Camdex-Ds Manual 2013 Extracto
Camdex-Ds Manual 2013 Extracto
Camdex-Ds Manual 2013 Extracto
www.teaediciones.com
Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
Madrid, 2013
Título de la obra original:
CAMDEX-DS. The Cambridge Examination for Mental Disorders of
Older People with Down’s Syndrome and Others with Intellectual
Disabilities.
Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorización escrita de los titulares del “Copyright”, bajo las sanciones
establecidas en las leyes, la reproducción total o parcial de esta obra por cualquier medio o procedimiento,
comprendidos la reprografía y el tratamiento informático, y la distribución de ejemplares de ella mediante alquiler
o préstamo públicos.
Copyright © 2006 by Cambridge University Press, Edinburg Building, Cambridge CB2 2RU, UK.
I.S.B.N.: 978-84-15262-94-7
Depósito Legal: M-xxxxx - 2013
Edita: TEA Ediciones, S.A.U.; Fray Bernardino Sahagún, 24 - 28036 Madrid, España.
Printed in Spain. Impreso en España.
MANUAL • 1. Introducción
índice
FICHA TÉCNICA............................................................................................................................. 11
1. INTRODUCCIÓN......................................................................................................................... 13
1.1. Antecedentes...................................................................................................................... 14
1.2. Aplicaciones....................................................................................................................... 14
1.3. Validez y fiabilidad.............................................................................................................. 15
3
Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
Referencias bibliográficas..................................................................................................... 91
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MANUAL • 1. Introducción
acerca de
los aDAPTADORES
Susanna Esteba-Castillo
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Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
Ha desarrollado actividad docente durante dos años como profesora asociada en la Escuela
de Enfermería de la Universitat de Girona impartiendo la asignatura Enfermería en Salud mental. Ha
participado como investigadora colaboradora en proyectos del ámbito de la discapacidad intelectual
en relación con aspectos genéticos, correlaciones fenotipo-genotipo, de envejecimiento y de
valoración de las necesidades de las personas con discapacidad intelectual.
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MANUAL • 1. Introducción
AGRADECIMIENTOS
DE LA VERSIÓN ORIGINAL
El desarrollo del CAMDEX-DS se inició con la investigación de Johnny Hon y fue continuado
por Sarah Ball como parte de su tesis doctoral. El desarrollo inicial fue financiado mediante una
subvención Eastern Region R&D. El apoyo de la Down’s Syndrome Association, que contaba con
la financiación del Community Fund of the National Lottery (ahora el Big Lottery Fund), y de la
Health Foundation, con la financiación de la Chair in Learning Disabilities de la Universidad de
Cambridge, han hecho posible la finalización de este proyecto. Estamos muy agradecidos a todas
estas organizaciones.
Nos gustaría agradecer su colaboración a todas las personas que han trabajado en nuestros
proyectos de investigación estudiando los efectos de la edad en personas con síndrome de Down y
que han permitido el desarrollo del CAMDEX-DS. Nos gustaría dar las gracias en particular a Johnny
Hon y a Fran Stevens, quienes estuvieron involucrados activamente en la investigación. Peter
Watson, de la MRC Cognition and Brain Sciences Unit, proporcionó un asesoramiento estadístico
inestimable. Estamos agradecidos a los autores originales del CAMDEX, y especialmente al profesor
Sir Martin Roth, por acceder a que pudiéramos utilizar el CAMDEX y también por su asesoramiento.
Muchas personas con síndrome de Down, sus familias y cuidadores han apoyado la investigación
que sustenta este trabajo. Queremos agradecerles a todos ellos el tiempo que han empleado
respondiendo a las preguntas y llevando a cabo las evaluaciones.
El desarrollo final y el lanzamiento de este programa han sido posibles gracias a una
colaboración entre la Down’s Syndrome Association y la Section of Developmental Psychiatry de
la Universidad de Cambridge. Queremos agradecerles su apoyo y sobre todo el de Carol Boys, la
directora ejecutiva.
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MANUAL • 1. Introducción
PRÓLOGO A LA
ADAPTACIÓN ESPAÑOLA
El número de personas a las que se puede aplicar este instrumento no es nada desdeñable.
Las cifras de prevalencia del deterioro cognitivo que conduce a la demencia en pacientes con
síndrome de Down aumentan progresivamente con la edad, hasta un 40% cuando se superan los
50 años de edad. Además, otras entidades clínicas que cursan con discapacidad intelectual también
presentan un proceso de deterioro relacionado con la edad, cosa que incrementa el interés del
CAMDEX-DS.
