Estado Del Arte: de La DE en España
Estado Del Arte: de La DE en España
Estado Del Arte: de La DE en España
ODELARTEDELAENFE
HEIMERENESPAÑAEL
EELESTADODELARTED
IMERDEL ARTEELESTA
HEIMDE LAEFNESPAa
TEENFERMEDAD DEA
EAALZHEIMERELEST
ERAEN ESPAÑAALZE
AELESTADODELARTE
MEDADDEALZHEIMER
STADODELARTEDELAE
Informe realizado por: Con la colaboración de:
Índice
4
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
5
La situación actual o estado del arte de la EA se ha enfocado de un modo integral, abordando aspectos
generales de la enfermedad, su epidemiología, diagnóstico, tratamiento, seguimiento de los pacientes,
prevención, planes y programas en las comunidades autónomas, agentes y recursos clave, costes de
la enfermedad, carga e impacto social, investigación y formación. Para concluir, el documento recoge
los principales retos, barreras, necesidades y oportunidades en el abordaje integral de la enfermedad.
Este informe se ha realizado durante el tercer trimestre de 2012 y agrupa tanto datos cualitativos
como cuantitativos. Para ello, además de una revisión en profundidad de la bibliografía detallada al
final de este documento, se ha realizado:
Una revisión de las guías de práctica clínica para el Alzheimer, planes de salud, planes de las
CCAA y otros documentos editados por las administraciones públicas referentes al Alzheimer.
Además, para las tareas de revisión se ha contado con la colaboración de Alberto Marcos Do-
lado, neurólogo clínico, Jefe de sección del Hospital Clínico de Madrid donde, desde hace más de
15 años, coordina la Unidad de Demencias.
8
CIÓNINTRODUCCIÓN
SPECTOSGENERALES
ODUCCIÓNINTRO-
SPECTOSGENERA
22
CIÓNINTRODUC-
SASPECTOSGENE
INTRODUCCIÓN
ESASPECTOSGENER
ODUCCIÓN INTRO-
ESASPECTOSGENE
CIÓINTRODUCCIÓN
ESASPECTOSGENE
ODUCCIÓN INTRO-
ETOSGENERALESAS
CIÓN INTRODUC-
TOSGENERALES
INTRODUCCIÓNIN-
SPECTOSGENERA
DUCCIÓNINTRODUC-
SASPECTOSGENE
INTRODUCCIÓN
ESSASPECTOSGE
ODUCCIÓNINTRO-
RALESSASPECTOS-
CIÓN INTRODUC-
NERALESSASPEC-
INTRODUCCIÓN IN-
GENERALES
2X.. Aspectos
Xxxxxxxxxxxx
Generales
La EA se ha convertido en uno de los grandes problemas de salud en el mundo. En España entre 500.000
y 800.000 personas sufren esta enfermedad, que repercute en la vida diaria de 3,5 millones de personas
entre familiares y cuidadores. Se prevé que, con el aumento de la esperanza de vida, en 2050 la cifra
de enfermos de EA se habrá duplicado, ya que la edad es uno de sus principales factores de riesgo3.
Se calcula que en España entre un 5 y un 10% de las personas de más de 65 años padecen EA. Tenien-
do en cuenta la longevidad de la población española y que actualmente en España 1 de cada 4 familias
tiene un miembro con EA4, nuestro país se enfrentará a un problema de grandes dimensiones socio
sanitarias en los próximos años.
El Alzheimer supone un gran problema social. Como resultado del declive cognitivo, se produce un
deterioro en el funcionamiento personal y social tanto en actividades básicas de autocuidado como en
actividades instrumentales y una dependencia creciente que llega a ser total.
Una demencia como la EA implica la existencia de un trastorno en las capacidades del paciente que no
le permiten desarrollar su vida cotidiana como antes, siendo por tanto una de las principales causas
de discapacidad.
Es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia, por encima de otras como el ictus, la
enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares y conlleva un elevado riesgo de ins-
titucionalización con la carga sociosanitaria que esto comporta.
La OMS ya ha avisado de las posibles consecuencias de este hecho e incita a los gobiernos a tomar
medidas que reduzcan el impacto sociosanitario de esta patología tan devastadora5.
1
Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan de
Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
2
http://eciemaps.mspsi.es/ecieMaps/browser/index_10_2008.html
3
Según datos proporcionados por CEAFA: Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer
y otras Demencias
10 4
Según cifras manejadas por AFALcontigo
5
Fundación CIEN
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
11
La demencia implica una disminución en la función cognitiva de la persona o en su capacidad mental para
pensar, razonar, recordar y realizar de forma independiente tareas cotidianas que antes sí realizaba6.
ENFERMO PERSONA DE
DE ALZHEIMER EDAD AVANZADA
La EA es una demencia degenerativa primaria cortical en la que se presenta alteración de áreas del
cerebro que condiciona la pérdida progresiva de las funciones intelectuales. El término demencia
tipo Alzheimer es aceptado por toda la comunidad científica como el tipo de demencia más frecuente
en la edad avanzada. La Sociedad Española de Neurología clasifica las demencias en degenerativas o
primarias (la más frecuente la EA) o secundarias (la más frecuente, la demencia vascular).
6
Según Alzheimer’s Disease Research
X. Aspectos
2 Xxxxxxxxxxxx
Generales
También se produce un deterioro intelectual apreciable que repercute en las actividades cotidianas
(por ejemplo: aseo, vestirse, comer, funciones excretoras).
Con respecto a la próxima nueva clasificación CIE (11ª) que se encuentra en desarrollo, no se antici-
pan cambios muy importantes, ni se incluyen estadios preclínicos debido a su naturaleza de clasifi-
cación de enfermedades.
12
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
13
La EA puede ser clasificada según la edad del inicio de ésta en el paciente, según el grado de implicación
del factor genético y según los criterios diagnósticos.
CRITERIO CARACTERÍSTICAS
ESTADIO CARACTERÍSTICAS
Fuente: Adaptado de la Ponencia “Visión clínica actual de la Enfermedad de Alzheimer”de la Dra. Mª Ascensión Zea
Sevilla. Unidad de Investigación Fundación CIEN. IS Carlos III. Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía. En el marco del
“III Curso de formación multidisciplinar en demencias neurodegenerativas”.
14
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
15
Aunque la EA se presenta típicamente como pérdida de memoria, existen formas de inicio atípico in-
frecuentes que se presentan con un síndrome frontal, un cuadro de afasia progresiva, apraxia progre-
siva o un síndrome agnósico visual por atrofia cortical posterior. Con la evolución de la enfermedad
hay una pérdida progresiva de autonomía en las actividades habituales de la vida diaria7.
La mayor parte de los enfermos presenta, además de la pérdida de memoria, síntomas psicológicos y
conductuales que se irán haciendo cada vez más presentes y más notables conforme vaya avanzando
la enfermedad, e impactarán gravemente en la calidad de vida de los pacientes y en la carga de los
cuidadores. A grandes rasgos, se pueden clasificar en tres bloques8:
7
http://www.guiasalud.es/egpc/Alzheimer/completa/apartado04/definicion.html
8
“Enfermedad de Alzheimer” Del diagnóstico a la terapia. Conceptos y hechos. J. Peña Casanova
9
http://www.alz.org/Alzheimers_disease_know_the_10_signs.asp
X. Aspectos
2 Xxxxxxxxxxxx
Generales
Señales de alarma
Cambios de memoria
Cambios que dificultan la vida cotidiana: olvidar fechas, información recién aprendida,
eventos importantes; pedir la misma información repetidamente...
Desorientación
Ya sea temporal o espacial, también se olvidan de fechas, estaciones, de dónde están y
de cómo han llegado.
Pérdida de iniciativa
El paciente se encuentra muy pasivo y necesita estímulos para tomar parte en el trabajo
o en las actividades sociales.
Cambios en el humor
En la personalidad, aparece el temor, la irritabilidad…
16
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
17
Una de cada cuatro familias españolas tiene un miembro con EA. En nuestro país se habla de
unas 800.000 personas afectadas por esta enfermedad, que será una de las principales preocu-
paciones en la planificación sanitaria en los próximos años, consecuencia del aumento en la es-
peranza de vida en nuestra sociedad. La Organización Mundial de la Salud ha señalado que “con
sus efectos devastadores sobre los pacientes, sus familias, sus comunidades y los sistemas
nacionales de salud, la demencia representa una crisis de salud pública”.
La Alzheimer´s Association de los Estados Unidos establece “10 signos de alarma” que ayudan
a conocer la enfermedad y a identificar a los posibles pacientes.
ERMEDADDEALZHEIM
CIÓNINTRODUCCIÓN
ODUCCIÓNINTRO-
MEREPIDEMIOLOGÍA
DELAENFERMEDAD
CIÓNINTRODUC-
2
3
LZHEIMEREPIDE
INTRODUCCIÓN
ODUCCIÓN
OGÍADELAENFER
INTRO-
CIÓINTRODUCCIÓN
EREPIDEMIOLOGÍA
ODUCCIÓN
ÍADE LAENFERME
INTRO-
DELAENFERMEDAD
CIÓN INTRODUC-
INTRODUCCIÓNIN-
ADDE ALZHEIMER
DUCCIÓNINTRODUC-
EMIOLOGIADLAEN
MEDADDEALZHEI
INTRODUCCIÓN
EPIDEMIOLOGÍADE-
ODUCCIÓNINTRO-
NFERMEDAD
CIÓN INTRODUC-
DE AL-
MER
INTRODUCCIÓN
EPIDEMIOLO-
IN-
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
19
El número de personas con EA puede triplicarse en los próximos 30 o 40 años, a causa del envejecimiento
de la población12.
4% 2%
6% Enfermedad de Alzheimer
6% Demencia vascular
Cuerpos de Lewy
Demencia Mixta
Así, en el año 2022 España contaría con 45,0 millones de habitantes, un 2,5% menos que en 2012. Por otra
parte, en 2052, la población de España se cifraría en 41,5 millones, un 10,2% menos que en la actualidad.
10
López-Pousa S. Epidemiología de las demencias. In: Alberca R, López-Pousa S, editors. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Madrid: Editorial Médica Panamericana, 2002: 25-34
11
Jellinger KA, Attems J. Prevalence of dementia disorders in the oldest-old: an autopsy study. Acta Neuropathol. 2010 Apr;119(4):421-33.
12
Entrevista a Arsenio Hueros, Ex-presidente de CEAFA
13
Disponible en: http://www.serviciodc.com/congreso/congress/pass/communications/bueno1.html
14
Las proyecciones de población elaboradas por el INE constituyen una simulación estadística del tamaño y estructura
demográfica de la población que residiría en España en los próximos años, en caso de mantenerse las tendencias
demográficas actuales. Estos datos muestran, básicamente, el efecto que sobre la población futura tendría nuestra presente estructura
poblacional y los comportamientos demográficos hoy observados
3
X.Epidemiología
. Xxxxxxxxxxxx de la
Enfermedad de Alzheimer
Crecimiento poblacional
Años Población residente Absoluto Relativo (%)
a 1 de enero
2012 46.196.278
2022 45.042.526 -1.153.752 -2,50
2032 43.792.878 43.792.878 -2,77
Fuente:
2042 42.728.650 42.728.650 -2,43 Proyección
de Población
2052 41.499.216 41.499.216 -2,88 a largo plazo.
Según estimaciones del INE, en 2052, el 37% de la población será mayor de 64 años y la esperanza
de vida a partir de los 65 años continuará en aumento.
Indicadores de mortalidad
3.1.2 Incidencia
20 Savva GM, Brayne C. Epidemiología y repercusión de la demencia. In: Weiner MF, Lipton AM, editors. Manual de Enfermedad
15
Fuente: MRC CFAS: Medical Reserch Council Cognitive Function and Ageing Study (estudio sobre función cognitiva
y envejecimiento del Consejo de Investigación Médica).
Aparte de la edad, parece haber un patrón geográfico, pues la incidencia de la demencia es notoriamente inferior
en regiones del sur de Europa que en regiones del norte-noroeste19.
100.0
50.0
Tasas por 1.000 personas-año
ACT
Estudio EURODERM
Movies
10.0
Estudio Rochester
Estudio Framingham
5.0
Estudio East Boston
Estudio longitudinal
de Baltimore en
ancianos
1.0
Fuente: Kukull WA, Higdon R, Bowen JD,
McCormick WC, Teri L, Schellenberg GD,
0.5
et al. Dementia and Alzheimer disease
incidence: a prospective cohort study.
60 70 80 Edad (años) Arch Neurol. 2002 Nov;59(11):1737-46
16
Jorm AF, Jolley D. The incidence of dementia: a meta-analysis. Neurology. 1998 Sep;51(3):728-33
17
Kukull WA, Higdon R, Bowen JD, McCormick WC, Teri L, Schellenberg GD, et al. Dementia and Alzheimer disease incidence: a
prospective cohort study. Arch Neurol. 2002 Nov;59(11):1737-46.
18
Matthews F, Brayne C. The incidence of dementia in England and Wales: findings from the five identical sites of the MRC CFA
Study. PLoS Med. 2005 Aug;2(8):e193
19
Incidence and lifetime risk of dementia and Alzheimer´s disease in a Southern european population
3
X.Epidemiología
. Xxxxxxxxxxxx de la
Enfermedad de Alzheimer
Los estudios de incidencia son escasos en nuestro país. Pero según los últimos estudios el número de ca-
sos nuevos diagnosticados cada año en nuestro país es de aproximadamente 150.000 pacientes al año20.
Población de 65 años
NEDICES o más en tres regiones 10,6 7,4
centrales de España
10,7
desde el 0,6 en el grupo de
Estudio Rotterdam521 Población de 55 años 7,7
55 a 64 años hasta 97,2 en
o más en Rotterdam
el grupo de 90 años o más
Población de 65 años
Ravaglia et al.22 o más en una región 37,8 23,8
italiana
Fuente: Estudio sobre el Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias de 2011 realizado
por Cristina Prieto Jurczynska, Miriam Eimil Ortiz24.
En el 90% de los casos, la EA se diagnostica a partir de los 60 años, por lo que la incidencia de la EA y de
las demencias es mayor a edades más avanzadas. Debido a que las mujeres presentan mayor esperanza
de vida, pasados los 55 años tienen el doble de riesgo de padecer una demencia que los hombres, como se
desprende del estudio Rotterdam25. En España, la Sociedad Española de Neurología estima una incidencia
entre 10 y 15 casos nuevos al año por cada 1.000 habitantes mayores de 65 años.
20
http://www.msc.es/fr/gabinete/notasPrensa.do?id=2559
21
Ott A, Breteler MM, van Harskamp F, Stijnen T, Hofman A. Incidence and risk of dementia. The Rotterdam Study. Am J Epide-
miol. 1998 Mar 15;147(6):574-80
22
Ravaglia G, Forti P, Maioli F, Martelli M, Servadei L, Brunetti N, et al. Incidence and etiology of dementia in a large elderly
Italian population. Neurology. 2005 May 10;64(9):1525-30.
23
Matsui Y, Tanizaki Y, Arima H, Yonemoto K, Doi Y, Ninomiya T, et al. Incidence and survival of dementia in a general population
of Japanese elderly: the Hisayama study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2009 Apr;80(4):366-70.
24
Disponible en: http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/imp_social_Alzheimer.pdf
22 25
Ott A, Breteler MM, van Harskamp F, Stijnen T, Hofman A. Incidence and risk of dementia. The Rotterdam Study. Am J Epi-
demiol. 1998 Mar 15;147(6):574-80
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
23
En España destaca el estudio realizado por A. Lobo et. Al26, realizado a través del seguimiento de una co-
horte de 4057 individuos cognitivamente intactos mayores de 55 años de edad que viven en Zaragoza. En
este estudio la tasa de incidencia de la demencia fue de 8,6 por 1000 y la de EA de 5,4 por 1000. Esta tasa
es menor que la señalada en estudios anteriores referidos al noroeste de Europa.
La tasa de incidencia de demencia aumenta hasta después de los 90 años, pero es ligeramente menor que
la señalada en estudios sobre poblaciones del norte y oeste de Europa. Como dato destacable hay que
señalar que el riesgo de por vida de las demencias y de la EA aumenta con la edad y en el caso de la EA
fue mayor en mujeres y dos veces mayor entre personas sin estudios, en comparación con individuos con
mayores niveles educativos. De acuerdo con este estudio cada año se diagnosticarían en España 72.090
nuevos casos de EA.
Fuente: Lobo A, López-Antón R, Santabárbara J, de-la-Cámara C, Ventura T, Quintanilla MA, Roy JF, Campayo AJ,
Lobo E, Palomo T, Rodríguez-Jiménez R, Saz P, Marcos G. Incidence and lifetime risk of dementia and Alzheimer’ s
disease in a Southern European population. Acta Psychiatr Scand. 2011 Nov;124(5):372-8327.
3.1.3 Prevalencia
Existe un número bastante amplio de estudios sobre la prevalencia de las demencias pero a su vez, ésta no se
conoce con exactitud debido a la existencia de problemas metodológicos que entorpecen la comparación entre
ellos28. En términos generales la prevalencia de la demencia en España oscila entre el 5,2 y el 16,3%29.
Lobo A, López-Antón R, Santabárbara J, de-la-Cámara C, Ventura T, Quintanilla MA, Roy JF, Campayo AJ, Lobo E, Palomo
26,27
T, Rodríguez-Jiménez R, Saz P, Marcos G. Incidence and lifetime risk of dementia and Alzheimer’s disease in a Southern Eu-
ropean population. Acta Psychiatr Scand. 2011 Nov;124(5):372-83
28
Fuente: documento del consenso español sobre demencias (II edición). Organizado por la Sociedad española de psiquiatría y
la Sociedad Española de Psicogeriatría (octubre de 2005)
29
López-Pousa S, Garre-Olmo J. La demencia: concepto y epidemiología. In: Alberca R, López-Pousa S, editors
3
X.Epidemiología
. Xxxxxxxxxxxx de la
Enfermedad de Alzheimer
por 100
50
Finlandia
Suecia
40 Dinamarca
Rotterdam
RU-Melton Mombray
30
Francia
Italia
20 España-Zaragoza
España-Pamplona
España-ZARADEMP
10
La prevalencia del Alzheimer también aumenta con la edad en todos los países estudiados, si bien es cierto
que en los países nórdicos la tasa es más elevada que en países mediterráneos o del sur de Europa.
En España destaca el estudio ZARADEMP, realizado por A. Lobo et. col31, cuyo objetivo es comparar la
prevalencia de la demencia en dos periodos del tiempo diferentes a través de dos estudios:
ZARADEMP-1. Desarrollado sobre 3.715 individuos mayores de 65 años, con la misma metodología
y área, y completado en 2007.
24 Lobo A, Saz P, Marcos G, Dia JL, De-la-Camara C, Ventura T, Montañés JA, Lobo-Escolar A, Aznar S and the ZARADEMP
31
Workgroup. Prevalence of dementia in a southern European population in two different time periods: the ZARADEMP Project
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
25
Fuente: Datos Lobo A, Saz P, Marcos G, Dia JL, De-la-Camara C, Ventura T,Montan˜ es JA, Lobo-Escolar A, Aznar
S and the ZARADEMP Workgroup. Prevalence of dementia in a southern European population in two different time
periods: the ZARADEMP Project32.
En términos generales, existe un cierto consenso en que a partir de los 65 años la prevalencia de la EA
se dobla cada 5 años, por lo que a partir de los 85 años más del 30% de la población estaría afectada33:
32
Lobo A, Saz P, Marcos G, Dia JL, De-la-Camara C, Ventura T, Montañées JA, Lobo-Escolar A, Aznar S and the ZARADEMP
Workgroup. Prevalence of dementia in a southern European population in two different time periods: the ZARADEMP Project
33
Documento del consenso español sobre demencias (II edición). Organizado por la Sociedad Española de Psiquiatria y la So-
ciedad Española de Psicogeriatría
3
X.Epidemiología
. Xxxxxxxxxxxx de la
Enfermedad de Alzheimer
600
500
400
300
200
100
0
1980 1982 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006
3.1.4 Comorbilidad
La EA aumenta notablemente la carga de comorbilidad de las personas afectadas, con una media de hasta
2,4 enfermedades crónicas más en estos pacientes34. Destacan la prevalencia de los factores de riesgo
vascular, diabetes mellitus y problemas derivados a nivel cerebral, cardíaco o periférico (claudicación in-
termitente, angina, infarto agudo de miocardio, accidente isquémico transitorio e ictus). También destacan
las caídas atribuibles al deterioro cognitivo y funcional y las pérdidas de movilidad debidas a estados de
postración en fases avanzadas35.
34
Schubert CC, Boustani M, Callahan CM, Perkins AJ, Carney CP, Fox C, et al. Comorbidity profile of dementia patients in pri-
26 mary care: are they sicker? J Am Geriatr Soc. 2006 Jan;54(1):104-9
35
Prieto Jurczynska C et al. Impacto social de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (2011)
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
27
3.1.5 Mortalidad
La EA está entre los grupos de enfermedades que han aumentado su mortalidad a un mayor ritmo durante
las últimas décadas (trastornos mentales y las enfermedades del sistema nervioso).
La EA junto con otras demencias es uno de los principales predictores de mortalidad, situándose a nivel
del cáncer o de las enfermedades cardiovasculares36.
La muerte sobreviene habitualmente por las complicaciones que surgen en la evolución de la enfermedad:
por una neumonía, por aspiración al fallar los mecanismos deglutorios, por caídas, por infecciones secun-
darias, por llagas por presión, por la aparición de úlceras de decúbito, o lesiones que se producen cuando
una persona permanece en una sola posición por mucho tiempo38.
382.047
Enfermedades del Fuente: Instituto Nacional
sistema circulatorio 119.128 de Estadística
(31%)
19.285
Tumores
107.220
(28%) Enfermedad
de Alzheimer
11.343
Otras (59%)
96.148
(28%)
Enfermedades del 7.801 Otras
sistema respiratorio 40.266 (11%) (40 %)
Enfermedades del sistema 141(1%)
nervioso y de los órganos
19.285 (5%) Meningitis
de los sentidos 2010
2010
36
Tschanz JT, Corcoran C, Skoog I, Khachaturian AS, Herrick J, Hayden KM, et al. Dementia: the leading predictor of death in a
defined elderly population: the Cache County Study. Neurology. 2004 Apr 13;62(7):1156-62
37
Marín, F. “Morir de Alzheimer” Asociación ENCASA: Cuidados Paliativos
38
MedlinePlus (http:/ / medlineplus. gov/ spanish/ |por)] (julio de 2008). Úlcera de decubito (http:/ / www. nlm. nih. gov/ me-
dlineplus/spanish/ ency/ article/ 007071. htm) (en espanol). Enciclopedia médica en español
3
X.Epidemiología
. Xxxxxxxxxxxx de la
Enfermedad de Alzheimer
3.1.6 Supervivencia
La esperanza de vida de un enfermo de Alzheimer está en relación con la edad de comienzo de la enfer-
medad, estimándose que, en promedio, la supervivencia de un paciente con demencia puede ser de 5 a
10 años desde el momento del diagnóstico. En personas jóvenes puede tener un efecto devastador en un
plazo de tres años39,40.
Un estudio realizado con un total de 921 sujetos mostró que la supervivencia tras el diagnóstico oscilaba
entre 8,3 años de promedio para los diagnosticados a los 65 años de edad y 3,4 años de media para los que
fueron diagnosticados cuando ya tenían 90 años41. Este estudio indica también que las personas diagnosti-
cadas de Alzheimer a la edad de 65 años experimentaban una reducción del 67% en su esperanza de vida
comparados con los sujetos de la misma edad que no padecían esta enfermedad. En el otro extremo, los
sujetos diagnosticados a los 90 años sufrían una reducción del 39% en su esperanza de vida.
Aunque no hay un censo, se estima que existen ya más de medio millón de casos de EA
diagnosticados en nuestro país y las previsiones hablan del doble de casos para el 2020 y de
1.500.000 para el año 2050. La incidencia de la EA en nuestro país se estima en unos 150.000
casos nuevos al año, la tasa para ambos sexos (y para todas las edades) es del 5,4%.
La prevalencia de la EA se dobla cada 5 años a partir de los 65, pudiendo alcanzar a más del
30% de la población que sobrepase los 85 años.
39
Aevarsson O, Svanborg A, Skoog I. Seven-year survival rate after age 85 years: relation to Alzheimer disease and vascular
dementia. Arch Neurol. 1998 Sep;55(9):1226-32
40
“Factores de riego socio-demográficos en la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas” de Rosa Gó-
mez Redondo Madrid, 19 de Septiembre, 2012
28 41
Ron Brookmeyer et ál. (et álii). Survival following a diagnosis of Alzheimer disease. Arch Neurol 2002;59:1764-1767
CIÓNINTRODUCCIÓN
ELAENFERMEDAD
LZHEIMERANATOMÍA
ODUCCIÓNINTRO-
2
4
PATOLÓGICADELA
CIÓNINTRODUC-
MEDADDEALZHEIMER
INTRODUCCIÓN
TOMÍAPATOLÓGICA
ODUCCIÓN INTRO-
CIÓINTRODUCCIÓN
CAANATOMÍADELA
ODUCCIÓN INTRO-
MERPATOLÓGICA
CIÓN INTRODUC-
CGICADE LAENFER
INTRODUCCIÓNIN-
ADENFERMEDAD DE
DUCCIÓNINTRODUC-
HIMALZHEIMERER
INTRODUCCIÓN
TOMÍAPATOLÓGI-
ODUCCIÓNINTRO-
ELAENFERMEDAD
CIÓN INTRODUC-
LZHEIMERANATO-
INTRODUCCIÓN IN-
PATOLÓGICADELAEN-
4
X.Anatomía patológica de la
. Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de Alzheimer
4.1 Introducción
La EA produce una atrofia progresiva, bilateral y difusa del cerebro que comienza en las regiones
mesiales temporales para afectar luego al neocórtex, sobre todo al temporal, parietal y frontal. Pri-
mero se produce la lesión y posteriormente la destrucción de las neuronas cerebrales, apareciendo
tanto depósitos insolubles extracelulares (placas amiloides o seniles) como intracelulares (ovillos
neurofibrilares).
El elemento fundamental de los depósitos extracelulares es la proteína β-amiloide, que forma una
especie de fibrillas que se van agregando para constituir placas difusas y placas neuríticas que tie-
nen un núcleo denso y presencia de neuritas distróficas β-APP+ (proteína precursora de β-Amiloide
inmunopositiva).
El β-amiloide se produce por una escisión anómala de la proteína precursora de amiloide (APP).
Cuando la APP es escindida por la α-secretasa (la vía más normal), el producto resultante es un
péptido soluble, eliminado después por el organismo con facilidad. En la Enfermedad de Alzheimer
predomina la escisión consecutiva de la APP por parte de la β-secretasa en primer lugar y de la
γ-secretasa posteriormente, formándose entonces el péptido β-amiloide que es insoluble y que las
neuronas excretan a su exterior. A continuación, las células de la glía (astrocitos y microglía) intentan
sin éxito la eliminación del β-amiloide, generándose un proceso inflamatorio que, junto con el propio
efecto tóxico del β-amiloide, contribuye a lesionar a las neuronas. También es posible que afecte a los
radicales libres o a los depósitos de calcio de la neurona.
Las alteraciones que aparecen en el cerebro de un paciente con EA aparecen también en ancianos
sanos como fruto del envejecimiento natural, aunque en un número menor y con poca intensidad. En
el caso de la EA éstas son de mayor intensidad, desarrolladas en mayor cantidad y con una localiza-
ción distribuida de manera diferente. Es esta distribución gradual de las lesiones, la que define las
diferentes manifestaciones de la EA a lo largo del tiempo.
