Psychology">
Apuntes Susi Lozano 2018
Apuntes Susi Lozano 2018
Apuntes Susi Lozano 2018
1. INTRODUCCIÓN
La Psicología del desarrollo es la disciplina científica que tiene como objeto de estudio la génesis, el cambio, y las
transformaciones de los procesos psicológicos y comportamentales que tienen lugar en las personas como
consecuencia de su desarrollo con la edad considera a la persona como una unidad bio-psico-social, producto de
una historia filogenética, biológica, y cultural.
Aunque el desarrollo diferente interesó a la psicología evolutiva desde sus inicios (para Vigotsky una teoría del
desarrollo humano tenía que intentar explicar no sólo el desarrollo habitual sino también el alterado), durante
décadas se olvidó del desarrollo alterado. En la actualidad, se han ido recuperando algunas de las tesis vygotskianas
y han aparecido nuevas propuestas, como las aportaciones neuroconstructivistas “el desarrollo es, en sí mismo, la
clave para entender el desarrollo” (Karmiloff-Smith).
Para entender el desarrollo, tanto el típico como el alterado, hay que contemplarlo desde la interrelación de
múltiples factores que pueden situarse en distintos niveles de análisis.
Desde la perspectiva de la psicología del desarrollo el objetivo será conocer los procesos neuropsicológicos y
neurocognitivos que están en la base de las alteraciones de la conducta.
2.1. La discapacidad
A lo largo de la historia se distinguen tres grandes paradigmas en el estudio de la discapacidad: el paradigma
médico, el social, y el biopsicosocial.
El paradigma médico, o médico-rehabilitador, concibe a la persona con discapacidad como activa, independiente,
involucrada en su propio proceso de rehabilitación y motivada en la participación social, sin embargo no ha
quedado exento de críticas:
La crítica principal es que pone el peso en el individuo y los profesionales involucrados, pero no considera
los factores propios del entorno de la persona.
El paradigma social surge en el Reino Unido en la década de los 70 a raíz de las críticas al paradigma médico. De
acuerdo con el paradigma social la discapacidad no es un problema de la persona, sino un problema social y político
causado por las barreras y la marginación, por lo que el tratamiento del problema supondría las modificaciones
ambientales, culturales, y políticas necesarias.
En un intento de superar la confrontación entre los dos paradigmas, en 1980 la OMS propone la CIDDM
(Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades, y Minusvalías).
La CIDDM es un sistema de clasificación que pretendió servir de complemento a la CIE, la cual aportaba
poca información en los casos de discapacidad, por lo que una de las premisas de la CIDDM era que había
que establecer las consecuencias de la enfermedad y no limitarse a una mera recopilación de las posibles
causas de la misma, pero a pesar de los avances que suponía esta clasificación, se apreciaron carencias en la
consideración de factores de naturaleza psiquiátrica y psicológica.
En 1997 surge la CIDDM-2, que ya concibe la discapacidad como una situación que provoca un mal
funcionamiento en la vida de la persona.
Las revisiones posteriores de la CIDDM-2 llevaron a una nueva clasificación: la CIF (Clasificación Internacional
del funcionamiento de la discapacidad y la salud).
La CIF supone la integración de los paradigmas médico y social en el enfoque biopsicosocial, y presenta una
distinción clara entre deficiencia y discapacidad:
La deficiencia se considera una anomalía o anormalidad en las funciones o estructuras corporales que
dificulta o impide realizar acciones que se consideran valiosas.
La discapacidad resulta de la interacción de esa deficiencia con el mundo, de manera que una misma
deficiencia puede convertirse o no en una discapacidad o puede serlo en distinto grado.
La minusvalía es la situación de desventaja que padece una persona como consecuencia de una deficiencia
o discapacidad, que limita o impide el desarrollo de un rol que es normal en su caso.
La CIF concede a todas las enfermedades la misma importancia y apuesta por la transculturalidad e internalización
en su aplicación, es decir, defiende la universalidad en la validez de los criterios utilizados en su clasificación.
Esquema conceptual de la CIF para interpretar las consecuencias de las alteraciones de la salud
Déficit en el funcionamiento: sustituye al término deficiencia Pérdida o anormalidad de una parte del cuerpo o de una
función fisiológica o mental (el término anormalidad se usa para referirse a una desviación significativa de la norma estadística).
Limitación en la actividad: sustituye a discapacidad Dificultades que un individuo puede tener en la ejecución de
actividades.
Restricción en la participación: sustituye a minusvalía Problemas que puede experimentar un individuo en su implicación en
situaciones vitales. Estas restricciones se determinan por la comparación de un determinado individuo con la participación
esperada de un individuo sin discapacidad en una determinada cultura o sociedad.
Barrera Aquellos factores ambientales que condicionan el funcionamiento y crean discapacidad.
En definitiva, en la CIF la discapacidad es un término “paraguas” que se utiliza para referirse a los déficits, las
limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación.
El concepto diversidad funcional proviene de Foro de Vida Independiente (FVI), movimiento social liderado por
personas con discapacidad que nace en Estados Unidos entre los 60 y 70.
Este modelo parte de que las personas no tienen deficiencia, sino diversidad, de manera que lo que sufren
no es discapacidad, sino marginación, injusticia frente a su discapacidad. La sociedad no solo construye la
discapacidad, sino también la deficiencia, y lo que debería percibirse como otra manera de ser y hacer, lo es
como un déficit no deseable.
Si bien el término diversidad funcional ha tenido una rápida acogida, se utiliza la expresión pero no toda la propuesta
que subyace a la misma, dado que este término presenta problemas difíciles de resolver relacionados con la
dotación de recursos o la necesidad de recibir atención médica o terapéutica: si hablamos de diversidad, y todos
somos “diversos”, nada justifica las ayudas o acciones específicas de intervención.
Cambios en el DSM:
• DSM-III: La primera vez que se incluyó el término trastornos del desarrollo se refería exclusivamente al
autismo infantil (trastorno profundo del desarrollo) y a los trastornos del lenguaje y el cálculo (trastornos
específicos del desarrollo).
• DSM-V: En la actualidad se observa por primera vez una organización de los trastornos que tiene en cuenta
el desarrollo del ciclo vital, de ahí la inclusión de una supracategoría denominada trastornos del
neurodesarrollo.
Con esta nueva propuesta del DSM las fronteras entre trastornos y discapacidad quedan desdibujadas,
entendiéndose por trastorno: “… una agrupación de signos y síntomas basada en su frecuente coocurrencia, que
puede sugerir una patogenia, una evolución, unos antecedentes familiares o una selección terapéutica comunes...Es
conceptualizado como un síndrome o patrón comportamental o psicológico de significación clínica, que aparece
asociado a un malestar y/o a una discapacidad” (DSM-IV).
Los trastornos, por tanto, producen deficiencias en el funcionamiento, por lo que trastorno y discapacidad conllevan
necesidades bastante similares. Con esta perspectiva integradora aparecen varias propuestas:
AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities)
Propone el término Discapacidades del Desarrollo para referirse a alteraciones que se originan antes de los 18 años,
estrechamente vinculadas con la discapacidad intelectual, que implican limitaciones en diferentes áreas del
desarrollo con una alteración significativa del funcionamiento social y/o cognitivo, y que van a necesitar un tipo de
intervención similar al de la discapacidad intelectual.
GAT (Federación Nacional de Asociaciones Autonómicas de Profesionales de Atención Temprana)
Propone una clasificación diagnóstica que recoge las diferentes clasificaciones propuestas para las alteraciones
infantiles: la Organización Diagnóstica para la Atención Temprana (ODAT).
3. APROXIMACIONES TEÓRICAS AL ESTUDIO DE LAS ALTERACIONES DEL DESARROLLO DESDE UNA PERSPECTIVA
EVOLUTIVA
Existen distintas aproximaciones, pero son dos las que han tenido mayor repercusión y relevancia: la postura
innatista y la neuroconstructivista. Estos marcos teóricos no son exclusivos del estudio de las alteraciones del
desarrollo, sino que constituyen también teorías explicativas del desarrollo típico.
Las personas con trastornos del desarrollo y las personas con desarrollo típico presentarían la misma organización
modular, sólo que en las últimas no habría módulos dañados.
Los trastornos del desarrollo, por tanto, se explican como consecuencia de la existencia de un déficit
específico en un módulo concreto (aquel vinculado al material genético dañado).
Para ilustrar esta organización modular, se utiliza la “metáfora de la navaja suiza” (Karmiloff-Smith), que tiene
distintas herramientas diferenciadas e independientes y destinadas a una función específica: cuando una se estropea
deja de funcionar, pero el funcionamiento de las demás se mantiene intacto.
Se plantea también que la filogénesis ha pre-especificado la ontogénesis, de manera que en las presiones evolutivas
priman determinadas respuestas con una codificación genética concreta:
Se postula una relación directa y unidireccional desde los genes a las funciones psicológicas superiores.
El ambiente se concibe de manera estática, siendo un mero desencadenante del funcionamiento en un dominio
determinado.
El desarrollo presenta un papel muy secundario, y se considera simplemente el tiempo en el que se va madurando y
desplegándose los mecanismos innatos: el desarrollo es, meramente, el resultado de las predisposiciones innatas.
Finalmente, desde esta postura se considera que el estudio de las alteraciones del desarrollo ofrece una oportunidad
única para investigar cómo está organizado el cerebro: los trastornos del desarrollo son una “ventana” de acceso
directo a nuestro conocimiento sobre el desarrollo típico (Karmiloff-Smith).
El ambiente tiene un papel dinámico y formante, e influirá también en el desarrollo del cerebro en función de la
selección y el procesamiento activo que el niño haga de los distintos estímulos ambientales.
El desarrollo, desde esta postura, tiene un papel crucial: Es el desarrollo en sí mismo el que da cuenta de nuestro
funcionamiento y de nuestra organización cerebral y cognitiva, el que explica cómo llegamos a ser de una
determinada manera.
Finalmente, desde esta postura se acepta que los estudios de alteraciones del desarrollo proporcionan información
relevante para estudiar el desarrollo típico, pero no pueden ser una “ventana” a partir de la cual mirar lo que ocurre
en el desarrollo típico porque el desarrollo de una persona con una alteración del desarrollo se encuentra – como
indica la propia nomenclatura – alterado:
Una cosa es asumir que la organización cognitiva de las personas con alteraciones del desarrollo es la misma
que la de las personas con desarrollo típico, y de ahí la metáfora de la ventana;
Y otra es considerar que el desarrollo de las personas con alteraciones del desarrollo es diferente en todos
los niveles, aunque su estudio pueda ofrecer claves de cara a la investigación del desarrollo típico.
NIVEL EXPLICATIVO
sistema multinivel persona-medio. SISTEMA NERVIOSO
Para comprender el desarrollo (tanto el típico como el
alterado) se debe tener en cuenta la interrelación de todos
estos factores que operan en diferentes planos y niveles de PROCESOS PSICOLÓGICOS
análisis. COGN. LENG COMUN. ATENC
DESCRIPTIVO
NIVEL
la conducta observable: en este plano se sitúan las
CONDUCTAS OBSERVABLES
clasificaciones (DSM, CIE), y algunos planteamientos clínicos y COND.1 COND.2 COND.3 COND.4
psicoeducativos.
• El plano explicativo se caracteriza por el interés en el funcionamiento de los mecanismos y procesos de los
que dependen esas conductas observables: en este plano se pueden distinguir distintos niveles de análisis
que dependerán de la óptica y la finalidad desde la que se plantee el estudio o la investigación, y que van a
proporcionar diferentes tipos de explicación (neuroanatómica y neurofisiológica, neuropsicológica...).
Vigotsky fue el primero en plantear la necesidad de pasar del estudio de los síntomas (nivel conductual) al análisis de
los cambios que se producen en los procesos de desarrollo (nivel psicológico). También en esta línea, Karmiloff-
Smith plantea la importancia de trascender el nivel comportamental para considerar los procesos que subyacen a la
conducta:
Por ejemplo, las personas con síndrome de Williams utilizan un procesamiento por componentes basado en
rasgos individuales (en vez de rasgos globales o relaciones entre rasgos) tanto en el reconocimiento de
rostros, que se considera un área de fortaleza dentro de su perfil cognitivo, como en otras áreas consideradas
deficitarias (numérico, espacial), lo que evidencia la necesidad de intervenir tanto en las áreas de fortaleza
como en las deficitarias, puesto que los procesos subyacentes pueden ser igualmente atípicos.
En relación al efecto del tiempo en el desarrollo del riesgo, hay tres cuestiones importantes:
• El tiempo como componente del riesgo en relación con el estadio evolutivo de las personas: pe. en las
madres con depresión en el primer año de vida del bebé se asocia con problemas motores en el niño,
mientras que en el segundo año se asocia con problemas del lenguaje.
• El tiempo como indicio del mecanismo de acción del factor de riesgo: se puede conocer cómo opera un
factor analizando el tiempo transcurrido desde la exposición, la duración, y la frecuencia.
• El tiempo histórico como componente del riesgo: las investigaciones durante largos periodos temporales
pueden incidir sobre el conocimiento de la etiología: pe. la investigación sobre la relación entre vacunas y
autismo ha permitido excluir las vacunas como factor de riesgo para este trastorno.
Características de los padres: Edad de los padres, inferior a 20 o superior a 40 / Padres drogodependientes / Padres con discapacidades
o trastornos mentales / Antecedentes de retiro de tutela, guardia, o custodia de otros hijos / Otros
Características de la familia: Ruptura familiar y/o situaciones críticas / Ambientes familiares gravemente alterados / Antecedentes y
FAMILIARES
situaciones de maltrato físico y/o psicológico / Familias excluidas socialmente / Familia monoparental / Otros
Estrés durante el embarazo: Situaciones familiares críticas / Embarazos no aceptados, accidentales y traumatizantes / Embarazos
múltiples / Información de malformaciones o lesiones en el feto (probables o confirmadas) / Otros
Estrés en el período nenonatal y posnatal: Parto múltiple / Diagnóstico perinatal de posible discapacidad o malformación / Cambios
frecuentes de cuidadores / Hospitalizaciones frecuentes o prolongadas / Situaciones de maltrato físico y/o psicológico / Negligencia /
Institucionalización / Pérdida de algún miembro de la familia / Otros
Exposición a entornos ambientales con factores de estrés: Deficiencias en la vivienda / Nacimiento y/o permanencia en prisión /
AMBIENTALES
La Atención Temprana (AT) se define como “un conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6
años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta, lo más pronto posible, a las necesidades
transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos.
Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de
profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar”.
El objetivo principal de la AT es potenciar el desarrollo y el bienestar de los niños con riesgo de presentar una
alteración en su desarrollo, o que ya la presentan, posibilitando su integración en el medio familiar, escolar y social.
De este objetivo general se derivan otros objetivos específicos:
• Reducir los efectos de los déficits en el desarrollo global del niño.
• Optimizar, en la medida de lo posible, el curso del desarrollo.
• Introducir los mecanismos necesarios de compensación, eliminación de barreras y adaptación a
necesidades específicas.
• Evitar o reducir la aparición de efectos o déficits secundarios o asociados producidos por un trastorno o
situación de alto riesgo.
• Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el niño.
• Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.
Tras detectar la alteración y realizar el diagnóstico se elabora un Plan Individual de Atención Temprana (PIAD):
El GAT propone en la Organización Diagnóstica para la Atención Temprana (ODAT) un procedimiento u hoja
de ruta de las intervenciones que han de realizarse en 3 ejes: el niño, la familia, y el entorno.
En cada uno de estos ejes hay que valorar 3 categorías:
• Los recursos: que constituyen los puntos fuertes de cada eje.
• Las necesidades: determinadas en función del trastorno y los recursos.
• Los apoyos: que constituyen las prestaciones programadas en función de las necesidades y recursos.
Alteraciones en el desarrollo que pueden detectarse en los primeros años (A partir del Libro Blanco de la Atención Temprana)
Durante el primer año Formas severas y medias de parálisis cerebral, discapacidad intelectual y discapacidades sensoriales
A lo largo del 2º año Formas moderadas o leves de las alteraciones anteriores y Trastorno del espectro autista.
Entre los 2 y 4 años Trastornos y retrasos del lenguaje. Trastornos de conducta y trastornos motrices menores.
A partir de los 5 años Discapacidad intelectual leve, disfunciones en motricidad fina, dispraxias, etc.
5. EL CONCEPTO DE DEPENDENCIA
El Consejo de Europa en 1988 definió la dependencia como la “Necesidad de ayuda o asistencia importante para las
actividades de la vida cotidiana”.
De manera más precisa, el Libro Blanco de la Atención a las personas en situación de dependencia la define como
«un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física,
psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de
la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal".
De acuerdo a esta definición, para hablar de dependencia deben concurrir tres factores:
• Existencia de una limitación física, psíquica o intelectual que merma determinadas capacidades
• Incapacidad de la persona para realizar por sí mismo las actividades de la vida diaria
• Necesidad de asistencia o cuidados por parte de un tercero
La dependencia, por tanto, se considera una situación de carácter permanente, y se considera un proceso dinámico
que interactúa con el entorno cuya atención debe configurarse dentro de un modelo interdisciplinar y multicausal.
Desde el neuroconstructivismo:
Se destaca la necesidad de tener presente la ontogénesis en todo momento, defendiéndose que la
evaluación de los diferentes hitos (cognitivos, comunicativos...) ha de realizarse en los momentos evolutivos
pertinentes realizar un diagnóstico tardío y encontrar que el funcionamiento en el área en cuestión es
normal supone ignorar la posibilidad de un déficit inicial que además puede dejar secuelas en otras áreas
asociadas.
Es preciso considerar las implicaciones que puede tener la existencia de un retraso en el desarrollo de algún
proceso, dado que los distintos procesos (también aquellos que presentan retraso) interactúan a lo largo de
la ontogénesis.
Las pruebas de evaluación deben ser adecuadas al momento del desarrollo.
El psicólogo no debe atender únicamente las áreas deficitarias, debe evaluar también las de fortaleza.
El ambiente cognitivo, lingüístico, social y físico debe ser también objeto de evaluación Por ejemplo en el
caso del TEA, López propone que para entender los desarrollos diferentes necesitamos modelos socio-neuro-
constructivistas, pues se trata no sólo de analizar las diferentes trayectorias de desarrollo, sino que hay que
entenderlas “situadas” en los contextos sociales en los que se construyen.
La comprensión de las personas ha llevado también a un cambio en la teminología, desde expresiones peyorativas al
uso de discapacidad intelectual, el cual:
• Es menos ofensivo para las personas
• Se alinea mejor con las prácticas profesionales actuales, centradas en conductas funcionales y factores
contextuales
• Proporciona un fundamento lógico para la provisión de apoyos individualizados
• Refleja el cambio del constructo de discapacidad descrito por la AAIDD y por la OMS.
La discapacidad intelectual en la actualidad se plantea desde un enfoque holístico que incluye diversas perspectivas:
• Biomédica factores genéticos y fisiológicos
• Psicoeducativa centrada en lo psicológico y el aprendizaje
• Sociocultural interacción entre persona y entorno
• Justicia que señala los derechos de las personas
La aproximación biopsicosocial y de derechos propuesta por Schalock y cols. evita los sesgos y reduccionismos que
se encuentran en los planteamientos que no aprecian la vida general de la persona. Este enfoque presenta las
siguientes ventajas:
• Integrar los múltiples factores de riesgo que afectan a la DI.
• Orientar la prevención hacia un enfoque multidimensional.
• Identificar variables mediadoras o moderadoras que afectan a la DI.
• Individualizar, sintetizar y priorizar las estrategias de intervención en las cuatro perspectivas.
• Proporcionar una base teórica más completa que incorpore las perspectivas de un equipo multidisciplinar.
• Evaluar, desde una perspectiva holística, los resultados de intervenciones, servicios y soportes.
a) Funcionamiento Intelectual
Se refiere a los aspectos como el razonamiento, resolución de problemas, planificación, etc. que se evalúan
clínicamente y mediante test individuales de inteligencia.
Las personas con DI presentan puntuaciones dos desviaciones típicas por debajo de la media, incluyendo un
margen del error de medida (5 puntos aprox.)
b) Conducta Adaptativa
El funcionamiento adaptativo incluye tres áreas importantes y diferentes de contenido:
• El dominio conceptual (académico): memoria, lenguaje, etc.
• El dominio social: conciencia de los pensamientos de otros, empatía, etc.
• El dominio práctico: autogestión, cuidado personal, etc.
La evaluación de la conducta adaptativa debe hacerse con una medida estandarizada baremada sobre la población
general, incluyendo personas con y sin discapacidad intelectual. El criterio diagnóstico consiste en que la persona se
encuentra aproximadamente dos desviaciones típicas por debajo de la media en:
a) Conducta adaptativa conceptual, social o práctica.
b) Una puntuación general de una medida estandarizada de habilidades conceptuales, sociales, y prácticas.
c) Edad de aparición
Habitualmente se origina cerca del nacimiento, pero es importante tener en cuenta que también un daño progresivo,
lesión adquirida, o enfermedad durante el desarrollo se considera DI, sobre todo si se debe hacer un diagnóstico
retrospectivo cuando la persona tiene mayor edad.
2.4. Clasificación
Un problema arrastrado históricamente ha sido la dificultad para cambiar concepciones en los criterios de
clasificación: por ejemplo, el hecho de incluir a una persona en una categoría diagnóstica constituía el final del
proceso de evaluación, sin comprometerse en propuestas individuales de mejora ni cambios organizacionales.
Los sistemas de clasificación en la DI se utilizan con 4 propósitos: financiar a la persona o a su familia, investigar a la
población, proporcionar servicios o apoyos, y comunicar determinadas características de las personas y sus
ambientes.
Otros aspectos que se destacan en el uso de sistemas clasificatorios son:
• Se favorece un diagnóstico precoz: permite estimular el desarrollo cognitivo, la aceptación de los padres y su
respuesta al desarrollo del niño.
• El conocimiento de la categoría diagnóstica ayuda a los padres a buscar recursos de manera más eficaz:
grupos de apoyo, ayudas económicas contacto con organizaciones.
• Permite entender el ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y metas realistas
• Sirve para identificar variables para la intervención o apoyo, y a valorar la idoneidad de los servicios
• Ayuda al desarrollo teórico especializado.
En el pasado, la utilización exclusiva de test de inteligencia permitía hablar de DI ligera (CI 50-55 a 70), moderada (CI
de 35-40 a 50-55), severa (CI 20-25 a 35-40) y profunda (CI menor de 20-25).
Hoy, siguiendo a la AAIDD, se propone un sistema de clasificación multidimensional con un enfoque social y
ecológico, donde se da mayor importancia a clasificar según la intensidad de los apoyos que necesitan las
personas para desenvolverse en su día a día que las puntuaciones de CI obtenidas en un test.
DOMINIO SOCIAL: Comparadas con los iguales, las personas con discapacidad intelectual ligera son inmaduras en las
interacciones sociales y corren el riesgo de ser manipuladas.
DOMINIO PRÁCTICO: Necesitan algún apoyo para completar tareas complejas de la vida diaria.
DOMINIO CONCEPTUAL: Se necesita asistencia continua para completar actividades conceptuales básicas del día a día, y
MODERADA
podría ser necesario que otros tuvieran que tomar algunas responsabilidades de la persona con discapacidad.
DOMINIO SOCIAL:La lengua oral es mucho menos compleja que la de las personas sin discapacidad. Podrían no interpretar
algunas claves sociales correctamente. Se necesita apoyo comunicativo y social para establecer relaciones exitosas.
DOMINIO PRÁCTICO: Pueden desarrollar varias habilidades y destrezas con apoyo adicional y un largo periodo de
enseñanza.
DOMINIO CONCEPTUAL: Las habilidades conceptuales son limitadas. La persona tiene poca comprensión del lenguaje y de
Ios conceptos numéricos. Los cuidadores tienen que proporcionar apoyo extenso para actividades cotidianas.
SEVERA
DOMINIO SOCIAL: El lenguaje hablado es muy limitado tanto en vocabulario como en gramática. El discurso lo forman
solo palabras o frases simples que pudieran mejorarse con medios alternativos. La comunicación se centra en el aquí y el
ahora.
DOMINIO PRÁCTICO: La persona requiere apoyo para todas las actividades de la vida diaria y supervisión constante.
DOMINIO CONCEPTUAL: Las habilidades conceptuales engloban el mundo físico y no procesos simbólicos. La persona
podría usar algún objeto para el autocuidado o el ocio y adquirir algunas habilidades visoespaciales (señalar...). Sin
PROFUNDA
embargo, los problemas motores y sensoriales que suelen ir asociados pueden impedir el uso funcional de objetos.
DOMINIO SOCIAL: La persona tiene una comprensión muy limitada tanto en comunicación verbal como gestual. Podría
llegar a entender instrucciones muy simples y expresar deseos y emociones básicas a través de una comunicación simple y
no verbal.
DOMINIO PRÁCTICO: La persona es dependiente en todos los aspectos, aunque podría participar en algunas actividades
básicas, especialmente si no hay grandes afectaciones motoras o sensoriales.
3. ETIOLOGÍA Y PREVALENCIA
A pesar de los avances en biomedicina y neurociencia, en la actualidad se desconoce una etiología específica en
buena parte de la población, la cual puede estar entre el 30 y el 50%.
En los casos de discapacidades ligeras, que son las más comunes, es donde hay más dificultades.
Aunque la etiología aporta poca información concreta sobre las necesidades de apoyo, su conocimiento puede ser
muy relevante para generar estrategias apropiadas de prevención primaria, aportar información sobre patrones de
comportamiento general de la población, y conocer y explicar determinados comportamientos.
La etiología más conocida de carácter genético es el Síndrome de Down, seguido del Síndrome de X-Frágil. Con
cierta presencia pero mucho menor, les siguen el síndrome de Williams, Angelman, y otros.
Se debe tener en cuenta que la variabilidad inherente a esta población, acentuada por los factores
ambientales, puede suponer que personas con la misma condición no compartan las mismas características.