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Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
Mis sinceras felicitaciones a los autores de la adaptación española y a TEA Ediciones, por
emprender y culminar excelentemente el proceso de edición.
Jordi Peña-Casanova
Sección de Neurología de la Conducta y Demencias. Hospital del Mar. Barcelona
Director del Máster de Neuropsicología y Neurología de la Conducta. Universitat Autònoma de Barcelona
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MANUAL • 1. Introducción
FICHA TÉCNICA
Aplicación: Individual.
11
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DE ESTAS PÁGINAS
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2 DESCRIPCIÓN
DEL CAMDEX-DS
2.1. Contenidos
El CAMDEX-DS está compuesto por tres contenidos:
El inventario.
La guía para el diagnóstico clínico.
La guía para la intervención tras el diagnóstico.
En este apartado se explica con detalle la estructura interna y las características de cada uno
de ellos.
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Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
A continuación se incluye una descripción más detallada de cada una de las secciones del
inventario CAMDEX-DS. Estas secciones vienen precedidas por el registro de la información general
del paciente.
Esta sección incluye una entrevista estructurada que se realiza con un familiar o con un
cuidador que conozca bien al paciente, en ausencia del mismo. La entrevista debe ser cara a cara
siempre que sea posible, aunque puede obtenerse información satisfactoria mediante una entrevista
telefónica. El objetivo de esta entrevista es facilitar la recogida sistemática de información sobre los
síntomas que presenta, así como de la historia clínica, con la finalidad de llegar a un diagnóstico
diferencial. Debido al especial énfasis puesto en la importancia de los cambios observados con
respecto al nivel de funcionamiento basal de la persona, la entrevista debe llevarse a cabo con un
informante que conozca a la persona con síndrome de Down desde hace al menos 6 meses. La
entrevista al informante tiene una duración aproximada de 40 minutos y comprende las siguientes
cuatro partes:
18
MANUAL • 2. Descripción del CAMDEX-DS
La segunda sección del programa comprende las evaluaciones realizadas directamente con
el propio paciente. Incluye tanto el informe subjetivo como la medición objetiva del deterioro
funcional asociado a la demencia o a otros trastornos mentales o físicos. La evaluación se compone
de las siguientes tres partes:
19
Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
En esta primera sección se incluyen los diagnósticos clave que deben ser considerados y
un diagrama de flujo para ayudar en el proceso de diagnóstico diferencial. Se recomienda realizar
exámenes médicos específicos como parte del proceso diagnóstico. El proceso diagnóstico de
cualquier persona debe basarse en un juicio clínico informado basado en la observación clínica,
por lo que esta lista es solo una herramienta complementaria en el proceso y no debe considerarse
exhaustiva.
Los resúmenes estructurados de los criterios diagnósticos para demencia del CAMDEX, de
la CIE-10 y del DSM-IV se presentan en forma de listado. La información obtenida mediante la
entrevista al informante del CAMDEX-DS es utilizada para determinar si se cumplen los criterios de
demencia y es complementada por los resultados del CAMCOG-DS.
Esta sección incluye una guía sobre las estrategias que deben seguir al diagnóstico de
demencia en las personas con síndrome de Down y en aquellas con discapacidad intelectual de
distinta etiología. El diagnóstico de demencia es el comienzo, no el fin, de una nueva estrategia de
asistencia sanitaria y social.
En la segunda sección se adjunta un ejemplo de una lista de comprobación del entorno para
hogares residenciales con el objetivo de ayudar a evaluar la idoneidad de la vivienda en el caso de
personas con discapacidad intelectual que desarrollan demencia.
20
MANUAL • 2. Descripción del CAMDEX-DS
2.2. Materiales
El CAMDEX-DS está compuesto por los siguientes materiales:
Manual: incluye la guía para el diagnóstico clínico y las directrices para la intervención
tras el diagnóstico.
Cuadernillo de anotación: contiene el inventario CAMDEX-DS y recoge las preguntas
correspondientes a la entrevista del informante y a la evaluación del paciente (entrevista
clínica y evaluación neuropsicológica CAMCOG-DS). Se deberán anotar en él todas las
respuestas proporcionadas.
Cuaderno de estímulos: incluye los estímulos visuales necesarios para la aplicación del
CAMCOG-DS (con textos en castellano y en catalán para el evaluado).