30
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
31
Ovillos neurofibrilares:
Son otra de las manifestaciones clave de la EA. De carácter intracelular, se trata de una serie de
conglomerados anormales de proteínas formados por los filamentos pareados helicoidales (PHFs),
estructuras anómalas de la neurona) con forma de maraña, que provocan serios trastornos e incapa-
cidad de transmitir mensajes nerviosos, que van conduciendo al proceso neurodegenerativo. Las neu-
ronas que contienen ovillos neurofibrilares pierden su capacidad funcional, y muchas de ellas mueren
por la presencia de residuos neuronales que contienen dichos ovillos, que por tanto se correlacionan
con la muerte neuronal y el grado de severidad de la demencia.
El siguiente esquema ilustra someramente lo que acontece a la formación de las placas neuríticas y
a la muerte neuronal:
- Inflamación
Genes y Oligomeración Placas de Fosforación - Alteración Placas neuríticas
amiloide de la homeostasis Degeneración y
ambiente
del Aβ 42 difusas proteína TAU - Alteración muerte neuronal
neurotransmisión
- Estrés oxidativo
DECLIVE CONGNITIVO
DECLIVE FUNCIONAL
Se sabe que puede haber una predisposición genética; el hecho de que existan varios casos de EA dentro
de una familia, no significa necesariamente que sea hereditaria, si bien se sabe que la probabilidad aumen-
ta en el caso de parientes de primer grado.
4
X.Anatomía patológica de la
. Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de Alzheimer
Además, existen otros factores que pueden contribuir al desarrollo de esta enfermedad, por lo que se
puede decir que la causa de la EA es multifactorial: un cúmulo de factores genéticos, constitucionales del
propio individuo como la edad (más frecuente a partir de los 65 años) y ambientales que parecen favorecer
su desarrollo, como ocurre con los traumatismos craneoencefálicos graves.
Fuente: Adaptado de entrevista a Ana Martínez, profesora de investigación del Instituto de Química Médica42.
Los factores de riesgo son aquellas condiciones, circunstancias o estados que pueden influir en el desa-
rrollo de la EA, como por ejemplo la edad, que es el principal factor de riesgo.
Los factores protectores son aquellos que se asocian con una mejor función cognitiva y un menor dete-
rioro de la misma en edades avanzadas.
La mejor estrategia posible actualmente será controlar los factores de riesgo y promover los fac-
tores protectores.
32
42
Disponible en: http://www.imsersomayores.csic.es/documentacion/especiales/Alzheimer/entrevista.html
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
33
Fuente: Martínez Lage JM, Moya M. “Factores de riesgo en la Enfermedad de Alzheimer”, inspiradas en Förstil.
Prevención de la EA
Factores de riesgo
Factores protectores
- +
genéticos y
no genéticos
EA
Esporádica
Deterioro
cognitivo - + Envejecimiento
saludable
Envejecimiento
mortal
Adaptado de STOŽICKÁ et al. Acta Virológica 2007 51: 205 – 222, expuesto en “Factores protectores de la Enfermedad
de Alzheimer”. Ponencia del Dr. P. Martínez Martín. Unidad de Investigación, Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía
en el III Curso de Formación Multidisciplinar en Demencias Neurodegenerativas UIPA-UNED.
4
X.Anatomía patológica de la
. Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de Alzheimer
Un cerebro de una persona que ha tenido Alzheimer posee unas circunvoluciones estrechadas
y unos surcos ensanchados, un peso inferior y una pérdida importante de neuronas. Las altera-
ciones que aparecen en el cerebro de un paciente con EA aparecen también en ancianos sanos,
fruto del envejecimiento natural, aunque en menor intensidad y número.
La EA no tiene etiología conocida, se dice que es multifactorial, aunque existen diversas hipó-
tesis sobre la misma (hipótesis colinérgica, amiloide, de la proteína tau…). Tampoco se considera
hereditaria, aunque sí existe una cierta probabilidad de padecerla si se tiene un pariente de
primer grado que la padezca.
La mejor estrategia posible para prevenir la EA será el control de los factores de riesgo (que
sean controlables) y la promoción de los factores protectores.
34
CIÓNINTRODUCCIÓN
DEALZHEIMERFASES
DELAENFERMEDAD
ODUCCIÓNINTRO-
2
5
CIÓNINTRODUC-
DEALZHEIMERFASES
AENFERMEDADDE
INTRODUCCIÓN
DEALZHEIMERFASES
ODUCCIÓN INTRO-
CIÓINTRODUCCIÓN
DEFASES DE LAEN
ODUCCIÓN
FERENFERMEDAD
INTRO-
DDADE
CIÓN INTRODUC-
ALZHEIMER
ESDELAENFERME
INTRODUCCIÓNIN-
DUCCIÓNINTRODUC-
DEALZHEIMERFASES
ESDELAENFERME
INTRODUCCIÓN
DEALZHEIMER
ODUCCIÓNINTRO-
FASES
AENFERMEDADDNFER
CIÓN INTRODUC-
ADDEALZHEIMER
INTRODUCCIÓN IN-
5
X.. Fases de la
Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de Alzheimer
5.1 Introducción:
De las quejas de memoria a la demencia
Del envejecimiento normal a la demencia (en general) puede haber un “continuum” de diferentes si-
tuaciones. Conocerlas facilita un diagnóstico precoz.
Fuente: Adaptado de gráfico expuesto en ponencia de la Dra. Mª Ascensión Zea Sevilla: “Visión clínica actual de la
Enfermedad de Alzheimer”. Unidad de Investigación Fundación CIEN. IS Carlos III. Centro Alzheimer Fundación Reina
Sofía en el III Curso de Formación Multidisciplinar en Demencias Neurodegenerativas UIPA-UNED.
El Deterioro Cognitivo Leve (DCL) es un concepto heurístico heterogéneo que ayuda a examinar el campo
existente entre el envejecimiento normal y el patológico, es decir, ayuda a explorar los cambios cognitivos
en la última parte de la vida: 65-90 años. Su abordaje debe ser absolutamente multidisciplinar.
Lo que sucede en este punto intermedio es difícil de determinar, pues está condicionado por la genética
y cuestiones socioeconómicas y culturales, pero no todos los enfermos con DCL desarrollan demencia ni
todos los que la desarrollan tienen EA.
El DCL no es que progrese a una EA, más bien la EA produce primero un estado de DCL y posteriormente
conduciría a un estado de pérdida autonomía y capacidad, que es lo que define el estado de demencia.
36
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
37
Dada la existencia de las diferentes normas en la clasificación diagnóstica, existe una gran variedad entre
los pacientes diagnosticados de DCL y es esta heterogeneidad lo que hace más difícil su estudio epide-
miológico y su pronóstico43.
Fuente: Tabla Resumen proyectada en la ponencia de la Dra. Mª Ascensión Zea Sevilla: “Visión clínica actual de la Enfer-
medad de Alzheimer”. Unidad de Investigación Fundación CIEN. ISC III- Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía en el III
Curso de Formación Multidisciplinar en Demencias Neurodegenerativas UIPA-UNED.
43
Ponencia “Deterioro Cognitivo Leve: Acercamiento Empírico”. Profesora: Herminia Peraita, en el III Curso de Formación Mul-
tidisciplinar en Demencias Neurodegenerativas UIPA-UNED
44
Sociedad Española de Neurología
5
X.. Fases de la
Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de Alzheimer
Anamnesis
Diagnóstico especializado Sí No
Ampliar estudio neuropsicológico
Neuroimagen
Valorar otros resultados
Reevaluación Seguimiento
5.1.4 Demencia
Se produce un trastorno de las funciones cognitivas con interferencia en la funcionalidad. La demen-
cia es un síndrome clínico crónico (aunque no necesariamente irreversible) que conlleva el trastorno
de las funciones cognitivas e implica la alteración de las capacidades funcionales del sujeto interfi-
riendo en sus actividades sociolaborales.
- Resistencia
- Incontinencia
- Trastornos de - Dificultades ingesta
memoria - Deterioro motor
- Alteraciones - Rápido encamamiento
personalidad
- Mutismo
- Desorientación - Afasia - Disfagia
espacial
- Apraxia - Infecciones
- Confusión intercurrentes
- Agitación
- Insomnio
Tiempo
Fuente: Guía de Atención al Paciente con Demencia en Atención Primaria.
La patología, que se puede manifestar con presentaciones atípicas, se genera mucho antes de
que se presenten los síntomas.
Se puede presentar la patología (placas amiloide difusas) y no tener demencia.
Se tienen en cuenta los cambios cerebrales antes de que aparezcan síntomas.
Preclínico (presintomático)
Sintomático
Incipiente (DCL; EA prodrómica)
Demencia
5
X.. Fases de la
Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de Alzheimer
Anormal
Avance de la enfermedad
Adaptado de gráfico expuesto en la ponencia “Visión clínica actual de la Enfermedad de Alzheimer”. Dra. Mª Ascensión Zea Sevilla. Uni-
dad de Investigación Fundación CIEN. IS Carlos III. Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía. En el marco del III Curso de formación multi-
disciplinar en demencias neurodegenerativas. Modificado de: Sperling RA. Toward defining the preclinical stages of Alzheimer’s disease:
recommendations from the National Institute on Aging-Alzheimer’s Association workgroups on diagnostic guidelines for Alzheimer’s
disease. Alzheimers Dement. 2011 May;7(3):280-92. Epub 2011 Apr 21.
40
45
En su artículo” Revising the definition os Alzheimer´s disease: a new lexicon” (Lancet neurol 2010: 9: 1118-27)
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
41
El hecho de que el curso de la enfermedad se haya agrupado en fases no significa que todas las per-
sonas vayan a pasar por todas ellas pues, en ocasiones, la persona fallece por otras causas antes de
alcanzar la fase siguiente.
Envejecimiento
normal
Alerta y Primeros
seguimiento síntomas
¿Diagnóstico DCL
precoz? Deterioro
Cognitivo Leve
Diagnóstico
temprano
Diagnóstico Diagnóstico
usual Demencia tipo
Alzheimer
Fase Leve
Fase Moderada
Fase Avanzada
Fuente: Guía de Buena Práctica Clínica en Alzheimer y otras demencias ESP 11/09 ARI
5
X.. Fases de la
Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de Alzheimer
La memoria cercana o inmediata (la que corresponde con hechos desarrollados recientemente)
está afectada y el paciente presenta olvidos frecuentes, ya no retiene información como antes.
Va perdiendo vocabulario. No encuentra la palabra adecuada para definir algo, cambia el nom-
bre de los objetos que cita, tiene algunos bloqueos sintácticos y, en ocasiones, mezcla ideas y
palabras que no tienen ninguna relación entre sí.
El paciente va cambiando su carácter a otro más esquivo, taciturno o depresivo y, aunque aún
es autónomo, siente dificultad para efectuar las tareas que hasta el momento realizaba, duda con
aspectos en los que antes no dudaba.
El enfermo se da cuenta de sus pérdidas y se siente vulnerable, frágil y, conforme avanza la
enfermedad, deja de ser consciente de sus olvidos. Intenta estar más centrado en esta deficien-
cia pero no lo consigue y su carácter varía drásticamente.
42
46
Adaptado de “El cuidador de pacientes con Demencia tipo Alzheimer”. Dr. Guillermo Pascual y Barlés
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
43
La segunda fase de la demencia tipo Alzheimer suele aparecer entre el cuarto y quinto año de
haber aparecido la enfermedad, aunque depende en mucho de cómo se haya desarrollado, del
apoyo con el que ha contado, y del propio paciente.
El paciente no puede comprender o asimilar nuevos conceptos o situaciones que antes no
existían y que ahora existen, confunde constantemente a las personas de su vida y tiene errores
en la escritura, omisiones de palabras, sustituciones por otras distintas.
La intensidad del tono de sus músculos varía y, con el avance de la enfermedad, se hacen hi-
pertónicos (se vuelven muy tensos). Pueden aparecer movimientos anormales: temblores repen-
tinos (mioclonos), convulsiones, adopción de posturas ladeadas anormales (distonías) o podrá
caerse al suelo con el consiguiente peligro de sufrir fracturas óseas.
Su vocabulario se tornará cada vez más parco y lento por la escasez de palabras que conserva,
tendrá afasia, y la confusión se irá apoderando de él de una forma progresiva y continua.
Padecerá desorientación espacial, no se le podrá dejar salir solo. Su dependencia será cada
vez mayor y su comportamiento será impredecible.
Al final de esta fase puede comenzar a presentar dificultades para deglutir alimentos, perderá
peso aunque su alimentación sea la adecuada y podrá aparecer (si no lo ha hecho ya) la incon-
tinencia urinaria.
El paso de una fase a otra puede ser en ocasiones rápido y hasta brusco y puede ir
precedido de una enfermedad física que ha provocado una alteración importante en
su ambiente.
Comienza una fase en la que el cuidador debe aprender a pensar por el paciente y por
sí mismo.
La afectación de la memoria se sitúa en su grado más intenso, el paciente olvida hechos pasados
y recientes y no reconoce a las personas que sentimentalmente están más cerca de él (agnosia
extrema), aunque conserve la memoria emocional.
Su falta de comprensión es total, repite las palabras finales de frases, balbucea y avanza hacia
el mutismo. Aumentan también la afasia y la apraxia o incapacidad total de movimientos.
Necesita constantemente de otra persona. Está totalmente pasivo, presenta dificultad para
deglutir, es incontinente total de esfínteres urinarios y fecales y apenas camina. Aparecen pro-
blemas dermatológicos (eritemas, úlceras, etc.), intestinales (estreñimiento), respiratorios… El
enfermo está encamado todo el día y no reacciona a ningún estímulo.
Para alimentarle puede ser necesario realizarlo mediante sonda nasogástrica u ostomía esofágica.
Continúa perdiendo peso, a pesar de tomar alimentación adecuada tanto en cantidad como en calidad.
Su estado podrá llegar a ser casi caquéctico.
Entre los factores que disminuyen la reserva cerebral y facilitan una aparición más temprana se en-
cuentran algunos de riesgo cardiovascular (Ej. diabetes, obesidad, tabaquismo, hipercolesterolemia),
44 depresión, traumatismos craneales, nivel educativo bajo y otros de tipo genético.
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
45
FASE 1: El funcionamiento cognitivo es normal. Las capacidades funcionales del sujeto en los planos
ocupacional, social y en otros marcos permanecen intactas.
47
http://www.alz.org/Alzheimers_disease_stages_of_Alzheimers.asp
5
X.. Fases de la
Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de Alzheimer
FASE 7: Es ésta la fase más evolucionada de la demencia, habiendo perdido totalmente el lenguaje,
tendiendo al mutismo total. Pierde también la capacidad de trasladarse de forma independiente y pier-
de también la conciencia. Se distinguen también aquí varias sub-fases:
7a: El paciente deja de completar frases, y se circunscribe a media docena de palabras.
7b: Su vocabulario se hace aún más precario, reduciéndose a una única palabra hasta que se
convierte en una parodia de la misma, con gruñidos o chillidos.
7c: Pierden la capacidad para trasladarse autónomamente. Comienzan con pasos pequeños, se
pueden lateralizar o inclinar hacia delante o atrás.
7d: Pérdida de la capacidad de sentarse. Aparece aproximadamente al año de perder la capa-
cidad para caminar.
7e: Pérdida de la capacidad mímica, no saben sonreír. Mueven los ojos, pero no siguen con la
mirada ni reconocen personas u objetos antes conocidos.
7f: Es incapaz de mantener la cabeza erguida. La alimentación ha de efectuarse triturada total-
mente, mediante sonda nasogástrica, ostomía esofágica, etc.
La EA viene acompañada de problemas del día a día. Los más comunes son48:
Aseo: en ocasiones, el paciente rehúye asearse. Es recomendable incentivarle a ello y a que lo haga
por sí mismo mientras sea capaz. Es importante llevar a cabo el aseo todos los días a la misma hora,
eliminar elementos contraproducentes como la bañera, colocar alfombrillas antideslizantes…
46
48
“Enfermedad de Alzheimer. Del diagnóstico a la terapia. Conceptos y hechos”. J. Peña Casanova
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
47
Incontinencia de esfínteres: suele darse en fases avanzadas en las que el paciente pierde la
autónoma contención de esfínteres urinarios y fecales. Se debe acostumbrar al paciente a que
se siente en el inodoro una hora en concreto y que se esfuerce en defecar, si no surte efecto se
puede instaurar el pañal anti-incontinencia.
Sueño nocturno: los problemas como conciliar el sueño, terrores nocturnos, dificultades para
descansar o desorientación pueden tratarse con algunos fármacos.
Úlceras por presión: el riesgo de desarrollar este tipo de úlceras por parte de los pacientes con
demencia avanzada es muy alto. Es importante fomentar desde fases tempranas las medidas de
prevención como colocar colchones antiescaras, realizar cambios posturales o hidratar la piel
con crema. En los estadios finales de la enfermedad, se debe considerar la cura paliativa de
estas úlceras y evitar las complicaciones.
48
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
49
GDS 7. Enfermedad Pérdida del habla y la Pérdida progresiva de todas las capaci-
Déficit de Alzheimer capacidad motora. Se es- dades verbales. Incontinencia urinaria.
Grave MEC: 0. pecifican 6 subestadios: Necesidad de asistencia en la higiene
cognitivo personal y alimentación. Pérdida de
muy grave a) capacidad de habla funciones psicomotoras como la deam-
limitada aproximadamente bulación. Con frecuencia se observan
a 6 palabras. signos neurológicos.
b) capacidad de habla
limitada a una única
palabra.
c) pérdida de la
capacidad para caminar
solo, sin ayuda.
d) pérdida de la capacidad
para sentarse y levantarse
sin ayuda.
e) pérdida de la capacidad
para sonreír.
f) pérdida de la capacidad
para mantener la cabeza
erguida.
5
X.. Fases de la
Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de Alzheimer
La evolución del Alzheimer es variable y depende del paciente y de las zonas afectadas del cerebro.
En los casos de inicio más tardío o senil, el curso tiende a ser más lento y a caracterizarse por un de-
terioro más global de las funciones corticales superiores. En el caso de los pacientes que presentan
la enfermedad a edades tempranas, la EA evoluciona de una forma mucho más rápida.
Es muy importante que el cuidador no sólo conozca la fase en la que se encuentra el paciente, sino
también la sintomatología asociada a las distintas fases, así como estar preparado para otros proble-
mas que puedan surgir asociados a la enfermedad, pues a medida que esta enfermedad evoluciona
van apareciendo síntomas como dificultades en el lenguaje, problemas con los movimientos y con la
toma de decisiones que van incapacitando y haciendo cada vez más dependiente al enfermo.
50
DEALZHEIMERABORD
ELAENFERMEDAD
LZHEIMERABORDAJE
6
ELAENFERMEDADDEA
MERABORDAJEDE
ERABORDAJE DELA
ADLA ENFERMEDAD D
DADDE ALZHEIMERAB
DAJEDELAENFERME-
DEALZHEIMERABORD
ELAENFERMEDADDEA
MERABORDAJEDELA
ERMEDADDEALZHEIM
6
X.. Abordaje de la
Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de Alzheimer
El manejo es principalmente ambulatorio desde la Atención Primaria (AP). El médico de AP debe estar
familiarizado con sus síntomas y disponer de conocimientos y habilidades suficientes para su prevención,
detección, diagnóstico inicial, seguimiento y tratamiento de los síntomas más comunes. El neurólogo es el
especialista de referencia para los pacientes con demencia y quien debe determinar el diagnóstico defi-
nitivo y las pautas de tratamiento para el deterioro cognitivo y los síntomas conductuales y neurológicos,
con el apoyo de otros especialistas, como el geriatra y psiquiatra49.
El abordaje de la EA precisa de una eficaz coordinación con la atención sociosanitaria, pues una mayor
coordinación entre niveles asistenciales implica una atención más rápida y eficaz a los pacientes.
El abordaje de la EA presenta una peculiaridad, y es que la enfermedad “per se” puede disminuir la capa-
cidad del paciente de expresar sus quejas, por lo que el papel de familiares, asociaciones y cuidadores es
vital como la “voz” de estos enfermos.
Los recursos sociales también van a depender de las comunidades autónomas y de los ayuntamientos,
existiendo heterogeneidad en los diferentes recursos disponibles.
Normalmente el proceso se inicia en AP con la visita al médico de AP, que valora al paciente por primera
vez y lo suele derivar a Atención Especializada (al neurólogo).
El médico de AP es el gestor del caso, y acude a otros especialistas de AE (sobre todo al neurólogo) para
clarificar dudas, actuando éstos en muchos casos como consultores.
No todos los pacientes inician el abordaje en AP: algunos pueden estar ya ingresados en una residencia
y la demencia se abordará desde allí con el médico de la residencia.
52 49
I.T del Sistema Nacional de Salud. Volumen 35, Nº 2/2011
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
53
7
OTICODETECCIÓN
AGNÓSTICODETECCI
YDIAGNÓSTICO
CODETECCIÓN Y
ONDIAGNÓSTICO
ECCIÓNYDIAGNOS
DETECCIÓNYDIA
TICO DETECCIÓN
GNÓSTICODETECCIÓ
AGNÓSTICO DETEC-
YDIAGNÓSTICO DE-
CIÓNYDIAGNÓSTICO
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
55
Las herramientas principales para una buena detección y diagnóstico son la historia clínica y la
exploración física. Las pruebas complementarias servirán para corroborar la sospecha diagnóstica.
Los signos de alarma mencionados antes pueden referirse a distintas áreas: funcionamien-
to cognitivo, emocional, funcional o social. Algunas etiologías del síndrome de demencia no
debutan con sintomatología cognitiva, como los típicos fallos de memoria que aparecen en la
Enfermedad de Alzheimer en fases iniciales.
Existen otros procesos que pueden debutar con síntomas similares, aunque su curso y evolu-
ción sean muy diferentes a una demencia: depresión, delirio, efectos secundarios de fármacos,
etc., por lo que se debe hacer un diagnóstico diferencial con todos ellos.
Para diagnosticar correctamente una demencia como la EA, el paciente debe ser visto por AP donde
le hacen un chequeo completo, que incluye análisis de sangre, niveles hormonales tiroideos, índices
de vitamina B12 y de ácido fólico para descartar otras enfermedades. Con el diagnóstico clínico y
la exclusión de otras causas de demencia, se consigue una fiabilidad diagnóstica confirmada por la
autopsia del 85%-90%50.
El siguiente cuadro detalla el proceso tipo desde la queja de memoria hasta el diagnóstico de la
enfermedad.
50
De acuerdo con el manual informativo del Consenso Español sobre Demencias (II Edición)
7. Detección y diagnóstico
dudas Ausencia de
Seguimiento ¿Existe un problema? deterioro Envejecimiento
cognitivo normal
Sí
Estudio
Tratamiento Síndrome Sí Inicio Agudo
Confusional
No
Enfermedad
de Alzheimer
Crónico. Instalación insidiosa o persistencia
de los síntomas en los tiempos
Demencia
Sí ¿Trastorno psiquiátrico?
No
No
¿Autonomía
Analfabetismo
preservada?
Retardo mental
No Deterioro en relación Sí
a nivel previo
Tranculturación Sí
Estudio de causas
reversible de
Positivo trastorno cognitivo Negativo
Fuente: Slachevsky & Oyarzo (2008), Las demencias: historia, clasificación y aproximación clínica, en Tratado de Neuropsicología
Clínica, Labos E., Slachevsky A., Fuentes P., Manes E. Librería Akadia editorial; Buenos Aires, Argentina.
56
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
57
Detección Diagnóstico
Atención Atención
Primaria Especializada
Quejas de memoria
Detección de un deterioro
cognitivo (por la familia)
Derivación a AE
(sospecha de demencia) Neuropsicólogo
Cita con MAP
Exploración
neuropsicológica
No
Neurólogo
- LSA ¿Evidencia de
enfermedad o (Revisión de pruebas de
- Exploración cognitiva AP y neuropsicólogo)
- Estudio analítico
alteración
potencialmente Criterios diagnósticos
- MMSE tratable? Revisión de
otras pruebas
Sí
Diagnóstico
Otro proceso
EA
Test Mini-Mental
Consulta enfermería
Test del Informador
Escalas funcionales (si no hay previas)
Si sospecha depresión Test de Yesavage
¿Polifarmacia? No
¿Alteración analítica? Mini-Mental
¿Alteración ECG?
¿Depresión?
Sí
Alterado Dudoso Normal
Corrección
y nueva Sospecha demencia - Control semestral Control anual
realización de - Valorar
Mini-mental realización de
test de memoria
Peticion TAC Craneal
Derivación a Neurología
No
Fuente: Ayuso T,
Otros Seguimiento
Ederra MJ, Manubens ¿Demencia? diagnósticos
JM, Nuin MA, Villa D, individualizado
Zubicoa J. “Abordaje Sí
de la demencia. Guía
de actuación en la
coordinación AP- Plan de cuidados multidisciplinar al paciente y persona cuidadora
Neurología”. Servicio Medicina= Enfermería = Trabajo social
58 Navarro de Salud- PLAN PERSONAL ATENCIÓN A LA FRAGILIDAD (Anexo 6)
Osasunbidea. 2007.
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
59
Diagnóstico sindrómico
Sirve para confirmar la sospecha de demencia o DC, según los criterios diagnósticos aceptados
internacionalmente (ver apartado de criterios diagnósticos).
Se realizará una anamnesis intentando relacionarla con posibles enfermedades concomitantes del pa-
ciente o ingesta de medicamentos que puedan influir en su situación mental (en especial depresión).
Posteriormente se realiza una exploración neuropsicológica básica, mediante un test cognitivo breve
o de cribado.
La realización de una analítica con el fin de descartar enfermedades sistémicas que puedan ser
condicionantes de un trastorno cognitivo, como el hipotiroidismo o el déficit de vitamina B12, es al-
tamente recomendable.
Diagnóstico etiológico
Esta fase sirve para concretar el tipo de demencia que tiene el paciente y su etiología (o causa más
probable) para ello es necesario disponer de un equipo especializado y coordinado por un neurólogo.
La mayoría de los pacientes precisan de un estudio neuropsicológico detallado, realizado por un neu-
ropsicólogo, usando para ello instrumentos diagnósticos de valoración cognitiva global y herramien-
tas específicas para el estudio de determinadas funciones cognitivas51 (ver apartado de Evaluación
Neuropsicológica).
Finalmente, en la mayoría de los casos, el diagnóstico se realizará combinando los datos de la clínica
y el perfil neuropsicológico del paciente. Será un diagnóstico en grado de probabilidad, basado en el
uso de criterios diagnósticos, con apoyo de las pruebas complementarias.
Todo paciente diagnosticado de deterioro cognitivo o demencia deberá realizarse una tomografía
axial computerizada o una resonancia magnética, que servirán para descartar otras causas: tumor o
hidrocefalia; evaluar la existencia, grado y tipo de patología cerebrovascular asociada; como apoyo
al diagnóstico de algunas enfermedades neurodegenerativa: atrofia lobar en las degeneraciones
frontotemporales o atrofia del hipocampo.
Peña Casanova J, Gramunt Fombuena N, Gich Fullà J. Test neuropsicológicos. Fundamentos para una neurología clínica ba-
51
A continuación se agrupan las principales áreas a estudiar para llevar a cabo el diagnóstico de la EA
desde AP52:
La entrevista incluirá los antecedentes familiares de demencia o de otras enfermedades neurológicas, las en-
fermedades padecidas, la toma de medicación, una historia farmacológica y de otros tóxicos detallados y tam-
bién sus hábitos y estilo de vida.
En la exploración neurológica incluirá, además del estudio neuropsicológico, la valoración del nivel de concien-
cia, la existencia de signos meníngeos, los pares craneales, fondo de ojo, signos focales motores o sensitivos,
reflejos, valoración de la marcha y el equilibrio y la existencia de signos extrapiramidales o movimientos anor-
males. Se completará solicitando una analítica rutinaria.
52
Guía de Atención al Paciente con Demencia en Atención Primaria Arrieta Antón E. el al.