Biomédico: Prematuridad, daño cerebral, hipoxia, alteraciones neonatales, incompatibilidad del factor rhesus (Rh).
Social: Carencia de acceso a cuidados en el nacimiento.
Conductual: Rechazo parental de cuidados, abandono parental del niño.
Educativo: Falta de derivación hacia servicios de intervención tras el alta médica
Biomédico: Daño cerebral traumático, malnutrición, trastornos degenerativos/ataques, toxinas.
POSTNATAL
Desarrollo Infantil - Es un proceso dinámico y complejo en el que se debe atender a las distintas áreas desde una
perspectiva interdisciplinar.
Los principales contextos en que se produce son el familiar y el educativo, siendo de gran trascendencia el
educativo, puesto que dispone de profesionales especializados que canalizan el desarrollo El enfoque
educativo prioritario es el inclusivo, dado que es el que mejor garantiza los derechos de la persona y su
familia.
El desarrollo motor del niño con DI no presenta grandes diferencias respecto a los niños sin discapacidad: en
general las alteraciones motoras y sensoriales están relacionadas con otras alteraciones o falta de
estimulación apropiada en la infancia.
En el desarrollo cognitivo pasan por los mismos estadios y en el mismo orden que los demás, pero su ritmo
de desarrollo es más lento, y aunque pueden mostrar habilidades relacionadas con niveles avanzados de
pensamiento, su razonamiento típico podría identificarse con características de los periodos inferiores.
En el desarrollo social y emocional en general pueden tener una buena capacidad de adaptación social, sin
embargo la prevalencia de alteraciones y problemas de salud mental duplica a la de las personas con
discapacidad, por lo que hay que tener especial cuidado al evaluar estos aspectos Las discapacidades
severas y profundas pueden provocar una respuesta social inadecuada derivada de una falta de comprensión
de las situaciones e interacciones sociales más complejas.
Adolescencia - Es un periodo clave en el desarrollo de cualquier persona y un correcto ajuste a esta etapa
determinará una transición satisfactoria a la vida adulta.
Las personas con discapacidad corren mayor riesgo de no adaptarse a esta etapa: Tienen más probabilidad
de experimentar los cambios de la pubertad a edades más tempranas, lo que hace que la persona sea más
inmadura para entender y afrontar los cambios, incrementando la probabilidad de aparición de algún
trastorno mental.
Transición a la vida adulta – Abarca tanto la maduración personal para desarrollar un rol exitoso como adulto, como
la preparación para el mundo laboral En general este período de transición termina cuando la persona consigue
un trabajo que le permita ser independiente, pero las personas con DI encuentran numerosas barreras que
obstaculizan el cierre de esta etapa y su completa inclusión social.
Además de la preparación para el empleo, se debe tener una visión global derivada de la Teoría de calidad de
vida que permita avanzar en distintas áreas personales: autodeterminación, bienestar emocional, etc.
Envejecimiento – Se produce una aceleración del proceso fisiológico de envejecimiento cuyo inicio se establece
aproximadamente a los 45 años
En los últimos años la expectativa de vida se ha incrementado sustancialmente, existiendo muchos más
personas con DI que sobreviven a sus padres.
La demencia y algunos problemas de salud mental son más comunes en personas con DI.
5. EVALUACIÓN E INSTRUMENTOS
La evaluación tiene distintas finalidades, entre las cuales destacan el diagnóstico, la clasificación, y la intervención o
provisión de apoyos.
La evaluación no solo tiene un carácter diagnóstico, también se utiliza para obtener información útil para el
desarrollo de los planes individuales de apoyo y, por tanto, va dirigida a mejorar el funcionamiento personal y
los resultados en la calidad de vida de las personas.
Hay una serie de recomendaciones o premisas inherentes a la definición actual de DI que conviene tener en cuenta:
• Las limitaciones en las personas coexisten generalmente con capacidades, siendo muy recomendable evaluar
tanto los puntos fuertes como los débiles.
• La evaluación de limitaciones debe llevar a desarrollar un perfil de necesidades de apoyo, y no quedarse
meramente en conocer los problemas sin comprometerse a resolverlos.
• Mantener los apoyos personalizados apropiados durante un largo período de tiempo servirá para mejorar el
funcionamiento de la persona.
Respecto al proceso de evaluación dirigido al diagnóstico conviene destacar la importancia del uso de test
psicométricos individuales para evaluar la inteligencia y la conducta adaptativa, pero también se debe utilizar el
juicio clínico, el cual se basa en datos, directrices científicas actuales, y la experiencia acreditada del profesional.
El psicólogo debe, en primer lugar, averiguar la estandarización del test que se va a utilizar, para valorar si
tiene propiedades psicométricas de fiabilidad y validez suficientes.
El otro criterio básico para el diagnóstico consiste en evaluar la conducta adaptativa: las limitaciones
significativas también deben ser establecidas mediante el uso de medidas estandarizadas en la población
general (incluyendo personas con y sin DI) que permitan una medida específica de habilidades adaptativas
conceptuales, sociales y prácticas, así como una medida global de conducta adaptativa.
Además de estos instrumentos, hay que tener en cuenta que existen otras pruebas a elegir, dependiendo de las características de
la persona quien, por su edad inferior a 6 años, puede necesitar mejor un test de desarrollo (como el Brunet-Lézine revisado,
Bailey, Batelle, etc.), un test no verbal (Raven o Escala de Madurez Mental de Columbia) o un test específico manipulativo
(escala de Leiter revisada).
En la actualidad, a pesar de contar con grandes avances en las estrategias terapeúticas desarrolladas, la rehabilitación
y la intervención en ocasiones sigue marcada por enfoques sesgados que se centran en un solo aspecto vital del
funcionamiento de la persona, por ejemplo las técnicas modificación de conducta, los planteamientos educativos de
la psicología cognitiva o los avances de la neuropsicología que, si bien ayudan y en algunos casos son determinantes
para lograr buenos resultados personales, no permiten tomar decisiones de importancia vital al no considerar la
globalidad de la persona y la influencia de las variables ambientales.
Calidad de vida
El concepto de calidad de vida surge para dar una respuesta integral a las necesidades de las personas desde una
perspectiva holística. En la actualidad se considera una teoría que establece la dirección de la investigación y
aplicaciones futuras. La calidad de vida se define como:
“...Un fenómeno multidimensional compuesto de dominios fundamentales que constituyen el bienestar
personal. Estos dominios están influenciados por características personales y factores ambientales. La calidad de
vida de uno es el producto de estos factores y puede verse impactada positivamente a través de estrategias de
mejora de la calidad que abarcan el desarrollo de habilidades individuales, maximizando la participación personal,
proporcionando apoyos individualizados y facilitando oportunidades de crecimiento personal”.
Calidad de vida
Principales áreas o dimensiones (8): desarrollo personal, autodeterminación, relaciones interpersonales, inclusión social,
derechos, desarrollo emocional, bienestar físico, y bienestar material.
Instrumentos de evaluación: desarrollados en el Instituto Universitario de integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad
de Salamanca, en general tienen una excelente validez psicométrica y son de acceso libre.
En contextos educativos para niños y adolescentes con y sin discapacidad (CIV-CVIP / CCVA / KIDSLIFE).
En la vida adulta de personas con discapacidades intelectuales (INTECRAL / INICO-FEAPS / SAN MARTíN)
En personas atendidas en servicios sociales (CENCAT / FUMAT).
Valores: relacionados con la equidad, empoderamiento, autodeterminación e inclusión
La calidad de vida debe ser planteada en un diálogo constante con la persona.
El desarrollo personal no sólo se refiere a los resultados obtenidos sino también a los procesos involucrados.
No se excluye a nadie del proceso de mejora de la calidad de vida en base a los impedimentos cognitivos.
Contribuciones al campo de la discapacidad
Directrices y estándares de políticas y prácticas sobre la aplicación de principios de calidad de vida tales como
inclusión, equidad, empoderamiento y autodeterminación.
Un marco de investigación para evaluar el papel que desempeñan las variables moderadoras y mediadoras en la
calidad de los resultados personales relacionados con la vida.
Un enfoque empírico para el desarrollo de políticas organizacionales, la formación de los profesionales y las
estrategias de mejora de la calidad basadas en la organización.
Un marco para resolver problemas.
Las necesidades de apoyo constituyen un constructo psicológico referido al tipo y la intensidad de los apoyos
necesarios para que una persona participe en actividades relacionadas con el funcionamiento humano habitual.
El funcionamiento humano se potencia cuando la discrepancia persona-entorno se reduce y los resultados
personales se mejoran.
Desde una visión comprensiva, actual y completa sobre la persona con DI, lo más destacable es la propuesta del
marco teórico holístico realizada en 2017 por Schalock, Luckasson, Tassé y Verdugo:
Los autores proponen una teoría integradora de los enfoques que han tenido mayor predicamento en los
campos biomédico (factores genéticos y fisiológicos), psicoeducativo (limitaciones intelectuales, psicológicas,
conductuales y de aprendizaje), sociocultural (interacción entre las personas y sus entornos), y de la justicia
(los mismos derechos humanos y legales).
Esta propuesta no pretende reemplazar las perspectivas existentes, sino lograr sinergias importantes para
comprender mejor las condiciones de vida y las circunstancias de las personas con DI.
El enfoque holístico permitirá mejorar la comunicación entre profesionales de diferentes disciplinas, y
ayudar a las personas, sus familias y amigos a una comprensión más completa de la discapacidad.
Asimismo, este enfoque permite combinar un enfoque clínico y un enfoque de apoyos, al considerar de
manera más amplia las intervenciones y los apoyos.
Y, en última instancia, debe resultar en la mejora del funcionamiento y el bienestar de las personas con DI.
1. INTRODUCCIÓN
El objetivo en este capítulo es desarrollar competencias en los profesionales que les permitan conocer la diversidad
lingüística y cultural que caracteriza a las personas sordas, en el sentido de que:
- Pueden y deben aprender dos lenguas: la lengua oral y la lengua de signos.
- Pueden y deben sentirse miembros de pleno derecho en dos comunidades: la de oyentes y la de sordos.
Cualquier actuación con estas personas debería tener presente esta doble pertenencia o vinculación (personas con
discapacidad auditiva y personas que configuran una minoría lingüística y cultural), y tomar en consideración no
solo el punto de vista de las personas oyentes, sino también el de las personas sordas.
En este capítulo se defiende que la respuesta educativa, familiar y social a las personas sordas debería realizarse
desde una perspectiva multidimensional: las personas sordas tienen una pérdida auditiva de la que se derivan una
serie de consecuencias o dificultades en distintas áreas, pero disponen de unas capacidades que les permiten adquirir
tempranamente una lengua (la LS), y lograr un desarrollo armónico, siempre que el contexto lo posibilite.
En este sentido, se entiende la discapacidad desde un plano social, y no sólo individual, como resultado de la
interacción de cada persona con su contexto.
Del análisis de estas implicaciones se deduce que la necesidad más importante de estos niños es disponer de un
sistema de comunicación adecuado, eficaz, y compartido, para lo que será necesario usar LS y/o la lengua oral con
sistemas complementarios de apoyo.
c) Familia: será clave en diversos aspectos como: la actitud ante el diagnóstico, la calidad y el estilo comunicativo
entre padres e hijos (determinante para el desarrollo de la comunicación y el lenguaje), estructura y relaciones
familiares, y aspectos socioculturales y lingüísticos.
d) Contexto escolar o modelo educativo: una educación de calidad debe propiciar el acceso a los aprendizajes en
igualdad de condiciones a los compañeros oyentes. Se debe establecer un equilibrio entre lo que debe ser común y
compartido con el conjunto de alumnos que aprenden y lo que debe ser singular y específico en la enseñanza del
alumnado sordo.
En el trabajo de Domínguez (2009) se indican una serie de elementos que pueden servir de plataforma
teórica y práctica para desarrollar proyectos educativos con una orientación cada vez más inclusiva.
e) Contexto social: como la presencia de asociaciones deportivas o culturales, en especial asociaciones de personas
sordas, así como la necesidad de contar con formación laboral y programas de inclusión social.
• Modalidad comunicativa o medio utilizado para hacer llegar al interlocutor las intenciones comunicativas. Se
puede diferenciar entre: oral, gestual, signada y escrita
• Lengua escrita: es importante analizar cuáles son las estrategias de lectura utilizadas por las personas sordas
para alcanzar un determinado nivel lector. Exige un examen independiente de:
o Conocimientos NO específicos de la lectura o conocimientos que convergen en la comprensión de una
frase escrita o de un texto (lexicales, sintácticos y pragmáticos, y conocimientos generales del mundo).
o Conocimientos específicos de la lectura o procesos de reconocimiento de las palabras escritas.
• Lenguaje oral (siguiente tabla)
Evaluación de la lectura
Batería PEALE (Domínguez, Alegría, Carrillo, y Soriano)
Objetivo: determinar cuáles son las estrategias que emplea un lector.
Está diseñada y baremada para evaluar a personas sordas y las pruebas cumplen 4 requisitos:
Pueden resolverse sin requerir una respuesta oral, lo que evita la dificultad para diferenciar un error de lectura de uno
de producción.
Las pruebas se pueden explicar empleando la modalidad comunicativa habitual de cada uno para asegurar la
comprensión de las mimas.
Permiten tanto una evaluación individual como colectiva, lo que facilita la evaluación rápida de un grupo de alumnos.
Cada prueba tiene una duración máxima de 5 minutos.
Prueba TECLE (Carrillo y Marín)
Objetivo: establecer el nivel lector de las personas sordas.
Se utiliza junto a la batería PEALE
Prueba de Evaluación de Estrategias Sintácticas
Para evaluar ¿cómo leen o qué estrategias emplean para leer?
Permite determinar si las personas sordas emplean la Estrategia de palabras clave para leer: procesar de forma prioritaria los
componentes más relevantes de la oración (palabras de contenido), realizando un análisis del significado e infiriendo a partir de
ahí la comprensión, e ignorar las palabras funcionales.
Prueba de Habilidad Sintáctica; Prueba de Vocabulario
Para determinar por qué leen empleado un determinado tipo de estrategia.
Prueba de Decisión Ortográfica y Pruebas de Metafonología
Objetivo: evaluar los procesos de la lectura
Pruebas de Metafonología:
Subprueba de sílabas
Subprueba de fonemas
Subprueba de acento tónico
4. INTERVENCIÓN
La respuesta social se debe centrar, sobre todo, en el análisis de las principales barreras que limitan las posibilidades
de participación de las personas sordas en los contextos sociales.
Cuando el entorno está lleno de “barreras” la discapacidad emerge, mientras que si las barreras desaparecen
o se minimizan, la discapacidad se diluye y aparecen personas con capacidad para desarrollar una vida
autodeterminada y con calidad.
En el trabajo de Domínguez se analizan algunos de los indicadores o requerimientos para los centros que escolarizan
estudiantes sordos y que pueden ayudar a construir alternativas más inclusivas.
4.3. Estrategias para promover la competencia social y emocional de las personas sordas
Desde la familia
La familia, además de ser la principal influencia en el desarrollo de un niño, también es la intermediaria entre el niño
y el mundo exterior. En los modelos de intervención actuales, se considera que cada familia tiene una forma
diferente de enfrentarse a la sordera de su hijo/a es un grupo heterogéneo donde cada miembro tiene sus propias
características, que van a influir de forma significativa en la forma de afrontar y adaptarse a la sordera del niño/a.
Los profesionales deben abordar su atención sin actitudes ni comportamientos prefijados, por lo que el
primer paso para dar una atención de calidad a los padres es escuchar y entender cómo se definen a sí
mismos, conocer sus características, intereses, etc., y considerar que la familia es la que más sabe de su hijo.
El modelo centrado en la familia tiene como objetivo principal capacitar a la familia atendiendo a sus singularidades,
resaltando sus fortalezas y confiando en sus elecciones.
Los profesionales son los agentes e instrumentos de las familias que intervienen para apoyar la toma de
decisiones, su capacidad y su competencia.
En definitiva, se pretende dar autoridad y empoderar a las familias de cara a que sean cada vez más competentes,
autosuficientes e independientes y adquieran un mayor control sobre sus vidas.
• Incluir contenidos orientados a que la persona sorda interiorice las normas y valores propios de su cultura.
• Definir objetivos que expresen la capacidad de las personas sordas para conocer, respetar y valorar las
realidades culturales (la sorda y la oyente).
• Reflejar la identidad cultural y las aspiraciones de la Comunidad Sorda, introduciendo a las personas sordas
en las características más relevantes del contexto social y cultural de este colectivo.
1. INTRODUCCIÓN
La aparición de un déficit sensorial relacionado con la percepción del entrono tanto lejano como próximo establece
unas importantes limitaciones en diversas áreas de la vida de una persona.
Así mismo, un déficit en el órgano o sistemas de la visión o en la presencia combinada en los de la visión y la audición
puede conllevar una importante incidencia en el desarrollo evolutivo.
La visión normalizada se relaciona con una adecuada agudeza visual, un campo visual conservado, una buena
transmisión del impulso nervioso, y un correcto funcionamiento del córtex visual.
Para comprender las repercusiones en los diferentes dominios se debe considerar que la visión es el canal sensorial
primario ya que:
“… extiende al ser humano más allá de su propio cuerpo; es la mediadora de otras impresiones sensoriales y
actúa como un estabilizador entre la persona y el mundo externo (Núñez)”
3. LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL EN LAS DIFERENTES ETAPAS DEL CICLO VITAL
La DV, además de constituir un “continuum” que oscila entre la ceguera total y el límite de la ceguera legal es una
condición personal, por tanto, cualquier repercusión a la que se haga referencia debe aplicar el tamiz de lo personal
(la perspectiva ha de ser idiosincrática), ya que la “tendencia” cuando se hacen afirmaciones sobre colectivos es
considerar a “todos los incluidos” como partícipes de “algo” al mismo nivel.
Como hemos visto, existen diversas variables que modulan los efectos de la DV (edad, momento de aparición…) pero
independientemente de estas variables, las alteraciones visuales graves siempre repercuten en 3 ámbitos clave:
• El conocimiento de la realidad y el acceso a la información.
• El desempeño de las actividades de autonomía personal.
• Las relaciones sociales.
El momento en que se hace presente la DV tiene gran relevancia cuanto menor sea la edad del sujeto más
condicionada se verá la adquisición de habilidades y procesos madurativos básicos, ya que las estructuras y
conexiones neurológicas fundamentales se establecen en los primeros años con una intensidad y flexibilidad más
perentoria que en otras etapas de la vida.
3.1. Los niños con discapacidad visual en la etapa de la educación infantil (0-6 años)
La mentalización o actitud mentalizadora.- Se refiere a la actitud de los padres que tiene presente no solo la
necesidad a cubrir del niño, sino también su estado de ánimo, emociones, deseos, etc. Este tipo de actitud facilita
que el niño se vaya descubriendo a sí mismo como alguien diferente (como una persona) y puede verse alterada por
el estrés que genera la DV en los padres.
Desde qué parámetros mentalizadores interpretan los padres la conducta del niño, sus necesidades o sus
estados de ánimo se convierte así en un componente clave de la valoración del desarrollo y de la posible
intervención con los niños con DV.
Acceso al conocimiento de la realidad y los objetos.- En los niños ciegos muy pequeños debe hacerse bajo
determinadas condiciones: pe. en los primeros meses, cuando se le ofrece un objeto, el adulto debe realizar algún
sonido y a la vez rozarle suavemente la mano (pista táctil-sonora) puesto que sólo con el sonido el niño no realizará
ninguna conducta directa de alcance.
El desarrollo sensorial y perceptivo, por tanto, tienen gran importancia en el acceso al conocimiento de la
realidad. El tacto y el oído, fundamentales para que las personas con DV puedan captar las características de
los objetos, permiten un acceso limitado a este conocimiento (mucho más el gusto y el olfato).
El tacto “activo” (para los niños con ceguera o con muy escaso resto visual) será el único que facilitará la
captación integrada de diferentes cualidades del objeto, dando lugar así a la identificación del mismo.
En relación con este ámbito, los niños se encontrarán, además, con las siguientes dificultades:
• Integrar los diferentes atributos de un objeto: de algunos de ellos por su tamaño, volumen o riesgo
potencial sólo accederán a una información verbal o a una representación figurada.
• Captar la “permanencia del objeto”: cuando no se está en contacto sensorial con él, es un hito con gran
repercusión en el desarrollo de los niños con DV, ya que es algo que tiende a retrasarse en su adquisición y
que tendrá repercusión en la comunicación, en lo cognitivo y en el juego.
• Apreciar los cambios que experimentan algunas cosas en el tiempo, o seguir la secuencia de una acción.
• Entender la causalidad y las relaciones entre acciones y consecuencias.
• Apreciar las dimensiones espaciales y descubrir las relaciones entre objetos dentro de un determinado
espacio. Esta limitación se va superando en la medida en que el niño va entendiendo conceptos espaciales.
• Constatar la realidad: sobre todo si los objetos cambian de sitio o las personas entran y salen de un
determinado lugar.
Desarrollo cognitivo.- A modo de hipótesis, se propone que los progresos relacionados con el desarrollo cognitivo se
ven enlentecidos porque su cerebro, además de los estímulos adecuados, necesita reorganizarse adaptativamente a
las posibilidades perceptivas, lo que probablemente conlleva modificar algunas de las conexiones iniciales
preconfiguradas durante la gestación, ya que las influencias de la ceguera se manifiestan a partir del nacimiento.
Autonomía personal.- Alcanzar estas competencias reviste una complejidad mayor para los niños con DV, dado que
algunas de ellas requieren la adquisición de ciertos logros cognitivos, por lo que no suelen conseguirlas en los
mismos intervalos de edad que los niños con visión. Sobre el alcance de estas habilidades influyen las vivencias
emocionales, las interpretaciones que sobre la discapacidad construyen y/o mantienen los padres y familiares, y las
limitaciones inherentes a la discapacidad.
Psicológicamente, la realización de estas actividades por parte del niño favorece la autopercepción de
capacidad y la vivencia de ser un sujeto “separado” con intención propia.
Desplazamiento y desenvoltura por los diferentes lugares y espacios.- La marcha se retrasa ligeramente, siendo la
media de inicio los 15 meses, aunque en algunas pruebas de valoración del desarrollo se establece la edad de corte a
los 18 meses.
El inicio de la marcha conlleva alegría (posibilidad de descubrir cosas nuevas) pero también riesgo e
inseguridad (caerse, golpearse, perderse,…) lo que hace que el niño y los padres experimentes una vivencia
ambivalente ante este avance.
Un aspecto que favorece la movilidad de los niños con DV es mantener un orden estable en la disposición de
los objetos: pueden hacerse cambios, pero con advertencia previa. Esta orientación se ha de mantener para
toda la vida con las personas con DV.
Valoración del nivel de madurez.- Existen Escalas de Desarrollo específicas, aunque son pocas y con limitaciones:
• Por edad: Escala Leonhardt (población española) permite valorar el desarrollo de niños ciegos de 0 a 2 años.
• Por las poblaciones utilizadas para su validación: la Escala Maxfield-Bucholz incluyó niños prematuros,
población que introduce un sesgo característico en el desarrollo no siempre relacionado con la DV.
• Por el peso otorgado a algún contenido y escaso a otros que pueden ser relevantes: la Escala Reynell-Zinkin
se centra sobre todo en el lenguaje.
• Los instrumentos “generales” pueden servir de referentes (ej, Escala Batelle) pero no están validados en
población con DV.
Continuar avanzando en la adquisición de hitos de autonomía y actividades de la vida diaria.- La higiene, el aseo, la
movilidad, etc. forman parte de los contenidos que han de abordarse en esta etapa.
Progreso en la conciencia de sí mismo (descubrimiento del “yo”).- Los niños con visión siguen un progreso que les
permite utilizar verbos en primera persona a la edad de 3 años, pero este progreso se retrasa en los niños ciegos o
con visión muy reducida, por lo que no es infrecuente ver a niños de 3 ó 4 años que todavía se refieren a sí mismos
en segunda o tercera persona.
Los padres y profesionales pueden contribuir a facilitar este proceso mediante determinadas pautas, como
utilizar el “yo” y nunca referirse a sí mismos en tercera persona.
El juego.- Los niños con DV en esta edad suelen presentar limitaciones para un juego imaginativo, libre, y
espontáneo, por lo que el juego representativo y simbólico suele aparecer más tarde que en los niños con visión y
con algunas características peculiares: mayor dominancia de lo verbal, más centrado en acciones cotidianas, etc.
Debido a las diferentes limitaciones es necesaria la implicación directa de los adultos tanto para sugerir
actividades como para guiar su desarrollo sin la intervención de los adultos el niño con DV corre el riesgo
de quedar anclado en acciones repetitivas solitarias, producción de sonidos corporales o con objetos, etc.
3.2. Los niños con discapacidad visual en la etapa de la educación primaria (6 – 12 años)
Con el inicio de la escolarización obligatoria el niño se sitúa en un contexto nuevo en el que los aprendizajes
académicos ocupan el lugar predominante de su atención. En los primeros años se sigue dando relativa importancia
a la adquisición de algunos hábitos de autonomía para con el tiempo dar mayor peso a la realización independiente
de recorridos por espacios grandes, tanto en espacios interiores como en exteriores, pero son los aspectos
cognitivos los que adquieren mayor predominancia, sin que haya apenas referencias sobre cómo evoluciona la
personalidad en los niños con DV, cómo entienden e integran su discapacidad, o cómo son sus relaciones sociales.
Aprendizaje del código de lecto-escritura braille.- Para este y otros aprendizajes es necesario conocer los requisitos
en cuanto a conocimientos, actitudes y aptitudes que se precisan para que esos aprendizajes se realicen positiva y
eficazmente. Es el tema que más estudios y trabajos ha suscitado.