Una vez que se ha aplicado el inventario, es necesario trasladar las puntuaciones de los
ítems del CAMCOG-DS a la tabla de resumen que se encuentra en la página 30 del cuadernillo
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Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
de anotación. En ella aparecen los ítems que puntúan en cada dominio el examen cognitivo.
Cada respuesta posible a cada ítem tiene un código asociado que aparece junto a su casilla
de verificación. Este código es la puntuación en el ítem que se tendrá que anotar en la casilla
correspondiente de la tabla resumen. Cada dominio cognitivo tiene una puntuación total que
aparece destacada en la tabla y que es la suma de las puntuaciones de todos sus ítems. Finalmente,
el profesional deberá sumar el total de todos los dominios para obtener la puntuación total en
el CAMCOG-DS.
Por otro lado, la entrevista al informante CAMDEX-DS también permite al clínico extraer
información de los cambios en la cognición y el comportamiento que pueden ser calificados en
función de los conjuntos de criterios estándar utilizados para el diagnóstico de demencia (y sus
subtipos) u otros trastornos mentales en la población general (CIE-10 y DSM-IV), tal y como se
explica en el siguiente apartado.
En este capítulo también se incluye una breve referencia para el diagnóstico diferencial de
deterioro en la etapa de madurez.
22
MANUAL • 2. Descripción del CAMDEX-DS
23
3
Adaptación y validación
del CAMDEX-DS en
población española
En este capítulo se detallan los datos del estudio de adaptación y validación del CAMDEX-DS
en población española llevado a cabo por S. Esteba-Castillo, A. Dalmau-Bueno, N. Ribas i Vidal,
M. Vilà i Alsina y R. Novell i Alsina entre los años 2009 y 2011 (Esteba-Castillo et al., 2013).
3.1. Introducción
El síndrome de Down (SD) está causado por anormalidades en un segmento del cromosoma
21, en concreto una trisomía, el cariotipo más común que explica el 95% de los casos que presentan
este síndrome. La incidencia de esta enfermedad se estima en 1 de cada 650-1.000 nacimientos
(Bittles et al., 2007). La discapacidad intelectual (DI) es el rasgo más sobresaliente del SD con un
fenotipo cognitivo asociado y un perfil neuropsicológico específico (Edgin et al., 2010; Lanfranchi
et al., 2010; Fidler y Nadel, 2007). La gran mayoría de las personas con SD presentan niveles de
deterioro intelectual que varían de leves a severos (Silverman, 2007) y se estima que el cociente
intelectual (CI) de las personas con este síndrome suele estar dentro de un rango comprendido
entre 30 y 70 (Vicari et al., 2005). Las personas con SD muestran una disociación en sus habilidades
para el lenguaje, mostrando más dificultades en el expresivo que en el receptivo (Silverman, 2007),
especialmente en lo que refiere a la sintaxis y a la producción del habla (Roberts et al., 2007). Estudios
recientes han mostrado cómo la dificultad para procesar y retener las representaciones fonológicas
de las palabras está relacionada también con defectos en la memoria de trabajo (Fernández, 2012).
Los déficits de aprendizaje de las personas con SD presentan una disociación, con dificultades en
la memoria explícita que se contraponen a la buena capacidad de memoria implícita mantenida
por procesos más automáticos (Vicari et al., 2005). Se ha demostrado que en el SD existe también
un déficit de atención junto con dificultades en tareas relacionadas con las funciones ejecutivas
(Krinsky-McHale et al., 2008). De hecho, son numerosos los estudios que muestran cierto patrón
disejecutivo cuando se compara con otros tipos de DI de distinta etiología (Lanfranchi et al., 2010;
Rhodes et al., 2010), especialmente en la capacidad de reversibilidad mental y en la memoria de
trabajo, de forma que el grupo de personas con SD tienen preservadas la capacidad de inhibición
y las tareas de fluencia verbal (Carney et al., 2013).
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Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
años, estas personas presentan tasas de prevalencia de la enfermedad de Alzheimer (EA) bajas,
pero que se incrementan hasta el 10-25% entre los 40 y los 49 años, hasta un 20-50% en la década
de los 50 y, por último, hasta un 30-75% a partir de los 60 años (Holland et al., 1998; Lai y Williams,
1989; Wisniewski et al., 1985).
El estudio de los déficits cognitivos subyacentes a la población con SD puede ayudar a entender
qué está determinado por el propio síndrome y qué está determinado por la manifestación del
inicio de una enfermedad neurodegenerativa como la EA. Sin embargo, este grupo de población
presenta dos rasgos que todo profesional debe considerar en la práctica clínica cuando se plantea
explorar la posible presencia de demencia.
