localización o zona afectada (monoplejia, diplejia, triplejia, tetraplejia, hemiplejia y paraplejia; o
monoparesia, diparesia, triparesia, tetraparesia, en función de si son completas o parciales).
 Etiologia (hereditaria, congénita o perinatal, adquirida en la infancia o posteriormente).
Criterios que suelen emplearse por razones de practicidad:
 Similitud de trastornos asociados y de problemática.
 Importancia cuantitativa de su incidencia.
 Disponibilidad de afectados.

Clasificación de las discapacidades físicas (Aguado y Alcedo)


Esta clasificación integra los criterios utilizados en las clasificaciones generales de la discapacidad y los criterios específicos de
las clasificaciones sobre discapacidades motrices
1. Discapacidades físicas motrices 2. Discapacidades físicas por enfermedad
Sin Afectación cerebral:  Asma infantil
 Secuelas de Poliomielitis  Miopatía  Epilepsia
 Lesión Medular  Escoliosis  Dolor crónico
 Amputación  Malformaciones Congénitas  Enfermedad renal
 Espina bífida  Otras Discapacidades Motrices  Otras
Con Afectación cerebral: 3. Discapacidades físicas mixtas
 Parálisis cerebral  Plurideficiencias
 Accidente cerebro-vascular  Secuelas de hospitalización e inmovilización

CIF.- Establece un marco y lenguaje estandarizados para describir la salud y las dimensiones relacionadas con ella.
Posee cuatro componentes: funciones y estructuras corporales, actividad y participación, factores ambientales y
factores personales.
 CIF-IA: es una versión específica para la infancia y adolescencia publicada en 2011. El rango de edad cubre
desde el nacimiento hasta los 18 años.

ODAT.- Recoge de forma exhaustiva todas las discapacidades que pueden aparecer en la infancia (0-6 años). Reúne
los requisitos básicos para gestionar la información sobre factores de riesgo, recursos y necesidades a partir del niño,
la familia, y su entorno:
 Se estructura en 3 niveles: en los dos primeros se incluyen los factores de riesgo y trastornos del desarrollo,
en el tercero se aborda la intervención temprana, haciendo referencia a los apoyos y recursos disponibles.

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2. DESCRIPCIÓN DE LAS PRINCIPALES DISCAPACIDADES FÍSICAS

2.1. Lesión medular


La lesión medular (LM) es una discapacidad física sin afectación cerebral resultado de una lesión o daño de la
médula espinal: “Una conmoción, compresión, laceración o sección de la médula que produce una pérdida de la
función neurológica por debajo de la lesión. El daño puede implicar ausencia del control motor voluntario de los
músculos esqueléticos, pérdida de sensación y pérdida de función autonómica. El alcance de tales pérdidas depende
del nivel de la lesión y de la cantidad de daño neural residual” (Brucker).

La LM engloba la afectación de múltiples sistemas y órganos cuya función puede verse comprometida, por lo que
junto a las limitaciones del aparato locomotor pueden aparecer alteraciones en la sensibilidad cutánea, control de
esfínteres, deficiencias renales y vesicales, etc.

Existen dos aspectos clave que determinan las características de la LM:


• El nivel o altura de la lesión: cervical, dorsal, lumbar, o sacra.
• La naturaleza de la lesión: según la cantidad de tejido afectado.

Incidencia.- En España se estima en 24 personas al año por millón de habitantes.

Etiología.- La mayor parte es de origen traumático (se estima que 3 de cada 4), siendo los accidentes de tráfico los
principales causantes (en torno al 50%), seguido de accidentes laborales y deportivos.
Es más frecuente en varones jóvenes (25-35 años) y aproximadamente la mitad derivan en tetraplejía.

Aspectos psicológicos.- Además de las secuelas físicas, la LM conlleva cambios sustanciales en la vida de la persona,
lo que requiere un proceso psicológico de adaptación  La psicología de la rehabilitación ha tenido un especial
interés por estudiar qué variables psicológicas inciden en la adaptación a este cambio y por determinar cómo
median estas variables en el proceso de adaptación.

Los criterios de clasificación son variados:


• Naturaleza de la afectación: LM completa o incompleta
• Altura de la lesión: paraplejia, tetraplejia o pentaplejia
• Naturaleza del tejido nervioso: médula, raíces, vasos.
• Síntomas musculares: espástica o flácida.

Otras tipologías de la LM (Rueda y Aguado)


Por la Etiología
 Médicas: un tercio de LM, debidas a enfermedades médicas (poliomielitis, aracnoiditis, Pott vertebral, tumores,
esclerosis en placas, etc.) y a causas congénitas (destaca mielomeningocele).
Polio, la causa más importante en el pasado, hoy prácticamente erradicada.
 Traumáticas: debidas a fracturas, luxaciones o contusiones vertebrales por traumatismos de accidentes de
diverso tipo.
Por la Extensión
 Completas: Tetraplejía o Paraplejía, si la médula espinal está totalmente dañada.
 Incompletas: Tetraparesia Paraparesia, si LM incompleta o parcial.
Por la naturaleza del tejido afectado
 Médula: suelen ser lesiones irreversibles
 Raíces nerviosas : aunque lentas, suelen regenerarse
 Vasos sanguíneos: pueden dar lugar a daños medulares en zonas irrigadas
Por los síntomas
 Espásticas: musculatura dura, movimientos reflejos desordenados y dificultades de movilización pasiva.
 Flácidas: musculatura blanda, no dificultades de movilización pasiva ni movimientos reflejos; a largo plazo se
suele producir atrofia muscular

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2.2. Espina Bífida


La EB es una patología congénita que pertenece a los denominados Defectos del tubo neural junto a la Anencefalia
(incompatible con la vida) y el Encefalocele (de muy baja incidencia).
 Se caracteriza por una alteración del desarrollo neurológico de la médula espinal provocado por un déficit o
desarrollo incompleto del cierre del canal óseo durante la gestación, lo que origina déficits en el
funcionamiento de los nervios que controlan los músculos y las sensaciones.

Etiología.- No se conoce con exactitud y se considera de naturaleza multicausal (variables ambientales y genéticas).
 En relación a las variables ambientales destaca el déficit de folatos en la madre durante la gestación y el
consumo de algunos fármacos (ácido valproico, etetrinato, y hormonas sexuales).

Epidemiología.- Hay diversidad de cifras según los países.


 En Europa, de 1991 a 2011, la prevalencia de defectos del tubo neural es de 9.1 de cada 10.000 nacimientos,
de los cuales 3,34 manifestaban anencefalia y 4,63 presentaban EB.
 En España, la prevalencia de anencefalia ha sido de 5,2 por 10.000 nacimientos y de 3,9 en el caso de la EB.

Tipos de EB (según el daño medular)


Oculta: a pesar de existir un defecto óseo vertebral no hay daño en la médula y nervios adyacentes. No suele producir
disminuciones funcionales y, de aparecer, son mínimas (ej, dolor de espalda, retraso en el control de esfínteres).
Meningocele: existe un saco quístico en la zona del fallo de fusión que contiene líquido cefalorraquídeo y meninges raquídeas
(cubierta de la médula), pero casi sin compromiso de la médula espinal. No suele llevar asociadas grandes pérdidas funcionales.
Mielomeningocele: las meninges raquídeas, médula y nervios espinales sobresalen por la espalda del niño en un saco. En
función del deterioro de los mismos durante el proceso de gestación y el parto, dado que están fuera de la columna vertebral
que ha de protegerlos, se producen limitaciones motoras y sensitivas por debajo del nivel de la lesión.
Siringomielocele: el tejido del saco quístico está formado por la misma médula, comprometiendo la movilidad de los miembros
inferiores.
Lipomeningocele: saco lleno de tejido lipomatoso con menores repercusiones sensoriales y motoras.

Sintomatología
 Cuando hay lesiones en la médula la sintomatología más común es la parálisis y pérdida de reflejos en los
miembros por debajo de la lesión (más frecuente en las piernas y con acortamiento de las mismas), los
problemas ortopédicos, la osteoporosis y las escaras asociadas a la sedestación o al roce de las férulas orto-
protésicas las secuelas motoras varían según la altura de la lesión, las más frecuentes son las lumbosacras.
 Problemas físicos afines en el sistema urológico, intestinal, endocrino, cerebral, etc.
 Deficiencias relacionadas con el SNC como la malformación de Arnold Chiari-II, la agenesia total o parcial de
cuerpo calloso y la hidrocefalia (HC) de forma secundaria pueden aparecer deficiencias visuales (el
estrabismo es la más común).
 Los principales problemas urológicos son la ausencia de control voluntario del esfínter urológico con el
consiguiente riesgo de infecciones vesicales y renales, litiasis e, incluso, la aparición de fallo renal
permanente; además de problemas de control voluntario de la defecación y de estreñimiento.
 Dificultades de aprendizaje no verbal caracterizadas por problemas en las siguientes áreas: percepción
visual y táctil, atención visual y táctil, memoria visual y táctil, memoria de trabajo, conceptualización y
solución de problemas y algunos aspectos del proceso lingüístico, como la prosodia y la pragmática.

2.3. Distrofia Muscular


La distrofia muscular (DM) se emplea para designar más de 30 enfermedades caracterizadas por una progresiva
debilidad y degeneración de los músculos esqueléticos o voluntarios que, en la mayoría de casos, no presentan
afectación del SN.
 Aunque afecta principalmente a los músculos, pueden verse afectados otros órganos o sistemas: corazón,
sistema gastrointestinal, columna vertebral, etc.
 Son comunes las enfermedades respiratorias y cardíacas y algunas personas pueden presentar un trastorno
de la deglución.

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Diferencia con miopatías congénitas.- La DM se diferencia de las miopatías congénitas, entre otros aspectos, en que
las últimas no manifiestan un proceso de deterioro degenerativo.

Tipos de DM.- Algunos de los más conocidos son: Duchenne (DMD), Becker, Emery-Dreifuss, distrofia en cintura,
facioescapulohumeral, distal y congénita.

Etiología.- Genética  alteración/mutación de alguno de los genes encargados de aportar proteínas al músculo. En
la mayoría de casos es hereditaria.

Prevalencia.- Varía según la tipología, siendo la DMD la más común (50% de los casos).
 Incidencia.- En la DMD varía de 10.7 a 27.7 cada 100.000 personas.

Afecciones.- Contracturas (acortamiento crónico de músculos o tendones alrededor de las articulaciones), escoliosis
y/o lordiosis, abducción y flexión de caderas y rodillas, problemas respiratorios y de deglución, y deformidades en los
pies (equino-varos).
 Aunque la mayoría de afectados tienen un desarrollo intelectual normal, algunos pueden presentar DI.
 La distrofia muscular congénita puede afectar al SNC, causando problemas en visión y habla, convulsiones,
y cambios estructurales en el cerebro.

Aspectos psicológicos.- la literatura más antigua identificaba que el niño con miopatía poseía una inteligencia baja,
sin embargo hace más de una década que el descenso en el rendimiento escolar se atribuye a otros factores como
las limitaciones causadas por los problemas de movilidad, absentismo escolar, etc.
 Destaca, como dato fundamental, la normalidad intelectual del niño con distrofia muscular, siendo las
funciones cognitivas, por lo general, las únicas que no sufren alteración durante el curso de la enfermedad.

Distrofia muscular de Duchenne (DMD)


 Es la forma más común de DM.
 Patología hereditaria regresiva ligada al cromosoma X, por lo que se manifiesta principalmente en varones, aunque las
niñas y mujeres portadoras pueden mostrar algunos síntomas.
 Las primeras manifestaciones se inician cuando los niños comienzan a caminar, caracterizándose por una disminución en
la fuerza y el tamaño muscular que comienza en los muslos y la pelvis y posteriormente se manifiesta en los brazos.
 Algunos síntomas son: pérdida de reflejos, dificultades en la marcha, caídas frecuentes y torpeza motora (especialmente
al correr), dificultad para pasar de la posición decúbito o de sedestación a bipedestación, y problemas para subir escaleras.
 Puede darse una acumulación de grasa en las zonas donde se va debilitando el músculo, especialmente en los muslos: Si
los músculos del diafragma se ven afectados pueden surgir dificultades o infecciones respiratorias, debilidad pulmonar y
problemas para tragar. También puede aparecer cardiomiopatía. No es rara una disminución ósea responsable de la
aparición de escoliosis.
 La evolución es variable, pero finalizan con dependencia de la silla de ruedas y una menor esperanza de vida.

2.4. Parálisis Cerebral


La PC se considera un trastorno del neurodesarrollo, de comienzo en la primera infancia y que se mantiene durante
la edad adulta:
“Grupo de trastornos del desarrollo de la postura y el movimiento, que provocan limitaciones en la actividad,
atribuidas a desórdenes no progresivos que ocurren en el desarrollo cerebral fetal o infantil. Los trastornos motores
de la PC se suelen acompañar de alteraciones de la sensación, cognición, comunicación, percepción y/o conducta, y/o
trastornos epilépticos».

La característica principal es la presencia de problemas motores, patrones alterados del movimiento y de la postura,
que se relacionan con deficiencias en la coordinación del movimiento y el control del tono muscular.
 La manifestación clínica de estos síntomas se relaciona con la aparición de una alteración cerebral en los tres
primeros años de vida.

Incidencia y Prevalencia.- No hay datos concluyentes, pero se estima que su incidencia varía entre 1 y 3 de cada mil.

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Grupo de Trabajo sobre la Definición y Clasificación de la PC


Proponen una clasificación que recoge los siguientes componentes
1) Trastornos motores
Naturaleza y tipología de los desórdenes motores:
 Tono muscular: hipertonía o hipotonía
 Alteraciones del movimiento:
 Espasticidad  incremento del tono muscular y disminución del movimiento voluntario que provoca
movimientos lentos y rígidos
 Ataxia  dificultad para medir la fuerza, distancia y dirección de sus movimientos, con hipotonía generalizada
y temblores ante los movimientos voluntarios.
 Distonía o Atetosis  dificultad en el control y coordinación de los movimientos voluntarios, que se
caracterizan por ser lentos e involuntarios, dándose cambios bruscos de tono.
Habilidades motoras funcionales: limitación funcional, incluidas las funciones motoras del habla (disartria o anartria) y
del lenguaje.
2) Deficiencias asociadas
 Alteraciones no motoras: problemas sensoriales (visión y/o audición), crisis epilépticas, déficits atencionales,
conductuales, comunicativos y/o cognitivos.
 Un alto porcentaje de niños presentan DI, así como dificultad para relacionarse con iguales, alteraciones
emocionales, hiperactividad y, en menor medida, problemas de conducta.
3) Evidencias anatómicas y fisiológicas
Distribución anatómica: partes del cuerpo afectadas por las limitaciones o deficiencias motoras.
Evidencias radiológicas: alargamiento ventricular, pérdida de sustancia blanca o anormalidades cerebrales.
4) Causas y momentos
 Las PC prenatales se relacionan en su mayoría con malformaciones congénitas del cerebro y del desarrollo cortical
(pe. displasia cortical).
 Las perinatales aparecen en el manejo obstétrico derivadas en anoxias durante el parto (hemorragias antes y
durante el parto, prolapso del cordón, ingesta de líquido amniótico).
 Las postnatales acontecen mayormente por traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares o
infecciones (meningitis).

4. EVALUACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA


La evaluación es un proceso que se integra y forma de parte de otro proceso más amplio, la intervención, el cual a su
vez se desarrolla conforme a la secuencia evaluación-programa-valoración de resultados.
 Un requisito imprescindible para realizar una valoración integral e individualizada de las necesidades y
apoyos de la persona con discapacidad física es un equipo interdisciplinar.

En cuanto a las recomendaciones y normas de actuación, destacan las siguientes sugerencias y consideraciones:
• Las situaciones en que resulta necesaria la evaluación de las personas con discapacidad (pe. cuando hay que
determinar el deterioro o DI, sospecha de alteraciones emocionales, etc.)
• Las posibles opciones o “posturas” del psicólogo ante la evaluación: pe. perspectiva nomotética: estudio de
los concomitantes psicológicos de cada una de las discapacidades así como las variables psicológicas que
favorecen el proceso de adaptación a la discapacidad; perspectiva idiográfica: análisis de las reacciones
personales más características y distintivas ante la discapacidad así como el grado de adaptación alcanzado.
• Los fines y objetivos de la evaluación: impacto de la discapacidad en el funcionamiento cognitivo, emocional
y social, posibilidad de llevar una vida independiente, etc.
• Consideraciones técnicas a tener en cuenta a lo largo del proceso de intervención, tanto en su enfoque
descriptivo-predictivo como interventivo-valorativo (siguiente tabla).

En relación a las técnicas a utilizar, no difieren en esencia de las habituales en cualquier otro campo:
 El principio general e indiscutible es la adecuación de los procedimientos respecto a la finalidad de la
evaluación y a las necesidades y características de la persona.
 En ocasiones, es necesario flexibilizar las condiciones de aplicación o realizar algunas adaptaciones: pe. los
ítems de contenido somático deberían eliminarse de las pruebas de depresión.
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Consideraciones técnicas
 Operacionalización de las variables con más de un instrumento para conseguir la debida triangulación de cada una de ellas
 Técnicas con suficientes evidencias de fiabilidad y validez.
 Necesidad de delimitar datos y resultados objetivos de las estimaciones subjetivas del evaluador.
 Rapport adecuado previo.
 Informe útil, preciso, con recomendaciones y redactado en función del destinatario y de los objetivos.
 Informe siempre orientado en beneficio del sujeto evaluado.
 Pruebas y procedimientos adecuados a las necesidades del sujeto.
 Información de la estructura y de la dinámica comportamental.
 Evaluaciones individualizadas que cubran los problemas relevantes de la persona evaluada.
 Exigencia de puntuaciones normativas o ipsativas con todas las garantías científicas posibles.

Problemas metodológicos.- carencia de técnicas con fiabilidad y validez demostradas, falta de técnicas adaptadas a
población de personas con discapacidad, problemas con la selección de muestras y grupo control, predomino de
estudios comparativos, ausencia de estudios de valoración de resultados y de seguimiento, y escasez de estudios
sobre variables predictivas de resultados de rehabilitación.

Directrices Internacionales para el uso de los Tests.- Recogen, en su Apéndice C, una serie de recomendaciones
para la aplicación de los tests a personas con alguna discapacidad. El objetivo fundamental de estas
recomendaciones es mejorar el uso que los profesionales hacen de los tests, por lo que pueden utilizarse como guía
a la hora de decidir si se debe realizar alguna modificación del proceso evaluativo y cómo hacerlo.

5. INTERVENCIÓN CON Y PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA


Al hablar de intervención se parte de la trilogía derecho-conveniencia-necesidad:
 Derecho a que sus necesidades sean atendidas, recibir servicios o tratamientos, y tener opciones de participación
 Conveniencia de que las intervenciones se realicen siempre que se pueda en entornos normalizados.
 Necesidad de programas de intervención específicos cuando los generales no responden a sus necesidades.

Intervención con personas con discapacidad física


INFANCIA ADOLESCENCIA Y PRIMERA ADULTEZ EDAD ADULTA Y PERSONAS MAYORES
Entorno Sanitario-Rehabilitador
 Educación para la salud
 Cuidados de salud específicos para la discapacidad física en cada ciclo vital.
 Rehabilitación de mantenimiento.
 Prevención, detección precoz.  Educación sobre sexualidad  Apoyo a la maternidad
 Atención temprana Envejecimiento saludable
 Logopedia, Fisioterapia  Estimulación cognitiva
Educación Inclusiva:  Transición del sistema educativo al laboral
 Apoyo a necesidades educativas.  Transición a la vida adulta: acceso a prácticas,
 Eliminación de barreras de aprendizaje potenciar expectativas sobre sus habilidades,
y participación. hablar sobre la discapacidad, información
 Adaptaciones curriculares individuales: sobre sus derechos, apoyar la toma de
en movilidad y desplazamiento, postura decisiones, aspectos relacionales y sexualidad
manipulación y comunicación; en Entorno Ocupacional/Laboral: Promoción de la búsqueda de empleo activa / Orientación
objetivos y contendidos; organizativas, laboral / Formación para el empleo / Servicios de intermediación laboral / Programas de
metodológicas y en las evaluaciones. Empleo con apoyo. / Ergonomía y adaptación del puesto de trabajo / Promoción de actitudes
 Formación de profesionales, recursos positivas entre los contratadores.
de apoyo y contexto físico (ej, aula, Alojamiento:
patio)  Servicios de alojamiento con apoyo.
 Apoyo a la familia  Promoción de vida autónoma e independiente.
 Cuidados y apoyos para personas en situación de dependencia
Entorno Social
 Promoción de accesibilidad en el entorno urbanístico, el transporte y el acceso a la información
 Promoción de oportunidades de ocio y participación social.
 Turismo accesible.
 Tecnología de asistencia

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Aunque cada etapa del ciclo vital puede requerir intervenciones específicas según los entornos, existen ámbitos que
son transversales y continuos: la salud, rehabilitación, supresión de barreras arquitectónicas, accesibilidad, la
promoción de actitudes positivas y de oportunidades de participación social.

El objetivo último de toda intervención es la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida, desde esta
perspectiva, algunos principios básicos a tener en cuenta en la intervención son:
• Intervención y planificación centrada en la persona.
• Intervención individual considerando su faceta relacional junto con la intervención sobre el entorno.
• Intervención multidisciplinar y multidimensional desde una perspectiva evolutiva.

5.1. Atención temprana


La AT son las intervenciones dirigidas a población infantil entre 0 y 6 años, a la familia y al entorno, con el objetivo de
dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades de los niños.

En España, la oferta de servicios de AT es muy diversa, existiendo una normativa dispar entre las distintas
comunidades autónomas.
 En estos servicios se presentan tratamientos ambulatorios de diversa naturaleza (fisioterapéuticos,
logopédicos, etc) así como atención a las familias.
 En los últimos se insiste en la necesidad de ofrecer estos servicios en los entornos naturales del niño,
integrando en la actuación la respuesta a las necesidades del niño y la familia, es decir, el denominado
Modelo de Atención Temprana centrada en la familia.

5.2. Intervención y necesidades educativas


Los niños y jóvenes con discapacidad física en etapa escolar pueden requerir medidas de atención a la diversidad, las
cuales quedan contempladas en la normativa actual que aboga por una educación inclusiva de calidad y por la
igualdad de oportunidades.

La primera de estas medidas se refiere a la Modalidad de Escolarización:


 Modalidad ordinaria: la mayoría del alumnado con discapacidad física está escolarizado en esta modalidad.
En algunas comunidades autónomas se realiza en centros de integración preferente de alumno con
discapacidad física, los cuales están libres de barreras arquitectónicas, poseen recursos de apoyo, etc.
 Centros de educación especial: al que pertenecen un grupo reducido de alumnos. La decisión de
escolarización en estos centros es menos frecuente y va vinculada a la presencia de una pluridiscapacidad,
es decir, alumnos que además de una discapacidad física tienen asociada una DI.
La decisión de una u otra modalidad es individual y revisable: se realiza una evaluación psicopedagógica y se
fundamenta en un dictamen de escolarización que orienta sobre la modalidad recomendada y sobre las medidas
educativas y dotación de recursos.

Otras medidas se refieren a las Adaptaciones del currículo:


 Las más frecuentes son el acceso a la movilidad, comunicación y manipulación: el centro debe contemplar
el acceso a los espacios del centro, al mobiliario del aula, materiales didácticos, productos de apoyo, y
comunicación a través de los sistemas alternativos y/o aumentativos de comunicación.
 Otras adaptaciones son las propiamente curriculares, especialmente en las áreas de educación física y
educación artística, dado que muchos de los objetivos y contenidos de estas áreas pueden requerir de
habilidades motoras que pueden estar afectadas o ser inexistentes.
 También pueden requerir adaptaciones curriculares en el resto de asignaturas, ya que algunas de las
discapacidades físicas pueden cursar con dificultades de aprendizaje que impliquen o bien cambios
metodológicos, tanto en la enseñanza como en la evaluación, o bien cambios en los contenidos de las
asignaturas.

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LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Tema 5

5.3. Intervención en el proceso de adaptación


Uno de los principales ejes de estudio de los V.sociodemográficas (salud,educación,
Situación económica y laboral) Entorno
aspectos psicológicos de la discapacidad y Apoyos formales e informales
física ha sido el proceso de adaptación,
ajuste o impacto ante la aparición de la
discapacidad física. Estas variables son  Depresión
 Ansiedad
objeto prioritario de intervención, en Estresores  Autoestima
mayores y Procesos cognitivos de valoración
discapacidades congénitas y en adquiridas.  Participación
diarios del estrés y afrontamiento
 Satisfacción
 Calidad de Vida
En el caso de las discapacidades adquiridas,  Manejo de
discapacidad
podemos considerar la aparición de dicha
discapacidad como un estresor vital mayor
que moviliza todos los recursos personales y Otras variables psicológicas
familiares, en interacción con el entorno, en (personalidad, locus de control,
resiliencia..)
su proceso de adaptación (en la figura se
recogen las variables que intervienen en este
proceso).
Proceso de adaptación a la discapacidad física adquirida

6. RETOS PARA EL FUTURO


Desde un punto de vista conceptual: a los avances en la comprensión de la discapacidad física se debería añadir la
consideración de la misma como una variable transversal que está presente en todos los ámbitos de la vida y en
todos los ciclos vitales  El reto es avanzar en la convergencia de modelos conceptuales que incorporen la
discapacidad dentro de un planteamiento más amplio de gestión de la diversidad, y que tengan en cuenta la
pluralidad y heterogeneidad de este colectivo.

En el ámbito de la salud: avanzar en políticas sanitarias que den cobertura a la prevención (terciaria), potencien una
mayor oferta de rehabilitación y atiendan las especificidades de este colectivo en su proceso de envejecimiento.

En el ámbito laboral: promover un mayor acceso al empleo competitivo, frente a la mayoría de ocupación en el
empleo protegido, así como la ampliación de la oferta de empleo con apoyo y el acceso de las personas con
discapacidades más severas.

A nivel social: generalizar la oferta de recursos y apoyos que han mostrado suficientes garantías de validez y
beneficio, así como seguir trabajando en promover la imagen social, actitudes positivas y participación de este
colectivo en todos los espacios.

A nivel educativo: España se encuentra en proceso de transformación de su sistema educativo hacia escuelas más
inclusivas, no solo desde la perspectiva de los espacios físicos sino también de los servicios y las prácticas educativas.
Se ha de conseguir que las familias puedan elegir el centro para sus hijos, asegurando que éstos participen y
aprendan en una escuela para todos.

En el ámbito de la AT: reorientar estos servicios hacia un modelo de atención más ecológico.

Finalmente, otros retos son la visibilidad de las personas con grandes discapacidades físicas o en situación de gran
dependencia, así como la detección e intervención sobre situaciones de vulnerabilidad que se producen o
incrementan con la discapacidad física (maltrato, bullying, exclusión social, consumo de sustancias).

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PERSONAS CON TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD TEMA 6

1. INTRODUCCIÓN
El TDAH es un trastorno (“el más popularmente desconocido”), que afecta al desarrollo del individuo y a su familia a
lo largo de todo el ciclo vital, se da con una incidencia alarmantemente elevada, tiene un especial impacto sobre la
vida escolar, personal y social, y aumenta vertiginosamente el riesgo de derivar en trastornos de conducta y
emocionales graves, muertes prematuras por accidentes, adicciones y problemas con la justicia.

2. EL TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD


La historia del TDAH se remonta a más de un siglo:
 1982: Tuke definió la hiperactividad como un “síntoma de la enfermedad impulsiva”.
 1902: Still realiza el primer intento de estudio con un centenar de niños con sintomatología similar.
 1917: El Dr. Lafora en España describe en su manual Los niños mentalmente anormales a un tipo de niños
“fronterizos entre la enfermedad mental y la normalidad”.
 Ha pasado por diferentes denominaciones (pe. Disfunción cerebral mínima o Reacción hiperquinésica en la
infancia) hasta la actual (TDAH) con la publicación del DSM-III en 1980.

2.1. Concepción actual del TDAH


El DSM-5 trae algunos cambios importantes respecto al DSM-IV:
• El TDAH evoluciona hacia una concepción más organicista y una perspectiva más evolutiva, dejando de
incluirse como parte de los trastornos del comportamiento para situarse dentro de los Trastornos del
Neurodesarrollo.
• Aunque no se han modificado los síntomas a valorar para el diagnóstico (criterio A), se reconoce un esfuerzo
por explicar mejor cada uno.
• Se establecen por primera vez criterios diferentes en función de la edad aunque únicamente en 2 rangos
(para menores y para mayores de 17 años), quedando pendientes las especificaciones para preescolares.
• Se amplía la edad de aparición de algunos de los primeros síntomas (de “antes de los 7 años”, a “antes de
los 12 años”).
• Se modifica la idea de la existencia de subtipos diferenciados, describiéndose los mismos grupos pero
planteados ahora como el modo de presentación en el momento de la evaluación: presentación
combinada, presentación predominante con falta de atención y presentación predominante
hiperactivo/impulsiva.
• Se exige una especificación mayor que en versiones anteriores al tener que determinar si el trastorno se
encuentra en remisión parcial (se especifica en sujetos que antes cumplían todos los criterios y ahora los
presentan sólo parcialmente aunque con deterioro en el funcionamiento social, académico o laboral) y el
nivel de gravedad en función de la cantidad, intensidad y desadaptación que producen los síntomas (leve,
moderado o grave).

CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL TDAH (DSM-5)


A. Patrón persistente de inatención y/o hiperactividad-impulsividad que interfiere con el
funcionamiento o el desarrollo, que se caracteriza por:
 Un mínimo de 6 síntomas (5 si tiene más de 17 años) de los 9 síntomas de inatención y/o de
Intensidad
los 9 síntomas de hiperactividad e impulsividad.
 Mantenidos durante al menos 6 meses.
 Atípicos para el nivel de desarrollo.
B. Algunos síntomas presentes antes de los 12 años. Cronicidad
Descartar factores
C. Varios síntomas en dos o más contextos.
ambientales
D. Interfieren en el funcionamiento social, académico o laboral, o reducen la calidad de los mismos. Desadaptación
E. Diagnóstico diferencial:
 No aparecen el curso de esquizofrenia u otro trastorno psicótico.
 No se explican mejor por otro trastorno mental (pe. trastorno del estado de ánimo, Diagnóstico diferencial
trastorno de ansiedad, trastorno disociativo, trastorno de la personalidad, intoxicación o
abstinencia de sustancias).