Desarrollo cognitivo.- Los diversos estudios (casi todos basados en la perspectiva piagetiana del desarrollo del
pensamiento) ponen de manifiesto el retraso en tareas que implican la adquisición y puesta en práctica de
habilidades figurativo-espaciales, siendo menor o nulo cuando las tareas se basan en contenidos verbales.
El retraso es más notorio cuando los niños son más pequeños (entre 6 y 11), reduciéndose a partir de
entonces hasta igualarse con los videntes a partir de los 14-15 para esta igualación deben darse ciertas
condiciones evolutivas de índole diversa.
Integración y participación en el conjunto de la vida social.- Los niños con DV necesitan ayuda e instrucciones
directas del adulto sobre cómo conducirse en determinadas situaciones sociales, tanto en contenidos simples (pe. la
postura o el volumen de la voz) como complejos (conducta asertiva, controlar reacciones emocionales…)
Para trabajar este contenido, pueden y deben llevarse a cabo acciones tanto individualizadas (si es algo que
solo el niño ha de tener en cuenta) como grupales (pe. como responder a una agresión verbal).
El juego.- A medida que transcurre la educación primaria la participación social se hace más complicada: los juegos
son cada vez más vigorosos o requieren la adquisición de habilidades (sobre todo motrices) además de aparecer los
juegos ya reglados en grupo (baloncesto, etc.).
Con frecuencia los niños con DV quedan excluidos en los juegos organizados espontáneamente por los
compañeros de clase e incluso en encuentros familiares, por lo que de nuevo es necesario la intervención de
los adultos para favorecer su participación.
3.3. Los chicos con discapacidad visual en la etapa de la educación secundaria y en la adolescencia
La entrada en la Educación Secundaria supone un cambio destacable para los niños con DV, tanto por la complejidad
más elevada de los contenidos curriculares como por ser un período clave en su desarrollo personal.
Cambios corporales.- Marcan el inicio de esta etapa, puesto que estos cambios hacen que la atención sobre uno
mismo se dirija hacia el aspecto físico externo y se empiece a tejer una imagen de adecuación y belleza o de fealdad
determinados, con la consiguiente repercusión psicológica.
Algunos pueden tratar de que su afección visual no se haga muy notoria ante los demás, mostrando
diferentes formas de ocultación o disimulo, llegando incluso a dejar de utilizar ayudas técnicas.
Cuando este disimulo no es posible, el adolescente con DV puede generar una imagen negativa de sí mismo
y manifestar estados de ánimo y emocionales pesimistas, a la vez que puede dar lugar a una menor
búsqueda de relaciones sociales.
Descubrimiento de la sexualidad.- Los adolescentes con DV necesitan recibir una información adecuada de cara a
adquirir un comportamiento normalizado y correcto socialmente, a la vez que toman conciencia del resto de
dimensiones de la misma (placer, privacidad, respeto al otro, amor…).
“Llegar a” o ser adulto.- Con la adolescencia se llega a un periodo vital en el que la persona alcanza el nivel de
organización (emocional, cognitiva, relacional, social...) con el que afrontará la vida de adulto. “Llegar a” o ser adulto
conlleva el pasar a vivir por y desde sí mismo, lo que supone “distanciarse” de los padres y del ambiente familiar,
espacio que pasan a ocupar los amigos (grupo, pandilla..) Este cambio es difícil para los chicos con DV, sobre todo si
han vivido un estilo de trato más protector, pero en cualquier caso, siempre es vivido con cierta ambivalencia, tanto
por parte de los padres como de los hijos.
Intereses.- En la adolescencia los intereses cambian. El adolescente se enfrentará a posibles opciones, algunas
atractivas y otras que exigen esfuerzo, sobre las que ha de tomar una decisión: implicarse, rechazar, participar... Los
amigos, líderes y personajes idealizados, pasan a ser sus referentes vitales por la necesidad de encontrar modelos
nuevos desde los que organizarse personalmente.
Proceso de ajuste a la discapacidad visual.- El adolescente con DV tendrá que construir un significado personal de
su discapacidad, es decir, descubrir en qué medida la vivencia (emocional) y la interpretación que hace de su
condición personal le lleva a pensar, sentir o actuar de una forma determinada; e, igualmente, analizar qué ha
influido o influye en la génesis de ese significado.
Un punto inicial necesario para llevar a cabo este proceso es conocer las características y la dimensión de su
afección para poder apreciar con realismo las consecuencias de la misma.
Además es necesario que indique qué recursos, medios o estrategias utiliza para desenvolverse, contemplar
la influencia de la familia, de los amigos y las diferentes condiciones de integración (académica, social),
tener en cuenta las vivencias emocionales que experimenta y cómo se desenvuelve en ellas…
Planteamientos sobre el futuro.- Qué trabajo y estilo de vida desean y la preparación que conlleva, si ese futuro lo
quiere en pareja o en solitario, etc., se convierten en cuestiones trascendentes a esta edad. Los sujetos con DV
abordarán estos temas con más realismo y ajuste si han podido “pasar” por el análisis de las cuestiones mencionadas
anteriormente.
La familia.- Es el principal referente de comportamiento. Las familias necesitan rehacer la visión que tienen de la
discapacidad de sus hijos y el papel que juegan en relación a su proceso madurativo. Para ayudarles en estos
cambios es conveniente contar o crear para las familias diferentes grupos de apoyo y reflexión en los que puedan
abordarse todas estas cuestiones.
Entre los instrumentos de valoración que podemos utilizar para valorar todos estos aspectos se encuentran:
Cuestionario de Ansiedad Estado/Rasgo STAI y STAIC de Spielberger; Cuestionario Tarragona de Ansiedad para Ciegos de
Pallero, Fernando y Lorenzo Presencia de ansiedad
Cuestionario de Personalidad 16-PF de Catell; o el EPQ de Eysenck Rasgos de personalidad
Escala de Ajuste de Nottingham de Dodds; o el Cuestionario de formas de Afrontamiento de acontecimientos estresantes
de Rodríguez Marín, Terol Cómo afrontan las situaciones estresantes
Observación directa en situaciones concretas
Entrevistas.
a) Modelo de Dodds
El modelo está dirigido a la actitud de la persona hacia los procesos de aprendizajes de habilidades adaptativas.
El impacto de la deficiencia visual lleva a una disminución de los recursos y estrategias habituales pudiendo
originar incompetencia e indefensión, y quedando afectada la autoeficacia percibida.
Las variables que configuran este modelo son la percepción de autoeficacia, autoestima, actitudes hacia el déficit,
aceptación realista de los efectos limitadores del déficit y una atribución propia de los resultados de las propias
acciones, además de la sintomatología depresiva y ansiosa.
Dodds desarrolló una escala para evaluar el ajuste, la Nottingham Adjustment Scale, y señala que en el ajuste se
debería tener en cuenta: la valoración que hace la persona de lo que le está ocurriendo, la experiencia cotidiana que
el sujeto tiene en la puesta en práctica de sus estrategias, los consecuentes éxitos y fracasos, y la atribución que la
propia persona o personas relevantes hacen de esos éxitos o fracasos. Además, a estos factores hay que sumarle el
esfuerzo añadido que representa la DV.
E F G
LIMITACIONES
Iniciales / Posteriores VALORACIÓN AFRONTAMIENTO
De intensidad variable CONSECUENCIAS
Con o sin apoyo
d) La ONCE
El principal prestador de servicios en España para las personas con DV es la ONCE, quien lo realiza por delegación
de la Administración Pública. La ONCE ha consolidado una red de servicios, productos y prestaciones especializadas
para atender las necesidades específicas de las personas con DV de cualquier edad. Los servicios se estructuran en
dos grandes áreas:
En el área educativa se ofrece atención desde el nacimiento. Se realiza el acompañamiento en la
incorporación a la escuela infantil y se da soporte profesional en todas las etapas educativas. El referente es
el profesor itinerante, además de otros profesionales (psicología, trabajo social, rehabilitación, etc). Se
realizan adaptaciones técnicas y de materiales, facilitando el acceso a los materiales escritos, adaptándolos
tanto al braille, como al soporte sonoro y al informático, con el objetivo de la máxima integración escolar y
social y autonomía personal. La ONCE dispone de 5 centros de recursos que centralizan ese soporte junto a
los equipos repartidos por toda España.
En las edades adultas los profesionales que intervienen son de las mismas especialidades, salvo el profesor
cuya misión no es el apoyo itinerante, sino la enseñanza del braille o la educación de adultos. En esta etapa
se da relevancia a la autonomía económica, se realiza el apoyo desde los programas de bienestar social
básico y desde los programas de integración laboral.
4. LA SORDOCEGUERA
Consiste en la combinación, en una misma persona, de problemas de visión y de audición que generan una
discapacidad con consecuencias únicas, entre las que destacan la percepción que la persona tiene del mundo, los
problemas de comunicación, y la incidencia en sus relaciones con los demás.
Otras consecuencias de la sordoceguera son la necesidad de un aprendizaje diferente y mediado, las
repercusiones sobre la autonomía de la persona y su acceso a la información, la necesidad de aprender
distintos sistemas de comunicación, y el uso del tacto como canal prioritario de relación y comunicación.
Comisión no permanente para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Parlamento Español.- Aprobó en 2005
una Proposición no de Ley relativa a la sordoceguera como discapacidad que afecta gravemente a las habilidades
diarias necesarias para poder llevar una vida mínimamente autónoma, e incorpora la siguiente definición: “es una
discapacidad consistente en un deterioro combinado de la vista y oído que dificulta el acceso a la información, comunicación y
movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente a las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma. Por
eso, una persona sordociega –la mayoría de las veces- no sólo es una persona discapacitada, sino que lo es toda su familia. La
vida social e individual, y la economía familiar, se ven muy condicionadas a esta persona y sus necesidades”.
Ley 27/2007 de 23 de octubre.- Define a las personas con sordoceguera como: “personas con un deterioro combinado
de la vista y oído que dificulta su acceso a la información, comunicación y movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente a las
habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal
específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación”.
En la Disposición adicional sexta de esta ley, «Atención a la sordoceguera», se encarga al Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales un estudio que determine el número de personas con sordoceguera, ubicación
geográfica y condiciones de vida, a efectos de determinar los centros de referencia y recursos necesarios: A
la espera de los resultados, se considera que 15 de cada 100.000 habitantes son personas con sordoceguera,
aunque quizás sean más, puesto que no se dispone del dato real de personas sordociegas de avanzada edad.
Personas con sordoceguera adquirida: personas que anteriormente habían adquirido un bagaje de
conocimientos y poseen experiencias visuales y auditivas. Tienen clara conciencia de la pérdida.
Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida a lo largo de la vida
- Nacen con sordera profunda y se comunican en lenguaje de signos.
- La deficiencia visual dificulta o impide el apoyo en la lectura labial y en la información del entorno para
comprender el contexto.
- Según su visión se va deteriorando o ya no les resulta funcional, necesitan ser entrenados en la comprensión
de la lengua de signos a través del tacto.
- Suelen necesitar intervención psicológica para el ajuste a la nueva situación sensorial.
- A medida que progresa la pérdida visual o cuando no conservan restos útiles, les resulta más difícil
desplazarse de manera independiente.
- Suelen tener dificultad para comprender con detalle la lengua escrita.
Personas sordociegas con deficiencia visual congénita y pérdida auditiva adquirida a lo largo de la vida.
- Se expresan en lengua oral.
- Mientras pueden beneficiarse de su resto auditivo, siguen utilizando la lengua oral con adaptaciones.
- Cuando su resto auditivo ya no es funcional o es nulo, necesitan aprender nuevos sistemas de comunicación
a través del tacto, fundamentalmente alfabéticos como el dactilológico o la escritura en palabra.
- La pérdida auditiva les aísla y les dificulta conocer lo que sucede en su entorno.
- Aumenta la dificultad para la movilidad independiente, al no poder apoyarse en la audición.
- Tras los aprendizajes correspondientes, pueden acceder a la información escrita a través de herramientas
informáticas y tiflotécnicas pertinentes.
- En la mayoría de casos, necesitan intervención psicológica para el ajuste a la nueva situación sensorial.
Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de visión o audición en el
transcurso de su vida.
- Su comunicación expresiva es oral.
- Las deficiencias dificultan o impiden el apoyo en el contexto y en la lectura labial para comprender mensajes.
- Cuando su resto auditivo resulta insuficiente, necesitan aprender sistemas de comunicación a través del
tacto, preferentemente alfabéticos (escritura en palma, dactilológico, etc.)
- Necesitan intervención psicológica para el ajuste a la nueva situación sensorial.
- En función del resto visual, necesitan aprender un código lecto-escritor (braille), y usar herramientas
tiflotécnicas adecuadas para su acceso a la información.
- Dependiendo del grado de pérdida, requieren aprendizajes de técnicas de movilidad.
En la sordoceguera congénita y dependiendo de los restos sensoriales, la interpretación del mundo se verá muy
condicionada casi nada tendrá interés para el niño más allá de su propio cuerpo, por lo que necesitará la
intervención de otras personas para despertar su curiosidad e interaccionar con el entorno.
Cuando al nacer lo sentidos están alterados, los estímulos no llegan de manera secuencial al cerebro. Como
consecuencia más inmediata, el bebé se va a ver privado de una serie de experiencias fundamentales, de
manera que aun conservando algunos restos sensoriales, la mayor parte de la percepción y conocimiento se
realizará a través de distintas experiencias, esencialmente táctiles, que experimente de forma casual y/o de
forma intencionada por otras personas.
El vínculo madre-hijo también se verá afectado, puesto que el bebé no posee tendencias emocionales
innatas, y serán las experiencias con las personas del entorno las que le servirán de base para establecer
relaciones. Para ello, habrá que facilitarle otra serie de impresiones sensoriales, las cuales se realizarán a
través del tacto, gracias al cual se establecerán las primeras comunicaciones entre ambos.
En la sordoceguera adquirida, se ve limitada la posibilidad de conocer la información visual y auditiva. Tanto si son
personas que anteriormente no tenían ninguna discapacidad sensorial, como si son personas que ya tenían una
pérdida anterior, la adquisición de una o las dos deficiencias al mismo tiempo cambia su percepción totalmente.
En las personas con sordoceguera adquirida las experiencias sensoriales intencionadas están condicionadas
por la severidad de la pérdida.
En el caso de conservar un resto auditivo, pueden utilizar ayudas técnicas, pero requieren de un período de
adaptación y entrenamiento y nunca se conseguirá una audición normal, sino que dependerá del
aprovechamiento que cada persona haga de estas ayudas.
No oír y no ver también inciden significativamente en las actividades relacionadas con la comunicación y en la vida
social de las personas, puesto que conlleva el tener que utilizar, aprender, y adaptar distintos sistemas de
comunicación y relacionarse con personas que no comparten estos sistemas.
Aprendizaje básico.- En la sordoceguera congénita los aprendizajes deben tener una base experiencial y táctil y
la gran mayoría deben ser intencionados, aunque algunos pueden provenir del ambiente sin que haya conciencia o
intención. Las dificultades de estos niños para comunicarse repercutirán negativamente en su aprendizaje:
En la mayoría de casos la imitación, la lectura, y la escritura estarán muy comprometidas, aunque dependerá
de diversas variables: pe. algunos pueden incluso llegar a leer y escribir en tinta o en braille.
En cualquier caso, el ritmo de aprendizaje se encuentra afectado, el procesamiento de la información es
mucho más lento y limitado, así como la adquisición de conceptos y contenidos con cierto nivel de
abstracción.
En la sordoceguera adquirida, se considera de forma global que las personas han alcanzado diferentes niveles de
conocimiento a pesar de sus limitaciones:
En el caso de personas que nacen con pérdida visual y que sufren la pérdida auditiva a lo largo de la vida el
sistema de comunicación más adecuado que les sirva de canal de entrada de la información es el
dactilológico en la palma de la mano pueden usar la lectura y escritura en braille si fuera necesario.
En el caso de personas que nacen sordas y que utilizan la lengua de signos como sistema de comunicación
habitual, cuando sufren una pérdida visual se ven comprometidos el aprendizaje y la adquisición de
conocimientos, que hasta entonces tenían un carácter visual y se basaban la mayoría en la imitación.
Aplicación de conocimiento.- Tomar una decisión implica contar previamente con la información y el conocimiento
necesarios sobre lo que se va a elegir. Cuando la persona no ve y no oye, el acceso a esa información está limitado: la
falta de experiencias vitales que acarrean sus déficits, la dificultad para conocer todas las alternativas, para aprender
de las experiencias de los demás y conocer otras formas de actuación, o para recibir el feed-back sobre las
consecuencias de sus actos, son los principales motivos por los que la toma de decisiones está muy comprometida.
La presencia de personas competentes en su sistema de comunicación que le informen de todos estas
situaciones, resulta esencial: esto implica además, que la persona con sordoceguera debe confiar en la
veracidad de la información que se le trasmite.
En la sordoceguera adquirida es más fácil que cuenten con estrategias adecuadas para la ejecución de una
determinada tarea o que la puedan aprender basándose en experiencias anteriores.
Para que las personas con sordoceguera adquirida puedan desarrollar una actividad es necesario que los
elementos estén dispuestos de manera ordenada en el espacio, tener en cuenta que requerirán un mayor
tiempo de ejecución e insistir en la importancia de comprobar, a través del tacto, cómo se desarrolla la
tarea y los resultados.
En las tareas complejas es habitual que necesiten del apoyo o la comprobación por parte de terceras
personas de la evolución de la tarea y/o del resultado final.
Hay que tener en cuenta que en las personas que presentan la primera deficiencia desde el nacimiento, la
realización de dicha labor está limitada ya desde su inicio y por tanto es vulnerable en su desarrollo.
Planificación y organización de rutinas diarias.- La realización de cualquier actividad o rutina requiere por parte de
la persona con sordoceguera una anticipación, una planificación, un orden y una previsión del tiempo de ejecución,
por lo que un imprevisto o un cambio en la rutina que exijan una respuesta inmediata pueden resultar muy difíciles
de asumir en la mayoría de casos, ya que no contarán con toda la información y recursos necesarios para actuar de
manera eficaz.
Cuando la sordoceguera es congénita están supeditadas al nivel de funcionamiento de cada persona. La
anticipación de las actividades adquiere un papel primordial en la metodología de intervención, puesto que
nos permite ofrecer a la persona una estructura y rutina diarias que sin duda le aportan seguridad y control
sobre el entorno y le permiten entender el mundo que le rodea.
En el caso de sordoceguera adquirida, los aspectos más vulnerables relacionados con las rutinas, incluyen,
entre otros, reaccionar y responder ante los cambios o imponderables que puedan surgir y que supongan un
cambio en dichas rutinas, manejar su propio tiempo ajustándolo a una demanda horaria, etc.
Manejo del estrés.- La sordoceguera es una discapacidad que genera de por sí niveles de estrés muy elevados. El
manejo de las situaciones de estrés en estas personas está muy amenazado debido al fuerte impacto que tiene la
sordoceguera en todas las áreas de su vida.
En los casos de sordoceguera congénita, la frustración que genera la imposibilidad de comunicar sus
demandas o necesidades básicas, entre otros motivos, puede desencadenar la aparición de
comportamientos problemáticos como una forma de expresar sus deseos.
En la sordoceguera adquirida, el manejo del estrés resulta igualmente complejo debido a la gran cantidad de
situaciones que tiene que afrontar la persona en su día a día y que le generan tensión y ansiedad.
D.3. Comunicación
Las dificultades o problemas de comunicación son uno de los rasgos que sin duda identifican a esta discapacidad:
Si la persona nace sordociega o adquiere la sordoceguera al poco tiempo de nacer, el objetivo principal es
dotarle de un sistema de comunicación que le permita relacionarse e interaccionar con su entorno.
Cuando la persona pierde uno de los sentidos o bien nace sin ningún tipo de deficiencia y sufre una pérdida
combinada de visión/audición durante su vida, el objetivo será el aprendizaje de un nuevo sistema de
comunicación o la adaptación del que ya venía usando.
Comunicación-Recepción
Las personas que se quedan sordociegas tras desarrollar el lenguaje y que no conservan ningún resto
auditivo, necesitan usar sistemas de comunicación alfabéticos.
También hay personas con sordoceguera adquirida que se apoyan en la lectura labial hasta que el deterioro
visual se lo impide. En caso de tener un resto auditivo funcional tenderá a recibir la lengua oral por via
auditiva, aunque el interlocutor deberá hacer una serie de adaptaciones (pe. menor velocidad del habla,
aumentar el volumen de la voz, etc). Además podrá hacer uso de las diversas ayudas técnicas auditivas.
Cuando la persona utiliza signos para expresarse, es decir, se quedó sorda antes de desarrollar el lenguaje,
utilizará sistemas no alfabéticos para recibir los mensajes, y dependiendo del grado de pérdida visual es
posible que necesite recibir la lengua de signos a través del tacto.
En cualquier caso, la persona tendrá constreñida la recepción de expresiones y connotaciones no verbales.
Comunicación-Producción
En las personas con sordoceguera congénita el balbuceo, el habla, etc. están muy restringidos. En ocasiones,
dependiendo del entrenamiento y el nivel de oralización, pueden llegar a producir palabras o frases para
acompañar a los signos.
En el caso de las personas con sordoceguera que se expresan oralmente, es muy posible que tiempo después
de haber adquirido la pérdida auditiva, y en función del grado de severidad, su habla vaya perdiendo
inteligibilidad y resulte difícil de comprender.
Mantener conversaciones en grupo.- En general esta actividad resulta bastante complicada para todo el colectivo, y
la mayoría de las veces necesitan que la comunicación se realice de forma individual. En el caso de comunicaciones
grupales, asambleas, etc., se debe contar con profesionales (guías-intérpretes) y establecer turnos.
El guía-intérprete es un profesional especializado que interpreta la información transmitida por el
interlocutor, ya sea en lengua de signos, lengua oral, o por escrito, al sistema de comunicación de la persona
sordociega y viceversa. Tiene además la función de guía en los desplazamientos, realizando las adaptaciones
necesarias en la comunicación para dar prioridad a la seguridad.
Utilización de dispositivos y técnicas de comunicación.- Las nuevas tecnologías, aunque por un lado pueden
levantar nuevas barreras a las personas discapacitadas, en algunos casos, paradójicamente, les abren nuevas
posibilidades. Es el caso de las personas con sordoceguera, que disponiendo de un nivel funcional de lectoescritura
para la comunicación escrita, no pueden utilizar los medios de comunicación a distancia habituales. Las posibilidades
comunicativas que aportan las nuevas tecnologías y las adaptaciones tiflotécnicas que permiten usarlas, se
convierten en herramientas imprescindibles para la comunicación a distancia.
D.4. Movilidad
La persona con sordoceguera tiene muy comprometidos el conocimiento espacial, la orientación y el
desplazamiento: para que exista una movilidad independiente, además de utilizar auxiliares de movilidad, es
necesaria la experiencia vivenciada del recorrido, junto con la explicación del entorno por parte de otra persona.
Las situaciones desconocidas presentan gran dificultad, puesto que solicitar ayuda y preguntar es muy difícil
al no ver ni oír al interlocutor.
Al usar medios de transporte, por ejemplo el autobús, necesitará ayuda para: conocer cuando llega,
identificarlo, etc el metro le permite ser más independiente al ser paradas fijas y poder controlarlas. En
los taxis, también necesitará ayuda para pedirlo, localizarlo y comunicarse con el taxista.
D.5. Autocuidado
En la sordoceguera congénita, el aseo personal está supeditado al aprendizaje, entrenamiento, y supervisión
constante de otra persona. En el caso de sordoceguera adquirida, será necesario un profesional que pueda explicar,
en el sistema de comunicación de la persona, los aspectos relacionados con el autocuidado.
En espacios desconocidos también será necesario aprender a encontrar el baño y la disposición de los
elementos para poder hacer uso de ellos.
Cuidado de la salud.-Es difícil que la persona con sordoceguera conozca por ella misma los síntomas que indican una
enfermedad, si estos no producen dolor; además, al no ver ni oír no pueden prever aquellos hechos que entrañan
peligro ni situaciones de riesgo. En muchas ocasiones tienen dificultad en solicitar asistencia médica o aplicarse las
medidas terapéuticas recomendadas.
La heterogeneidad de los sistemas de comunicación utilizados dentro de este grupo también obstaculiza las
relaciones dentro del propio colectivo: aunque algunas personas manejan diversos sistemas, la diversidad de
peculiaridades comunicativas es un hándicap importante que limita las interacciones.
El mediador es un profesional que media y sirve de nexo entre la persona con sordoceguera y los demás. Debe ser
competente en lengua de signos y sistemas alternativos de comunicación, además de conocer los aspectos
comunicativos de las personas con sordoceguera.
Dentro del ámbito educativo, posibilita que el alumno pueda seguir la clase, conozca las intervenciones de
sus compañeros y le facilita la participación e integración dentro y fuera del aula.
Trabajo y Empleo.- Las oportunidades laborales para las personas con sordoceguera son muy escasas y en la mayoría
de casos nunca en igualdad de condiciones con el resto de las personas con discapacidad.
Además de las singularidades de este colectivo, el desconocimiento que la sociedad tiene de esta
discapacidad conduce a que no se sepan rentabilizar y desarrollar las capacidades y las habilidades del
individuo, e incluso a no creer en sus posibilidades.
La comunicación es una barrera fundamental entre el trabajador con sordoceguera y el entorno laboral,
además, los tiempos de ejecución pueden ser más largos, lo que actúa en contra de las exigencias de
empleabilidad del mercado laboral.
Para facilitar la integración laboral es conveniente contar con el apoyo de profesionales (técnicos específicos,
mediador, guía-intérprete, etc.) especialmente en los primeros momentos.
La ONCE cuenta con la Unidad Técnica de Sordoceguera para la orientación de la atención de su colectivo de
afiliados con esta discapacidad desde el año 2001. Con el objetivo de prestar una atención especializada, en 2007
crea la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS).