En primer lugar, nos encontramos ante un grupo que puede presentar un tipo de demencia
diferente a la EA típica observada en la población general, con cambios tempranos más evidentes
en la personalidad y en la conducta que en la memoria (Ball et al., 2006a). En principio se pensó
que este hecho se debía a la presencia de una distribución distinta de placas seniles entre la
población normal y la población con SD. Sin embargo, al igual que en la población general, las
áreas cerebrales más afectadas en los pacientes con SD y EA son la amígdala, el hipocampo y
las áreas de asociación del lóbulo frontal, temporal y parietal (Mann et al., 1986). Al igual que
en la población general, la deposición de la proteína beta-amiloide/A4 representa el cambio
patológico más temprano que acontece entre la segunda y la tercera década de la vida en las
personas con SD (Mann, 1989). Tras este cambio, hacia la cuarta o quinta década, aparecen
ovillos neurofibrilares que conducen a la muerte neuronal y a la atrofia cerebral (Mann et al.,
1990). Si bien la distribución neuropatológica es la misma, se sugiere que la deposición de
proteína beta-amiloide se concentraría de forma temprana en el lóbulo frontal, lo que explicaría
una presentación clínica distinta en esta población. Otra explicación más convincente y que no
estaría en discordancia con la propuesta por este autor, la encontramos en el desarrollo cerebral
de las personas con SD. Esta población presenta un lóbulo frontal menos desarrollado, por lo
que es plausible pensar que la capacidad de reserva en esta área en concreto sea menor y,
en consecuencia, sería la primera en presentar déficits ante la pérdida neuronal típica de una
enfermedad neurodegenerativa.
En segundo lugar, este grupo presenta déficits intelectuales previos que pueden confundir
el diagnóstico clínico si no se cuenta con los instrumentos de medida adecuados. Existe un vacío
significativo en la generación y validación de instrumentos en lengua española que tengan en cuenta
las características intrínsecas de este colectivo y que cuenten con las propiedades psicométricas
adecuadas. La mayoría de las pruebas cognitivas que se utilizan en la práctica clínica miden valores
de inteligencia general, sin aportar un perfil que describa las distintas funciones cognitivas de
la persona. En los entornos clínicos habituales se están utilizando tests cognitivos como el Mini
Mental State Examination (MMSE, Folstein et al., 1975) o la Weschler Adult Intelligence Scale
(WAIS, Wechsler, 1958), que no solo presentan unas características psicométricas poco sensibles
e inespecíficas para este colectivo, sino que además están muy sesgadas por el lenguaje (Haxby,
1989). Todo ello no solo dificulta un diagnóstico adecuado, sino también limita el beneficio de una
intervención temprana adecuada.
A mediados del 2006, se publicó el CAMDEX-DS (Cambridge Examination for Mental Disorders
of Older People with Down’s Syndrome and Others with Intelectual Disabilities, Ball et al., 2006b),
que es el único test cognitivo existente en el mercado dirigido a la detección de demencia en
26
MANUAL • 3. Adaptación y validación del CAMDEX-DS en población española
personas con SD y otras causas de DI, diferenciando entre el déficit cognitivo secundario a la propia
DI y el déficit cognitivo secundario a un proceso degenerativo. El objetivo del presente trabajo es la
adaptación y validación del CAMDEX-DS en población castellanoparlante con DI.
3.2.1. Sujetos
Se realizó un estudio de validación llevado a cabo mediante un diseño de tipo observacional,
transversal y multicéntrico realizado en tres fases. Con el objetivo de asegurar la distribución
geográfica de la muestra, el estudio contaba con muestras de varias autonomías españolas de las
zonas norte, sur, centro y este. La primera fase consistió en la preparación del material, la selección de
los centros asistenciales a nivel estatal, la formación de los psicólogos responsables de la aplicación
de las pruebas y la inclusión de los pacientes. La segunda fase supuso una continuación del periodo
de inclusión de participantes en el estudio y la exploración propiamente dicha, mientras que en la
tercera se realizó el procesamiento de los datos y el análisis de los resultados. Se incluyeron un total
de 146 adultos con DI de grado leve o moderado. Los criterios de inclusión fueron los siguientes:
personas de ambos sexos con edades comprendidas entre los 30 y los 75 años que presentaran una
DI clasificada como leve o moderada. Además debían contar con la presencia de un responsable,
tutor o familiar que representase legalmente al paciente y que firmara el consentimiento informado
en caso de que este estuviera incapacitado. Los criterios de exclusión fueron los siguientes: déficit
intelectual grave o severo, ausencia de consentimiento informado y limitaciones sensoriales severas
que impidieran llevar a cabo la exploración de forma adecuada.