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PERSONAS CON TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD TEMA 6

CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL TDAH (DSM-5)


DSM-5: LISTADO DE SÍNTOMAS DE INATENCIÓN PARA EL TDAH
CRITERIO: Debe cumplirse un patrón persistente de inatención que interfiere con el funcionamiento o el desarrollo y se
caracteriza por un mínimo de 6 síntomas (5 síntomas de los 17 años a la adultez): mantenidos al menos 6 meses, en un grado
que no concuerda con el nivel de desarrollo y que afecta directamente las actividades sociales y académicas/laborales y que no
se explican por comportamiento desafiante, hostilidad o fracaso en la comprensión de las instrucciones.
SÍNTOMAS
1. Con frecuencia falla en prestar la debida atención a detalles o por descuido se cometen errores en las tareas
escolares, en el trabajo o durante otras actividades (pe. se pasan por alto o se pierden detalles, el trabajo no se lleva a
cabo con precisión).
2. Con frecuencia tiene dificultades para mantener la atención en tareas o actividades recreativas (pe. dificultad para
mantener la atención en clase, conversaciones o lectura prolongada).
3. Con frecuencia parece no escuchar cuando se le habla directamente (pe. parece tener la mente en otras cosas,
incluso en ausencia de cualquier distracción aparente).
4. Con frecuencia no sigue las instrucciones y no termina las tareas escolares, los quehaceres o los deberes laborales
(pe. inicia tareas pero se distrae rápidamente y se evade con facilidad).
5. Con frecuencia tiene dificultad para organizar tareas y actividades (pe. dificultad para gestionar tareas secuenciales,
dificultad para poner los materiales y pertenencias en orden; descuido y desorganización en el trabajo; mala gestión del
tiempo; no cumple los plazos).
6. Con frecuencia evita, le disgusta o se muestra poco entusiasta en iniciar tareas que requieren un esfuerzo mental
sostenido (pe. tareas escolares o quehaceres domésticos; en adolescentes mayores y adultos, preparación de informes,
completar formularios, revisar artículos largos).
7. Con frecuencia pierde cosas necesarias para tareas o actividades (pe. materiales escolares, lápices, libros,
instrumentos, billetero, llaves, papeles del trabajo, gafas, móvil).
8. Con frecuencia se distrae con facilidad por estímulos externos (para adolescentes mayores y adultos, puede incluir
pensamientos no relacionados).
9. Con frecuencia olvida las actividades cotidianas (pe. hacer las tareas o diligencias; en adolescentes mayores y
adultos, devolver las llamadas, pagar las facturas, acudir a las citas)
DSM-5: SÍNTOMAS DE HIPERACTIVIDAD E IMPULSIVIDAD PARA EL TDAH
CRITERIO: Debe cumplirse un patrón persistente de inatención que interfiere con el funcionamiento o el desarrollo y se
caracteriza por un mínimo de 6 síntomas (5 síntomas de los 17 años a la adultez): mantenidos al menos 6 meses, en un grado
que no concuerda con el nivel de desarrollo y que afecta directamente las actividades sociales y académicas/laborales y que no
se explican por comportamiento desafiante, hostilidad o fracaso en la comprensión de las instrucciones.
SÍNTOMAS
1. Con frecuencia juguetea con o golpea las manos o los pies o se retuerce en el asiento.
2. Con frecuencia se levanta en situaciones en que se espera que permanezca sentado (pe.se levanta en clase, en la
oficina o en otro lugar de trabajo, o en otras situaciones que requieren mantenerse en su lugar…).
3. Con frecuencia corretea o trepa en situaciones en las que no resulta apropiado. (Nota: En adolescentes o adultos
puede limitarse a estar inquieto).
4. Con frecuencia es incapaz de jugar o de ocuparse tranquilamente en actividades recreativas.
5. Con frecuencia está «ocupado», actuando como si "lo impulsara un motor” (pe. es incapaz de estar o se siente
incómodo estando quieto durante un tiempo prolongado, como en restaurantes. reuniones; los otros pueden pensar que
está intranquilo o que le resulta difícil seguirlos).
6. Con frecuencia habla excesivamente.
7. Con frecuencia responde inesperadamente o antes de que haya concluido una pregunta (pe. termina las frases de
otros; no respeta el turno de conversación).
8. Con frecuencia le es difícil esperar su turno (pe. mientras espera en una cola).
9. Con frecuencia interrumpe o se inmiscuye con otros (pe. se mete en las conversaciones, juegos o actividades; puede
empezar a utilizar las cosas de otras personas sin esperar o recibir permiso; en adolescentes y adultos. puede inmiscuirse
o adelantarse a lo que hacen otros).

2.2. Prevalencia
Presenta gran semejanza en los diferentes países estudiados, situándose en torno al 5,2% de la población escolar: al
menos 1 niño/a en las aulas.

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2.3. Etiología
A pesar de que en los últimos años se ha llegado a negar la existencia del TDAH (sobre todo desde corrientes
psicodinámicas) como trastorno específico, existen evidencias de que es un trastorno definido y susceptible de
diagnóstico: un trastorno del neurodesarrollo de origen multifactorial que, debido a una combinación de factores
genéticos y/o alteraciones estructurales (modulados por factores ambientales, sociales y educativos), va dando
lugar a cuadros sintomatológicos semejantes aunque de intensidad variable y evolución dispar.

Factores genéticos.- Estudios llevados a cabo con gemelos adoptados y con los criados por sus padres biológicos:
 Apuntan a una etiología predominantemente poligénica con un índice de heredabilidad en torno al 60-70%.
 Incidencia 5-7 veces mayor entre hermanos respecto a los no hermanos.
 Concordancia del 50-80% en gemelos monocigóticos y del 30% en dicigóticos.
 Los hijos de progenitores con TDAH tienen un 50% de posibilidades de experimentar las mismas dificultades.

Alteraciones estructurales.- Diversos estudios muestran diferencias cerebrales estructurales y funcionales entre
niños con y sin TDAH.
 Revisión de Barrios y Guardia  Diferencias en la corteza prefrontal (relacionada con el funcionamiento
ejecutivo), los ganglios basales (asociados a la inhibición de respuestas automáticas) y/o el vermis
cerebeloso (relacionado con la coordinación motriz)
 Estudios de genética molecular  Apuntan a la implicación en el TDAH de genes relacionados con la
transmisión en el sistema dopaminérgico asociado a la eficacia de los tratamientos farmacológicos.
En cualquier caso, estos datos no son suficientes como criterio definitivo de diagnóstico: para ello tendríamos que
haber encontrado una característica neuroanatómica, genética o funcional que sólo se diera en los casos de niños
con TDAH.

Otros factores.- Existen otros factores que, unidos a los anteriores, aumentan la probabilidad de padecer TDAH y
modulan el curso y evolución del trastorno:
 Estudios retrospectivos  Existe una asociación positiva entre el riesgo de TDAH y diversos factores:
complicaciones en el embarazo (especialmente por consumo de tabaco y alcohol); complicaciones peri y
post natales (pe. anoxia e hipoxia prolongada); bajo peso al nacer (especialmente por debajo de los 1.500gr)
 El TDAH se ha asociado también a: inestabilidad familiar, trastornos psiquiátricos de los padres, paternidad y
crianza inadecuada, relaciones negativas padres-hijos, internamiento en instituciones, ruptura de vínculos, y
adopciones.

En relación a la detección, diagnóstico, e intervención de este trastorno, estos estudios:


• Ayudan a entender que puede darse tanto en niños con altas capacidades como en niños con DI; puede
aparecer en familias estructuradas y desestructuradas y en niños con estrés o problemas de ajuste
emocional (pe. por celos, divorcios o adopción).
• Nos previenen de la necesidad de profundizar en los antecedentes familiares.
• Nos alertan sobre la posibilidad de que los padres puedan tener un perfil de TDAH que incida directamente
en la aceptación y comprensión del trastorno favoreciéndolo o dificultándolo.
• Tiran por tierra la creencia de que, si se detectan falta de límites educativos por parte de la familia, eso ya es
motivo para descartar automáticamente la posibilidad de un diagnóstico de TDAH.
• Facilitan el seguimiento y detección temprana de hermanos que, con la misma sintomatología, pueden
presentar perfiles más discretos y que pasan desapercibidos a la sombra de sus hermanos con predominio
combinado y más problemáticos.

2.4. Modelos Explicativos


Modelo Híbrido de las funciones ejecutivas de Barkley.- Modelo neuropsicológico que intenta integrar modelos
anteriores para una mejor comprensión del funcionamiento cognitivo en el TDAH.
 Barkley enfoca el TDAH como un trastorno en el desarrollo de la inhibición conductual necesaria para
alcanzar cierto nivel de autocontrol o autorregulación, para lo cual debemos poner en marcha las funciones
ejecutivas que, según Barkeley, se encuentran alteradas en el TDAH.

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Según este modelo las personas con TDAH parecen tener más dificultades para:
1). Inhibir las respuestas inmediatas a un estímulo o evento.
2). Interrumpir la respuesta activada ante una orden o ante el feedback de sus propios errores.
3). Poner en marcha mecanismos de autorregulación y control ejecutivo protegiendo, ese tiempo de
latencia que necesitan para pensar y seleccionar una nueva y mejor respuesta, de fuentes de interferencia
(control de interferencia o resistencia a la distracción) que pueden ser externos o internos.

Funciones ejecutivas alteradas en el TDAH desde el Modelo de Barkley


Cuando el autor habla de incapacidad se refiere a una menor capacidad respecto a la edad cronológica, el nivel de desarrollo
general, y la educación recibida hasta el momento.
FUNCIONES EJECUTIVAS ALTERADAS CONSECUENCIAS
 Disminución del sentido del tiempo
Memoria Operativa No verbal
 Incapacidad para recordar hechos o sucesos
Permite tener en mente la información mientras se
 Deficiente percepción retrospectiva
trabaja en una tarea
 Deficiente capacidad de previsión
Interiorización del Autohablarse
Permite pensar para uno mismo, seguir reglas e  Deficiente regulación del comportamiento
instrucciones, cuestionarse estrategias  Escaso autocontrolarse y autocuestionarse
y construir meta-reglas.
 Manifestación de las emociones sin poderlas
Autorregulación de las emociones, la motivación, y censurar.
el nivel de vigilia  Menguada autorregulación de los impulsos y las
motivaciones.
Reconstrucción
 Limitada capacidad para analizar conductas nuevas y
Permite dividir en partes componentes las conductas
sintetizar otras a partir de ellas.
observadas y recombinar esas partes en forma de nuevas
 Incapacidad para resolver problemas
conductas para conseguir un fin

Cuando un chico/a se enfrenta a la tentación de hacer algo indebido, la probabilidad de evitar una mala decisión
depende, en parte, de su capacidad para activar en su memoria de trabajo la información que sea determinante
para tomar una mejor decisión. Por ejemplo, en el caso de un chico que se ve tentado por sus amigos a hacer una
trastada en el recreo, su decisión dependerá de en qué medida consiga:
• Activar el recuerdo de experiencias pasadas (ej. “Mejor no me meto en líos hoy que la semana pasada el
coordinador me amenazó con una expulsión si me pillaba en otra”).
• Recoger información del contexto presente que pudieran ayudarle a valorar el riesgo y le animen a
modificar su decisión (“¡Uy, mejor no me meto porque está Jaime aquí, y ese siempre se chiva!).
• Inhibir la primera reacción impulsiva para poder activar la información que pudiera ayudarle a sopesar los
posibles riesgos y consecuencias negativas de su decisión (“Mejor no me arriesgo porque si me castigan
precisamente hoy que es viernes y hay cine, no podré sentarme con Laura como le había prometido”).
Aunque los chicos/as con TDAH son conscientes de si lo que están haciendo está bien o mal y del riesgo de un castigo,
no lo hacen de la misma manera que los compañeros de su edad: toman las decisiones de forma precipitada y con un
análisis más inmediato y menos profundo de los riesgos de su decisión.

Modelo explicativo del TDAH (Orjales).- Este modelo pretende una visualización más completa de las variables que
influyen en el diagnóstico, tratamiento, y evolución del TDAH.
Sustrato neurobiológico del TDAH MADURACIÓN
Leve Grave NEUROLÓGICA

DIAGNÓSTICO
Expresión
Expresiónde
de
Desadaptación
síntomas
síntomasde
deTDAH
TDAH
TRATAMIENTO

EXIGENCIA
Efecto de la EDUCACIÓN ESTIMULACIÓN
Inhibidor Potenciador ENTRENAMIENTO

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Como muestra la figura, la afectación neurobiológica puede ser más o menos grave, algo que podemos estimar a
partir del comportamiento observado pero que, en ningún caso, podemos “medir”, pero la complejidad del
diagnóstico y comprensión del trastorno se debe a que afecta a áreas del cerebro que se encuentran en proceso de
maduración, por lo que para determinar la existencia de una patología es necesario:
• Tener en cuenta y comparar el funcionamiento ejecutivo de esa persona con otros sujetos de su edad.
• Tener en cuenta el entorno social y la educación recibida, puesto que la evolución del trastorno puede verse
modificada por la estimulación recibida  los patrones sociales, culturales, y la exigencia educativa propia
de cada país contribuirán a que determinados comportamientos se consideren normales o desadaptados.

Por lo tanto, cuando se realiza una evaluación diagnóstica, no se evalúa directamente el grado de afectación
orgánica, sino las manifestaciones sintomatológicas producto de la interacción de esa afectación neurológica de
base, y del impacto de la estimulación y educación.

Transmitiendo un concepto más claro del TDAH


 Es un trastorno con el que se nace que afectará de forma potencial a la corteza cerebral provocando un
desarrollo más lento y desorganizado de determinadas estructuras cerebrales, y que se manifestará de
forma más clara en habilidades relacionadas con el funcionamiento de la corteza prefrontal (última en
madurar).
 Presenta una sintomatología específica que poco a poco se determinará como más intensa de lo que
corresponde a la edad y que cuya manifestación, como patológica y desadaptativa, no tiene por qué darse
desde el principio, sino que puede constatarse en cualquier momento a lo largo del ciclo vital.
 La falta de pruebas que puedan determinar nada más nacer la existencia del trastorno, obliga a valorar su
existencia de forma indirecta a través de la observación y la exploración de los síntomas.
 El diagnóstico debe realizarlo un equipo multidisciplinar. Los profesionales y familiares deben facilitar la
información necesaria a los especialistas para que puedan determinar que: 1) La sintomatología se
manifiesta de forma crónica; 2) No se explica mejor, ni únicamente, por la influencia de algún hecho
impactante en su vida ni la presencia de otro tipo de trastorno; 3) Su curso no puede verse modificado
positivamente con las acciones educativas normales evidenciándose problemas de adaptación en algún área.
 La intervención psicoeducativa debe comenzar desde el momento en el que la sintomatología genere
malestar o desadaptación sin esperar al diagnóstico definitivo, ya que puede demorarse años dado que
requiere dar tiempo al niño para madurar un mínimo y constatar que los síntomas no remiten con la
estimulación educativa habitual, además de dar tiempo a que se pueda hacer un diagnóstico diferencial.

3. EVALUACIÓN DE LAS PERSONAS CON TDAH


En 2002 nace la FEEADAH (Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad). En
2013, y tras una larga lucha, la LOMCE (Ley Orgánica para la Mejora de la Calidad Educativa) reconoce por primera
vez a los niños con TDAH como niños con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE), lo que ha obligado a
la activación de instrucciones y protocolos de detección e intervención en las comunidades autónomas, sin embargo
a día de hoy todavía puede tardarse una media de 2 años desde la detección de problemas hasta el diagnóstico.
 Entre los factores que influyen en esta demora se encuentran la falta de formación real de los agentes que
inician la detección (padres, profesores y pediatras), el enfoque (predominantemente) médico, la
complejidad de la coordinación entre profesionales, el bloqueo en los Servicios de Salud de algunos
profesionales que niegan la existencia del trastorno, y la saturación de servicios.

Diagnóstico del TDAH: Requiere un abordaje multidisciplinar que incluya, al menos, una valoración médica y una psicoeducativa
(en muchos casos también psicosocial) dirigida a 2 objetivos: un diagnóstico de posición o línea base, y un diagnóstico diferencial
Diagnóstico de Posición o Línea Base en el momento actual El perfil obtenido (no la etiqueta clínica de TDAH) es el que
respecto a 5 áreas del desarrollo: comportamental, cognitivo, permitirá diseñar un programa de intervención individualizado
social, emocional y del nivel de aprendizajes básicos. y acorde a las necesidades del sujeto.
Diagnóstico Diferencial (etiquetaje) que permita afirmar que Permite tener en cuenta estudios previos en personas con
el sujeto cumple los criterios para un diagnóstico específico TDAH, lo que resulta imprescindible para optimizar la
(TDAH) o más de un diagnóstico (trastornos comórbidos). intervención y ayudarnos en la toma de decisiones.

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Esquema para optimizar la recogida de información en el diagnóstico del TDAH


La evaluación requiere una recogida de información que deberá compartirse con el resto de profesionales implicados en el diagnóstico
Información facilitada por agentes externos
Agentes Medios
 Padre  Entrevista (historia clínica)
 Madre  Descripción del niño/ opinión sobre su problema.
 Profesores de las diferentes asignaturas  Cuestionarios para valorar la intensidad de los síntomas
 Profesores particulares  Registros específicos
 Profesores de extraescolares  Anecdotarios de situaciones y ejemplos de los síntomas (que
 Cuidadores informan del nivel de desadaptación
Información directa del niño
1. Observación directa en contexto natural
 Tipo de «hiperactividad motriz»: fina (toquetea todo), gruesa (trabaja de pie, se pasea mientras responde), o la
2. Observación directa impresión de un “niño flan”.
durante la realización  Variaciones en la actividad: en función de la tarea y en función de la fatiga.
de test o tareas  Tendencia a la distracción (anotar las veces que se desvía la vista de la tarea, habla de otra cosa…)
 Fatiga (pe. pregunta reiteradamente cuánto falta en el minuto 5 y 8, a partir del minuto 11, desconecta)
 Resultados en relación a la población de su edad tras una aplicación ortodoxa de las pruebas.
Con análisis  Estimación de su posible rendimiento en el caso de modificarse algunas condiciones (pe. en un
cuantitativo niño lento calcular la puntuación que podría haber tenido si la tarea fuera sin tiempo o repetir
las instrucciones en caso de inatención).
3. Resultados de las
 Análisis de estrategias utilizadas (mira todas las alternativas, verbaliza estrategias/emociones
tareas o test
o repasa al terminar).
Con análisis
 Rendimiento irregular (pe. si falla ítems sencillos y acierta otros impropios de su edad).
cualitativo
 Tipos de errores
 Rendimiento en relación al tipo de tareas
Información adicional de otras fuentes
Resultados de informes de  Informes médicos, psicológicos y educativos.
evaluaciones anteriores  Valorar la repetición de pruebas para ver la evolución.
 Informarse sobre: tipo de intervención, duración, objetivos, tipos de actividad, y la percepción de éxito.
Informes sobre  En el caso de tratamientos farmacológicos es importante que la familia sea consciente de su importancia
intervenciones recibidas como informadores llevando un registro sistemático que incluya: fármaco, dosis, momento de inicio e
impacto en casa y en el colegio (con anotación de estresores si los hubiera).
 Prestar especial atención a las observaciones o comentarios que puedan informar sobre el momento en el
Notas escolares
que se detecta la sintomatología aunque ésta no se considere motivo de alerta o de derivación profesional.
 Diferencia en la calidad de los deberes (entorno con adulto) y las tareas de clase (exigen mayor autonomía).
Análisis de las  Dictados y redacciones.
producciones escolares  Cuadernos de clase: valorar la limpieza, la grafía en relación al tipo de papel, grado de ajuste a márgenes y
(ejemplos de deberes, espacios, calidad de la letra en general y errores específicos.
dictámenes, resúmenes)  Exámenes (pe. si deja preguntas sin completar por falta de tiempo o por desatención, si no responde a lo
que se le pregunta, errores simples de cálculo o de representación de la información del problema).

3.1. La importancia de la historia clínica y escolar en la valoración del TDAH


La historia clínica y escolar es imprescindible para valorar aspectos fundamentales del diagnóstico tales como la
cronicidad de los síntomas, momento de aparición, impacto desadaptativo, y aspectos relacionados con el
diagnóstico diferencial; sin embargo, se detectan importantes carencias en la información que maneja el especialista
cuando se le deriva un caso, por lo que es necesario optimizar la recogida y transferencia de la información durante
el proceso de derivación y realizar una historia clínica más allá de la simple valoración de los hitos del desarrollo.
 Se recomienda recoger la información del niño siguiendo un orden cronológico, año a año, y curso a curso a
partir del momento de la escolarización  a los padres les resulta más sencillo evocar la información y al
evaluador le permite integrar información importante que no siempre aparece en los informes psicológicos.

Orientaciones para optimizar la recogida de información a través de la historia clínica y educativa


Profundizar en el desarrollo para la detección de retrasos en relación con la sintomatología TDAH
 Embarazo y dificultades peri y postnatales.
 Retraso en adquisición de los hitos básicos del desarrollo (especialmente lenguaje y coordinación motriz).
Ejemplos  Temperamento difícil y con dificultad de adaptación a los cambios.
 Valorar desarrollo disarmónico entre capacidad intelectual y verbal y funcionamiento ejecutivo.
 Más difícil de educar, necesitado de mayor supervisión (accidentes), dificultades para automatizar rutinas, etc.

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Tras la escolarización resulta más útil rastrear la historia por cursos escolares, anotando todo lo que pudiera explicar o influir
en la sintomatología TDAH
 Identificar: (1) el momento en el que los síntomas sospecha de TDAH parecen poco frecuentes para la edad y, (2) el momento en el que
se hacen claramente desadaptativos (cuando comienzan las quejas).
 Impacto de los posibles estresores familiares.
 Evaluaciones y eficacia de tratamientos recibidos  En caso de tratamiento farmacológico, información pormenorizada
 Análisis año a año de escolarización: características del profesor y su relación con el niño/a, sistema de enseñanza, adaptación al curso,
ejemplos concretos de las dificultades percibidas…
 Evolución en las relaciones sociales: grado de integración, cantidad, calidad y ajuste. Inmadurez, agresividad, acoso…
 Participación en actividades extraescolares: tipo, metodología, adaptación o expulsiones, posible sobrecarga…
 Características familiares.
 Antecedentes familiares: existencia de diagnósticos o perfiles que recuerden a problemas de atención, hiperactividad-impulsividad,
problemas de aprendizaje, etc. Presencia/ausencia de los síntomas de TDAH en el momento actual, dificultades, interferencia y estrés.

3.2. Uso y abuso de los cuestionarios de síntomas de TDAH


La Guía de Práctica Clínica recuerda que los cuestionarios son instrumentos de recogida de información y que es el
clínico el que debe valorar si se cumplen los criterios para el diagnóstico, pero cada vez es más común que se valore
la intensidad de los síntomas a partir del número de los mismos que señalan los padres y un único profesor. Así, el
uso de cuestionarios está derivando en un uso, cuanto menos, inadecuado:
• Por una parte, no se requiere información completa, ya que se suele pedir a un único profesor y sin
información adicional.
• Por otra, mala utilización para el diagnóstico.

Recomendaciones para el uso e interpretación de los cuestionarios de sintomatología TDAH


• Las evaluaciones de padres y profesores aportan información diferente: los profesores cuentan con más
ventajas para la valoración de las dificultades comportamentales y de funcionamiento ejecutivo y además
tienen la referencia de por lo menos una veintena de niños de la misma edad haciendo lo mismo, lo que les
permite determinar con mayor objetividad si los síntomas son evolutivamente atípicos; mientras que los
padres tienen la ventaja de conocer mejor al niño, y cuentan más ocasiones de observar con detalle su
comportamiento en contextos en los que está más relajado (importante en niños muy normativos o con alto
nivel de deseabilidad social).
• Es conveniente solicitar la valoración de más de un profesor, cumplimentando los cuestionarios por
separado (para evitar una valoración “media”) y solicitar que especifiquen la asignatura, si trabajan en gran o
pequeño grupo, desde cuando conocen al niño y si han tenido ocasión de observarlo con o sin tratamiento
farmacológico.
• Es fundamental solicitar a los profesores que acompañen el cuestionario con ejemplos que ilustren los
síntomas y una descripción del niño y sus creencias sobre el origen de sus dificultades.
• En caso de discrepancias entre profesores debemos tomarlas como un reflejo del modo en el que el niño se
manifiesta en cada situación  la mayor parte de las veces, las diferencias entre profesores, o entre padres
y profesores son de intensidad, no estructurales.

Finalmente, la recogida de información sobre los síntomas debe ir más allá de los cuestionarios, especialmente en
casos con diagnóstico diferencial complejo, en caso de DI, y en jóvenes y adolescentes en que los síntomas son ya
más moderados.

3.3. El papel de las pruebas cognitivas y test estandarizados en el diagnóstico del TDAH
Aunque los resultados de pruebas cognitivas no se consideran un criterio para el diagnóstico, cada vez es más
frecuente encontrar informes psicológicos que incluyen gran cantidad de estas pruebas, cuyos resultados
cuantitativos se utilizan de forma directa para apoyar o descartar el diagnóstico; en cambio, mucho menos frecuente
y muy útil para el diagnóstico y la intervención es el análisis cualitativo del comportamiento del niño durante la
tarea y de sus resultados, por ejemplo la actitud durante la prueba, las expectativas de éxito/fracaso, fatiga, etc.

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Por ejemplo, en los informes de TDAH es habitual el uso del WISC-IV o el WISC-V pero por lo general se utilizan
únicamente las puntuaciones compuestas de los índices generales para descartar DI o confirmar un bajo rendimiento
en velocidad de procesamiento  el uso de estas escalas desde una perspectiva más dinámica recogiendo
información cualitativa proporcionaría información clave sobre los síntomas y además evitaría errores de diagnóstico
derivados de utilizar únicamente la puntuación escalar como medida directa y fiable de la capacidad que según el
manual mide el test.

Algo parecido ocurre con los test de atención que, aunque no pueden utilizarse como único criterio diagnóstico,
aportan información cualitativa importante y complementaria.
Entre los errores más frecuentes en el uso de estos test se encuentran:
• No elegir los test de atención más adecuados
• Interpretar resultados ignorando las características de la prueba y las observaciones durante la realización
• No cuidar ni registrar las condiciones de aplicación
• Utilizar los resultados como prueba directa y fiable de la eficacia de la medicación ignorando el impacto de
otras variables en los resultados
• Ignorar la información cualitativa complementaria

Instrumentos de evaluación para el estudio del TDAH


 Entrevista clínica.  EMIC: Escala Magallanes de Impulsividad
 Observación directa.  Pruebas Psicopedagógicas de Aprendizajes Instrumentales:
 Escalas de conducta en general (BASC de Reynolds y Kamphaus) comprensión lectora
 Evaluación de sintomatología TDAH con criterios DSM-5  Batería de evaluación de los procesos lectores revisada para
 Escalas de conducta TDAH (Escala Escolar de Conners-Revisada) primaria PROLEC-R, y PROLEC-SE- R para secundaria
 Escalas de evaluación de aptitudes: WPPSI-lV o WISC-5  Batería para la evaluación de los procesos de escritura, PROESC
 Test guestáltico visomotor de Bender y Figura completa de Rey  CDI: Inventario de depresión infantil
 CPT-II/KCPT: Test de Atención Continua de Conners  CDS: Cuestionario de depresión para niños
 Test de atención en realidad virtual, AULA  CMAS-R: Ansiedad infantil
 CSAT-R: Test de Atención Sostenida en la Infancia Revisado  STAXI-NA: Inventario de expresión ira estado-rasgo
 D2: Test de Atención  BAS: Batería de Sociabilización 1, 2 y 3
 ENFEN: Evaluación neuropsicológica de las funciones ejecutivas  Cuestionario de estrategias sociales
en niños  Pruebas proyectivas

4. LA INTERVENCIÓN EN LAS PERSONAS CON TDAH


4.1. Objetivos y principios básicos de intervención
El TDAH mejora con la maduración neurológica y la intervención médica psicoeducativa: se estima que a la edad de
25 años únicamente el 0,75% de los sujetos cumplen todos los criterios, y el 3,3% se encuentran en remisión parcial:
 El objetivo general al planificar la intervención se centrará en conseguir que los síntomas que durante la
infancia o adolescencia se consideran una patología, lleguen a considerarse como meros rasgos de
personalidad en caso de persistir en la edad adulta (al conseguir un ajuste normalizado).

Consideraciones para el diseño de programas de intervención específicos en niños con TDAH


• Debe realizarse desde una perspectiva multidisciplinar (médica y psicoeducativa) y multidimensional
(dirigido a todas las áreas del desarrollo).
• La intervención psicoeducativa debe comenzar desde el momento en que se detecta una sintomatología
que comienza a crear problemas  cuando éstos no se reconducen con las medidas educativas habituales
en el marco familiar/escolar (hablaríamos de «niños en riesgo de TDAH»).
• El programa de intervención más adecuado es aquél que resulte de un estudio personalizado (diagnóstico
de posición o línea base) y no simplemente del derivado de poseer el sujeto una etiqueta de TDAH.
• La intervención debe abordar todos los ámbitos del desarrollo del individuo (incluyendo el entrenamiento
cognitivo y metacognitivo), objetivos dirigidos a optimizar el desarrollo social, formar a la persona en el
conocimiento y aceptación de sí mismo e incidir en la prevención y tratamiento de la sintomatología
secundaria al propio trastorno, evitando el “efecto de bola de nieve del TDAH”.
• Debe incluir el tratamiento de los trastornos comórbidos.
• Debe diseñarse para tres ámbitos: el niño, la familia y la escuela, diseñando una acción conjunta.
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Recomendaciones de la Guía de Práctica Clínica respecto a los tratamiento psicológicos y psicopedagógicos en TDAH
Tratamientos psicológicos eficaces:
 Aplicación de programas de entrenamiento conductual para padres de niños y adolescentes con TDAH.
 Terapia cognitivo conductual como tratamiento inicial en niños y adolescentes cuando: los síntomas son leves, el
impacto del TDAH es mínimo, hay una discrepancia notable entre los padres o entre padres y profesores, el
diagnóstico es todavía incierto, los padres rechazan el empleo de medicación, y en niños menores de 5 años.
Tratamiento psicopedagógico que incluye:
 Un programa de intervención individualizado en la escuela centrado en aspectos académicos, sociales y
conductuales, implicando a la mayor parte del cuadro docente para facilitar su eficacia
 Reeducación psicopedagógica en aquellos en que presenten repercusiones del TDAH en el rendimiento escolar, con
tratamiento individualizado y específico de enseñanza de habilidades y competencias académicas y adaptaciones
para ayudarles en el aula.
 Formación específica para los docentes que les capacite para la detección de señales de alerta y manejo del TDAH
 Aplicación de programas de entrenamiento conductual para padres.
 Terapia cognitivo-conductual como tratamiento inicial en niños y adolescentes cuando: los síntomas son leves, el
impacto del TDAH es mínimo, hay una discrepancia notable entre los padres o entre padres y profesores, el
diagnóstico es todavía incierto, los padres rechazan el empleo de medicación, y en niños menores de 5 años.
En ambos casos incluyendo la evaluación de la eficacia del tratamiento, la detección de posibles efectos adversos,
y el cumplimiento terapéutico.

4.2. Intervención farmacológica


La intervención farmacológica es el origen de toda la controversia que rodea al TDAH. La prescripción debe ser
individualizada: requiere de un diagnóstico preciso, valoración médica pertinente y buena coordinación entre el
médico, padres, terapeuta y colegio.
 Algunos niños con un entorno educativo cuidado y un cuadro sintomatológico leve pueden tener una buena
evolución con tratamiento farmacológico como único apoyo, otros pueden prescindir de ella y mantenerse
con el tratamiento psicoeducativo y en algunos casos (pe. chicos con riesgo psicosocial) el tratamiento
farmacológico controlado por el centro educativo o la residencia de menores pueda ser el único tratamiento
efectivo que se les puede ofrecer.

Tratamiento con psicoestimulantes (Metilfenidato)


Los psicoestimulantes reportan beneficios directos e inmediatos en al menos el 70% de los casos
Beneficios directos e inmediatos Otros beneficios psicológicos secundarios
 Mejora el estado de alerta (mantiene la atención focalizada)  Su efecto es inmediato.
 Reduce la fatiga en tareas prolongadas.  Ayuda a que el entorno “visualice” que realmente existe un
 Mejora el rendimiento, puesto que tiene un efecto positivo trastorno de base orgánica de fondo, lo que abre las
sobre la memoria de trabajo. puertas a otro tipo de apoyos.
 Reduce la hiperactividad motriz.  Favorece que el niño obtenga éxitos con menor esfuerzo.
 Reduce la impulsividad cognitiva y comportamental.  Ayuda a que el niño esté en mejores condiciones para
aprender las estrategias y responder de forma más óptima
La medicación no «arregla el sistema» pero consigue el nivel al tratamiento cognitivo-comportamental.
de activación necesaria para un mejor funcionamiento  Favorece la recuperación del sentimiento perdido por el
cerebral y reduce la fatiga que producen las tareas que exigen niño sobre el control de su ejecución y su comportamiento.
atención prolongada y que sobrecargan la memoria de  Aumenta la probabilidad de éxito académico y control del
trabajo. comportamiento.
Los efectos secundarios a corto y largo plazo parecen estar controlados.
A pesar de tratarse de psicoestimulantes, algunos estudios muestran que, aunque los niños con TDAH tienen mayor
probabilidad de consumir sustancias adictivas, aquellos tratados con apoyo farmacológico tienen menos probabilidades de
consumir drogas que los que no reciben dicho tratamiento.

Finalmente, la prescripción del tratamiento farmacológico no debe entenderse como signo de gravedad:
 A pesar de que la mentalidad de las familias está cambiando, muchos padres son reacios a medicar al niño y
consideran erróneamente que si se recomienda medicación es porque el trastorno debe ser muy grave.

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4.3. Intervención Psicoeducativa


Los programas de intervención deben desarrollarse en 3 vertientes:
• Entrenamiento cognitivo-comportamental y socioemocional diseñado a partir del perfil del sujeto y
adaptado al marco familiar y escolar.
• Programas de formación y entrenamiento a los profesores.
• Programas de formación, entrenamiento y terapia, si fuera necesaria, a los padres.

a) Programas de tratamiento cognitivo-conductual


En la década de los 70 los tratamientos psicológicos se orientaban hacia el control externo de los síntomas
(predominantemente comportamentales) y en base a programas de refuerzo o coste de respuesta.