La intervención del mediador comunicativo se enmarca siempre dentro del trabajo interdisciplinar del Equipo ONCE
que trabaja con el alumno con sordoceguera, para el desarrollo de un Programa Individualizado de Atención. Es el
equipo de la ONCE quien valora, junto con el profesional especialista en sordoceguera de la zona, la necesidad de
solicitar el recurso de mediación a la FOAPS.
En alumnos con sordoceguera congénita el objetivo principal será desarrollar comunicación y lenguaje a
través de la interacción en experiencias compartidas que permitan alcanzar la representación simbólica y
desde ella, elaborar conocimiento. Dependiendo del nivel y edad de la persona, se ampliarán las áreas de
intervención y la propuesta de objetivos, contemplando la habilitación de la persona para el desarrollo de
una vida lo más independiente posible.
En alumnos con sordoceguera adquirida el mediador permite que el alumno pueda seguir la dinámica de la
clase y facilita la relación entre los compañeros y profesionales, mejorando la integración del alumno.
El alcance de la prestación del servicio de Mediación Educativa se define en función de diversas variables: edad,
necesidades comunicativas, áreas de intervención, etc. La duración del servicio puede variar su temporalidad y
periodicidad.
Mediación Social
Desde el Servicio de Bienestar Social, uno de los objetivos de intervención que se establecen para la mediación social
es paliar las situaciones de aislamiento y deterioro cognitivo que conlleva esta discapacidad.
Otro de los objetivos de la mediación social es ofrecer a la persona con sordoceguera información sobre el efecto de
sus acciones en los demás, cómo actúan los otros en la interacción y lo que esperan de él. Para ello el mediador
ofrece modelos de relación interpersonal aceptables dentro del entorno cultural y la sociedad en la que convive.
Existen personas con sordoceguera que conviviendo en su casa, residencias, etc., se encuentran en una situación
total de incomunicación e inactividad en estas situaciones es necesaria la incorporación, dentro del Programa de
Atención, del mediador comunicativo que sirve de nexo entre la persona con sordoceguera y su entorno.
Desde la ONCE también pueden coordinarse programas de apoyo a la vida independiente en este caso el
objetivo de la mediación social es facilitar que la persona pueda vivir sola en su domicilio, siendo autónoma.
1. INTRODUCCIÓN
El colectivo de personas con discapacidad física se caracteriza por una gran heterogeneidad, que abarca desde las
discapacidades clásicas hasta las enfermedades raras o secundarias a problemas crónicos de salud, a la que se añade
la ausencia de un consenso en cuanto a terminología, definición, y clasificación.
Prevalencia.- Según la Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia (EDAD-INE 2008)
el 9% declaraba tener algún tipo de discapacidad o limitación, siendo la discapacidad motórica la más frecuente.
De ese porcentaje, el 67,2% mostraba limitaciones para moverse, el 55,3% problemas relacionados con las
actividades domésticas, y el 48,4% dificultades en tareas de cuidado e higiene personal.
CIF.- Establece un marco y lenguaje estandarizados para describir la salud y las dimensiones relacionadas con ella.
Posee cuatro componentes: funciones y estructuras corporales, actividad y participación, factores ambientales y
factores personales.
CIF-IA: es una versión específica para la infancia y adolescencia publicada en 2011. El rango de edad cubre
desde el nacimiento hasta los 18 años.
ODAT.- Recoge de forma exhaustiva todas las discapacidades que pueden aparecer en la infancia (0-6 años). Reúne
los requisitos básicos para gestionar la información sobre factores de riesgo, recursos y necesidades a partir del niño,
la familia, y su entorno:
Se estructura en 3 niveles: en los dos primeros se incluyen los factores de riesgo y trastornos del desarrollo,
en el tercero se aborda la intervención temprana, haciendo referencia a los apoyos y recursos disponibles.
La LM engloba la afectación de múltiples sistemas y órganos cuya función puede verse comprometida, por lo que
junto a las limitaciones del aparato locomotor pueden aparecer alteraciones en la sensibilidad cutánea, control de
esfínteres, deficiencias renales y vesicales, etc.
Etiología.- La mayor parte es de origen traumático (se estima que 3 de cada 4), siendo los accidentes de tráfico los
principales causantes (en torno al 50%), seguido de accidentes laborales y deportivos.
Es más frecuente en varones jóvenes (25-35 años) y aproximadamente la mitad derivan en tetraplejía.
Aspectos psicológicos.- Además de las secuelas físicas, la LM conlleva cambios sustanciales en la vida de la persona,
lo que requiere un proceso psicológico de adaptación La psicología de la rehabilitación ha tenido un especial
interés por estudiar qué variables psicológicas inciden en la adaptación a este cambio y por determinar cómo
median estas variables en el proceso de adaptación.
Etiología.- No se conoce con exactitud y se considera de naturaleza multicausal (variables ambientales y genéticas).
En relación a las variables ambientales destaca el déficit de folatos en la madre durante la gestación y el
consumo de algunos fármacos (ácido valproico, etetrinato, y hormonas sexuales).
Sintomatología
Cuando hay lesiones en la médula la sintomatología más común es la parálisis y pérdida de reflejos en los
miembros por debajo de la lesión (más frecuente en las piernas y con acortamiento de las mismas), los
problemas ortopédicos, la osteoporosis y las escaras asociadas a la sedestación o al roce de las férulas orto-
protésicas las secuelas motoras varían según la altura de la lesión, las más frecuentes son las lumbosacras.
Problemas físicos afines en el sistema urológico, intestinal, endocrino, cerebral, etc.
Deficiencias relacionadas con el SNC como la malformación de Arnold Chiari-II, la agenesia total o parcial de
cuerpo calloso y la hidrocefalia (HC) de forma secundaria pueden aparecer deficiencias visuales (el
estrabismo es la más común).
Los principales problemas urológicos son la ausencia de control voluntario del esfínter urológico con el
consiguiente riesgo de infecciones vesicales y renales, litiasis e, incluso, la aparición de fallo renal
permanente; además de problemas de control voluntario de la defecación y de estreñimiento.
Dificultades de aprendizaje no verbal caracterizadas por problemas en las siguientes áreas: percepción
visual y táctil, atención visual y táctil, memoria visual y táctil, memoria de trabajo, conceptualización y
solución de problemas y algunos aspectos del proceso lingüístico, como la prosodia y la pragmática.
Diferencia con miopatías congénitas.- La DM se diferencia de las miopatías congénitas, entre otros aspectos, en que
las últimas no manifiestan un proceso de deterioro degenerativo.
Tipos de DM.- Algunos de los más conocidos son: Duchenne (DMD), Becker, Emery-Dreifuss, distrofia en cintura,
facioescapulohumeral, distal y congénita.
Etiología.- Genética alteración/mutación de alguno de los genes encargados de aportar proteínas al músculo. En
la mayoría de casos es hereditaria.
Prevalencia.- Varía según la tipología, siendo la DMD la más común (50% de los casos).
Incidencia.- En la DMD varía de 10.7 a 27.7 cada 100.000 personas.
Afecciones.- Contracturas (acortamiento crónico de músculos o tendones alrededor de las articulaciones), escoliosis
y/o lordiosis, abducción y flexión de caderas y rodillas, problemas respiratorios y de deglución, y deformidades en los
pies (equino-varos).
Aunque la mayoría de afectados tienen un desarrollo intelectual normal, algunos pueden presentar DI.
La distrofia muscular congénita puede afectar al SNC, causando problemas en visión y habla, convulsiones,
y cambios estructurales en el cerebro.
Aspectos psicológicos.- la literatura más antigua identificaba que el niño con miopatía poseía una inteligencia baja,
sin embargo hace más de una década que el descenso en el rendimiento escolar se atribuye a otros factores como
las limitaciones causadas por los problemas de movilidad, absentismo escolar, etc.
Destaca, como dato fundamental, la normalidad intelectual del niño con distrofia muscular, siendo las
funciones cognitivas, por lo general, las únicas que no sufren alteración durante el curso de la enfermedad.
La característica principal es la presencia de problemas motores, patrones alterados del movimiento y de la postura,
que se relacionan con deficiencias en la coordinación del movimiento y el control del tono muscular.
La manifestación clínica de estos síntomas se relaciona con la aparición de una alteración cerebral en los tres
primeros años de vida.
Incidencia y Prevalencia.- No hay datos concluyentes, pero se estima que su incidencia varía entre 1 y 3 de cada mil.
En cuanto a las recomendaciones y normas de actuación, destacan las siguientes sugerencias y consideraciones:
• Las situaciones en que resulta necesaria la evaluación de las personas con discapacidad (pe. cuando hay que
determinar el deterioro o DI, sospecha de alteraciones emocionales, etc.)
• Las posibles opciones o “posturas” del psicólogo ante la evaluación: pe. perspectiva nomotética: estudio de
los concomitantes psicológicos de cada una de las discapacidades así como las variables psicológicas que
favorecen el proceso de adaptación a la discapacidad; perspectiva idiográfica: análisis de las reacciones
personales más características y distintivas ante la discapacidad así como el grado de adaptación alcanzado.
• Los fines y objetivos de la evaluación: impacto de la discapacidad en el funcionamiento cognitivo, emocional
y social, posibilidad de llevar una vida independiente, etc.
• Consideraciones técnicas a tener en cuenta a lo largo del proceso de intervención, tanto en su enfoque
descriptivo-predictivo como interventivo-valorativo (siguiente tabla).
En relación a las técnicas a utilizar, no difieren en esencia de las habituales en cualquier otro campo:
El principio general e indiscutible es la adecuación de los procedimientos respecto a la finalidad de la
evaluación y a las necesidades y características de la persona.
En ocasiones, es necesario flexibilizar las condiciones de aplicación o realizar algunas adaptaciones: pe. los
ítems de contenido somático deberían eliminarse de las pruebas de depresión.
S.L.C. Alteraciones del Desarrollo y Diversidad Funcional Página 5
Consideraciones técnicas
Operacionalización de las variables con más de un instrumento para conseguir la debida triangulación de cada una de ellas
Técnicas con suficientes evidencias de fiabilidad y validez.
Necesidad de delimitar datos y resultados objetivos de las estimaciones subjetivas del evaluador.
Rapport adecuado previo.
Informe útil, preciso, con recomendaciones y redactado en función del destinatario y de los objetivos.
Informe siempre orientado en beneficio del sujeto evaluado.
Pruebas y procedimientos adecuados a las necesidades del sujeto.
Información de la estructura y de la dinámica comportamental.
Evaluaciones individualizadas que cubran los problemas relevantes de la persona evaluada.
Exigencia de puntuaciones normativas o ipsativas con todas las garantías científicas posibles.
Problemas metodológicos.- carencia de técnicas con fiabilidad y validez demostradas, falta de técnicas adaptadas a
población de personas con discapacidad, problemas con la selección de muestras y grupo control, predomino de
estudios comparativos, ausencia de estudios de valoración de resultados y de seguimiento, y escasez de estudios
sobre variables predictivas de resultados de rehabilitación.
Directrices Internacionales para el uso de los Tests.- Recogen, en su Apéndice C, una serie de recomendaciones
para la aplicación de los tests a personas con alguna discapacidad. El objetivo fundamental de estas
recomendaciones es mejorar el uso que los profesionales hacen de los tests, por lo que pueden utilizarse como guía
a la hora de decidir si se debe realizar alguna modificación del proceso evaluativo y cómo hacerlo.
Aunque cada etapa del ciclo vital puede requerir intervenciones específicas según los entornos, existen ámbitos que
son transversales y continuos: la salud, rehabilitación, supresión de barreras arquitectónicas, accesibilidad, la
promoción de actitudes positivas y de oportunidades de participación social.
El objetivo último de toda intervención es la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida, desde esta
perspectiva, algunos principios básicos a tener en cuenta en la intervención son:
• Intervención y planificación centrada en la persona.
• Intervención individual considerando su faceta relacional junto con la intervención sobre el entorno.
• Intervención multidisciplinar y multidimensional desde una perspectiva evolutiva.
En España, la oferta de servicios de AT es muy diversa, existiendo una normativa dispar entre las distintas
comunidades autónomas.
En estos servicios se presentan tratamientos ambulatorios de diversa naturaleza (fisioterapéuticos,
logopédicos, etc) así como atención a las familias.
En los últimos se insiste en la necesidad de ofrecer estos servicios en los entornos naturales del niño,
integrando en la actuación la respuesta a las necesidades del niño y la familia, es decir, el denominado
Modelo de Atención Temprana centrada en la familia.
En el ámbito de la salud: avanzar en políticas sanitarias que den cobertura a la prevención (terciaria), potencien una
mayor oferta de rehabilitación y atiendan las especificidades de este colectivo en su proceso de envejecimiento.
En el ámbito laboral: promover un mayor acceso al empleo competitivo, frente a la mayoría de ocupación en el
empleo protegido, así como la ampliación de la oferta de empleo con apoyo y el acceso de las personas con
discapacidades más severas.
A nivel social: generalizar la oferta de recursos y apoyos que han mostrado suficientes garantías de validez y
beneficio, así como seguir trabajando en promover la imagen social, actitudes positivas y participación de este
colectivo en todos los espacios.
A nivel educativo: España se encuentra en proceso de transformación de su sistema educativo hacia escuelas más
inclusivas, no solo desde la perspectiva de los espacios físicos sino también de los servicios y las prácticas educativas.
Se ha de conseguir que las familias puedan elegir el centro para sus hijos, asegurando que éstos participen y
aprendan en una escuela para todos.
En el ámbito de la AT: reorientar estos servicios hacia un modelo de atención más ecológico.
Finalmente, otros retos son la visibilidad de las personas con grandes discapacidades físicas o en situación de gran
dependencia, así como la detección e intervención sobre situaciones de vulnerabilidad que se producen o
incrementan con la discapacidad física (maltrato, bullying, exclusión social, consumo de sustancias).
1. INTRODUCCIÓN
El TDAH es un trastorno (“el más popularmente desconocido”), que afecta al desarrollo del individuo y a su familia a
lo largo de todo el ciclo vital, se da con una incidencia alarmantemente elevada, tiene un especial impacto sobre la
vida escolar, personal y social, y aumenta vertiginosamente el riesgo de derivar en trastornos de conducta y
emocionales graves, muertes prematuras por accidentes, adicciones y problemas con la justicia.
2.2. Prevalencia
Presenta gran semejanza en los diferentes países estudiados, situándose en torno al 5,2% de la población escolar: al
menos 1 niño/a en las aulas.
2.3. Etiología
A pesar de que en los últimos años se ha llegado a negar la existencia del TDAH (sobre todo desde corrientes
psicodinámicas) como trastorno específico, existen evidencias de que es un trastorno definido y susceptible de
diagnóstico: un trastorno del neurodesarrollo de origen multifactorial que, debido a una combinación de factores
genéticos y/o alteraciones estructurales (modulados por factores ambientales, sociales y educativos), va dando
lugar a cuadros sintomatológicos semejantes aunque de intensidad variable y evolución dispar.
Factores genéticos.- Estudios llevados a cabo con gemelos adoptados y con los criados por sus padres biológicos:
Apuntan a una etiología predominantemente poligénica con un índice de heredabilidad en torno al 60-70%.
Incidencia 5-7 veces mayor entre hermanos respecto a los no hermanos.
Concordancia del 50-80% en gemelos monocigóticos y del 30% en dicigóticos.
Los hijos de progenitores con TDAH tienen un 50% de posibilidades de experimentar las mismas dificultades.
Alteraciones estructurales.- Diversos estudios muestran diferencias cerebrales estructurales y funcionales entre
niños con y sin TDAH.
Revisión de Barrios y Guardia Diferencias en la corteza prefrontal (relacionada con el funcionamiento
ejecutivo), los ganglios basales (asociados a la inhibición de respuestas automáticas) y/o el vermis
cerebeloso (relacionado con la coordinación motriz)
Estudios de genética molecular Apuntan a la implicación en el TDAH de genes relacionados con la
transmisión en el sistema dopaminérgico asociado a la eficacia de los tratamientos farmacológicos.
En cualquier caso, estos datos no son suficientes como criterio definitivo de diagnóstico: para ello tendríamos que
haber encontrado una característica neuroanatómica, genética o funcional que sólo se diera en los casos de niños
con TDAH.
Otros factores.- Existen otros factores que, unidos a los anteriores, aumentan la probabilidad de padecer TDAH y
modulan el curso y evolución del trastorno:
Estudios retrospectivos Existe una asociación positiva entre el riesgo de TDAH y diversos factores:
complicaciones en el embarazo (especialmente por consumo de tabaco y alcohol); complicaciones peri y
post natales (pe. anoxia e hipoxia prolongada); bajo peso al nacer (especialmente por debajo de los 1.500gr)
El TDAH se ha asociado también a: inestabilidad familiar, trastornos psiquiátricos de los padres, paternidad y
crianza inadecuada, relaciones negativas padres-hijos, internamiento en instituciones, ruptura de vínculos, y
adopciones.
Según este modelo las personas con TDAH parecen tener más dificultades para:
1). Inhibir las respuestas inmediatas a un estímulo o evento.
2). Interrumpir la respuesta activada ante una orden o ante el feedback de sus propios errores.
3). Poner en marcha mecanismos de autorregulación y control ejecutivo protegiendo, ese tiempo de
latencia que necesitan para pensar y seleccionar una nueva y mejor respuesta, de fuentes de interferencia
(control de interferencia o resistencia a la distracción) que pueden ser externos o internos.
Cuando un chico/a se enfrenta a la tentación de hacer algo indebido, la probabilidad de evitar una mala decisión
depende, en parte, de su capacidad para activar en su memoria de trabajo la información que sea determinante
para tomar una mejor decisión. Por ejemplo, en el caso de un chico que se ve tentado por sus amigos a hacer una
trastada en el recreo, su decisión dependerá de en qué medida consiga:
• Activar el recuerdo de experiencias pasadas (ej. “Mejor no me meto en líos hoy que la semana pasada el
coordinador me amenazó con una expulsión si me pillaba en otra”).
• Recoger información del contexto presente que pudieran ayudarle a valorar el riesgo y le animen a
modificar su decisión (“¡Uy, mejor no me meto porque está Jaime aquí, y ese siempre se chiva!).
• Inhibir la primera reacción impulsiva para poder activar la información que pudiera ayudarle a sopesar los
posibles riesgos y consecuencias negativas de su decisión (“Mejor no me arriesgo porque si me castigan
precisamente hoy que es viernes y hay cine, no podré sentarme con Laura como le había prometido”).
Aunque los chicos/as con TDAH son conscientes de si lo que están haciendo está bien o mal y del riesgo de un castigo,
no lo hacen de la misma manera que los compañeros de su edad: toman las decisiones de forma precipitada y con un
análisis más inmediato y menos profundo de los riesgos de su decisión.
Modelo explicativo del TDAH (Orjales).- Este modelo pretende una visualización más completa de las variables que
influyen en el diagnóstico, tratamiento, y evolución del TDAH.
Sustrato neurobiológico del TDAH MADURACIÓN
Leve Grave NEUROLÓGICA
DIAGNÓSTICO
Expresión
Expresiónde
de
Desadaptación
síntomas
síntomasde
deTDAH
TDAH
TRATAMIENTO
EXIGENCIA
Efecto de la EDUCACIÓN ESTIMULACIÓN
Inhibidor Potenciador ENTRENAMIENTO
Como muestra la figura, la afectación neurobiológica puede ser más o menos grave, algo que podemos estimar a
partir del comportamiento observado pero que, en ningún caso, podemos “medir”, pero la complejidad del
diagnóstico y comprensión del trastorno se debe a que afecta a áreas del cerebro que se encuentran en proceso de
maduración, por lo que para determinar la existencia de una patología es necesario:
• Tener en cuenta y comparar el funcionamiento ejecutivo de esa persona con otros sujetos de su edad.
• Tener en cuenta el entorno social y la educación recibida, puesto que la evolución del trastorno puede verse
modificada por la estimulación recibida los patrones sociales, culturales, y la exigencia educativa propia
de cada país contribuirán a que determinados comportamientos se consideren normales o desadaptados.
Por lo tanto, cuando se realiza una evaluación diagnóstica, no se evalúa directamente el grado de afectación
orgánica, sino las manifestaciones sintomatológicas producto de la interacción de esa afectación neurológica de
base, y del impacto de la estimulación y educación.
Diagnóstico del TDAH: Requiere un abordaje multidisciplinar que incluya, al menos, una valoración médica y una psicoeducativa
(en muchos casos también psicosocial) dirigida a 2 objetivos: un diagnóstico de posición o línea base, y un diagnóstico diferencial
Diagnóstico de Posición o Línea Base en el momento actual El perfil obtenido (no la etiqueta clínica de TDAH) es el que
respecto a 5 áreas del desarrollo: comportamental, cognitivo, permitirá diseñar un programa de intervención individualizado
social, emocional y del nivel de aprendizajes básicos. y acorde a las necesidades del sujeto.
Diagnóstico Diferencial (etiquetaje) que permita afirmar que Permite tener en cuenta estudios previos en personas con
el sujeto cumple los criterios para un diagnóstico específico TDAH, lo que resulta imprescindible para optimizar la
(TDAH) o más de un diagnóstico (trastornos comórbidos). intervención y ayudarnos en la toma de decisiones.
Tras la escolarización resulta más útil rastrear la historia por cursos escolares, anotando todo lo que pudiera explicar o influir
en la sintomatología TDAH
Identificar: (1) el momento en el que los síntomas sospecha de TDAH parecen poco frecuentes para la edad y, (2) el momento en el que
se hacen claramente desadaptativos (cuando comienzan las quejas).
Impacto de los posibles estresores familiares.
Evaluaciones y eficacia de tratamientos recibidos En caso de tratamiento farmacológico, información pormenorizada
Análisis año a año de escolarización: características del profesor y su relación con el niño/a, sistema de enseñanza, adaptación al curso,
ejemplos concretos de las dificultades percibidas…
Evolución en las relaciones sociales: grado de integración, cantidad, calidad y ajuste. Inmadurez, agresividad, acoso…
Participación en actividades extraescolares: tipo, metodología, adaptación o expulsiones, posible sobrecarga…
Características familiares.
Antecedentes familiares: existencia de diagnósticos o perfiles que recuerden a problemas de atención, hiperactividad-impulsividad,
problemas de aprendizaje, etc. Presencia/ausencia de los síntomas de TDAH en el momento actual, dificultades, interferencia y estrés.
Finalmente, la recogida de información sobre los síntomas debe ir más allá de los cuestionarios, especialmente en
casos con diagnóstico diferencial complejo, en caso de DI, y en jóvenes y adolescentes en que los síntomas son ya
más moderados.
3.3. El papel de las pruebas cognitivas y test estandarizados en el diagnóstico del TDAH
Aunque los resultados de pruebas cognitivas no se consideran un criterio para el diagnóstico, cada vez es más
frecuente encontrar informes psicológicos que incluyen gran cantidad de estas pruebas, cuyos resultados
cuantitativos se utilizan de forma directa para apoyar o descartar el diagnóstico; en cambio, mucho menos frecuente
y muy útil para el diagnóstico y la intervención es el análisis cualitativo del comportamiento del niño durante la
tarea y de sus resultados, por ejemplo la actitud durante la prueba, las expectativas de éxito/fracaso, fatiga, etc.
Por ejemplo, en los informes de TDAH es habitual el uso del WISC-IV o el WISC-V pero por lo general se utilizan
únicamente las puntuaciones compuestas de los índices generales para descartar DI o confirmar un bajo rendimiento
en velocidad de procesamiento el uso de estas escalas desde una perspectiva más dinámica recogiendo
información cualitativa proporcionaría información clave sobre los síntomas y además evitaría errores de diagnóstico
derivados de utilizar únicamente la puntuación escalar como medida directa y fiable de la capacidad que según el
manual mide el test.
Algo parecido ocurre con los test de atención que, aunque no pueden utilizarse como único criterio diagnóstico,
aportan información cualitativa importante y complementaria.
Entre los errores más frecuentes en el uso de estos test se encuentran:
• No elegir los test de atención más adecuados
• Interpretar resultados ignorando las características de la prueba y las observaciones durante la realización
• No cuidar ni registrar las condiciones de aplicación
• Utilizar los resultados como prueba directa y fiable de la eficacia de la medicación ignorando el impacto de
otras variables en los resultados
• Ignorar la información cualitativa complementaria
Recomendaciones de la Guía de Práctica Clínica respecto a los tratamiento psicológicos y psicopedagógicos en TDAH
Tratamientos psicológicos eficaces:
Aplicación de programas de entrenamiento conductual para padres de niños y adolescentes con TDAH.
Terapia cognitivo conductual como tratamiento inicial en niños y adolescentes cuando: los síntomas son leves, el
impacto del TDAH es mínimo, hay una discrepancia notable entre los padres o entre padres y profesores, el
diagnóstico es todavía incierto, los padres rechazan el empleo de medicación, y en niños menores de 5 años.
Tratamiento psicopedagógico que incluye:
Un programa de intervención individualizado en la escuela centrado en aspectos académicos, sociales y
conductuales, implicando a la mayor parte del cuadro docente para facilitar su eficacia
Reeducación psicopedagógica en aquellos en que presenten repercusiones del TDAH en el rendimiento escolar, con
tratamiento individualizado y específico de enseñanza de habilidades y competencias académicas y adaptaciones
para ayudarles en el aula.
Formación específica para los docentes que les capacite para la detección de señales de alerta y manejo del TDAH
Aplicación de programas de entrenamiento conductual para padres.
Terapia cognitivo-conductual como tratamiento inicial en niños y adolescentes cuando: los síntomas son leves, el
impacto del TDAH es mínimo, hay una discrepancia notable entre los padres o entre padres y profesores, el
diagnóstico es todavía incierto, los padres rechazan el empleo de medicación, y en niños menores de 5 años.
En ambos casos incluyendo la evaluación de la eficacia del tratamiento, la detección de posibles efectos adversos,
y el cumplimiento terapéutico.