El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Institut d’Assistència
Sanitària (CEIC-IAS, S-041-813) de Salt (Girona). Para cada uno de los centros se realizó un convenio de
colaboración en el marco del estudio de validación del CAMDEX-DS teniendo en cuenta la declaración
de Helsinki (2000), las Normas de las Buenas Prácticas Clínicas y la legislación vigente (catalana y
española) en lo que a investigación clínica se refiere. Los investigadores se comprometieron a seguir
el Código de Buenas Prácticas científicas desarrollado por el Instituto Municipal de Investigación
Médica y la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona. Todos los evaluados, así como sus tutores
legales, otorgaron su consentimiento informado por escrito.
3.2.2. Instrumentos
Las evaluaciones se llevaron a cabo de forma independiente por cada uno de los psicólogos
de los distintos centros participantes. Dichos psicólogos habían sido previamente entrenados con el
objetivo de asegurar la unicidad en la aplicación del protocolo del estudio. Se aplicaron las pruebas
que se describen a continuación.
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Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
Dementia Questionnaire for Persons with Mental Retardation (DMR, Evenhuis, 1992b)
Se trata del instrumento más reconocido para la evaluación de la demencia en adultos con
DI. Es una herramienta de screening para la sospecha de deterioro cognitivo a partir de la cual
se recomienda un estudio exhaustivo. Está formado por un total de 50 ítems. Estos ítems se
agrupan en ocho escalas: memoria a corto plazo, memoria a largo plazo, orientación temporo-
espacial, habla, motricidad, humor, actividades e intereses y alteraciones conductuales. De la
suma de estas escalas, se obtienen dos índices que se calculan por separado: un índice cognitivo
(SCS, suma de las escalas de memoria a corto y a largo plazo y orientación temporo-espacial) y un
índice social (SOS, suma de las escalas de habla, motricidad, actividades e intereses y alteraciones
conductuales). Son numerosas las investigaciones que utilizan el DMR como instrumento de
screening para la detección de demencia en ensayos clínicos (Boada-Rovira et al., 2005; Prasher
et al.; Prasher et al., 2005).
Evenhuis reportó una sensibilidad del DMR del 100% para la identificación de demencia y
sugirió unos puntos de corte indicativos de deterioro cognitivo (Evenhuis, 1992a). Prasher realizó
una evaluación de 100 personas con SD sugiriendo modificaciones de los puntos de corte para la
población con SD. Asimismo, se ha mostrado como una herramienta sensible a los cambios de los
síntomas de la demencia a lo largo del tiempo (Prasher, 1997).
Los puntos de corte de cada índice se establecen en función de nivel de DI. Se determina que
el screening es positivo para demencia cuando los resultados obtenidos se sitúan por encima del
punto de corte en una de las escalas SCS y SOS (ver tabla 3.1).
*
( ) Otras pruebas disponibles para evaluar la inteligencia en niños, adolescentes y adultos son las Escalas de Inteligencia
de Reynolds (RIAS) y el Test de Inteligencia Breve de Reynolds (RIST) (Reynolds y Kamphaus, 2013) o el MATRICES,
Test de Inteligencia General (Sánchez-Sánchez y Santamaría, 2014).
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MANUAL • 3. Adaptación y validación del CAMDEX-DS en población española
The Cambridge Examination for Mental Disorders of Older people with Down’s Syndrome
and Others with Intellectual Disabilities (CAMDEX-DS, Ball et al., 2006)
En la versión española del CAMDEX-DS se han adaptado los ítems del 191 al 194 que en la
versión original hacían referencia a John Lennon, a la princesa Diana de Gales, al nombre de la reina
de Inglaterra y al del primer ministro.
También se han sustituido las dos imágenes del ítem 216 por las del Rey de España (D. Juan
Carlos de Brobón) y la del Papa Francisco.
Entre la muestra total de participantes se escogió una muestra aleatoria para la realización de
los estudios de test-retest una vez transcurridas 3 semanas desde la primera aplicación.
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Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
Se realizó un análisis descriptivo de todas las variables del estudio utilizando técnicas de
análisis de datos cuantitativos (medidas de tendencia central y dispersión) y cualitativos (medidas
de frecuencia absoluta y relativa), presentando datos generales y estratificados según etiología y
grado de DI.