Posteriormente la psicología cognitiva contribuyó a redirigir el objetivo de los tratamientos hacia el control interno
y la autorregulación: en una primera fase se aplicaban técnicas conductuales, de control externo, para luego enseñar
estrategias de autocontrol. Entre los primeros intentos figuraron los entrenamientos en técnicas tales como:
• Demora Impuesta: que consistía en obligar al niño a demorar la respuesta unos minutos.
• Modelamiento de Estrategias Reflexivas: que mostraron mayor éxito cuando se utilizaban compañeros de la
misma edad como modelos y que, además de mostrarse reflexivos, modelaban estrategias de análisis y
exploración de la información.
• Entrenamientos basados en dar Feedback al niño de sus errores: lo que únicamente sirvió para demostrar
que los niños impulsivos no modificaban sus tiempos de respuesta en función de esa información.
• Entrenamiento en Técnicas de Exploración y Registro: supuso un gran avance puesto que los niños
conseguían mejores resultados disminuyendo los errores aunque sin que se diera un aumento de las
latencias de respuesta.
Estos resultados llevaron a la convicción de que el niño con TDAH no tenía un problema simple de inhibición de las
respuestas inmediatas y falta de resistencia a la distracción, sino que estaban implicadas alteraciones en los procesos
de percepción, análisis y producción de la información.

En 1976 Meichenbaum plantea una nueva hipótesis: el niño con TDAH, debido a su impulsividad, no analiza la
experiencia en términos de mediación cognitiva ni formula ni internaliza reglas que puedan servirle de directrices
ante nuevas situaciones de aprendizaje, y elabora el Entrenamiento Mediacional Cognitivo o Autoinstruccional.

Entrenamiento Mediacional Cognitivo o Autoinstruccional (Meichenbaum)


Se basa en enseñar al niño autoinstrucciones verbales que le permitan interrumpir la cadena de pensamientos incorrectos que
se desencadena por impulsividad momentos antes de la solución de un problema (prepotent responses) para, mediante la
enseñanza de autoinstrucciones, sustituirlos por una secuencia de pensamiento reflexiva y más eficaz
Fases del Entrenamiento
1. Modelado Cognitivo  El terapeuta, como modelo, realiza la tarea diciendo las autoinstrucciones para sí mismo en voz alta.
2. Guía Externa  El niño desarrolla la misma tarea siguiendo las instrucciones del terapeuta.
3. Autoguía Manifiesta  El niño efectúa la tarea diciendo las instrucciones para sí mismo en voz alta.
4. Autoguía Manifiesta Atenuada  El niño ejecuta el trabajo susurrando las autoinstrucciones.
5. Autoinstrucción Encubierta  El niño utiliza el lenguaje interno para guiar su conducta.
 Las investigaciones mostraron una mayor eficacia cuando se utilizaban autoinstrucciones de tipo concreto para cada tarea en
niños de 6 y 7 años, y de autoinstrucciones de aplicación general en niños de 8-12 años.
 Orjales (1991) amplía el esquema original e incluye una autoinstrucción al inicio de la cadena: Aprender a pensar 
“Primero, miro y digo todo lo que veo”, cuyo objetivo es acostumbrar al niño a realizar un rastreo visual automático y general
que le permita situarse en la tarea antes de iniciar la lectura de instrucciones, garantizando el acceso a la información
relevante que facilita la comprensión de las instrucciones.

Aunque numerosas investigaciones confirman la eficacia del entrenamiento autoinstruccional, otras no reflejaban
resultados tan positivos. Con el fin de superar las limitaciones del Tratamiento Mediacional Cognitivo y generalizar su
aplicación a contextos naturales aparecieron los primeros Tratamientos Cognitivo-conductuales, que consistían en
paquetes de sesiones que combinaban técnicas cognitivas y comportamentales, tales como el entrenamiento en
técnicas de autoevaluación, role-playing, coste de respuesta, etc.
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En la actualidad, y en el marco de los tratamientos cognitivo-conductuales, se han elaborado programas con muy
buenos resultados dirigidos a niños con TDAH de Educación Primaria e Infantil.
 En el libro “Programas de intervención cognitivo-comportamental para niños con TDAH” (Orjales y Polaino-
Lorente, 2001), se recoge un programa completo (con instrucciones y materiales necesarios para desarrollar
30 sesiones de intervención), lo que puede suponer un modelo del que partir en el diseño personalizado de
estos programas.

b) Programas de formación y entrenamiento a los profesores


La formación de los profesores les permitirá:
• Optimizar el funcionamiento general del aula: adelantándose a los problemas más frecuentes cuando se
tienen niños con TDAH en el aula.
• Realizar modificaciones ambientales que puedan favorecer el aprendizaje de los niños.
• Mejorar el conocimiento sobre los niños con TDAH de su grupo.
• Realizar adaptaciones metodológicas en función de las necesidades de cada niño con TDAH:
o Perdiendo el miedo a individualizar el proceso de enseñanza y aprendizaje
o Incluyendo en las explicaciones de clase medidas para reducir el riesgo de que el alumno con TDAH pierda
información.
o Revisando el modo de evaluar al niño y realizando las adaptaciones que sean necesarias
• Supervisando con mayor frecuencia el trabajo del niño con TDAH en el aula y reduciendo progresivamente
dicha supervisión.
• Coordinándose con los especialistas
• Adaptando el protocolo de castigos de modo que no graven más a aquellos más impulsivos e inmaduros y
que se tomen medidas educativas efectivas.
• Mejorar la detección del TDAH en el aula
• Reducir el impacto de la desadaptación y mejorando la integración social del alumno con TDAH
o Amortiguando el impacto negativo del comportamiento impulsivo del niño.
o Formándose para saber cómo transmitir a los alumnos la importancia de valorar el progreso, conforme a
la evolución personal de cada uno (evitando comparaciones) y la aparición de sentimientos de
favoritismo o injusticia.
o Remarcando ante el niño con TDAH y sus compañeros sus buenas cualidades y fomentando el desarrollo
de sus potencialidades.
• Mejorar la coordinación con la familia, en especial, en el control de la “intendencia escolar”.
• Favorecer el entrenamiento en el aula de aquellas habilidades como la organización y gestión de lo
necesario para el mejor funcionamiento escolar.
• Informar sobre la evolución de la sintomatología y la adaptación de cara a valorar la eficacia de la
intervención.
En la literatura se pueden encontrar programas de intervención escolar específicos como los desarrollados por
Miranda y cols.

c) Programas de formación, entrenamiento, y/o terapia para padres


La intervención en niños con TDAH en el marco familiar debe incluir el entrenamiento y formación para todas las
personas clave en su educación (incluidos los cuidadores o familiares más cercanos) y debe realizarse con la
dedicación e intensidad que sea necesaria en cada momento.
 Los niños con TDAH, especialmente los de tipo combinado, son más difíciles de educar y, no solo requieren
mucha más energía, constancia y esfuerzo, exigen a los padres una formación “casi profesional” en control
de conducta.
 Existen en el mercado muchos libros de autoayuda que apoyan a las familias en su labor.
 El libro “TDAH: elegir colegio, afrontar los deberes y prevenir el fracaso escolar” (Orjales, 2012) ayuda a los
padres a comprender los problemas de los niños con TDAH en relación al colegio.
 Las investigaciones recientes muestran buenos resultados en la intervención con familias con niños con
TDAH y, de forma moderada, en un meta-análisis con preescolares.

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Objetivos de los Programas de Intervención con Familias de niños con TDAH


 Formación acerca del TDAH. Desterrar mitos.
 Formación en el conocimiento de las características de su hijo/a en concreto.
 Formar a los padres en la comprensión de las características de la intervención
 Apoyar a los padres en la toma de decisiones educativas en momentos relevantes de la vida de su hijo.
 Ayudar a los padres a adaptar su exigencia educativa en casa a las posibilidades de respuesta de su hijo en cada edad y
situación específica. Entrenar en toma de decisiones.
 Formar a los padres en técnicas de control de conducta, analizando situaciones concretas para favorecer la generalización y
evaluando las mejoras encontradas para mantener la adherencia al tratamiento.
 Ayudarles a valorar cuáles son los problemas académicos, comportamentales, sociales y emocionales de su hijo en el marco
familiar. Eso incluye detectar situaciones problema y realizar un análisis de factores que favorecen su aparición y que
refuerzan su repetición.
 Ayudar a los padres a reorganizar la vida familiar de modo que se establezca un marco estable, organizado y cálido (en el
que pueda crecer el niño sin que se convierta en el centro de atención y mine emocionalmente a los padres y el resto de la
familia), se ahorren esfuerzos y se optimicen los apoyos.
 Formar a los padres en las técnicas de entrenamiento cognitivo que está recibiendo el niño para que, en la medida de lo
posible, favorezcan la generalización de lo aprendido en las sesiones.
 Programar con los padres actividades que fomenten la seguridad en sí mismo, la autonomía física y emocional, siempre
acorde a la maduración de su hijo.
 Ayudar a los padres a identificar y gestionar el estrés, adelantarse a los problemas de forma eficaz y no centrarse en aspectos
que no pueden controlar.
 Ayudar a los padres a tomar conciencia de las limitaciones de su labor, de su situación emocional en cada etapa de la
educación de su hijo y, si fuera necesario de la necesidad de recibir apoyo personal específico individual y/o de pareja.
 Apoyar a los padres para mantener la adherencia a los tratamientos cuando éstos son prolongados.

5. RETOS PARA EL FUTURO


 Formación respecto a la comprensión del trastorno  se ha estigmatizado y convertido en el blanco de las
discrepancias entre diferentes enfoques psicológicos y en base a los intereses económicos que se mueven
por ser un trastorno muy frecuente, que responde bien a ciertos fármacos. En la actualidad existe cierto
retroceso en su comprensión: se da noticia a todo aquel que opina, sin fundamentación teórica, que se trata
de una invención.
 Generalizar la creación de protocolos dependientes de sanidad y educación optimizando el cumplimiento de
aquellos que han sido pioneros.
 Favorecer el intercambio de experiencias y fomentar la coordinación respecto al diagnóstico y la
intervención entre las diferentes Comunidades Autónomas.
 Acuñar el término “niños de riesgo de TDAH”, no como clasificación clínica, sino como un modo de facilitar
la identificación de cara a operativizar una respuesta educativa temprana.
 Dedicar especial esfuerzo al diagnóstico en población de riesgo psicosocial, con protocolos adecuados para
la detección y tratamiento en menores con problemas con la justicia.
 Desarrollar protocolos de actuación en coordinación con la policía y el Ministerio de Justicia.
 Subvencionar investigaciones, congresos y jornadas independientes de la financiación de las farmacéuticas.
 Optimizar la implementación individualizada de medidas educativas que tengan en cuenta el retraso en la
madurez de los niños con TDAH.
 Fomentar la investigación en intervención en el TDAH con tratamientos no farmacológicos más allá de los
diseños rápidos que incluyen un reducido número de sesiones de tratamiento.

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1. INTRODUCCIÓN
Leo Kanner, basándose en las observaciones de 11 niños que presentaban alteraciones que afectaban a su
comportamiento, publica en 1943 el artículo “Los trastornos autistas del contacto afectivo”, en el que propone un
nuevo síndrome infantil al que denominó Autismo Infantil Precoz. Kanner agrupó las alteraciones en 3 áreas:
 Alteraciones en la interacción social: lo más llamativo de los niños era su incapacidad para relacionarse. Esa
extremada soledad se manifestaba de forma muy variable, desde niños que no establecían contacto ocular,
a niños que mostraban intención de relacionarse pero en cuyas interacciones había algo extraño.
 Alteraciones en la comunicación y el lenguaje: también estas alteraciones eran muy variadas, desde niños
que no habían adquirido el lenguaje, hasta los que hacían un uso extraño del mismo. Además el lenguaje de
los niños presentaba rasgos que no suelen aparecer en el desarrollo típico (ecolalia, dificultades para
entender la ironía, etc.)
 Alteraciones en el comportamiento: las actividades espontáneas de los niños eran muy limitadas y sus
comportamientos monótonamente repetitivos, de forma que cualquier cambio en las rutinas, orden, etc.
podía provocarles una enorme ansiedad. En otros niños la inflexibilidad se manifestaba más en el lenguaje y
el pensamiento que en el comportamiento.

Además de las alteraciones constitutivas del síndrome, se observaba en los niños otros rasgos: excelente memoria
mecánica, limitación en las actividades imaginativas, fisionomías normales, y buen potencial cognitivo.
 Las reflexiones del autor sobre el potencial cognitivo de los niños y sus comentarios sobre la frialdad afectiva
de sus padres (posteriormente cuestionadas por él mismo), han tenido repercusiones muy negativas para la
comprensión del autismo y han contribuido a una concepción mítica y errónea del trastorno.
 No obstante, la definición del síndrome en términos de conductas observables supuso un hito de gran
importancia porque hasta entonces los trastornos infantiles eran contemplados desde una perspectiva
adultomórfica, interpretándose como manifestaciones tempranas de enfermedades mentales adultas.

En 1944, el neuropediatra Hans Asperger describió los casos de 4 niños que presentaban alteraciones peculiares que
se manifestaban en su comportamiento, trastorno al que denominó Psicopatía Autística, sin embargo su descripción
no tuvo la influencia de la de Kanner y su propuesta no fue incluida en las clasificaciones psiquiátricas hasta 1994,
sustituyéndose la denominación de Psicopatía Autística por la de Síndrome de Asperger.

Kanner y Asperger
Coinciden en aspectos muy nucleares:
 Ambos señalan que la alteración principal es la incapacidad para relacionarse con los demás y el entorno.
 Proponen un origen innato o constitucional del trastorno, que aparece temprano en el desarrollo y que afectará a la
persona toda su vida.
 Ambos eligen la palabra autismo.
Difieren en aspectos relacionados con el desarrollo del lenguaje y el desarrollo intelectual de los niños.
Aunque la publicación de Asperger se realiza un año después que la de Kanner, no está claro quién utilizó por primera vez el
término autismo para referirse a este tipo de trastornos.

A lo largo del tiempo ha habido diversas concepciones del autismo que Rivière agrupa en dos etapas:
Las primeras concepciones, de corte psicodinámico, consideraban el autismo como un trastorno emocional
severo que se producía en niños “potencialmente normales” como consecuencia de conflictos emocionales
provocados por relaciones afectivas anómalas con las figuras de crianza, especialmente la madre  el tratamiento
se basaba en psicoterapias para deshacer los supuestos bloqueos emocionales del niño.

Esta concepción del autismo generó una serie de ideas falsas que han persistido durante mucho tiempo dificultando
la comprensión e intervención del trastorno:
• Existencia de un potencial cognitivo y lingüístico intacto en los niños.
• Situar la causa en la madre o los padres.
• Considerar el autismo como un trastorno exclusivamente de tipo emocional.

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Con el cambio de paradigma en psicología (revolución cognitiva) el autismo pasó a considerarse un trastorno
cognitivo: bajo esta óptica se considera que son las alteraciones cognitivas y no las afectivas las que tienen una
importancia decisiva en el trastorno y explicarían las dificultades de relación, comunicación, y comportamiento.

Además se pensaba que debía existir algún tipo de disfunción biológica que causara las alteraciones cognitivas por lo
que todos los esfuerzos se dirigieron a encontrar un déficit cognitivo que explicara las alteraciones:
 Aunque no se encontró una alteración cognitiva que fuera universal y específica del autismo, el trabajo
realizado durante esta etapa tuvo importantes consecuencias, y el Autismo Infantil Precoz pasó a ser
considerado como un trastorno del desarrollo  Trastorno Autista.

2. CLAVES ACTUALES PARA EL CONOCIMIENTO Y LA COMPRENSIÓN DEL AUTISMO

2.1. El autismo: un trastorno del neurodesarrollo


En la actualidad, se considera que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo, y las hipótesis más plausibles y con
más apoyo sitúan su origen en una predisposición genética compleja y multifactorial que interactúa con factores
ambientales, de los que aún hay poca información:
• Los estudios con familias indican un aumento del riesgo de autismo del 10% al 20% en familias en las que ya
hay un hijo con el trastorno.
• En el caso de gemelos monocigóticos la incidencia es del 60-90%, mientras que en los dicigóticos del 10-20%.

En cuanto a los estudios epidemiológicos, Fombonne y cols. encontraron una prevalencia media para los Trastornos
Generalizados del Desarrollo (DSM-IV-TR) del 0,7%, y el Center for Disease Control and Prevention eleva la cifra al
0,88%  en la actualidad carecemos de estudios epidemiológicos basados en los nuevos criterios del DSM-5.

2.2. El autismo se manifiesta en un amplio espectro


Las propuestas del DSM han ido cambiando a lo largo del tiempo y, hasta ahora, la concepción dimensional del
autismo no había sido asumida por las clasificaciones psiquiátricas:
• DSM-III: incluye por primera vez el autismo como un Trastorno Profundo del Desarrollo
• DSM- IV y DSM-IV-TR: incluyen el Trastorno Autista en la categoría de Trastornos Generalizados del
desarrollo, junto al Trastorno de Asperger, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo de la niñez y
Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados.

Todos estos trastornos, a pesar de sus características diferenciadoras, se definían por presentar alteraciones
cualitativas en interacciones sociales, comunicación y lenguaje, y por la existencia de comportamientos ritualizados,
restringidos y estereotipados, pero de acuerdo con Lorna Wing, esa delimitación categorial planteaba numerosos
problemas:
• Las alteraciones se pueden expresar de forma muy diversa, de ahí la gran heterogeneidad sintomatológica.
• El autismo se puede presentar asociado a cualquier nivel de inteligencia pero sabemos que la comorbilidad
con la DI es muy frecuente  entre un 50 y 60% de personas con TEA presentan DI.
• Se puede asociar a cualquier otra condición médica, genética o ambiental.
• Al ser un trastorno del desarrollo, con la edad se producen cambios en los comportamientos.
• La conducta también puede variar en función del entorno y de la persona que esté con el niño o adulto.
• La intervención modifica el patrón de conducta.

A la vista de estas dificultades, Wing plantea la utilidad de considerar al autismo como un continuo o un espectro,
proponiendo el término de Trastornos del Continuo o Espectro Autista que incluiría a las personas con Trastorno
Autista (síndrome de Kanner) y a todos aquellos que presentaran un conjunto de síntomas en determinadas
dimensiones psicológicas:
 Las alteraciones en la triada socialización-comunicación-imaginación serían lo definitorio del autismo,
pero habrían otras funciones psicológicas que pueden alterarse (lenguaje, capacidades intelectuales, etc),
además de otras alteraciones asociadas (trastornos del sueño, alimentación, etc).

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En nuestro país, Ángel Rivière desarrolló la propuesta de Wing diferenciando 12 dimensiones psicológicas que,
según él, siempre se alteraban en los trastornos del «Continuo o espectro autista» y las agrupó en cuatro áreas.
 Para evaluar las alteraciones en cada dimensión diseñó el Inventario de Espectro Autista (IDEA).
Dimensiones alteradas en los cuadros con espectro autista (Rivière)
Las alteraciones pueden variar en función de su gravedad a lo largo de un continuo formado por cuatro niveles (del 1 al 4).
 Los síntomas o alteraciones en los primeros niveles (1 y 2) expresarían mayor gravedad y serían característicos de las
personas con niveles mentales más bajos y de los niños más pequeños.
 Los niveles 3 y 4 expresarían menor gravedad y serían característicos de las personas con niveles de inteligencia más
normalizados.
Desarrollo social
1. Relaciones sociales:
1. Aislamiento completo. Ausencia de apego a personas.
2. Incapacidad de relación. Vínculo con algunos adultos. No relación con iguales.
3. Relaciones con iguales infrecuentes, e inducidas.
4. Alguna motivación para la relación con iguales, pero dificultad para establecerla por falta de empatía y de conocimiento social
2. Capacidades de referencia conjunta:
1. Falta de interés por las personas y sus acciones, ausencia de acciones conjuntas.
2. Acciones conjuntas simples, sin miradas de referencia conjunta.
3. Empleo de miradas de referencia conjunta, pero en situaciones dirigidas.
4. Pautas de atención y acción conjuntas pero no de preocupación conjunta.
3. Capacidades intersubjetivas y mentalistas:
1. Falta de interés por las personas. Ausencia de expresión emocional correlativa.
2. Respuestas intersubjetivas primarias.
3. Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribución explícita de estados mentales.
4. Capacidad de mentalizar
Comunicación y Lenguaje
4. Funciones comunicativas:
1. Ausencia de comunicación intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico (peticiones).
3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico), pero no para compartir experiencias o cambiar el mundo mental
4. Conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., pero con escasa declaraciones subjetivas del mundo interno.
5. Lenguaje expresivo:
1. Mutismo total o funcional.
2. Palabras sueltas o ecolalias. No hay creación formal de oraciones.
3. Lenguaje oracional, pero no capacidad para producir discurso, o conversar.
4. Discurso y conversación, pero con alteraciones pragmáticas y prosódicas.
6. Lenguaje receptivo:
1. «Sordera central». Tendencia a ignorar el lenguaje.
2. Asociación ele enunciados verbales a conductas propias, sin indicio de que los enunciados se asimilen a un código.
3. Comprensión, literal y poco flexible de enunciados. No se comprende el discurso.
4. Comprensión del discurso y de la conversación, pero con gran dificultad para diferenciar el significado literal del intencional
Anticipación y Flexibilidad
7. Anticipación:
1. Adherencia inflexible a estímulos que se repiten ele forma idéntica. Resistencia a los cambios.
2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposición a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso vs. vacaciones), pero puede haber reacciones catastróficas ante
cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predictible.
8. Flexibilidad:
1. Predominan las estereotipias motoras simples.
2. Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.
3. Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.
4. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles.
9. Sentido de la actividad:
1. Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan la actividad.
2. Sólo se realizan actividades breves con consignas externas. Cuando no las hay se pasa al nivel anterior.
3. Actividades autónomas de ciclo largo, que no se viven como partes de proyectos coherentes, y cuya motivación es externa.
4. Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una estructura jerárquica de previsiones
biográficas en que se inserten.

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Simbolización
10. Ficción e Imaginación:
1. Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otras competencias de ficción.
2. Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidos limitados.
3. Juego simbólico, en general poco espontáneo y obsesivo. Dificultades importantes para diferenciar ficción y realidad.
4. Capacidades complejas ele ficción, que se emplean como recursos de aislamiento. Ficciones poco flexibles.
11. Imitación:
1. Ausencia completa de conductas ele imitación.
2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas.
3. Imitación espontánea esporádica, poco versátil e intersubjetiva.
4. Imitación establecida. Ausencia de «modelos internos».
12. Suspensión (capacidad de crear significantes):
1. No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicación ausente o por gestos instrumentales con personas.
2. No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos enactivos.
3. No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juego de ficción.
4. No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metáforas o para comprender que los estados mentales no se
corresponden necesariamente con las situaciones.
A pesar de que Rivière no pudo terminar su propuesta, su concepción de autismo y la graduación de los síntomas que propuso
han sido de gran ayuda a la hora de establecer los objetivos generales de intervención en las distintas áreas afectadas.

Los TGD en el DSM-5 - El DSM-5 presenta numerosos cambios en relación al DSM-IV-TR:


 Se sustituye la supracategoría de Trastornos de inicio en la infancia, niñez o adolescencia que incluía, entre
otros trastornos, a los TGD, TDAH, etc., por la de Trastornos del neurodesarrollo.

 Se pasa de la concepción categorial de los TGD del DSM-IV a una concepción dimensional al proponer el TEA, un
trastorno único, como sustitución de los TGD  Según los criterios diagnósticos actuales, el Trastorno de Rett
queda excluido del TEA, ya que se debe a una mutación genética en el gen MECP2.

 Se reducen los dominios psicopatológicos de 3 a 2, y se introducen cambios en algunos criterios:


o Las alteraciones en la interacción social y en la comunicación se fusionan en un único ámbito, y desaparecen
las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial, puesto que no son universales ni específicas del TEA. Esas
alteraciones van a ser entendidas como un factor que influye en la mayor o menor severidad de la
manifestación de los síntomas.
o Se mantiene el criterio de la existencia de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades o
intereses y se incluyen en él, por primera vez, las alteraciones sensoperceptivas.

 Se deben especificar ciertos aspectos de la presentación clínica del trastorno para completar el diagnóstico:
o Severidad del trastorno, que se valorará en 3 niveles de gravedad
o Presencia/ausencia de discapacidad intelectual
o Presencia/ausencia de alteración del lenguaje
o Asociación con alguna afección médica o genética, o con algún factor ambiental conocido
o Asociación con otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento
o Presencia/ausencia de catatonía

Esta propuesta del DSM-5 presenta aspectos positivos y negativos:


 Positivo: Se basa en una concepción dimensional de los trastornos y en la revisión de estudios empíricos.
 Negativo: Relacionados sobre todo con la alarma generada entre profesionales, familiares y personas con
TEA de que con la especificidad de los nuevos criterios muchas personas que serían diagnosticadas con
algunos de los trastornos contemplados en los TGD (criterios DSM-IV-TR) ahora tendrían dificultades para
recibir un diagnóstico de TEA, situación que se agudiza cuando las manifestaciones son leves o se trata de
niños muy pequeños.

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Criterios diagnósticos del DSM-5 para el Trastorno del Espectro Autista


A. Deficiencias persistentes en la comunicación e interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente,
actualmente, o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional varían, por ejemplo, desde un acercamiento anormal y fracaso de la
conversación normal en ambos sentidos, pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos,
hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social varían, por ejemplo,
desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada, pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje
corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación
no verbal.
3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones varían, por ejemplo, desde
dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales, pasando por dificultades para compartir
juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.
Especificar la gravedad actual: La gravedad se basa en deterioros en la comunicación social y en patrones de
comportamiento restringidos y repetitivos (ver siguiente tabla).
B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los
siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (pe. estereotipias motoras simples, alineación
de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no
verbal (pe. gran angustia ante cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos,
rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).
3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (pe. fuerte apego o
preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
4. Hiper o hiporreactividacl a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (pe.
indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuestas adversas a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación
excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).
Especificar la gravedad actual: La gravedad se basa en deterioros en la comunicación social y en patrones de
comportamiento restringidos y repetitivos (ver siguiente tabla).
C. Los síntomas deben estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero pueden no manifestarse
totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias
aprendidas en fases posteriores de la vida).
D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del
funcionamiento habitual.
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso
global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista con frecuencia coinciden; para hacer
diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de
estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.
Especificar si:
 Con o sin déficit intelectual acompañante
 Con o sin deterioro del lenguaje acompañante
 Asociado a una afección médica o genética, o a un factor ambiental conocidos (Nota de codificación: Utilizar un código
adicional para identificar la afección médica o genética asociada).
 Asociado a otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento (Nota de codificación: Utilizar un código
adicional para identificar el trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento asociado).
 Con catatonía

Niveles de gravedad en el Trastorno del Espectro Autista (DSM-5)


Nivel de gravedad Comunicación social Comportamientos repetitivos y restringidos
Las deficiencias graves de las aptitudes de comunicación social, La inflexibilidad del comportamiento, la extrema
verbal y no verbal, causan alteraciones graves del funcionamiento dificultad para hacer frente a los cambios y los
Grado 3 social, un inicio muy limitado de interacciones sociales y una comportamientos restringidos /repetitivos
“Necesita ayuda respuesta mínima a la apertura social de las otras personas. Por interfieren notablemente con el funcionamiento
muy notable” ejemplo, una persona con pocas palabras inteligibles, que en todos los ámbitos. Ansiedad intensa,
raramente inicia una interacción y que, cuando lo hace, dificultad para cambiar el foco de la acción.
únicamente responde a las aproximaciones sociales

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Deficiencias notables de las aptitudes de comunicación social, La inflexibilidad del comportamiento, la


verbal y no verbal; problemas sociales obvios incluso con ayuda in dificultad para hacer frente a los cambios, y los
Grado 2 situ inicio limitado de interacciones sociales, y respuestas comportamientos restringidos /repetitivos
“Necesita ayuda reducidas o anormales a la apertura social de otras personas. Por resultan con frecuencia evidentes para el
notable” ejemplo, una persona que emite frases sencillas, cuya interacción observador casual e interfieren en el
se limita a intereses especiales muy concretos y que tiene una funcionamiento en diversos contextos. Ansiedad
comunicación verbal muy excéntrica. y/o dificultad para cambiar el foco de la acción.
Sin ayuda in situ, las deficiencias en comunicación social causan La inflexibilidad del comportamiento causa una
problemas importantes. Dificultad para iniciar interacciones interferencia significativa con el funcionamiento
sociales y ejemplos claros de respuestas atípicas o insatisfactorias en uno o más contextos.
a la apertura social de otras personas. Puede parecer que tiene Dificultad para alternar actividades.
Grado 1
poco interés en las interacciones sociales. Pe. una persona que es Los problemas de organización y de planificación
“Necesita ayuda” capaz de hablar con frases completas y establece la comunicación, dificultan la autonomía.
pero cuya conversación amplia con otras personas falla y cuyos
intentos de hacer amigos son excéntricos y habitualmente no
tienen éxito.

2.3. Las personas con TEA: Desarrollos diferentes


A pesar de que ninguna de las teorías propuestas consigue explicar por qué y cómo se produce el autismo, todas
proporcionan información útil para comprender mejor a las personas con TEA.

a) Teorías explicativas clásicas


Su objetivo es la búsqueda de un déficit psicológico primario que explique las alteraciones en las personas con TEA.

Teoría del Déficit Metarrepresentacional (Baron-Cohen, Leslie y Frith).- Estos autores proponen que los sujetos con
autismo carecen o tienen dificultades en los procesos de metarrepresentación, por lo que tendrán problemas en
todas las habilidades que requieren de esa capacidad pero no tendrán por qué presentarlos en otras cuyo desarrollo
no está implicado  así, el déficit mentalista, en Teoría de la Mente (TM ), explicaría alteraciones como la
comprensión de la propia mente y de la ajena, uso del lenguaje, etc, pero no explicaría otras alteraciones como por
ejemplo las actividades repetitivas y estereotipadas.

Esta teoría ha recibido diversas críticas, entre ellas la universalidad y especificad de la TM y que sea el déficit
primario. Debido a ello, Baron-Cohen ha ido actualizando su teoría y fueron apareciendo:
 La Teoría de la ceguera mental: que intenta explicar el desarrollo de la TM.
 La Teoría de la empatización: en la que incorpora la emoción.
 La Teoría del cerebro extremo masculino: para dar cuenta de la sistematización.

Teoría de la coherencia central débil (Frith y Happé).- Las autoras reconocen la relevancia de la TM pero plantean
que la explicación del trastorno debe dar cuenta tanto de los déficits como de las habilidades que lo caracterizan.
 La coherencia central (CC) hace referencia a la tendencia a procesar información en unidades de alto
significado a costa de perder detalles, tanto a nivel conceptual (pe. cuando oímos una historia extraemos
ideas generales pero no recordamos los detalles), como perceptivo (captamos la forma global, gestalt).
 Las personas con TEA, por el contrario, procesan la información de forma muy analítica, por elementos
aislados, lo que configura una coherencia central débil  este tipo de procesamiento podría explicar sus
problemas en tareas que requieren un procesamiento global (como diferenciar la información relevante de
la irrelevante), pero les resulta ventajosa en otras tareas, como descubrir figuras enmascaradas o los puzles.

Teoría de la disfunción ejecutiva en el autismo (Ozonoff y cols.).- Al igual que la anterior, se plantea como una
alternativa a la TM  los autores encuentran que las personas con TEA presentan bajo rendimiento en tareas
neuropsicológicas empleadas para evaluar las funciones ejecutivas, lo que explicaría sus problemas para entender
los cambios, planificar acciones, conductas repetitivas, etc.
 La principal crítica a esta teoría es que los déficits en las funciones ejecutivas no son específicos del TEA.

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Teoría del déficit intersubjetivo (Hobson).- Plantea que lo que está alterado en el autismo es la capacidad para
percibir y experimentar las relaciones, es decir, para relacionarse emocionalmente con los demás, aspecto básico
para conectarse intersubjetivamente y poder construir conocimientos acerca de la mente propia y de la ajena.
Además, recientemente plantean que la intersubjetividad depende de la capacidad para identificarse con el otro.
 Esas dificultades en los primeros intercambios afectivos podrían explicar su falta de comprensión del papel
de la mirada en los intercambios sociales, la ausencia o alteración de la imitación, etc.