Finalmente, la prescripción del tratamiento farmacológico no debe entenderse como signo de gravedad:
A pesar de que la mentalidad de las familias está cambiando, muchos padres son reacios a medicar al niño y
consideran erróneamente que si se recomienda medicación es porque el trastorno debe ser muy grave.
Posteriormente la psicología cognitiva contribuyó a redirigir el objetivo de los tratamientos hacia el control interno
y la autorregulación: en una primera fase se aplicaban técnicas conductuales, de control externo, para luego enseñar
estrategias de autocontrol. Entre los primeros intentos figuraron los entrenamientos en técnicas tales como:
• Demora Impuesta: que consistía en obligar al niño a demorar la respuesta unos minutos.
• Modelamiento de Estrategias Reflexivas: que mostraron mayor éxito cuando se utilizaban compañeros de la
misma edad como modelos y que, además de mostrarse reflexivos, modelaban estrategias de análisis y
exploración de la información.
• Entrenamientos basados en dar Feedback al niño de sus errores: lo que únicamente sirvió para demostrar
que los niños impulsivos no modificaban sus tiempos de respuesta en función de esa información.
• Entrenamiento en Técnicas de Exploración y Registro: supuso un gran avance puesto que los niños
conseguían mejores resultados disminuyendo los errores aunque sin que se diera un aumento de las
latencias de respuesta.
Estos resultados llevaron a la convicción de que el niño con TDAH no tenía un problema simple de inhibición de las
respuestas inmediatas y falta de resistencia a la distracción, sino que estaban implicadas alteraciones en los procesos
de percepción, análisis y producción de la información.
En 1976 Meichenbaum plantea una nueva hipótesis: el niño con TDAH, debido a su impulsividad, no analiza la
experiencia en términos de mediación cognitiva ni formula ni internaliza reglas que puedan servirle de directrices
ante nuevas situaciones de aprendizaje, y elabora el Entrenamiento Mediacional Cognitivo o Autoinstruccional.
Aunque numerosas investigaciones confirman la eficacia del entrenamiento autoinstruccional, otras no reflejaban
resultados tan positivos. Con el fin de superar las limitaciones del Tratamiento Mediacional Cognitivo y generalizar su
aplicación a contextos naturales aparecieron los primeros Tratamientos Cognitivo-conductuales, que consistían en
paquetes de sesiones que combinaban técnicas cognitivas y comportamentales, tales como el entrenamiento en
técnicas de autoevaluación, role-playing, coste de respuesta, etc.
S.L.C. Alteraciones del Desarrollo y Diversidad Funcional Página 10
En la actualidad, y en el marco de los tratamientos cognitivo-conductuales, se han elaborado programas con muy
buenos resultados dirigidos a niños con TDAH de Educación Primaria e Infantil.
En el libro “Programas de intervención cognitivo-comportamental para niños con TDAH” (Orjales y Polaino-
Lorente, 2001), se recoge un programa completo (con instrucciones y materiales necesarios para desarrollar
30 sesiones de intervención), lo que puede suponer un modelo del que partir en el diseño personalizado de
estos programas.
1. INTRODUCCIÓN
Leo Kanner, basándose en las observaciones de 11 niños que presentaban alteraciones que afectaban a su
comportamiento, publica en 1943 el artículo “Los trastornos autistas del contacto afectivo”, en el que propone un
nuevo síndrome infantil al que denominó Autismo Infantil Precoz. Kanner agrupó las alteraciones en 3 áreas:
Alteraciones en la interacción social: lo más llamativo de los niños era su incapacidad para relacionarse. Esa
extremada soledad se manifestaba de forma muy variable, desde niños que no establecían contacto ocular,
a niños que mostraban intención de relacionarse pero en cuyas interacciones había algo extraño.
Alteraciones en la comunicación y el lenguaje: también estas alteraciones eran muy variadas, desde niños
que no habían adquirido el lenguaje, hasta los que hacían un uso extraño del mismo. Además el lenguaje de
los niños presentaba rasgos que no suelen aparecer en el desarrollo típico (ecolalia, dificultades para
entender la ironía, etc.)
Alteraciones en el comportamiento: las actividades espontáneas de los niños eran muy limitadas y sus
comportamientos monótonamente repetitivos, de forma que cualquier cambio en las rutinas, orden, etc.
podía provocarles una enorme ansiedad. En otros niños la inflexibilidad se manifestaba más en el lenguaje y
el pensamiento que en el comportamiento.
Además de las alteraciones constitutivas del síndrome, se observaba en los niños otros rasgos: excelente memoria
mecánica, limitación en las actividades imaginativas, fisionomías normales, y buen potencial cognitivo.
Las reflexiones del autor sobre el potencial cognitivo de los niños y sus comentarios sobre la frialdad afectiva
de sus padres (posteriormente cuestionadas por él mismo), han tenido repercusiones muy negativas para la
comprensión del autismo y han contribuido a una concepción mítica y errónea del trastorno.
No obstante, la definición del síndrome en términos de conductas observables supuso un hito de gran
importancia porque hasta entonces los trastornos infantiles eran contemplados desde una perspectiva
adultomórfica, interpretándose como manifestaciones tempranas de enfermedades mentales adultas.
En 1944, el neuropediatra Hans Asperger describió los casos de 4 niños que presentaban alteraciones peculiares que
se manifestaban en su comportamiento, trastorno al que denominó Psicopatía Autística, sin embargo su descripción
no tuvo la influencia de la de Kanner y su propuesta no fue incluida en las clasificaciones psiquiátricas hasta 1994,
sustituyéndose la denominación de Psicopatía Autística por la de Síndrome de Asperger.
Kanner y Asperger
Coinciden en aspectos muy nucleares:
Ambos señalan que la alteración principal es la incapacidad para relacionarse con los demás y el entorno.
Proponen un origen innato o constitucional del trastorno, que aparece temprano en el desarrollo y que afectará a la
persona toda su vida.
Ambos eligen la palabra autismo.
Difieren en aspectos relacionados con el desarrollo del lenguaje y el desarrollo intelectual de los niños.
Aunque la publicación de Asperger se realiza un año después que la de Kanner, no está claro quién utilizó por primera vez el
término autismo para referirse a este tipo de trastornos.
A lo largo del tiempo ha habido diversas concepciones del autismo que Rivière agrupa en dos etapas:
Las primeras concepciones, de corte psicodinámico, consideraban el autismo como un trastorno emocional
severo que se producía en niños “potencialmente normales” como consecuencia de conflictos emocionales
provocados por relaciones afectivas anómalas con las figuras de crianza, especialmente la madre el tratamiento
se basaba en psicoterapias para deshacer los supuestos bloqueos emocionales del niño.
Esta concepción del autismo generó una serie de ideas falsas que han persistido durante mucho tiempo dificultando
la comprensión e intervención del trastorno:
• Existencia de un potencial cognitivo y lingüístico intacto en los niños.
• Situar la causa en la madre o los padres.
• Considerar el autismo como un trastorno exclusivamente de tipo emocional.
Con el cambio de paradigma en psicología (revolución cognitiva) el autismo pasó a considerarse un trastorno
cognitivo: bajo esta óptica se considera que son las alteraciones cognitivas y no las afectivas las que tienen una
importancia decisiva en el trastorno y explicarían las dificultades de relación, comunicación, y comportamiento.
Además se pensaba que debía existir algún tipo de disfunción biológica que causara las alteraciones cognitivas por lo
que todos los esfuerzos se dirigieron a encontrar un déficit cognitivo que explicara las alteraciones:
Aunque no se encontró una alteración cognitiva que fuera universal y específica del autismo, el trabajo
realizado durante esta etapa tuvo importantes consecuencias, y el Autismo Infantil Precoz pasó a ser
considerado como un trastorno del desarrollo Trastorno Autista.
En cuanto a los estudios epidemiológicos, Fombonne y cols. encontraron una prevalencia media para los Trastornos
Generalizados del Desarrollo (DSM-IV-TR) del 0,7%, y el Center for Disease Control and Prevention eleva la cifra al
0,88% en la actualidad carecemos de estudios epidemiológicos basados en los nuevos criterios del DSM-5.
Todos estos trastornos, a pesar de sus características diferenciadoras, se definían por presentar alteraciones
cualitativas en interacciones sociales, comunicación y lenguaje, y por la existencia de comportamientos ritualizados,
restringidos y estereotipados, pero de acuerdo con Lorna Wing, esa delimitación categorial planteaba numerosos
problemas:
• Las alteraciones se pueden expresar de forma muy diversa, de ahí la gran heterogeneidad sintomatológica.
• El autismo se puede presentar asociado a cualquier nivel de inteligencia pero sabemos que la comorbilidad
con la DI es muy frecuente entre un 50 y 60% de personas con TEA presentan DI.
• Se puede asociar a cualquier otra condición médica, genética o ambiental.
• Al ser un trastorno del desarrollo, con la edad se producen cambios en los comportamientos.
• La conducta también puede variar en función del entorno y de la persona que esté con el niño o adulto.
• La intervención modifica el patrón de conducta.
A la vista de estas dificultades, Wing plantea la utilidad de considerar al autismo como un continuo o un espectro,
proponiendo el término de Trastornos del Continuo o Espectro Autista que incluiría a las personas con Trastorno
Autista (síndrome de Kanner) y a todos aquellos que presentaran un conjunto de síntomas en determinadas
dimensiones psicológicas:
Las alteraciones en la triada socialización-comunicación-imaginación serían lo definitorio del autismo,
pero habrían otras funciones psicológicas que pueden alterarse (lenguaje, capacidades intelectuales, etc),
además de otras alteraciones asociadas (trastornos del sueño, alimentación, etc).
En nuestro país, Ángel Rivière desarrolló la propuesta de Wing diferenciando 12 dimensiones psicológicas que,
según él, siempre se alteraban en los trastornos del «Continuo o espectro autista» y las agrupó en cuatro áreas.
Para evaluar las alteraciones en cada dimensión diseñó el Inventario de Espectro Autista (IDEA).
Dimensiones alteradas en los cuadros con espectro autista (Rivière)
Las alteraciones pueden variar en función de su gravedad a lo largo de un continuo formado por cuatro niveles (del 1 al 4).
Los síntomas o alteraciones en los primeros niveles (1 y 2) expresarían mayor gravedad y serían característicos de las
personas con niveles mentales más bajos y de los niños más pequeños.
Los niveles 3 y 4 expresarían menor gravedad y serían característicos de las personas con niveles de inteligencia más
normalizados.
Desarrollo social
1. Relaciones sociales:
1. Aislamiento completo. Ausencia de apego a personas.
2. Incapacidad de relación. Vínculo con algunos adultos. No relación con iguales.
3. Relaciones con iguales infrecuentes, e inducidas.
4. Alguna motivación para la relación con iguales, pero dificultad para establecerla por falta de empatía y de conocimiento social
2. Capacidades de referencia conjunta:
1. Falta de interés por las personas y sus acciones, ausencia de acciones conjuntas.
2. Acciones conjuntas simples, sin miradas de referencia conjunta.
3. Empleo de miradas de referencia conjunta, pero en situaciones dirigidas.
4. Pautas de atención y acción conjuntas pero no de preocupación conjunta.
3. Capacidades intersubjetivas y mentalistas:
1. Falta de interés por las personas. Ausencia de expresión emocional correlativa.
2. Respuestas intersubjetivas primarias.
3. Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribución explícita de estados mentales.
4. Capacidad de mentalizar
Comunicación y Lenguaje
4. Funciones comunicativas:
1. Ausencia de comunicación intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico (peticiones).
3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico), pero no para compartir experiencias o cambiar el mundo mental
4. Conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., pero con escasa declaraciones subjetivas del mundo interno.
5. Lenguaje expresivo:
1. Mutismo total o funcional.
2. Palabras sueltas o ecolalias. No hay creación formal de oraciones.
3. Lenguaje oracional, pero no capacidad para producir discurso, o conversar.
4. Discurso y conversación, pero con alteraciones pragmáticas y prosódicas.
6. Lenguaje receptivo:
1. «Sordera central». Tendencia a ignorar el lenguaje.
2. Asociación ele enunciados verbales a conductas propias, sin indicio de que los enunciados se asimilen a un código.
3. Comprensión, literal y poco flexible de enunciados. No se comprende el discurso.
4. Comprensión del discurso y de la conversación, pero con gran dificultad para diferenciar el significado literal del intencional
Anticipación y Flexibilidad
7. Anticipación:
1. Adherencia inflexible a estímulos que se repiten ele forma idéntica. Resistencia a los cambios.
2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposición a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso vs. vacaciones), pero puede haber reacciones catastróficas ante
cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predictible.
8. Flexibilidad:
1. Predominan las estereotipias motoras simples.
2. Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.
3. Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.
4. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles.
9. Sentido de la actividad:
1. Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan la actividad.
2. Sólo se realizan actividades breves con consignas externas. Cuando no las hay se pasa al nivel anterior.
3. Actividades autónomas de ciclo largo, que no se viven como partes de proyectos coherentes, y cuya motivación es externa.
4. Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una estructura jerárquica de previsiones
biográficas en que se inserten.
Simbolización
10. Ficción e Imaginación:
1. Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otras competencias de ficción.
2. Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidos limitados.
3. Juego simbólico, en general poco espontáneo y obsesivo. Dificultades importantes para diferenciar ficción y realidad.
4. Capacidades complejas ele ficción, que se emplean como recursos de aislamiento. Ficciones poco flexibles.
11. Imitación:
1. Ausencia completa de conductas ele imitación.
2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas.
3. Imitación espontánea esporádica, poco versátil e intersubjetiva.
4. Imitación establecida. Ausencia de «modelos internos».
12. Suspensión (capacidad de crear significantes):
1. No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicación ausente o por gestos instrumentales con personas.
2. No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos enactivos.
3. No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juego de ficción.
4. No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metáforas o para comprender que los estados mentales no se
corresponden necesariamente con las situaciones.
A pesar de que Rivière no pudo terminar su propuesta, su concepción de autismo y la graduación de los síntomas que propuso
han sido de gran ayuda a la hora de establecer los objetivos generales de intervención en las distintas áreas afectadas.
Se pasa de la concepción categorial de los TGD del DSM-IV a una concepción dimensional al proponer el TEA, un
trastorno único, como sustitución de los TGD Según los criterios diagnósticos actuales, el Trastorno de Rett
queda excluido del TEA, ya que se debe a una mutación genética en el gen MECP2.
Se deben especificar ciertos aspectos de la presentación clínica del trastorno para completar el diagnóstico:
o Severidad del trastorno, que se valorará en 3 niveles de gravedad
o Presencia/ausencia de discapacidad intelectual
o Presencia/ausencia de alteración del lenguaje
o Asociación con alguna afección médica o genética, o con algún factor ambiental conocido
o Asociación con otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento
o Presencia/ausencia de catatonía
Teoría del Déficit Metarrepresentacional (Baron-Cohen, Leslie y Frith).- Estos autores proponen que los sujetos con
autismo carecen o tienen dificultades en los procesos de metarrepresentación, por lo que tendrán problemas en
todas las habilidades que requieren de esa capacidad pero no tendrán por qué presentarlos en otras cuyo desarrollo
no está implicado así, el déficit mentalista, en Teoría de la Mente (TM ), explicaría alteraciones como la
comprensión de la propia mente y de la ajena, uso del lenguaje, etc, pero no explicaría otras alteraciones como por
ejemplo las actividades repetitivas y estereotipadas.
Esta teoría ha recibido diversas críticas, entre ellas la universalidad y especificad de la TM y que sea el déficit
primario. Debido a ello, Baron-Cohen ha ido actualizando su teoría y fueron apareciendo:
La Teoría de la ceguera mental: que intenta explicar el desarrollo de la TM.
La Teoría de la empatización: en la que incorpora la emoción.
La Teoría del cerebro extremo masculino: para dar cuenta de la sistematización.
Teoría de la coherencia central débil (Frith y Happé).- Las autoras reconocen la relevancia de la TM pero plantean
que la explicación del trastorno debe dar cuenta tanto de los déficits como de las habilidades que lo caracterizan.
La coherencia central (CC) hace referencia a la tendencia a procesar información en unidades de alto
significado a costa de perder detalles, tanto a nivel conceptual (pe. cuando oímos una historia extraemos
ideas generales pero no recordamos los detalles), como perceptivo (captamos la forma global, gestalt).
Las personas con TEA, por el contrario, procesan la información de forma muy analítica, por elementos
aislados, lo que configura una coherencia central débil este tipo de procesamiento podría explicar sus
problemas en tareas que requieren un procesamiento global (como diferenciar la información relevante de
la irrelevante), pero les resulta ventajosa en otras tareas, como descubrir figuras enmascaradas o los puzles.
Teoría de la disfunción ejecutiva en el autismo (Ozonoff y cols.).- Al igual que la anterior, se plantea como una
alternativa a la TM los autores encuentran que las personas con TEA presentan bajo rendimiento en tareas
neuropsicológicas empleadas para evaluar las funciones ejecutivas, lo que explicaría sus problemas para entender
los cambios, planificar acciones, conductas repetitivas, etc.
La principal crítica a esta teoría es que los déficits en las funciones ejecutivas no son específicos del TEA.
Teoría del déficit intersubjetivo (Hobson).- Plantea que lo que está alterado en el autismo es la capacidad para
percibir y experimentar las relaciones, es decir, para relacionarse emocionalmente con los demás, aspecto básico
para conectarse intersubjetivamente y poder construir conocimientos acerca de la mente propia y de la ajena.
Además, recientemente plantean que la intersubjetividad depende de la capacidad para identificarse con el otro.
Esas dificultades en los primeros intercambios afectivos podrían explicar su falta de comprensión del papel
de la mirada en los intercambios sociales, la ausencia o alteración de la imitación, etc.
Teoría de la imitación y el déficit en cascada (Rogers y Pennington).- Apunta a que existe un déficit en el
mecanismo cognitivo que permite formar representaciones de uno mismo y del otro. (Esta propuesta está en
consonancia con los intentos explicativos más actuales).
Lo primero que se altera es la imitación neonatal, que a su vez afectará la capacidad del bebé para imitar las
emociones, dificultando la posibilidad de compartir emociones y de conectarse subjetivamente, viéndose
comprometidos los procesos de comprensión mentalista.
Teoría de Dawson y cols.- Esta teoría ilustra la posición neuroconstructivista al señalar que la alteración básica en el
autismo es un déficit en la motivación social, al que probablemente subyacen anomalías en el funcionamiento del
sistema dopaminérgico de la recompensa los problemas del niño en predisposiciones innatas muy generales
hacia estímulos muy relevantes (como atender a las caras, a la expresión emocional) van a generar el escaso interés
que despiertan los estímulos sociales, lo que a su vez va a propiciar su falta o limitada implicación en las primeras
experiencias sociales, fundamentales para la construcción de desarrollos posteriores.
Estas críticas están favoreciendo la aparición de nuevas ideas que apuntan hacía déficits más básicos y difusos, como
la disfunción sináptica, que podrían explicar la existencia de alteraciones sociales y no sociales y la enorme
variabilidad con la que se manifiesta el TEA.
Nuevos planteamientos desde la perspectiva sociocultural.- López plantea que el conocimiento del autismo
requiere modelos socio-neuro-constructivistas, puesto que no sólo es importante analizar las diferentes trayectorias
de desarrollo, sino que hay que conocerlas «situadas» en el entorno social en el que se producen existen
numerosos ejemplos de la mutua influencia que se establece entre la persona con TEA y su entorno social respecto
al desarrollo de numerosas habilidades.
Síntomas conductuales del autismo durante los dos primeros años de vida (Adaptado de R. Palomo)
Los símbolos < o > indican respectivamente menor o mayor frecuencia, intensidad o duración que en el desarrollo típico
Edad Social y comunicativo Lenguaje Imitación y Juego Conductas repetitivas
6 <orientación social (mirar a la cara, a las
meses personas)
<mirar a la cara <vocalizaciones dirigidas <imitación >conductas repetitivas sin
<respuesta al nombre, sonrisa social <lenguaje receptivo objetos
>expresiones atípicas <lenguaje expresivo >conductas repetitivas con
<interés por la actividad de otros objetos
<compartir alegría
12
<atención al malestar de otro
meses <contagio emocional
<iniciar conductas de atención conjunta
<responder a la atención conjunta
<gestos convencionales y de
señalamiento
<actos comunicativos dirigidos <lenguaje receptivo <juego funcional >conductas e intereses
18 <dirigir expresiones faciales variadas <lenguaje expresivo <juego simbólico repetitivos
meses <conductas de referencia social >entonación atípica >conductas repetitivas con
y sin objetos
<interés por los iguales <lenguaje receptivo <imitación >intereses repetitivos
<variedad de expresiones emocionales <lenguaje expresivo <juego funcional >conductas repetitivas con
<interés por el habla maternal >vocalizaciones atípicas <juego simbólico y sin objetos
24 <ofrecer consuelo >entonación atípica <esquemas de acción en el >frecuencia y severidad de
meses <uso de la mirada alterna juego las conductas repetitivas
<coordinación de las conductas
comunicativas no verbales
<iniciar interacciones
Entre los 24 meses y los 5 años.- Probablemente es el período más difícil para los niños y sus familias desde la
aparición y detección de los primeros indicadores del trastorno, hasta el diagnóstico, las familias viven un período de
enorme angustia, incertidumbre, y desorientación.
Entre los 5 años y el inicio de la adolescencia.- Coincidiendo con la intervención psicoeducativa suele ser una etapa
más estable:
• Los más levemente afectados van a adquirir habilidades y destrezas que les permitirán seguir una
escolaridad ordinaria con más o menos adaptaciones específicas.
• Los más graves aprenderán habilidades más básicas de relación, autonomía, etc.
La edad adulta.- Suele ser la más satisfactoria en la vida de las personas con trastorno autista (Rivière).
"...Muchos adultos autistas alcanzan un compromiso aceptable con un mundo restringido en el que viven con
cierto bienestar” La condición para que eso ocurra es que reciban la ayuda adecuada, sin olvidar que un
alto porcentaje van a seguir necesitando ayuda en casi todos los ámbitos a lo largo de toda su vida: sólo las
más levemente afectadas pueden llegar a alcanzar una vida social independiente.
3. EVALUACIÓN EN EL TEA. Hernández y cols. proponen una serie de recomendaciones (siguiente tabla) para
favorecer la detección temprana y el acceso a un diagnóstico específico.
Detección específica
CHAT (Checklist for Autism in Toddlers).- Diseñado por Baron-Cohen y cols. con el objetivo de detectar la
presencia de indicadores psicológicos de autismo a los 18 meses de edad, la aplicación de este instrumento a
una muestra de niños mostró que aquellos que fallaron conjuntamente en los 3 ítems referidos al empleo de
gestos protodeclarativos, seguimiento de la mirada, y juego de ficción, presentaban un 83.3% de riesgo de
autismo, sin embargo, resulto poco sensible para detectar niños con autismo con alto nivel de funcionamiento
cognitivo.
M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers).- Con el objetivo de mejorar la sensibilidad del CHAT,
Robins y cols. diseñaron este cuestionario que los padres cumplimentan en la sala de espera de la consulta
pediátrica cuando los niños tienen 24 meses.
M-CHAT R/F.- Diseñado por Diana Robins, esta versión mejora la sensibilidad y especificidad de la anterior. Se
trata de un instrumento gratuito para uso clínico, investigador y de formación. Consta de 2 fases: una primera
de 20 preguntas a los padres/cuidadores de respuesta si/no, y una segunda de preguntas más específicas para
aquellos que han dado respuestas que entrañan cierta sospecha.
Finalmente, en casos en que la severidad es más leve (Síndrome de Asperger según DSM-IV-TR), es frecuente que sus
manifestaciones no se detecten hasta edades más avanzadas un instrumento que permite su detección es la
Escala Autónoma para la Detección del Síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Nivel de Funcionamiento.
Algoritmo de manejo de sospecha de TEA (Guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con TEA en Atención Primaria)
Existe NO
Sospecha de
TEA?
SI
¿Se descarta otro
Tiene <16 meses trastorno del
Tiene entre 16- 30 Tiene >5 años
edad ó entre 30 desarrollo?
meses de edad de edad
meses y 5 años
Instrumento Escala
M-CHAT Autónoma SI
NO
¿Resultado
M-CHAT o NO
E.Autónoma
alterado?
SI
Remitir a Atención Especializada Seguir vigilancia hasta los 6 años
o Centros de Referencia
Rivière propone unos principios que han de tenerse en cuenta en la valoración de las personas con TEA:
• Evaluar a un niño implica interactuar con él: «... interactuar significa establecer una cierta cualidad de
relación, sin la cual la evaluación carece de sentido y de valor...”
• Evaluar no solo a la persona sino también los contextos en los que se desarrolla. En la evaluación del
contexto se deben explorar:
o Las relaciones funcionales entre las conductas y las respuestas que ofrece el medio.
o Las oportunidades reales de interacción y aprendizaje que se le ofrecen a la persona con TEA.
o El grado de estructura y previsibilidad de los contextos en los que se desarrolla el niño.
• Discriminar competencias funcionales: las personas con TEA presentan un perfil muy disarmónico de
adquisiciones, por lo que la evaluación no debe basarse exclusivamente en medidas o índices globales, que
pueden proporcionar una visión no ajustada de las fortalezas y debilidades de la persona.
• Realizar una evaluación de carácter cuantitativo y cualitativo.
o La evaluación cuantitativa es necesaria para evaluar el cambio o los efectos del tratamiento y, permite
realizar comparaciones con el grupo de referencia, pero en el caso del TEA resulta insuficiente.
o La evaluación cualitativa permite obtener información para comprender por qué se producen
determinados comportamientos (qué variables están implicadas) Estos procedimientos conllevan
observaciones sistemáticas de los comportamientos en los contextos naturales de la persona con TEA.