60 53
Lobo A, Escolar V, Ezquerra J, Seva A. El Mini-Examen Cognoscitivo: un test sencillo, práctico para detectar alteraciones
intelectivas en pacientes psiquiátricos. Rev Psiq Psicol. Med 1980;5:39-
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
61
HISTORIA DE LA VALORACIÓN
ENFERMEDAD ACTUAL NEUROPSICOLÓGICA BREVE
DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
ESTUDIO - Con otros procesos (depresión,
ANALÍTICO RUTINARIO
delirium, fármacos, etc.)
EXPLORACIÓN FÍSICA Y
NEUROLÓGICA. SE INCLUIRÁ,
AL MENOS, EN LA
EXPLORACIÓN FÍSICA:
- Palpación tiroidea.
- Auscultación cardiaca y carotídea.
- Pulsos periféricos.
- Tensión arterial.
7. Detección y diagnóstico
Con todo lo anterior se estaría en disposición de afirmar o descartar la sospecha de demencia. El diagnós-
tico de confirmación se realizará en Atención Especializada (AE).
La consulta en AE se acompañará de un informe en el que se incluirán los resultados de las pruebas rea-
lizadas en AP.
El médico de AP, que tendrá un papel de “gestor del caso”, acudirá a otros profesionales mediante inter-
consultas: generalmente al médico neurólogo, geriatra o psiquiatra según cuadro clínico, edad del paciente
y disponibilidad de recursos.
Neuroimagen estructural [TAC o RM]. Se debe pedir, dependiendo de la sospecha clínica, una u otra. En
concreto, se pedirá una RM preferentemente si se sospecha afectación de sustancia blanca.
Neuroimagen funcional [PET, RNM funcional y SPECT]. No se recomiendan como estudio rutinario. Sin
embargo, en el caso de cuadros de deterioro cognitivo focal posible (afasia progresiva, demencia semánti-
ca, demencia cortical posterior, etc.) son útiles dichas pruebas por la correlación entre el tipo de deterioro
cognitivo y la neuroimagen funcional.
Punción lumbar. Solamente en caso de sospecha de infección del SNC, serología de lúes positiva, hidro-
cefalia, edad inferior a 55 años, demencia inusual o rápidamente progresiva, inmunosupresión, sospecha
de vasculitis del SNC o presencia de enfermedad metastásica.
62
54
Plan de Deterioro cognitivo (PIDEX) Guía de Práctica clínica en las demencias
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
63
Diagnóstico de sospecha
Confirmación Diagnóstica
Tto. farmacológico y/o pautas de rehbilitación cognitiva
Plan de visitas de seguimiento:
Mínimo 2-3 visitas/año (A. Primaria-A. Especializada)
Fuente: Guía de
Atención al Paciente
Atención-Primaria con Demencia en AP,
Seguimiento Arrieta E. et al.
7. Detección y diagnóstico
Contextualización
Durante muchos años las características clínicas y el conocimiento disponible sobre la fisiopatogenia de la
Enfermedad de Alzheimer permitían solamente hacer un diagnóstico clínico por exclusión, sin permitir una
confirmación diagnóstica in vivo de la enfermedad.
Existen diferentes criterios diagnósticos para la EA, pero los más utilizados y validados por estudios clíni-
co-patológicos son los criterios clínicos NINCDS-ADRDA55, que establecen un diagnóstico de EA probable
o posible dentro de un contexto clínico, siendo el diagnóstico definitivo sólo posible con la confirmación
anatomopatológica.
Estos criterios fueron adoptados y sirvieron de base para el desarrollo de los conocimientos actuales de la
enfermedad, pero presentan algunas limitaciones.
Los NINCDS-ADRDA pierden sensibilidad y especificidad en los estadios más leves de la enfermedad. No de-
finen los primeros síntomas de la enfermedad antes de que alcance el umbral para demencia (DCL) y, cuando
fueron publicados, enfermedades como la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia frontotemporal y la de-
mencia vascular no estaban completamente descritas. El concepto de DCL aparece en los años 9056 para definir
a aquellos pacientes que presentan alteraciones leves que pueden evolucionar a una demencia.
El concepto de EA prodrómica fue propuesto por Bruno Dubois57 en el año 2000 para definir a los pacientes que
se presentaban con muy pocos síntomas y, tras el estudio completo, se consideraba que su proceso subyacente
era debido a EA.
Los criterios diagnósticos de demencia de tipo Alzheimer del DSM-IV-TR58 o los NIA–AA59, sustitutos de los
NINCDS-ADRDA60, deberían ser los utilizados de manera rutinaria para la Enfermedad de Alzheimer junto a
algunas pruebas complementarias que se deben realizar de rutina y que veremos más adelante.
55
Plan McKhann G, Drachman D, Folstein M, Katzman R, Price D, Stadlan EM. Clinical diagnosis of Alzheimer’s disease: report
of the NINCDS-ADRDAWork Group under the auspices of Department of Health and Human Services Task Force on Alzheimer’s
Disease. Neurology. 1984; 34:939-44
56
Petersen RC, Smith G, Waring S, Ivnik R, Tangalos E, Kokmen E, et-al. Mild cognitive impairment: clinical characterization and
outcome. Arch Neurol. 1999; 56:303-8
57
Dubois B. ‘Prodromal Alzheimer’s disease’: a more useful concept than mild cognitive impairment?. Curr Opin Neurol. 2000;
13:367-9
58
Texto revisado de la cuarta edición del manual diagnóstico y estadístico de la Asociación Americana de Psiquiatría
59
Criterios actualizados en 2011 de la demencia debida a Enfermedad de Alzheimer probable del National Institute on Aging y
64 la Alzheimer’s Association
60
National Institute of Neurologic, Communicative Disorders and Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
65
NINCDS ADRDA
Mc Kahn et al 1984
NIA -AA
Mc Kahn et al 2011
61
Albert MS, DeKosky ST, Dickson D, Dubois B, Feldman HH, Fox NC, et al. The diagnosis of mild cognitive impairment due to
Alzheimer’s disease: recommendations from the National Institute on Aging- Alzheimer’s Association workgroups on diagnos-
tic guidelines for Alzheimer’s disease. Alzheimers Dement. 2011;7:270–9
62
Jack Jr CR, Albert MS, Knopman DS, McKhann GM, Sperling RA, Carrillo MC, et al. Introduction to the recommendations from
the National Institute on Aging–Alzheimer’s Association workgroups on diagnostic guidelines for Alzheimer’s disease. Alzhei-
mers Dement. 2011;7:257–62
63
McKhann GM, Knopman DS, Chertkow H, Hyman BT, Jack Jr CR, Kawas CH, et al. The diagnosis of dementia due to Alzheimer’s
disease: recommendations from the National Institute on Aging– Alzheimer’s Association workgroups on
diagnostic guidelines for Alzheimer’s disease. Alzheimers Dement. 2011;7:263–9.
64
Sperling RA, Aisen PS, Beckett LA, Bennett DA, Craft S, Fagan AM, et al. Towards defining the preclinical stages of
Alzheimer’s disease: recommendations from the National Institute on Aging–Alzheimer’s Association workgroups ondiagnostic
guidelines for Alzheimer’s disease. Alzheimers Dement. 2011;7:280–92
7. Detección y diagnóstico
Criterios NIA-AA
5. La alteración cognitiva o conductual involucra al menos dos de los cinco siguientes aspectos:
a) Capacidad alterada de adquirir y recordar nueva información. Los síntomas incluyen: repetitividad
en las preguntas o las conversaciones, pérdida de objetos personales, olvido de citas o acontecimientos,
desorientarse en lugares o caminos familiares.
c) Alteración de las capacidades perceptivas y visoespaciales. Los síntomas incluyen: limitación para el
reconocimiento de caras u objetos comunes o para localizar objetos que están a la vista a pesar de que
la agudeza visual es buena, limitación para la utilización de herramientas o aparatos sencillos, limitación
para orientar las prendas sobre el propio cuerpo.
d) Alteración de las funciones del lenguaje. (Hablar, leer, escribir). Los síntomas incluyen: dificultad para
encontrar las palabras comunes mientras se habla, dudas/pausas, errores en el habla o la articulación
(deletreo) fonológica o durante la escritura.
Fuente: Ponencia “Visión clínica actual de la Enfermedad de Alzheimer”. Unidad de Investigación Fundación CIEN. ISCIII- Centro
66 Alzheimer Fundación Reina Sofía en el III Curso de Formación Multidisciplinar en Demencias Neurodegenerativas UIPA-UNED
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
67
DEMENCIA EA
FISIOLÓGICAMENTE Cumple criterios ante y post morten
PROBADA
Ponencia “Visión clínica actual de la Enfermedad de Alzheimer”. Dra. Mª Ascensión Zea Sevilla. Unidad de Investigación
65
Fundación CIEN. IS Carlos III. Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía. En el marco del III Curso de formación multidisciplinar
en demencias neurodegenerativas
7. Detección y diagnóstico
EA PROBABLE
Síndrome demencial demostrado mediante un cuestionario concreto y confirmado mediante un
test neuropsicológico.
Constatación de déficit en dos o más áreas cognitivas.
Empeoramiento progresivo de la memoria y otras funciones cognitivas.
No existe un trastorno del nivel de conciencia.
Inicio entre los 40 y 90 años de edad.
Ausencia de enfermedades sistémicas o cerebrales que puedan causar los síntomas que presenta el enfermo.
La demencia se define por un declinar de la memoria y de otras funciones cognitivas respecto al es-
tado del enfermo previo al comienzo de la enfermedad.
Los datos que apoyan el diagnóstico, aunque no son exigibles, incluyen una alteración progresiva de
funciones específicas, como el lenguaje (afasia), habilidades motoras (apraxia) y de la percepción
(agnosia), afectación de las actividades diarias y trastornos de la conducta, historia familiar de una
enfermedad semejante, sobre todo si se confirmó neuropatológicamente, normalidad en los estudios
rutinarios de LCR, cambios inespecíficos en el EEG, datos de atrofia cerebral en la TAC, que aumentan
si se comprueban seriadamente.
Otros datos que refuerzan el diagnóstico de EA probable, pero que tampoco se exigen, son:
Curso en meseta.
Síntomas asociados, como depresión, insomnio, incontinencia, ideas delirantes, alucinaciones,
reacciones catastróficas, trastornos de la conducta sexual, pérdida de peso, aumento del tono mus-
cular, mioclonías o trastornos de la marcha, especialmente en la fase tardía, y crisis epilépticas
cuando la enfermedad está avanzada.
TAC de cráneo normal para la edad del paciente.
El diagnóstico es menos probable si los síntomas comienzan de forma aguda, si se constatan signos
neurológicos de déficit focal o si hay crisis epilépticas o trastornos de la marcha en la fase inicial de
la enfermedad.
66
McKhann G, Drachman D, Folstein M, Katzman R, Price D, Stadlan EM. Clinical diagnosis of Alzheimer’s disease: report of
68 the NINCDS-ADRDA Work Group un-der the auspices of Department of Health and Human Services Task Force on Alzheimer’s
Disease. Neurology 1984; 34(7):939-944
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
69
EA POSIBLE
El diagnóstico de EA posible se basa en lo siguiente:
Síndrome demencial sin causa aparente aunque haya variaciones en el comienzo del proceso, su pre-
sentación y curso clínico con respecto a la EA característica.
Si hay otro trastorno cerebral u otro proceso sistémico suficientes para causar una demencia, pero no
se considera que sean la causa real de ésta.
Si el enfermo tiene un déficit cognitivo aislado gradualmente progresivo y no se demuestra otro síntoma.
EA SEGURA
Se exige que el enfermo haya cumplido en vida los criterios diagnósticos de EA probable y que exis-
tan datos confirmatorios patológicos obtenidos mediante biopsia cerebral o necropsia.
Fuente: Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias
Ministerio de Ciencia e Innovación. Año 2011.
Criterios de Dubois
Criterios enfocados a la investigación, propuestos por Dubois et al. en el año 2007.
A. Presencia de alteración de la memoria episódica inicial y significativa que incluye los siguientes rasgos:
1. Cambio gradual y progresivo en la función amnésica referida por el paciente o el informador
durante más de 6 meses.
2. Evidencia objetiva de alteración significativa de memoria episódica en la evaluación neurop-
sicológica: generalmente consiste en un déficit de recuerdo diferido que no mejora significa-
tivamente o no se normaliza con pistas o evaluación del reconocimiento, habiendo controlado
previamente que la codificación haya sido efectiva.
3. La alteración de memoria episódica puede ser aislada o asociada a otras alteraciones cogni-
tivas al inicio de la EA o a medida que ésta avanza.
RASGOS DE SOPORTE
CRITERIOS DE EXCLUSIÓN
Historia
Inicio súbito
Aparición temprana de los siguientes síntomas: trastornos de la marcha, convulsiones, trastornos
de la conducta
Rasgos clínicos
Signos focales como hemiparesia, pérdida sensitiva o déficits campimétricos
Signos extrapiramidales tempranos
Otras enfermedades de suficiente intensidad como para explicar los déficits de memoria y
síntomas relacionados
Demencia no-Alzheimer
Depresión mayor
Enfermedad cerebrovascular
Alteraciones tóxicas y metabólicas, que pueden requerir exámenes específicos
Alteraciones de señal FLAIR o T2 en la RM en lóbulo temporal medial consistentes con lesiones
infecciosas o vasculares
CRITERIOS PARA EA DEFINITIVA
La EA se considera definitiva si está presente lo siguiente:
Evidencia clínica e histopatológica (biopsia cerebral o autopsia) de la enfermedad, según los crite-
rios NIA-Reagan para el diagnóstico post mortem de EA. Deben estar presentes ambas.
Evidencia tanto clínica como genética (mutación en los cromosomas 1, 14 o 21) de EA. Deben estar
presentes ambas.
Fuente: Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias
Ministerio de Ciencia e Innovación. Año 2011.
Criterios DSM-IV-TR67
Criterios DSM-IV-TR para la EA (resumidos)
70
67
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Text Revision IV. de 1994
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
71
D.2. Trastornos sistémicos que pueden ocasionar demencia (p. ej., hipotiroidismo, deficiencia de
vitamina B12, ácido fólico, niacina, hipercalcemia, neurosífilis, SIDA).
D.3. Intoxicaciones.
E. Las alteraciones no ocurren únicamente durante un síndrome confusional agudo.
F. El trastorno no es atribuible a una alteración psiquiátrica que pudiera justificar las manifestacio-
nes, como por ejemplo una depresión mayor o una esquizofrenia.
Fuente: Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias
Ministerio de Ciencia e Innovación. Año 2011.
1. Deterioro de la memoria:
- Alteración en la capacidad de registrar, almacenar y evocar información
- Pérdida de contenidos mnésicos relativos a la familia o al pasado
2. Deterioro del pensamiento y del razonamiento:
- Reducción del flujo de ideas
- Deterioro en el proceso de almacenar información:
Dificultad para prestar atención a más de un estímulo a la vez
Dificultad para cambiar el foco de atención
3. Interferencia en la actividad cotidiana
4. Nivel de conciencia normal, sin excluir la posibilidad de alteraciones episódicas
5. Las deficiencias se hallan presentes durante al menos 6 meses
Los criterios DSM-IV y los criterios CIE 10a hacen énfasis en la necesidad de un diagnóstico de inclu-
sión, establecen la prioridad para el diagnóstico del deterioro cognoscitivo, (especialmente de la me-
moria) y consideran accesorios otros síntomas “no cognoscitivos” o psiquiátricos que proporcionan
los criterios para el diagnóstico del síndrome demencial. Concuerdan en cuatro criterios diagnósticos:
Los criterios DSM-IV-TR no incluyen ningún aspecto no cognoscitivo específico y no requiere una
duración precisa.
Los criterios de la CIE-10 incluyen la alteración del control emocional y exige una duración de los
déficits de al menos 6 meses.
68
Clasificación Internacional de Enfermedades, décima de edición
7. Detección y diagnóstico
DSM IV
Presenta un capítulo en el que se exponen el delirium, la demencia, la amnesia y otros trastornos
cognitivos, presenta los criterios DSM-IV.
La detección y diagnóstico se suele apoyar en una serie de pruebas psicométricas. Existe una gran
variedad de instrumentos neuropsicológicos o psicométricos y funcionales. A la hora de decidir qué
test psicométrico emplear, se debe conocer qué funciones mentales se están explorando, sus ins-
trucciones de uso y el significado de la puntuación.
Estos test pueden ser aplicados por médicos y personal de enfermería entrenado y permiten analizar
los resultados por áreas cognitivas y no sólo por la puntuación final, pudiéndose observar los cam-
bios que se producen a lo largo del tiempo.
El médico de AP o el neuropsicólogo, antes de decidirse por uno u otro test, debe tener en cuenta
algunos condicionantes entre los que destacan la edad, el nivel educativo y el nivel cultural de la per-
sona, ya que pueden influir bastante en la puntuación final de muchos de los instrumentos actuales.
Dentro de las herramientas de evaluación funcional, las escalas de valoración de las AIVD (acti-
vidades instrumentales de la vida diaria) son las más útiles para detectar los primeros grados de
deterioro cognitivo.
La evaluación neuropsicológica es una parte más de la exploración clínica del enfermo. En general,
también se incluyen evaluaciones físicas y neurológicas en las que, entre otras pruebas, se realizan
pruebas analíticas y de neuro-imagen que contribuyen al diagnóstico. La evaluación neuropsicológi-
ca no es suficiente pero sí imprescindible. Debe hacerse con pruebas cuantitativas estandarizadas
aplicadas correctamente por profesionales entrenados en ellas, pues es la base sobre la que se
desarrolla la rehabilitación cognitiva. La evaluación informará sobre las áreas de funcionamiento
que están afectadas y las que se han preservado, de modo que se pueden identificar los déficits que
presenta la persona y sobre cuáles se va a intervenir.
La evaluación neuropsicológica es una herramienta útil en investigación, en los proyectos para de-
tectar el DCL y las demencias de forma precoz. Se realiza en centros hospitalarios: ambulatorios,
en las secciones de neurología (unidades de memoria), consultas privadas, centros de investigación,
centros de día y residencias.
69
Extraído de la ponencia “Tests Cognitivos” de la Dra. Mª del Carmen Díaz Mardomingo. Facultad de Psicología UNED, en el
marco del III Curso de formación multidisciplinar en demencias neurodegenerativas
74 70
Hort J, O’Brien JT, Gainotti G, et al; on behalf of the EFNS Scientist Panel on Dementia. EFNS guidelines for the diagnosis
and management of Alzheimer’s disease. Eur J Neurol 2010; 17: 1236-1248
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
75
Entrevista
e historia clínica Formulación Selección de
Informes que se de hipótesis técnicas y pruebas
aporten
Corrección y
valoración de las
pruebas aplicadas. Aplicación
Aplicación de pruebas Consideración de de pruebas
otros datos (imágenes
cerebrales...)
71
La evaluación neuropsicológica en la Enfermedad de Alzheimer, R.F. Allegri, P. Harris, M. Drake
7. Detección y diagnóstico
Distribución
espacial de Test de cancelación
la atención
Memoria: Batería de memoria de Signoret
baterías globales Escala de Memoria de Weschler revisada
Razonamiento
Test de Comprensión (19). Test de Analogías (16)
y abstracción
76
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
77
Estas técnicas aportan mayor especificidad a los criterios clínicos para distinguir EA de otras demencias,
pero no aportan ventajas cuando el diagnóstico clínico es claro74.
La PET con marcadores de amiloide muestra la captación aumentada en EA, variable en la demencia
con cuerpos de Lewy y ausente en DLFT; en el DCL puede estar aumentada o ser normal75. El papel de la PET
con marcadores de amiloide está bien demostrado, pero sus peculiaridades técnicas hacen que su aplicación
en la práctica clínica rutinaria no esté aún bien estudiada76.
Para el diagnóstico diferencial entre EA y demencia con cuerpos de Lewy, la técnica más útil es la I-FP-CIT
SPECT, que usa como marcador un transportador de dopamina (DAT).
Según se concluye de un estudio fase III, un resultado anormal tiene una sensibilidad del 77,7% para detectar
DLB clínicamente probable, con una especificidad de 90,4% para descartar demencia de otra causa, prin-
cipalmente EA. También se halló hipocaptación en el 38,2% de los pacientes con DLB posible, 13,3% de EA
posible y 6,9% de EA probable77.
Se han descrito falsos positivos (SPECT patológica) en el 5% de controles mayores y falsos negativos
(SPECT normal) en pacientes con DLB típica. La fiabilidad de la SPECT con transportador de dopamina se
ha confirmado con datos autópsicos. En los criterios revisados de DLB se incorporó la reducción de cap-
tación de DAT en ganglios basales, detectada mediante SPECT o PET, como rasgo sugestivo. La PET con
C-DTBZ (marcador monoaminérgico estriatal presináptico) y la SPECT cardíaca con I-MIBG (denervación
72
Sección preparada con “Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con Enfer-
medad de Alzheimer y otras demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con Enfermedad de
Alzheimer y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e
Igual¬dad. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010. Guías de Práctica Clínica en el SNS: AIAQS
Núm. 2009/07”
73
Waldemar G, Dubois B, Emre M, Georges J, McKeith IG, Rossor M, et al. Recom¬mendations for the diagnosis and management
of Alzheimer’s disease and other di¬sorders associated with dementia: EFNS guideline. Eur J Neurol. 2007;14(1):e1-26
74
Dementia. The NICE-SCIE guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care. London
(United Kingdom): National Collaborating Centre for Mental Health. Social Care Institute for Excellence. National Institute for
Health and Clinical Excellence (NICE); 2007. National Clinical Practice Guideline Number 42
75
O’Brien JT. Role of imaging techniques in the diagnosis of dementia. Br J Radiol. 2007;80 Spec Nº 2:S71-S77
76
McKeith I, O’Brien J, Walker Z, Tatsch K, Booij J, Darcourt J, et al. Sensitivity and specificity of dopamine transporter imaging
with 123I-FP-CIT SPECT in dementia with Lewy bodies: a phase III, multicentre study. Lancet Neurol. 2007;6(4):305-13
77
Warren JD, Schott JM, Fox NC, Thom M, Revesz T, Holton JL, et al. Brain biopsy in dementia. Brain. 2005;128(Pt 9):2016-25
7. Detección y diagnóstico
simpática) ayudan a discriminar demencia por cuerpos de Lewy de la Enfermedad de Alzheimer, pero no
se han aplicado aún en grandes ensayos multicéntricos a gran escala78. La unión de I-IBZM a los receptores
dopaminérgicos D2 estriatales puede estar reducida en DLB, pero hay un considerable solapamiento con la
EA79. En la DLFT es característica la hipoperfusión frontal y/o temporal en SPECT o PET, con una sensibi-
lidad del 80% y especificidad del 65% para distinguir DLFT de la EA80. La presencia de hipoperfusión/hipo-
metabolismo temporoparietal en SPECT/PET tiene una sensibilidad de alrededor del 71% para detectar EA y
una especificidad del 90% para distinguir EA de controles y del 76% para distinguir EA de DV y DLFT81,82. La
presencia de hipoperfusión/hipometabolismo occipital en SPECT/PET tiene una sensibilidad y especificidad
de sólo el 60-65% para el diagnóstico de demencia por cuerpos de Lewy, y la presencia de hipoperfusión/
hipometabolismo frontal y/o temporal en SPECT/PET tiene una sensibilidad del 80% y especificidad del 65%
para distinguir DLFT de Enfermedad de Alzheimer83.
Ni las estrategias de medición linear o volumétrica mediante TAC o RMN ni la PET se recomiendan de manera
rutinaria en la actualidad. Tampoco la SPECT cerebral se recomienda de manera rutinaria en el diagnóstico
inicial o diferencial, ya que no ha demostrado superioridad sobre los criterios clínicos.
F18-Florbetapir
Está indicado para diferenciar el Alzheimer de otro tipo de demencias, debido a su afinidad con las
placas beta-amiloide que forman las placas neuríticas presentes en esta enfermedad. Es un análogo
de la glucosa, por lo tanto el paciente debe tener niveles de glucosa de 130 mg/dl o menores.
78
McKeith I, O’Brien J, Walker Z, Tatsch K, Booij J, Darcourt J, et al. Sensitivity and specificity of dopamine transporter imaging
with 123I-FP-CIT SPECT in dementia with Lewy bodies: a phase III, multicentre study. Lancet Neurol. 2007;6(4):305-13
79
Antonini A. The role of I-ioflupane SPECT dopamine transporter imaging in the diagnosis and treatment of patients with de-
mentia with Lewy bodies. Neuropsychiatr Dis Treat. 2007;3(3):287-92
80
O’Brien JT. Role of imaging techniques in the diagnosis of dementia. Br J Radiol. 2007;80 Spec Nº 2:S71-S77
81
Dementia. The NICE-SCIE guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care. London
(United Kingdom): National Collaborating Centre for Mental Health. Social Care Institute for Excellence. National Institute for
Health and Clinical Excellence (NICE); 2007. National Clinical Practice Guideline Number 42
82
Waldemar G, Dubois B, Emre M, Georges J, McKeith IG, Rossor M, et al. Recom¬mendations for the diagnosis and management
78 of Alzheimer’s disease and other di¬sorders associated with dementia: EFNS guideline. Eur J Neurol. 2007;14(1):e1-26
83
O’Brien JT. Role of imaging techniques in the diagnosis of dementia. Br J Radiol. 2007;80 Spec Nº 2:S71-S77
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
79
[18F]FDDNP
Se une a las proteínas beta-amiloide y tau, permitiendo distinguir entre las personas con trastorno
cognitivo leve de aquéllas con Enfermedad de Alzheimer y de aquéllas sin trastorno cognitivo alguno.
Otros marcadores
Recientemente, se han descrito estudios con PET con BF-227 y con el compuesto Pittsburg B (PiB).
El PiB es un trazador derivado de la Tioflavina T, muy afín a los depósitos de b-amiloide fibrilar. La
captación de PiB es un buen indicador de los depósitos de amiloide cerebral en pacientes con EA,
que muestran hipercaptación en córtex fronto-temporo-parietal, y puede servir para el diagnóstico
diferencial con el DCL y otras demencias degenerativas no-Alzheimer.
Los marcadores permiten detectar con razonable precisión pacientes con EA en fases prodrómicas, po-
blación de gran interés en la investigación de posibles fármacos modificadores de la enfermedad. Los
principales retos para su utilización son el coste, la invasividad y la variabilidad en edades muy avanzadas.
Genéticos
El único gen relacionado de manera inequívoca con las formas tardías de la EA es el alelo 4 del gen
de la Apolipoproteina E (APOE). Sito en el cromosoma 19, confiere un aumento de riesgo propor-
cional al número de alelos, siendo de entre 2 y 4 veces si presentan un alelo 4, y hasta 17 veces si
presentan dos. Sin embargo, el estudio rutinario del genotipo APOE no se recomienda actualmente
en los pacientes con sospecha de Enfermedad de Alzheimer84, siendo restringido para estudios de
investigación y ensayos clínicos.
En los raros casos de EA precoz (menos de un 3% del total), que se presentan con patrón de he-
rencia autosómico dominante, se han descrito más de 200 mutaciones de los genes de la Proteína
Precursora de Amiloide (PPA), y genes de las Presenilinas 1 (PSEN1) y 2 (PSEN2). No se recomienda
actualmente su realización en familiares asintomáticos de enfermos, pero los que se presenten de
este modo deben ser estudiados en unidades especializadas en consejo genético.