Teoría de la imitación y el déficit en cascada (Rogers y Pennington).- Apunta a que existe un déficit en el
mecanismo cognitivo que permite formar representaciones de uno mismo y del otro. (Esta propuesta está en
consonancia con los intentos explicativos más actuales).
 Lo primero que se altera es la imitación neonatal, que a su vez afectará la capacidad del bebé para imitar las
emociones, dificultando la posibilidad de compartir emociones y de conectarse subjetivamente, viéndose
comprometidos los procesos de comprensión mentalista.

b) Teorías explicativas actuales


Los intentos explicativos actuales comparten algunos aspectos con las propuesetas anteriores, pero tienen señas de
identidad propias:
• La visión neuroconstructivista del desarrollo.
• El uso de nuevas metodologías, como las investigaciones longitudinales prospectivas con hermanos de
personas con TEA que permiten analizar cómo se desarrolla el autismo.
• El interés en la búsqueda de los mecanismos y procesos psicológicos que se alteran pero incorporando el
nivel neurobiológico.
• El interés por la heterogeneidad con la que se manifiesta el TEA.

Teoría de Dawson y cols.- Esta teoría ilustra la posición neuroconstructivista al señalar que la alteración básica en el
autismo es un déficit en la motivación social, al que probablemente subyacen anomalías en el funcionamiento del
sistema dopaminérgico de la recompensa  los problemas del niño en predisposiciones innatas muy generales
hacia estímulos muy relevantes (como atender a las caras, a la expresión emocional) van a generar el escaso interés
que despiertan los estímulos sociales, lo que a su vez va a propiciar su falta o limitada implicación en las primeras
experiencias sociales, fundamentales para la construcción de desarrollos posteriores.

Esta teoría tampoco está exenta de problemas:


• No explica algunas alteraciones que aparecen en el primer año y que no son de índole social
• La evidencia de la alteración en el sistema dopaminérgico en bebés es muy escasa
• No está confirmado que los niños con TEA muestren menor interés por las personas desde el primer año.

Estas críticas están favoreciendo la aparición de nuevas ideas que apuntan hacía déficits más básicos y difusos, como
la disfunción sináptica, que podrían explicar la existencia de alteraciones sociales y no sociales y la enorme
variabilidad con la que se manifiesta el TEA.

Nuevos planteamientos desde la perspectiva sociocultural.- López plantea que el conocimiento del autismo
requiere modelos socio-neuro-constructivistas, puesto que no sólo es importante analizar las diferentes trayectorias
de desarrollo, sino que hay que conocerlas «situadas» en el entorno social en el que se producen  existen
numerosos ejemplos de la mutua influencia que se establece entre la persona con TEA y su entorno social respecto
al desarrollo de numerosas habilidades.

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c) Curso evolutivo del autismo

Síntomas conductuales del autismo durante los dos primeros años de vida (Adaptado de R. Palomo)
Los símbolos < o > indican respectivamente menor o mayor frecuencia, intensidad o duración que en el desarrollo típico
Edad Social y comunicativo Lenguaje Imitación y Juego Conductas repetitivas
6 <orientación social (mirar a la cara, a las
meses personas)
<mirar a la cara <vocalizaciones dirigidas <imitación >conductas repetitivas sin
<respuesta al nombre, sonrisa social <lenguaje receptivo objetos
>expresiones atípicas <lenguaje expresivo >conductas repetitivas con
<interés por la actividad de otros objetos
<compartir alegría
12
<atención al malestar de otro
meses <contagio emocional
<iniciar conductas de atención conjunta
<responder a la atención conjunta
<gestos convencionales y de
señalamiento
<actos comunicativos dirigidos <lenguaje receptivo <juego funcional >conductas e intereses
18 <dirigir expresiones faciales variadas <lenguaje expresivo <juego simbólico repetitivos
meses <conductas de referencia social >entonación atípica >conductas repetitivas con
y sin objetos
<interés por los iguales <lenguaje receptivo <imitación >intereses repetitivos
<variedad de expresiones emocionales <lenguaje expresivo <juego funcional >conductas repetitivas con
<interés por el habla maternal >vocalizaciones atípicas <juego simbólico y sin objetos
24 <ofrecer consuelo >entonación atípica <esquemas de acción en el >frecuencia y severidad de
meses <uso de la mirada alterna juego las conductas repetitivas
<coordinación de las conductas
comunicativas no verbales
<iniciar interacciones

Edad Alteraciones sensoriales Temperamento Atención Motricidad


<nivel de actividad >dificultad para cambiar >dificultad al sujetar la
6
y desenganchar la cabeza al incorporarse
meses atención
>conductas sensoriales atípicas <sonrisas >dificultad para cambiar <capacidad motriz
>alteración sensorial y desenganchar la
12
>reacciones de malestar extremo atención
meses >dificultad para calmarse
>mayor interés por los objetos
>conductas sensoriales atípicas >dificultad para calmarse <motricidad fina
18 >nivel de actividad
meses <conductas de acercamiento
<capacidad de adaptación
>conductas sensoriales atípicas <anticipar el refuerzo de los <motricidad
estímulos sociales
<expresar afecto positivo
24
<regular el estado emocional
meses >actividad motriz
>irritabilidad
>dificultades para calmarse

Entre los 24 meses y los 5 años.- Probablemente es el período más difícil para los niños y sus familias  desde la
aparición y detección de los primeros indicadores del trastorno, hasta el diagnóstico, las familias viven un período de
enorme angustia, incertidumbre, y desorientación.

Entre los 5 años y el inicio de la adolescencia.- Coincidiendo con la intervención psicoeducativa suele ser una etapa
más estable:
• Los más levemente afectados van a adquirir habilidades y destrezas que les permitirán seguir una
escolaridad ordinaria con más o menos adaptaciones específicas.
• Los más graves aprenderán habilidades más básicas de relación, autonomía, etc.

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La adolescencia.- En este período la evolución del trastorno es muy desigual:


• Los adolescentes más gravemente afectados pueden presentar un agravamiento de los síntomas e incluso
pueden aparecer nuevas dificultades como son las crisis epilépticas.
• En los adolescentes con cuadros más leves lo esperable es que se mantenga la evolución positiva.
Para Wing los problemas que se observan en estos chicos se refieren a 4 aspectos: el deseo de independencia, la
conciencia de que es diferente a los demás, las relaciones sexuales, y la presión de los exámenes en la escuela.

La edad adulta.- Suele ser la más satisfactoria en la vida de las personas con trastorno autista (Rivière).
 "...Muchos adultos autistas alcanzan un compromiso aceptable con un mundo restringido en el que viven con
cierto bienestar”  La condición para que eso ocurra es que reciban la ayuda adecuada, sin olvidar que un
alto porcentaje van a seguir necesitando ayuda en casi todos los ámbitos a lo largo de toda su vida: sólo las
más levemente afectadas pueden llegar a alcanzar una vida social independiente.

3. EVALUACIÓN EN EL TEA. Hernández y cols. proponen una serie de recomendaciones (siguiente tabla) para
favorecer la detección temprana y el acceso a un diagnóstico específico.

Niveles de detección en los TEA, objetivos y servicios implicados


NIVEL DE ANÁLISIS 1:  Considerar aspectos prenatales y perinatales de riesgo: existencia de
Vigilancia del Desarrollo algún familiar con el trastorno, niños adoptados sin antecedentes
 Servicios de Atención Primaria biológicos conocidos, síndromes genéticos relacionados con autismo.
 Escuelas Infantiles  Considerar los motivos de preocupación de la familia
 Valorar los parámetros del desarrollo comunicativo.
 Controlar que el desarrollo sigue su curso habitual.
 Valorar la presencia de señales de alerta.
NIVEL DE ANÁLISIS 2:
Detección Específica
 Servicios de Atención Primaria y de Salud Mental Aplicar instrumentos de detección temprana (M-CHAT; MCHAT R/F).
 Equipos de Valoración de los Servicios Sociales
 Equipos de Atención Temprana
NIVEL DE ANÁLISIS 3:
Evaluación diagnóstica específica, evaluación del desarrollo y diseño de
Diagnóstico Especializado y Atención Temprana
programas de intervención.
 Servicios Interdisciplinares Especializados

3.1. Vigilancia del desarrollo y señales de alarma


A falta de marcadores biológicos, el primer nivel de actuación consiste en vigilar el desarrollo del niño para detectar
señales de alarma lo antes posible  Los estudios de seguimiento de hermanos de niños con TEA proporcionan
información muy útil para aumentar nuestro conocimiento sobre las manifestaciones tempranas del trastorno.

Detección específica
 CHAT (Checklist for Autism in Toddlers).- Diseñado por Baron-Cohen y cols. con el objetivo de detectar la
presencia de indicadores psicológicos de autismo a los 18 meses de edad, la aplicación de este instrumento a
una muestra de niños mostró que aquellos que fallaron conjuntamente en los 3 ítems referidos al empleo de
gestos protodeclarativos, seguimiento de la mirada, y juego de ficción, presentaban un 83.3% de riesgo de
autismo, sin embargo, resulto poco sensible para detectar niños con autismo con alto nivel de funcionamiento
cognitivo.
 M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers).- Con el objetivo de mejorar la sensibilidad del CHAT,
Robins y cols. diseñaron este cuestionario que los padres cumplimentan en la sala de espera de la consulta
pediátrica cuando los niños tienen 24 meses.
 M-CHAT R/F.- Diseñado por Diana Robins, esta versión mejora la sensibilidad y especificidad de la anterior. Se
trata de un instrumento gratuito para uso clínico, investigador y de formación. Consta de 2 fases: una primera
de 20 preguntas a los padres/cuidadores de respuesta si/no, y una segunda de preguntas más específicas para
aquellos que han dado respuestas que entrañan cierta sospecha.

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Finalmente, en casos en que la severidad es más leve (Síndrome de Asperger según DSM-IV-TR), es frecuente que sus
manifestaciones no se detecten hasta edades más avanzadas  un instrumento que permite su detección es la
Escala Autónoma para la Detección del Síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Nivel de Funcionamiento.

Algoritmo de manejo de sospecha de TEA (Guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con TEA en Atención Primaria)

Vigilancia rutinaria del desarrollo (0-6 años)

 Escalas de evaluación del desarrollo


 Signos de alerta
 Factores de riesgo
 Preocupación de los padres

Existe NO
Sospecha de
TEA?
SI
¿Se descarta otro
Tiene <16 meses trastorno del
Tiene entre 16- 30 Tiene >5 años
edad ó entre 30 desarrollo?
meses de edad de edad
meses y 5 años

Instrumento Escala
M-CHAT Autónoma SI

NO
¿Resultado
M-CHAT o NO
E.Autónoma
alterado?

SI
Remitir a Atención Especializada Seguir vigilancia hasta los 6 años
o Centros de Referencia

3.2. Diagnóstico especializado


En la Guía de Buena Práctica para el Diagnóstico de los TEA (Díez-Cuervo y cols.) se proponen los pasos a seguir para
un buen diagnóstico:
1) Recogida de información pertinente mediante una historia clínica detallada. Se recomienda el uso de la
Entrevista diagnostica Revisada de autismo (ADI-R), que consiste en una entrevista semiestructurada de 93
preguntas a los cuidadores y que permite valorar las principales áreas que se alteran (interacción social recíproca,
comunicación y lenguaje, y comportamientos restrictivos y estereotipados). Se puede utilizar a partir de una edad
mental superior a los 2 años.
2) Administración de pruebas para conocer en profundidad la sintomatología y el perfil de desarrollo. En
este caso se propone el Programa General de Observación para el Diagnóstico de Autismo Genérico (ADOS-2), que
consiste en la observación de la persona en situaciones que presenta el evaluador y que están previamente
planificadas para elicitar conductas que pueden ser relevantes de cara al diagnóstico.
• Consta de 5 módulos que se aplican en función del lenguaje expresivo y la edad cronológica.
• Incluye una puntuación compartida que permite determinar el grado de severidad de los síntomas.
• Con respecto al ADOS-G, el ADOS-2 incorpora un módulo para evaluar a niños entre 12-30 meses.
• Al igual que el ADI-R, su aplicación es compleja y requiere formación específica.
3) Evaluación psiquiátrica y biomédica
4) Elaboración del informe y su entrega, cuyo objetivo tiene que ser el de comprender y explicar el
desarrollo de la persona.

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3.3. Evaluación del desarrollo


Consiste en la recogida de información funcional y rigurosa que permita conocer el perfil de desarrollo de la persona
con un doble objetivo:
 Apoyar la hipótesis diagnóstica
 Diseñar programas de intervención psicoeducativa  con el objetivo de elaborar programas concretos de
intervención es necesario valorar, además de las características de la persona, las características del
contexto en que se desarrolla.

Rivière propone unos principios que han de tenerse en cuenta en la valoración de las personas con TEA:
• Evaluar a un niño implica interactuar con él: «... interactuar significa establecer una cierta cualidad de
relación, sin la cual la evaluación carece de sentido y de valor...”
• Evaluar no solo a la persona sino también los contextos en los que se desarrolla. En la evaluación del
contexto se deben explorar:
o Las relaciones funcionales entre las conductas y las respuestas que ofrece el medio.
o Las oportunidades reales de interacción y aprendizaje que se le ofrecen a la persona con TEA.
o El grado de estructura y previsibilidad de los contextos en los que se desarrolla el niño.
• Discriminar competencias funcionales: las personas con TEA presentan un perfil muy disarmónico de
adquisiciones, por lo que la evaluación no debe basarse exclusivamente en medidas o índices globales, que
pueden proporcionar una visión no ajustada de las fortalezas y debilidades de la persona.
• Realizar una evaluación de carácter cuantitativo y cualitativo.
o La evaluación cuantitativa es necesaria para evaluar el cambio o los efectos del tratamiento y, permite
realizar comparaciones con el grupo de referencia, pero en el caso del TEA resulta insuficiente.
o La evaluación cualitativa permite obtener información para comprender por qué se producen
determinados comportamientos (qué variables están implicadas)  Estos procedimientos conllevan
observaciones sistemáticas de los comportamientos en los contextos naturales de la persona con TEA.

La valoración del desarrollo en el TEA resulta un proceso complejo debido a la heterogeneidad y diversidad con la
que se manifiestan sus alteraciones, por las diferentes asociaciones o comorbilidades frecuentes, y por ser un
trastorno que afecta a la persona a lo largo de todo su ciclo vital. A ello se une la escasez de instrumentos
específicamente diseñados para el TEA y que estén, además, validados en nuestro país. De ahí que haya que prestar
especial atención al seleccionar los instrumentos de evaluación.
 Una buena selección de pruebas de evaluación y diagnóstico puede encontrarse en la web de AETAPI
(Asociación Española de Profesionales del Autismo).

Instrumentos para la evaluación del desarrollo


DESARROLLO COGNITIVO COMUNICACIÓN Y LENGUAJE
Test y Escalas Test y Escalas
 Escala de Inteligencia de Wechsler para preescolares (WIPPSI-IV)  PPVT Test de vocabulario en imágenes (Dunn, Dunn y Arribas)
 Escala de inteligencia Wechsler para niños (WISC-V)  Escalas de Desarrollo del Lenguaje de Reynell
 Escala de inteligencia Wechsler para adultos (WAIS-IV)  ITPA Test Illinois de Aptitudes Psicolingüísticas (Kirk y cols.)
 Leiter Internacional Perfomance Scales (Leiter)  PLON-R Prueba de Lenguaje Oral de Navarra, Revisada (Aguinaga)
 TONI-2 Test de Inteligencia No Verbal (Brown, Sherbenou y Johsen)  ESCS Early Social-Communication Scales (Mundy y Hagan)
 Test de Matrices Progresivas de Raven Color  CSBS Communication and Symbolic Behavior Scales (Wetherby y
 Escalas Bayley de Desarrollo Infantil Prinzant)
 Scales of Infant Development (Uzgiris y Hunt) Cuestionarios
 Escala de Desarrollo «Haizea Llevant» (Matamoros,Fuentes,Rueda)  ECO Evaluación de la comunicación (Hernández)
 Escalas McCarthy de Aptitudes y Psicomotricidad  The Communicative Intention Inventory (Coggins y Carpenter)
 Escala de Desarrollo Psicomotor de la Primera Infancia (Brunet-  Inventario de Desarrollo Comunicativo MacArthur (Adaptación
Lézine) española, López-Ornat y cols.)
 PEP-III Perfil Psicoeducacional Revisado (Schopler y cols) Observación en situaciones naturales
 K- ABC (Kaufman y Kaufman)  Análisis de muestras de lenguaje espontáneo (Siguán, Díez-ltza)
 IDEA (Rivière)
Inventarios Observación en situaciones estructuradas
 IDEA (Riviére, 1997, 2002).  ADOS-2 (Lord y cols.)
 ACACIA (Tamarit)

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CONDUCTA ADAPTATIVA CONDUCTA, INTERESES, Y ACTIVIDADES


 CALS Inventario de destrezas Adaptativas (Montero)  Entrevista a padres y profesionales.
 Escala de Conducta Adaptativa de Vineland II (Sparrow y cols.)  Cuestionario de percepción sensorial (Bogdashina)
 Guía orientativa de evaluación de personas con necesidades de  Análisis funcional de la conducta
apoyo generalizado (FEAPS)  IDEA (Rivière)
 ICAP Inventario para la planificación y Programación individual
(Montero y cols)
 Escala de Autodeterminación (Whemeycr, Peralta y Zulueta)
 Escala de Intensidad de Apoyos SIS (Verdugo, Arias, lbañez)
RELACIONES INTERPERSONALES CONTEXTO
Entrevista semiestructurada A través de entrevista a padres y profesionales y de la observación en
 CEIC /CEICA Entrevista sobre el Conocimiento de Estrategias de diferentes situaciones, evaluar en el contexto familiar y escolar:
Interacción con los Compañeros (Niños y Adolescentes)  Nivel de comprensión del trastorno.
(Díaz Aguado y cols., 1995).  Las oportunidades de interacción y de aprendizaje.
Escalas y cuestionarios  Grado de estructura y de previsibilidad del entorno.
 Escala de Habilidades de Interacción social y autonomía (Alvarez-  Las necesidades educativas especiales.
Pillado y cols)  Valoración de los estilos de aprendizaje.
 CHI-S Cuestionario de Habilidades de Interacción Social (Monjas)  La necesidad de recursos de apoyo a la labor educativa (logopedia,
Observación en situaciones estructuradas fisioterapia, etc.).
 ADOS-2 (Lord y cols.)
 ACACIA (Tamarit)
Observación en situaciones naturales
 IDEA (Rivière)

4. INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA EN EL TEA


La amplia y diversa propuesta de programas de intervención refleja el hecho de que no hay un programa válido para
todas las personas con TEA, o incluso que sea válido para una misma persona en distintas fases del desarrollo. Con el
fin de seleccionar la mejor alternativa para cada persona contamos con algunas recomendaciones de buena práctica:
 La intervención tiene que estar dirigida por profesionales expertos, iniciarla lo antes posible e
intensificarla en los primeros años, abarcando todos los contextos de desarrollo de la persona La
participación de los padres es un factor fundamental para el éxito de la intervención.
 Los programas de enseñanza tienen que estar personalizados y fundamentados en un marco evolutivo que
posibilite un desarrollo real de la persona Los objetivos y estrategias tienen que depender de las
características concretas de cada individuo.
 Los entornos de intervención han de ser muy estructurados y predecibles. En un principio, el entorno debe
ser relativamente simple (sin estímulos distractores) y a medida que vaya aprendiendo a autorregular su
conducta el entorno se irá haciendo más flexible. Además, hay que facilitarle la percepción y comprensión de
las relaciones entre su propia conducta y las respuestas del medio. Para ello, hay que intervenir:
• En la presentación y control de los estímulos discriminativos: acentuando la discriminabilidad mediante
ayudas gestuales o verbales, eliminando estímulos irrelevantes, etc.
• En la respuesta: en los momentos iniciales la persona necesitará ayuda para dar la respuesta correcta o
aproximarse a ella.
 Los procedimientos más eficaces de enseñanza en el TEA son los procedimientos de aprendizaje sin
errores: requieren planificar sistemas de ayudas para cada uno de los objetivos de la intervención y
desvanecerlas para evitar la dependencia de las mismas  el aprendizaje por ensayo y error en personas
con TEA produce aumento del negativismo, las alteraciones de conducta, y la desmotivación.
 Hay que utilizar estrategias que favorezcan la motivación.
 Existe un amplio consenso sobre el enfoque psicoeducativo en la intervención en el TEA: los procedimientos
de intervención conductuales son los que muestran mayor evidencia de efectividad.

Los objetivos generales de la intervención psicoeducativa en el caso de personas con TEA han de dirigirse a:
• El desarrollo de competencias comunicativas, interactivas y cognitivas que les permitan comprender mejor
a las otras personas y dar sentido a sus relaciones y sus acciones.
• La disminución de comportamientos que interfieren o dificultan su estabilidad emocional y su
independencia y que les provocan sufrimiento o estados emocionales negativos.

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Intervenciones y programas psicoeducativos (Adaptado de Salvado y cols.)


Análisis Aplicado de la Conducta
Intervenciones
Método de Entrenamiento en Respuestas Centrales
Conductuales
Apoyo Conductual Positivo
Intervenciones centradas Modelo DIR/DIR Floortime
en el desarrollo RDI
TEACCH
Intervenciones globales
Modelo Denver
o combinadas
SCERTs
Intervenciones
Comunicación y Lenguaje:
Psicoeducativas
 Programa de Comunicación Total
 PECS
Alteraciones del Comportamiento:
Intervenciones focalizadas
 Análisis Funcional de la Conducta
en áreas concretas
 Apoyo Conductual Positivo
Competencias Socioemocionales:
 Teaching Childrens With Autism to Mind-Read
 Historias Sociales

4.1. Intervenciones Conductuales


Se basan en la aplicación de procedimientos operantes en la intervención de personas con autismo.

Análisis Aplicado de la Conducta (ABA).- Se basa en los principios básicos del aprendizaje y el condicionamiento, y
en el análisis funcional de la conducta.
• Las técnicas más utilizadas son: reforzamiento positivo, reforzamiento diferencial, encadenamiento,
moldeamiento, y desvanecimiento.
• Los programas ABA se caracterizan por su alto nivel de estructuración y por la intensidad del tratamiento,
que se establece a partir del número de horas de terapia individual  entre 30 y 40 horas semanales.
• El programa Lovaas o programa de Intervención Conductual Intensiva Temprana (EIBI) es uno de los más
conocidos: al principio se entrenan conductas muy específicas en situaciones muy controladas por el
terapeuta, que se van ajustando o modificando en función de los avances. La intervención comienza en casa
para después extenderse a otros contextos.

Método de Entrenamiento en Respuestas Centrales PRT - (Pivotal Response Treatment).- Desarrollado por Koegel y
Koegel, también se basa en el condicionamiento y el análisis funcional de la conducta pero las situaciones de
intervención son mucho más flexibles que en los modelos tradicionales.
• El objetivo del PRT es producir cambios en conductas centrales (pivotales) como la motivación, que a su vez
puede afectar a otras habilidades más específicas: comunicativas, sociales, etc.

Apoyo Conductual Positivo (ACP).- Conjunto de técnicas cuyo objetivo es modificar el contexto en el que se
desenvuelve la persona brindándole los apoyos necesarios para que disminuyan las conductas problemáticas y
aumente su calidad de vida.
• Se propone un enfoque proactivo de intervención basado en la idea de que las conductas problemáticas
están estrechamente relacionadas con los contextos en los que se producen y tienen ciertas funciones que
hay que preservar, porque lo alterado suele ser la forma en que se expresan funciones que son adecuadas.
• El primer paso consistirá en hacer una evaluación funcional de las conductas problema para identificar los
factores que inciden en su aparición y mantenimiento.

4.2. Intervenciones centradas en el desarrollo


Parten del supuesto de que para intervenir hay que conocer cómo se produce el desarrollo típico.

Modelo DIR/DIR Floortime.- Desarrollado por S. Greenspan constituye el componente principal del modelo DIR, un
programa completo para bebés y niños con trastornos del desarrollo.

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El DIR (Developmental Individual Difference Relationship) tiene como objetivos:


• Ayudar al niño a desarrollar habilidades esenciales para su interacción social y emocional, y para la
adquisición de destrezas académicas.
• Asumir las diferencias individuales que existen en los niños, en la manera de percibir y responder a las
demandas del medio, a la hora de diseñar los programas ele intervención.
• Promover el desarrollo en situaciones interactivas en contextos naturales

La terapia Floortime parte de la premisa de que se aplica dónde y cuándo haga falta, y son los padres/cuidadores los
que realizan la terapia una vez entrenados en la misma. Tiene dos objetivos:
• Seguir la iniciativa del niño y aprovechar sus intereses naturales
• Atraer al niño hacia un mundo compartido.

RDI (Relationship Development Intervention).- Desarrollado por S. Gutstein, está específicamente diseñado para
que sean los padres, que aprenden el programa en seminarios, quienes lo lleven a cabo.
• El modelo se sustenta en una perspectiva constructivista del desarrollo, según la cual las competencias más
complejas se construyen sobre otras más simples  se trata de un proceso holístico que dura toda la vida.

4.3. Intervenciones globales o combinadas


Son modelos de tratamiento organizados conceptualmente y formados por multicomponentes que se han integrado
de forma global.
 TEACCH (Training and Education of Autistic Related Communication Handicapped Children).- Red de
servicios comunitarios de atención y tratamiento a las personas con TEA y sus familias. Este tipo de
intervención ha calado profundamente en nuestro país impregnando prácticamente toda la intervención:
uso de apoyos visuales y agendas, estructuración de los espacios y tiempo, etc.
 Modelo Denver (ESDM).- Modelo de intervención temprana (12-48 meses) que basado en la comprensión
del desarrollo típico trata de promover trayectorias de desarrollo similares en los niños con TEA, utilizando
para ello técnicas propias del ABA. Las áreas de intervención son: comunicación, socialización, imitación,
juego, cognición y motricidad.
 SCERTs (Social Communication /Emotional Regulation /Transactional Support).- Integra principios y
procedimientos de otros programas de intervención (PRT, TEACCH, RDI, DIR-Floortime) y está diseñado para
niños y adultos. Los objetivos generales son contribuir a desarrollar: (SC) una comunicación espontánea y
funcional; (ER) una regulación emocional que posibilite la adaptación a las exigencias de la vida diaria y el
aprendizaje de nuevas habilidades; (TS) apoyos que ayuden a los compañeros a dar respuesta a las
necesidades que plantean las personas con TEA.

4.4. Intervenciones focalizadas en áreas concretas

a) Intervención en comunicación y lenguaje


La mayoría de programas adoptan como modelo el Paradigma de Enseñanza Natural del Lenguaje, caracterizado
por:
• Un enfoque natural y pragmático: se prioriza la enseñanza de contenidos relevantes y funcionales.
• Proponer una intervención de tipo incidental: la persona con TEA es quien inicia el episodio de intervención,
teniendo una participación mucho más activa en la elección del lugar de entrenamiento y materiales.
• Fundamentar la secuencia de objetivos de intervención en el modelo típico del desarrollo de la
comunicación y del lenguaje, adecuando los contenidos a la edad cronológica, intereses y necesidades
reales de la persona.
• Tener como objetivo el desarrollo de una competencia comunicativa y lingüística: en muchos casos no será
posible el acceso al lenguaje oral, de ahí que lo importante es enseñar a comunicar aunque sea a través de
modalidades alternativas.

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Uno de los principios básicos en la intervención en la comunicación y en el lenguaje es que cuando se introduce un
nuevo objetivo de aprendizaje hay que mantener constantes las otras dimensiones de intervención  partiendo
de este principio Gortázar propone una secuencia de objetivos para la intervención en este área.

Jerarquización de los Objetivos de Intervención en Comunicación y Lenguaje (Gortazar, 1998)


1º. Garantizar el empleo consistente de las habilidades comunicativas y lingüísticas que el niño ya tiene
Antes de la introducción de nuevos aprendizajes dirigidos a ampliar los repertorios ya existentes
2º. Aprender nuevas modalidades de comunicación
Conseguido el primer objetivo, tenemos que plantearnos el entrenamiento de otras modalidades comunicativas
3º. Incrementar los contenidos de comunicación en las modalidades seleccionadas
La ampliación de los contenidos debe realizarse sobre la base de las funciones comunicativas que la persona ya tiene
adquiridas
4º. Complejizar la dimensión formal de las modalidades seleccionadas
Favorecer el desarrollo fonoarticulatorio, ampliar las estructuras morfosintácticas
5º. Enseñar nuevas funciones comunicativas manteniendo constantes los contenidos de comunicación y los aspectos formales
Las personas con TEA presentan profundas alteraciones en algunas funciones pragmáticas, especialmente en la función
declarativa y en el conocimiento de las “reglas” que regulan los intercambios comunicativos
6º. Garantizar el empleo consistente de las nuevas funciones aprendidas
Llegados a este punto el proceso comienza de nuevo siguiendo las mismas fases

Programa de Comunicación Total (Schaeffer y cols.).- Se trata de un programa de comunicación simultánea donde
el terapeuta se dirige a la persona con signos y palabras al mismo tiempo. La instrucción tiene varias fases en las
que se enseña al niño dos tipos de contenido:
• Entrenamiento en signos (bimodal u otro): se utiliza el encadenamiento hacia atrás y el moldeado, y se
descarta la imitación ya que frena la espontaneidad y la generalización del signo.
• Entrenamiento en sonidos: que dependiendo del nivel de la persona empezará por imitación de sonidos,
construcción de sílabas, etc.
El objetivo final del programa es doble: que la persona pueda acceder al lenguaje oral si sus capacidades se lo
permiten, y que aquellas que tengan más dificultades para conseguirlo puedan contar con recursos comunicativos.

PECS (Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes, Bondy y Frost).- En este programa se enseña a la
persona a intercambiar una imagen por un objeto para que las personas no verbales puedan comunicarse.
• El programa se estructura en 6 fases y utiliza los principios de la modificación de conducta: la metodología
se basa en los centros de interés de la persona y en el reforzamiento de conductas.

b) Intervención en las alteraciones del comportamiento


Aunque la presencia de alteraciones conductuales es frecuente en el TEA, no existe una relación causal directa
entre el trastorno y las alteraciones de conducta, por lo que su expresión dependerá (en gran medida) de variables
del entorno y el contexto: para designar a esas conductas que reflejan un desajuste importante entre persona-
entorno se utiliza el término de conductas desafiantes.

Las Conductas desafiantes que precisan intervención son aquellas que:


• Implican daño o riesgo de daño físico para la propia persona o para las personas y objetos de su alrededor.
• Interfieren o bloquean el proceso ele aprendizaje.
• No son lesivas ni interfieren en el proceso de enseñanza, pero limitan o restringen el acceso de la persona a
determinados entornos.

En la mayor parte de las ocasiones, estas conductas ocurren y se mantienen por la presencia contingente de
refuerzos positivos o negativos o por la falta de un entorno que proporcione a la persona actividades relevantes,
predecibles y ajustadas a su nivel de desarrollo, es decir, son conductas intencionales que la persona realiza con el
propósito de regular su entorno  en ese sentido, lo que está alterado es la forma que utiliza para transmitir
determinados propósitos o intenciones.

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Para Schreibman la intervención conductual en las alteraciones de conducta se ha de caracterizar por:


• El abandono del uso de procedimientos aversivos o negativos para eliminar o disminuir conductas y el
desarrollo de técnicas basadas en la manipulación de los antecedentes de las conductas.
• Considerar las conductas inmersas en los contextos en los que se producen.

En la misma línea, Carr y cols., analizando múltiples casos de conductas autolesivas, encontraron que existen tres
factores que pueden explicar dichas conductas:
• La conducta se mantenía por el refuerzo positivo contingente (la atención).
• La conducta se mantenía por reforzamiento negativo (el niño logra “escapar” de la situación).
• La conducta no parecía estar controlada por factores externos: parecía ser intrínsecamente reforzante.
Por tanto, conductas que pueden tener la misma forma, pueden tener funciones diferentes y ser resultado de
distintos factores.