La valoración del desarrollo en el TEA resulta un proceso complejo debido a la heterogeneidad y diversidad con la
que se manifiestan sus alteraciones, por las diferentes asociaciones o comorbilidades frecuentes, y por ser un
trastorno que afecta a la persona a lo largo de todo su ciclo vital. A ello se une la escasez de instrumentos
específicamente diseñados para el TEA y que estén, además, validados en nuestro país. De ahí que haya que prestar
especial atención al seleccionar los instrumentos de evaluación.
Una buena selección de pruebas de evaluación y diagnóstico puede encontrarse en la web de AETAPI
(Asociación Española de Profesionales del Autismo).
Los objetivos generales de la intervención psicoeducativa en el caso de personas con TEA han de dirigirse a:
• El desarrollo de competencias comunicativas, interactivas y cognitivas que les permitan comprender mejor
a las otras personas y dar sentido a sus relaciones y sus acciones.
• La disminución de comportamientos que interfieren o dificultan su estabilidad emocional y su
independencia y que les provocan sufrimiento o estados emocionales negativos.
Análisis Aplicado de la Conducta (ABA).- Se basa en los principios básicos del aprendizaje y el condicionamiento, y
en el análisis funcional de la conducta.
• Las técnicas más utilizadas son: reforzamiento positivo, reforzamiento diferencial, encadenamiento,
moldeamiento, y desvanecimiento.
• Los programas ABA se caracterizan por su alto nivel de estructuración y por la intensidad del tratamiento,
que se establece a partir del número de horas de terapia individual entre 30 y 40 horas semanales.
• El programa Lovaas o programa de Intervención Conductual Intensiva Temprana (EIBI) es uno de los más
conocidos: al principio se entrenan conductas muy específicas en situaciones muy controladas por el
terapeuta, que se van ajustando o modificando en función de los avances. La intervención comienza en casa
para después extenderse a otros contextos.
Método de Entrenamiento en Respuestas Centrales PRT - (Pivotal Response Treatment).- Desarrollado por Koegel y
Koegel, también se basa en el condicionamiento y el análisis funcional de la conducta pero las situaciones de
intervención son mucho más flexibles que en los modelos tradicionales.
• El objetivo del PRT es producir cambios en conductas centrales (pivotales) como la motivación, que a su vez
puede afectar a otras habilidades más específicas: comunicativas, sociales, etc.
Apoyo Conductual Positivo (ACP).- Conjunto de técnicas cuyo objetivo es modificar el contexto en el que se
desenvuelve la persona brindándole los apoyos necesarios para que disminuyan las conductas problemáticas y
aumente su calidad de vida.
• Se propone un enfoque proactivo de intervención basado en la idea de que las conductas problemáticas
están estrechamente relacionadas con los contextos en los que se producen y tienen ciertas funciones que
hay que preservar, porque lo alterado suele ser la forma en que se expresan funciones que son adecuadas.
• El primer paso consistirá en hacer una evaluación funcional de las conductas problema para identificar los
factores que inciden en su aparición y mantenimiento.
Modelo DIR/DIR Floortime.- Desarrollado por S. Greenspan constituye el componente principal del modelo DIR, un
programa completo para bebés y niños con trastornos del desarrollo.
La terapia Floortime parte de la premisa de que se aplica dónde y cuándo haga falta, y son los padres/cuidadores los
que realizan la terapia una vez entrenados en la misma. Tiene dos objetivos:
• Seguir la iniciativa del niño y aprovechar sus intereses naturales
• Atraer al niño hacia un mundo compartido.
RDI (Relationship Development Intervention).- Desarrollado por S. Gutstein, está específicamente diseñado para
que sean los padres, que aprenden el programa en seminarios, quienes lo lleven a cabo.
• El modelo se sustenta en una perspectiva constructivista del desarrollo, según la cual las competencias más
complejas se construyen sobre otras más simples se trata de un proceso holístico que dura toda la vida.
Uno de los principios básicos en la intervención en la comunicación y en el lenguaje es que cuando se introduce un
nuevo objetivo de aprendizaje hay que mantener constantes las otras dimensiones de intervención partiendo
de este principio Gortázar propone una secuencia de objetivos para la intervención en este área.
Programa de Comunicación Total (Schaeffer y cols.).- Se trata de un programa de comunicación simultánea donde
el terapeuta se dirige a la persona con signos y palabras al mismo tiempo. La instrucción tiene varias fases en las
que se enseña al niño dos tipos de contenido:
• Entrenamiento en signos (bimodal u otro): se utiliza el encadenamiento hacia atrás y el moldeado, y se
descarta la imitación ya que frena la espontaneidad y la generalización del signo.
• Entrenamiento en sonidos: que dependiendo del nivel de la persona empezará por imitación de sonidos,
construcción de sílabas, etc.
El objetivo final del programa es doble: que la persona pueda acceder al lenguaje oral si sus capacidades se lo
permiten, y que aquellas que tengan más dificultades para conseguirlo puedan contar con recursos comunicativos.
PECS (Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes, Bondy y Frost).- En este programa se enseña a la
persona a intercambiar una imagen por un objeto para que las personas no verbales puedan comunicarse.
• El programa se estructura en 6 fases y utiliza los principios de la modificación de conducta: la metodología
se basa en los centros de interés de la persona y en el reforzamiento de conductas.
En la mayor parte de las ocasiones, estas conductas ocurren y se mantienen por la presencia contingente de
refuerzos positivos o negativos o por la falta de un entorno que proporcione a la persona actividades relevantes,
predecibles y ajustadas a su nivel de desarrollo, es decir, son conductas intencionales que la persona realiza con el
propósito de regular su entorno en ese sentido, lo que está alterado es la forma que utiliza para transmitir
determinados propósitos o intenciones.
En la misma línea, Carr y cols., analizando múltiples casos de conductas autolesivas, encontraron que existen tres
factores que pueden explicar dichas conductas:
• La conducta se mantenía por el refuerzo positivo contingente (la atención).
• La conducta se mantenía por reforzamiento negativo (el niño logra “escapar” de la situación).
• La conducta no parecía estar controlada por factores externos: parecía ser intrínsecamente reforzante.
Por tanto, conductas que pueden tener la misma forma, pueden tener funciones diferentes y ser resultado de
distintos factores.
Tamarit plantea que la intervención para prevenir o disminuir la aparición de conductas desadaptadas debe dirigirse:
• Al entorno, que ha de adaptarse para favorecer el ajuste de la persona. Para ello, el entorno tiene que
aportar de forma permanente tanto Información por adelantado de lo que va a ocurrir (principalmente
mediante claves estimulares visuales: objetos, fotos, etc.), como Información de lo realizado (feedback).
• Intervenir para enseñar a la persona habilidades específicas de: comunicación, anticipación y planificación,
flexibilidad y autorregulación.
Disponer de estudios basados en la evidencia que proporcionen criterios que nos ayuden a decidir qué tipo
de intervención realizar en función de las características de la persona con TEA aunque la oferta de
programas y estrategias es muy amplia, la investigación sobre la intervención es muy escasa.
La transferencia del conocimiento a la intervención, que es el objetivo último que debe guiar la
investigación en este ámbito: conocer cómo, cuándo, por qué se produce el TEA y cómo va evolucionando
no tiene sentido si ese conocimiento no se traduce en intervenciones concretas que den respuesta a las
diferentes necesidades de las personas con TEA y sus familias, si no existen instrumentos de detección
temprana, etc. Son necesarias políticas sociales más sensibles a la realidad de las personas con TEA y sus
familias, puesto que en la actualidad al aumento de prevalencia del trastorno y la avalancha de demandas de
atención se le ha unido una disminución de los recursos.
1. INTRODUCCIÓN
El lenguaje constituye una función psicológica exclusiva de la especie humana, aunque otros animales también
disponen de sistemas de comunicación; además, funciona como “punta del iceberg” en el desarrollo: cuando algo va
mal el lenguaje siempre se ve alterado de una u otra manera.
En este tema se tratan las alteraciones de la comunicación y del lenguaje cuando éstos constituyen el núcleo
del trastorno, mientras que otras funciones psicológicas permanecen intactas.
Una visión neuroconstructivista de las alteraciones del desarrollo de la comunicación y del lenguaje
Para Karmiloff-Smith el desarrollo implica la interacción constante entre la dotación genética y el ambiente, sin
embargo, la autora señala que las teorías evolutivas difieren en el rol asignado a unos y otros factores.
• En la perspectiva neuroconstructivista, aunque se parte de unos sesgos cognitivos que estarían
determinados genéticamente y serían relevantes para un dominio cognitivo concreto, la interacción social y
la experiencia serían ingredientes fundamentales para el desarrollo.
• El desarrollo estaría sujeto a procesos de modularización o especialización progresiva fruto de la aplicación
de mecanismos generales de aprendizaje a las distintas áreas de conocimiento o actividad cognitiva.
• Desde esta perspectiva, las alteraciones del desarrollo se conciben como trayectorias de desarrollo
diferentes en las que los límites entre unas alteraciones y otras no son precisos, sino que existe un continuo
o un espectro de alteraciones con distintos grados de gravedad.
Modelos Clínicos
DSM-5 CIE-10
Trastornos del neurodesarrollo Trastornos específicos del desarrollo del habla y del lenguaje
De la comunicación F80.0 Trastorno específico de la pronunciación
Del lenguaje F80.1 Trastorno de la expresión del lenguaje
Del habla F80.2 Trastorno de la comprensión del lenguaje
De la fluidez de inicio en la infancia (tartamudez) F80.3 Afasia adquirida con epilepsia (síndrome de Landau-Kleffner)
De la comunicación pragmática F80.8 Otros trastornos del desarrollo del habla y del lenguaje
No especificado. F80.9 Trastorno del desarrollo del habla y del lenguaje sin especificación
Diferenciación entre niveles del habla y lenguaje.- Esta distinción es pertinente psicológicamente de cara a la
comprensión, evaluación e intervención del trastorno. Las alteraciones del lenguaje (pe. problemas de organización
lingüística) suelen acompañarse de problemas del habla, sin embargo lo contrario no tiene por qué darse:
Los problemas estrictamente de habla se relacionan bien con la pronunciación, como por ejemplo las
dislalias que son un problema leve fácilmente superable con intervención logopédica, bien con la fluidez,
como la disfemia o la tartamudez.
Otras clasificaciones.- Existen otras clasificaciones (siguiente tabla) que muestran que las dificultades comunicativo-
lingüísticas están presentes en todos los trastornos del desarrollo, aunque constituyen el núcleo de un grupo
concreto en el que otras áreas del desarrollo están afectadas en menor medida, y cuyo origen en términos biológicos
es desconocido.
Doble clasificación de los trastornos del lenguaje infantil (Bishop & Rosenbloom)
FACTORES MÉDICOS
Defecto
Daño cerebral o Daño cerebral o
estructural o Trastorno
Pérdida disfunción disfunción Deprivación Etiología no
sensoriomotor emocional /
auditiva adquirida pre o adquirida en la ambiental clara
del aparato conductual
perinatal infancia
locomotor
Habla limitada en SORDERA
TARTAMUDEZ
cantidad y/o calidad ADQUIRIDA
DISFONÍA MUTISMO APRAXIA O
pero otras después del / / /
DISARTRIA ELECTIVO DISPRAXIA DEL
habilidades ling. desarrollo
HABLA
GRUPOS AMPLIOS DE TRASTORNOS DEL LENGUAJE
normales lingüístico
PÉRDIDA Común en la
Retraso generalizado Resultado RETRASO
AUDITIVA mayoría de casos
del desarrollo / / / de SIMPLE DEL
CRÓNICA de de deficiencia
lingüístico negligencia LENGUAJE
conducción mental
Típica con
Lesión del
Problemas pérdida SÍNDROME
hemisferio
específicos de / selectiva de / / / FONOLÓGICO
izquierdo en
fonología y sintaxis frecuencias SINTÁCTICO
niños mayores
altas
Problemas Síndrome del
SÍNDROME
específicos de COCKTAIL-PARTY;
/ / / / / SEMÁNTICO
semántica y AUTISMO
PRAGMÁTICO
pragmática MODERADO
SORDERA Lesiones
Comprensión pobre RETRASO IMPERCEPCIÓN
PRELINGÜÍSTICA bilaterales:
y expresión muy / MENTAL / / AUDITIVA
(severa o Síndrome de
limitada (profundo) CONGÉNITA
profunda) Landau-Kleffner
RETRASO
Alteración grave de MENTAL Resultado final de
la comunicación / / PROFUNDO; trastorno / / /
verbal y no verbal AUTISMO degenerativo
INFANTIL
A los 2 años es muy pronto para diagnosticar cualquier otro trastorno/retraso que afecte al desarrollo comunicativo-
lingüístico, por lo que lo habitual es utilizar la etiqueta de “retraso” y observar cómo evoluciona. Por otra parte, el
retraso del lenguaje es muy difícil de detectar antes de los dos años, dado que a esas edades el desarrollo lingüístico
es extremadamente variable, lo que no permite distinguir entre las variaciones “normales” típicas del desarrollo y
aquellas que caracterizan a las alteraciones habrá que esperar a los 2 años para que se produzca cierta
estabilización en el desarrollo que permita diferenciar entre lo primero y lo segundo.
Un 50% de los retrasos detectados a los 2 años se normalizan cuando llegan a la edad escolar, el otro 50%
dará lugar a trastornos del desarrollo del lenguaje o trastornos más generales que incluyan problemas
comunicativos y lingüísticos.
En cuanto a la causa del retraso, todos los casos de DI, sordera, discapacidad motórica, e incluso ceguera, cursan
con retrasos tempranos del lenguaje. En los casos que luego son diagnosticados como Trastorno del espectro autista
o Trastorno específico del lenguaje no hay una causa o condición biológica clara que justifique el retraso, pero cada
vez existen más estudios que indican la presencia de alteraciones prenatales.
Explicaciones psicológicas
Gopnik y Crago consideran que tiene un origen específicamente gramatical. Para estas autoras el
conocimiento gramatical es posible porque el cerebro y el sistema cognitivo cuentan con un módulo innato
encargado del procesamiento y adquisición de la gramática, el cual se vería afectado en este trastorno.
Tallal plantea que el problema de procesamiento del lenguaje no es específico, sino que afectaría a todos
los estímulos que ocurren de modo secuencial y rápido, como las sílabas que componen las palabras que
forman parte del lenguaje, o la música.
Gathercole y col. relacionan el TEL con las dificultades en la memoria fonológica, las cuales explicarían el
escaso vocabulario y los problemas de tipo morfosintáctico según los autores estas dificultades se podrían
identificar mediante una prueba de repetición de palabras y pseudopalabras.
Predecesores del TEL.- Cuando el retraso del lenguaje o el trastorno fonológico se mantienen en el tiempo y los
niños no se «normalizan», son predecesores del TEL. Al igual que en el autismo, existe mucha variabilidad
interindividual entre los niños que son diagnosticados como disfásicos a los 4 años:
Algunos niños presentan claras alteraciones fonológicas y morfosintácticas, sin embargo sus habilidades
comunicativas no están tan alteradas.
Otros apenas presentan problemas relacionados con la forma y estructura del lenguaje, pero sí con su uso,
por lo que tienen grandes dificultades comunicativas y graves problemas en el uso social del lenguaje, que
recuerdan a algunos niños con autismo Se considera que tienen alteraciones semánticopragmáticas, lo
que algunos autores han considerado como un subtipo del TEL, el Trastorno Pragmático del Lenguaje, más
próximo al diagnóstico de Autismo.
Cuestionamiento del adjetivo “específico”.- El TEL puede convivir con otras alteraciones, como la dislexia u otras
dificultades de aprendizaje, además de otras condiciones como el trastorno de la coordinación motora. La
comorbilidad o coexistencia de este trastorno con estas alteraciones cuestionan la validez del adjetivo “específico”.
Algunas señales de alerta para la identificación de niños con trastornos del lenguaje y la comunicación
No usa gestos para llamar la atención del adulto, pedir o mostrar cosas.
No sigue con la mirada los objetos a los que señala el adulto.
No parece mostrar interés por el lenguaje que le dirige el adulto.
Antes de los 12 Cuando se le habla no sonríe y/o responde con vocalizaciones.
meses No juega a producir sonidos o imitar vocalizaciones del adulto.
No balbucea diciendo sílabas repetidas.
No reacciona a su nombre.
No se implica en secuencias de intercambio vocal con el adulto (protoconversaciones).
Su comunicación espontánea es todavía gestual, hay mucho balbuceo.
No se dan verbalizaciones/emisiones sonoras relacionadas con los contextos y rutinas cotidianas. No emplea
palabras-frase.
Hacia los 2 Las palabras se aprenden muy lentamente (no pasan de 50, incluidas expresiones hechas como «ya está»). Se
años pierden palabras previamente aprendidas.
No hay imitación espontánea de emisiones adultas.
Se comunica espontáneamente con el adulto sólo con fines imperativos (peticiones de acciones y objetos).
No parece entender frases cortas sin gestos
No se observan cambios significativos en el lenguaje del niño.
El desarrollo del vocabulario es lento (pasan más de 6 meses entre las 10 y las 50 primeras palabras); se estanca o no
produce las típicas sorpresas de progreso.
El desarrollo gramatical es lento (pasan más de 6/8 meses entre sus primeras palabras y sus primeras combinaciones
de palabras; su habla espontánea no incluye combinaciones sintácticas).
Hacia los 3
No hay productividad morfológica.
años Adopta un estilo pasivo en la conversación: no hace preguntas espontáneamente (¿dónde? ¿qué? ¿quién?) ni
emplea vocativos.
Se comunica espontáneamente solo con unas pocas personas, o con muy escasa frecuencia.
Su habla es ininteligible, su tono de voz es monótono y/o su pronunciación es dificultosa.
No parece disfrutar leyendo cuentos.
En la clasificación de Rapin y Allen de subtipos del TEL se incluía la dispraxia verbal, que se describía como un
trastorno que afecta a la planificación motora del habla que no estaba asociada con ningún trastorno neurológico:
hoy sabemos que no es así.
S.L.C. Alteraciones del Desarrollo y Diversidad Funcional Página 4
Los TCE afectan al desarrollo del lenguaje aunque de manera más difusa que los tumores y lesiones vasculares:
- Los TCE, en la mayoría de casos, producen déficits de memoria con consecuencias en el desarrollo lingüístico y habilidades
necesarias para el rendimiento escolar y el ajuste social.
- Los tumores cerebrales y las lesiones de origen vascular pueden ser unilaterales (afectan sólo a un hemisferio) o
bilaterales (afectando a ambos).
Lesiones cerebrales tempranas.- Al contrario de lo que se observa en los adultos, las lesiones cerebrales que se
producen tempranamente no se asocian necesariamente a alteraciones del lenguaje, aunque afecten al hemisferio
izquierdo o a ambos hemisferios el cerebro en desarrollo es capaz de reorganizarse para adquirir funciones tan
relevantes como las lingüísticas: ambos hemisferios son capaces de «sostener» el desarrollo del lenguaje.
Mutter, Taylor y Vargha-Khadem estudiaron el desarrollo lingüístico de niños que habían sufrido daño
cerebral justo antes o después del nacimiento: los autores no encontraron diferencias entre los niños con
lesión en el hemisferio izquierdo y los niños con lesión en el derecho.
Prematuridad.- Puede ser causa de daños de tipo hemorrágico (rotura de algún vaso) o isquémico (interrupción del
aporte de oxígeno debido a un trombo). Ambas alteraciones afectan a la sustancia blanca, siendo las zonas más
vulnerables los ganglios basales, tálamo e hipotálamo, amígdala, cerebelo, cuerpo calloso, y otras regiones
profundas del cerebro.
Indepedientemente del peso gestacional, los niños prematuros tienen una alta probabilidad de sufrir daños
neurológicos que afectan al desarrollo cognitivo a lo largo del ciclo vital: un estudio longitudinal indica
quelas alteraciones lingüísticas persisten en la adolescencia y afectan casi al 40% de los niños.
Entre los daños cognitivos encontramos dificultades de aprendizaje, incluida la dislexia.
Crisis epilépticas.- Como consecuencia de daños cerebrales suelen producirse crisis epilépticas que también afectan
al funcionamiento cerebral, sin embargo, hay un síndrome que cursa con crisis epilépticas recurrentes sin que haya
una causa conocida: se trata del síndrome de Landau-Kleffner, que afecta al hemisferio izquierdo y con ello a las
funciones lingüísticas.
En los casos de crisis epilépticas recurrentes y resistentes a la medicación es necesario recurrir a la
hemisferectomía (extirpación de un hemisferio completo): algunos estudios muestran cómo la extirpación
del hemisferio izquierdo produce una afasia total al inicio, pero después el hemisferio derecho asume el
desarrollo lingüístico y los niños llegan a tener un funcionamiento comunicativo-lingüístico bastante
adecuado.
Algunas de estas pruebas (Peaboy, CEG, ITPA,…) son realmente traducciones de las pruebas inglesas originales:
cuando se adapta una prueba, especialmente si está dirigida a evaluar el desarrollo lingüístico, es necesario no solo
traducir los ítems, sino seleccionar e incluir ítems que sean relevantes para los hablantes de dicha lengua.
Por ejemplo, El CEG es útil para identificar a niños con TEL, pero incluye algunos ítems que son oraciones
pasivas: aunque este ítem es relevante en la lengua original de la prueba, no lo es para población española
(estas estructuras no son tan frecuentes en nuestro lenguaje); y lo mismo ocurre con el vocabulario que
forma parte del Peabody en español.
.
4. CUESTIONES GENERALES SOBRE INTERVENCIÓN
Aunque existen muchas publicaciones y estudios sobre cómo planificar e intervenir con niños y adolescentes, no
existen datos concluyentes basados en la evidencia y apenas hay información sobre su efectividad.
Detección y Atención temprana.- Pueden desempeñar un papel crucial en la trayectoria de las alteraciones y el
ritmo de desarrollo comunicativo lingüístico, puesto que aunque sabemos que la posibilidad de aprender y mejorar
no son exclusivos de los primeros años, la intervención temprana (especialmente en trastornos graves como el TEL)
es necesaria y mejora las posibilidades de desarrollo y el manejo por parte de la familia, escuela…
Tipo de intervención.- Desde una visión evolutiva y amplia es necesario planificar intervenciones en distintos niveles
y contextos: la identificación y evaluación de las alteraciones permitirá establecer en qué niveles o áreas hay que
intervenir. Además, el tipo de intervención dependerá del nivel de desarrollo del niño y sus necesidades:
Cuando se detectan dificultades graves para la comunicación y el lenguaje, es crucial programar
intervenciones con el niño, su familia y la escuela: lo ideal sería una intervención intensiva, contextualizada
y prolongada en el tiempo.
Libro de Juárez y Monfort (2001).- Presenta un modelo de intervención sobre el lenguaje para niños que presentan
necesidades educativas especiales, es decir, no se dirige sólo a niños con alteraciones del lenguaje más o menos
reducidas a ese ámbito, sino a niños que por la razón que sea necesitan ayuda profesional para mejorar sus
habilidades de comunicación y lenguaje. Incluye principios metodológicos muy claros y definidos para la
intervención, así como un modelo psicopedagógico de intervención en el que diferencian 3 niveles según las
necesidades del niño y su contexto:
• 1er nivel: adecuado para niños con retraso del Lenguaje Consiste en la estimulación reforzada y
sistematizada: pe. uso por parte de los padres de las estrategias naturales que utilizan para dirigirse al niño
(pe.lenguaje maternal) pero de forma consciente y supervisada por el profesional.
• 2º nivel: implica algo más de intervención por parte del profesional, pero aún de forma bastante natural, en
contextos o “juegos de lenguaje” funcionales, que inciten al niño a utilizar el lenguaje para distintos fines.
• 3er nivel: se debería utilizar únicamente en niños con muy escasa iniciativa conversacional, puesto que
están diseñados para dichos casos, pero de forma puntual pueden utilizarse para reforzar o incidir sobre los
aspectos más vulnerables en el lenguaje de niños que han sido ayudados mediante programas más
funcionales (nivel 1 y 2), pero que «se quedan embarrados en determinadas adquisiciones y no progresan o
siguen cometiendo muchos errores» (pe. niños disfásicos para ampliar su vocabulario)
S.L.C. Alteraciones del Desarrollo y Diversidad Funcional Página 7
Por otra parte, la variabilidad en cuanto al grado de afectación o gravedad no ha sido muy explorada ni explicada.
Los trastornos del desarrollo, incluyendo los del lenguaje, no tienen una explicación sencilla.
La variabilidad que se encuentra en los escenarios reales -frente a las muestras utilizadas para la
investigación- es coherente con un modelo de desarrollo complejo, en el que genes y variables ambientales
interactúan de formas también complejas y aún no conocidas hoy.
Contemplar los trastornos del desarrollo como dimensionales y no como categorías estancas y «tomarse en serio» su
carácter evolutivo es más compatible con datos como los de coexistencia de trastornos o déficits variados y
variables, pero también tienen consecuencias de cara a la evaluación e intervención psicoeducativa.
La descripción de los trastornos debería ser detallada y orientada a identificar las fortalezas y debilidades,
habilidades y dificultades: por ejemplo, en vez de concluir que un niño de 8 años presenta dislexia y TEL,
sería más útil plantear que tiene importantes dificultades fonológicas y lectoras, que muestra problemas de
acceso léxico, produce pocas oraciones complejas y comete errores de concordancia.
1. INTRODUCCIÓN
La familia es el contexto fundamental de desarrollo psicológico de la persona, por lo que conocer aspectos como la
dinámica interna y su relación con otros contextos, o las características propias de cada familia, constituyen aspectos
fundamentales de cara a la intervención y la implicación eficaz de la familia en ella.
Debido a las características y el curso evolutivo diferente que presentan las personas con discapacidad se ve
afectada la vida diaria de las familias y, con frecuencia, aparecen desajustes: las demandas y dedicación que supone
el cuidado de un hijo con alteración o discapacidad, la aparición de nuevas tareas (visitas médicas, terapia…), o la
prolongación del tiempo de cuidado intensivo del hijo, son aspectos que afectan tanto a la dinámica familiar como a
las relaciones de la familia con otros contextos.