Todos los análisis estadísticos se llevaron a cabo con un nivel de confianza del 95%, con
pruebas tanto paramétricas como no paramétricas atendiendo a la distribución de los datos.
Tabla 3.2. Estadísticos descriptivos de las variables sociodemográficas de la muestra total (n = 146)
n % n % n %
30
MANUAL • 3. Adaptación y validación del CAMDEX-DS en población española
El grado de cumplimentación del CAMCOG-DS fue del 97% en los casos de personas con DI
leve y del 95% en los casos de DI moderada. En el caso de la entrevista del CAMDEX-DS, en ambos
grupos fue del 99%.
Respecto a la fiabilidad interjueces, el análisis individual de cada uno de los ítems mostró una
concordancia alta con un índice Kappa de 0,91 y una significación p < 0,001.
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Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
Correlación
Correlación
Dimensión Ítem Descripción inter-ítem
ítem-test
media
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MANUAL • 3. Adaptación y validación del CAMDEX-DS en población española
Correlación
Correlación
Dimensión Ítem Descripción inter-ítem
ítem-test
media
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Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
el tamaño del efecto (d de Cohen) de estas diferencias. Cohen (1988) propuso rangos de valores
para cada valor de la d de Cohen:
d de Cohen <0,20 à efecto insignificante
d de Cohen >0,20 à efecto pequeño
d de Cohen >0,50 à efecto moderado
d de Cohen >0,80 à efecto grande
Por ello se puede observar que el tamaño del efecto fue grande en todos los casos salvo en
la dimensión Percepción.
Tabla 3.4. Estadísticos descriptivos de las dimensiones del CAMCOG-DS en pacientes con SD
DI Leve DI Moderada
Signifi- d de
Puntuación cación Cohen
n Mínimo Máximo Media Dt n Mínimo Máximo Media Dt
CAMCOG-DS
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MANUAL • 3. Adaptación y validación del CAMDEX-DS en población española
DI Leve DI Moderada
Signifi- d de
Puntuación cación Cohen
n Mínimo Máximo Media Dt n Mínimo Máximo Media Dt
CAMCOG-DS
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Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
Tabla 3.6. Sensibilidad, especificidad, valor predictivo positivo y negativo del CAMCOG-DS
respecto del grado de DI establecido por la entrevista del CAMDEX-DS en personas con SD
DI leve
68 80,00% 80,94% 50,00% 93,75%
3.4. Discusión
El CAMDEX-DS es una prueba con alta aplicabilidad que se puede utilizar con personas con
DI leve y moderada independientemente de la etiología de la discapacidad intelectual. Existe una
buena concordancia entre el diagnóstico basal y el realizado a los 21 días, siempre y cuando no se
produzcan cambios clínicos relevantes por causas orgánicas o de índole ecológica. Por otra parte,
se observa una alta concordancia entre examinadores en relación al diagnóstico del CAMDEX-DS.
En los análisis psicométricos llevados a cabo en relación a la consistencia interna, se obtienen
buenos resultados en el alfa de Cronbach así como correlaciones elevadas entre los ítems y la
puntuación total.
Por otra parte, en el grupo de personas con DI de etiología desconocida, la amplia variabilidad
de perfiles cognitivos hallados dificulta el hecho de establecer puntos de corte para la sospecha
de deterioro cognitivo. Será el estudio longitudinal del perfil cognitivo del CAMCOG-DS y de la
puntuación global lo que determinará la presencia o no de deterioro cognitivo.
36
MANUAL • 3. Adaptación y validación del CAMDEX-DS en población española
Se considera importante señalar que las altas correlaciones obtenidas entre los criterios
clínicos del CAMDEX-DS, el DSM-IV y la CIE-10 se debe al hecho de que comparten la mayoría de
ítems que forman parte de cada uno de los criterios clínicos para el diagnóstico de demencia.
Por último, cabe señalar la importancia de dar a conocer este instrumento de valoración
como base para el diagnóstico de EA en personas con y sin SD y, consecuentemente, la instauración
de un tratamiento que permita frenar el avance de la enfermedad, la adecuación del entorno del
paciente, la previsión del futuro y, en definitiva, la mejora de la calidad de vida de las personas
afectas de enfermedad de Alzheimer con o sin síndrome de Down y la de sus familias.