Tamarit plantea que la intervención para prevenir o disminuir la aparición de conductas desadaptadas debe dirigirse:
• Al entorno, que ha de adaptarse para favorecer el ajuste de la persona. Para ello, el entorno tiene que
aportar de forma permanente tanto Información por adelantado de lo que va a ocurrir (principalmente
mediante claves estimulares visuales: objetos, fotos, etc.), como Información de lo realizado (feedback).
• Intervenir para enseñar a la persona habilidades específicas de: comunicación, anticipación y planificación,
flexibilidad y autorregulación.

c) Intervención para el desarrollo de competencias socioemocionales


Programas para el Desarrollo de la Comprensión y Expresión Emocional
Programa para la Estimulación de la Inteligencia Socioemocional. Asociación Nuevo Horizonte (García-Villamisar y Muela)
Mind Reading (Golan y cols)
The Transporters (Golan y cols)
Let´s Face It! Skills Battery (Tanaka y Schultz)
Programas para el Desarrollo de la Comprensión de los Estados Mentales y del mundo Social
Teaching Children With Autism To Mind-Read (Hadwin, Howlin y Baron-Cohen)
Historias Sociales (Gray y Garand)
Promoción de la Competencia Social de los Adultos con Autismo mediante un Programa Multimedia de Historias Sociales.
Asociación Nuevo Horizonte.

5. RETOS PARA EL FUTURO


 Disponer de una teoría explicativa del autismo que responda a los interrogantes actuales (niveles afectados,
una explicación ontogénetica de cómo y cuándo aparece, y el papel del contexto)  la vía para lograrlo es
adoptar un enfoque socio-neuroconstructivista del desarrollo, lo que exige un replanteamiento de la
investigación y apostar por metodologías diferentes, como los estudios longitudinales retrospectivos de
hermanos de niños con autismo.

 Disponer de estudios basados en la evidencia que proporcionen criterios que nos ayuden a decidir qué tipo
de intervención realizar en función de las características de la persona con TEA  aunque la oferta de
programas y estrategias es muy amplia, la investigación sobre la intervención es muy escasa.

 La transferencia del conocimiento a la intervención, que es el objetivo último que debe guiar la
investigación en este ámbito: conocer cómo, cuándo, por qué se produce el TEA y cómo va evolucionando
no tiene sentido si ese conocimiento no se traduce en intervenciones concretas que den respuesta a las
diferentes necesidades de las personas con TEA y sus familias, si no existen instrumentos de detección
temprana, etc.  Son necesarias políticas sociales más sensibles a la realidad de las personas con TEA y sus
familias, puesto que en la actualidad al aumento de prevalencia del trastorno y la avalancha de demandas de
atención se le ha unido una disminución de los recursos.

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1. INTRODUCCIÓN
El lenguaje constituye una función psicológica exclusiva de la especie humana, aunque otros animales también
disponen de sistemas de comunicación; además, funciona como “punta del iceberg” en el desarrollo: cuando algo va
mal el lenguaje siempre se ve alterado de una u otra manera.
 En este tema se tratan las alteraciones de la comunicación y del lenguaje cuando éstos constituyen el núcleo
del trastorno, mientras que otras funciones psicológicas permanecen intactas.

Una visión neuroconstructivista de las alteraciones del desarrollo de la comunicación y del lenguaje
Para Karmiloff-Smith el desarrollo implica la interacción constante entre la dotación genética y el ambiente, sin
embargo, la autora señala que las teorías evolutivas difieren en el rol asignado a unos y otros factores.
• En la perspectiva neuroconstructivista, aunque se parte de unos sesgos cognitivos que estarían
determinados genéticamente y serían relevantes para un dominio cognitivo concreto, la interacción social y
la experiencia serían ingredientes fundamentales para el desarrollo.
• El desarrollo estaría sujeto a procesos de modularización o especialización progresiva fruto de la aplicación
de mecanismos generales de aprendizaje a las distintas áreas de conocimiento o actividad cognitiva.
• Desde esta perspectiva, las alteraciones del desarrollo se conciben como trayectorias de desarrollo
diferentes en las que los límites entre unas alteraciones y otras no son precisos, sino que existe un continuo
o un espectro de alteraciones con distintos grados de gravedad.

2. DESCRIPCIÓN Y CONTEXTUALIZACIÓN DE LAS ALTERACIONES DE LA COMUNICACIÓN Y DEL LENGUAJE


A la hora de clasificar los trastornos del lenguaje no hay un acuerdo general, sino que existen diversas propuestas en
función del punto de vista del que se parte:
 El DSM-5 apuesta por una visión evolutiva que enfatiza el papel del desarrollo cerebral, sin embargo, sitúa
en el mismo nivel los trastornos del lenguaje y los del habla o de la fluidez  el habla se refiere a la actividad
articulatoria, sin embargo el lenguaje se refiere al sistema de conocimiento que subyace y se moviliza cuando
hablamos y comprendemos el lenguaje de otros (fonología, léxico, etc.)
 CIE-10 agrupa los trastornos sin una causa biológica clara (pe. trastornos de la comprensión o la expresión)
con cuadros producidos por causas biológicas conocidas, como el Síndrome de Landau-Kleffner que es
debido a crisis epilépticas recurrentes.

Modelos Clínicos
DSM-5 CIE-10
Trastornos del neurodesarrollo Trastornos específicos del desarrollo del habla y del lenguaje
 De la comunicación F80.0 Trastorno específico de la pronunciación
 Del lenguaje F80.1 Trastorno de la expresión del lenguaje
 Del habla F80.2 Trastorno de la comprensión del lenguaje
 De la fluidez de inicio en la infancia (tartamudez) F80.3 Afasia adquirida con epilepsia (síndrome de Landau-Kleffner)
 De la comunicación pragmática F80.8 Otros trastornos del desarrollo del habla y del lenguaje
 No especificado. F80.9 Trastorno del desarrollo del habla y del lenguaje sin especificación

Diferenciación entre niveles del habla y lenguaje.- Esta distinción es pertinente psicológicamente de cara a la
comprensión, evaluación e intervención del trastorno. Las alteraciones del lenguaje (pe. problemas de organización
lingüística) suelen acompañarse de problemas del habla, sin embargo lo contrario no tiene por qué darse:
 Los problemas estrictamente de habla se relacionan bien con la pronunciación, como por ejemplo las
dislalias que son un problema leve fácilmente superable con intervención logopédica, bien con la fluidez,
como la disfemia o la tartamudez.

Distinción entre alteraciones de origen biológico conocido y de origen desconocido


 De Origen No conocido y desde una perspectiva neuroconstructivista se sitúan en un continuo: Retraso del
lenguaje – Trastorno fonológico – Trastorno específico del lenguaje
 Origen biológico conocido: Afasias infantiles (debidas a daño cerebral), y Dispraxia del Desarrollo (de origen
genético).

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Otras clasificaciones.- Existen otras clasificaciones (siguiente tabla) que muestran que las dificultades comunicativo-
lingüísticas están presentes en todos los trastornos del desarrollo, aunque constituyen el núcleo de un grupo
concreto en el que otras áreas del desarrollo están afectadas en menor medida, y cuyo origen en términos biológicos
es desconocido.

Doble clasificación de los trastornos del lenguaje infantil (Bishop & Rosenbloom)
FACTORES MÉDICOS
Defecto
Daño cerebral o Daño cerebral o
estructural o Trastorno
Pérdida disfunción disfunción Deprivación Etiología no
sensoriomotor emocional /
auditiva adquirida pre o adquirida en la ambiental clara
del aparato conductual
perinatal infancia
locomotor
Habla limitada en SORDERA
TARTAMUDEZ
cantidad y/o calidad ADQUIRIDA
DISFONÍA MUTISMO APRAXIA O
pero otras después del / / /
DISARTRIA ELECTIVO DISPRAXIA DEL
habilidades ling. desarrollo
HABLA
GRUPOS AMPLIOS DE TRASTORNOS DEL LENGUAJE

normales lingüístico
PÉRDIDA Común en la
Retraso generalizado Resultado RETRASO
AUDITIVA mayoría de casos
del desarrollo / / / de SIMPLE DEL
CRÓNICA de de deficiencia
lingüístico negligencia LENGUAJE
conducción mental
Típica con
Lesión del
Problemas pérdida SÍNDROME
hemisferio
específicos de / selectiva de / / / FONOLÓGICO
izquierdo en
fonología y sintaxis frecuencias SINTÁCTICO
niños mayores
altas
Problemas Síndrome del
SÍNDROME
específicos de COCKTAIL-PARTY;
/ / / / / SEMÁNTICO
semántica y AUTISMO
PRAGMÁTICO
pragmática MODERADO
SORDERA Lesiones
Comprensión pobre RETRASO IMPERCEPCIÓN
PRELINGÜÍSTICA bilaterales:
y expresión muy / MENTAL / / AUDITIVA
(severa o Síndrome de
limitada (profundo) CONGÉNITA
profunda) Landau-Kleffner
RETRASO
Alteración grave de MENTAL Resultado final de
la comunicación / / PROFUNDO; trastorno / / /
verbal y no verbal AUTISMO degenerativo
INFANTIL

2.1. Retraso del Lenguaje


Aquí se incluye a todos los niños que alrededor de los 2 años aún tienen un vocabulario menor de 50 palabras y
que no hacen combinaciones de las mismas. El retraso del leguaje es considerado un “cajón de sastre” porque las
causas del retraso pueden ser múltiples.

A los 2 años es muy pronto para diagnosticar cualquier otro trastorno/retraso que afecte al desarrollo comunicativo-
lingüístico, por lo que lo habitual es utilizar la etiqueta de “retraso” y observar cómo evoluciona. Por otra parte, el
retraso del lenguaje es muy difícil de detectar antes de los dos años, dado que a esas edades el desarrollo lingüístico
es extremadamente variable, lo que no permite distinguir entre las variaciones “normales” típicas del desarrollo y
aquellas que caracterizan a las alteraciones  habrá que esperar a los 2 años para que se produzca cierta
estabilización en el desarrollo que permita diferenciar entre lo primero y lo segundo.
 Un 50% de los retrasos detectados a los 2 años se normalizan cuando llegan a la edad escolar, el otro 50%
dará lugar a trastornos del desarrollo del lenguaje o trastornos más generales que incluyan problemas
comunicativos y lingüísticos.

En cuanto a la causa del retraso, todos los casos de DI, sordera, discapacidad motórica, e incluso ceguera, cursan
con retrasos tempranos del lenguaje. En los casos que luego son diagnosticados como Trastorno del espectro autista
o Trastorno específico del lenguaje no hay una causa o condición biológica clara que justifique el retraso, pero cada
vez existen más estudios que indican la presencia de alteraciones prenatales.

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2.2. Trastorno Fonológico


A diferencia de las alteraciones en la pronunciación o dislalias, el trastorno fonológico es la expresión de las
dificultades para organizar fonológicamente (y luego, en muchos casos, sintácticamente) una lengua.
• Tiene una incidencia de un 6.5%
• Las dificultades fonológicas generan problemas de lectura y otras tareas académicas, así como de
integración y relación social  un niño de 4-5 años con trastorno fonológico tendrá grandes dificultades al
interactuar con sus iguales.
• Presentan grandes problemas para discriminar unos fonemas de otros y combinarlos, lo que ocasiona un
desarrollo léxico retardado, pero también -con el tiempo- tiene consecuencias en la adquisición de la
morfosintaxis.
• A nivel de producción se observa (alrededor de los 4 años) la presencia de procesos de simplificación del
habla que ya deberían estar superados, lo que hace que el lenguaje sea muy poco inteligible.
• A los 5 años las narraciones de los niños con desarrollo típico contienen tanto oraciones simples como
complejas, en los niños con trastorno fonológico, en cambio, el repertorio fonológico y el tipo de oraciones
utilizadas son muy pobres.
• En muchos casos, un diagnóstico inicial de Trastorno fonológico da lugar con el tiempo al diagnóstico de
Trastorno Específico del Lenguaje.

2.3. Trastorno Específico del Lenguaje (TEL)


El Trastorno Específico del Lenguaje (TEL) o Disfasia se diagnostica habitualmente alrededor de los 4 años cuando
existe un lenguaje muy inmaduro y retrasado respecto a la normalidad y cuya evolución es muy lenta  todo ello
(criterio de exclusión) en ausencia de trastornos de tipo sensorial, motórico o intelectual que pudieran justificar los
déficits lingüísticos: el diagnóstico, por tanto, se hace por exclusión.
• Presentan problemas de organización fonológica muy llamativos acompañados de un vocabulario pobre,
problemas de acceso léxico y, sobretodo, presencia de numerosos errores de tipo morfosintáctico.
• Entre los errores morfosintácticos están los que afectan a la concordancia verbal (persona, número, tiempo)
y nominal (género y número); y los que afectan a los morfemas libres o palabras funcionales (determinantes,
preposiciones, conjunciones...).
• Presentan cocientes de inteligencia no verbal dentro de la normalidad, que no explican, por tanto, sus
dificultades para comunicarse lingüísticamente.
• Junto a los problemas de comunicación y lenguaje y/o debido a ellos, se ven afectados aspectos del
desarrollo cognitivo y/o emocional: pérdida de autoconfianza, falta de curiosidad, etc.
• Los problemas de lenguaje oral dificultan la adquisición de las habilidades de lecto-escritura.
• Algunos estudios de seguimiento muestran que un gran porcentaje de personas con TEL presentan
problemas laborales e incluso de tipo psiquiátrico.
• No se encuentran causas biológicas ni ambientales que expliquen el trastorno.

Incidencia y Prevalencia.- En la actualidad hay un 15% de prevalencia.


 En los niños de 5 años ya diagnosticados de TEL se observa una incidencia del 7,6%  el 70% de estos niños
siguen presentando una competencia lingüística muy baja entre los 18 y 20 años.

Explicaciones psicológicas
 Gopnik y Crago consideran que tiene un origen específicamente gramatical. Para estas autoras el
conocimiento gramatical es posible porque el cerebro y el sistema cognitivo cuentan con un módulo innato
encargado del procesamiento y adquisición de la gramática, el cual se vería afectado en este trastorno.
 Tallal plantea que el problema de procesamiento del lenguaje no es específico, sino que afectaría a todos
los estímulos que ocurren de modo secuencial y rápido, como las sílabas que componen las palabras que
forman parte del lenguaje, o la música.
 Gathercole y col. relacionan el TEL con las dificultades en la memoria fonológica, las cuales explicarían el
escaso vocabulario y los problemas de tipo morfosintáctico  según los autores estas dificultades se podrían
identificar mediante una prueba de repetición de palabras y pseudopalabras.

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Predecesores del TEL.- Cuando el retraso del lenguaje o el trastorno fonológico se mantienen en el tiempo y los
niños no se «normalizan», son predecesores del TEL. Al igual que en el autismo, existe mucha variabilidad
interindividual entre los niños que son diagnosticados como disfásicos a los 4 años:
 Algunos niños presentan claras alteraciones fonológicas y morfosintácticas, sin embargo sus habilidades
comunicativas no están tan alteradas.
 Otros apenas presentan problemas relacionados con la forma y estructura del lenguaje, pero sí con su uso,
por lo que tienen grandes dificultades comunicativas y graves problemas en el uso social del lenguaje, que
recuerdan a algunos niños con autismo  Se considera que tienen alteraciones semánticopragmáticas, lo
que algunos autores han considerado como un subtipo del TEL, el Trastorno Pragmático del Lenguaje, más
próximo al diagnóstico de Autismo.

Cuestionamiento del adjetivo “específico”.- El TEL puede convivir con otras alteraciones, como la dislexia u otras
dificultades de aprendizaje, además de otras condiciones como el trastorno de la coordinación motora. La
comorbilidad o coexistencia de este trastorno con estas alteraciones cuestionan la validez del adjetivo “específico”.

Algunas señales de alerta para la identificación de niños con trastornos del lenguaje y la comunicación
 No usa gestos para llamar la atención del adulto, pedir o mostrar cosas.
 No sigue con la mirada los objetos a los que señala el adulto.
 No parece mostrar interés por el lenguaje que le dirige el adulto.
Antes de los 12  Cuando se le habla no sonríe y/o responde con vocalizaciones.
meses  No juega a producir sonidos o imitar vocalizaciones del adulto.
 No balbucea diciendo sílabas repetidas.
 No reacciona a su nombre.
 No se implica en secuencias de intercambio vocal con el adulto (protoconversaciones).
 Su comunicación espontánea es todavía gestual, hay mucho balbuceo.
 No se dan verbalizaciones/emisiones sonoras relacionadas con los contextos y rutinas cotidianas. No emplea
palabras-frase.
Hacia los 2  Las palabras se aprenden muy lentamente (no pasan de 50, incluidas expresiones hechas como «ya está»). Se
años pierden palabras previamente aprendidas.
 No hay imitación espontánea de emisiones adultas.
 Se comunica espontáneamente con el adulto sólo con fines imperativos (peticiones de acciones y objetos).
 No parece entender frases cortas sin gestos
 No se observan cambios significativos en el lenguaje del niño.
 El desarrollo del vocabulario es lento (pasan más de 6 meses entre las 10 y las 50 primeras palabras); se estanca o no
produce las típicas sorpresas de progreso.
 El desarrollo gramatical es lento (pasan más de 6/8 meses entre sus primeras palabras y sus primeras combinaciones
de palabras; su habla espontánea no incluye combinaciones sintácticas).
Hacia los 3
 No hay productividad morfológica.
años  Adopta un estilo pasivo en la conversación: no hace preguntas espontáneamente (¿dónde? ¿qué? ¿quién?) ni
emplea vocativos.
 Se comunica espontáneamente solo con unas pocas personas, o con muy escasa frecuencia.
 Su habla es ininteligible, su tono de voz es monótono y/o su pronunciación es dificultosa.
 No parece disfrutar leyendo cuentos.

2.4. La Dispraxia del Desarrollo y la familia KE


En la familia británica KE la mitad de sus miembros presentan un trastorno del habla muy grave denominado
Dispraxia del Desarrollo o Dispraxia Evolutiva. Es la primera familia con este trastorno que se sometió a análisis
genéticos mediante los cuales se descubrió que el gen FOXP2 había mutado en los individuos que presentaban el
trastorno.
• Afecta a la articulación (casi imposible en algunos casos) del habla y tiene consecuencias en todos los
niveles del lenguaje.
• En relación a la inteligencia no verbal, la mayoría de miembros afectados tenían un CI no verbal bajo, sin
embargo, otros afectados tenían inteligencia normal.

En la clasificación de Rapin y Allen de subtipos del TEL se incluía la dispraxia verbal, que se describía como un
trastorno que afecta a la planificación motora del habla que no estaba asociada con ningún trastorno neurológico:
hoy sabemos que no es así.
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El caso de la familia KE generó numerosos estudios en torno a este trastorno:


• El Instituto de Salud Infantil de Londres ha estudiado a la familia KE desde los años 90.
• Gopnik (lingüista canadiense) sospechó que el FOXP2 podría considerarse un gen responsable del
aprendizaje de la gramática, sin embargo, genetistas de Oxford plantearon que dicho gen constituía tan solo
un ingrediente en el origen del lenguaje.
• El grupo de Vargha-Kahclem, mediante técnicas de neuroimagen, encontró que las personas afectadas
presentaban regiones cerebrales hiperactivadas y otras hipoactivadas. Las últimas (hipoactivadas) incluían
las neuronas motoras que controlan las zonas de la cara y las regiones de la boca. Dichas áreas incluían el
área de Broca, el centro para el control del habla.
• Fisher y Monaco identificaron la localización exacta del gen en el cromosoma 7: esta zona contiene 70
genes, por lo que el FOXP2 no era el único responsable del funcionamiento gramatical como Gopnik creía
(erróneamente) y publicó en la revista Science.

2.5. Afasias en la infancia


Afasia significa ausencia o pérdida del lenguaje. Las afasias se diagnostican en la infancia a partir de los 2-3 años
cuando ya se dispone de un conocimiento lingüístico, aunque sea básico. Estos problemas de lenguaje adquiridos se
producen por diversas causas que afectan al funcionamiento cerebral.

Etiología de la afasia infantil


Lesiones de Origen Vascular: fenómenos embólicos, complicaciones de enfermedades cardiacas...
Infecciones: actualmente constituyen un factor de menor importancia, sobre todo las de tipo bacteriano; sin embargo, los
supervivientes de encefalitis herpética han aumentado mucho en los últimos años.
Tumores Cerebrales: los síntomas se instauran insidiosamente; a menudo, tan solo se dan fenómenos anómicos, pero existen
casos de afasia más florida.
Traumatismos: golpes en la cabeza por caídas u otro tipo de accidente; una de las causas más frecuentes.
 Los TCE (trastornos craneoencefálicos) son una de las causas más frecuentes de afasias infantiles.
 Los accidentes de tráfico se cuentan como una de las situaciones que más se asocian a los TCE.

Los TCE afectan al desarrollo del lenguaje aunque de manera más difusa que los tumores y lesiones vasculares:
- Los TCE, en la mayoría de casos, producen déficits de memoria con consecuencias en el desarrollo lingüístico y habilidades
necesarias para el rendimiento escolar y el ajuste social.
- Los tumores cerebrales y las lesiones de origen vascular pueden ser unilaterales (afectan sólo a un hemisferio) o
bilaterales (afectando a ambos).

Lesiones cerebrales tempranas.- Al contrario de lo que se observa en los adultos, las lesiones cerebrales que se
producen tempranamente no se asocian necesariamente a alteraciones del lenguaje, aunque afecten al hemisferio
izquierdo o a ambos hemisferios  el cerebro en desarrollo es capaz de reorganizarse para adquirir funciones tan
relevantes como las lingüísticas: ambos hemisferios son capaces de «sostener» el desarrollo del lenguaje.
 Mutter, Taylor y Vargha-Khadem estudiaron el desarrollo lingüístico de niños que habían sufrido daño
cerebral justo antes o después del nacimiento: los autores no encontraron diferencias entre los niños con
lesión en el hemisferio izquierdo y los niños con lesión en el derecho.

Prematuridad.- Puede ser causa de daños de tipo hemorrágico (rotura de algún vaso) o isquémico (interrupción del
aporte de oxígeno debido a un trombo). Ambas alteraciones afectan a la sustancia blanca, siendo las zonas más
vulnerables los ganglios basales, tálamo e hipotálamo, amígdala, cerebelo, cuerpo calloso, y otras regiones
profundas del cerebro.
 Indepedientemente del peso gestacional, los niños prematuros tienen una alta probabilidad de sufrir daños
neurológicos que afectan al desarrollo cognitivo a lo largo del ciclo vital: un estudio longitudinal indica
quelas alteraciones lingüísticas persisten en la adolescencia y afectan casi al 40% de los niños.
 Entre los daños cognitivos encontramos dificultades de aprendizaje, incluida la dislexia.

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TRASTORNOS EN EL DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN Y DEL LENGUAJE TEMA 8

Crisis epilépticas.- Como consecuencia de daños cerebrales suelen producirse crisis epilépticas que también afectan
al funcionamiento cerebral, sin embargo, hay un síndrome que cursa con crisis epilépticas recurrentes sin que haya
una causa conocida: se trata del síndrome de Landau-Kleffner, que afecta al hemisferio izquierdo y con ello a las
funciones lingüísticas.
 En los casos de crisis epilépticas recurrentes y resistentes a la medicación es necesario recurrir a la
hemisferectomía (extirpación de un hemisferio completo): algunos estudios muestran cómo la extirpación
del hemisferio izquierdo produce una afasia total al inicio, pero después el hemisferio derecho asume el
desarrollo lingüístico y los niños llegan a tener un funcionamiento comunicativo-lingüístico bastante
adecuado.

3. EVALUACIÓN DE LAS ALTERACIONES DEL LENGUAJE


Uno de los problemas más acuciantes en el panorama español es la escasez de pruebas que evalúen el desarrollo
comunicativo-lingüístico, especialmente en las primeras edades.

3.1. Antes de los 4 años


Recogida de muestras de interacción espontánea.- En la actualidad disponemos de múltiples dispositivos para la
grabación (audio/vídeo) de escenas significativas, cuya transcripción, codificación, y análisis suele ser muy
productiva, sin embargo, el problema de este procedimiento es que es enormemente costoso en términos
temporales.
 El sistema CHILDES es un sistema de transcripción que permite el uso de algunos programas de análisis de
forma automática.

Inventarios y Escalas de desarrollo


Generales
Estas escalas incluyen algunos ítems relativos al desarrollo de la comunicación y el lenguaje, pero son muy generales y aportan
poca información detallada sobre las habilidades comunicativas.
 Escala de Desarrollo Psicomotor de la Primera Infancia (0 a 30 meses) Brunet-Lezine
 Curriculum Carolina (0 a 24 meses) Johson, Attemeier y Hacker, adaptación española
 Escalas Bayley de Desarrollo Infantil (1 a 42 meses) Bayley, adaptación española
 Escalas McCarthy de Aptitudes y Psicomotricidad – MSCA (2,06 a 8,06 años) McCarthy, adaptación española

Específicas del desarrollo comunicativo-lingüístico


Inventarios McArthur para niños de 9 a 30 meses.- Adaptados a nuestra lengua, constituyen una herramienta muy útil en AT.
• Se trata de inventarios que rellenan los padres, a los que se les pide que reconozcan (no que recuerden) distintas
conductas comunicativas, palabras, uso de morfemas y estructuras gramaticales que producen sus hijos.
• Están estandarizados y se ofrecen pruebas de percentiles fácilmente interpretables.
Sistema AREHA.- Constituye una prueba de rastreo para la evaluación preventiva del retraso del habla.
• Incluye un cuestionario dirigido a detectar factores concomitantes que pueden afectar al habla de los niños y un perfil
fonológico para el análisis de las habilidades articulatorias.
• Muy útiles de cara a la detección temprana de dificultades comunicativas y/o lingüísticas que puedan ser indicios de
alteraciones graves en estas áreas.

Procedimientos para elicitar conductas comunicativas y lingüísticas.- No están estandarizadas en español


• La imitación o Pruebas de Repetición es una herramienta potente para la obtención de conductas
comunicativas y lingüísticas.
• La repetición de palabras y pseudopalabras para la evaluación y estudio del desarrollo fonoléxico.
• La repetición de oraciones para evaluar el desarrollo morfosintáctico temprano.

3.2 Después de los 4 años


Desde los 3-4 años el repertorio de pruebas de evaluación del lenguaje estandarizadas es algo más amplio. Alrededor
de los 4 años se considera que el niño con desarrollo típico ya ha alcanzado un nivel básico de conocimiento
lingüístico, por lo que es en este período en el que es crucial contar con instrumentos de evaluación fiables y válidos.

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Pruebas de evaluación más utilizadas en nuestro país


 Registro Fonológico Inducido (3 a 6,06 años)  BLOC: Batería de Lenguaje Objetiva y Criterial (5-14 años)
 Evaluación Fonológica del Habla Infantil (3,07 a 11 años)  ITPA: Test Illinois de Aptitudes Psicolingüísticas (2,06 a
 Escalas de Desarrollo del Lenguaje de Reynell (1 a 5 años) 10,06 años)
 PPVT: Test de vocabulario en imágenes (2,06 a 18 años)  TSA: Desarrollo de la Morfosintaxis en el niño (3 a 7 años)
 PLON-R: Prueba de Lenguaje Oral de Navarra Revisada (4 a 6  CEG: Test de Comprensión de Estructuras Gramaticales (4 a
años) 11 años)
 Test de Conceptos Básicos BOEHM-3 (4 a 7 años)
Otras pruebas
 Las pruebas de evaluación del desarrollo intelectual general, como el WPPSI, WISC y WAIS, incluyen subpruebas dirigidas a la
evaluación de la inteligencia verbal, básicamente relativa al componente léxico-semántico del lenguaje.
 En relación a la afasia, tan solo contamos con una prueba de evaluación de la afasia adulta, el Test de Boston.

Algunas de estas pruebas (Peaboy, CEG, ITPA,…) son realmente traducciones de las pruebas inglesas originales:
cuando se adapta una prueba, especialmente si está dirigida a evaluar el desarrollo lingüístico, es necesario no solo
traducir los ítems, sino seleccionar e incluir ítems que sean relevantes para los hablantes de dicha lengua.
 Por ejemplo, El CEG es útil para identificar a niños con TEL, pero incluye algunos ítems que son oraciones
pasivas: aunque este ítem es relevante en la lengua original de la prueba, no lo es para población española
(estas estructuras no son tan frecuentes en nuestro lenguaje); y lo mismo ocurre con el vocabulario que
forma parte del Peabody en español.
.
4. CUESTIONES GENERALES SOBRE INTERVENCIÓN
Aunque existen muchas publicaciones y estudios sobre cómo planificar e intervenir con niños y adolescentes, no
existen datos concluyentes basados en la evidencia y apenas hay información sobre su efectividad.

Detección y Atención temprana.- Pueden desempeñar un papel crucial en la trayectoria de las alteraciones y el
ritmo de desarrollo comunicativo lingüístico, puesto que aunque sabemos que la posibilidad de aprender y mejorar
no son exclusivos de los primeros años, la intervención temprana (especialmente en trastornos graves como el TEL)
es necesaria y mejora las posibilidades de desarrollo y el manejo por parte de la familia, escuela…

Tipo de intervención.- Desde una visión evolutiva y amplia es necesario planificar intervenciones en distintos niveles
y contextos: la identificación y evaluación de las alteraciones permitirá establecer en qué niveles o áreas hay que
intervenir. Además, el tipo de intervención dependerá del nivel de desarrollo del niño y sus necesidades:
 Cuando se detectan dificultades graves para la comunicación y el lenguaje, es crucial programar
intervenciones con el niño, su familia y la escuela: lo ideal sería una intervención intensiva, contextualizada
y prolongada en el tiempo.

Libro de Juárez y Monfort (2001).- Presenta un modelo de intervención sobre el lenguaje para niños que presentan
necesidades educativas especiales, es decir, no se dirige sólo a niños con alteraciones del lenguaje más o menos
reducidas a ese ámbito, sino a niños que por la razón que sea necesitan ayuda profesional para mejorar sus
habilidades de comunicación y lenguaje. Incluye principios metodológicos muy claros y definidos para la
intervención, así como un modelo psicopedagógico de intervención en el que diferencian 3 niveles según las
necesidades del niño y su contexto:
• 1er nivel: adecuado para niños con retraso del Lenguaje Consiste en la estimulación reforzada y
sistematizada: pe. uso por parte de los padres de las estrategias naturales que utilizan para dirigirse al niño
(pe.lenguaje maternal) pero de forma consciente y supervisada por el profesional.
• 2º nivel: implica algo más de intervención por parte del profesional, pero aún de forma bastante natural, en
contextos o “juegos de lenguaje” funcionales, que inciten al niño a utilizar el lenguaje para distintos fines.
• 3er nivel: se debería utilizar únicamente en niños con muy escasa iniciativa conversacional, puesto que
están diseñados para dichos casos, pero de forma puntual pueden utilizarse para reforzar o incidir sobre los
aspectos más vulnerables en el lenguaje de niños que han sido ayudados mediante programas más
funcionales (nivel 1 y 2), pero que «se quedan embarrados en determinadas adquisiciones y no progresan o
siguen cometiendo muchos errores» (pe. niños disfásicos para ampliar su vocabulario)
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5. RETOS PARA EL FUTURO


Cuestiones pendientes desde el punto de vista teórico sobre la comprensión y explicación de las alteraciones.
Destaca la gran heterogeneidad o variabilidad que caracteriza a los trastornos del desarrollo en general y a las
alteraciones de la comunicación y el lenguaje en particular, la cual parece estar siendo reconocida por la mayoría de
los investigadores. Sin embargo, dicha heterogeneidad no parece compatible con la «especificidad » que se atribuye
a alteraciones como el TEL.
 En la actualidad, un área de investigación muy activa es la co-ocurrencia de distintos trastornos del
desarrollo o comorbilidad, que plantea la necesidad de dar cuenta de la coexistencia de, por ejemplo, TEL y
dislexia, o TDAH y Trastorno del Desarrollo de la Coordinación.
 La cuestión de la comorbilidad pone en duda la existencia de grupos diagnósticos claros, al menos en lo que
se refiere a los trastornos del desarrollo, y apoya más una visión dimensional de los mismos.

Por otra parte, la variabilidad en cuanto al grado de afectación o gravedad no ha sido muy explorada ni explicada.
 Los trastornos del desarrollo, incluyendo los del lenguaje, no tienen una explicación sencilla.
 La variabilidad que se encuentra en los escenarios reales -frente a las muestras utilizadas para la
investigación- es coherente con un modelo de desarrollo complejo, en el que genes y variables ambientales
interactúan de formas también complejas y aún no conocidas hoy.