Bioquímicos
Entre los marcadores bioquímicos, se puede cuantificar la presencia en el líquido cefalorraquídeo
(LCR) de las dos proteínas involucradas en la etiopatogenia de la Enfermedad de Alzheimer: el ami-
loide-ß y la proteína tau fosforilada. Los pacientes con demencia y Enfermedad de Alzheimer tienen
84
Ponencia “Marcadores Biológicos” del Dr Javier Olazarán Neurólogo UIPA y HGU Gregorio Marañón 19/09/12, en el marco del
III Curso de formación multidisciplinar en demencias neurodegenerativas
7. Detección y diagnóstico
niveles de A-ß disminuidos y niveles elevados de tau fosforilada. Los marcadores en LCR no están reco-
mendados para el uso rutinario en el diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer en estos momentos85.
En España los pacientes con EA suelen acudir por primera vez al médico bastante tarde con
respecto al desarrollo de la enfermedad. La media de edad para el diagnóstico de la EA es 65
años. Antes de asistir a la consulta presentan un deterioro cognitivo, síntomas no cognitivos y
dificultad para la realización de las Actividades de la Vida Diaria (AVD).
El proceso de diagnóstico de demencia se suele iniciar en la consulta del médico de AP, me-
diante la aproximación clínica y las pruebas complementarias. Las herramientas básicas para
una buena detección y diagnóstico son la historia clínica y la exploración física. Las pruebas
complementarias servirán para corroborar la sospecha diagnóstica, pero no hay ninguna prue-
ba analítica, neuropsicológica, ni de neuroimagen que permita el diagnóstico presintomático
(precoz) de la mayoría de las causas de demencia. Por este motivo el diagnóstico a tiempo, lo
antes posible, constituye hoy por hoy la mejor opción disponible.
Las pruebas médicas de imagen cerebral permiten ver cambios indirectos y menos específi-
cos como la atrofia o pérdida de volumen en determinadas zonas del cerebro. También pueden
detectar los cambios de actividad metabólica que la enfermedad produce.
80 85
De la Vega, R. y Zambrano, A. Alzheimer [en línea]. Circunvalación del Hipocampo, abril 2011 [Consulta: 21 noviembre 2012].
Disponible en: http://www.hipocampo.org/Alzheimer.asp
TOTRATAMIENTO
NTOTRATAMIENTO
8
AMIENTOTRATAMIEN
TOTRATAMIENTO
TAMIENTOTRATA
TOTRATAMIENTO
ATAMIENTOTRATA
TOTRATAMIENTO
TAMIENTOTRATATRA
TOTRATAMIENTO
TAMIENTOTRATA-
TOTRATAMIEN-
RATAMIENTOTRA-
ENTOTRATAMIEN-
8. Tratamiento
Es importante que los cuidadores conozcan al paciente y reconozcan sus comportamientos, al igual que tam-
bién se necesitan espacios para una deambulación segura. Es vital mantener el ejercicio físico, llevar a cabo
una buena dieta y realizar actividades de psicoestimulación que facilitan que el paciente se encuentre en el
mejor estadio funcional y cognitivo, evitando al máximo la yatrogenia (no sólo la farmacológica).
El objetivo es controlar en lo posible los síntomas y retrasar el avance de la enfermedad utilizando medidas
farmacológicas cuando se necesiten, realizando buenos diagnósticos diferenciales.
Lamentablemente, todavía no existen tratamientos farmacológicos que curen la enfermedad, por lo que el
esfuerzo debe ir encaminado a medidas preventivas y al establecimiento de buenas estrategias que minimi-
cen los síntomas y mejoren la calidad de vida. Los tratamientos farmacológicos orientados para esta dolencia
han demostrado tener efectividad sobre el área cognitiva, reducir los cuadros psicóticos, mejorar la relación
y reducir la carga de cuidados de los pacientes.
Existen medicamentos dirigidos a frenar la producción de proteína beta-amiloide y también existen medica-
mentos (en ensayos clínicos actualmente) dirigidos a eliminar cúmulos de proteína tau.
Probablemente, una de las razones por las que estos medicamentos no consiguen modificar el curso de la
enfermedad es porque se suministran tarde, cuando el daño está hecho (recordemos que los daños están ahí
diez años antes de que se manifiesten los primeros síntomas). Uno de los grandes retos para la investigación
es poderlos probar en familias de pacientes antes de que la siguiente generación presente los síntomas86.
82
86
Extraido de la ponencia del Dr. Jordi Camí, “Para un futuro sin Alzheimer”
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
83
Dentro de los Clinical Knowledge Summaries, el NICE recomienda ofrecer un programa global de estimu-
lación cognitiva con orientación a la realidad para los pacientes con demencia, independientemente de que
estén siendo tratados con fármacos o no87.
Las intervenciones no farmacológicas están consideradas como los primeros pasos del tratamiento.
Estas intervenciones acompañarán y complementarán al tratamiento farmacológico, en ningún caso
lo sustituirán.
87
http://www.cks.nhs.uk/dementia/management/scenario_ongoing_management/non_drug_supportive_measures
88
Más información: http://www.fundacion-iip.org/documentos/Triptico%2029_03_2012.pdf
89
Olazarán J, Reisberg B, Clare L, Cruz I, et al. Nonpharmacological therapies in Alzheimer’s disease: A systematic review of
efficacy. Dement Geriatr Cogn Disord 2010; 30: 161-178
8. Tratamiento
Estas terapias se deben aplicar de forma selectiva, conociendo el estado cognitivo del paciente y
mediante el asesoramiento de un profesional. Además, en la actualidad se considera que las activi-
dades basadas en las destrezas adquiridas específicas de cada paciente y realizadas en un entorno
familiar son las más adecuadas.
El paciente debe mantener, tanto tiempo como sea posible su actividad en aciones de la vida diaria
(AVDs) tales como comer, lavarse, vestirse, cocinar, limpiar, ir en transporte, manejar dinero, y ac-
tividades instrumentales de la vida diaria (AIVDs) algo más complejas que las actividades básicas
como tareas domésticas, de movilidad, de administración del hogar, utilizar el teléfono, acordarse
de tomar la medicación, preparar la propia comida. También es importante el establecimiento de un
programa de actividades y un cronograma, otorgando un lugar importante a actividades grupales y de
socialización. Para conseguirlo, se realiza un conjunto de actividades dirigidas a mejorar el funcio-
namiento cognitivo o psicoestimulación, utilizadas por la psicología intervencionista. Existen varias
técnicas, por ejemplo de reminiscencia, validación afectiva, reorientación, estimulación cognitiva,
etc. La idea es sacar el máximo partido de las funciones que aún quedan activas en el enfermo y así
mejorar su calidad de vida. No hay que olvidar que cada enfermo es un caso concreto: unos pueden
presentar unas carencias o dificultades y otros presentar otras, por lo que el programa debe estar
siempre individualizado.
Intervenciones no farmacológicas
84
90
Fundación Alzheimer España
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
85
Gestión de los Reeducación del lenguaje con: Los grupos de conversación bajo
- Técnicas habituales contem- la coordinación de un logopeda,
trastornos del
plando el análisis de las pertur- las estrategias de reminiscencia
lenguaje y de la baciones y de las capacidades ofrecen la posibilidad de reva-
comunicación lingüísticas que todavía existen. lorización y de preservación del
- Técnicas globales que intentan contacto social. Estas técnicas
restablecer las posibilidades de estimulan los sentidos y las emo-
comunicación no verbal. ciones del enfermo.
Informar al enfermo Las disposiciones legales Permite también una mejor comunica-
estiman necesario compartir el ción entre el enfermo, su cuidador y la
diagnóstico con el enfermo. familia.
Ayudar al cuidador Es necesario que el cuidador Hay evidencia de que estas interven-
“esté cuidado”. ciones producen un efecto positivo
sobre la carga que soporta el cuidador,
sus ideas depresivas y la apreciación
subjetiva de su bienestar.
La rehabilitación suele estar diseñada por un psicólogo y, en algunos casos, por un neuropsicólogo.
Se puede realizar en grupos reducidos con el mismo nivel de afectación cognitiva. Algunas, como la
ergoterapia, pueden ser realizadas por un cuidador debidamente formado, o un terapeuta ocupacional.
Con la rehabilitación, además de hacer estimulación cognitiva con ejercicios que impliquen funciones
como lenguaje, cálculo, orientación, resolución de problemas, se hace orientación a la realidad, remi-
niscencia, manualidades y ejercicios para fomentar destreza en praxis, tablas de gimnasia, juegos, etc.
Los tratamientos farmacológicos no producen mejoras de las funciones cognitivas, sólo ralentizan la
progresión de la enfermedad. No erradican la enfermedad ni tienen un impacto sobre la supervivencia,
aunque sí mejoran la calidad de vida del paciente.
91
Loveman E, Green C, Kirby J, et al. The clinical and cost-effectiveness of donepezil, rivastigmine, galantamine and memantine
86 for Alzheimer’s disease. Health Technol Assess 2006; 10: iii-iv, ix-xi, 1-160
92
Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
87
Los IACE (donepezilo, rivastigmina y galantamina) no muestran diferencias entre ellos respecto
a los perfiles de eficacia y seguridad.
Todas las moléculas están disponibles en forma de comprimidos o cápsulas, galantamina y rivastig-
mina también en solución y rivastigmina igualmente en parches.
Los IACEs se van perfilando como el fármaco de elección para la agitación, especialmente de tipo
motor, la apatía y las conductas desinhibidas.
En España, la asociación de memantina con IACEs como la rivastigmina en estos estadios ha demos-
trado en muchos pacientes mayores beneficios que la terapia aislada.
La memantina ha sido aprobada ya para uso clínico por la EMA y la FDA. La indicación aprobada
actualmente es para los casos moderados, graves y moderadamente graves (estadios 5, 6 y 7 de la
GDS-Global Deterioration Scale de Reisberg).
Fases avanzadas
En este momento las necesidades del paciente cambian, se necesitan cuidados paliativos y el trata-
miento debe dar respuesta a estas necesidades. En fases muy avanzadas, el uso de medicamentos
va a estar sometido al enfoque global del paciente. Frecuentemente se nos olvida que también la
demencia, y no sólo la oncología, lleva al paciente a una situación de terminalidad.
93
Entrevista con farmacéutico especializado
8. Tratamiento
Fuente: NIA94.
88 94
Disponible en: http://www.nia.nih.gov/espanol/publicaciones/medicamentos-para-la-enfermedad-de-Alzheimer
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
89
¿Qué hacen?
A tener en cuenta95:
Hay que valorar profundamente al paciente antes de prescribir un medicamento, pues pueden exis-
tir otras enfermedades causales cuyo tratamiento resolvería el trastorno psicológico o conductual.
En varios estudios se ha informado de una mayor incidencia de ictus y muerte entre los
ancianos con edad muy avanzada y demencia tratados con algunos de estos agentes, que de-
berían ser utilizados a las dosis más bajas posibles y durante el mínimo tiempo necesario. En
los pacientes con Enfermedad de Alzheimer tratados con inhibidores de la colinesterasa parece
demostrada una menor necesidad de antipsicóticos que en los no tratados.
Antes de tratar con ansiolíticos se debe esperar al efecto de los anticolinesterásicos que se
hayan podido suministrar al paciente, pues en ocasiones ellos solos mejoran los trastornos
de ansiedad del paciente. Si se opta por el uso de ansiolíticos, se deberán utilizar en periodos
cortos con una retirada, especialmente los de acción prolongada.
95
De la Vega, R. y Zambrano, A. Alzheimer [en línea]. Circunvalación del Hipocampo, abril 2011 Consulta: 21 noviembre 2012].
Disponible en: http://www.hipocampo.org/Alzheimer.asp
8. Tratamiento
El tratamiento no farmacológico es el primer paso del tratamiento y nunca debe ser sustituido
por el tratamiento farmacológico. Este tratamiento junto a la aplicación de las técnicas de es-
timulación se debe realizar de forma integrada y en función del estado específico del paciente.
Los programas de estimulación cognitiva con actividades de estimulación de la memoria y
comunicación verbal han demostrado efectos favorables en la cognición y en la conducta en
pacientes con EA en fases de leves a moderadas. La psicoterapia también los ha demostrado,
pero sólo está indicada en las fases más tempranas.
Los tratamientos farmacológicos no producen mejoras de las funciones cognitivas, sólo enlen-
tecen la progresión de la enfermedad. No erradican la enfermedad y no tienen un impacto sobre
la supervivencia, aunque mejoran la calidad de vida de los pacientes. Actualmente se dispone de
dos tipos de fármacos específicos para el tratamiento sintomático de la Enfermedad de Alzhei-
mer: los inhibidores de la enzima acetilcolinesterasa (IACE) y un antagonista no competitivo de
los receptores de N-metil D-Aspartato. Los tratamientos actuales no actúan en todos los pacien-
tes igual, con mejorías ligeras y son eficaces sólo durante un breve periodo de tiempo. Una clara
necesidad de mejora sería desarrollar fármacos que amplíen este periodo.
90
MEDADDEALZHEIMER
SEGUIMIENTODELA
9
ERMEDADDEALZHEIM
SEGUIMIENTODELA
LLAENFERMEDAD
ERSEGUIMIENTO
ENTODE LAENFER-
AADENFERMEDAD
ADDE ALZHEIMER
UIMIENTODELAEN
MEDADDEALZHEIMER
SEGUIMIENTODE-
NFERMEDAD DEAL-
MERSEGUIMID
9. Seguimiento de la
Enfermedad de Alzheimer
Comunicación al
paciente y a sus
familiares Transmisión de
la información al
resto de agentes
(AP, trabajadores
sociales...)
Debe existir un flujo de información entre los componentes del equipo de AP, donde se incluye al
trabajador social como principal gestor de las medidas de atención a la dependencia, por lo que ya
habríamos llegado al abordaje “sociosanitario”.
- Informe social
Atención Especializada - Informe de
estimulación cognitiva
Informes de AE
Derivación tras detección
Atención Primaria
Informe social
- Petición de
consulta Servicios Sociales
- Envío de
informe a AE
92 96
I.T del Sistema Nacional de Salud. Volumen 35, Nº 2/2011
97
Plan integral de atención sociosanitaria al deterioro cognitivo en Extremadura
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
93
Los médicos de AP deben seguir a sus pacientes con más frecuencia que los de AE. En el caso de
neurólogos se recomienda llevar a cabo un seguimiento por lo menos cada 6 meses, aunque es nece-
sario particularizar y tener en cuenta la situación de cada paciente98.
Debido a que el deterioro cognitivo degenerativo cambia a lo largo del tiempo, el paciente va a necesitar
recursos y servicios diferentes dependiendo de su estado. Es importante conocer lo mejor posible la
evolución con el objetivo de prestar ayuda a la persona enferma y proteger la salud de la persona que le
cuida. A lo largo de la enfermedad se producen cambios físicos y mentales que marcarán su evolución.
El seguimiento del enfermo con Alzheimer u otra demencia degenerativa se debe llevar a cabo de
manera protocolizada.
El seguimiento del paciente lo realizará su médico de AP. Es necesario definir un plan personal para
cada paciente y trabajar el tándem paciente-familia. Este plan se tendrá que ir evaluando y ajustan-
do en cada fase de la enfermedad. También se realizará el seguimiento psicosocial y la evaluación
continuada de la evolución de la persona enferma y su familia.
El seguimiento de los pacientes con EA precisa de una vigilancia periódica del desarrollo y evolución
de los síntomas cognitivos, conductuales y psicológicos asociados, así como de su respuesta a las
intervenciones realizadas. El seguimiento completo desde AP se completará con la elaboración del
Plan de Seguimiento que especificará99:
98
I.T del Sistema Nacional de Salud. Volumen 35, Nº 2/2011
99
Guía de Atención al paciente con Demencia en Atención Primaria, Arrieta E. et al
9. Seguimiento de la
Enfermedad de Alzheimer
El neuropsicólogo en cada revisión realizará un cribado cognitivo amplio y/u otras pruebas cognitivas
focales o de cribado y podrá determinar si se prosigue con estimulación cognitiva o no. También realizará
un informe protocolizado para el neurólogo, proporcionará información a la familia y al paciente sobre el
proceso de enfermedad y su evolución.
El neurólogo valorará globalmente al paciente contando con el apoyo del informe neuropsicológico y valo-
rará e indicará el tratamiento, pudiéndolo mantener, cambiar o retirar. Redactará un informe breve para AP.
Pueden apoyar el seguimiento del enfermo otros profesionales como el psiquiatra, que irán acompasando
las sesiones según criterios y revisiones. El geriatra podrá hacer seguimiento del enfermo a juicio del
94
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
95
neurólogo si el paciente presenta un desarrollo evolutivo GDS 4 ó 5 con plurienfermedad, alteración fun-
cional posterior moderada o grave de otro origen, pero concomitante, estadio GDS 6 u otra enfermedad
grave asociada como anemia intensa, enfermedad renal, cardiológica o reumatológica.
Seguimiento
AP Y AE Visitas de seguimiento:
Protocolizadas en AE y, en
concreto, por:
- Neurólogo
El seguimiento lo podrá - Neuropsicólogo
hacer un profesional u otro,
según escala GSD
AP protocolizará las visitas
en los casos de seguimiento
mínimo en enfermería.
Neuropsicólogo
seguimiento sanitario)
Geriatra
GSD
AP
Geriatra: para
3 6m 6m no A.D casos GDS4,5 con
plurienfermedad, GD6,
4 6m 6m P.E A.D u otras enfermedades
graves asociadas
5 6m 6m P.E A.D
6 6m 6m A.D A.D
Tratar de comprender la enfermedad y estar lo mejor preparado posible para aceptar los po-
sibles cambios sin ocultar que su familiar padece esta enfermedad.
9. Seguimiento de la
Enfermedad de Alzheimer
Procurar que la ropa que viste sea la más conveniente y cómoda para él.
La alimentación será cada vez más difícil, debido a que tiende al atragantamiento en períodos
avanzados de esta fase.
En ocasiones, las visitas de sus familiares y/o amigos son totalmente negativas para el pa-
ciente, por lo que, si ése es el caso, se debe evitar.
En los momentos en que no se distrae con nada, da muy buen resultado tener una “caja para
revolver” o algún pasatiempo que lo entretenga.
Es conveniente realizar ejercicios con un fisioterapeuta en el domicilio del paciente. Los mo-
vimientos deberán poseer una cierta disciplina y frecuencia.
Será necesario llevar un seguimiento de los ejercicios y también de la eliminación fecal (con-
sistencia, frecuencia), de los cambios de pañal, de las alteraciones en la deglución, de la fiebre,
quejas, alteraciones en el caminar (si caminase), si aparecen convulsiones, lesiones…
Son muy importantes los cuidados corporales. Como la tendencia a estar mucho tiempo sen-
tado o encamado va a ser frecuente, se recomienda los cambios posturales cada tres o cuatro
horas para que la presión sobre los tejidos sea intermitente y facilite la oxigenación de la piel.
Mantener una correcta hidratación local y general de la piel. De tal modo que deberá recordar
que una piel bien nutrida e hidratada resiste mejor y más tiempo en correctas condiciones.
Si la Unidad de Nutrición Hospitalaria le ha impuesto ya una alimentación mediante sonda
nasogástrica o por una ostomía, se debe llevar el control de ésta.
Cuidar los estancamientos fecales provocados por el estreñimiento que sufren estos pacien-
tes, lo normal es que efectúe una deposición cada día o dos días. Si tardase más tiempo deberá
consultarlo a su médico.
96
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
97
Procurar que la habitación del enfermo sea “práctica”, bien iluminada y oxigenada, tener cale-
facción en invierno y ser fresca en verano, amplia para poder tener todo aquello que se precise
cercanamente al cuidador.
No sorprenderse si el médico le retira casi toda la medicación y le deja solamente alguna
sustancia protectora.
Recomendaciones finales:
Efectuar cuidados de confort y cuidados paliativos, pues son los que ayudarán a disminuir el
sufrimiento del paciente.
Aparte de controlar los efectos adversos de los tratamientos, ya sean específicos o sintomá-
ticos, también se deberán tratar otras posibles patologías concomitantes. Se deben detectar
los cambios en la evolución de la demencia, las complicaciones y la posible existencia de mal-
trato hacia el paciente, así como controlar el beneficio y la tolerabilidad de los medicamentos.
También será necesario evaluar la carga de trabajo y las necesidades de la familia, así como el
estado de salud física, psicológica y mental del cuidador.
El apoyo social de estas personas enfermas es otro de los aspectos relevantes en la intervención
con personas afectadas por la EA. Se debe continuar, en la medida de lo posible, con actividades
que faciliten la interacción social con actividades de tipo gregario. Es importante estimular las acti-
vidades de la vida diaria con intervenciones dirigidas a fomentar que el enfermo sea funcionalmente
independiente cuanto más tiempo mejor, siempre en función de cada estadio.
EVENCIÓNDELAENFE
ADDEALZHEIMER
PREVENCIÓNDELA
10
ERMEDADDELA
MERPREVENCIÓN
ERPREVENCIÓNDE
DADDE LAENFMER
VENENFERMEDAD
DADDE ALZHEIMER
VENCIÓNDELAEN
MEDADDEALZHEIM
REVENCIÓNDE-
NFERMEDADDEAL-
MER PREVENCIÓN-
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
99
También destacar que los sujetos con mayor capacidad cognitiva natural y adquirida (cociente inte-
lectual, cultura, estudios académicos, participación en actividades intelectuales y de carácter lúdico
como juegos de mesa, baile…) presentan los síntomas de la demencia más tarde que los sujetos con
menor reserva cognitiva.
Aunque el consumo moderado de alcohol o el consumo crónico de AINE se han asociado a menor
riesgo de EA, también tienen otros riesgos para la salud y no hay suficiente evidencia para recomen-
darlos en la prevención de la demencia.
Prevención primaria
En España la prevención primaria se enfoca a través de programas para el envejecimiento saludable.
El conjunto de actividades sanitarias que realizan el gobierno, las CCAA y el personal sanitario antes
de que aparezca la enfermedad, comprende la promoción de la salud, la protección específica de la
misma y algunas recomendaciones como las siguientes:
Alimentación equilibrada, dieta mediterránea, alimentos pobres en grasas saturadas con alto
contenido en vitaminas E y C.
Consumo moderado de alcohol, (el vino tinto debido a sus agentes antioxidantes de los polife-
noles de la uva ha demostrado tener efectos beneficiosos).
Ejercicio físico moderado.
Mantenerse mentalmente activo (bailar, jugar a las cartas, tocar algún instrumento).
Cultivar las relaciones sociales y recreativas.
100
Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y Otras demencias
10. Prevención de la
Enfermedad de Alzheimer
Prevención secundaria
La prevención secundaria tiene que ver con el diagnóstico temprano, el cribado, o el screening. Al-
gunas formas de prevención secundaria pueden ser:
100
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
101
Se puede llevar a cabo una gerontología preventiva que pretende evitar la mortalidad prematura,
minimizar la comorbilidad y promocionar estilos de vida saludables.
La idea es potenciar la reserva cognitiva del paciente, para que la enfermedad comience lo más tarde posible.
Estos hábitos son: llevar a cabo una dieta saludable, restringir la ingesta excesiva de calorías (co-
mer mejor y menos), hacer ejercicio físico aeróbico regular, evitar el estrés (pues las hormonas
del distress anulan los centros neurales de la memoria), llevar a cabo actividades que mantengan
activas a las neuronas, como aprender idiomas, resolver problemas, realizar actividades recreativas
y controlar enfermedades, como la hipertensión, la diabetes y la hipercolesterolemia.
Se considera prevención y tratamiento, (en las fases iniciales), mantener la sociabilidad, realizar
actividades gregarias, reunirse con amigos, realizar tareas que ayuden a estimular el cerebro e ir
adquiriendo rutinas101.
El médico de AP puede influir positivamente en su paciente de modo que éste pueda estar incentiva-
do a realizar (o dejar de realizar) ciertos hábitos que le prevengan de la enfermedad o le procuren un
envejecimiento activo o saludable. En España, IMSERSO y los Ayuntamientos realizan campañas de
envejecimiento activo o vejez saludable que tratan de disminuir el riesgo de padecer enfermedades
o invalidez, tener un tono físico adecuado funcional y cognitivo, y tener una participación activa en
la sociedad.
Los sujetos con mayor capacidad cognitiva natural y adquirida (cociente intelectual, cultura,
estudios académicos, participación en actividades intelectuales y de carácter lúdico como jue-
gos de mesa, baile, etc) presentan los síntomas de la demencia más tarde que los sujetos con
menor reserva cognitiva, por lo que mantener una actividad física y mental diaria son medidas
que teóricamente podrían reducir el riesgo de padecer la EA.
Ponencia “Envejecimiento saludable y activo”. Dr. Pedro Gil Gregorio, dentro del “Encuentro Especializado Evolución de la
101
El cuidador principal es aquella persona que desde el primer momento se va a ocupar de la atención
del paciente en mayor cantidad e intensidad de tiempo. Aunque quizás no debería ser así, lo cierto
es que siempre existe una persona en la familia que se responsabiliza en mayor grado de la atención
del enfermo.
Para que la terapia sea útil, debe existir una estrecha conexión entre el cuidador y el médico. El
médico deberá enseñar al cuidador cómo usar adecuadamente las dosis de los fármacos cuando
reconozca los síntomas.
En ocasiones, el paciente de EA es cuidado por su cónyuge, que también es una persona mayor, con
escasa o nula formación asistencial, sin remuneración, aunque cada vez con más frecuencia este
cuidador principal es generalmente una hija, generalmente casada y con hijos que incluso tiene que
trabajar fuera de su domicilio y que, como cuidador principal, llegará a ser esa extensión del médico
y nexo de unión entre éste y el paciente mediante una jornada sin límites establecidos y viviendo con
un “extraño” que ya no le entiende.
Atender a un familiar con Enfermedad de Alzheimer implica, tanto para la familia como para el cui-
dador, la reasignación de nuevas tareas, recursos económicos y de la vida cotidiana, nada sencilla,
que muchas veces precisa de ayuda profesional.
El cuidador del enfermo va a necesitar apoyo psicológico al principio: para poder encajar el duro
golpe que supone tener un familiar con demencia, durante la enfermedad, además de las pautas que
debe seguir con el fin de cuidarse para seguir cuidando, y al final de la enfermedad, con la muerte
del enfermo tras años de cuidados continuos a su familiar.
Tutor legal
En muchas ocasiones el cuidador principal asume el papel de tutor legal para encargarse de la tutela
del paciente, un mecanismo de protección de la persona que ha perdido su capacidad de autogobier-
no y se le ha modificado su capacidad de obrar debido a una enfermedad. Tutelar significa cuidar,
atender y proteger tanto en el ámbito personal como en el de administración de los bienes del tute-
lado. Un tutor legal puede ser una persona física o persona jurídica sin ánimo de lucro.
La mayor dificultad es que los cuidadores son personas con sus propias obligaciones y proyectos
que “de la noche a la mañana” tienen que encargarse del cuidado de una persona dependiente.
11
X. .Xxxxxxxxxxxx
El cuidador
El cuidador (con los recursos de los que se pueda beneficiar, ya que la oferta del sistema formal de
cuidados no cubre la totalidad de las necesidades planteadas) tendrá que seguir con su vida mientras
afronta las necesidades de su familiar dependiente.
Cuidar a un familiar con demencia suele ser una experiencia nueva, que no se ha planificado con an-
terioridad. El cuidador no va a estar especialmente preparado para llevarlo a cabo y, además, tendrá
que afrontar los cambios que se irán aconteciendo, como en:
Su salud física: los cuidadores se suelen aquejar de cefalea de tipo tensión, astenia, fatiga
crónica, alteración del ciclo sueño/vigilia, insomnio, etc.
Salud psíquica: sensación de desánimo, falta de fuerzas, depresión, ansiedad, insomnio, es-
trés emocional. Por otra parte, los cuidadores presentan una alta tasa de automedicación (en
psicofármacos y analgésicos)102.
Conflictos familiares, conciliación: el cuidador debe hacer frente a sus tareas de cuidador
sin descuidar su propia vida, tendrá menos tiempo para el ocio, sus relaciones personales se
podrán ver afectadas y esto podrá conllevar situaciones de aislamiento familiar y social, pero
también de sentimiento de culpabilidad.