Limitaciones y prospectiva
37
GUÍA PARA EL DIAGNÓSTICO CLÍNICO
4 GUÍA PARA El
DIAGNÓSTICO CLÍNICO
2. Un examen del estado físico y mental y una evaluación cognitiva (CAMCOG-DS), además de
otros exámenes que permitan la evaluación del funcionamiento actual y la identificación
de otras posibles causas de deterioro. Los exámenes médicos deberían estar dirigidos
por el cuadro clínico, pero siempre deberían incluir exploraciones del estado físico básico
de la persona (p. ej., función renal y hepática y la existencia o no de anemia) así como
pruebas específicas como las medidas de la función tiroidea o la valoración por parte de
especialistas de la audición o de la visión. Cuando el cuadro clínico es poco común o el
diagnóstico está en duda, podría ser recomendable realizar una tomografía computarizada
(TC) o una resonancia magnética cerebral (RM).
3. Una formulación detallada y una evaluación de los resultados en relación con los criterios de
demencia y de otros trastornos físicos y mentales con el objetivo de llegar a un diagnóstico
39
Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
definitivo. En concreto, en el caso de las personas con SD existen tres trastornos que son
comunes y que su presencia podría tanto enmascarar la demencia como coexistir con ella
GUÍA PARA EL DIAGNÓSTICO CLÍNICO
y, de este modo, hacer que las discapacidades asociadas con el desarrollo de la demencia
sean significativamente más pronunciadas. Estos son:
a. Depresión.
b. Hipotiroidismo.
c. Disfunciones visuales o auditivas.
En la figura 4.1 se presenta un diagrama que puede guiar al profesional durante el proceso
de diagnóstico diferencial.
A continuación se presentan los criterios del CAMDEX-DS, del DSM IV y de la CIE-10 para el
diagnóstico de demencia. Cada conjunto de criterios adopta la forma de un listado sistemático
(checklist). Estos listados se incluyen como ayuda para resumir la información obtenida con el
CAMDEX-DS, ya que se relaciona directamente con cada criterio. En cada uno de los criterios
diagnósticos se incluyen los números de las preguntas de la entrevista al informante pertinentes y
también es posible señalar el grado de deterioro observado en cada área. Así, el juicio puede ser
realizado en función de si cada criterio se cumple o no, y el diagnóstico se puede realizar a partir de
esta información junto con la obtenida en los exámenes físicos y mentales, la evaluación cognitiva
(CAMCOG-DS) y otras valoraciones descritas anteriormente.
En esta sección también se incluyen las pautas para clasificar la demencia de acuerdo a la
severidad clínica. Los perfiles se han incluido como guía para la gradación de la demencia.
40
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con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
Criterios de inclusión
Deberán cumplirse los criterios A, B y C.
Deterioro Deterioro
Área de deterioro Pregunta
leve grave
Cumple el criterio A Sí No
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5
DIRECTRICES PARA
LA INTERVENCIÓN
TRAs EL DIAGNÓSTICO
5.1.1. Introducción
El diagnóstico de la demencia es el punto de partida para el desarrollo de un plan detallado e
integrado para satisfacer las necesidades cambiantes de las personas con demencia, así como las
de sus familias y de otros cuidadores.
59
Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
Las necesidades de la persona con demencia son primordiales y satisfacerlas es lo que debe
constituir la base para la atención y para los servicios proporcionados. Este principio de mantener
a la persona en el foco central debe informar del tipo de asistencia individual que se proporciona
a aquellas personas con SD o con DI que ahora han desarrollado demencia. A continuación se
exponen algunos puntos generales que proporcionan un marco para la buena práctica clínica:
(a) Cada persona experimenta la demencia de manera diferente. A pesar de que las
orientaciones sobre las mejores prácticas son de gran ayuda, es importante considerar
cómo podrían ser aplicadas de la mejor manera a cada persona en concreto. Fíjese en
la persona y no en el diagnóstico, ya que el diagnóstico es solo una parte de nuestro
conocimiento de la misma, pero no es la imagen completa.
(b) El cuidado debe ser individualizado, basado en las necesidades específicas y en las
elecciones de cada persona, en la medida en que tiene la capacidad de controlar su vida.
De manera coherente con las buenas prácticas y con el cumplimiento de la ley, se debe
ayudar a las personas a tomar las decisiones que tengan la capacidad de tomar (por muy
simples que sean). En el caso de que carezcan de esta capacidad, las decisiones tomadas
por los demás deben ser siempre en beneficio de la persona.