Contemplar los trastornos del desarrollo como dimensionales y no como categorías estancas y «tomarse en serio» su
carácter evolutivo es más compatible con datos como los de coexistencia de trastornos o déficits variados y
variables, pero también tienen consecuencias de cara a la evaluación e intervención psicoeducativa.
 La descripción de los trastornos debería ser detallada y orientada a identificar las fortalezas y debilidades,
habilidades y dificultades: por ejemplo, en vez de concluir que un niño de 8 años presenta dislexia y TEL,
sería más útil plantear que tiene importantes dificultades fonológicas y lectoras, que muestra problemas de
acceso léxico, produce pocas oraciones complejas y comete errores de concordancia.

Cuestiones relativas a la Evaluación.- El repertorio de instrumentos de evaluación del desarrollo comunicativo y


lingüístico, especialmente en las primeras edades, es insuficiente. Por otro lado, pruebas de evaluación más fina
como las de elicitación de conductas comunicativas tempranas o las de repetición de palabras y pseudopalabras, que
sabemos que se relacionan con procesos concretos implicados en el procesamiento del lenguaje, no están
disponibles para uso clínico o educativo.
 Incorporar este tipo de pruebas al repertorio de herramientas de evaluación para población española
constituye un reto para el futuro.

Cuestiones relativas a la Intervención.- Se señalan dos retos:


 En primer lugar, la publicación en español de programas de intervención sobre el desarrollo comunicativo-
lingüístico, especialmente en los primeros años  estos materiales son necesarios para formar a futuros
profesionales.
 En segundo lugar, investigar sobre la efectividad de distintos tipos de intervenciones y divulgar los
resultados, puesto que aún son escasos los trabajos realizados en este sentido.

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1. INTRODUCCIÓN
La familia es el contexto fundamental de desarrollo psicológico de la persona, por lo que conocer aspectos como la
dinámica interna y su relación con otros contextos, o las características propias de cada familia, constituyen aspectos
fundamentales de cara a la intervención y la implicación eficaz de la familia en ella.

Debido a las características y el curso evolutivo diferente que presentan las personas con discapacidad se ve
afectada la vida diaria de las familias y, con frecuencia, aparecen desajustes: las demandas y dedicación que supone
el cuidado de un hijo con alteración o discapacidad, la aparición de nuevas tareas (visitas médicas, terapia…), o la
prolongación del tiempo de cuidado intensivo del hijo, son aspectos que afectan tanto a la dinámica familiar como a
las relaciones de la familia con otros contextos.
 En relación a los hermanos, aunque inicialmente pueden producirse reacciones difíciles (celos, etc.) por lo
general alcanzan una buena adaptación a la situación y se convierten en una de las fuentes de apoyo más
importantes para los padres.

Aunque es importante considerar la complejidad de la familia como sistema y el papel de todos sus miembros, los
padres y su proceso de adaptación merecen especial atención por la relevancia de su papel en el cuidado del hijo:
 Diversos estudios muestran que los padres de hijos con discapacidad o alteraciones del desarrollo presentan
mayores niveles de estrés y ansiedad, y una reducción del bienestar psicológico.
 En la adaptación psicológica de los padres, además de las características de la persona con alteraciones,
también influyen otros factores, como los apoyos con los que cuenta la familia, o los rasgos cognitivo-
conductuales de los padres (percepción del problema, estrategias de afrontamiento, etc.)

No obstante, hay que destacar que muchas familias se adaptan bien a la presencia de un hijo con discapacidad e
incluso perciben aspectos positivos (pe. mayor realización y crecimiento personal) de su especial situación.

Rol de la familia en la intervención.- La participación y el rol que adopta la familia ha ido evolucionando desde una
perspectiva centrada en el profesional, donde la familia tenía un papel pasivo, a modelos colaborativos en los que la
familia y el profesional trabajan de forma conjunta, sin embargo, establecer una buena relación entre ambos no
siempre es fácil.

Modelos de intervención centrados en la familia.- Desde la perspectiva sistémica, la intervención no se centra solo
en la persona con la alteración, sino que presta especial interés a todo el sistema familiar: estos modelos tratan de
promover las fortalezas y capacidades de las familias, con el fin de que puedan manejar de forma autónoma los retos
y situaciones que afrontan en la vida diaria.
 Desde esta perspectiva se considera de especial relevancia trabajar en los entornos naturales o contextos en
los que se desenvuelve la persona con discapacidad, siendo el contexto familiar y las rutinas de la vida diaria
un entorno privilegiado para favorecer aprendizajes funcionales y favorecer el desarrollo.

2. DEFINICIÓN Y COMPRENSIÓN DEL CONTEXTO FAMILIAR

2.1. El enfoque ecológico-sistémico


El marco teórico actual de referencia para el estudio de la familia y su influencia como contexto de desarrollo,
presenta a la familia como un sistema complejo y en continuo cambio, con un funcionamiento integrado y
dinámico de relaciones interpersonales recíprocas, situado en múltiples contextos de influencia, que a su vez
también experimentan procesos de cambio. Esta aproximación parte de 3 presupuestos fundamentales:
• La persona está en estrecha relación con el contexto en el que se desarrolla; y las relaciones son
bidireccionales y cambiantes  Contextualismo evolutivo.
• La familia es un sistema interactivo que se autorregula, constituido por partes interdependientes que se
relacionan e influyen entre sí  Teoría Sistémica de la Familia.
• La familia es un microsistema interactivo abierto, inmerso en sistemas más amplios  Teoría Ecológica

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EL CONTEXTO FAMILIAR TEMA 9

Modelo ecológico de Bronfenbrenner. Se centra en la importancia de considerar el contexto para entender la


interacción familiar: la familia es un microsistema interactivo, que se desenvuelve inmerso en un conjunto de
sistemas de relaciones e influencias más amplios que constituyen el mesosistema, exosistema y macrosistema, y que
pueden sufrir procesos de cambio.

Representación del modelo ecológico de Bronfenbrenner


El Microsistema se refiera a las interacciones directas
(cara a cara) de la persona en su vida cotidiana. La familia
es el microsistema primario en el que se desarrolla el ser
Microsistema:
humano, pero las relaciones del niño en la escuela o con escuela
los amigos, que tienen sus propias reglas de
funcionamiento, también son microsistemas, al igual que
las interacciones de los padres con sus compañeros o Microsistema primario:

Microsistema:

Microsistema:
superiores en el entorno laboral. FAMILIA

amigos

trabajo
El Mesosistema lo constituyen las interrelaciones entre
microsistemas, como serían las relaciones entre la familia
y escuela, o de la familia con sus amigos. Microsistema:
vecinos
El Exosistema se refiere a un amplio grupo de
interacciones que no son parte del microsistema familiar
pero forman parte de la vida cotidiana, en la medida en
que son estructuras sociales formales e informales que RED MESOSISTÉMICA
influyen o delimitan lo que acontece en el microsistema
familiar, por ejemplo las relaciones con la familia extensa
(abuelos, tíos, primos...), asociaciones vecinales o EXOSISTEMA: familia extensa,
grupos y servicios
culturales, etc.
El Macrosistema está formado por los rasgos y valores
socio-culturales que pueden afectar a los demás MACROSISTEMA: socio-cultural
sistemas, y que pueden influir de forma significativa en la
interacción familiar y su relación con otros microsistemas.

Teoría de sistemas de la familia (Turnbull, Summers y Brotherson) El impacto de un hijo con alteración o
discapacidad en la familia, y la capacidad de ésta para adaptarse, cumplir sus funciones, y dar respuesta a las
demandas específicas que plantea su desarrollo pueden variar.
 Los factores fundamentales que pueden marcan estas diferencias de respuesta son las características de la
familia y sus miembros, y su dinámica de interacción interna, cohesión y adaptabilidad. Además, la dinámica
y las respuestas variarán a lo largo del tiempo, atendiendo a los retos propios de cada etapa del ciclo.

Características familiares: la familia comparte cierta Características Familiares:


Entrada De la familia como totalidad
características comunes (base cultural, nº de De los miembros individuales
miembros…) que determinan en gran medida los
recursos y apoyos, pero las familias y relaciones Interacción
Adaptabilidad

entre sus miembros serán diferentes según las familiar Parental Marital
Cohesión

Ciclo de vida familiar


características individuales de cada uno de ellos Hermanos Familia
Etapas del desarrollo
Transiciones
(salud física y mental, motivación…). En el caso de extensa
las familias con un hijo con una alteración tienen Proceso
especial importancia las características de éste y,
entre ellas, la naturaleza de la alteración y su Funciones Familiares:
severidad. Afecto
Salida Cuidado diario
La Teoría de sistemas considera estas características Educativa
comunes e individuales como los elementos de Económica
entrada del sistema.
Modelo gráfico del sistema familiar

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Funciones de la familia: el sistema responde a las características familiares generando respuestas relacionadas con
las funciones: proveer afecto, cuidado diario, apoyo material, educación, y oportunidades de socialización y
diversión a cada uno de sus miembros.

Procesos dinámicos interactivos.- Las respuestas del sistema familiar se generan en procesos entre sus miembros
que van más allá de la relación padres-hijos. En la interacción familiar se distinguen subsistemas (parental, marital,
hermanos, familia extensa) de relaciones que tienen sus propias reglas y que, a su vez, se relacionan entre sí:
 Una intervención familiar eficaz debe hacer partícipes a todos los miembros de la familia.
 Además, hay que tener en cuenta los límites que se establecen entre los subsistemas y su relación con el
exterior: pe. los padres en su relación con los profesionales pueden poner límites de cara a la intervención y
propuestas de cambio en la medida en que afecten a su dinámica habitual.
 La forma en que interactúan los miembros de la familia, y la naturaleza de los límites entre sus subsistemas
y con el exterior reflejan dos rasgos importantes del sistema: la cohesión y la adaptabilidad.

Cohesión: indica el grado de vínculo emocional entre sus miembros y el nivel de independencia que sienten
respecto al sistema familiar. En las familias con alto grado de cohesión los límites son borrosos y los miembros se
sienten vinculados entre sí y se proporcionan apoyo mutuo, sin embargo, los niveles extremos pueden tener
consecuencias negativas  El profesional debe valorar el grado de cohesión que favorezca el desarrollo del niño
pero que resulte equilibrado para los demás miembros.

Adaptabilidad.- Se refiere a la capacidad de la familia para cambiar en respuesta a situaciones de estrés. Debe ser
entendida como un continuo en cuyos extremos se sitúan las familias que no son capaces o no están dispuestas a
cambiar, y en el otro las familias que cambian continuamente decisiones, estrategias, etc Las familias con buen
funcionamiento suelen encontrar un punto equilibrado entre ambos extremos.

Ciclo vital.- Las necesidades que se les plantean a las familias y su proceso de adaptación variarán en cada etapa del
ciclo vital de sus miembros.

2.2. El ciclo vital y las necesidades de las familias


Aunque cada familia tiene sus peculiaridades podemos anticipar que todas pasarán por una secuencia común y
predecible de estados relacionados con los cambios en su composición (pe. nacimiento de un hijo), circunstancias
críticas (pe. el proceso de diagnóstico), y con las etapas del ciclo vital. Estas etapas constituyen, a su vez, períodos de
cierta estabilidad en el funcionamiento familiar, los cuales son seguidos por períodos más breves de desorganización
y nuevos ajustes, las transiciones de una etapa a otra, que en el caso de las familias que nos ocupan suelen suponer
cierta crisis con estrés añadido.

Etapa del proceso diagnóstico.- Esta primera etapa se inicia cuando empieza a detectarse que algo no va bien en el
desarrollo del niño. No siempre existe un protocolo establecido, por lo que en general los profesionales no están
formalmente coordinados, lo que provoca que los padres experimenten altos niveles de ansiedad y estrés. Esta fase
termina con la entrega del informe y la comunicación diagnóstica, momento crítico e impactante para los padres.
 Tal como se señala en el Libro Blanco de la Atención Temprana: «Conviene considerar la situación de
información diagnóstica más como un proceso que como un acto puntual. El diagnóstico conlleva para los
padres incertidumbre hacia el futuro, desorientación ante el presente o sentimientos de culpa por sus
actuaciones en el pasado. Es necesario ofrecer disponibilidad para nuevas entrevistas para que aclaren sus
dudas y expongan los miedos o preocupaciones que sientan”.

Es importante crear un ambiente positivo, donde la familia pueda plantear dudas y recibir orientación e información
sobre los recursos disponibles y los pasos a seguir. Los expertos (GETEA) recomiendan tener en cuenta una serie de
aspectos en este proceso:
• En el contenido del informe: a) usar un lenguaje claro, respetuoso, y sin tecnicismos; b) describir el proceso
de evaluación resaltando los puntos fuertes del niño y no sólo las limitaciones, dando un diagnóstico preciso
y evitando las ambigüedades.

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• En la entrega del informe: a) que las familias puedan preguntar y expresar sus inquietudes y sus dudas sobre
el diagnóstico y las orientaciones ofrecidas; b) informar de forma clara sobre el trastorno; c) orientar a los
padres y darles pautas de actuación; d) facilitar información sobre los recursos disponibles y sobre las
asociaciones de padres; e) mantener entrevistas periódicas con la familia para el seguimiento.

El afrontamiento del diagnóstico se hace muy difícil para todos los miembros de la familia y, generalmente, hasta
llegar a la aceptación del mismo los padres experimentan sentimientos y emociones negativas, siendo una reacción
muy común la negación del trastorno (es bastante común recurrir a un segundo diagnóstico), especialmente en el
caso de alteraciones sin déficit sensorial. La duración de la fase de negación es variable, pero es importante evitar
que se prolongue en el tiempo, dado que aceptar el diagnóstico es lo que va a permitir a los padres la búsqueda de
recursos y del tratamiento adecuado.

Etapa de Educación Infantil.- En estas edades los niños con un curso evolutivo diferente pueden no alcanzar los
mismos niveles de autonomía que los niños con desarrollo típico, lo que alarga el período de cuidados intensivos por
parte de los padres y hace más evidente las diferencias del niño en relación con sus iguales, generando nuevas
preocupaciones en los padres por el estigma social y la integración social de su hijo.
 También en estas edades puede hacerse más evidente la sobreprotección que desarrollan algunos padres
hacia sus hijos, la cual, aunque comprensible, debe ser evitada, puesto que empobrece el contexto de
crianza y limita las posibilidades de estimulación y desarrollo de capacidades del niño  la actitud
sobreprotectora puede prolongarse o aparecer en etapas posteriores, por lo que es un aspecto al que
debemos prestar atención sea cual sea la edad del niño.

Etapa Escolar.- Se inicia con un momento difícil de búsqueda de un centro educativo adecuado para los hijos,
situación que suele resultar muy estresante debido a que existen diversas posibilidades y a que los padres necesitan
sentir que están eligiendo lo mejor para sus hijos  es fundamental que los padres reciban una buena orientación
por parte de los profesionales.
 Gracias a la intervención psicoeducativa en esta etapa el niño suele evolucionar de forma positiva y las
familias alcanzan un período de relativa estabilidad: los miembros de la familia comprender mejor lo que le
pasa al niño y tienen más recursos para comunicarse con él y afrontar las demandas diarias, lo que repercute
positivamente en el bienestar y calidad de vida de las familias.

Etapa de la Adolescencia.- Puede resultar complicada debido a que surgen nuevos retos y preocupaciones: cambio
de ciclo educativo y de centro, desarrollo de la sexualidad, etc. Es frecuente que los adolescentes con alteraciones
manifiesten problemas de ansiedad o depresión y que haya que contar con los servicios de salud mental o de apoyo
psicológico para mejorar su bienestar.
 En algunos trastornos (pe. TEA o casos severos de TDAH) los cambios hormonales pueden llevar asociada la
aparición o intensificación de problemas de conducta, que generan altos niveles de estrés en los padres y
desajustes en la dinámica familiar; además, para evitar el riesgo de situaciones difíciles, en ocasiones los
padres dejan de realizar actividades que hacían anteriormente, creando un mayor aislamiento de la familia.
 También en esta etapa los padres pueden sufrir una pérdida de apoyos, hermanos mayores que se
independizan, abuelos que se hacen mayores, etc., por lo que los programas de ocio y tiempo libre dirigidos
por profesionales juegan un papel importante, especialmente en esta etapa, ya que brindan a los
adolescentes oportunidades de interacción y expansión, al tiempo que proporcionan momentos de
«respiro» a las familias.

Etapa adulta.- Puede ser muy diferente en función del grado de autonomía logrado por la persona con
discapacidad.
 Cuando la severidad de la discapacidad plantea una situación de dependencia, la preocupación de los padres
se centra en que sus hijos cuenten con los recursos y servicios necesarios para cubrir sus necesidades a lo
largo de la vida: centros de día y hogares o viviendas protegidas, pero desafortunadamente los recursos para
adultos creados por las administraciones públicas son escasos, y generalmente son los padres, a través de las
asociaciones, los que han tenido que luchar y encargarse de crearlos.

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2.3. Adaptación psicológica de las familias

a) Modelo de estrés, valoración y afrontamiento (Lazarus y Folkman)


Este modelo constituye una aproximación individual al estrés, y se centra en la valoración subjetiva que realiza el
individuo ante una situación estresante, el significado que le otorga, y las estrategias de afrontamiento que
despliega para manejar la situación.
 Los autores definen el estrés como la relación del individuo con el ambiente en la que este percibe que las
demandas de su vida superan los recursos de los que dispone para afrontarla y, por tanto, siente amenazado
su bienestar.

VALORACIÓN VALORACIÓN
EVENTO PRIMARIA SECUNDARIA ESTRATEGIAS DE RESULTADO
AMBIENTAL ¿el evento es ¿qué puedo hacer AFRONTAMIENTO ADAPTATIVO
relevante para el para manejarlo?
bienestar?

Modelo de estrés, valoración y afrontamiento


 El modelo comienza con la ocurrencia de un suceso ambiental significativo.
 Este suceso desencadena un proceso de valoración primaria, donde la persona se pregunta, de forma implícita, si la
situación tiene implicaciones para su bienestar, y si las implicaciones son positivas o negativas:
o Una valoración puramente positiva es bastante rara.
o La valoración negativa puede tener diferentes significados: daño o pérdida (ya se ha producido el daño al bienestar),
amenaza (el daño parece inminente), reto o desafío (el daño es visto como un potencial de crecimiento).
 A continuación se produce la valoración secundaria, donde la persona trata de definir qué puede hacer para manejar la
experiencia y de qué recursos dispone.
 El siguiente paso son las estrategias de afrontamiento que utiliza en su esfuerzo por manejar las situaciones estresantes.
 El resultado de este proceso es la adaptación, que incluye indicadores diversos como la salud física, el bienestar
psicológico y el funcionamiento diario.
Si bien el concepto de estrés de estos autores se mantiene vigente, el modelo se ha visto superado por otros más complejos: su
carácter individual y genérico, la limitación de las variables que incluye, y su orientación a las situaciones de crisis más que a
situaciones crónicas, hacen que en la actualidad no se considere la estructura conceptual más adecuada para el estudio de
procesos psicosociales y ajuste psicológico en los padres con hijos con discapacidad.

b) Modelo Doble ABCX de ajuste y adaptación ( McCubbin y Patterson)


Este modelo supone una alternativa más completa para explicar el proceso de adaptación familiar. Plantea que
además del estresor y la acumulación de demandas asociadas (factor aA), existen otros factores interrelacionados:
los recursos exitentes (bB), la percepción del problema (cC), y las estrategias de afrontamiento (BC), de manera que
la adaptación es el resultado final de la interacción simultánea de todos los factores.
bB xX
Diversas investigaciones han demostrado la Recursos nuevos Buena
y existentes Adaptación
eficacia de este modelo como base teórica en el
estudio de familias con cursos evolutivos
diferentes, ya sean por trastorno mental, del aA
X Estresor y BC Adaptación
Afrontamiento
desarrollo, o específicos (autismo). acumulación de
Crisis
demandas

Estas investigaciones muestran la adaptación cC


Percepción de Mala
como un proceso complejo multifactorial en el X + aA + bB Adaptación
que, además de las características del niño,
POST-CRISIS
intervienen diversos factores. Tiempo

• Apoyos sociales: los padres que disponen de más apoyos y los perciben como útiles presentan niveles
menores de estrés.
• Estrategias de afrontamiento (aspectos cognitivo-conductuales): las estrategias positivas y centradas en el
problema se asocian con niveles menores de estrés que las estrategias de evitación o escape.
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• Percepción de la situación: este factor es especialmente relevante para explicar las diferencias entre los
padres que logran una adaptación positiva y los que no. La percepción positiva por parte de los padres, y su
capacidad para percibir los avances positivos de sus hijos, ayudará a los padres a confiar más en sí mismos,
en su competencia parental, y en su capacidad para manejar las situaciones, dando lugar a un mejor ajuste y
adaptación al estrés.

Por último, estas investigaciones nos permiten extraer conclusiones útiles para ayudar a las familias en su proceso de
adaptación:
• Proporcionándoles información sobre la alteración de su hijo, los recursos disponibles, y la orientación
necesaria para afrontar las diferentes demandas, de manera que perciban la situación como manejable.
• Haciéndoles conscientes de la importancia de los apoyos sociales.
• Ayudándoles a ajustar sus expectativas, y a aprender a ver y valorar los logros de sus hijos y las
contribuciones positivas que aporta a su familia, lo que ayudará a darle un nuevo significado a la situación.

c) Modelo de Calidad de Vida Familiar (Poston y Turnbull)


Este modelo propone una conceptualización multidimensional de la calidad de vida familiar que debe tener en
cuenta 5 dimensiones o campos:
• Salud y seguridad: salud física y emocional, acceso a la atención sanitaria y seguridad de los miembros de la
familia
• Apoyo a las personas discapacitadas: apoyo de otros familiares o de entornos externos a la familia
• Recursos familiares
• Interacción familiar
• Ser padres: las actividades que los miembros adultos de la familia realizan para ayudar a que sus hijos crezcan y
se desarrollen.
En definitiva, una familia experimenta Calidad de Vida cuando sus miembros tienen sus necesidades cubiertas,
disfrutan de su vida juntos y cuentan con oportunidades para alcanzar metas que son trascendentales para ellos.

Este modelo supone una gran contribución tanto para la investigación del contexto familiar, como para la
planificación de políticas y servicios.
 Se apoya en una serie de investigaciones en las que se pretendía entender la calidad de vida familiar desde la
perspectiva de las propias familias.
 A nivel operativo, ha permitido desarrollar instrumentos de evaluación de la calidad de vida (ECFV), el cual
ha sido adaptado al español.

3. PRINCIPIOS Y MODELOS DE INTERVENCIÓN FAMILIAR


La adopción de una perspectiva sistémica sugiere una nueva definición y perspectiva de intervención, donde el foco
ya no está solo en la persona con alteración sino en todo el sistema familiar. Ahora el énfasis de la intervención se
dirige a capacitar y empoderar a las familias, resaltando sus puntos fuertes y fortalezas, y donde profesionales y
familias construyan relaciones de colaboración eficaces.
 Estas características definen el modelo de intervención centrado en la familia propuesto por Dunst, Trivette
y Deal, que supone un cambio de perspectiva en el planteamiento de la intervención familiar por parte de
los profesionales.

3.1. Evolución del papel que ha jugado el profesional y la familia en la intervención


Turnbull, Turbiville y Turnbull analizan los cambios en las «relaciones de poder» que se han producido en la forma de
trabajar de los profesionales con las familias y plantean diferentes modelos de relaciones, que van desde la
perspectiva más tradicional, basada en el «poder del profesional» (el experto toma las decisiones), hasta la
perspectiva actual que denominan de «empoderamiento colectivo», donde el profesional pasa de tener «poder
sobre» la familia a un «poder a través de y con» la familia.

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Modelos, roles y responsabilidades de los profesionales y las familias en la toma de decisiones y en la intervención
Algunos autores consideran que el tipo de prácticas profesionales pueden describirse a lo largo de un continuo, donde en un
extremo estarían las centradas en el profesional, y en el otro las centradas en la familia.
Basándose en este continuo proponen 4 modelos
DECISIÓN DE
MODELO ROL PROFESIONAL ROL FAMILIAR INTERVENCIÓN
OBJETIVOS
El trabajo con las familias era de psicoterapia o asesoramiento (counseling), donde el profesional adquiere el
rol de experto y un papel activo en la intervención y toma de decisiones, mientras que la familia se limita a
llevar al niño al tratamiento, adquiriendo un papel pasivo.
PROFESIONAL  Experto.  Pasivo: llevar al niño al  Profesional  Tratamiento ambulatorio a
EXPERTO  Delimita necesidades y tratamiento cargo del profesional
organiza soluciones.
 Responsable exclusivo del
programa de tratamiento
El profesional sigue siendo el experto que planifica y toma las decisiones, pero ve a la familia capaz de poner
en práctica en el hogar las pautas terapéuticas que él propone: los padres son formados (training) y
adquieren un papel de co-terapeutas.
FAMILIA  Experto.  Activo: hacer en casa lo  Profesional  Tratamiento ambulatorio a
ALIADA  Delimita necesidades y que prescriba el cargo del profesional y en
organiza soluciones. profesional casa a cargo de la familia.
 Enseña/forma a la familia
en el tratamiento
Se les da un poco más de poder a las familias, puesto que pueden elegir entre las propuestas y opciones que
propone el profesional, sin embargo, el foco de la intervención sigue siendo el hijo.
ENFOCADO  Experto.  Algo Activo  Profesional: plantea  Tratamiento ambulatorio a
EN LA FAMILIA  Delimita necesidades y  Hacer en casa lo que opciones cargo del profesional
organiza soluciones. prescriba el profesional  Familia decide entre  Orientaciones para la
 Orienta a la familia las opciones familia en casa pero con
poco seguimiento.
Parte de la idea de la familia como una unidad y se centra en promover sus fortalezas y capacidades, así
como su participación en la toma de decisiones. Se basa en relaciones de colaboración e igualdad en la toma
de decisiones, y también en el trabajo en entornos naturales y en las rutinas diarias.
 Experto en discapacidad y  Activo  Consensuados y  Intervención a través de la
CENTRADO evolutiva  Experta en las acordados entre familia en el entorno
EN LA FAMILIA  Tutor y orientador familiar. necesidades del niño y la familia y profesional natural
 Generador de entornos familia en el entorno  Compromiso  Aprovechamiento de las
competentes natural. compartido rutinas para generar
 Co-responsable del  Co-responsable de oportunidades de
programa de actuación programa de actuación aprendizaje mediado
contextualmente.

3.2. Relaciones de colaboración entre profesionales y familia


La importancia de una relación colaborativa se basa en que el profesional es experto en conocimientos y técnicas de
intervención, y los padres son expertos en el conocimiento de las características y desarrollo de su hijo en particular,
por lo que pueden aportar y compartir información relevante que ayude en la planificación: hacer partícipes a los
padres, y que sientan que el profesional les escucha y cuenta con ellos ha mostrado tener implicaciones positivas en
la implementación y eficacia de la intervención.

Park y Turnbull establecen 3 factores que favorecen una buena relación de colaboración:
• Respeto hacia la persona con discapacidad
• Habilidades para facilitar las conductas positivas y la inclusión
• Compromiso: yendo más allá del simple cuidado de la persona y comprometiéndose con toda la familia.

En la misma línea, Blue-Banning y cols. llevaron a cabo un estudio en el que identificaron 6 indicadores
(comunicación, competencia profesional, respeto, compromiso, igualdad, y confianza) que podían agruparse en dos
dimensiones: una centrada en la relación “padres-profesionales” y otra en la “relación del profesional con la persona

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con discapacidad”  El estudio también aporta información práctica sobre facilitadores o conductas concretas para
promover el desarrollo de esos indicadores.

Basándose en los resultados de Blue-Banning y cols. se ha llevado a cabo en España un estudio similar desde AETAPI
(Asociación Española de Profesionales del Autismo), cuyo objetivo era identificar los elementos claves para
establecer una relación efectiva entre profesionales y familiares: además de las dos dimensiones ya citadas se
examinó una nueva dimensión, “el perfil personal profesional”.

Dimensiones e indicadores relevantes para favorecer la colaboración entre profesionales y familias con hijos con TEA
DIMENSIONES INDICADORES
 Comunicación  Orientación cliente
Centrada en la relación del  Confianza  Confidencialidad
profesional con la familia  Formación efectiva a las familias  Valoración positiva de las opiniones,
 Respeto equidad en las decisiones creencias y valores de la familia
 Ajuste a las necesidades individuales  Centrarse en aspectos positivos y fortalezas
Centrada en la relación del
 Buenas habilidades en el apoyo a la  Defender los derechos de las personas
profesional con la persona con TEA persona con TEA  Mantener la seguridad de las personas
 Empatía  Tolerancia al estrés y autocontrol
Centrada en el perfil  Competencias profesionales y técnicas  Iniciativa y creatividad
personal profesional  Flexibilidad  Capacidad para planificar
 Trabajo en equipo, grupo y colaboración  Capacidad para reconocer, motivar y animar

Finalmente, hay que señalar que esta nueva visión de colaboración profesionales-familia no está exenta de
limitaciones: existen barreras actitudinales, comunicativas y culturales que hacen difícil implementar este enfoque.

3.3. Objetivos y modelos de intervención centrados en la familia


El Modelo de intervención centrado en la familia se fundamenta en dos teorías:
• La Teoría de los sistemas familiares, que como hemos visto considera a la familia como una unidad, en
donde los ajustes e interacciones de cada miembro son interdependientes y se influyen entre sí.
• La Teoría ecológica sistémica, que considera a la familia desde los distintos contextos en que se desenvuelve
y la diversidad de situaciones que debe afrontar en su vida diaria y en los diferentes entornos.

Estas prácticas se centran en promover las fortalezas y capacidades de la familia, así como en favorecer su
participación en la planificación de servicios. Se caracterizan por los siguientes aspectos:
• Capacitar y dar poder a las familias (empowerment): promoviendo la adquisición de habilidades y
conocimientos para que puedan manejar de forma autónoma y efectiva las diferentes situaciones. El
profesional actúa como guía y orientador.
• Identificar las necesidades de la familia: es la propia familia, con apoyo de los profesionales, la que decide
qué es lo más importante en un momento concreto, facilitando que se impliquen activamente.
• Identificar los recursos y fortalezas: si se dedica tiempo a identificarlas y construir sobre ellas (más que
centrarse en corregir los déficits y debilidades), las familias tendrán más oportunidades de responder
favorablemente a la intervención, y aumentarán las posibilidades de tener un impacto positivo sobre la
unidad familiar.
• Identificar las fuentes de apoyo: habría que poner mayor énfasis en fortalecer y construir sistemas de apoyo
naturales, que creen vínculos y enlaces positivos entre los miembros de la red de apoyo y la familia.

a) Objetivos de la intervención familiar


Dependiendo de la función que cumplen, los objetivos de la intervención familiar pueden agruparse en dos formas
básicas de intervención:
 Asesoramiento: ofrecer información sobre recursos, posibles pasos a seguir para responder a las
necesidades de la familia, etc.
 Formación: sobre las características del trastorno/discapacidad del hijo, sobre estrategias específicas de
intervención en el hogar, y sobre estrategias específicas de solución de problemas.

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Objetivos de la intervención (Perpiñán)


Aunque esta propuesta se basa en el ámbito de la AT, puede generalizarse a todas las etapas del ciclo vital
1. Colaborar con la familia en el diseño adecuado del contexto físico, social y afectivo en el que el niño o la persona se
desenvuelve.
2. Ayudar a las familias a mantener unas relaciones afectivas eficaces con el hijo y a lograr un ajuste mutuo: respetando los
tiempos de atención y de respuesta del hijo, aumentando la iniciativa por la comunicación y estableciendo vínculos afectivos
eficaces.
3. Proporcionar información, apoyo y asesoramiento adecuados a las necesidades de cada familia.
 Acompañar a la familia en su proceso de aceptación al trastorno.
 Aportar información realista, suficiente y ajustada a las necesidades de la familia.
 Posibilitar la expresión de necesidades.
 Apoyar los distintos papeles familiares.
 Manejar las fuentes de estrés y reducir la ansiedad respecto a la discapacidad
4. Potenciar los progresos en las distintas áreas de desarrollo para lograr la independencia del hijo.
 Facilitar la comprensión de las dificultades.
 Ajustar las expectativas.
 Aprender técnicas y habilidades específicas.
 Aumentar la seguridad y capacidad de los padres en la resolución de problemas.
5. Favorecer el acceso a los distintos recursos personales y sociales que fomenten el desarrollo y la autonomía del niño y de la
familia. En este objetivo se diferencian dos líneas:
 Acceso a recursos sociales: información sobre ayudas y prestaciones y el acceso a ellas; fomentar la vinculación de
los padres a las asociaciones; colaborar en la búsqueda de recursos; y facilitar la inclusión escolar del niño.
 Acceso a recursos personales: reforzar los recursos familiares y ayudar a resolver problemas cotidianos; apoyar sus
propias redes sociales; integrar socialmente a la familia; y cuidar al cuidador primario.