Decisiones de temas éticos y legales: a medida que el paciente va perdiendo autonomía y se pro-
duce una limitación de sus actividades como conducir o llevar “sus cuentas” económicas, incapa-
citación, etc. Decidir y tramitar sobre estos temas conllevan un desgaste adicional para el cuidador.
En otros casos (se calcula que hasta en una cuarta parte) se trata del cónyuge “sano”, con una media
de edad de 70-80 años, que suele presentar una situación de salud frágil y poca capacidad de adap-
tación a los cambios y al aprendizaje de nuevas funciones.
Nuevos tipos de cuidadores: El e-cuidador
Con el paso del tiempo, se está observando un nuevo perfil de cuidador, algo más joven que el cui-
dador clásico, que puede ser hija/o, nuera, o incluso nietos.
104 102
Guía de Atención al Paciente con Demencia en Atención Primaria- Arrieta E. et al.
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
105
En este contexto de e-cuidadores, fundaciones como Fundación Alzheimer España han desarrollado
todo un universo virtual con diferentes canales para diferentes perfiles, que cubre las expectativas
del grupo, cada día más numeroso: webs, blogs, facebook, twitter y radio on-line. Por otra parte,
también la Fundación Alzheimer España ha desarrollado aplicaciones para móvil como “i-Alzheimer”,
con el objetivo de mejorar la comunicación del cuidador con su familiar y optimizar las relaciones
entre estos enfermos y sus cuidadores y servir de ayuda para afrontar las muchas dificultades que
se pueden plantear al cuidador en la vida diaria con un enfermo Alzheimer.
El síndrome del cuidador quemado (burnout) es una progresión de la carga del cuidador hasta un
punto en que ya no es viable ni saludable ni para el cuidador ni para el paciente. La sobrecarga va a
depender del tipo de síntomas, gravedad y duración de la enfermedad y de las características perso-
nales del cuidador, del apoyo y de la ayuda que reciban de los recursos sociosanitarios.
sencillo test103 para determinar el grado de sobrecarga del cuidador. Los profesionales de AP pueden
valorar el grado de sobrecarga utilizando la información clínica, las quejas del cuidador y atendiendo
también a percepciones no clínicas: aspecto que presente el cuidador, manera de comunicarse, etc.
Consiste en una batería de preguntas, que debe responder el cuidador y se asigna la siguiente puntuación:
106 Escala de Zarit reducida para la sobrecarga del cuidador en Atención Primaria. Regueiro Martínez, Antonio Ángel; Pérez-Váz-
103
quez, Alberto; Gómara Villabona, Sonia M; Ferreiro Cruz, M Carmen. Published in Aten Primaria. 2007;39:185-8. - vol.39 núm 04
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
107
No existen normas ni puntos de corte establecidos. Sin embargo, suele considerarse indicativa de “no
sobrecarga” una puntuación inferior a 46, y de “sobrecarga intensa” una puntuación superior a 56104.
Habitualmente se utilizan las siguientes fases dentro del síndrome del cuidador:
Primera fase o de estrés laboral: No tienen prácticamente ningún tiempo libre propio. Viven
“por y para” el paciente. Al final se apreciará la desesperanza y el desconsuelo que genera.
Segunda fase o de estrés afectivo: Derivada de la sensación de carencia psicológica de afec-
to o, al menos, comprensión por parte de las personas que tiene cerca y que percibe que no le
apoyan lo suficiente. Su duración, aunque variable, no será muy extensa.
Tercera fase o de inadecuación personal: En esta fase, el cuidador principal comienza a sufrir
las consecuencias físico-psíquicas de un tipo de atención desmedida y sin ayuda.
Cuarta fase o fase de vacío personal: derivada de la carencia física del paciente cuando éste
ha fallecido.
La atención sociosanitaria al paciente con EA debe incluir estrategias de “cuidado para el cuidador”,
que es un agente clave de la persona con demencia105. Por otra parte, hay estudios que demuestran que
los programas de formación y apoyo al cuidador pueden retrasar la institucionalización del paciente106.
104
De la Vega, R. y Zambrano, A. Alzheimer [en línea]. Circunvalación del Hipocampo, abril 2011 [Consulta: 21 noviembre 2012].
Disponible en: http://www.hipocampo.org/Alzheimer.asp
105
Schulz R, Martire LM. Family caregiving of persons with dementia: prevalence, health effects, and support strategies. Am J
Geriatr Psychiatry 2004; 12: 240-249
106
Olazarán J, Reisberg B, Clare L, Cruz I, et al. Nonpharmacological therapies in Alzheimer’s disease: A systematic review of
efficacy. Dement Geriatr Cogn Disord 2010; 30: 161-178.
11. El cuidador
España es un ejemplo de modelo de bienestar familista, es decir, las políticas públicas dan por supuesto
que las familias deben asumir la provisión del bienestar a sus miembros107. Debido a cambios en las es-
tructuras de las familias y otras circunstancias económicas y sociales, esto está empezando a cambiar
y cada vez es más difícil para las familias hacerse cargo de los cuidados de su familiar enfermo.
A continuación, enumeramos algunos recursos que pueden ayudar a disminuir el nivel de estrés,
malestar o frustración de los cuidadores.
Intervenciones psicoeducativas.
Intervenciones psicoterapéuticas.
Multicomponente.
OTRAS INTERVENCIONES
Intervenciones de respiro.
Centros de día.
Servicio de ayuda a domicilio.
Otras (residencias nocturnas, estancias temporales...).
Intervenciones basadas en las nuevas tecnologías.
Programas de autoayuda.
Grupos de ayuda mutua.
Intervenciones no farmacológicas para la reducción de comportamientos problemáticos del
familiar: modificación del entorno, comunicación, intervenciones conductuales, etc.
Ayuda económica.
Intervenciones en residencias: el cuidado no acaba cuando se ingresa.
Campañas divulgativas dirigidas a promover el conocimiento sobre la dependencia, la utilización
de recursos y a romper las barreras sociales existentes.
Programas de formación a profesionales en evaluación e intervención con familias y con
personas dependientes.
108
107
Libro Blanco de la Dependencia. (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2005)
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
109
11.6 Claves
Se está observando un nuevo perfil de cuidador, algo más joven que el clásico, que puede ser
hija/o, nuera, o incluso nietos que consultan fuentes de información en Internet, participan ac-
tivamente en foros, navegan por los diferentes recursos que ofrece la red y son cada vez más
numerosos.
El cuidador necesita ser cuidado y ayudado por la enorme sobrecarga que puede llegar a recibir.
El síndrome del cuidador no tiene que aparecer necesariamente en todas aquellas personas que
están al cuidado de este tipo de pacientes, pero sí decir que se observa más en ellos dada la ele-
vada tensión, tanto física como psíquica, que la enfermedad conlleva. Ésta es una situación nueva
para el cuidador, para la que ordinariamente no ha sido preparado y que le va a consumir tiempo y
energías. Es por eso que, con frecuencia, aparecen diferentes recursos y ayudas encaminadas a
procurarle una mejor calidad de vida y, por ende, que pueda seguir cuidando a su paciente.
TESCLAVEAGENTES
CLAVEAGENTESCLAV
GENTESAGENTES
12
VEAGENTESCLAVE
GENTESCLAVE
TESAGENTESCLAVE
ENTESCLAVEAGENTE
SCLAVEAGENTES
VEAGENTESCLAVE
GNTESCLAVEAGENT
TESAGENTESCLAVE
GENTES CLAVEA-
TES CLAVEAGENTES
VEAGENTES CLAVE
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
111
Aparte del tratamiento farmacológico, el bienestar del paciente va a depender también del comporta-
miento de su cuidador principal y/o familiares y de la interactuación con otros agentes clave, quienes
deberán tratar de adoptar una buena actitud ante la persona a cuidar. Así pues, es importante que
la familia del paciente tenga una buena perspectiva de la EA, conozcan sus etapas y en qué fase se
encuentra su paciente, pero también conocer quién hace qué y en qué les pueden ayudar.
Atención Primaria
Consulta de Neurología
Centro de Salud Mental
Atención Especializada (Unidad de Demencias multidiscilplinar, consulta del neurólogo...)
Hospitales de día y Centros de día terapéuticos
Atención domiciliaria
Unidades de Respiro
Asociaciones de familiares
Institucionalización
Residencias asistidas especializadas en pacientes con demencia
Internamiento: Unidades de Psicogeriatría o de tratamiento de los trastornos de conducta
Dada su proximidad y contacto con los pacientes y familias, estos profesionales tienen la oportunidad
de detectar precozmente los casos de deterioro cognitivo. Un diagnóstico precoz reduce la ansiedad
en pacientes y familiares, permite afrontar mejor las situaciones y anticiparse a problemas venideros.
108
Recogidos en el “Modelo de Atención a las personas con Enfermedad de Alzheimer”
12. Agentes clave
Los médicos de AP y sus equipos deben sospechar de la existencia de deterioro cognitivo ante las
siguientes situaciones: quejas de memoria corroboradas por un informador fiable, cambios cogniti-
vos o conductuales, desorientación temporal o espacial, etc.
El neurólogo será el especialista de referencia para los pacientes con EA y otras demencias y quien
determinará el deterioro cognitivo109.
109
Castellanos Pinedo, F. , Cid Gala, M., Duque San Juan, P. Zurdo M. Abordaje integral de la demencia. IT del Sistema Nacional
112 de Salud. Volumen 35, Nº2/2011
110
Modelo de atención a las personas con Enfermedad de Alzheimer
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
113
El papel y responsabilidad de cada uno de los profesionales que participan en el proceso diagnóstico
y terapéutico del paciente no está, según los expertos, lo suficientemente definido: diagnosticar una
demencia es algo que puede hacer el médico de AP, pero no hay una pauta fija. Para determinar el
perfil del profesional más adecuado, la edad puede ser un buen indicador. Si el paciente es menor
de 80 años, en principio deberá ser el neurólogo y, si es mayor de esta edad, dependerá del cuadro
clínico que presente.
Realizar un abordaje inicial del paciente con deterioro cognitivo y delimitar las causas probables
potenciales y, en caso necesario, poner un tratamiento al paciente o derivar al especialista médico.
Realizar el cribaje mediante la aplicación de pruebas sencillas.
Realizar un seguimiento clínico de carácter global del paciente, además de ser el nexo de
unión entre los médicos de AE.
Tratar las alteraciones conductuales según Guía de Práctica Clínica (aunque esta labor tam-
bién la puede realizar el neurólogo u otros especialistas). Asimismo, también podrá indicar
pautas de terapia conductual.
Realizar una valoración clínica que incluya diagnóstico de los problemas más relevantes del
anciano, así como de la capacidad funcional para desarrollar actividades básicas de la vida dia-
ria y de la función emocional y cognoscitiva.
Valoración Social, en cuanto a red de apoyo familiar y social, situación económica y de vivien-
da, cambios de domicilio y utilización del ocio y tiempo libre.
Proporcionará información continua al paciente, mientras sea posible, y a la familia sobre la
enfermedad, particularmente en la coordinación de recursos enfocados en lograr una mayor
calidad de vida para el paciente y sus familiares.
Así pues, es también labor del médico de AP realizar una educación sanitaria y establecer activida-
des de prevención primaria y secundaria para el paciente.
111
Realizó la primera versión en castellano de este test
12. Agentes clave
Junto con los Servicios Sociales, podrá diseñar e implantar un plan de cuidados individualizado del
paciente, así como realizar la labor de información, de conocimientos y de habilidades prácticas que
permitan a la familia o cuidadores del paciente mantener o realizar adecuadamente las actividades
de la vida diaria además de dar apoyo a estos, atendiendo especialmente en episodios de sobrecarga.
La ubicación de los EAED puede ser hospitalaria o extrahospitalaria en los centros residenciales
para personas en situación de dependencia, con objeto de que las demencias sean atendidas. La
EAED debe tener acceso a todos los medios técnicos necesarios para realizar una evaluación diag-
nóstica de la demencia sindrómica, familiar y social. Sus funciones son asistenciales, docentes, de
investigación y de gestión112,113.
Realizada la evaluación individual, se debe informar tanto al paciente como a la familia sobre la
orientación diagnóstica, posibilidades terapéuticas, probable curso evolutivo, seguimiento y recur-
sos sociosanitarios y comunitarios disponibles. Esta información resumida se recogerá en un infor-
me asistencial dirigido al paciente y su familia y al médico o profesional de AP114.
112
Molinuevo JL, Peña-Casanova J, Grupo de estudio de neurología de la conducta y demencias. Guía oficial para la práctica clínica
en demencias: conceptos, criterios y recomendaciones. Barcelona: Sociedad Española de Neurología (SEN); 2009. Guía Nº 8
113
Antúnez Almagro C, Hernández I, Morera Guitart J. Unidades de demencia. En: Molinuevo JL, Peña-Casanova J, editores. Guía
oficial para la práctica clínica en demencias: conceptos, criterios y recomendaciones 2009. Barcelona: Prous Science, SAU.
Thomson Reuters. Guías oficiales de la Sociedad Española de Neurología Nº 8; 2009. p. 379-98
114 114
Resumen extraído de la Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las personas con Enfermedad de Alzheimer y
otras demencias
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
115
La asistencia en salud mental tiene como eje central los equipos de salud mental, integrados por
un equipo multidisciplinar compuesto, entre otros profesionales, por un neurólogo, un geriatra con
especial capacitación en demencias, especialistas en Psiquiatría, psicólogos especialistas en Psico-
logía Clínica, enfermeros, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales y personal de enfermería
que proporcionan una valoración integral y multidisciplinar. Tienen relación directa con AP, de quien
reciben los pacientes y sus demandas de valoración de los casos sospechosos de padecer un de-
terioro cognitivo, especialmente si éste se acompaña de trastornos psicológicos y/o conductuales
previos a la manifestación del deterioro cognitivo.
Posteriormente, lleva a cabo la elección del tratamiento del paciente, que será un tratamiento farma-
cológico de la función cognitiva, o un tratamiento farmacológico de los trastornos psicopatológicos y
conductuales o de otros síntomas neurológicos, tarea que suele ser compartida con el médico de AP
o con especialistas como el psiquiatra o geriatra.
El neurólogo puede también solicitar pruebas complementarias específicas para demencias, así
como realizar revisiones del tratamiento, llevar a cabo una monitorización neurológica, y elaborar
un informe protocolizado en el diagnóstico y de cada revisión, indicando un conjunto de variables
clínicas mínimas.
Cuando el neuropsicólogo lleva a cabo la estimulación cognitiva, el neurólogo comprueba los ítems
de inclusión y exclusión para estimulación cognitiva que le corresponden y valida la actuación.
Resumen extraído de la Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las personas con Enfermedad de Alzheimer y
115
otras demencias
12. Agentes clave
El seguimiento de un paciente con EA por parte del psiquiatra se desarrolla mediante entrevistas
periódicas de revisión, con una periodicidad variable según la fase de la enfermedad y la sintomato-
logía psiquiátrica o trastornos del comportamiento acompañantes, pero que no debe exceder los tres
meses. El paciente debe ir acompañado de sus familiares y cuidadores.
Por otra parte, los psiquiatras también son un gran apoyo para los familiares y el cuidador principal
del paciente y suelen agradecer la mayor implicación de éste en los aspectos emocionales del cui-
dado, el tratamiento de los trastornos y del comportamiento (fuente principal de la sobrecarga del
cuidador), así como la labor de asesoramiento ante las decisiones difíciles (por ejemplo, la retirada
de la conducción de vehículos, ingreso en residencias, etc.).
El geriatra es clave en el seguimiento de los pacientes con deterioro cognitivo. Llevará a cabo el
seguimiento del paciente si, a criterio del neurólogo, presenta un estadio evolutivo GDS 4 o 5 con
“plurienfermedad”, alteraciones funcionales u otra enfermedad grave asociada, como anemia inten-
sa, enfermedad renal, cardiológica, reumatológica, etc116.
116
116
Como se propone en el PIDEX Extremeño
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
117
Algunas de las funciones del geriatra en el marco de los pacientes con deterioro cognitivo y demen-
cias pueden ser:
El papel del neuropsicólogo como profesional cada vez está más presente en el ámbito sanitario
debido a que existen más supervivientes a daños cerebrales sobrevenidos y a la gran prevalencia de
la demencia entre la población mayor.
En nuestro país los neuropsicólogos suelen estar sólo en los grandes hospitales y trabajan junto al
neurólogo, en ocasiones en la misma consulta.
En edades maduras, el cerebro no presenta la misma neuroplasticidad que en las jóvenes y las ca-
pacidades perdidas no se pueden recuperar, pero sí pueden ejercitar otras áreas a modo de entre-
namiento para tratar de retardar el avance del deterioro.
Junto con el trabajador social, es responsable de supervisar el cumplimiento del plan de cuidados.
Puede detectar precozmente cambios en el paciente y valorar su relevancia.
Puede proporcionar apoyo psicológico a la familia así como realizar las actividades propias de en-
fermería (dieta, úlceras por presión, manejo de todo tipo de sondas, etc.), así como estar al tanto del
día a día con el paciente (baño, alimentación, etc.) y de conductas disruptivas.
Puede llevar a cabo la evaluación del grado de competencia del paciente, así como detectar cambios
precoces en la misma.
Realiza la evaluación del entorno familiar y social, así como de la problemática socio-familiar exis-
tente (si la hubiera). Conoce los recursos asistenciales disponibles, sus características y la forma de
acceso de forma actualizada, por lo que puede dar información, orientación y asesoramiento sobre
los mismos, prestarlos o facilitar los trámites necesarios para ello. Puede detectar precozmente
problemas, como la claudicación familiar, así como el seguimiento y valoración de la idoneidad del
recurso social aplicado. Puede prestar apoyo psicológico a la familia.
118
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
119
El trabajador social tiene la responsabilidad de supervisar con enfermería el cumplimiento del plan
de cuidados, también posee conocimientos básicos de la problemática legal en la enfermedad y pue-
de trabajar en coordinación con asociaciones de familiares y con redes de voluntariado.
El farmacéutico, además, proporciona apoyo con los problemas derivados con la administración de
los medicamentos, aparición de efectos adversos y otros problemas similares que puedan surgir.
En España, de manera general, la coordinación entre distintos niveles asistenciales existe, pero no está
establecida en base a un Plan Nacional, sino que depende de la actitud de los profesionales concretos,
de sus preferencias, de la Comunidad Autónoma donde reside el paciente y otras circunstancias.
Una actuación coordinada y multidireccional debe tener en cuenta los recursos disponibles a nivel
sanitario, sociosanitario, de la comunidad, AFAs y otras instituciones/fundaciones que trabajan para
mejorar la calidad de la atención a las personas con demencia.
Esta es una de las principales razones por las que, desde las distintas asociaciones y organizaciones
involucradas con la EA, se demanda la elaboración de un Plan Nacional de Demencias, con el obje-
tivo de garantizar que enfermedades como el Alzheimer tengan una atención multidisciplinar con la
adecuada formación de todos los profesionales y cuidadores implicados.
12. Agentes clave
Atención Primaria
Detección de caso:
Sospecha de demencia
Unidad de Demencias
Consulta de Consulta Neurología
enfermería médica Neuropsicología
Psicología clínica, enfermería,
geriatría, psiquiatría, traba-
jador social, exploraciones
Primera visita: Primera visita: complementarias...
Valoración de Valoración
enfermería médica
programada. programada
Valoración social
(Trabajo social) Salud mental
Consulta de
Neurología general
Visitas sucesivas:
Control
Visitas sucesivas:
farmacéutico y
Formación de
comorbilidad
cuidadores en Hospital de día
estrategias no
farmacológicas
120
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
121
Existen unas trescientas asociaciones de familiares con enfermos de Alzheimer, federaciones auto-
nómicas, asociaciones que se agrupan en federaciones autonómicas y muchas de ellas se albergan
bajo el paraguas de CEAFA.
CEAFA
Federaciones
autonómicas (13)
Asociaciones
uniprovinciales (6)
AFAs (300)
Afliliados 200.000
Pacientes con EA: 800.000
En síntesis: son agrupaciones de personas unidas que voluntaria, libre y solidariamente se organizan
para prestar apoyo a las personas afectadas y a sus familiares.
Los cometidos más generales que prestan este tipo de asociaciones van desde:
Los médicos, neurólogos o geriatras proporcionan bastantes explicaciones acerca del tratamiento,
de su administración y de sus posibles efectos secundarios, pero muy pocas sobre la enfermedad,
sus repercusiones en la vida diaria del enfermo y del cuidador. Apenas el 8 % de las familias con
un enfermo de Alzheimer se ponen en contacto con las asociaciones, aunque cada vez más son los
neurólogos los que “derivan” a estas personas a sus “asociaciones de referencia”.
Cuando llegan a la asociación las preguntas y demandas más habituales que más suelen hacer son117:
El papel de las coloquialmente llamadas AFAs es vital. Por una parte, representan a las personas
que sufren la EA y a sus familias y, por otra, conocen de primera mano los requerimientos de los
afectados, necesidades y las carencias en su atención.
Las AFAs reivindican las necesidades de los enfermos y sus cuidadores. Entre sus reivindicaciones
más frecuentes están la necesidad de un Plan Nacional o estrategia de Alzheimer, la modificación de
la Ley de Dependencia y la reivindicación de facilitar la reducción de la jornada laboral para poder
hacerse cargo del familiar enfermo. Es necesario que Administración Pública y profesionales sani-
tarios se coordinen y trabajen conjuntamente con las asociaciones.
122
117
Entrevista realizada a Jacques Selmès
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
123
(7) (x)
(7)
(17)
(19) (11) (x)
(15)
(15)
(6) (7) Asociación Uniprovincial
(20)
(23) Posee Federación de Alzheimer
de la Comunidad (aunando muchas
asociaciones provinciales)
(1)
Federación provincial de
(1)
Asociaciones Provinciales
La Federación realiza las actividades de formación para los usuarios, familiares, cuidadores, las cam-
pañas de sensibilización, de reconocimiento de la labor, todas ellas con el apoyo económico de la
consejería correspondiente.
Trabaja para que todas las personas afectadas por la Enfermedad de Alzheimer sean objeto de atención
preferente de cuantos servicios sociosanitarios públicos y privados sean necesarios para mejorar su
calidad de vida.
Apuesta por el impulso incondicional a la investigación biomédica para el diagnóstico temprano y el trata-
miento de la enfermedad, así como por el avance e innovación en terapias de estimulación cognitiva y por el
apoyo decidido a los familiares cuidadores.
En palabras de Arsenio Hueros (Ex-presidente de CEAFA) los cuatro pilares básicos que sustentan las rei-
vindicaciones de CEAFA son118:
Política de Estado para la EA: “Conseguir, por parte de la Administración, una Política de Estado para
la EA. Es necesario que la Administración haga un libro blanco y posteriormente un plan de Alzheimer”.
Ley de Dependencia: “La LAPAD es el caballo de batalla y, en época de crisis, aún más si cabe.
Es necesario hacer mejoras a la Ley actual. De hecho, ésta iba a estar orientada a los recursos
y se ha quedado casi reducida a lo que atañe únicamente a la prestación económica”.
Apoyo a las AFAs: “Es necesario cuidar a las AFAs y ayudarlas convenientemente ya que no
cuentan con recursos propios. Las AFAs están tomando iniciativas y realizando muchas accio-
nes que deberían ser asumidas por la Administración: dan atención e información al paciente y
al cuidador, proporcionan terapias no farmacológicas a los pacientes, etc.”.
Impulso a la investigación: “Es imprescindible dar mucha más importancia a la investigación
en EA, que es donde radica la esperanza para la enfermedad”.
http://www.ceafa.es/
Asociación AFALcontigo
Es una de las AFAs con más visibilidad. Su ámbito de trabajo es nacional.
124
118
Entrevista realizada a Arsenio Hueros, Ex-presidente de CEAFA
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
125
AFALcontigo está declarada de utilidad pública, forma parte de la estructura federativa de las asocia-
ciones de familiares de enfermos de Alzheimer que existen ya por toda España y dedica sus esfuerzos
a la información, asesoramiento y apoyo a los familiares y a las personas próximas a los enfermos.
Cuenta con 5.000 socios (personas físicas) a los que presta apoyo directo.
http://www.afal.es/es/afal-contigo
La Fundación Reina Sofía se constituyó en mayo de 1977 como una entidad mixta de carácter benéfico y
cultural, sin ánimo de lucro y de naturaleza permanente. Sus actividades están ligadas a varios ámbitos,
culturales, de asistencia social, de investigación y educación. Ahora mismo la investigación en Alzheimer y
la ayuda a los más desfavorecidos como consecuencia de la crisis centran los proyectos de la Fundación.
En el ámbito del Alzheimer, la Fundación cuenta con un Centro Integral de 12.900 metros construidos, con
una residencia para 156 personas, centro de día para 40 personas, un centro de formación para personal
sanitario, voluntariado y familias, y una Unidad de Investigación. Su gestión está transferida, pero sigue
financiando la investigación.
Entre sus proyectos recientes y próximos a desempeñar: la creación de una “Unidad de Orientación Diag-
nóstica sobre la enfermedad” y “El Proyecto Vallecas de diagnóstico precoz”, aunque el actual contexto
de crisis económica afecta a la búsqueda de fuentes de financiación.
Con iniciativas como “El Año Internacional para la Investigación en Alzheimer y Enfermedades Neurode-
generativas: Alzheimer Internacional 2011”, trabajando conjuntamente con la Fundación Pasqual Maragall,
se consiguió concienciar a la sociedad de que la investigación en esta enfermedad es muy necesaria y la
única solución para vencerla. La investigación es la esperanza, pero para realizarla es necesario buscar
financiación, una labor enormemente difícil sobre todo en las circunstancias actuales.
La Fundación Reina Sofía recibe financiación de la sociedad civil en general. Desde allí afirman:
“gracias a que estos años hemos sido prudentes ahora podemos afrontar esta dura etapa con
optimismo, pero intentado buscar nuevas fuentes de financiación, ya que para el futuro a medio
plazo, indudablemente. la preocupación es grande”.
http://www.fundacionreinasofia.es/
El Proyecto Alzheimer ha sido de 2002 a 2007 una de las principales líneas de actuación de la
Fundación Reina Sofía, cuya muestra es hoy por hoy el Centro Alzheimer de la Fundación Reina
Sofía, inaugurado en 2007 en Vallecas, donde se han llevado a cabo hasta el momento 27 proyec-
12. Agentes clave
tos de investigación, seis de ellos a nivel internacional. También ha generado más de 60 publica-
ciones científicas y 38 comunicaciones a congresos y reuniones científicas.
Fundación CIEN:
La Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN) es una fun-
dación del sector público, de ámbito y competencia estatal, dependiente del Ministerio de Economía
y Competitividad a través del Instituto de Salud Carlos III.
Además de integrar desde el año 2006 la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer (Fundación
CIEN-UIPA), promovida por la Fundación Reina Sofía, la Fundación CIEN también potencia su función
investigadora gestionando y coordinando desde el mismo año el CIBERNED (Centro de Investigación
Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas). En este sentido, a través de la Fundación
CIEN se canaliza y articula, hoy por hoy, la mayor parte de la investigación sobre enfermedades
neurodegenerativas que se está desarrollando en España con más de más de 600 investigadores
integrados en la Fundación CIEN-UIPA y en el CIBERNED.
Su fin es fomentar la creación de un centro en red que apoye, promocione y coordine la investiga-
ción, en todos los campos de la neurología básica, clínica y epidemiológica, con especial énfasis
en los problemas relacionados con las enfermedades del sistema nervioso, a través de núcleos de
investigación distribuidos por la geografía española y articulados como centros de investigación mo-
nográficos, con científicos que trabajen en diversas líneas dentro de las neurociencias y dispongan
de una infraestructura física y un equipamiento común.