En relación a los hermanos, aunque inicialmente pueden producirse reacciones difíciles (celos, etc.) por lo
general alcanzan una buena adaptación a la situación y se convierten en una de las fuentes de apoyo más
importantes para los padres.
Aunque es importante considerar la complejidad de la familia como sistema y el papel de todos sus miembros, los
padres y su proceso de adaptación merecen especial atención por la relevancia de su papel en el cuidado del hijo:
Diversos estudios muestran que los padres de hijos con discapacidad o alteraciones del desarrollo presentan
mayores niveles de estrés y ansiedad, y una reducción del bienestar psicológico.
En la adaptación psicológica de los padres, además de las características de la persona con alteraciones,
también influyen otros factores, como los apoyos con los que cuenta la familia, o los rasgos cognitivo-
conductuales de los padres (percepción del problema, estrategias de afrontamiento, etc.)
No obstante, hay que destacar que muchas familias se adaptan bien a la presencia de un hijo con discapacidad e
incluso perciben aspectos positivos (pe. mayor realización y crecimiento personal) de su especial situación.
Rol de la familia en la intervención.- La participación y el rol que adopta la familia ha ido evolucionando desde una
perspectiva centrada en el profesional, donde la familia tenía un papel pasivo, a modelos colaborativos en los que la
familia y el profesional trabajan de forma conjunta, sin embargo, establecer una buena relación entre ambos no
siempre es fácil.
Modelos de intervención centrados en la familia.- Desde la perspectiva sistémica, la intervención no se centra solo
en la persona con la alteración, sino que presta especial interés a todo el sistema familiar: estos modelos tratan de
promover las fortalezas y capacidades de las familias, con el fin de que puedan manejar de forma autónoma los retos
y situaciones que afrontan en la vida diaria.
Desde esta perspectiva se considera de especial relevancia trabajar en los entornos naturales o contextos en
los que se desenvuelve la persona con discapacidad, siendo el contexto familiar y las rutinas de la vida diaria
un entorno privilegiado para favorecer aprendizajes funcionales y favorecer el desarrollo.
Microsistema:
Microsistema:
superiores en el entorno laboral. FAMILIA
amigos
trabajo
El Mesosistema lo constituyen las interrelaciones entre
microsistemas, como serían las relaciones entre la familia
y escuela, o de la familia con sus amigos. Microsistema:
vecinos
El Exosistema se refiere a un amplio grupo de
interacciones que no son parte del microsistema familiar
pero forman parte de la vida cotidiana, en la medida en
que son estructuras sociales formales e informales que RED MESOSISTÉMICA
influyen o delimitan lo que acontece en el microsistema
familiar, por ejemplo las relaciones con la familia extensa
(abuelos, tíos, primos...), asociaciones vecinales o EXOSISTEMA: familia extensa,
grupos y servicios
culturales, etc.
El Macrosistema está formado por los rasgos y valores
socio-culturales que pueden afectar a los demás MACROSISTEMA: socio-cultural
sistemas, y que pueden influir de forma significativa en la
interacción familiar y su relación con otros microsistemas.
Teoría de sistemas de la familia (Turnbull, Summers y Brotherson) El impacto de un hijo con alteración o
discapacidad en la familia, y la capacidad de ésta para adaptarse, cumplir sus funciones, y dar respuesta a las
demandas específicas que plantea su desarrollo pueden variar.
Los factores fundamentales que pueden marcan estas diferencias de respuesta son las características de la
familia y sus miembros, y su dinámica de interacción interna, cohesión y adaptabilidad. Además, la dinámica
y las respuestas variarán a lo largo del tiempo, atendiendo a los retos propios de cada etapa del ciclo.
entre sus miembros serán diferentes según las familiar Parental Marital
Cohesión
Funciones de la familia: el sistema responde a las características familiares generando respuestas relacionadas con
las funciones: proveer afecto, cuidado diario, apoyo material, educación, y oportunidades de socialización y
diversión a cada uno de sus miembros.
Procesos dinámicos interactivos.- Las respuestas del sistema familiar se generan en procesos entre sus miembros
que van más allá de la relación padres-hijos. En la interacción familiar se distinguen subsistemas (parental, marital,
hermanos, familia extensa) de relaciones que tienen sus propias reglas y que, a su vez, se relacionan entre sí:
Una intervención familiar eficaz debe hacer partícipes a todos los miembros de la familia.
Además, hay que tener en cuenta los límites que se establecen entre los subsistemas y su relación con el
exterior: pe. los padres en su relación con los profesionales pueden poner límites de cara a la intervención y
propuestas de cambio en la medida en que afecten a su dinámica habitual.
La forma en que interactúan los miembros de la familia, y la naturaleza de los límites entre sus subsistemas
y con el exterior reflejan dos rasgos importantes del sistema: la cohesión y la adaptabilidad.
Cohesión: indica el grado de vínculo emocional entre sus miembros y el nivel de independencia que sienten
respecto al sistema familiar. En las familias con alto grado de cohesión los límites son borrosos y los miembros se
sienten vinculados entre sí y se proporcionan apoyo mutuo, sin embargo, los niveles extremos pueden tener
consecuencias negativas El profesional debe valorar el grado de cohesión que favorezca el desarrollo del niño
pero que resulte equilibrado para los demás miembros.
Adaptabilidad.- Se refiere a la capacidad de la familia para cambiar en respuesta a situaciones de estrés. Debe ser
entendida como un continuo en cuyos extremos se sitúan las familias que no son capaces o no están dispuestas a
cambiar, y en el otro las familias que cambian continuamente decisiones, estrategias, etc Las familias con buen
funcionamiento suelen encontrar un punto equilibrado entre ambos extremos.
Ciclo vital.- Las necesidades que se les plantean a las familias y su proceso de adaptación variarán en cada etapa del
ciclo vital de sus miembros.
Etapa del proceso diagnóstico.- Esta primera etapa se inicia cuando empieza a detectarse que algo no va bien en el
desarrollo del niño. No siempre existe un protocolo establecido, por lo que en general los profesionales no están
formalmente coordinados, lo que provoca que los padres experimenten altos niveles de ansiedad y estrés. Esta fase
termina con la entrega del informe y la comunicación diagnóstica, momento crítico e impactante para los padres.
Tal como se señala en el Libro Blanco de la Atención Temprana: «Conviene considerar la situación de
información diagnóstica más como un proceso que como un acto puntual. El diagnóstico conlleva para los
padres incertidumbre hacia el futuro, desorientación ante el presente o sentimientos de culpa por sus
actuaciones en el pasado. Es necesario ofrecer disponibilidad para nuevas entrevistas para que aclaren sus
dudas y expongan los miedos o preocupaciones que sientan”.
Es importante crear un ambiente positivo, donde la familia pueda plantear dudas y recibir orientación e información
sobre los recursos disponibles y los pasos a seguir. Los expertos (GETEA) recomiendan tener en cuenta una serie de
aspectos en este proceso:
• En el contenido del informe: a) usar un lenguaje claro, respetuoso, y sin tecnicismos; b) describir el proceso
de evaluación resaltando los puntos fuertes del niño y no sólo las limitaciones, dando un diagnóstico preciso
y evitando las ambigüedades.
• En la entrega del informe: a) que las familias puedan preguntar y expresar sus inquietudes y sus dudas sobre
el diagnóstico y las orientaciones ofrecidas; b) informar de forma clara sobre el trastorno; c) orientar a los
padres y darles pautas de actuación; d) facilitar información sobre los recursos disponibles y sobre las
asociaciones de padres; e) mantener entrevistas periódicas con la familia para el seguimiento.
El afrontamiento del diagnóstico se hace muy difícil para todos los miembros de la familia y, generalmente, hasta
llegar a la aceptación del mismo los padres experimentan sentimientos y emociones negativas, siendo una reacción
muy común la negación del trastorno (es bastante común recurrir a un segundo diagnóstico), especialmente en el
caso de alteraciones sin déficit sensorial. La duración de la fase de negación es variable, pero es importante evitar
que se prolongue en el tiempo, dado que aceptar el diagnóstico es lo que va a permitir a los padres la búsqueda de
recursos y del tratamiento adecuado.
Etapa de Educación Infantil.- En estas edades los niños con un curso evolutivo diferente pueden no alcanzar los
mismos niveles de autonomía que los niños con desarrollo típico, lo que alarga el período de cuidados intensivos por
parte de los padres y hace más evidente las diferencias del niño en relación con sus iguales, generando nuevas
preocupaciones en los padres por el estigma social y la integración social de su hijo.
También en estas edades puede hacerse más evidente la sobreprotección que desarrollan algunos padres
hacia sus hijos, la cual, aunque comprensible, debe ser evitada, puesto que empobrece el contexto de
crianza y limita las posibilidades de estimulación y desarrollo de capacidades del niño la actitud
sobreprotectora puede prolongarse o aparecer en etapas posteriores, por lo que es un aspecto al que
debemos prestar atención sea cual sea la edad del niño.
Etapa Escolar.- Se inicia con un momento difícil de búsqueda de un centro educativo adecuado para los hijos,
situación que suele resultar muy estresante debido a que existen diversas posibilidades y a que los padres necesitan
sentir que están eligiendo lo mejor para sus hijos es fundamental que los padres reciban una buena orientación
por parte de los profesionales.
Gracias a la intervención psicoeducativa en esta etapa el niño suele evolucionar de forma positiva y las
familias alcanzan un período de relativa estabilidad: los miembros de la familia comprender mejor lo que le
pasa al niño y tienen más recursos para comunicarse con él y afrontar las demandas diarias, lo que repercute
positivamente en el bienestar y calidad de vida de las familias.
Etapa de la Adolescencia.- Puede resultar complicada debido a que surgen nuevos retos y preocupaciones: cambio
de ciclo educativo y de centro, desarrollo de la sexualidad, etc. Es frecuente que los adolescentes con alteraciones
manifiesten problemas de ansiedad o depresión y que haya que contar con los servicios de salud mental o de apoyo
psicológico para mejorar su bienestar.
En algunos trastornos (pe. TEA o casos severos de TDAH) los cambios hormonales pueden llevar asociada la
aparición o intensificación de problemas de conducta, que generan altos niveles de estrés en los padres y
desajustes en la dinámica familiar; además, para evitar el riesgo de situaciones difíciles, en ocasiones los
padres dejan de realizar actividades que hacían anteriormente, creando un mayor aislamiento de la familia.
También en esta etapa los padres pueden sufrir una pérdida de apoyos, hermanos mayores que se
independizan, abuelos que se hacen mayores, etc., por lo que los programas de ocio y tiempo libre dirigidos
por profesionales juegan un papel importante, especialmente en esta etapa, ya que brindan a los
adolescentes oportunidades de interacción y expansión, al tiempo que proporcionan momentos de
«respiro» a las familias.
Etapa adulta.- Puede ser muy diferente en función del grado de autonomía logrado por la persona con
discapacidad.
Cuando la severidad de la discapacidad plantea una situación de dependencia, la preocupación de los padres
se centra en que sus hijos cuenten con los recursos y servicios necesarios para cubrir sus necesidades a lo
largo de la vida: centros de día y hogares o viviendas protegidas, pero desafortunadamente los recursos para
adultos creados por las administraciones públicas son escasos, y generalmente son los padres, a través de las
asociaciones, los que han tenido que luchar y encargarse de crearlos.
VALORACIÓN VALORACIÓN
EVENTO PRIMARIA SECUNDARIA ESTRATEGIAS DE RESULTADO
AMBIENTAL ¿el evento es ¿qué puedo hacer AFRONTAMIENTO ADAPTATIVO
relevante para el para manejarlo?
bienestar?
• Apoyos sociales: los padres que disponen de más apoyos y los perciben como útiles presentan niveles
menores de estrés.
• Estrategias de afrontamiento (aspectos cognitivo-conductuales): las estrategias positivas y centradas en el
problema se asocian con niveles menores de estrés que las estrategias de evitación o escape.
S.L.C. Alteraciones del Desarrollo y Diversidad Funcional Página 5
• Percepción de la situación: este factor es especialmente relevante para explicar las diferencias entre los
padres que logran una adaptación positiva y los que no. La percepción positiva por parte de los padres, y su
capacidad para percibir los avances positivos de sus hijos, ayudará a los padres a confiar más en sí mismos,
en su competencia parental, y en su capacidad para manejar las situaciones, dando lugar a un mejor ajuste y
adaptación al estrés.
Por último, estas investigaciones nos permiten extraer conclusiones útiles para ayudar a las familias en su proceso de
adaptación:
• Proporcionándoles información sobre la alteración de su hijo, los recursos disponibles, y la orientación
necesaria para afrontar las diferentes demandas, de manera que perciban la situación como manejable.
• Haciéndoles conscientes de la importancia de los apoyos sociales.
• Ayudándoles a ajustar sus expectativas, y a aprender a ver y valorar los logros de sus hijos y las
contribuciones positivas que aporta a su familia, lo que ayudará a darle un nuevo significado a la situación.
Este modelo supone una gran contribución tanto para la investigación del contexto familiar, como para la
planificación de políticas y servicios.
Se apoya en una serie de investigaciones en las que se pretendía entender la calidad de vida familiar desde la
perspectiva de las propias familias.
A nivel operativo, ha permitido desarrollar instrumentos de evaluación de la calidad de vida (ECFV), el cual
ha sido adaptado al español.
Modelos, roles y responsabilidades de los profesionales y las familias en la toma de decisiones y en la intervención
Algunos autores consideran que el tipo de prácticas profesionales pueden describirse a lo largo de un continuo, donde en un
extremo estarían las centradas en el profesional, y en el otro las centradas en la familia.
Basándose en este continuo proponen 4 modelos
DECISIÓN DE
MODELO ROL PROFESIONAL ROL FAMILIAR INTERVENCIÓN
OBJETIVOS
El trabajo con las familias era de psicoterapia o asesoramiento (counseling), donde el profesional adquiere el
rol de experto y un papel activo en la intervención y toma de decisiones, mientras que la familia se limita a
llevar al niño al tratamiento, adquiriendo un papel pasivo.
PROFESIONAL Experto. Pasivo: llevar al niño al Profesional Tratamiento ambulatorio a
EXPERTO Delimita necesidades y tratamiento cargo del profesional
organiza soluciones.
Responsable exclusivo del
programa de tratamiento
El profesional sigue siendo el experto que planifica y toma las decisiones, pero ve a la familia capaz de poner
en práctica en el hogar las pautas terapéuticas que él propone: los padres son formados (training) y
adquieren un papel de co-terapeutas.
FAMILIA Experto. Activo: hacer en casa lo Profesional Tratamiento ambulatorio a
ALIADA Delimita necesidades y que prescriba el cargo del profesional y en
organiza soluciones. profesional casa a cargo de la familia.
Enseña/forma a la familia
en el tratamiento
Se les da un poco más de poder a las familias, puesto que pueden elegir entre las propuestas y opciones que
propone el profesional, sin embargo, el foco de la intervención sigue siendo el hijo.
ENFOCADO Experto. Algo Activo Profesional: plantea Tratamiento ambulatorio a
EN LA FAMILIA Delimita necesidades y Hacer en casa lo que opciones cargo del profesional
organiza soluciones. prescriba el profesional Familia decide entre Orientaciones para la
Orienta a la familia las opciones familia en casa pero con
poco seguimiento.
Parte de la idea de la familia como una unidad y se centra en promover sus fortalezas y capacidades, así
como su participación en la toma de decisiones. Se basa en relaciones de colaboración e igualdad en la toma
de decisiones, y también en el trabajo en entornos naturales y en las rutinas diarias.
Experto en discapacidad y Activo Consensuados y Intervención a través de la
CENTRADO evolutiva Experta en las acordados entre familia en el entorno
EN LA FAMILIA Tutor y orientador familiar. necesidades del niño y la familia y profesional natural
Generador de entornos familia en el entorno Compromiso Aprovechamiento de las
competentes natural. compartido rutinas para generar
Co-responsable del Co-responsable de oportunidades de
programa de actuación programa de actuación aprendizaje mediado
contextualmente.
Park y Turnbull establecen 3 factores que favorecen una buena relación de colaboración:
• Respeto hacia la persona con discapacidad
• Habilidades para facilitar las conductas positivas y la inclusión
• Compromiso: yendo más allá del simple cuidado de la persona y comprometiéndose con toda la familia.
En la misma línea, Blue-Banning y cols. llevaron a cabo un estudio en el que identificaron 6 indicadores
(comunicación, competencia profesional, respeto, compromiso, igualdad, y confianza) que podían agruparse en dos
dimensiones: una centrada en la relación “padres-profesionales” y otra en la “relación del profesional con la persona
con discapacidad” El estudio también aporta información práctica sobre facilitadores o conductas concretas para
promover el desarrollo de esos indicadores.
Basándose en los resultados de Blue-Banning y cols. se ha llevado a cabo en España un estudio similar desde AETAPI
(Asociación Española de Profesionales del Autismo), cuyo objetivo era identificar los elementos claves para
establecer una relación efectiva entre profesionales y familiares: además de las dos dimensiones ya citadas se
examinó una nueva dimensión, “el perfil personal profesional”.
Dimensiones e indicadores relevantes para favorecer la colaboración entre profesionales y familias con hijos con TEA
DIMENSIONES INDICADORES
Comunicación Orientación cliente
Centrada en la relación del Confianza Confidencialidad
profesional con la familia Formación efectiva a las familias Valoración positiva de las opiniones,
Respeto equidad en las decisiones creencias y valores de la familia
Ajuste a las necesidades individuales Centrarse en aspectos positivos y fortalezas
Centrada en la relación del
Buenas habilidades en el apoyo a la Defender los derechos de las personas
profesional con la persona con TEA persona con TEA Mantener la seguridad de las personas
Empatía Tolerancia al estrés y autocontrol
Centrada en el perfil Competencias profesionales y técnicas Iniciativa y creatividad
personal profesional Flexibilidad Capacidad para planificar
Trabajo en equipo, grupo y colaboración Capacidad para reconocer, motivar y animar
Finalmente, hay que señalar que esta nueva visión de colaboración profesionales-familia no está exenta de
limitaciones: existen barreras actitudinales, comunicativas y culturales que hacen difícil implementar este enfoque.
Estas prácticas se centran en promover las fortalezas y capacidades de la familia, así como en favorecer su
participación en la planificación de servicios. Se caracterizan por los siguientes aspectos:
• Capacitar y dar poder a las familias (empowerment): promoviendo la adquisición de habilidades y
conocimientos para que puedan manejar de forma autónoma y efectiva las diferentes situaciones. El
profesional actúa como guía y orientador.
• Identificar las necesidades de la familia: es la propia familia, con apoyo de los profesionales, la que decide
qué es lo más importante en un momento concreto, facilitando que se impliquen activamente.
• Identificar los recursos y fortalezas: si se dedica tiempo a identificarlas y construir sobre ellas (más que
centrarse en corregir los déficits y debilidades), las familias tendrán más oportunidades de responder
favorablemente a la intervención, y aumentarán las posibilidades de tener un impacto positivo sobre la
unidad familiar.
• Identificar las fuentes de apoyo: habría que poner mayor énfasis en fortalecer y construir sistemas de apoyo
naturales, que creen vínculos y enlaces positivos entre los miembros de la red de apoyo y la familia.
Finalmente, es necesario recordar la importancia de crear planes de intervención individualizados, en función de las
necesidades concretas de cada familia, y sin olvidar que estas necesidades serán diferentes en función de cada etapa
del ciclo vital.
También bajo una visión ecológica del desarrollo, el modelo plantea un sistema integral y coordinado en la AT. Parte
de la base de que las sesiones tradicionales no son lo más eficaz, y lo importante es trabajar en entornos naturales
como es el hogar.
El modelo consta de 5 componentes los cuales, a su Modelo de intervención centrado en entorno naturales
vez, se corresponden con una práctica específica: COMPONENTES PRÁCTICA ESPECÍFICA
- El ecomapa permite tener una aproximación Comprender el modelo
Ecomapa
ecológica de la familia, que ayuda a identificar los ecológico de la familia
apoyos formales e informales y las relaciones Planificar intervenciones Plan de Intervención
establecidas con cada uno de ellos. funcionales Individualizado
- La entrevista basada en rutinas sirve para conocer Principal proveedor
Servicios integrados
las prioridades de la familia y los objetivos del servicio
funcionales a establecer en el programa. Intervención basada
Visitas domiciliaras efectivas
en rutinas
- Las competencias del niño en el hogar y el día a día
Colaborar con otros recursos
se evalúan mediante la Escala de Participación, Integrar servicios
y centros
Autonomía y Relaciones Sociales (MEISR).
Partiendo de esta información se establecen las necesidades de manera más funcional, de forma que los objetivos
del Plan de Intervención se establecen de acuerdo a las prioridades de las familias, las cuales tienen un tutor o
persona de referencia que les enseña estrategias para conseguir que el niño adquiera aprendizajes funcionales.
«...las prácticas educativas promueven determinados aprendizajes que "tiran" del desarrollo, estableciéndose así una relación
bidireccional entre aprendizaje y desarrollo. Por último, el desarrollo de los individuos revierte en la propia cultura -
perpetuando, o no, determinados aspectos de la misma-, cerrándose así el círculo de las interacciones trazado.» Cuevas,2006
Desde esta perspectiva, las prácticas educativas se conciben como contextos para el desarrollo del individuo, por lo
que su comprensión y optimización constituyen un aspecto esencial para los psicólogos/as que trabajan en el ámbito
de los desarrollos diferentes.
Las prácticas educativas pueden analizarse en función de distintos parámetros, en concreto en relación al nivel de
intencionalidad y de sistematicidad con que se implementan, lo que ha dado lugar a la distinción entre contextos
educativos formales (escuela), no formales (actividades de ocio y tiempo libre), e informales (ámbito familiar,
medios de comunicación, etc), sin embargo las nuevas tecnologías digitales (TIC) están desdibujando estos límites.
Estas tecnologías y otros desarrollos sociales están contribuyendo a crear lo que algunos expertos
denominan “nueva ecología del aprendizaje”, la cual no solo fomenta las oportunidades de aprendizaje,
sino que nos permite conectar las prácticas educativas formales, no formales, e informales, ayudando a
configurar un “aprendizaje conectado”.
Es a través de la educación escolar mediante la cual la sociedad intenta articular y sistematizar con clara
intencionalidad aquellas prácticas educativas que quiere ofrecer a los niños/as para que se apropien de su cultura –
y con ella construyan su identidad individual y colectiva – y para que la transformen.
En este sentido, el constructo de perspectiva (modelo o paradigma) vendría a definirse como la articulación de
concepciones y valores que nos ayuda a explicar un hecho o proceso social, así, la perspectiva construida resalta
qué vemos de determinada situación - y, por lo tanto, también qué dejamos de ver o considerar – cómo lo
interpretamos y valoramos, y cómo actuamos al respecto.
En el plano educativo, la forma de comprender la educación de los niños con desarrollos atípicos bajo esta
perspectiva ha conducido a:
• Reforzar las bajas expectativas del profesorado y de las familias principalmente hacia los menores.
• El encasillamiento de las actuaciones didácticas dirigidas a su educación.
• La limitación de oportunidades para aprender.
• «Invisibilidad» social de los niños considerados especiales a cuenta de su segregación.
• Mantenimiento del «statu quo»; el sistema educativo «ordinario» no mejora en su capacidad de dar una
respuesta educativa de calidad a este alumnado.
Desde el punto de vista de la valoración social de la diversidad humana, esta perspectiva procede de un tiempo en el
que lo bueno, lo adecuado y lo deseable era ser hombre blanco, católico, capaz, etc., por lo que el resto de
condiciones eran formas de ser menos valiosas hasta el punto de que, por ejemplo, no merecía la pena invertir en la
educación de las niñas.
Hacia los años 60/70 del siglo XX se inicia un fuerte movimiento hacia la igualdad de derechos de quienes eran
considerados “ciudadanos de segunda” (feminismo, raza negra en EEUU, etc), cuyo resultado ha sido desigual hasta
el punto de que las personas con discapacidad siguen siendo el colectivo más discriminado y excluido las políticas
de integración para las personas con discapacidad se integraron en el marco de los derechos humanos en 2006.
Si unimos los valores hacia el reconocimiento e igualdad hacia la diversidad en un marco de derechos humanos, con
una comprensión socio constructivista sobre los procesos de enseñanza y aprendizaje, tenemos las bases para una
escuela inclusiva, la cual no diferencia a sus estudiantes por categorías y está convencida de que puede hacer mucho
por su desarrollo a través de formas de enseñar variadas y ajustadas a esa misma diversidad.
Perspectiva Inclusiva
PREMISAS RESPUESTAS EDUCATIVAS
La diversidad del alumnado en sus distintas La acción educativa debe pensarse y diseñarse, desde el principio, pensado en la diversidad
dimensiones es un valor y todos los alumnos de intereses, capacidades, origen, procedencia o cualquier otra condición personal o social
tienen derecho a que se reconozcan las del alumnado, de forma que sea accesible y pertinente para todos ellos.
necesidades educativas que se derivan de Las estrategias denominadas Diseño Universal de Aprendizaje o Diseño Instruccional
ella. Universal son las más coherentes con este principio.
Las dificultades educativas no son solo de Las dificultades educativas pasan a ser indicadores de posibles limitaciones en las formas de
algunos alumnos diferentes o especiales, ni enseñar y evaluar, pero mientras que algunos de los factores inherentes al alumno sobre los
son un rasgo propio de algunos de ellos, sino que se apoya el aprendizaje pueden ser menos modificables, casi todo lo que queda del lado
que son una función cuyo valor (mayor o de las formas de enseñar y evaluar, puede ser modificado, ajustado, enriquecido o
menor) resulta de la interacción entre las diversificado para compensar aquellos.
características del alumno y el currículo que
el profesor y la escuela le ofrece.