Finalmente, es necesario recordar la importancia de crear planes de intervención individualizados, en función de las
necesidades concretas de cada familia, y sin olvidar que estas necesidades serán diferentes en función de cada etapa
del ciclo vital.

b) Modelos centrados en la familia y en contextos naturales


Por lo general, estos modelos se han desarrollado en el ámbito de la AT y la educación infantil, pero pueden
generalizarse a otras etapas del desarrollo.

Modelo de entornos competentes (Perpiñán)


Este modelo se basa en la perspectiva ecológica de la intervención, donde adquieren especial relevancia los
entornos naturales en los que se produce el desarrollo y en el que los padres tienen un papel muy relevante, dado
que crear entornos competentes y facilitadores de una interacción adecuada hará que el niño desarrolle más sus
potencialidades.
• El modelo trabaja desde una perspectiva colaborativa y centrada en la familia.
• Las actitudes que puede tener la familia estarán influidas por los 3 componentes que la forman: las
emociones, los aspectos cognitivos o pensamientos con que interpretan la realidad, y las conductas.
• Presta especial atención a los sistemas de atribuciones de los padres: en muchas ocasiones estos sistemas
son generadores de estrés, creando preocupaciones e inseguridades que no promueven un entorno
adecuado para el desarrollo; en el polo opuesto se encuentran las atribuciones generadoras de
competencia, que facilitan la percepción de que las cosas se están haciendo bien y de que son capaces de
resolver adecuadamente las necesidades especiales del hijo y de la familia.
• El modelo se centra en examinar los sistemas de atribuciones de los padres, dirigiendo la intervención a
reforzar los sistemas de atribuciones competentes y reducir los generadores de estrés.

Modelo de intervención centrado en entornos naturales (McWilliams)


Este modelo fue propuesto para hacer frente a una serie de problemas que se plantean en la AT, como la
consideración de que cada problema o área de intervención requiere de un servicio profesional diferente, y la idea
de que cuantas más horas de intervención se realicen en servicios especializados mejor.

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También bajo una visión ecológica del desarrollo, el modelo plantea un sistema integral y coordinado en la AT. Parte
de la base de que las sesiones tradicionales no son lo más eficaz, y lo importante es trabajar en entornos naturales
como es el hogar.
El modelo consta de 5 componentes los cuales, a su Modelo de intervención centrado en entorno naturales
vez, se corresponden con una práctica específica: COMPONENTES PRÁCTICA ESPECÍFICA
- El ecomapa permite tener una aproximación Comprender el modelo
Ecomapa
ecológica de la familia, que ayuda a identificar los ecológico de la familia
apoyos formales e informales y las relaciones Planificar intervenciones Plan de Intervención
establecidas con cada uno de ellos. funcionales Individualizado
- La entrevista basada en rutinas sirve para conocer Principal proveedor
Servicios integrados
las prioridades de la familia y los objetivos del servicio
funcionales a establecer en el programa. Intervención basada
Visitas domiciliaras efectivas
en rutinas
- Las competencias del niño en el hogar y el día a día
Colaborar con otros recursos
se evalúan mediante la Escala de Participación, Integrar servicios
y centros
Autonomía y Relaciones Sociales (MEISR).
Partiendo de esta información se establecen las necesidades de manera más funcional, de forma que los objetivos
del Plan de Intervención se establecen de acuerdo a las prioridades de las familias, las cuales tienen un tutor o
persona de referencia que les enseña estrategias para conseguir que el niño adquiera aprendizajes funcionales.

El Método Hansen (Manolson)


El principal objetivo de este método es promover las habilidades sociales, lingüísticas y comunicativas de los niños:
 Parte de la implicación de los padres, puesto que son lo que van a intervenir de manera más intensiva y
efectiva en la vida cotidiana.
 Se basa en actividades de juego que fomenten las interacciones placenteras entre padres e hijos, dejando
que los niños tomen la iniciativa.

Programa de enseñanza para padres


 Consta de sesiones en grupo con otros padres y el terapeuta, así como sesiones individuales para ofrecer a los padres
herramientas que permitan ayudar a sus hijos a fomentar su potencial comunicativo.
 El programa “Más que palabrotas” es específico para padres de niños con TEA entre 1 y 5 años, aquí aprenden sobre
aspectos como: comunicarse con sus hijos de manera efectiva, establecer metas realistas, hacer las interacciones más
significativas, o cómo hablar para que su hijo lo entienda.
Programa “Hablando nos entendemos los dos”
Dirigido a padres con hijos con retraso en el lenguaje, se basa en tres principios denominados Triple A:
 Aceptar que el niño tome la iniciativa: es fundamental observar-esperar-escuchar, así como conocer el estilo interactivo
de su hijo y su comunicación no verbal.
 Adaptarse para compartir el momento: los padres tienen que identificar qué contextos facilitan mejor la interacción con
el niño, aprovechando las rutinas diarias, ya sean sociales, rítmicas o musicales.
 Agregar lenguaje y experiencias: aprender a adecuar sus expresiones y respuestas en función del nivel de comunicación
del niño, y estrategias como enfatizar el lenguaje, repetir y utilizar gestos, para incrementar el lenguaje y la comunicación.

4. RETOS PARA EL FUTURO


 La evolución de los modelos de intervención hacia intervenciones centradas en la familia constituye un reto
en sí mismo, puesto que supone un cambio de rol y de enfoque no exento de barreras.
 Cambiar creencias e ideas que hacen que se mantengan modelos terapéuticos antiguos que se limitan a llevar
al niño a un tratamiento ambulatorio.
 La intervención en contextos naturales es un reto fundamental en el trabajo con las familias.
 El conocimiento y aceptación de la diversidad cultural y la diversidad en los tipos de familias es necesario
para establecer una colaboración eficaz entre profesionales y familias.
 Atención a las necesidades de la etapa adulta y el envejecimiento de personas con discapacidad: es
necesario promover políticas públicas orientadas a proporcionar entornos de vivienda adaptados que
proporcionen oportunidades de autonomía personal.

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1. INTRODUCCIÓN: EL PAPEL DE LA EDUCACIÓN ESCOLAR EN EL DESARROLLO HUMANO


El desarrollo del ser humano está abierto y mediado por multitud de influencias externas (culturales y sociales) que
podríamos llamar “influencias educativas”. En este sentido, la cultura – como conjunto de valores y prácticas sociales
– posibilita el desarrollo humano al tiempo que nos apropiamos de ella. Precisamente nos humanizamos a través de
una serie de prácticas educativas en un proceso que se ha denominado de socio construcción.

«...las prácticas educativas promueven determinados aprendizajes que "tiran" del desarrollo, estableciéndose así una relación
bidireccional entre aprendizaje y desarrollo. Por último, el desarrollo de los individuos revierte en la propia cultura -
perpetuando, o no, determinados aspectos de la misma-, cerrándose así el círculo de las interacciones trazado.» Cuevas,2006

Desde esta perspectiva, las prácticas educativas se conciben como contextos para el desarrollo del individuo, por lo
que su comprensión y optimización constituyen un aspecto esencial para los psicólogos/as que trabajan en el ámbito
de los desarrollos diferentes.

Las prácticas educativas pueden analizarse en función de distintos parámetros, en concreto en relación al nivel de
intencionalidad y de sistematicidad con que se implementan, lo que ha dado lugar a la distinción entre contextos
educativos formales (escuela), no formales (actividades de ocio y tiempo libre), e informales (ámbito familiar,
medios de comunicación, etc), sin embargo las nuevas tecnologías digitales (TIC) están desdibujando estos límites.
 Estas tecnologías y otros desarrollos sociales están contribuyendo a crear lo que algunos expertos
denominan “nueva ecología del aprendizaje”, la cual no solo fomenta las oportunidades de aprendizaje,
sino que nos permite conectar las prácticas educativas formales, no formales, e informales, ayudando a
configurar un “aprendizaje conectado”.

Es a través de la educación escolar mediante la cual la sociedad intenta articular y sistematizar con clara
intencionalidad aquellas prácticas educativas que quiere ofrecer a los niños/as para que se apropien de su cultura –
y con ella construyan su identidad individual y colectiva – y para que la transformen.

2. SOBRE PERSPECTIVAS EDUCATIVAS EN LA EDUCACIÓN DEL ALUMNADO CON DESARROLLOS ATÍPICOS


La verdad, o lo que en un momento determinado se ha considerado como normal, adecuado o necesario para
educar al alumnado con desarrollos atípicos es algo construido social e históricamente en un tiempo y una cultura
determinados, por tanto no son ni inmutables ni cuestionables.
 “Las verdades no existen independientemente de las perspectivas de aquellas que las mantienen como tales” (Bruner)

En este sentido, el constructo de perspectiva (modelo o paradigma) vendría a definirse como la articulación de
concepciones y valores que nos ayuda a explicar un hecho o proceso social, así, la perspectiva construida resalta
qué vemos de determinada situación - y, por lo tanto, también qué dejamos de ver o considerar – cómo lo
interpretamos y valoramos, y cómo actuamos al respecto.

2.1. La perspectiva esencialista o médica


Denominada en otros ámbitos como “modelo o perspectiva médica o remedial” o como “perspectiva individual o
esencialista”, desde mediados del siglo XX ha sido la perspectiva dominante e incluso, a día de hoy, sigue siéndolo
para mucha gente.

En el plano educativo, la forma de comprender la educación de los niños con desarrollos atípicos bajo esta
perspectiva ha conducido a:
• Reforzar las bajas expectativas del profesorado y de las familias principalmente hacia los menores.
• El encasillamiento de las actuaciones didácticas dirigidas a su educación.
• La limitación de oportunidades para aprender.
• «Invisibilidad» social de los niños considerados especiales a cuenta de su segregación.
• Mantenimiento del «statu quo»; el sistema educativo «ordinario» no mejora en su capacidad de dar una
respuesta educativa de calidad a este alumnado.

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EL CONTEXTO EDUCATIVO TEMA 10

Desde el punto de vista de la valoración social de la diversidad humana, esta perspectiva procede de un tiempo en el
que lo bueno, lo adecuado y lo deseable era ser hombre blanco, católico, capaz, etc., por lo que el resto de
condiciones eran formas de ser menos valiosas hasta el punto de que, por ejemplo, no merecía la pena invertir en la
educación de las niñas.

Hacia los años 60/70 del siglo XX se inicia un fuerte movimiento hacia la igualdad de derechos de quienes eran
considerados “ciudadanos de segunda” (feminismo, raza negra en EEUU, etc), cuyo resultado ha sido desigual hasta
el punto de que las personas con discapacidad siguen siendo el colectivo más discriminado y excluido  las políticas
de integración para las personas con discapacidad se integraron en el marco de los derechos humanos en 2006.

Perspectiva individual o Modelo médico


PREMISAS RESPUESTAS EDUCATIVAS
Determinadas diferencias individuales son un Se necesita crear categorías diagnósticas para reconocer a este alumnado respecto
problema para la educación escolar, por lo que se a sus dificultades, y cuantificar su número como medida necesaria para ordenar las
debe identificar a los alumnos que son diferentes en acciones educativas oportunas.
relación con un criterio de diversidad: por ej. el La Psicología ha contribuido especialmente a esta tarea a través de su creciente y
ritmo/nivel de desarrollo comparándolo con el cada vez más sofisticada capacidad de evaluación de las diferencias individuales.
desarrollo considerado normotípico. La historia de estas categorías o clasificaciones diagnósticas/educativas es muy
Se asume, por tanto, que es posible y deseable ilustrativa del hecho de que todos estos procesos son una construcción social, pues
diferenciar entre alumnos que necesitan ayudas el mismo niño que a mediados del siglo pasado sería considerado un «imbécil» y
especiales y los que no, dado que repercutirá «anormal», más tarde sería llamado «débil mental» y «subnormal », y
positivamente en la educación de unos y otros. posteriormente «retrasado mental ligero» y minusválido, mientras que hoy sería
considerado con «dificultades de aprendizaje», TDAH, etc., si bien dentro de un
grupo mucho más amplio denominado «alumnado con necesidades educativas
especiales».
Sólo este pequeño grupo de alumnos diferentes La organización de la educación se hace dicotómica con dos vías diferenciadas: un
requiere ayuda especial. sistema y una escuela normal para el «alumnado normal», y un subsistema y una
escuela especial para el alumnado diferente.
Los alumnos diferentes/especiales tienen toda la ayuda especial (poca o mucha)
que cada sistema educativo puede prestarles. El resto del alumnado normal
permanece en los centros ordinarios sin ningún sistema complementario de ayuda
y, si lo hay, es mínimo.
Se trata de un sistema completamente arbitrario que responde, mayoritariamente,
a necesidades económicas (y no educativas) relativas a la provisión de los siempre
escasos recursos que los sistemas educativos ponen a disposición de su población
escolar: Como los «recursos especiales» para el «alumnado especial» son costosos,
hay que asegurarse de que se les ofrece solo a los que realmente son especiales. Si
un alumno se queda «al borde» de los criterios diagnósticos, no tendrá esos
recursos adicionales.
Los problemas o dificultades que origina la educación La respuesta educativa es más rehabilitadora/habilitadora que propiamente
de estos alumnos tienen que ver con sus deficiencias o educativa. En las escuelas priman las actividades dirigidas a tratar de “reparar” las
limitaciones personales, o, en su caso, familiares o funciones cognitivas, sensoriales o motoras deficitarias (más que seguir un
sociales. Si un alumno tiene dificultades para currículo), con el objetivo de que este alumnado sea o se parezca lo antes y lo más
aprender es porque tiene algo «mal», un déficit en su posible al alumnado «norma ».
desarrollo o limitación que interfiere con el proceso Un ejemplo es el de la educación del alumnado sordo o con déficits auditivos: las
de aprendizaje, y por tanto debe ser diagnosticado y escuelas para sordos han tenido durante muchos años un enfoque puramente
tratado individualmente. “oralista”, centrado en la habilitación de la capacidad para comprender el lenguaje
oral (mediante la lectura labial y en desarrollar su capacidad de hablar tras su
“desmutización”.
Las ayudas especiales que precisa este alumnado, se Hasta donde se puede, las ayudas especiales se concentran en escuelas especiales
prestan mejor en grupos homogéneos de niños con (para alumnado sordo o con discapacidad auditiva, para alumnado ciego o
idénticos problemas o características. deficientes visuales, para niños con problemas neuromotores o “déficits
intelectuales ligeros o medios”..) y para el resto en centro de “plurideficientes o
profundos”.
La educación de este alumnado debe ser responsabilidad de un profesorado
también especial, en términos de conocimientos, destrezas y habilidades propias
para trabajar con el mismo, por ello la formación de ese profesorado especial (cuya
especialidad en España seguimos llamando de “Pedagogía Terapéutica”) ha ido en
paralelo a la del profesorado ordinario.

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EL CONTEXTO EDUCATIVO TEMA 10

2.2. La perspectiva inclusiva


Para poder avanzar a sociedades con mayor equidad, más justas y respetuosas con la diversidad humana, es
necesario que la escuela, como contexto de desarrollo y aprendizaje, contribuya a construir en la mente de las
próximas generaciones los baluartes de la igualdad en la diversidad.

Si unimos los valores hacia el reconocimiento e igualdad hacia la diversidad en un marco de derechos humanos, con
una comprensión socio constructivista sobre los procesos de enseñanza y aprendizaje, tenemos las bases para una
escuela inclusiva, la cual no diferencia a sus estudiantes por categorías y está convencida de que puede hacer mucho
por su desarrollo a través de formas de enseñar variadas y ajustadas a esa misma diversidad.

Perspectiva Inclusiva
PREMISAS RESPUESTAS EDUCATIVAS
La diversidad del alumnado en sus distintas La acción educativa debe pensarse y diseñarse, desde el principio, pensado en la diversidad
dimensiones es un valor y todos los alumnos de intereses, capacidades, origen, procedencia o cualquier otra condición personal o social
tienen derecho a que se reconozcan las del alumnado, de forma que sea accesible y pertinente para todos ellos.
necesidades educativas que se derivan de Las estrategias denominadas Diseño Universal de Aprendizaje o Diseño Instruccional
ella. Universal son las más coherentes con este principio.
Las dificultades educativas no son solo de Las dificultades educativas pasan a ser indicadores de posibles limitaciones en las formas de
algunos alumnos diferentes o especiales, ni enseñar y evaluar, pero mientras que algunos de los factores inherentes al alumno sobre los
son un rasgo propio de algunos de ellos, sino que se apoya el aprendizaje pueden ser menos modificables, casi todo lo que queda del lado
que son una función cuyo valor (mayor o de las formas de enseñar y evaluar, puede ser modificado, ajustado, enriquecido o
menor) resulta de la interacción entre las diversificado para compensar aquellos.
características del alumno y el currículo que
el profesor y la escuela le ofrece.
Los sistemas de ayuda y apoyo deben estar Se plantea un concepto de apoyo escolar que va más allá del mero trabajo que puede hacer el
disponibles para todos los alumnos que los profesorado denominado precisamente «de apoyo». Se entiende que el apoyo escolar
precisen, sea por las razones que fuera, aglutina todas las medidas que un centro educativo es capaz de articular para mejorar su
temporales o permanentes, de carácter capacidad de responder con equidad a la diversidad de su alumnado. Esas medidas son tanto
social, personal o de cualquier otra índole. organizativas como didácticas y por ello favorecerán el aprendizaje y la participación de todo
el alumnado, no solo de aquellos etiquetados como con «necesidades educativas especiales».
Todo el profesorado debe asumir la La educación de todos los alumnos es responsabilidad del profesor regular o de materia del
responsabilidad del progreso de todos los aula y no se debe depositar la responsabilidad del alumnado más vulnerable en un
alumnos, sin exclusiones. profesorado especial. Ello no significa que el profesorado «ordinario» debe ser experto en
todo, sino que debe tener la capacidad para orquestar su propio trabajo con las actuaciones
de quienes con otros conocimientos y habilidades puedan y deban coordinarse y colaborar
estrechamente con él/ella para garantizar una respuesta educativa inclusiva.
Asumir la responsabilidad de diseñar e Implementar y sostener sistemas de formación permanente, de asesoramiento
implementar prácticas educativas accesibles, psicopedagógico o para incentivar planes de mejora e innovación escolar, son medidas más
pertinentes y ajustadas a la diversidad del importantes y necesarias para el progreso hacia una educación más inclusiva que la simple
alumnado, es una tarea compleja, difícil y dotación de recursos especializados para el alumnado más vulnerable.
éticamente controvertida.
La inclusión social se prepara en la inclusión La escuela ordinaria debe ser un lugar privilegiado para combatir las actitudes
escolar. discriminatorias, y crear comunidades de acogida y reconocimiento de la diversidad, en
definitiva, para ayudar a construir una sociedad incluyente y cohesionada.

3. ¿DE QUÉ HABLAMOS CUANDO HABLAMOS DE EDUCACIÓN INCLUSIVA? DIMENSIONES Y NATURALEZA


El proceso para implementar la perspectiva inclusiva se concreta en la tarea de tratar de articular con equidad tres
dimensiones de la vida escolar que aglutinan buena parte de lo que sucede en los centros. Se trata de dos polos
extremos:
• Un polo inclusivo (o inclusión), el cual viene definido por la presencia (o el acceso), la participación y el
aprendizaje.
• Un polo excluyente (exclusión), opuesto al anterior y que se define por la segregación, la marginación, y el
fracaso.
• Entre un extremo y otro se encuentra una dimensión mediadora que se define mediante sus opuestos:
barreras / facilitadores.

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Indicadores de Inclusión TENSIÓN DIALÉCTICA


EN LA EDUCACIÓN INCLUSIVA
 Acceso o presencia: se refiere al lugar donde son
escolarizados los estudiantes. Es necesaria la EXCLUSIÓN INCLUSIÓN
presencia de todos los alumnos en los centros y
espacios educativos comunes, puesto que Indicadores Indicadores
Barreras Facilitadores
difícilmente podemos aspirar a que todos ellos SEGREGACIÓN ACCESO
valoren la diversidad humana si no aprenden a
CULTURAS
convivir con ella. MARGINACIÓN POLÍTICAS Y PARTICIPACIÓN
La educación inclusiva, por tanto, es contraria a la PRÁCTICAS
segregación de determinados estudiantes en FRACASO
ESCOLAR APRENDIZAJE
función de sus trastornos, procedencia, etc.

 Participación: es en sí misma una dimensión compleja, pues tiene diferentes lecturas o planos.
- En primer lugar supone aprender con otros y colaborar con ellos  Implicación activa.
- Permite hablar de la preocupación por el bienestar social y personal del alumnado, lo que nos hace
preguntarnos por la calidad de sus experiencias educativas  Convivencia.
- El bienestar es imprescindible para que el aprendizaje escolar tenga sentido, pues tanto las tareas como el
clima del aula deben fortalecer la autoestima y el sentimiento de valía personal por lo es el estudiante, y no
por lo que nos gustaría que fuese.
- Indirectamente se refiere a la necesidad de tener en consideración y escuchar las voces del alumnado, es
decir, lo que sienten y opinan sobre los procesos educativos  este es un derecho reconocido a la infancia
en la Convención de los derechos del niño.
- Se encuentra vinculada al objetivo de reconocimiento de todos los educandos que debe cumplir toda
institución educativa.
- La marginación es el extremo opuesto: falta de amigos/as, falta de redes sociales consistentes, o en su peor
cara el maltrato entre iguales.

 Aprendizaje: tiene que ver con la preocupación porque todo el alumnado desarrolle las competencias básicas:
las ideas de aprendizaje y rendimiento deben estar vinculadas a una evaluación que preste más atención al
reconocimiento del progreso de cada alumno respecto a sí mismo en relación con el desarrollo de las
competencias básicas e imprescindibles que facilitarán su inclusión en la vida social y laboral.
Se encuentra estrechamente vinculado a la participación (“sin reconocimiento no hay conocimiento”, Puig
Rovira): Comprender y empatizar con las emociones (generalmente negativas) del alumnado asociado al
“fracaso escolar”, ayudaría a reducir las altas tasas de fracaso y abandono escolar.

Barreras.- Se refieren al conjunto de factores que limitan o pueden llegar a limitar el aprendizaje, la presencia, y el
reconocimiento y valoración de la diversidad del alumnado en un centro escolar determinado. Se pueden encontrar
en los diferentes planos (cultura escolar, políticas de centro, y prácticas del aula) que conforman un centro escolar.
 Cultura escolar: son los valores, creencias y principios compartidos en un centro por su comunidad educativa.
- No hay una cultura monolítica, sino varias, que pueden competir o coexistir.
- No son fijas en el tiempo, pueden modificarse y variar.
- Pueden ser más o menos consistentes o coherentes (o contradictorias).
- Suelen reflejarse en los proyectos institucionales.
 Políticas del centro: hacen referencia a la planificación explícita y articulada de normas, procedimientos o
acciones, por lo general en forma de planes o programas, con relación a los principales vectores que articulan la
vida escolar. Se fundamentan y apoyan en la cultura y escolar, y pueden ser más o menos coherentes entre sí y
en relación a los valores declarados por el centro  Un ejemplo de barrera en este ámbito es cuando el apoyo
escolar se concibe como el trabajo que realiza cierto profesorado especializado y no se tienen en cuenta otras
medidas que serían de gran ayuda para todos los alumnos, y no solo para aquellos con necesidades especiales.
 Prácticas: acciones que se ejecutan o desarrollan cotidianamente en el centro por parte de su profesorado (y
otro personal) tanto en el ámbito del aula como en otros espacios comunes o en las actividades extraescolares.
Son la forma de encarnar y concretar los valores y principios de la cultura escolar.

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EL CONTEXTO EDUCATIVO TEMA 10

Finalmente, es necesario recordar que también se deben tener en cuenta las barreras que afectan a la participación
de las familias, el profesorado, y el resto del personal que trabajan y conviven en el centro escolar.

Facilitadores.- Son todos aquellos factores situados en las culturas, políticas y prácticas escolares que, en interacción
con las características y necesidades de su alumnado promueven una articulación equitativa de la presencia, la
participación y el aprendizaje  entre ellos se encuentran todos los elementos de la acción educativa en las aulas
que configuran lo que algunos denominan «una pedagogía inclusiva».

Implementar la perspectiva inclusiva


La educación inclusiva no es sólo una meta o un rasgo puntual, es un proceso de desarrollo o mejora escolar
constante específico de cada comunidad educativa, proceso que no está exento de conflictos sino todo lo contrario,
de hecho el aspecto más definitorio de este proceso es su carácter dilemático, dado que continuamente están en
conflicto necesidades, derechos individuales y decisiones que nunca dejan satisfechos a todos los agentes de la
comunidad educativa.

Una de las condiciones necesarias para minimizar estas tensiones es la capacidad y el compromiso de hacer del
diálogo y la colaboración una estrategia central a la hora de analizar evidencias y planificar mejoras en los centros,
pero en ningún caso cabe esperar una respuesta única y sencilla, por lo que aquí los psicólogos tienen un nuevo
papel que desempeñar que pasa por saber escuchar y mediar en la búsqueda de respuestas algo más justas para
todos: hay que tener en cuenta que no todo el alumnado está en igual riesgo de caer en las “zonas de vulnerabilidad
y exclusión”, sin duda los alumnos con desarrollos diferentes viven un riesgo mucho mayor.

Finalmente, el proceso hacia una educación inclusiva no sólo es justo (porque es un derecho de todo el alumnado) y
necesario para construir una sociedad más democrática, sino que también es posible.

4. UN CENTRO EN MOVIMIENTO HACIA CULTURAS, POLÍTICAS, Y PRÁCTICAS MÁS INCLUSIVAS


¿Pueden los psicólogos educativos ser más inclusivos? Depende del modelo o perspectiva que adopten hacia su
trabajo y hacia la educación escolar:
- Si siguen aferrados a una perspectiva médica, lejos de ser parte del progreso serán una barrera para el
mismo.
- Si alinean su trabajo con el profesorado bajo un modelo inclusivo, el avance puede estar garantizado: los
orientadores/as del Colegio Cardenal Spínola han adoptado esta perspectiva y, aunque su trabajo no es
la regla habitual en nuestro país, afortunadamente no son los únicos.

4.1. El colegio Cardenal Spínola de Madrid


Este colegio es un centro concertado impulsado por la Fundación Spínola que funciona desde el año 1953, aunque su
sede y capacidad actuales no son tales hasta 1960. Es un colegio de línea tres que cuenta con más de 1200
estudiantes distribuidos en clases desde el Aula de 2 años hasta 2º de Bachillerato. Su equipo docente está
conformado por cerca de 100 personas entre profesorado, orientadores, y personal directivo.

Durante muchos años este centro trabajó desde un modelo educativo vinculado a pedagogías tradicionales, con una
comprensión de la diversidad humana más cercana a la perspectiva médica, pero en un momento de su historia
repensaron su labor y pusieron el horizonte en ofrecer una respuesta educativa de calidad a todos los estudiantes.

4.2. Un modelo de orientación educativa más inclusivo


El departamento de orientación del colegio Spínola está compuesto por seis profesionales, cada uno especialista en
un área de conocimiento: Audición y Lenguaje, Pedagogía Terapéutica, Psicología o Pedagogía, sin embargo en la
comunidad no son conocidos por su especialidad, sino que todos son llamados “orientadores/as” (incluso el propio
equipo docente desconoce la especialidad de cada uno).
Este equipo trabaja de manera interdisciplinar y cada orientador/a es el profesional de referencia para
determinadas aulas y trabaja en colaboración con el ED de esas aulas, especialmente con el tutor.

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El trabajo de este equipo está estructurado en tres grandes áreas:


Trabajo en el aula.- Trabajan junto al docente de forma colaborativa: ningún estudiante sale del aula para recibir
apoyo, y éste se ofrece a todos los alumnos con independencia de tener o no “necesidades educativas especiales”
(en aulas con mayor diversidad multiplican los recursos y el orientador tiene más horas de apoyo).
La presencia de dos profesionales en el aula facilita la capacidad de ambos para atender a la diversidad y, además, se
introducen metodologías más activas, como las estrategias cooperativas y los grupos interactivos, o el uso de
medidas como los desdobles en paralelo: el aula se divide en dos grupos y cada docente imparte clase en uno de los
grupos.
 Esta docencia compartida no es continua, sino que se realiza durante algunas horas y en algunas áreas, pero
también hay momentos en los que los docentes trabajan de forma individual con su grupo-aula.
 El concepto de “aula” se expande más allá de las cuatro paredes de la clase, por lo que más espacios, dentro
y fuera del centro, asumen un papel educativo de primera magnitud.

Trabajo con familias.- Se consideran una pieza importante en el proceso de enseñanza y aprendizaje, puesto que no
sólo forman parte de algunas actividades dentro de aula, como en los Talleres de Padres, sino porque se adopta una
perspectiva sistémica en la forma de mirar a cada estudiante y de reflexionar sobre su situación en la comunidad
educativa. Los orientadores/as participan directamente en las entrevistas familiares, junto con el tutor y el alumnado
que precisa un seguimiento especial.

Reflexión con otros profesionales.- La reflexión con compañeros del propio departamento, docentes, u otros
profesionales, es una pieza clave de su labor. Por ejemplo:
- Con los docentes sobre cómo organizar las sesiones en las que trabajan juntos o cómo ajustar el curriculum a
las necesidades del alumnado.
- Con los equipos docentes: acompañamiento en las reuniones y en los procesos de desarrollo de las diferentes
líneas pedagógicas: aprendizaje cooperativo, experiencial, estimulación temprana, etc.
- Con otros agentes educativos externos a la propia comunidad educativa: coordinan su labor con los
profesionales que trabajan con los alumnos en servicios externos al centro escolar y con frecuencia participan
en procesos de formación impulsados por otras instituciones.

5. RETOS PARA EL FUTURO


 Tomar conciencia de la propia perspectiva hacia la diversidad humana. Si conseguimos convertir en objeto
de reflexión nuestras acciones o supuestos de partida sobre la mejor forma de educar al alumnado con
desarrollos diferentes (confrontando nuestras acciones con los principios y valores de la perspectiva
inclusiva), estaremos generando mejores condiciones para reducir los procesos de exclusión.
 Aprender a trabajar junto a otros. Para crear una educación más inclusiva es indispensable el trabajo
colaborativo con otros agentes educativos, para ello debemos valorar los conocimientos de todas las
personas y asumir que la educación inclusiva es una tarea que necesita la implicación de todos. Supone
también bajarse del pedestal de experto que sabe lo que hay que hacer, para asumir el de acompañamiento
y asesoramiento colaborativo al profesorado y a las familias.
 Formarse a lo largo de la vida. Dados los cambios constantes de nuestra sociedad, los profesionales
debemos involucrarnos en procesos serios de formación continua. Además... ¿quién sabe si en unos años
tendremos que cuestionarnos la «Verdad» de la educación inclusiva?

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2. LA INCLUSIÓN LABORAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD


La inclusión laboral de personas con discapacidad debe venir presidida por el reconocimiento de una serie de
principios que ofrezcan una guía a los profesionales responsables de evaluar y ofrecer apoyos a este colectivo.
 Reconocer que el trabajo es importante en nuestras vidas: es un valor que aumenta nuestra estima, nos
proporciona identidad y nos hace sentir como ciudadanos contribuyentes a nuestra comunidad.
 Las personas con discapacidad pueden trabajar, incluso aquellas con discapacidades muy significativas:
mantener unas expectativas elevadas al respecto se asocia al éxito en estas transiciones.
 Hemos de trabajar bajo la convicción de que integración e inclusión son preferibles a segregación y exclusión: la
integración debe ir más allá del mero emplazamiento físico en entornos ordinarios, se debe realizar un
proceso de evaluación continua que fomente el equilibrio entre las necesidades y los apoyos, entre las
demandas y los recursos.
 La persona con discapacidad debe tener un papel relevante en la toma de decisiones respecto a su vida en
general, y laboral en particular.
 La tarea no finaliza tras obtener una primera colocación: se debe apostar por el fomento del desarrollo de
carrera como un proceso continuo en el que tienen cabida los cambios y enriquecimientos del puesto de
trabajo, finalización de contrato o incluso los despidos.
 En relación con el resultado de nuestras intervenciones, se debe apostar por el logro de trabajos de calidad que
promuevan la satisfacción del trabajador con discapacidad: la evidencia muestra que unos resultados de empleo
positivos mejoran también la calidad de vida.
 La actividad continuada de evaluación e intervención debe tener como foco la calidad de vida.