Mª Ángeles Pérez es la directora gerente de la Fundación CIEN y Pablo Martínez Martín, el director
científico.
http://www.fundacioncien.es/
126
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
127
Dirigida por el Dr. Jordi Camí, la fundación es un centro vinculado a la Universitat Pompeu Fabra de
Barcelona (UPF) y forma parte del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona (PRBB), donde
actualmente tiene su sede.
www.fpmaragall.org
www.alfaestudi.org
Fundación Maria Wolff
Es una institución que promueve la investigación clínica en demencias como la EA en todas sus ma-
nifestaciones, centrándose desde 1994 en Terapias No Farmacológicas (TNFs) aplicadas en recursos
sociosanitarios como centros de día y residencias.
La Fundación Maria Wolff proporciona soporte logístico, científico y organizativo a la mayor red
mundial de investigadores en Terapias No Farmacológicas (TNFs). Quiere facilitar a los afectados,
sus cuidadores directos y a los profesionales las mejores técnicas disponibles en el panorama inter-
nacional para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia.
Lleva a cabo investigaciones iniciadas con instituciones como el Ministerio de Industria, Ministerio
de Asuntos Sociales-IMSERSO, Fundación “la Caixa”, Unión Europea, Universidad Nacional de Edu-
cación a Distancia, Universidad Autónoma de Madrid, CEOMA, Centro de Soft Computing, Fundación
MAPFRE Medicina, entre otras.
Para cumplir estos objetivos fundamentales, la Fundación del Cerebro procurará la máxima colabo-
ración con las administraciones sanitarias y sociales, las sociedades científicas, las asociaciones
de pacientes, los medios de comunicación, y en definitiva con cualquier institución que vele por el
mismo objetivo.
http://www.feeneurologia.com/
Congresos:
Actividades docentes
Cursos monográficos y talleres de trabajo con enseñanza teórica y práctica que se organizan
en torno a las reuniones científicas.
Apoyo a la investigación
Programas asistenciales
Publicaciones
http://www.cermente.com
Entre sus próximos pasos destacan el mantenimiento de los servicios presenciales y el desarrollo
de una plataforma de medios virtuales de la Fundación: web, redes sociales (Facebook, Twitter),
radio on-line y aplicaciones multiplataforma para móviles “iAlzheimer” (iPad, iPhone, Smartphine,
Tabletas, etc).
FAE es enormemente activa en plataformas virtuales y otros canales: tiene más de 5.000 amigos en
FB, 3.650 en Twitter y más de 132.000 seguidores en radio.
Entre sus próximos proyectos está el estudio PGA, que es un estudio piloto de búsqueda de biomar-
cadores de función, estructura, estado de salud cerebral y factores de riesgo para el diagnóstico
precoz de la Enfermedad de Alzheimer en dos poblaciones de personas sanas: un grupo con antece-
dentes de EA en familiares de primer grado y, por tanto, con riesgo aumentado de padecerla y otro
12. Agentes clave
http://www.cita-Alzheimer.org/
www.Alzheimercatalunya.org
Fundació ACE
Esta fundación familiar catalana está reconocida en la Unión Europea como centro experto en el
diagnóstico y el tratamiento de la EA. ACE ha contribuido a educar a la sociedad en el conocimiento
y el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas
La Fundació ACE es pionera en España, un referente, dentro y fuera de nuestro país tanto por su
metodología de trabajo como por la innovación terapéutica y por su experiencia, actuando a nivel
nacional e internacional.
www.fundacioace.com
130
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
131
Esta Alianza insta al Gobierno a poner en marcha todos los recursos para elaborar y aprobar una Po-
lítica de Estado del Alzheimer que responda de manera eficaz y decidida a las necesidades y deman-
das de las personas afectadas por esta enfermedad y que permita el avance en su abordaje y manejo.
Con el compromiso de situar la EA entre las prioridades sanitarias, los miembros de la Alianza han
trabajado durante dos años en los ámbitos clínico y de gestión para dar respuesta al problema sociosa-
nitario que encierra la EA. Por eso, la Alianza quiere trabajar de manera conjunta con el Gobierno en el
desarrollo de medidas eficaces y en el desarrollo de una Política de Estado de Alzheimer que equipare
su abordaje al de otros países europeos.
La memoria es el camino
Este proyecto se enmarca dentro de la Política de sensibilización e información que está llevando a
cabo CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y
otras demencias). Pretende acercar a la sociedad al conocimiento de un problema de trascendental
importancia, dando voz a las personas afectadas y, mediante esta acción de sensibilización, contri-
buir a la creación de una Política de Estado sobre el Alzheimer.
http://www.ceoma.org/pdfs/premios/RESUMEN_DEL_PROYECTO.pdf
Enfermedad de Alzheimer:
Del diagnóstico a la terapia. J. Peña-Casanova Fundación la Caixa
Conceptos y Hechos
Intervención Cognitiva en la
J. Peña-Casanova Fundación la Caixa
Enfermedad de Alzheimer
Banco de Recuerdos
Se trata de una campaña para concienciar a la población sobre la necesidad de investigar para luchar
contra el Alzheimer. La campaña está liderada por la Fundación Reina Sofía y fue ideada por la Agen-
cia Contrapunto BBDO, con la colaboración de la Confederación Española de Familiares de Enfermos
de Alzheimer y otras Demencias, de la Asociación Nacional del Alzheimer y de la Fundación CIEN.
www.bancoderecuerdos.es
http://congresonacionaldeAlzheimer.org/
12. Agentes clave
134
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
135
Entre los agentes sanitarios, el primer nivel de atención lo lleva a cabo la AP (médico y en-
fermera), que tiene también el papel de gestor del caso. En AE, además del neurólogo y enfer-
mería tienen un importante papel el psiquiatra o neuropsiquiatra, el geriatra, el neuropsicólogo,
el terapeuta ocupacional y el farmacéutico. El trabajador social tiene la responsabilidad de los
programas de intervención social y de la evaluación de la competencia del cuidador.
En nuestro país hay 300 asociaciones de familiares de pacientes de EA (AFAs) que aportan un
servicio de formación, información, asesoramiento y apoyo a los familiares. Hay AFAs en todas
las CCAA, agrupadas en 19 federaciones. Navarra, La Rioja, Asturias, Cantabria, Ceuta y Melilla
poseen asociaciones uniprovinciales, y Andalucía posee su propia confederación autonómica
de federaciones autonómicas.
Un modelo de atención sociosanitario debería ser el idóneo, pero debido a la gran diversidad de
políticas y programas llevados a cabo por las Comunidades Autónomas se dificulta una puesta en
práctica eficiente.
Fuente: “Modelo de atención a las personas con Enfermedad de Alzheimer © Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) año 2007”.
119
Definición de la propia página del SAAD
13. Recursos clave
Unidades de demencia
Cuando el diagnóstico del paciente es complejo y precisa de técnicas avanzadas, se debe acudir a es-
tas unidades más especializadas que se dedican al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacien-
tes con demencia. Están localizadas en hospitales de alta tecnología, dependen de los servicios de
Neurología y trabajan en coordinación con otras especialidades y otros niveles asistenciales como AP.
La unidad de demencia debe tener la capacidad suficiente para gestionar y organizar tanto la activi-
dad asistencial como docente e investigadora.
Se caracteriza por disponer de los servicios necesarios para abordar el problema de la EA o de otras
demencias de una forma integral, desarrollando actividades como talleres de estimulación y rehabi-
litación neurocognitiva, trabajando la memoria, el lenguaje, la orientación, la capacidad de reconoci-
miento, el razonamiento, la escritura, el cálculo, la percepción visual y la psicomotricidad, de forma
que ayuden a la rehabilitación y a la reactivación de la vida cotidiana de los pacientes, ayudándoles
a mantener su autonomía.
138
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
139
Ofrece:
Una atención integral y especializada a pacientes geriátricos con diagnóstico de demencia cual-
quiera de los estadios en que se encuentre dicha patología.
Asistencia a pacientes con deterioro cognitivo en aspectos médicos, conductuales y sociales.
Enfoque:
Hacia la convalecencia, estabilización de patologías y recuperación funcional posible junto con el
control de sintomatología conductual si estuviese presente.
120
Modelo de atención a las personas con Enfermedad de Alzheimer
13. Recursos clave
Favorecer la posible reintegración del paciente en el medio comunitario y familiar, con apoyo y
formación de la familia en los cuidados propios del paciente con demencia. Deterioro funcional y
agravamiento conductual son situaciones que por separado o en mucha ocasiones de forma con-
junta, complican procesos médicos o situaciones de convalecencia en el enfermo con demencia.
Y ambos son la principal fuente de sobrecarga para el cuidador y causa de claudicación familiar.
Consta de:
40 camas distribuidas en forma de 20 de media estancia y otras 20 de larga estancia destinadas
a atención continuada de pacientes con alta carga de cuidados, previa a probable institucionali-
zación.
Equipo interdisciplinar especializado en la atención geriátrica al enfermo con demencia formado
por médicos geriatras, correspondiente personal de enfermería, trabajador social, psicólogo, tera-
peuta ocupacional y servicio de rehabilitación hospitalarios. La participación de dichos profesiona-
les se realiza con una óptica multidisciplinar del plan de cuidados de cada paciente.
Modificaciones ambientales estructurales adaptadas a la atención de pacientes con deterioro
cognitivo y sus trastornos asociados en cuanto a diversificación de espacios, control de estímulos
ambientales, elementos de reorientación, etc.
Fuente: http://www.madrid.org
Recurso Descripción
140 Long-term Acute Care Hospital Utilization After Critical Illness. The Journal of the American Medical Association. 2010 [ac-
121
Recurso Descripción
Hospitales de
media estancia Para la recuperación funcional de los pacientes, con incapacidad o
y convalecencia deterioro donde se les administran cuidados dirigidos a su adaptación
La Red de Servicios Sociales de Atención Pública está formada por servicios sociales de titularidad
pública y servicios sociales de titularidad privada, acreditados y concertados por la Administración.
Recurso Descripción
Ayudas
Técnicas Tecnología relacionada con personas con necesidades especiales
Recurso Descripción
SAD (Servicios Se trata de uno de los servicios más demandados por la población
de Atención mayor en general aunque las asistencias que se ofrecen varían de
Domiciliaria) unas comunidades a otras. En unas comunidades son más tipo
“tareas domésticas” y en otras más tipo “cuidadores personales”
142
122
Definición de Modelo de atención a las personas con Enfermedad de Alzheimer
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
143
Más información:
http://www.cvirtual.org/es/el-proyecto
El CRE tiene capacidad para unos 75 enfermos, que suelen estar durante estancias de 6 meses máxi-
mo por lo que, junto con sus familiares, el CRE atiende a unas 450 personas al año.
Los CRE se crearon al amparo de la Ley de Promoción de la autonomía personal y atención a las
personas en situación de dependencia como un recurso del Sistema de Atención a las Personas con
algún tipo de Dependencia (SAAD). Tienen su ámbito de aplicación en todo el Estado y son finan-
ciados íntegramente por el Imserso. Están especializados en la investigación, análisis, evaluación y
conocimiento de las mejores fórmulas para la atención sociosanitaria.
El CRE de Salamanca tiene como objetivo promover la autonomía personal y la atención y valoración
de las personas en situación de dependencia, el intercambio de conocimientos, la formación de pro-
fesionales del sector, el asesoramiento y divulgación de las actividades que se realicen así como dar
una prestación de servicios de calidad.
Desde sus comienzos, el CRE de Salamanca apostó por probar diferentes terapias no farmacológicas
para poder a llegar ser referente en modelos de intervención terapéutica en el campo psicosocial,
habiéndose puesto en marcha diferentes terapias dirigidas tanto a enfermos como a sus familias.
En la actualidad, se orientan hacia la psico-estimulación integral, con terapias de reminiscencia (re-
cuperación del libro de la vida de la persona), terapias de psico-estimulación cognitiva, reeducación
psicomotriz, terapia asistida con animales, musicoterapia, danza terapia, arte terapia, aroma terapia,
reeducación psicomotriz, estimulación cognitiva a través de la wii, robot-terapia… Los resultados
son la mejora de la autonomía del enfermo y la ralentización de la evolución de la enfermedad.
El CRE Alzheimer ha creado un modelo propio: el PACID, (Programa de activación cognitiva integral
en personas con demencia tipo Alzheimer), en colaboración con la Universidad de Salamanca sobre
itinerarios de estimulación cognitiva.
13. Recursos clave
El reto a largo plazo del CRE es que se creen unidades de demencia que apliquen estas prácticas en todos
los centros de día/residencias y que exista una buena coordinación sociosanitaria para facilitar el desa-
rrollo de las unidades.
El logro de los objetivos se consigue día a día con la aplicación de todas las acciones de información, for-
mación, asesoramiento, divulgación y evaluación, todo ello generando conocimiento, sabiéndolo gestionar
y transfiriéndolo a través de alianzas y redes nacionales e internacionales.
Más información:
http://www.creAlzheimer.es
Fuente: entrevista a María Isabel González Ingelmo y web:
http://www.imserso.es/imserso_01/centros/cre/index.htm
alz.org
hipocampo.org
cuidadoalzheimer.com
tratardemenciasdrpascual.blogspot.com.es
Wisdem
Es una red global de expertos, cuidadores, familias y personas que viven con demencia, donde todos
ellos comparten sus conocimientos, experiencias, métodos y prácticas con otras personas de cual-
quier parte del mundo, aunando esfuerzos para mejorar las vidas de millones de personas.
En 2012 se publicó “El Libro Blanco de la coordinación Sociosanitaria del Ministerio de Sanidad”123 .
En términos generales la coordinación debería realizarse a diferentes niveles124:
144 123
http://www.msc.es/gl/novedades/docs/Libro_Blanco_CCS_15_12_11.pdf
124
Modelo de atención a las personas con Enfermedad de Alzheimer
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
145
COORDINACIÓN
Entre el sistema Entre las diferentes
de apoyo informal administraciones públicas:
y los servicios: General del Estado
Profesionales Administraciones Autonómicas
sociales y sanitarios Administraciones Locales
A modo de ejemplo, existen estrategias de coordinación sanitaria útiles en la atención a los pacien-
tes con demencia que vayan más allá de la redacción de un plan e incluyan la implicación, formación
y comunicación de los distintos agentes.
Es muy importante que exista coordinación real entre las áreas sanitaria y sociosanitaria y un
circuito que garantice la calidad de la asistencia, evite duplicidades y con ello se realice una buena
gestión de los recursos.
En muchas de las comunidades autónomas se pueden encontrar actualmente programas que apoyan
económicamente al cuidador que cuida de mayores en su hogar. En función de las comunidades autó-
nomas, se pueden beneficiar de esta ayuda las familias, los cuidadores o la propia persona dependiente
siempre que se cumplan ciertos requisitos que también difieren de unas CCAA a otras. También hay nota-
bles diferencias en las iniciativas que provienen de otras administraciones públicas.
125
Martínez Riera JR, Sanjuán Quiles A. ¿Por qué hablamos de continuidad de cuidados cuando realmente queremos decir sa-
tisfacción profesional? Rev Adm Sanit 2009; 7: 661-682
CIÓNINTRODUCCIÓN
MERENESPAÑALAEN
NFERMEDADDE
ODUCCIÓNINTRO-
CIÓNINTRODUC-
MERENESPAÑALA
2
14
DADDEALZHEIMER
INTRODUCCIÓN
ENESPAÑALA
ODUCCIÓN INTRO-
CIÓINTRODUCCIÓN
LÑALAIMERENFERME
ALAENFERMEDAD
ODUCCIÓN INTRO-
CIÓN
LZHDEINTRODUC-
ALZHEIMER
MEREN
INTRODUCCIÓNIN-
ESPAÑALA
ERMEDADDEALZHEIM
DUCCIÓNINTRODUC-
HEIMERENESPAÑA
INTRODUCCIÓN
LAENFERMEDAD
ODUCCIÓNINTRO-
CIÓN
LZHEIMEREN
INTRODUC-
ESPA-
FERMEDAD
INTRODUCCIÓN
DEAL-IN-
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
147
14.1 Introducción
Como ya hemos comentado en el capítulo de Epidemiología, no existe un censo epidemiológico que recoja
esta cifra, pero se calcula que entre 500.000 y 800.000 personas sufren EA en nuestro país, con una
posible incidencia de 150.000 nuevos casos al año según los últimos estudios. Uno de cada diez mayores
de 65 años la padece, afectando en torno al 25% de la población a los 85 años y casi al 50% a los 95.
La “Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud”126, aboga por que se
contemple un abordaje integrado, en el que se facilite el acceso al servicio sanitario tanto para el paciente
como para su familia y que proporcione una asistencia menos fragmentada, evitando que los pacientes
“deambulen” entre las consultas de varios especialistas. Por otro lado, también se desea avanzar en un
Sistema Sanitario interconexionado con los Servicios Sociales.
Una Estrategia en Salud Mental
Como la atención a la salud mental en España es un objetivo estratégico, en diciembre de 2006 se
publicó la “Estrategia en Salud Mental127“, que resalta la necesidad de impulsar las actividades de pre-
vención, diagnóstico precoz, tratamiento, rehabilitación y reinserción social de los trastornos mentales,
sin incluir la EA.
126
Disponible en: http://www.msps.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/ESTRATEGIA_ABORDAJE_CRONICIDAD.pdf
127
Disponible en http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/excelencia/salud_mental/ESTRATEGIA_SALUD_MENTAL_
SNS_PAG_WEB.pdf
128
Disponible en: http://www.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/asociosanitaria2011.pdf
129
Extraído del propio plan
14
X. .Xxxxxxxxxxxx
La Enfermedad
de Alzheimer en España
España
España carece de
una Estrategia Nacional de Alzheimer
19 Federaciones Autonómicas
300 AFAs
200.000 Familias afectadas
148
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
149
Fuente Alzfae.org.
En dicho congreso, la Alianza adelantó los puntos clave de un Manifiesto que articulará sus princi-
pales propuestas y áreas de actuación. Algunas de éstas son130:
“La inclusión de la atención del paciente con demencia en la cartera de servicios de AP”.
“El aprovechamiento de los recursos asistenciales de los enfermos crónicos como vehículo
para mejorar la asistencia a los pacientes con Alzheimer”.
“La mejora de la protocolización y coordinación del manejo del paciente”.
“La potenciación de la existencia de servicios asistenciales como los centros de referencia”.
“La creación de una red de centros de día en todo el territorio nacional”.
La Alianza pretende situar el Alzheimer “entre las prioridades en materia de salud pública
a nivel nacional”, motivo por el que reclama al Gobierno que desarrolle “un Plan Nacional de
Alzheimer” que permita “el avance en el abordaje y manejo de esta enfermedad”.
130
Conclusiones del V Congreso Nacional del Alzheimer
14
X. .Xxxxxxxxxxxx
La Enfermedad
de Alzheimer en España
AYUDAS DEPENDENCIA
Fecha: 15-12-2006
Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas SOBRE ALZHEIMER
en Situación de Dependencia-ANDALUCÍA.
Organismo: Administración General del Estado y Junta de Andalucía. Plan Andaluz de Alzheimer
Fecha: 12-06-2006 Tarjeta más cuidado
Ayudas para la Contratación de Personas para el Cuidado de un Familiar
http://alzheimerdeandalucia.org/
Organismo: Junta de Andalucía. Consejería de Empleo.
Confederación Andaluza de Alzheimer
Fecha: 16-02-2004
Servicio Andaluz de Teleasistencia
Organismo: Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social. DISTRIBUCIÓN DE SUS AFAS
Fecha: 11-05-2002 Federación provincial de
Servicio de Respiro Familiar Asociaciones
Organismo: Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social. Provinciales y Confederación
Andaluza.
Convenio Prostitución
Jornadas Campamentos.
Atención a la diversidad
Sub. Ayuda Mutua
Trabajo en Red
Convenio negociado: sobre ruedas
(19) (11)
Plan andaluz Alzheimer Estrategias de
2007-2010 relaciones con
Plan andaluz Alzheimer asociaciones P.A.I (15)
2007-2010
Plan de actuación Alzheimer Discapacidad Personas Discapacidad (15)
2007-2010 P.A.I
(6) (17)
Investigación Soporte Adm. Mujeres Discapacidad
Tarjeta+cuidado
Unidad de gestión Sistema información (20)
Subvención Nominativa
Al lado Alzheimer
alborada
(23)
Procesos asistenciales
Enfermedad mental grave
AL LADO Atención integrados
Esclerosis Lateral temprana Coordinación
Amiotrófica intersectorial
Talleres formación+acción
Aragón
Posee un Plan Estratégico de Atención a la
Salud Mental no vigente
SOBRE ALZHEIMER
SOBRE DEPENDENCIA
Su Plan Estratégico no habla de la EA.
Fecha: 15-12-2006
Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las Personas en Situación de
Dependencia-Aragón DISTRIBUCIÓN DE SUS AFAS
Organismo: Administración del Estado y
Gobierno de Aragón Posee Federación de Alzheimer de
la Comunidad (aunando muchas
asociaciones provinciales).
Ejemplo de esquema de atención al paciente
dependiente en Comunidad de Aragón
(4)
(1)
HOSPITAL
EQUIPO DE GENERAL
PROFESIONALES VALORACIÓN
médicos DE LAS
enfermeros NECESIDADES (3)
trab. sociales DEL PACIENTE
HOSPITAL DE
CONVALECENCIA
ORIENTACIÓN AL
PACIENTES RECURSO MÁS REHABILITACIÓN
DEPENDIENTES ADECUADO AMBULATORIA
PLAN DE RESIDENCIA
CUIDADOS
PERSONALIZADOS
14
X. .Xxxxxxxxxxxx
La Enfermedad
de Alzheimer en España
Canarias
Posee una Guía de Actuación para la EA
y otras demencias
(5)
152
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
153
Cantabria
TIENE
Plan propio o estrategia propia de
Enfermedad de Alzheimer
(1)
14
X. .Xxxxxxxxxxxx
La Enfermedad
de Alzheimer en España
Castilla y León
TIENE
Plan propio de EA
(8) (5)
(2)
(2) (1)
(4)
(1)
(2)
(3)
154
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
155
Castilla-La Mancha
Posee un Plan Estratégico de atención a la salud
Mental no vigente
TIENE
Plan propio o estrategia propia
de Enfermedad de Alzheimer
Estrategia Salud Mental: Plan de Salud Mental
de Castilla-La Mancha (2005-2010)
(6) (3)
(7)
(11)
14
X. .Xxxxxxxxxxxx
La Enfermedad
de Alzheimer en España
Cataluña
SOBRE ALZHEIMER
AYUDAS DEPENDENCIA
Una de las líneas del Plan de Salud de Cataluña
Fecha: 15-12-2006 2011-2015 es implantar procesos clínicos
Promoción de la Autonomía Personal y integrados para 10 enfermedades, una de las
Atención a las Personas en Situación de cuales es la demencia.
Dependencia-CATALUÑA
Organismo: Administración del Estado y Según la entrevista mantenida, Cataluña está
Generalitat de Cataluña Healthcare reform ordenando lo que ya tiene, en forma de circuito
que habrá de tener una persona que pueda
desarrollar la enfermedad.
(3) (2)
(7)
(6)
156
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
157
Ceuta(1)
RECURSOS
Melilla(1) Plan propio de EA
Comunidad de Madrid
TIENE
Plan propio o estrategia propia de
Enfermedad de Alzheimer
Estrategia Salud Mental: Plan estratégico
en Salud Mental (2010-2014)
Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención
a las Personas en Situación de DEPENDENCIA
Ayudas Atención a Dependencia de Funcionarios
Civiles de Estado: Programa Nuevas Prestaciones SAAD
Ayudas para facilitar la Autonomía Personal para
Pacientes de la Comunidad Funcionarios Civiles del Estado (SAAD)
de Madrid: 50.000 personas
Ayudas Adicionales a los Servicios y Prestaciones
Fuente: Atención al Paciente de la Económicas del SAAD. Funcionarios Civiles del Estado
Comunidad de Madrid
Personas dependientes:
159.000 personas SOBRE ALZHEIMER
Fuente: Comunidad de Madrid
(Encuentro Ley dependencia) Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias
En la Comunidad de Madrid existen 15
Asociaciones de Familiares de Enfermos de
Alzheimer, además de la Fundación Alzheimer
AYUDAS DEPENDENCIA España AFAL Contigo, y la Federación Madrileña
de familiares de enfermos de Alzheimer
Fecha: 15-12-2006
Promoción de la Autonomía Personal y La Consejería de Asuntos Sociales desarrolla
Atención a las Personas en Situación de diversas actuaciones de apoyo a estos enfermos
Dependencia-MADRID y sus cuidadores. Se procura analizar los
Organismo: Administración del Estado y problemas específicos que tienen las personas
Comunidad de Madrid mayores afectadas por esta enfermedad y dar
una respuesta coordinada y complementaria de
atención a las necesidades requeridas por estos
enfermos, así como de información de apoyo a
NOTAS DE PRENSA familiares y/o cuidadores y sensibilización a la
población en general.
Los pacientes con Alzheimer y en función
de su grado de demencia son tratados en
los servicios hospitalarios tales como la DISTRIBUCIÓN DE SUS AFAS
Medicina Interna, Neurología, Psiquiatría y Posee Federación de Alzheimer de
Geriatría, pero con una tendencia al alza que la Comunidad (aunando muchas
pasa por la especialización del tratamiento asociaciones provinciales).
a través de las unidades especializadas de
memoria, deterioro cognitivo y aquellas
relacionadas con la demencia. Durante el año
pasado, los hospitales públicos de la región
atendieron 6.894 ingresos hospitalarios de
personas con Enfermedad de Alzheimer
(15)
158
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
159
TIENE
Plan propio o estrategia propia
de Enfermedad de Alzheimer
Estrategia Salud Mental:
Plan Estratégico de Salud Mental de Navarra
Comunidad Valenciana
(2)
(13)
(17)
160
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
161
Extremadura
AYUDAS DEPENDENCIA
SOBRE ALZHEIMER
Fecha: 15-12-2006
Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las Personas en Situación de Las demencias (incluida el Alzheimer) son uno
Dependencia-Extremadura de los problemas de salud priorizados en el Plan
Organismo: Administración del Estado y de Salud de Extremadura (2009-2012).
Junta de Extremadura
DISTRIBUCIÓN DE SUS AFAS
Posee Federación de Alzheimer de
PIDEX la Comunidad (aunando muchas
asociaciones provinciales).
El PIDEX contempla cinco aspectos que lo
hacen novedoso, entre ellos la inclusion
del psicólogo con formación específica
en Neuropsicología en los equipos de (6)
Atención Especializada y la implantación
de la terapia ocupacional para ejecutar los
tratamientos farmacológicos pautados por
las consultas DC.
(7)
El PIDEX estructura la intervención social
basándose en unos baremos definidos
que identifica la dependencia, el grado
de deterioro y los apoyos sociales. Por
otra parte se crean unidades de Atención
Especializada en demencias y, por último,
se abordan de forma diferenciada los
deterioros cognitivos degenerativos, como
el Alzheimer y los no degenerativos, como
traumatismos craneales y accidentes
cerebrovasculares.
14
X. .Xxxxxxxxxxxx
La Enfermedad
de Alzheimer en España
Galicia
TIENE
Plan galego de atención ó enfermo
de Alzheimer e outras demencias
Estrategia Salud Mental: Plan Estratexico
de Saúde Mental Galicia (2006-2011)
Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención
a las Personas en Situación de Dependencia
Ayudas Atención a Dependencia de Funcionarios
Prevalencia: Civiles de Estado: Programa Nuevas Prestaciones SAAD
70.000 personas
Ayudas para facilitar la Autonomía Personal para
Funcionarios Civiles del Estado (SAAD)
Ayudas Adicionales a los Servicios y Prestaciones
Económicas del SAAD. Funcionarios Civiles del Estado
(4)
(4)
(4)
(1)
162
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
163
Islas Baleares
No posee plan específico para la EA.