(c) Es importante tratar de averiguar lo que la persona entiende acerca de lo que le está
sucediendo, especialmente en las primeras etapas de la demencia, e intentar ofrecer
explicaciones adecuadas, seguridad y apoyo. La evidencia sugiere, anecdóticamente, que
muchas personas con discapacidad intelectual tienen conocimiento de lo que les ocurre y
60
MANUAL • 5. Directrices para la intervención tras el diagnóstico
las primeras etapas de la demencia, en particular, pueden ser muy aterradoras. A medida
que la demencia progresa, la pérdida más devastadora para la persona es la “pérdida de
sí mismo”.
(d) Use lo que ya sabe acerca de la persona para informar de los cuidados que se le deben
proporcionar. La información de las familias, los libros de historia de vida y otros
documentos pueden ser fuentes de información útiles. Compruebe si tiene una historia
detallada sobre la persona. ¿Dispone de un plan centrado en la persona que identifique
sus deseos para el futuro? ¿Dispone de un plan de acción de salud elaborado a partir
de este conocimiento? ¿Ha realizado un testamento o un documento de voluntades
anticipadas de sus deseos futuros? ¿La persona tiene un libro de memoria o una historia
de vida individualizada?
(e) La asistencia más eficaz se proporciona cuando los cuidadores se dejan llevar por el ritmo
de la persona en lugar de tratar de imponer plazos o límites de tiempo. La forma en que
se interactúa con la persona ayuda a asegurar que la dignidad de la misma se conserva
todo lo posible.
Cada persona debería tener un plan de atención individualizado. Este debe reflejar todos los
criterios mencionados anteriormente junto con los siguientes:
Debe existir un equilibrio entre la enseñanza de nuevas habilidades, el mantenimiento de
las capacidades existentes y la búsqueda de adaptaciones que permitan disfrutar de las
actividades a pesar de la pérdida de habilidades. Este equilibrio debe ser continuamente
revaluado y cambiará a medida que progrese la demencia.
Las personas compensan el deterioro en el funcionamiento haciendo uso de las habilidades
conservadas. Esto puede significar que hay un conflicto entre las actividades adecuadas
para una determinada edad frente a las actividades adecuadas para el nivel de memoria.
Es importante que los servicios respondan a lo que la persona necesita o quiere en cada
estadio de la demencia.
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Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
5.1.4. Resumen
El diagnóstico de demencia debe ir seguido del desarrollo de un plan asistencial que
reúna al mismo tiempo la información diagnóstica y el conocimiento de la persona. El plan no
es rígido, al reconocer la naturaleza progresiva de la demencia y la importancia del desarrollo de
estrategias de apoyo basadas en la observación y en la evaluación. Para dar apoyo a personas
con DI y demencia se necesita un enfoque positivo, colocando a la persona afectada en el centro y
asegurando el desarrollo de estrategias que optimicen su nivel de funcionamiento y su calidad de
vida. Los cuidadores de personas con DI y demencia pueden marcar una diferencia real mediante
las estrategias de apoyo que utilizan y mediante los cambios en el entorno.
Es esencial trabajar en colaboración con las familias, los organismos legales, las organizaciones
privadas y las asociaciones de voluntariado, así como utilizar las habilidades de las distintas
disciplinas conforme avanza el tiempo y la enfermedad.
Este listado cubre algunas de las áreas que deben ser consideradas a la hora de evaluar el
entorno del paciente con demencia. Ningún listado consigue ser totalmente completo, ya que
dependerá del espacio físico que se está evaluando, de sus características ambientales y de las
necesidades específicas de las personas que viven allí.
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MANUAL • 5. Directrices para la intervención tras el diagnóstico
No
Característica Detalles Sí No Acción requerida
aplicable
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la evaluación psicológica CAMBRIDGE
para la Valoración de los
Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o
con Discapacidad Intelectual
El CAMDEX-DS es un completo programa de evaluación
para el diagnóstico de demencia en personas con síndrome S. Ball • T. Holland • F. Huppert • P. Treppner • K. Dodd
de Down o con capacidad intelectual leve o moderada. Este
colectivo tiene un riesgo especial de padecer demencia en
etapas tempranas y presenta unas características que hace
necesario el uso de instrumentos especialmente adaptados.
Las personas con síndrome de Down o con discapacidad
intelectual ya presentan una disfunción cognitiva y funcional
previa a la aparición de la demencia, por lo que el CAMDEX-
DS pone un énfasis especial en determinar los cambios que
se han producido en las capacidades de la persona con
respecto a su nivel de funcionamiento previo más elevado,
con el fin de diferenciar si el deterioro observado es debido
a la demencia u otros trastornos mentales o a la disfunción
previa.
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