Cuando hablamos de Calidad de vida, asumimos los siguientes principios:


1. La calidad de vida alude a dimensiones clave: bienestar físico, material, y emocional, relaciones interpersonales, inclusión
social, desarrollo personal, la autodeterminación y los derechos. Estas dimensiones son importantes para todas las personas,
independientemente de la severidad de su discapacidad, o de cualquier otra variable social, demográfica, etc.
2. La calidad de vida se experimenta cuando la persona ve satisfechas sus necesidades en áreas como la educación, empleo,
etc, y cuando la persona tiene la oportunidad de mejorar en las áreas vitales más importantes.
3. La calidad de vida tiene componentes subjetivos y objetivos, pero fundamentalmente es la percepción del individuo lo
que refleja la calidad de vida que experimenta, es por ello que la valoración de los resultados de las intervenciones se ha de
basar tanto en datos objetivos de mejora, como en la valoración de dichas mejoras a juicio del usuario.
4. La calidad de vida requiere dar respuesta a las necesidades de nuestros usuarios, así como potenciar su capacidad para
elegir, para ser responsable y para tener control sobre su vida.
5. La calidad de vida está influenciada por factores personales y ambientales como la amistad, el trabajo, la educación, etc.

En coherencia con estos principios, y en el marco de la inclusión laboral, defendemos que (Jenaro y Rodríguez):
a) El entrenamiento en habilidades centradas en potenciar la madurez vocacional ha de permitir el desarrollo personal y
promover mejoras en otras dimensiones de calidad de vida, especialmente en las relaciones interpersonales y la
autodeterminación. Dado el carácter holístico de este constructo, redundará en mejoras en las restantes dimensiones.
b) La etapa de educación obligatoria es el momento clave para el entrenamiento y adquisición de habilidades académicas,
pre-laborales o laborales, y de otras necesarias para un funcionamiento lo más independiente o interdependiente posible.
c) La persona con discapacidad debe ser preguntada, se le ha de permitir expresar sus necesidades y preferencias; se le debe
explicar las razones de una intervención y se le ha de preguntar sobre la satisfacción obtenida con las mejoras experimentadas.
d) Las intervenciones no sólo se han de centrar en el individuo, sino también en los ambientes, por lo que es necesaria la
planificación conjunta, reorganización de actividades y puesta en marcha de acciones que abarquen a todos los profesionales.

2.1. La transición a la vida adulta de personas con discapacidad


El concepto de transición a la vida adulta se relaciona con los términos de “desarrollo de carrera” y “madurez
vocacional”. La transición a la vida adulta requiere la puesta en marcha de ciertas actividades que, dependiendo de
las necesidades de apoyo y factores contextuales que rodean a la persona en transición, requerirán diferentes
esfuerzos para eliminar las barreras que obstaculizan su participación en la sociedad y para potenciar los elementos
claves para la elección, obtención, y mantenimiento de un empleo.

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2.2. El desarrollo de carrera y la madurez vocacional. Concepto y componentes


El término desarrollo de carrera se suele utilizar para aludir al proceso que tiene lugar a lo largo de toda la vida e
incluye la formación inicial del rol vocacional así como la progresión del individuo en el trabajo a lo largo del tiempo.

Todos los modelos de desarrollo de carrera tienen en común el abordaje de 4 áreas para que los estudiantes
reflexionen sobre sí mismos y para que ajusten sus personalidades a diferentes roles vitales:
• Desarrollo Personal: ocurre a lo largo de la vida. A medida que uno madura puede comparar mejor sus
necesidades y habilidades con diferentes roles, permitiendo una toma de decisiones vocacional más madura.
• Aprendizaje Personal: la elección vocacional se ve influenciada por los aprendizajes.
• Habilidades Personales: cada uno tiene un perfil de habilidades que debe tenerse en cuenta a la hora de
tomar decisiones vocacionales.
• Influencias Ambientales: también inciden en nuestras elecciones.

Así mismo, los componentes del desarrollo de carrera se pueden dividir en:
• Autodeterminación y planificación centrada en la persona.
• Evaluación vocacional
• Planificación vocacional

En cuanto a la Madurez Vocacional, se han propuesto diferentes definiciones, siendo la más difundida la de Donald
Super quien lo define como la “Disposición para hacer frente a las tareas vocacionales con las que uno está
confrontado o está a punto de estarlo, comparado con otros que se hallan en la misma época de la vida y frente a las
mismas tareas de desarrollo”  En síntesis, es el grado en que una persona ha adquirido el conocimiento y
habilidades necesarias para tomar decisiones vocacionales realistas y apropiadas.
 Es una variable psicológica multifactorial, medible o verificable y que tiene carácter predictivo: el grado de
madurez vocacional se ha relacionado con el éxito laboral alcanzado, por lo que se puede entender como un
precursor de la integración laboral, indicador a su vez del éxito en la transición a la vida adulta.

El Modelo de Madurez profesional en la adolescencia de Super propone que la madurez vocacional se compone de 5
dimensiones: planificación, exploración, información educativa y laboral, toma de decisiones, y orientación a la
realidad.

Otros autores, como Farley y cols., se centran en un periodo concreto del ciclo vital, como es el de los jóvenes ad
portas del mundo laboral, para describir la estructura de la madurez vocacional. Según estos autores existen 3
factores de madurez vocacional, compuestos por habilidades y conocimientos (siguiente tabla).

Estructura de la madurez vocacional de jóvenes en transición al mundo del trabajo


Habilidades para la elección Habilidades para la obtención Habilidades para el mantenimiento
Conocimiento de sí mismo Orientación hacia el empleo Habilidades de Interacción Social:
 Presentarse en el lugar de trabajo
 Relación con los compañeros
 Relación con las figuras de autoridad
 Comportamiento en los momentos de descanso
Conocimiento del mundo laboral Habilidades de búsqueda de Habilidades de Afrontamiento:
empleo: autocandidatura,  Aceptación de errores
entrevista, currículo  Aceptación de críticas
 Tolerancia a la frustración
 Efectividad al afrontar agresiones de los compañeros de trabajo
Habilidades para la toma de Competencias profesionales Hábitos y actitudes laborales  Organización y métodos de
decisiones (ocupacionales y laborales)  Asistencia trabajo.
 Calidad  Puntualidad
 Persistencia  Responsabilidad
 Cumplimiento normas  Seguimiento de instrucciones
 Independencia  Trabajo en equipo
 Presentación personal  Capacidad para pedir ayuda
Habilidades de planificación  Calidad laboral

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Componentes de la madurez vocacional


a) Habilidades para la Elección: el abandono o terminación del sistema escolar implica la elección de un itinerario
académico-profesional y el seguimiento de un proyecto que mejore las posibilidades de inserción socio-laboral de los
adolescentes, lo que supone dificultades relacionadas con la complejidad y amplitud de alternativas académico-
profesionales y con la falta de criterios relevantes para elegir una. A estas dificultades se añaden el desconocimiento
de las propias habilidades, valores e intereses profesionales, el desánimo en la búsqueda de un proyecto académico-
profesional, la falta de confianza en las posibilidades de éxito, y problemas en la planificación de estrategias de toma
de decisiones y en la búsqueda de soluciones vocacionales.

Estas dificultades pueden conducir a situaciones poco deseables como inseguridad en la decisión profesional,
itinerancia o cambios de carrera, abandono y frustración profesionalPese a ello, se ha encontrado que los jóvenes
que participan en actividades educativas y ocupacionales presentan mayor tendencia a la exploración y por ende una
elección vocacional más rápida, lo que permite deducir que las habilidades para la elección pueden ser fomentadas a
través de acciones educativas.
 Los programas cuyo objetivo es facilitar la elección profesional se centran en el auto-conocimiento,
conocimiento del mundo laboral, toma de decisiones y planificación.

b) Habilidades para la obtención.- Una vez realizada una elección ocupacional se debe dar respuesta a tareas
esenciales para la consecución de un empleo:
 En esta fase son prioritarios los conocimientos y habilidades básicas para la adquisición de un empleo,
como son, presentarse a una entrevista, elaborar un currículum, etc.

c) Habilidades de mantenimiento.- Para lograr un afianzamiento y evolución en el trabajo, la persona debe contar
con habilidades básicas relacionadas con la ética laboral. Constituyen un grupo de capacidades transferibles,
esencialmente funcionales, que se consideran imprescindibles para el éxito laboral y que no dependen de las
capacidades para ejecutar las tareas de un oficio, sino que son de carácter actitudinal y se relacionan con los
valores, los intereses y la motivación.
 Estas habilidades pueden y han de formarse desde etapas tempranas, siendo la edad escolar un período
clave para su consolidación.
 Son de carácter permanente y se requieren a lo largo de todo el proceso de desarrollo vocacional.
 También denominadas: habilidades de supervivencia (surviving skills), habilidades para la retención del
empleo (job holding skills), habilidades de empleabilidad (employability skills), habilidades blandas (soft
skills) y, más recientemente, habilidades de mercado.

Clasificación de las habilidades de mantenimiento


Habilidades de Interacción Social.- Dentro de estas habilidades es necesario distinguir entre dos conceptos:
 Competencia social: alude al funcionamiento global del trabajador y a su capacidad para impactar favorablemente en
el entorno donde se desempeña.
 Habilidades sociales: son un conjunto específico de capacidades que incluyen comportamientos cognitivos, verbales y
no verbales requeridos para logar un desempeño interpersonal efectivo.
Pueden agruparse en 4 dimensiones: presentación en el lugar de trabajo, relación con los compañeros, relación con
figuras de autoridad, y comportamiento en momentos de descanso dentro de la jornada de trabajo.
Habilidades de Afrontamiento.- Es importante que el trabajador identifique situaciones estresantes y desarrolle estrategias
que prevengan o mitiguen tales circunstancias  uno de estos momentos es la incorporación al lugar de trabajo.
 Dentro de estas habilidades destacan la respuesta ante las agresiones de otros compañeros, el ajuste al cambio, el
reconocimiento de errores, y la aceptación de críticas en el trabajo.
Hábitos y actitudes laborales.- Incluyen comportamientos y valores como la asistencia, puntualidad, presentación personal,
habilidad para seguir instrucciones, cooperación y aproximación a los supervisores.
 Entre los hábitos laborales deseados por los empleadores se encuentran: independencia, capacidad para trabajar en
equipo y en entornos diversos, organización, iniciativa, adecuada higiene personal, etc.
 Otro grupo de hábitos laborales crítico se relacionan con la productividad e incluyen la calidad y ritmo de trabajo.
 Hill y Petty añaden algunos atributos esperables como la honestidad y el cumplimiento de normas e instrucciones.

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2.3. Evidencias sobre el desarrollo vocacional de jóvenes con discapacidad

a) El desarrollo vocacional de personas con discapacidad congénita y del desarrollo


El término discapacidad congénita incluye un amplio rango de condiciones y alude a cualquier limitación funcional
física, sensorial o mental que posee el individuo desde su concepción y nacimiento.
Por su parte, las discapacidades del desarrollo se derivan de deficiencias crónicas, físicas o mentales que se
manifiestan antes de los 22 años y que originan una limitación funcional en 3 o más áreas de la actividad diaria.

Las discapacidades previas al desempeño laboral pueden afectar las habilidades de planificación debido a la
exposición repetida a experiencias de dependencia, lo que genera inseguridad y temor al fracaso:
 Se han encontrado retrasos en la madurez vocacional de jóvenes con sordera (mayor indecisión profesional,
menor consistencia en los intereses, e insuficiente información ocupacional).
 Diversos estudios, también en jóvenes con sordera, muestran que el autoconcepto juega un papel relevante
en el éxito de la transición postescolar.
 Otros aspectos como la falta de oportunidades y barreras también inciden negativamente en los resultados.

En el caso de discapacidades que afectan a procesos cognoscitivos, el grado de afectación repercute en el desarrollo
vocacional, específicamente en el proceso de elaboración de una elección vocacional realista:
 Los desórdenes de pensamiento se han relacionado con la creación de expectativas ocupacionales poco
factibles y desajustes con las posibilidades reales.
 Las personas con discapacidades cognitivas se perciben a sí mismas con escaso control, lo que las lleva a no
asumir responsabilidades en la elección y toma de decisiones, tendiendo a delegar estas tareas en otros.

En relación a las habilidades para la obtención de un empleo, los jóvenes con discapacidad muestran un
desconocimiento de las técnicas básicas para la búsqueda de trabajo:
 Las personas con dificultades de aprendizaje presentan limitaciones en habilidades para causar una buena
impresión durante una entrevista y para diligenciar efectivamente un currículum o una solicitud de empleo.
 Las personas con dificultades para acceder a medios escritos ven disminuidas sus posibilidades de integrar
tales contenidos en el proceso de búsqueda.

En cuanto al mantenimiento del empleo, las dificultades se han asociado con fallos en habilidades interpersonales
más que en habilidades académicas:
 Lignugaris, comparando trabajadores con y sin DI, encontró que para los primeros era más difícil y menos
fluida la interacción cuando requiere el uso del sentido del humor y la expresión de opiniones personales.
 Salzberg y cols., en un estudio longitudinal con personas con DI encontraron que los motivos de la pérdida
de empleo se relacionan con limitaciones en: responsabilidad laboral, productividad, y competencia social.
 En jóvenes con trastornos del espectro autista se han encontrado limitaciones relacionadas con la
interacción social, la independencia, y cantidad y calidad de ofertas formativas adaptadas a sus necesidades.

En relación a las barreras en la elección, obtención, y mantenimiento del empleo, éstas se atribuyen a falta de
entrenamiento y experiencias de aprendizaje:
 Mediante intervenciones de corte educativo y orientador es posible ofrecer múltiples experiencias pre-
vocacionales y vocacionales y favorecer las tareas de elección, búsqueda y mantenimiento, impactando
positivamente en la madurez vocacional de este grupo poblacional

b) El desarrollo vocacional de personas con discapacidad adquirida


Las discapacidades adquiridas aluden a las restricciones para realizar una o varias actividades derivadas de
trastornos osteo-articulares, musculares, del sistema nervioso, circulatorio, respiratorio, endocrino-metabólico o
sensorial, originados en enfermedades o traumatismos ocurridos una vez la persona ha iniciado y alcanzado un
desarrollo normal. El proceso de adaptación a la discapacidad se ha estudiado desde dos puntos de vista:
 Evolutivo: se basa en la existencia de unas etapas universales subsecuentes a la aparición de la discapacidad
 Individual: defiende que no constan pruebas de tales etapas y que el proceso es particular a cada individuo.

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Los estudios sobre discapacidad adquirida coinciden en afirmar que el principal reto al que deben enfrentarse es el
ajuste o reajuste profesional una vez sobrevenida la discapacidad, siendo el momento en que se adquiere uno de
los factores que determina el desarrollo vocacional:
 Cuando la persona no ha recibido la formación educativa necesaria para acceder al empleo puede ser
necesario un retroceso a tareas anteriores y una modificación del autoconcepto  comparadas con las
personas con discapacidad congénita o del desarrollo, las personas con discapacidad adquirida tienden a
obtener mayores puntuaciones en cuanto a planes vocacionales, realismo, iniciativa y valores laborales.
 Las habilidades para obtener y mantener un empleo no se verán afectadas si se han consolidado antes de la
aparición de la discapacidad  la severidad de la discapacidad no es tan importante como la personalidad,
los intereses y los planes vocacionales establecidos antes de adquirirla.

El desarrollo vocacional en las personas con discapacidad (aspectos a tener en cuenta)


 El desarrollo vocacional es el proceso a través del cual uno entra, se mantiene, avanza y finalmente abandona el mundo
del trabajo: es un proceso a largo plazo.
 Puede ser medido en términos de madurez independientemente del género, raza o presencia de una discapacidad
 La madurez vocacional es uno de los mejores predictores del éxito profesional
 La madurez vocacional comprende habilidades cognitivas y actitudinales.
 La presencia de una discapacidad no conlleva necesariamente alteraciones en la madurez vocacional
 Los principales factores que influyen el desarrollo vocacional son:
o Restricción en las experiencias de aprendizaje ligada a situaciones discapacitantes de origen congénito o del desarrollo
o Los aprendizajes, hábitos, valores e intereses consolidados antes de sobrevenir la deficiencia en el caso de
discapacidades adquiridas
 El desarrollo vocacional está mediado por las creencias personales (autoconcepto, autoeficacia, etc) y sociales (prejuicios,
discriminación, y estereotipos).
 La educación proporciona habilidades críticas y oportunidades para el desarrollo vocacional

2.4. Alternativas formativas y ocupacionales para favorecer la transición


En la etapa post-obligatoria (16+ años) se puede distinguir entre dos tipos de formación:
• Formación para adultos
• Formación para estudiantes: formación regular, es decir, regulada por el Ministerio de Educación y las
respectivas consejerías educativas. Dentro de esta vía se puede aludir a dos tipos de alternativas: la
formación en contextos educativos ordinarios, y la formación en contextos educativos especiales

a) Alternativas formativas Regladas


Respecto a la formación en contextos educativos ordinarios la LOMCE establece la Formación Profesional Básica
(FPB), que sustituye a los antiguos programas de Cualificación Personal Inicial (PCPI): la duración es de 2 años
(ampliables hasta 4), 2000 horas de formación teórico-prácticas, de las cuales 240 deberán realizarse en centros de
trabajo. Durante la formación el alumno debe adquirir tanto las competencias propias de cada perfil profesional
como las competencias básicas del aprendizaje.

En Centros y aulas de centros de Educación Especial en los que se cursa la etapa post-obligatoria (16-20 años), la
legislación vigente desde 1999 establece los programas de formación para la transición a la vida adulta. Estos
programas pretenden contribuir a:
• Afianzar y desarrollar capacidades físicas, afectivas, cognitivas, comunicativas, morales, cívicas y de inserción
social y promoción del mayor grado posible de autonomía personal e integración social.
• Fomentar la participación en todos los contextos de la vida adulta (vida doméstica, etc.)
• Desarrollar actitudes laborales de seguridad en el trabajo, actitud positiva ante la tarea y normas, así como la
adquisición de habilidades laborales polivalentes.
• Promover los conocimientos instrumentales básicos, adquiridos en la educación básica
• Potenciar hábitos de salud, seguridad y equilibrio afectivo para desarrollar su vida con el mayor bienestar
posible.

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El currículo a abordar en estos programas se agrupa en tres áreas:


• Autonomía personal en la vida diaria
• Integración social y comunitaria
• Orientación y formación laboral.

b) Alternativas formativas No regladas


Dependen del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y desde 1980 se regulan a través de diferentes normativas
nacionales y autonómicas.

Programas de Formación en Alternancia con el empleo.- Combinan formación teórica y práctica con la realización
de un trabajo real en el que se ejecuta una obra o un servicio de interés general y social. Esta formación se centra en
la Formación Ocupacional para el conocimiento de un oficio, Formación General para alcanzar la titulación mínima
de la educación secundaria obligatoria, Formación en Prevención de riesgos laborales, Alfabetización informática,
Formación en técnicas de búsqueda de empleo, autoempleo y gestión empresarial.
Dentro de estos programas se puede distinguir entre Escuelas Taller, Casas de Oficio, y Talleres de Empleo:
• Las Casas de Oficio y los Talleres de Empleo tienen una duración de 1 año, mientras que las Escuelas Taller
duran entre 1-2 años.
• Su finalidad es cualificar a jóvenes parados de entre 16-25 años en el caso de las Escuelas Taller y Casas de
Oficio, y mayores de 25 años en el caso de los Talleres de Empleo.
• Presentan una 1ª fase formativa de 6 meses, en la que el desempleado tiene la consideración de alumno.
• En el caso de los Talleres de Empleo, es criterio para la admisión preferente el pertenecer al colectivo de
personas con discapacidad.
• Dependiendo de las Comunidades Autónomas, en los programas se reserva un 5% de las plazas para
personas con discapacidad.

Programa de itinerarios personalizados de inserción laboral para personas con discapacidad.- De especial
relevancia desde el punto de vista psicoeducativo, estos programas se gestionan desde los servicios sociales de las
diferentes comunidades autónomas y están cofinanciados por el Fondo Social Europeo.
 El objetivo de las subvenciones es fomentar el acceso al empleo y la inserción laboral de personas
desempleadas con reconocimiento de un grado de minusvalía igual o superior al 33%.
 El programa incluye acciones de orientación laboral junto a la realización de prácticas no laborales en
centros de trabajo para aquellas personas que necesitan reorientar su carrera profesional.

Centros Ocupacionales.- Su finalidad es asegurar los servicios de terapia ocupacional y de ajuste personal y social:
• A los usuarios con mayores posibilidades les capacita para alcanzar la integración laboral y la realización
personal y social.
• Para los más afectados será un lugar estable y permanente que les facilita el desarrollo personal y la
integración social.

En estos centros los usuarios realizan actividades ocupacionales, es decir, actividades que sin participar
propiamente de la dinámica del mercado económico, están encaminadas a la obtención de objetos, productos o
servicios: dado que estas actividades deben favorecer la futura incorporación de estas personas al trabajo
remunerado, se debe establecer un sistema de gratificaciones que reconozca la actividad realizada, la cual no deberá
superar el 30% del salario mínimo interprofesional para no entorpecer el paso a situaciones más integradoras.
 Los centros ocupacionales se encuentran ligados al tipo de servicio "prelaboral o laboral" ya que, tras su
estancia en estos centros se pueden seguir 2 itinerarios diferentes de inserción laboral: los Centros
Especiales de Empleo y el mercado laboral ordinario.
 La mayor parte de los centros españoles acogen mayoritariamente a personas con DI y del desarrollo,
parálisis cerebral, trastorno mental crónico, o trastorno del espectro del autismo.
 Los talleres predominantes son: manipulados industriales, carpintería, cerámica, manualidades, corte y
confección, artes gráficas, informática, cestería, mimbre y encuadernación.

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Finalmente, se deben tener en cuenta las diferentes etapas educativas como vías para fomentar esa transición:
 En la etapa obligatoria (primaria y secundaria) los esfuerzos deben concentrarse en potenciar el
conocimiento de uno mismo, la Información Ocupacional y la Toma de decisiones vocacionales.
 En la transición a secundaria post-obligatoria se debe introducir además el entrenamiento en competencias
profesionales generales y específicas, así corno habilidades relacionadas con la búsqueda activa de empleo,
emprendimiento, etc.
 En la etapa de desempeño laboral (en muchos casos será supervisada) el objetivo es conseguir una creciente
destreza profesional así como un buen desarrollo de las habilidades de supervivencia.

3. EL EMPLEO COMO META


3.1. Alternativas laborales para personas con discapacidad
Las diferentes alternativas varían en función de sus niveles de inclusión

Centros Especiales de Empleo.- Regulados en España desde los años 80, su principal objetivo es proporcionar un
trabajo productivo y remunerado adecuado a las características personales de cada usuario y que facilite la
integración laboral en el mercado ordinario de trabajo. Los destinatarios son trabajadores con discapacidad que se
encuentren en alguna de las siguientes circunstancias:
• Parálisis cerebral, enfermedad mental o DI, con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%.
• Discapacidad física o sensorial, con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 65%.

Independientemente de las características del centro (Administraciones Públicas, personas físicas o jurídicas, con o
sin ánimo de lucro, etc) la gestión de estos centros está sujeta a las mismas normas que afectan a cualquier empresa.
 En cuanto a la plantilla, está formada por, como mínimo, el 70 % de personas con discapacidad.

Funciones de las Unidades de Apoyo


En 2006 se regularon las Unidades de Apoyo a la Actividad Profesional de los Centros Especiales de Empleo, que consisten en
equipos multiprofesionales responsables de los Servicios de Ajuste Personal y Social de los Centros.
 Detectar y determinar las necesidades de apoyo para que el trabajador con discapacidad pueda desarrollar su actividad
profesional.
 Establecer las relaciones precisas con el entorno familiar y social de los trabajadores.
 Desarrollar programas para la adaptación al puesto de trabajo así como a las nuevas tecnologías y procesos productivos.
 Establecer apoyos individualizados.
 Favorecer y potenciar la autonomía e independencia.
 Favorecer la integración de nuevos trabajadores.
 Asistir al trabajador en el proceso de incorporación a Enclaves Laborales y al mercado ordinario de trabajo.
 Detectar e intervenir en los posibles procesos de deterioro evolutivo del trabajador a fin de evitar y atenuar sus efectos.

Enclaves Laborales.- El Real Decreto 290/2004 de 20 de febrero regula los enclaves laborales como medida de
fomento del empleo de las personas con discapacidad.
 Estos enclaves se configuran como una subcontratación de obras o servicios entre un centro especial de
empleo y una empresa ordinaria (empresa colaboradora), a la cual se desplazan temporalmente los
trabajadores con discapacidad.

La duración mínima del enclave será de 3 meses y la máxima 3 años.


 Se puede prorrogar por periodos no inferiores a 3 meses hasta alcanzar la duración máxima.
 Transcurridos los 3 años, sólo podrá prorrogarse si el centro especial de empleo acreditara que la empresa
colaboradora (u otra empresa del mercado ordinario) hubieran contratado con carácter indefinido a los
trabajadores con discapacidad del enclave, según la siguiente proporción:
• Cuando se trate de enclaves que ocupen hasta 20 trabajadores: 1 trabajador como mínimo.
• Cuando se trate de enclaves con más de 20 trabajadores: 2 trabajadores como mínimo.
 No podrá prorrogarse el enclave ni iniciarse uno nuevo para la misma actividad si se hubiera llegado a la
duración máxima total de 6 años, incluido el periodo de prórroga.
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El enclave deberá estar formado al menos por 5 trabajadores si la plantilla de la empresa colaboradora es de 50 o
más trabajadores, o de 3 si la plantilla es inferior. En este cómputo no se incluye a los encargados, salvo que fueran
trabajadores con discapacidad. Como mínimo el 60% de los trabajadores del enclave deberá presentar especiales
dificultades para el acceso al mercado ordinario de trabajo, entendiéndose por tal:
• Personas con parálisis cerebral, enfermedad mental o DI con un grado de minusvalía igual o superior al 33%.
• Discapacidad física o sensorial, con un grado de minusvalía igual o superior al 65%
• Las mujeres con discapacidad no incluidas en los párrafos anteriores con un grado de minusvalía igual o
superior al 33%.
• Los demás trabajadores del enclave deberán ser trabajadores con discapacidad con un grado de minusvalía
reconocido igual o superior al 33%.
• El 75% como mínimo de los trabajadores del enclave deberá tener una antigüedad mínima de 3 meses en el
centro especial de empleo.

Objetivos socio-laborales de los Enclaves


 Favorecer el tránsito desde el empleo en los centros especiales al empleo en empresas del mercado ordinario de las
personas con discapacidad.
 Permitir a los trabajadores con discapacidad de un centro especial de empleo desarrollar su actividad laboral en una
empresa del mercado ordinario completando su experiencia profesional y facilitando así sus posibilidades de acceso al
mercado ordinario de trabajo.
 Conseguir que la empresa en la que se realiza el enclave laboral tenga un mejor conocimiento de las capacidades y
aptitudes reales de los trabajadores con discapacidad, como paso previo a su eventual incorporación a la empresa.
 Posibilitar el crecimiento de la actividad desarrollada por los centros especiales de empleo y, por tanto, la contratación
por éstos de nuevos trabajadores con discapacidad, favoreciendo la creación de empleo estable.

Empleo con Apoyo.- Regulado en España desde 2007 se refiere al conjunto de acciones de orientación y
acompañamiento individualizado en el puesto de trabajo, prestadas por preparadores laborales especializados,
cuyo objetivo es facilitar la adaptación social y laboral de trabajadores con discapacidad con especiales dificultades
de inserción laboral en empresas del mercado ordinario y en condiciones similares al resto de trabajadores.

Los destinatarios son trabajadores con discapacidad inscritos como demandantes de empleo o contratados por
Centros Especiales de Empleo, siempre que se encuentren en alguno de los siguientes supuestos:
• Parálisis cerebral, enfermedad mental o DI con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%.
• Discapacidad física o sensorial con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 65%.

Las empresas tendrán derecho a una serie de beneficios establecidos en la normativa vigente sobre contratación de
trabajadores con discapacidad.
 El contrato podrá ser indefinido o de duración determinada, con un mínimo de 6 meses.

Las acciones de empleo con apoyo tendrán una duración entre 6 meses y 1 año, prorrogable 1 año más.
 En caso de personas con parálisis cerebral, enfermedad mental o DI el plazo máximo de 2 años podrá
ampliarse 6 meses más.
 Las acciones de empleo con apoyo serán llevadas a cabo por preparadores laborales, que deberán poseer
una titulación mínima de formación profesional de grado medio o equivalente y acreditar experiencia previa
de al menos 1 año en actividades de integración laboral de personas con discapacidad.

Entornos laborales ordinarios.- Para fomentar la inclusión, existen diversas medidas como son:
• Reserva de cuotas en el empleo ordinario: las empresas con 50 o más trabajadores han de reservar el 2% de
los puestos para personas con discapacidad, que aumenta hasta el 7% en las administraciones públicas.
• Aquellas que favorecen el empleo a través de incentivos, bonificaciones a la seguridad social, o deducción de
impuestos, dependiendo del tipo de contrato.
• Las destinadas al fomento del autoempleo o emprendimiento, que financian proyectos empresariales o de
autoempleo, y conceden subvenciones para la constitución de cooperativas.

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3.2. La calidad de vida laboral


Para muchas personas con discapacidad la independencia se traduce en soledad, es decir, la obtención de un empleo
no es garantía de satisfacción para un trabajador con discapacidad, es necesario garantizar el equilibrio entre
normalización y apoyos, entre demandas y recursos.

Al igual que ocurre con la calidad de vida, la calidad de vida laboral es un constructo multidimensional formado por
indicadores objetivos, subjetivos y social-ecológicos, pero es fundamentalmente la percepción individual (subjetiva)
la que explica la calidad de vida laboral de un trabajador.
 El trabajo no solo supone beneficios, también se debe prestar atención a los posibles riesgos: diversos
estudios han constatado que las personas con discapacidad también están expuestas a determinados riesgos
psicosociales (pe. estrés laboral) que tienen que ver con su trabajo.

Resultados de esfuerzos sobre la transición


 Es necesario seguir trabajando para evitar lagunas e inconsistencias en la planificación de la transición a la vida adulta y al
empleo de estudiantes con discapacidad: la planificación temprana y continua se asocia a mejores resultados.
 El entrenamiento/orientación vocacional mejora el conocimiento de uno mismo, la identidad vocacional, y la madurez
para el empleo de personas con discapacidad.
 La colaboración entre servicios y empresas se relaciona con mejores condiciones de empleo e integración sociolaboral.
 La mayor parte de trabajadores en empleo con apoyo requieren apoyos: si bien son importantes, una mayor implicación
de apoyos naturales se relaciona con mejores resultados.
 La permanencia en actividades segregadas es predicha por la ausencia de apoyos, formación y experiencias laborales: el
apoyo familiar es uno de los determinantes para conseguir los objetivos de vida independiente y activa.
 Los Modelos de transición basados en la progresión del estudiante hasta que éste está «preparado» o «a punto» para
desempeñar un trabajo, ofrecen resultados inferiores en cuanto a integración laboral y condiciones laborales

4. RETOS PARA EL FUTURO


 Formar y garantizar la existencia de técnicos con conocimientos sobre discapacidad en Servicios generales
de empleo.
 Desarrollar fórmulas más flexibles de empleo profundizando, entre otras medidas, en las posibilidades de
teletrabajo.
 Luchar por el cumplimiento de la cuota de reserva del 7% en empleos públicos.
 Evaluar y exigir el cumplimiento de la legislación sobre adaptación de puestos de trabajo.
 Impulsar medidas de conciliación (horarios, jornadas, etc.) teniendo en cuenta el factor de la discapacidad y
la desventaja adicional de género para mujeres con discapacidad.
 Evaluar empleando indicadores objetivos: cualquier medida debe ir acompañada de los consiguientes
estudios de seguimiento con indicadores de resultados.
 Evaluar empleando indicadores subjetivos: es fundamental evaluar la satisfacción final del usuario, tanto de
su calidad de vida como de su calidad de vida laboral.

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