TIENE
Plan propio de EA
SOBRE ALZHEIMER
SOBRE DEPENDENCIA
No hay una estrategia definida para la EA.
Fecha: 15-12-2006
Promoción de la Autonomía Personal y “El Plan Estratégico de Salud Mental no se
Atención a las Personas en Situación de adapta a la actualidad”.
Dependencia-Baleares
Organismo: Gobierno de las Islas Baleares. Coordinador autonómico de Salud Mental
Consejería de Asuntos Sociales, Promoción e de Baleares.
Inmigración
Fuente: Europapress.es
(4)
14
X. .Xxxxxxxxxxxx
La Enfermedad
de Alzheimer en España
La Rioja
Las demencias (EA incluida) se priorizan en su
plan de Salud General Vigente de la Comunidad
TIENE
Plan propio de EA
Fecha: 01-04-2011
Servicio de Estancias Temporales para
Personas con Discapacidad con Gran
Dependencia o Dependencia Severa (1)
Organismo: Gobierno de la Rioja.
Consejería de Servicios Sociales
Fecha: 23-02-2011
Servicio de Ayuda a Domicilio
164 Organismo: Gobierno de la Rioja.
Consejería de Servicios Sociales
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
165
País Vasco
La EA se aborda desde
una estrategia de Cronicidad
OTRAS ESTRATEGIAS
(1)
(1)
Zaintzea: Cuidarse para cuidar
(1)
14
X. .Xxxxxxxxxxxx
La Enfermedad
de Alzheimer en España
Principado de Asturias
TIENE
Plan propio o estrategia propia de
Enfermedad de Alzheimer
(1)
166
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
167
Región de Murcia
Posee un Plan Estratégico
de Atención a la Salud Mental
TIENE
Plan propio de EA
Fuente: Plan de Salud 2010-2015 Ayudas para facilitar la Autonomía Personal para
Funcionarios Civiles del Estado (SAAD)
(8)
14
X. .Xxxxxxxxxxxx
La Enfermedad
de Alzheimer en España
168
CIÓNINTRODUCCIÓN
YDEPENDENCIAENFE
ADDEALZHEIMERY
ODUCCIÓNINTRO-
2
15
MERYDEPENDENCIAE
CIÓNINTRODUC-
MEDADDEALZHEIMER
INTRODUCCIÓN
HEIMERYDEPENDE
ODUCCIÓN INTRO-
CIAENFERMEDADYDE
CIÓINTRODUCCIÓN
ODUCCIÓN
DDDE ALZHEIMER
INTRO-
MERY
CIÓN DEPENDENCIAEN
INTRODUC-
ERMEDADDEALZHEIM
INTRODUCCIÓNIN-
DUCCIÓNINTRODUC-
YDEPENDENCIAENFE
AD
INTRODUCCIÓN
DE ALZHEIMERYD
DENCIAENFERMEDAD
ODUCCIÓNINTRO-
CIÓN
LZHEIMERYDEPEN-
INTRODUC-
CIAENFERMEDAD
INTRODUCCIÓN IN-
DE
15
X. .Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de
Alzheimer y dependencia
La demencia provoca más dependencia que el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades
cardiovasculares131.
Tal y como recogen los criterios diagnósticos del DSM-IV, la demencia deteriora el grado de funcio-
nalidad de la persona provocando en el paciente discapacidad y dependencia132 que irán a más.
El auxilio y apoyo que se le proporcione al paciente deberá ir adaptándose a cada fase de la enfer-
medad, amparando su dignidad y su persona, por ejemplo, al tomar decisiones respecto a su com-
petencia y capacidad.
Según la previsión del Libro Blanco de la Dependencia, elaborado por el Imserso, en 2020 habrá en
España un total de 246.412 mayores de 65 años en situación de gran dependencia133.
Algunos de los conflictos éticos y legales que se van a ir presentando a lo largo de la evolución de la
demencia serán: comunicación del diagnóstico, incapacitación civil, retirada del permiso de armas o
de conducción, ingreso en una institución, uso de nutrición enteral, maniobras de reanimación, etc.,
y serán más frecuentes cuanto más evolucionada sea la demencia.
El estado demencial, ya sea tipo Alzheimer o cualquier otro, con pérdida de la capacidad intelectual
de la persona y otros problemas, tiene transcendencia en los ámbitos civil, penal y laboral del orde-
namiento jurídico. “La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre
desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento de
orden político y de la paz social” (Constitución Española Artículo 10.1).
131
Wolff JL, Boult C, Boyd C, Anderson G. Newly reported chronic conditions and onset of functional dependency. J Am Geriatr
Soc. 2005 May;53(5):851-5
132
McGuire LC, Ford ES, Ajani UA. Cognitive functioning as a predictor of functional disability in later life. Am J Geriatr Psy-
chiatry. 2006 Jan;14(1):36-42
170 133
Atención a las personas en situación de dependencia en España. Libro Blanco: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
Instituto de Mayores y Servicios Sociales; 2005
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
171
Aspectos legales:
La EA conlleva problemas jurídicos, como decidir sobre la incapacitación (jurídica) de la persona con
demencia. Valorar la capacidad de tomar decisiones por parte de un paciente con EA es una tarea
muy delicada. El Documento Sitges propone un consenso en este tema.
Los médicos que aborden la enfermedad del paciente deben asumir una parte importante en la eva-
luación de la capacidad mental, que va a depender del estado cognitivo, conductual y emocional que
experimente el paciente en cada una de las fases.
No es fácil realizar esta evaluación y, a pesar de que existen iniciativas para diseñar, no hay guías
aceptadas. Hay consenso en la necesidad de evaluar la capacidad en determinadas situaciones, pero
no lo hay en la determinación de qué situaciones son.
El documento recoge tanto las figuras legales relacionadas con el paciente con demencia como los
diferentes aspectos cognitivos (praxias, gnosias, razonamiento, etc.) en la toma de decisiones y los
medios neuropsicológicos para su correcta evaluación.
En la medida de lo posible, hay que desterrar la incapacitación total como solución al declive cogni-
tivo padecido por una persona con Alzheimer u otra demencia, y en su lugar catalogarla dentro de
una incapacitación parcial progresiva de modo que el paciente pueda ir conservando su autonomía
hasta donde pueda.
Los enfermos de Alzheimer serían, a grandes rasgos según CEAFA, un 60% de los potenciales be-
neficiarios de la Ley de Dependencia, ya que el Alzheimer y otras demencias constituyen la principal
causa de dependencia para el paciente y para el cuidador.
Boada Rovira M, Robles Bayón A (eds.). Documento Sitges 2009. Capacidad para tomar decisiones durante la evolución de
134
una demencia: reflexiones, derechos y propuestas de evaluación. Barcelona: Ed. Glosa, 2009
Se puede consultar en: http://www.familiAlzheimer.org/media/libros/documento_sitges_2009/documento_sitges_2009.pdf
15
X. .Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de
Alzheimer y dependencia
La EA va provocando una degeneración progresiva de las capacidades del enfermo y va impidiendo la realización
de sus actividades cotidianas. El enfermo puede un día realizar ciertas tareas y perder por completo esa destreza
al día siguiente.
El cuidador del enfermo tiene un papel clave, pues debe auxiliar a su paciente las 24 horas del día y va experi-
mentando desarreglos sociales, personales, familiares, profesionales, económicos, físicos y psicológicos. Es por
todo ello que la EA es la causa principal de dependencia, y que las personas afectadas por ésta componen la
mayoría de los beneficiarios potenciales de la Ley de la Dependencia.
La EA, por el grupo de edad al que afecta, no suele repercutir en la vida laboral del enfermo pero sí en la
vida laboral de su/sus cuidadores, que en muchos casos acaban por institucionalizar a su paciente. La
demencia es una de las principales causas de institucionalización y España cuenta con una tasa anual de
institucionalización del 10,5%135.
La EA, la discapacidad que produce y dependencia resultante deben constituir un elemento fundamental en el
correcto diseño de estrategias de atención integral a la demencia dentro del marco de la Ley de Dependencia136.
Previsión de dependencia
Según el INE137, si las tendencias y comportamientos demográficos actuales se mantuvieran, en 2022 la
tasa de dependencia se elevaría hasta el 58%. Es decir, por cada diez personas en edad de trabajar, en
2022 habría en España casi seis potencialmente inactivas (menor de 16 años o mayor de 64).
En 2052, dicha tasa de dependencia se elevaría al 99%, lo que quiere decir que por cada persona en edad
de trabajar prácticamente habría otra que no estaría en edad de hacerlo.
Tasas de dependencia
Mayores de Menores de Total (menores de 16
Años 64 años 16 años años y mayores de 64)
2012 26,14 24,25 50,39
2022 33,30 24,81 58,11
2032 45,24 22,49 67,73
2042 62,23 24,27 86,50 Fuente: Proyección
de Población
2052 73,09 26,41 99,50 a Largo Plazo.
Nota:
La tasa de dependencia de los mayores de 64 años se define como el cociente entre la población mayor de 64 años y la
población mayor de 15 y menor de 65 años, expresado en tanto por cien.
La tasa de dependencia de los menores de 16 años se define como el cociente entre la población menor de 16 años y la
población mayor de 15 y menor de 65 años, expresado en tanto por cien.
Nota: La tasa de dependencia de menores de 16 años y mayores de 64 años se define como el cociente entre la población
menor de 16 o mayor de 64 años y la población mayor de 15 y menor de 65 años, expresado en tanto por cien.
135
Argimon JM, Limon E, Vila J, Cabezas C. Health-related quality-of-life of care-givers as a predictor of nursing-home place-
ment of patients with dementia. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2005 Jan-Mar;19(1):41-4
136
LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de depen-
172 dencia, BOE 39/2006. Sect. núm. 299. (2006).134
137
Nota de prensa de 19 de noviembre de 2012
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
173
Además, el Ministerio está desarrollando acciones destinadas a prevenir y abordar las situaciones de dependen-
cia originadas por las enfermedades neurodegenerativas, especialmente por el Alzheimer.
En julio de 2012, el Consejo Territorial acordó con las CCAA los criterios para elaborar Planes de Prevención de
las Situaciones de Dependencia. Entre los requisitos se deben incluir:
Por otra parte, y con el objetivo de ser un instrumento de referencia en la valoración oficial de la depen-
dencia, la Dirección General del Imserso ha elaborado una “Guía de orientación en la práctica profesional
de la valoración de dependencia en personas con EA y otras demencias”139.
El Imserso también, mediante su CRE de Atención a Personas con EA, se encuentra desarrollando progra-
mas de prevención y promoción de la autonomía personal para las personas con EA, destacando entre sus
actividades el asesoramiento, orientación, formación en tecnologías de apoyo y de ayuda a los familiares.
Mediante una adecuada valoración sanitaria, de otras variables sociales y de la existencia de vías ágiles
de comunicación entre los profesionales de los ámbitos sanitario y social, se podrá realizar una correcta
atención a la dependencia generada por una demencia y su consiguiente asignación de recursos. Para la
correcta valoración del grado de dependencia y de la cantidad y tipos de recursos que requiere un paciente
con demencia, será necesario establecer el diagnóstico de su situación social a partir de140:
138
http://www.msc.es/fr/gabinete/notasPrensa.do?id=2559
139
Disponible en: http://www.dependencia.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/gv_Alzheimerod.pdf
140
Abordaje integral a la demencia. I.T del Sistema Nacional de Salud. Volumen 35, Nº 2/2011
15
X. .Xxxxxxxxxxxx
Enfermedad de
Alzheimer y dependencia
Las Comunidades Autónomas han desarrollado órganos de coordinación de las prestaciones sociosanita-
rias con el fin de centralizar la información y coordinar las actuaciones de los departamentos de Sanidad
y Servicios Sociales mediante planes de atención sociosanitaria.
A continuación algunas de las normativas, planes, programas que fomentan la coordinación sociosanitaria
en las comunidades autónomas:
174
141
Capítulo 7 de Libro Blanco de la Dependencia
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
175
Programa “Vida als anys” (Vida a los años), mediante el Orden de 29 de mayo.
A través de este programa de los Departamentos de Salud y Bienestar Social,
se ofrece una atención específica a los problemas crónicos causados por el
envejecimiento.
Cataluña
Plan Director Sociosanitario (PDSS): es el instrumento de información, estudio
y propuesta mediante el cual el Departamento de Salud determina las líneas
directrices para impulsar, planificar y coordinar las actuaciones que se deben
desarrollar en los ámbitos de la atención de salud a personas que necesiten
atención geriátrica, cuidados paliativos, que sufren la EA.
178
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
179
Programa de Actividades de
Prevención y Promoción G. Central Sí
de la Salud (PAPPS)
Programa del Anciano G. Central Sí
AP
Programas de Atención domiciliaria G. Central Sí
Equipos de Soporte de Atención
Domiciliaria (ESAD y PADE) G. Central Sí
y unidades de Cuidados Paliativos
Recursos
Hospitales Generales de agudos CCAA Sí
sanitarios
Hospitales y unidades de media estancia y convalecencia CCAA Sí
Hospitales y unidades de larga estancia CCAA Sí
Hospitalización domiciliaria CCAA Sí
Hospital de día CCAA Sí
Centros de día CCAA Sí
AE y residencias asistidas CCAA Sí
Fuente: Elaboración propia PwC: Información Extraída de “Modelo de atención a las personas con EA”.
Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de depen-
142
La presente ley persigue el reconocimiento de estos derechos mediante la creación de un Sistema para
la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), con la colaboración y participación de todas las Admi-
nistraciones Públicas.
Se contemplan tres grados de dependencia que, a su vez, se clasificarán en dos niveles en función de la
autonomía y atención y cuidados que requiere la persona:
GRADO I Dependencia moderada: Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias
actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día.
GRADO II Dependencia severa: Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias
actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere la presencia
permanente de un cuidador.
GRADO III Gran dependencia: Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias ac-
tividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía
mental o física, necesita la presencia indispensable y continua de otra persona.
Como prestaciones de atención a la dependencia, la Ley contempla tanto prestaciones económicas como
servicios, si bien estos últimos tendrán carácter prioritario y se prestarán a través de la oferta pública de
la Red de Servicios Sociales por las respectivas comunidades autónomas mediante centros y servicios
públicos o privados concertados debidamente acreditados.
Se trataba de un bien social para que las personas con dependencia y sus familias pudiesen vivir de la
forma más digna posible, estableciéndose en España un nuevo derecho universal y subjetivo de ciudadanía
que garantizaba atención y cuidados a las personas dependientes.
180
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
181
Los profundos desajustes entre las previsiones iniciales de financiación y de número de dependien-
tes y la realidad existente se han ratificado: una desviación del 28% entre las previsiones del libro
blanco de la dependencia y la memoria de esta Ley.
La gran parte de las ayudas son de carácter económico, no aseguran proporcionar las condiciones
más adecuadas a las necesidades, no se ha creado empleo y se han disparado los costes.
Con el objetivo de ahorrar en trámites, se ha previsto eliminar los dos niveles en los que se desglo-
saba cada uno de los grados de dependencia iniciales:
GRADO NIVELES
Al eliminar estos niveles, se corre el riesgo de que los dependientes valorados con niveles más bajos que
el resto pasen a ser valorados en un grado inferior de dependencia, haciéndoles más difícil el acceso a
las ayudas. Esto puede afectar sobre todo a pacientes con dependencias leves o moderadas que pueden
quedar fuera del ámbito de la ayuda.
Llevar a cabo medidas que puedan facilitar los trámites iniciales de solicitud.
Mejorar los procesos de seguimiento de la demencia.
Poner los recursos adecuados a disposición de quienes los necesiten.
Facilitar al enfermo dependiente o a su cuidador principal la capacidad de decidir sobre los recur-
sos que considere más adecuados.
Garantizar que todas las personas conforme a unos presupuestos y criterios, independientemente
de su lugar de residencia, puedan recibir la asistencia necesaria.
Implantar medidas que puedan optimizar la prestación de servicios y que aseguren que los meca-
nismos públicos garanticen la sostenibilidad futura.
Urge, pues, realizar una reflexión dentro de un país tan envejecido ahora y aún más en el futuro, y rees-
tructurar la Ley de Dependencia actual en un contexto económico tan difícil.
El 89,8% de las personas a las que se les diagnostica EA obtienen además el diagnóstico de
dependencia.
Los enfermos de Alzheimer serían, a grandes rasgos según CEAFA, un 60% de los potenciales
beneficiarios de la Ley de Dependencia.
182
EENFERMEDADDE
CIÓNINTRODUCCIÓN
DEALZHEIMERCOSTE
ODUCCIÓNINTRO-
2
16
CYCARGADELA
CIÓNINTRODUC-
ERMEDADDEALZHEIM
INTRODUCCIÓN
ODUCCIÓN
MERCOSTEYCARGA
INTRO-
AENCOSTE
CIÓINTRODUCCIÓN
YAENFER
EDACARGA
ODUCCIÓN DEINTRO-
LA
ECIÓN
LAENFERMEDAD
INTRODUC-
MERDE
INTRODUCCIÓNIN-
ALZHEIMER
EYCARGADELAEN
DUCCIÓNINTRODUC-
MEDADDEALZHEIMER
INTRODUCCIÓN
ODUCCIÓNINTRO-
CIÓN INTRODUC-
INTRODUCCIÓN IN-
16
X. .Xxxxxxxxxxxx
Coste y carga de la
Enfermedad de Alzheimer
2000
Coste total (€/mes)
1750
1500
1250
1000
750
500
250
Coste total (€/mes) estratificado por
la puntuación del Mini-Mental State
0
Examination (MMSE).
110 110 110 [Tomada de López-Pousa,
MMSE 27-20 MMSE 27-20 MMSE 27-20 et al. Med Clin (Barc) 2004].
Las demencias tienen unos costes directos e indirectos muy superiores al cáncer, ictus o cardiopa-
tías. El coste de la demencia alcanza aproximadamente el 1% del PIB mundial y varía desde un 0,24%
del PIB en países con un nivel de renta bajo, a un 35% del PIB en países con un nivel de renta medio,
un 50% del PIB en países con un nivel de renta medio-alto y hasta un 1,24% en países con un nivel
de renta alto.
Las demencias contribuyen con un 0,8% a todos los años de vida ajustados por discapacidad (DALYs)
en todo el mundo, un 1,6% de años vividos con discapacidad y un 0,2% de años de vida perdida144.
143
López-Pousa S, Garré-Olmo J, Turón-Estrada A, Hernández F, Expósito I, Lozano-Gallego M, et al. Análisis de los costes de
la Enfermedad de Alzheimer en función del deterioro cognitivo y funcional. Med Clin (Barc) 2004; 122:767-72
184 144
The Global Burden of Disease. A comprehensive assessment of mortality and disability from diseases, injuries and risk fac-
tors in 1990 and projected to 2020. The Harvard School of Public Health, Harvard University Press; 1996
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
185
Asia Pacific High Income 2.826.388 34,6 5,23 42,29 82,13 1,31%
Hay que tener muy presente el gran desafío de una población envejecida, con alto grado de discapa-
cidad y mayor necesidad de asistencia y del coste que conllevará.
Los familiares de pacientes, neurólogos y colectivos sociales insisten en que los recursos econó-
micos y humanos dedicados a la EA son insuficientes, tanto en centros de día como en residencias
especializadas145. El problema económico, si no se encuentra el fármaco definitivo, puede ser de gran
magnitud. Entre los posibles escenarios futuros, podemos encontrarnos dos146:
Sloane PD, Zimmerman S, Suchindran C, Reed P, et al. The public health impact of Alzheimer’s disease, 2000-2050: potential
146
186 implication of treatment advances. Annu Rev Public Health 2002; 23: 213-231
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
187
En el caso de la EA, así como de otras enfermedades crónicas que conllevan altos costes asistencia-
les, farmacológicos y de cuidados profesionales, se hace inevitable establecer comparaciones entre
costes y beneficios económicos, o costes y utilidad percibida medida mediante escalas de bienestar.
En España se estiman cifras de coste entre 27.000 y 37.000 euros anuales por paciente. Un gasto que
aumenta a medida que evoluciona la enfermedad147, llegando a triplicarse en las etapas más avanzadas.
El mayor porcentaje es el derivado del cuidado del paciente (77-81%), mientras que el resto corresponde
al gasto sanitario148. El cuidado de los pacientes con EA lo realiza la familia en más del 80% de los casos,
como ocurre en la mayoría de las sociedades latinas149.
Existe literatura sobre la complejidad de los análisis económicos de la demencia y sobre cómo se
debe valorar el tiempo dedicado al paciente por el familiar, si debe tomarse un enfoque de coste
de oportunidad (valorándose como parte de un salario que deja de percibir por ocuparse de este
paciente) o valorarse como si fuesen horas de un profesional para tal efecto (coste de sustitución).
Por otra parte, se identifican varios análisis económicos realizados por diversos centros que de-
muestran el ahorro que se deriva de la detección precoz de la EA y su tratamiento temprano, que
demuestran que la farmacoeconomía en el Alzheimer puede ayudar a ahorrar recursos y a utilizar
éstos de una manera más eficiente150.
Otro estudio de United Biosource152 estimó el beneficio del diagnóstico y tratamiento temprano de la
demencia a partir de la realización de un screening a todas las personas que acudieran a un centro
de AP presentando deterioro de memoria y comenzando tratamiento con donepezilo en el caso de los
pacientes que se ajustaban a las directrices de NICE (puntuación MMSE entre 10 y 26). El beneficio
neto en costes directos de esta actuación fue de 5.750 dólares por paciente y en costes indirectos
de 6.650 dólares por paciente, lo que significaba un ahorro total de 12.400 dólares por paciente.
147
Turro-Garriga O, López-Pousa S, Vilalta-Franch J, Turón-Estrada A, Pericot-Nierga I, Lozano-Gallego M, et al. Valor econó-
mico anual de la asistencia informal de la Enfermedad de Alzheimer. Rev Neurol. 2010 Aug 16;51(4):201-7
148
I.T del Sistema Nacional de Salud. Volumen 35, Nº 2/2011
149
Coduras A, Rabasa I, Frank A, Bermejo-Pareja F, López-Pousa S, López-Arrieta JM, et al. Prospective one-year cost-of-
illness study in a cohort of patients with dementia of Alzheimer’s disease type in Spain: the ECO study. J Alzheimers Dis.
2010;19(2):601-15
150
World Alzheimer Report 2011_ The benefits of early diagnosis and intervention (Alzheimer’s Disease International).
151
Weimer DL, Sager MA. Early identification and treatment of Alzheimer’s disease: social and fiscal outcomes. Alzheimers
Dement 2009; 5(3):215-226.
152
Getsios D, Blume S, Ishak KJ, Maclaine G, Hernández L. An economic evaluation of early assessment for Alzheimer’s disease
in the United Kingdom. Alzheimers Dement 2011
16
X. .Xxxxxxxxxxxx
Coste y carga de la
Enfermedad de Alzheimer
Se denominan indirectos porque son gastos que corresponden a servicios no reembolsados. Estos
costes indirectos asociados a la atención de los pacientes con EA son asumidos principalmente por
la familia de éstos154.
Varios estudios concluyen que la familia asume la mayor parte del gasto (un 87% sobre el total)155, que
aumenta progresivamente a medida que avanza la enfermedad156, 157, 158, 159, 160 así como aumenta el uso
de recursos sociosanitarios161.
Según datos de Alzheimer España, se estima que la dedicación al enfermo por parte del familiar/
cuidador principal es (en promedio, pues varía en función del grado de avance de la enfermedad) de
286 horas mensuales, lo que significa aproximadamente unas 70 horas a la semana. Las horas de
asistencia a actividades básicas son las que mayor coste implican162.
153
Domínguez Castro A., López Alemany J.M “La enfermedad de los costes indirectos”
154
Guidelines for Alzheimer’s Disease Management. Alzheimer’s Association of Los Angeles, Riverside and San Bernadino
Counties; California Workgroup on Guidelines for Alzheimers Disease Management; 1999
155
Coduras A, Rabasa I, Frank A, Bermejo-Pareja F, López-Pousa S, López-Arrieta JM, et al. Prospective one-year cost-of-
illness study in a cohort of patients with dementia of Alzheimer’s disease type in Spain: the ECO study. J Alzheimers Dis.
2010;19(2):601-15
156
Jorgensen N, Cabanas M, Oliva J, Rejas J, Leon T. Los costes de los cuidados informales asociados a enfermedades neuro-
lógicas discapacitantes de alta prevalencia en España. Neurología 2008; 23: 29-39
157
López-Pousa S, Garre-Olmo J, Turón-Estrada A, Hernández F, Expósito I, Lozano-Gallego M, et al. Análisis de los costes de
la Enfermedad de Alzheimer en función del deterioro cognitivo y funcional. Med Clin (Barc) 2004; 122: 767-72
158
Boada M, Pena-Casanovas J, Bermejo F, Guillén F, Hart WM, Espinosa C, et al. Coste de los recursos sanitarios de los pa-
cientes en régimen ambulatorio diagnosticados de Alzheimer en España. Med Clin (Barc) 1999; 113: 690-5
150
Jonsson L, Jonhagen ME, Kilander L, Soinienen H, Hallikainen M, Waldemar G, et al. Determinants of costs of care for patients
with Alzheimer’s disease. Int J Geriatr Psychiatry 2006; 21: 449-59
160
Georges J, Jansen S, Jackson J, Meyrieux A, Sadowska A, Selmes M. Alzheimer’s disease in real life –the dementia career’s
survey. Int J Geriatr Psychiatry 2008; 23: 546-51
161
Zhao Y, Kuo TC, Weir S, Kramer MS, Ash AS. Healthcare costs and utilization for Medicare beneficiaries with Alzheimer’s.
BMC Health Serv Res. 2008;8:108
188 162
Turró-Garriga O, López-Pousa S, Vilalta-Franch J, Turón-Estrada A, Pericot-Nierga I, Lozano-Gallego M, et al. Valor econó-
mico anual de la asistencia informal en la Enfermedad de Alzheimer.Rev Neurol 2010; 51: 201-7
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
189
Al montante del coste que supone llevar a cabo esta actividad (si se remunerase), se le deberían añadir
las horas de trabajo perdidas por el cuidador principal y por otros familiares para realizar tareas de apo-
yo a éste y la colaboración de cuidadores ocasionales. Deberían sumarse también las modificaciones
que fueran realizadas en viviendas y vehículos para adaptarlas a las necesidades del enfermo.
Farmacia 4.560 €
Fuente: Estudio de costes en la EA. J. C. Atance Martínez, A. Yusta Izquierdo y B. E. Grupeli Gardel.
16
X. .Xxxxxxxxxxxx
Coste y carga de la
Enfermedad de Alzheimer
Costes anuales por paciente según la puntuación del MMSE (datos en euros)
Fuente: M. Boada et al. Coste de los recursos sanitarios de los pacientes en régimen ambulatorio diagnosticados de EA en España. Med
Clin (Barc)1999:113(18);690-695. *Actualizando el IPC hasta el año 2001.
190
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
191
La idea es que los costes indirectos van aumentando con el avance de la enfermedad, puesto que el
paciente es cada vez más dependiente. Los costes directos pueden disminuir debido a la retirada de la
medicación destinada a los tratamientos para trastornos no cognitivos.
163
Según palabras de Arsenio Hueros, Ex-presidente de la CEAFA (en entrevista mantenida) De momento, no llevan idea de
replicarlo/actualizarlo de nuevo
164
Disponible en: http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/confederacion-costes-01.pdf
16
X. .Xxxxxxxxxxxx
Coste y carga de la
Enfermedad de Alzheimer
Para el GIE, el nivel de dependencia queda registrado según las escalas Barthel, MIF (Medida de la In-
dependencia Funcional) y las ABVD (actividades básicas de la vida diaria) y se puede clasificar según
niveles de dependencia.