Los sistemas de ayuda y apoyo deben estar Se plantea un concepto de apoyo escolar que va más allá del mero trabajo que puede hacer el
disponibles para todos los alumnos que los profesorado denominado precisamente «de apoyo». Se entiende que el apoyo escolar
precisen, sea por las razones que fuera, aglutina todas las medidas que un centro educativo es capaz de articular para mejorar su
temporales o permanentes, de carácter capacidad de responder con equidad a la diversidad de su alumnado. Esas medidas son tanto
social, personal o de cualquier otra índole. organizativas como didácticas y por ello favorecerán el aprendizaje y la participación de todo
el alumnado, no solo de aquellos etiquetados como con «necesidades educativas especiales».
Todo el profesorado debe asumir la La educación de todos los alumnos es responsabilidad del profesor regular o de materia del
responsabilidad del progreso de todos los aula y no se debe depositar la responsabilidad del alumnado más vulnerable en un
alumnos, sin exclusiones. profesorado especial. Ello no significa que el profesorado «ordinario» debe ser experto en
todo, sino que debe tener la capacidad para orquestar su propio trabajo con las actuaciones
de quienes con otros conocimientos y habilidades puedan y deban coordinarse y colaborar
estrechamente con él/ella para garantizar una respuesta educativa inclusiva.
Asumir la responsabilidad de diseñar e Implementar y sostener sistemas de formación permanente, de asesoramiento
implementar prácticas educativas accesibles, psicopedagógico o para incentivar planes de mejora e innovación escolar, son medidas más
pertinentes y ajustadas a la diversidad del importantes y necesarias para el progreso hacia una educación más inclusiva que la simple
alumnado, es una tarea compleja, difícil y dotación de recursos especializados para el alumnado más vulnerable.
éticamente controvertida.
La inclusión social se prepara en la inclusión La escuela ordinaria debe ser un lugar privilegiado para combatir las actitudes
escolar. discriminatorias, y crear comunidades de acogida y reconocimiento de la diversidad, en
definitiva, para ayudar a construir una sociedad incluyente y cohesionada.
Participación: es en sí misma una dimensión compleja, pues tiene diferentes lecturas o planos.
- En primer lugar supone aprender con otros y colaborar con ellos Implicación activa.
- Permite hablar de la preocupación por el bienestar social y personal del alumnado, lo que nos hace
preguntarnos por la calidad de sus experiencias educativas Convivencia.
- El bienestar es imprescindible para que el aprendizaje escolar tenga sentido, pues tanto las tareas como el
clima del aula deben fortalecer la autoestima y el sentimiento de valía personal por lo es el estudiante, y no
por lo que nos gustaría que fuese.
- Indirectamente se refiere a la necesidad de tener en consideración y escuchar las voces del alumnado, es
decir, lo que sienten y opinan sobre los procesos educativos este es un derecho reconocido a la infancia
en la Convención de los derechos del niño.
- Se encuentra vinculada al objetivo de reconocimiento de todos los educandos que debe cumplir toda
institución educativa.
- La marginación es el extremo opuesto: falta de amigos/as, falta de redes sociales consistentes, o en su peor
cara el maltrato entre iguales.
Aprendizaje: tiene que ver con la preocupación porque todo el alumnado desarrolle las competencias básicas:
las ideas de aprendizaje y rendimiento deben estar vinculadas a una evaluación que preste más atención al
reconocimiento del progreso de cada alumno respecto a sí mismo en relación con el desarrollo de las
competencias básicas e imprescindibles que facilitarán su inclusión en la vida social y laboral.
Se encuentra estrechamente vinculado a la participación (“sin reconocimiento no hay conocimiento”, Puig
Rovira): Comprender y empatizar con las emociones (generalmente negativas) del alumnado asociado al
“fracaso escolar”, ayudaría a reducir las altas tasas de fracaso y abandono escolar.
Barreras.- Se refieren al conjunto de factores que limitan o pueden llegar a limitar el aprendizaje, la presencia, y el
reconocimiento y valoración de la diversidad del alumnado en un centro escolar determinado. Se pueden encontrar
en los diferentes planos (cultura escolar, políticas de centro, y prácticas del aula) que conforman un centro escolar.
Cultura escolar: son los valores, creencias y principios compartidos en un centro por su comunidad educativa.
- No hay una cultura monolítica, sino varias, que pueden competir o coexistir.
- No son fijas en el tiempo, pueden modificarse y variar.
- Pueden ser más o menos consistentes o coherentes (o contradictorias).
- Suelen reflejarse en los proyectos institucionales.
Políticas del centro: hacen referencia a la planificación explícita y articulada de normas, procedimientos o
acciones, por lo general en forma de planes o programas, con relación a los principales vectores que articulan la
vida escolar. Se fundamentan y apoyan en la cultura y escolar, y pueden ser más o menos coherentes entre sí y
en relación a los valores declarados por el centro Un ejemplo de barrera en este ámbito es cuando el apoyo
escolar se concibe como el trabajo que realiza cierto profesorado especializado y no se tienen en cuenta otras
medidas que serían de gran ayuda para todos los alumnos, y no solo para aquellos con necesidades especiales.
Prácticas: acciones que se ejecutan o desarrollan cotidianamente en el centro por parte de su profesorado (y
otro personal) tanto en el ámbito del aula como en otros espacios comunes o en las actividades extraescolares.
Son la forma de encarnar y concretar los valores y principios de la cultura escolar.
Finalmente, es necesario recordar que también se deben tener en cuenta las barreras que afectan a la participación
de las familias, el profesorado, y el resto del personal que trabajan y conviven en el centro escolar.
Facilitadores.- Son todos aquellos factores situados en las culturas, políticas y prácticas escolares que, en interacción
con las características y necesidades de su alumnado promueven una articulación equitativa de la presencia, la
participación y el aprendizaje entre ellos se encuentran todos los elementos de la acción educativa en las aulas
que configuran lo que algunos denominan «una pedagogía inclusiva».
Una de las condiciones necesarias para minimizar estas tensiones es la capacidad y el compromiso de hacer del
diálogo y la colaboración una estrategia central a la hora de analizar evidencias y planificar mejoras en los centros,
pero en ningún caso cabe esperar una respuesta única y sencilla, por lo que aquí los psicólogos tienen un nuevo
papel que desempeñar que pasa por saber escuchar y mediar en la búsqueda de respuestas algo más justas para
todos: hay que tener en cuenta que no todo el alumnado está en igual riesgo de caer en las “zonas de vulnerabilidad
y exclusión”, sin duda los alumnos con desarrollos diferentes viven un riesgo mucho mayor.
Finalmente, el proceso hacia una educación inclusiva no sólo es justo (porque es un derecho de todo el alumnado) y
necesario para construir una sociedad más democrática, sino que también es posible.
Durante muchos años este centro trabajó desde un modelo educativo vinculado a pedagogías tradicionales, con una
comprensión de la diversidad humana más cercana a la perspectiva médica, pero en un momento de su historia
repensaron su labor y pusieron el horizonte en ofrecer una respuesta educativa de calidad a todos los estudiantes.
Trabajo con familias.- Se consideran una pieza importante en el proceso de enseñanza y aprendizaje, puesto que no
sólo forman parte de algunas actividades dentro de aula, como en los Talleres de Padres, sino porque se adopta una
perspectiva sistémica en la forma de mirar a cada estudiante y de reflexionar sobre su situación en la comunidad
educativa. Los orientadores/as participan directamente en las entrevistas familiares, junto con el tutor y el alumnado
que precisa un seguimiento especial.
Reflexión con otros profesionales.- La reflexión con compañeros del propio departamento, docentes, u otros
profesionales, es una pieza clave de su labor. Por ejemplo:
- Con los docentes sobre cómo organizar las sesiones en las que trabajan juntos o cómo ajustar el curriculum a
las necesidades del alumnado.
- Con los equipos docentes: acompañamiento en las reuniones y en los procesos de desarrollo de las diferentes
líneas pedagógicas: aprendizaje cooperativo, experiencial, estimulación temprana, etc.
- Con otros agentes educativos externos a la propia comunidad educativa: coordinan su labor con los
profesionales que trabajan con los alumnos en servicios externos al centro escolar y con frecuencia participan
en procesos de formación impulsados por otras instituciones.
En coherencia con estos principios, y en el marco de la inclusión laboral, defendemos que (Jenaro y Rodríguez):
a) El entrenamiento en habilidades centradas en potenciar la madurez vocacional ha de permitir el desarrollo personal y
promover mejoras en otras dimensiones de calidad de vida, especialmente en las relaciones interpersonales y la
autodeterminación. Dado el carácter holístico de este constructo, redundará en mejoras en las restantes dimensiones.
b) La etapa de educación obligatoria es el momento clave para el entrenamiento y adquisición de habilidades académicas,
pre-laborales o laborales, y de otras necesarias para un funcionamiento lo más independiente o interdependiente posible.
c) La persona con discapacidad debe ser preguntada, se le ha de permitir expresar sus necesidades y preferencias; se le debe
explicar las razones de una intervención y se le ha de preguntar sobre la satisfacción obtenida con las mejoras experimentadas.
d) Las intervenciones no sólo se han de centrar en el individuo, sino también en los ambientes, por lo que es necesaria la
planificación conjunta, reorganización de actividades y puesta en marcha de acciones que abarquen a todos los profesionales.
Todos los modelos de desarrollo de carrera tienen en común el abordaje de 4 áreas para que los estudiantes
reflexionen sobre sí mismos y para que ajusten sus personalidades a diferentes roles vitales:
• Desarrollo Personal: ocurre a lo largo de la vida. A medida que uno madura puede comparar mejor sus
necesidades y habilidades con diferentes roles, permitiendo una toma de decisiones vocacional más madura.
• Aprendizaje Personal: la elección vocacional se ve influenciada por los aprendizajes.
• Habilidades Personales: cada uno tiene un perfil de habilidades que debe tenerse en cuenta a la hora de
tomar decisiones vocacionales.
• Influencias Ambientales: también inciden en nuestras elecciones.
Así mismo, los componentes del desarrollo de carrera se pueden dividir en:
• Autodeterminación y planificación centrada en la persona.
• Evaluación vocacional
• Planificación vocacional
En cuanto a la Madurez Vocacional, se han propuesto diferentes definiciones, siendo la más difundida la de Donald
Super quien lo define como la “Disposición para hacer frente a las tareas vocacionales con las que uno está
confrontado o está a punto de estarlo, comparado con otros que se hallan en la misma época de la vida y frente a las
mismas tareas de desarrollo” En síntesis, es el grado en que una persona ha adquirido el conocimiento y
habilidades necesarias para tomar decisiones vocacionales realistas y apropiadas.
Es una variable psicológica multifactorial, medible o verificable y que tiene carácter predictivo: el grado de
madurez vocacional se ha relacionado con el éxito laboral alcanzado, por lo que se puede entender como un
precursor de la integración laboral, indicador a su vez del éxito en la transición a la vida adulta.
El Modelo de Madurez profesional en la adolescencia de Super propone que la madurez vocacional se compone de 5
dimensiones: planificación, exploración, información educativa y laboral, toma de decisiones, y orientación a la
realidad.
Otros autores, como Farley y cols., se centran en un periodo concreto del ciclo vital, como es el de los jóvenes ad
portas del mundo laboral, para describir la estructura de la madurez vocacional. Según estos autores existen 3
factores de madurez vocacional, compuestos por habilidades y conocimientos (siguiente tabla).
Estas dificultades pueden conducir a situaciones poco deseables como inseguridad en la decisión profesional,
itinerancia o cambios de carrera, abandono y frustración profesionalPese a ello, se ha encontrado que los jóvenes
que participan en actividades educativas y ocupacionales presentan mayor tendencia a la exploración y por ende una
elección vocacional más rápida, lo que permite deducir que las habilidades para la elección pueden ser fomentadas a
través de acciones educativas.
Los programas cuyo objetivo es facilitar la elección profesional se centran en el auto-conocimiento,
conocimiento del mundo laboral, toma de decisiones y planificación.
b) Habilidades para la obtención.- Una vez realizada una elección ocupacional se debe dar respuesta a tareas
esenciales para la consecución de un empleo:
En esta fase son prioritarios los conocimientos y habilidades básicas para la adquisición de un empleo,
como son, presentarse a una entrevista, elaborar un currículum, etc.
c) Habilidades de mantenimiento.- Para lograr un afianzamiento y evolución en el trabajo, la persona debe contar
con habilidades básicas relacionadas con la ética laboral. Constituyen un grupo de capacidades transferibles,
esencialmente funcionales, que se consideran imprescindibles para el éxito laboral y que no dependen de las
capacidades para ejecutar las tareas de un oficio, sino que son de carácter actitudinal y se relacionan con los
valores, los intereses y la motivación.
Estas habilidades pueden y han de formarse desde etapas tempranas, siendo la edad escolar un período
clave para su consolidación.
Son de carácter permanente y se requieren a lo largo de todo el proceso de desarrollo vocacional.
También denominadas: habilidades de supervivencia (surviving skills), habilidades para la retención del
empleo (job holding skills), habilidades de empleabilidad (employability skills), habilidades blandas (soft
skills) y, más recientemente, habilidades de mercado.
Las discapacidades previas al desempeño laboral pueden afectar las habilidades de planificación debido a la
exposición repetida a experiencias de dependencia, lo que genera inseguridad y temor al fracaso:
Se han encontrado retrasos en la madurez vocacional de jóvenes con sordera (mayor indecisión profesional,
menor consistencia en los intereses, e insuficiente información ocupacional).
Diversos estudios, también en jóvenes con sordera, muestran que el autoconcepto juega un papel relevante
en el éxito de la transición postescolar.
Otros aspectos como la falta de oportunidades y barreras también inciden negativamente en los resultados.
En el caso de discapacidades que afectan a procesos cognoscitivos, el grado de afectación repercute en el desarrollo
vocacional, específicamente en el proceso de elaboración de una elección vocacional realista:
Los desórdenes de pensamiento se han relacionado con la creación de expectativas ocupacionales poco
factibles y desajustes con las posibilidades reales.
Las personas con discapacidades cognitivas se perciben a sí mismas con escaso control, lo que las lleva a no
asumir responsabilidades en la elección y toma de decisiones, tendiendo a delegar estas tareas en otros.
En relación a las habilidades para la obtención de un empleo, los jóvenes con discapacidad muestran un
desconocimiento de las técnicas básicas para la búsqueda de trabajo:
Las personas con dificultades de aprendizaje presentan limitaciones en habilidades para causar una buena
impresión durante una entrevista y para diligenciar efectivamente un currículum o una solicitud de empleo.
Las personas con dificultades para acceder a medios escritos ven disminuidas sus posibilidades de integrar
tales contenidos en el proceso de búsqueda.
En cuanto al mantenimiento del empleo, las dificultades se han asociado con fallos en habilidades interpersonales
más que en habilidades académicas:
Lignugaris, comparando trabajadores con y sin DI, encontró que para los primeros era más difícil y menos
fluida la interacción cuando requiere el uso del sentido del humor y la expresión de opiniones personales.
Salzberg y cols., en un estudio longitudinal con personas con DI encontraron que los motivos de la pérdida
de empleo se relacionan con limitaciones en: responsabilidad laboral, productividad, y competencia social.
En jóvenes con trastornos del espectro autista se han encontrado limitaciones relacionadas con la
interacción social, la independencia, y cantidad y calidad de ofertas formativas adaptadas a sus necesidades.
En relación a las barreras en la elección, obtención, y mantenimiento del empleo, éstas se atribuyen a falta de
entrenamiento y experiencias de aprendizaje:
Mediante intervenciones de corte educativo y orientador es posible ofrecer múltiples experiencias pre-
vocacionales y vocacionales y favorecer las tareas de elección, búsqueda y mantenimiento, impactando
positivamente en la madurez vocacional de este grupo poblacional
Los estudios sobre discapacidad adquirida coinciden en afirmar que el principal reto al que deben enfrentarse es el
ajuste o reajuste profesional una vez sobrevenida la discapacidad, siendo el momento en que se adquiere uno de
los factores que determina el desarrollo vocacional:
Cuando la persona no ha recibido la formación educativa necesaria para acceder al empleo puede ser
necesario un retroceso a tareas anteriores y una modificación del autoconcepto comparadas con las
personas con discapacidad congénita o del desarrollo, las personas con discapacidad adquirida tienden a
obtener mayores puntuaciones en cuanto a planes vocacionales, realismo, iniciativa y valores laborales.
Las habilidades para obtener y mantener un empleo no se verán afectadas si se han consolidado antes de la
aparición de la discapacidad la severidad de la discapacidad no es tan importante como la personalidad,
los intereses y los planes vocacionales establecidos antes de adquirirla.
En Centros y aulas de centros de Educación Especial en los que se cursa la etapa post-obligatoria (16-20 años), la
legislación vigente desde 1999 establece los programas de formación para la transición a la vida adulta. Estos
programas pretenden contribuir a:
• Afianzar y desarrollar capacidades físicas, afectivas, cognitivas, comunicativas, morales, cívicas y de inserción
social y promoción del mayor grado posible de autonomía personal e integración social.
• Fomentar la participación en todos los contextos de la vida adulta (vida doméstica, etc.)
• Desarrollar actitudes laborales de seguridad en el trabajo, actitud positiva ante la tarea y normas, así como la
adquisición de habilidades laborales polivalentes.
• Promover los conocimientos instrumentales básicos, adquiridos en la educación básica
• Potenciar hábitos de salud, seguridad y equilibrio afectivo para desarrollar su vida con el mayor bienestar
posible.
Programas de Formación en Alternancia con el empleo.- Combinan formación teórica y práctica con la realización
de un trabajo real en el que se ejecuta una obra o un servicio de interés general y social. Esta formación se centra en
la Formación Ocupacional para el conocimiento de un oficio, Formación General para alcanzar la titulación mínima
de la educación secundaria obligatoria, Formación en Prevención de riesgos laborales, Alfabetización informática,
Formación en técnicas de búsqueda de empleo, autoempleo y gestión empresarial.
Dentro de estos programas se puede distinguir entre Escuelas Taller, Casas de Oficio, y Talleres de Empleo:
• Las Casas de Oficio y los Talleres de Empleo tienen una duración de 1 año, mientras que las Escuelas Taller
duran entre 1-2 años.
• Su finalidad es cualificar a jóvenes parados de entre 16-25 años en el caso de las Escuelas Taller y Casas de
Oficio, y mayores de 25 años en el caso de los Talleres de Empleo.
• Presentan una 1ª fase formativa de 6 meses, en la que el desempleado tiene la consideración de alumno.
• En el caso de los Talleres de Empleo, es criterio para la admisión preferente el pertenecer al colectivo de
personas con discapacidad.
• Dependiendo de las Comunidades Autónomas, en los programas se reserva un 5% de las plazas para
personas con discapacidad.
Programa de itinerarios personalizados de inserción laboral para personas con discapacidad.- De especial
relevancia desde el punto de vista psicoeducativo, estos programas se gestionan desde los servicios sociales de las
diferentes comunidades autónomas y están cofinanciados por el Fondo Social Europeo.
El objetivo de las subvenciones es fomentar el acceso al empleo y la inserción laboral de personas
desempleadas con reconocimiento de un grado de minusvalía igual o superior al 33%.
El programa incluye acciones de orientación laboral junto a la realización de prácticas no laborales en
centros de trabajo para aquellas personas que necesitan reorientar su carrera profesional.
Centros Ocupacionales.- Su finalidad es asegurar los servicios de terapia ocupacional y de ajuste personal y social:
• A los usuarios con mayores posibilidades les capacita para alcanzar la integración laboral y la realización
personal y social.
• Para los más afectados será un lugar estable y permanente que les facilita el desarrollo personal y la
integración social.
En estos centros los usuarios realizan actividades ocupacionales, es decir, actividades que sin participar
propiamente de la dinámica del mercado económico, están encaminadas a la obtención de objetos, productos o
servicios: dado que estas actividades deben favorecer la futura incorporación de estas personas al trabajo
remunerado, se debe establecer un sistema de gratificaciones que reconozca la actividad realizada, la cual no deberá
superar el 30% del salario mínimo interprofesional para no entorpecer el paso a situaciones más integradoras.
Los centros ocupacionales se encuentran ligados al tipo de servicio "prelaboral o laboral" ya que, tras su
estancia en estos centros se pueden seguir 2 itinerarios diferentes de inserción laboral: los Centros
Especiales de Empleo y el mercado laboral ordinario.
La mayor parte de los centros españoles acogen mayoritariamente a personas con DI y del desarrollo,
parálisis cerebral, trastorno mental crónico, o trastorno del espectro del autismo.
Los talleres predominantes son: manipulados industriales, carpintería, cerámica, manualidades, corte y
confección, artes gráficas, informática, cestería, mimbre y encuadernación.
Finalmente, se deben tener en cuenta las diferentes etapas educativas como vías para fomentar esa transición:
En la etapa obligatoria (primaria y secundaria) los esfuerzos deben concentrarse en potenciar el
conocimiento de uno mismo, la Información Ocupacional y la Toma de decisiones vocacionales.
En la transición a secundaria post-obligatoria se debe introducir además el entrenamiento en competencias
profesionales generales y específicas, así corno habilidades relacionadas con la búsqueda activa de empleo,
emprendimiento, etc.
En la etapa de desempeño laboral (en muchos casos será supervisada) el objetivo es conseguir una creciente
destreza profesional así como un buen desarrollo de las habilidades de supervivencia.
Centros Especiales de Empleo.- Regulados en España desde los años 80, su principal objetivo es proporcionar un
trabajo productivo y remunerado adecuado a las características personales de cada usuario y que facilite la
integración laboral en el mercado ordinario de trabajo. Los destinatarios son trabajadores con discapacidad que se
encuentren en alguna de las siguientes circunstancias:
• Parálisis cerebral, enfermedad mental o DI, con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%.
• Discapacidad física o sensorial, con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 65%.
Independientemente de las características del centro (Administraciones Públicas, personas físicas o jurídicas, con o
sin ánimo de lucro, etc) la gestión de estos centros está sujeta a las mismas normas que afectan a cualquier empresa.
En cuanto a la plantilla, está formada por, como mínimo, el 70 % de personas con discapacidad.
Enclaves Laborales.- El Real Decreto 290/2004 de 20 de febrero regula los enclaves laborales como medida de
fomento del empleo de las personas con discapacidad.
Estos enclaves se configuran como una subcontratación de obras o servicios entre un centro especial de
empleo y una empresa ordinaria (empresa colaboradora), a la cual se desplazan temporalmente los
trabajadores con discapacidad.
El enclave deberá estar formado al menos por 5 trabajadores si la plantilla de la empresa colaboradora es de 50 o
más trabajadores, o de 3 si la plantilla es inferior. En este cómputo no se incluye a los encargados, salvo que fueran
trabajadores con discapacidad. Como mínimo el 60% de los trabajadores del enclave deberá presentar especiales
dificultades para el acceso al mercado ordinario de trabajo, entendiéndose por tal:
• Personas con parálisis cerebral, enfermedad mental o DI con un grado de minusvalía igual o superior al 33%.
• Discapacidad física o sensorial, con un grado de minusvalía igual o superior al 65%
• Las mujeres con discapacidad no incluidas en los párrafos anteriores con un grado de minusvalía igual o
superior al 33%.
• Los demás trabajadores del enclave deberán ser trabajadores con discapacidad con un grado de minusvalía
reconocido igual o superior al 33%.
• El 75% como mínimo de los trabajadores del enclave deberá tener una antigüedad mínima de 3 meses en el
centro especial de empleo.
Empleo con Apoyo.- Regulado en España desde 2007 se refiere al conjunto de acciones de orientación y
acompañamiento individualizado en el puesto de trabajo, prestadas por preparadores laborales especializados,
cuyo objetivo es facilitar la adaptación social y laboral de trabajadores con discapacidad con especiales dificultades
de inserción laboral en empresas del mercado ordinario y en condiciones similares al resto de trabajadores.
Los destinatarios son trabajadores con discapacidad inscritos como demandantes de empleo o contratados por
Centros Especiales de Empleo, siempre que se encuentren en alguno de los siguientes supuestos:
• Parálisis cerebral, enfermedad mental o DI con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%.
• Discapacidad física o sensorial con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 65%.
Las empresas tendrán derecho a una serie de beneficios establecidos en la normativa vigente sobre contratación de
trabajadores con discapacidad.
El contrato podrá ser indefinido o de duración determinada, con un mínimo de 6 meses.
Las acciones de empleo con apoyo tendrán una duración entre 6 meses y 1 año, prorrogable 1 año más.
En caso de personas con parálisis cerebral, enfermedad mental o DI el plazo máximo de 2 años podrá
ampliarse 6 meses más.
Las acciones de empleo con apoyo serán llevadas a cabo por preparadores laborales, que deberán poseer
una titulación mínima de formación profesional de grado medio o equivalente y acreditar experiencia previa
de al menos 1 año en actividades de integración laboral de personas con discapacidad.
Entornos laborales ordinarios.- Para fomentar la inclusión, existen diversas medidas como son:
• Reserva de cuotas en el empleo ordinario: las empresas con 50 o más trabajadores han de reservar el 2% de
los puestos para personas con discapacidad, que aumenta hasta el 7% en las administraciones públicas.
• Aquellas que favorecen el empleo a través de incentivos, bonificaciones a la seguridad social, o deducción de
impuestos, dependiendo del tipo de contrato.
• Las destinadas al fomento del autoempleo o emprendimiento, que financian proyectos empresariales o de
autoempleo, y conceden subvenciones para la constitución de cooperativas.
Al igual que ocurre con la calidad de vida, la calidad de vida laboral es un constructo multidimensional formado por
indicadores objetivos, subjetivos y social-ecológicos, pero es fundamentalmente la percepción individual (subjetiva)
la que explica la calidad de vida laboral de un trabajador.
El trabajo no solo supone beneficios, también se debe prestar atención a los posibles riesgos: diversos
estudios han constatado que las personas con discapacidad también están expuestas a determinados riesgos
psicosociales (pe. estrés laboral) que tienen que ver con su trabajo.