BARTHEL ABVD
Leve 90 - 60 Leve 1 - 4
Medio 60 - 40 Medio 4 - 5
Grave 40 - 20 Grave 5 - 6
Muy grave 20 - 0 Muy grave 6
MIF
Leve 110 - 90
Medio 90 - 60
Fuente: Guía del Plan de
Grave 60 - 40 Atención Sociosanitaria
al deterioro cognitivo en
Muy grave 40 - 18
Extremadura.
A cada uno de estos niveles les asignan “grosso modo” la carga de trabajo según la dependencia:
192
165
Citado en la Guia del Plan de Atención Sociosanitaria al deterioro cognitivo en Extremadura
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
193
domésticos, asistencia informal, servicio de ayuda a domicilio (SAAD) y de residencia, ya sea social,
asistida, sociosanitaria o centro de día, calculan la cantidad de recursos económicos consumidos.
Así, en la demencia tipo Alzheimer se equiparan los estadios GDS con los de dependencia anteriormente
descritos:
Costes de la EA, por concepto y nivel de gravedad en euros según esta clasificación:
Leve Medio Grave Muy grave
Con todo esto, se puede concluir que los costes sanitarios pueden experimentar una reducción en las
últimas fases según el paciente, pues en estados muy graves se puede retirar el tratamiento farmaco-
lógico y pasar a los cuidados paliativos o de confort. En cambio, los costes sociales van aumentando,
sobre todo si se dan de modo domiciliario, lo cual es lógico considerando qué es la demencia y el curso
evolutivo previsible.
Los costes asociados a la EA se pueden desglosar entre directos o sanitarios e indirectos o so-
ciales. El mayor porcentaje es el derivado del cuidado del paciente (costes indirectos), realizado por
la familia en el 80% de los casos. Los costes indirectos van aumentando con el avance de la enfer-
medad, puesto que el paciente es cada vez más dependiente. Los costes directos pueden disminuir
en las fases más avanzadas debido a la retirada de la medicación destinada a los tratamientos para
trastornos no cognitivos.
El coste anual de la atención de una persona con EA en España puede variar en función del esta-
dio evolutivo, en promedio se habla de unos 30.000 euros al año por familia. El coste del abordaje
global de la EA supone anualmente de más 24.000 millones de euros.
CIÓNINTRODUCCIÓN
ENENFERMEDADDEA
TIGACIÓNYFORMACIO
ODUCCIÓNINTRO-
ENFERMEDADDE
CIÓNINTRODUC-
2
17
MERINVESTIGACIÓN
INTRODUCCIÓN
MERINVESTIGACIÓNY
ODUCCIÓN INTRO-
CIÓNY
CIÓINTRODUCCIÓN
FORMACIÓN
DADENALZHEIMER
ODUCCIÓN INTRO-
SNEENFERMEDADDE
CIÓN INTRODUC-
INTRODUCCIÓNIN-
ERDE ALZHEIMERIN
TIGACIÓN
DUCCIÓNINTRODUC-
Y FORMA
ENENFERMEDAD
INTRODUCCIÓN
LODUCCIÓNINTRO-
CIÓN
MERINVESTIGACIÓN
INTRODUC-
MACIÓNENENFERME-
INTRODUCCIÓN IN-
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
195
La evolución de la investigación biomédica tiende en los últimos años hacia la agrupación de investi-
gadores e infraestructuras en centros especializados, buscando sinergias entre una masa crítica de
investigadores multidisciplinaria y un aprovechamiento de las infraestructuras existentes.
Esta figura muestra la progresión de las estructuras de investigación en España y la evolución del marco
legal, destacando la aparición de los Institutos de Investigación Sanitaria y las estructuras reticulares,
con una priorización de problemas de salud con una gran carga de enfermedad y un apoyo a la investi-
gación traslacional, la innovación y la cooperación público-privada.
O.M.
SCO/709/2002 • Plan de Innovación 2011 (MICINN)
Desarrollo de RD 339/2004 • Ley de la Ciencia, la Tecnología
National Institutes Redes Temáticas Acreditación Ley de y la Innovación (MICIIN)
of Health (USA) de Investigación de institutos de Investigación
Cooperativa. investigación sanitaria Biomédica
*
Sistema Nacional de Salud
Programa Severo Ochoa, tecnológico e innovación.
que acreditará a centros / Desarrolla la estructura de
unidades de investigación investicación en el SNS.
españoles de excelencia ya
existentes.
17
X. .Xxxxxxxxxxxx
Investigación y formación
en Enfermedad de Alzheimer
A nivel europeo, la Unión Europea está elaborando, para su próxima implantación, el nuevo Programa
Marco, Horizonte 2020.
196
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
197
La monoacilglicerol lipasa (MAGL en inglés) es una diana terapéutica para tratar o prevenir la EA.
La MAGL reduce la producción y acumulación de las placas beta amiloide, características de la EA.
Inhibir la enzima MAGL también reduce la inflamación y la degeneración neuronales y mejora la
plasticidad cerebral, el aprendizaje y la memoria. Los resultados sugieren que MAGL contribuye a
la causa y el desarrollo del Alzheimer y que bloquear esta enzima representa una diana terapéutica.
Neuroinflamación. La investigación en este ámbito se centra en conocer las causas que origi-
nan los procesos neuroinflamatorios, caracterizar, a nivel molecular, las modificaciones debidas
al envejecimiento que se producen en la respuesta al estrés celular y proteínas (sistemas UPR y
UPS), así como la respuesta neuroinflamatoria asociada al envejecimiento (factores implicados en
el origen y/o progresión de la EA) con el fin de aportar información de cómo estos dos procesos
pueden desencadenar una situación patológica y así poder tratarla.
La proteína neuronal ankirina G (ankG) es una diana terapéutica potencial para la inmunización
frente a la EA166. Los anticuerpos frente al péptido β-Amiloide (βA) en humanos con o sin EA indi-
can la posibilidad de que haya respuestas inmunes frente a antígenos cerebrales.
2. Ahondar y encontrar las causas que lesionan el cerebro y producen la EA para poderla detectar antes
de que aparezca.
5. Realizar el diagnóstico en las fases más iniciales cuando comienzan los primeros fallos en estudiar
las características de la enfermedad.
6. Búsqueda de biomarcadores que hagan posible un diagnóstico preclínico de la enfermedad, entre los que
destacan, junto a los ya mencionados por neuroimagen convencional o funcional y LCR, los estudios actual-
mente en curso para detectar cambios patológicos en los niveles séricos de las proteínas Beta amiloide y tau.
166
De acuerdo con los datos de un estudio recién publicado en la revista Molecular Psychiatry (Mol Psychiatry)
17
X. .Xxxxxxxxxxxx
Investigación y formación
en Enfermedad de Alzheimer
Hay más de 700 ensayos clínicos desarrollándose en el mundo, 227 en Europa y 35 en España, aunque
muchos de los cuales (ensayos clínicos de vacunas en fase III) se han tenido que interrumpir debido a
la aparición de efectos secundarios168.
La resonancia magnética cerebral y PET cerebral con glucosa pueden aportar información muy valiosa
para realizar este diagnóstico temprano, por ello se debe profundizar en la investigación, en el ámbito
de pruebas diagnósticas o técnicas por imagen funcional del cerebro, puesto que la mejora de estas
técnicas puede lograr una mejora del diagnóstico.
167
III Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España ¿A dónde va la investigación en la Enfermedad de Alzheimer?
Fundación Alzheimer España
168
III Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España ¿A dónde va la investigación en la Enfermedad de Alzheimer?
Fundación Alzheimer España
169
Sloane PD, Zimmerman S, Suchindran C, Reed P, et al. The public health impact of Alzheimer’s disease, 2000-2050: potential
implication of treatment advances. Annu Rev Public Health 2002; 23: 213-231
198 170
III Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España ¿A dónde va la investigación en la Enfermedad de Alzheimer?
Fundación Alzheimer España
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
199
La Estrategia Española de Ciencia, Tecnología y de Innovación establece cinco ejes prioritarios que per-
miten orientar las actuaciones de las Administraciones Públicas con objeto de facilitar la consecución de
los objetivos planteados. Los ejes prioritarios tienen un carácter transversal e incluyen intervenciones en
distintos ámbitos para facilitar la consecución de los objetivos establecidos a medio y largo plazo.
Destaca el Programa Estatal de Fomento de I+D+i orientada a los retos globales de la sociedad, donde se
incluye el Subprograma Estatal orientado al Reto en Salud, Cambio Demográfico y Bienestar, que abarca
la Acción Estratégica en Salud. Al igual que en Horizonte 2020, en este subprograma, la investigación
en la EA debe tener un lugar preponderante.
Las estrategias a implantar deben responder a las principales tendencias presentes en el ámbito de la in-
vestigación en salud, tanto a nivel de recursos destinados a I+D+i como a nivel científico y organizativo. En
general, se persigue la optimización de los recursos disponibles, tanto a nivel económico, como humano y
a nivel de infraestructuras.
200
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
201
Por otra parte, algunas organizaciones reclaman el fomento de un área específica de investigación socio-
sanitaria de la EA, así como la creación de un censo fiable de enfermos de Alzheimer que permita tener
constancia del número de afectados, su realidad y la organización de los recursos sociosanitarios que
puedan necesitar.
La colaboración público-privada resulta clave en investigación para buscar nuevas alternativas que pue-
dan minimizar los diferentes impactos que causa la enfermedad.
El año 2011 fue el Año Internacional para la Investigación en Alzheimer y Enfermedades Neurodegene-
rativas. Alzheimer Internacional 2011 fue considerado “Acontecimiento de Especial Interés Público”. Los
objetivos del Acontecimiento fueron el fomento del debate y el intercambio de experiencias en el campo
de las neurociencias, así como contribuir a que España se posicione como uno de los países líderes en
investigación científica sobre el Alzheimer y las enfermedades neurodegenerativas.
Si bien en España no se han definido estrategias/ programas nacionales en torno a la EA, a nivel europeo
la investigación en EA y otras demencias es una de las áreas prioritarias de investigación que establece
la Comisión Europea mediante:
Enmarcada dentro de las Joint Programming Initiatives (JPI), se encuentra el EU Programme– Neuro-
degenerative Disease Research (JPND); la mayor iniciativa global de investigación dedicada a las enfer-
medades neurodegenerativas. La JPND tiene como objetivo incrementar la inversión coordinada entre
los países participantes que investigan sobre las causas, tratamientos y cuidados para los pacientes con
enfermedades neurodegenerativas.
17
X. .Xxxxxxxxxxxx
Investigación y formación
en Enfermedad de Alzheimer
El fin último de la JPND es encontrar nuevos tratamientos para las enfermedades neurodegenerativas e
impulsar el diagnóstico precoz de las mismas.
JPND ha identificado objetivos de investigación comunes que se beneficiarán de la acción conjunta entre
los diferentes países con el objetivo de acelerar el progreso en la aparición de tratamientos que alivien los
síntomas de la enfermedad y disminuyan el impacto social y económico para los pacientes, familias y los
sistemas sanitarios en general.
Por otro lado, a través de la Dirección General de Sanidad y Consumo de la Comisión Europea (SANCO), se
impulsan programas y estrategias sobre la EA que tienen influencia a la hora de la elaboración de Planes
y Estrategias por parte de los diferentes países y regiones.
Una de estas estrategias es el Proyecto ALCOVE, una iniciativa conjunta entre la Comisión Europea y los
estados miembros cuyo objetivo es incrementar los conocimientos sobre la demencia y sus consecuen-
cias y promover el intercambio de información para preservar la salud, calidad de vida, autonomía, y digni-
dad de las personas con demencia y sus cuidadores en los Estados miembro de la UE.
A corto plazo: estudios de carácter descriptivos que posibiliten conocer la epidemiología de EA,
estudios analíticos, validación de instrumentos de diagnóstico temprano, identificación y estudio de
pacientes con trastorno cognitivo mínimo, es decir, con riesgo de desarrollar la enfermedad, desarrollar
programas de información/educación a la población.
A medio plazo: estudios de intervención en familias que permitan influir en el curso de la enferme-
dad, y en la calidad de vida de los afectados, caracterización de marcadores biológicos para un diag-
nóstico temprano, desarrollo de instrumentos neuropsicológicos, ensayos clínicos: caracterización
clínica, genética y molecular de familias con casos de EA.
Llibre Rodríguez Juan de J.. Estrategias de investigación en la Enfermedad de Alzheimer. Rev Cubana Med Gen Integr.[re-
171
202 vista en la Internet]. 2002 Ago [citado 2012 Ago 31] ; 18(4): 296-299. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_
arttext&pid=S0864-21252002000400016&lng=es
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
203
Dudas sobre la predictibilidad de los modelos experimentales que reproducen en el animal las le-
siones de la enfermedad, ya que la EA sólo parece desarrollarse en humanos. Por tanto, para investi-
garla y estudiarla hay que inducirla en animales de forma artificial, lo que resta valor a las extrapola-
ciones de los resultados obtenidos en el animal al ser humano. A pesar de que numerosas moléculas
curan el Alzheimer en los animales de laboratorio, de momento ninguna lo hace en el ser humano.
La escasez de inversión en la investigación. Por cada investigador dedicado a la EA, existen 8 que
investigan el cáncer173. La comunidad científica asume que los fondos dedicados a la investigación de
la EA no son suficientes. Además en el contexto actual de crisis económica es más difícil encontrar
financiación para el Alzheimer y ésta procede básicamente de fundaciones.
El largo desarrollo de la enfermedad de forma silente. Los síntomas pueden aparecer a los 20 años
de comenzar el deterioro neuronal con lo que posiblemente se esté actuando tarde cuando el destro-
zo neuronal ya esté hecho.
El problema es que poner un tratamiento de eficacia desconocida para que surta efecto dentro de 20 años,
sin saber a ciencia cierta cuándo debutará la enfermedad, genera muchas incertidumbres.
Por otro lado, hay que considerar igualmente la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer inte-
grada en la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) y el Programa de
Actuación Cognitiva Integral en Demencias (PACID), un proyecto de investigación enmarcado en los
objetivos principales de CRE de Alzheimer.
172
Entrevista a Jacques Selmès
173
Entrevista realizada a Jesús Ávila de Grado
17
X. .Xxxxxxxxxxxx
Investigación y formación
en Enfermedad de Alzheimer
Instituto Biodonostia
Instituto de Instituto de Investigación
Investigación Biomédica August Pi i Sunyer
Sanitaria de Santiago (IDIBAPS)
de Compostela (IDIS)
Instituto de Investigación
Biomédica de Bellvitge
(IDIBELL)
Instituto de Investigación
Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR)
Sanitaria del Hospital
Universitario La Paz (IdIPAZ)
Fundación Instituto de
Investigación en Ciencias de
Instituto de Investigación la Salud Germans Trias i Pujol
Sanitaria del Hospital
Universitario de La Princesa
Instituto de Investigación
Biomédica Sant Pau
(IIS-IP)
(IIB-Sant Pau)
Instituto de Investigación
Sanitaria de la Fundación
Jiménez Díaz (IIS-FJD)
Instituto de Investigación
Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS-La Fe)
Sanitaria del Hospital
Universitario Ramón y Cajal Fundación Investigación
(ITYCIS) Clínico de Valencia - Instituto de
Investigación Sanitaria (INCLIVA)
Instituto de Investigación Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS)
Hospital 12 de Octubre (I+ 12)
Biomédica de Córdoba (IMIBIC)
Instituto de Investigación
Sanitaria del Hospital
Gregorio Marañón (IiSGM)
Instituto de Investigación
Sanitaria del Hospital Clínico
San Carlos (IdISSC)
Los CIBER son organismos dependientes del Ministerio de Economía y Competitividad a través del Institu-
to de Salud Carlos III, el cual asume la promoción y apoya la financiación de éstos.
Los CIBER que realizan investigación en EA y otras demencias son los siguientes:
Más información:
http://www.ciberned.es/programas-investigacion/programa-1.html
http://ciberned.es/
No obstante, y por su proximidad en algunos aspectos de la investigación en EA, destacan las siguientes redes:
Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer (UIPA)
La Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer, en lo sucesivo UIPA, está integrada en la Fundación
Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) y se rige por los principios y criterios es-
tablecidos en el Convenio de Colaboración suscrito entre la Fundación Reina Sofía y la Fundación CIEN.
Programa PACID
El Programa de Actuación Cognitiva Integral en Demencias (PACID)174 es un proyecto de investigación
enmarcado en los objetivos principales de Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras demencias,
realizado en colaboración con la Universidad de Salamanca. Es un programa de estimulación cognitiva
integral para mantener de forma óptima las funciones cognitivas dentro del proceso de deterioro del en-
fermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo
psicoeducativos.
206 174
Disponible en: http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/garcia-pacid-01.pdf
175
http://www.creAlzheimer.es/
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
207
“Se dedica 10 veces menos a investigación en EA que para el cáncer, lo cual no significa que se
le asigne mucho a cáncer. Es simplemente que no se da nada apenas a “neurociencias” cuando el
problema es mayor. El cáncer ya se puede hacer crónico, pero el Alzheimer de momento no, y la
enfermedad va en aumento”176.
Este hecho fue expresado, en su momento, en las propias convocatorias de proyectos de investi-
gación del Instituto de Salud Carlos III, donde se explicitaba que tendrían un apoyo preferente, los
proyectos de investigación sobre las enfermedades neurológicas y mentales, las enfermedades del
sistema respiratorio y las enfermedades osteomusculares y del tejido conectivo por su impacto en
los años de vida ajustados por discapacidad, en relación con la inversión en investigación previa-
mente realizada en estas áreas por parte del Instituto de Salud Carlos III.
Aunque existe una investigación muy activa en el campo de las demencias, todavía este campo está
unos 20 años por detrás de otras patologías como la cardiovascular o el cáncer177. Como se puede
observar en este gráfico178, existe una correlación inversa entre la contribución de estas enfermeda-
des crónicas a los años vividos con discapacidad y el esfuerzo de investigación.
Cáncer
GBD (Carga Mundial de Morbilidad)
600.000
400.000
Trastornos Enfermedades
mentales coronarias
200.000
Artritis
Accidentes
Demencia cerebro-mentales
0 10 20 30
176
Entrevista a Jesús Ávila de Grado
177
Brodaty H, Breteler MM, Dekosky ST, Dorenlot P, Fratiglioni L, Hock C, et al. The world of dementia beyond 2020. J Am
Geriatr Soc. 2011 May;59(5):923-7
178
Fuente: Alzheimer’s Disease International World Alzheimer Report 2009
17
X. .Xxxxxxxxxxxx
Investigación y formación
en Enfermedad de Alzheimer
GBD (Carga Mundial de Morbilidad)
Cáncer
600.000
Enfermedades
coronarias
400.000
Trastornos
mentales
Accidentes
200.000 cerebro mentales
Artritis Demencia
0 10 20 30
El abordaje parcial que se hace de la demencia en las distintas licenciaturas y grados es diferente.
Así, en las facultades de Medicina se imparte como tema individual en las asignaturas de Neurología;
en las de Psicología como varios temas en las asignaturas de Psicología de la Memoria o Neuropsi-
cología; y en la Licenciatura de Derecho como parte de algunas asignaturas que tratan sobre la inca-
pacitación, invalidez etc.
208
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
209
La formación es diferente en distintos lugares de España dependiendo de los recursos o las uni-
dades que haya en el lugar donde ésta sea impartida, pero acorde a los programas oficiales de las
distintas especialidades médicas.
Como objetivo específico se deben conseguir habilidades en el diagnóstico y tratamiento de las de-
mencias y alteraciones de las funciones superiores a través del conocimiento práctico. Para ello, y
entre otras estancias y rotaciones, se debe rotar un periodo no inferior a los 2 meses, según criterio
de la unidad docente, en la Unidad de Demencias y Neuropsicología, incluyendo centros de día.
En general, se precisa que los profesionales del ámbito sanitario y social tengan un sistema de re-
cogida de información y abordaje de las demencias coordinado y similar pues, si no, la investigación
seguirá siendo parcial y llevada a cabo por investigadores sin coordinación.
Algunos ejemplos:
La Universidad de Salamanca posee títulos propios en formación en demencias180 donde se ofertan
programas a diferentes niveles: experto, máster y formación continua para diferentes perfiles, ya
sean profesionales que pueden intervenir en la atención a las personas con demencia y sus familias,
especialistas, en atención a personas con demencias, u otros perfiles que deseen adquirir perfeccio-
nar o actualizar conocimientos y competencias relacionadas con la EA y su abordaje.
La UIPA, (Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer Fundación CIEN-Fundación Reina Sofía)
junto con la UNED, lleva tres años organizando el “Curso de Formación multidisciplinar en Demen-
cias Neurodegenerativas”.
179
http://www.formacion-Alzheimer.es/
17
X. .Xxxxxxxxxxxx
Investigación y formación
en Enfermedad de Alzheimer
Docencia Investigación
Asistencia
Sanidad
Educación Formación
sociosanitaria sanitaria sociosanitaria
Básica integral
Especializada
Sociedad Planificación
Fuente: “Mesa Redonda: Aspectos sociosanitarios del Alzheimer”, Fundación José Casares Gil.
210
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
211
El Programa Estatal de Fomento de I+D+i está orientado a los retos globales de la sociedad, donde
se incluye el Subprograma Estatal orientado al Reto en Salud, Cambio Demográfico y Bienestar, que
abarca la Acción Estratégica en Salud. Al igual que en “Horizonte 2020”, en este subprograma, la
investigación en la EA debe tener un lugar preponderante.
Es necesario establecer un programa sectorial de apoyo a la I+D, dotar de incentivos fiscales y fo-
mentar las alianzas público-privada en investigación, así como potenciar el valor del registro nacional
de ensayos clínicos. La investigación sociosanitaria va encaminada a tratar de hacerle la vida mejor
y más fácil a los pacientes y también a sus cuidadores.
La investigación y la formación o docencia son claves para que la asistencia sanitaria y sociosa-
nitaria sean eficaces, dinámicas y adaptable, según las circunstancias. La formación, no sólo de los
profesionales sino también de los cuidadores y de los familiares de los pacientes, es clave para me-
jorar el abordaje de la enfermedad. Hasta hace poco, no había formación especializada de demencias,
pero cada vez es más frecuente encontrarla.
CIÓNINTRODUCCIÓN
CESIDADESBARRERA
SYOPORTUNIDADES
ODUCCIÓNINTRO-
CIÓNINTRODUC-
NCIPALESRETOS,
2
18
CESIDADESBARRERA
INTRODUCCIÓN
SYOPORTUNIDADES
ODUCCIÓN INTRO-
CIÓINTRODUCCIÓN
ESPRINCIPALESRETO
ODUCCIÓN INTRO-
CERETOS,SIDADE
CIÓN INTRODUC-
BANECESIDADES,
INTRODUCCIÓNIN-
ASBARRERAS YOPO
DUCCIÓNINTRODUC-
ESOPORTUNIDADES
INTRODUCCIÓN
NCIPLAESRETOS,
ODUCCIÓNINTRO-
CESIDADESBARRE-
CIÓN INTRODUC-
SY PRINCIPLAESRETO
INTRODUCCIÓN IN-
ORTUNIDADESPRINCI
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
213
18.1 Retos
El principal reto en la EA es descubrir un tratamiento que cambie el curso de la enfermedad.
Otros retos en investigación son:
Desarrollo de nuevas dianas terapéuticas que mejoren la calidad de vida de los pacientes y ralenti-
cen la evolución de la enfermedad.
Búsqueda de biomarcadores que permitan un diagnóstico preclínico de la patología.
Ampliar el conocimiento de las causas que producen las lesiones y las alteraciones características
de esta enfermedad.
Radiofármacos y radioligandos dirigidos a ver las placas amiloides.
La reprogramación neuronal.
Constituir una especialidad de referencia para demencias que aúne Neurología, Psiquiatría y Geriatría.
Dotar de mejores herramientas y formación a los médicos de AP para el mejor y más temprano diagnós-
tico de la EA así como para su gestión y seguimiento.
Disponer de mayores recursos para todos y cada uno de los aspectos de abordaje de la enfermedad.
Conseguir una mayor concienciación y conocimiento sobre la EA para dar mayor visibilidad a la enfer-
medad, entender qué les pasa a los pacientes, cómo se comportan y, por supuesto, cómo hay que tratarlos.
18.2 Necesidades
Realizar una estrategia nacional o plan de abordaje del Alzheimer con protocolos de actuación que tenga
en cuenta la política sociosanitaria, asegure la continuidad de los cuidados entre niveles asistenciales y
propicie el desarrollo de estudios psicosociales.
Realizar un estudio epidemiológico preciso que recoja en cifras la magnitud del problema.
Establecer estrategias de coordinación sociosanitaria útiles en la atención a los pacientes que propicien
la implicación, formación y comunicación de los distintos agentes, incluyendo al cuidador como agente
clave y trabajando conjuntamente con las asociaciones.
Apostar por una educación sanitaria, es decir, informar, motivar y ayudar a la población a adoptar y man-
tener prácticas saludables, así como aumentar la sensibilidad por esta enfermedad.
Proporcionar a las familias más y mejor formación, puesto que es muy importante para afrontar de la me-
jor manera posible la enfermedad y su avance conocer los síntomas que la caracterizan desde el principio.
Impulsar la colaboración público-privada en el ámbito de la investigación resulta clave para buscar nue-
vas alternativas que, a medio y largo plazo, puedan contribuir a minimizar el impacto social, económico y
sanitario ocasionado por la EA.
Escuchar a las Asociaciones de Familiares de pacientes, que juegan un papel fundamental en dos senti-
dos: estructuras facilitadoras de apoyo y vehículo de contacto con las instituciones.
Introducir mejoras y cambios en la Ley de Dependencia, por ejemplo unificando criterios y procedi-
mientos de acceso a las prestaciones y adecuando la cartera de servicios a la situación de las personas
dependientes.
18.3 Barreras
La falta de formación e información sobre la enfermedad y su frecuente confusión con el envejecimiento
normal, que repercute en un desenfoque en el necesario abordaje inicial.
Problemas de financiación por parte de fundaciones y asociaciones que han sido y son clave para avan-
ces en el abordaje de la enfermedad y en el apoyo y ayuda a pacientes, familiares y cuidadores.
La falta de un plan específico, con ayudas específicas tanto para el paciente como para el familiar.
La no financiación de las terapias no farmacológicas por parte del Sistema Sanitario Público.
Realizar un estudio epidemiológico preciso que recoja en cifras la magnitud del problema.
Establecer estrategias de coordinación sociosanitaria útiles en la atención a los pacientes que propicien
la implicación, formación y comunicación de los distintos agentes, incluyendo al cuidador como agente
clave y trabajando conjuntamente con las asociaciones.
214
ESTADO DEL ARTE DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER EN ESPAÑA
215
Apostar por una educación sanitaria, es decir, por informar, motivar y ayudar a la población a adoptar y
mantener prácticas saludables y aumentar la sensibilidad por esta enfermedad.
Proporcionar a las familias más y mejor formación, puesto que es muy importante para afrontar de la mejor
manera posible la enfermedad y su avance, conocer los síntomas que la caracterizan desde el principio.
18.4 Oportunidades
Realización de programas enfocados a personas sanas para detectar los casos incipientes, así como la
realización de programas de detección del DCL.
Mejor coordinación entre la Administración Pública y los profesionales sanitarios con las asociaciones
de familiares de pacientes.
Convergencia de la Psiquiatría y la Neurología como especialidad, pues la Psiquiatría tiene muchas opor-
tunidades de mejora en la atención a la EA.
18
X. .Xxxxxxxxxxxx
Principales retos, necesidades,
barreras y oportunidades
Coordinar Mejorar la
lo social y lo sanitario Ley de Dependencia
216
CIÓNINTRODUCCIÓN
FÍABIBLIOGRAFÍA
BIBLIOGRAFÍABIBLIO
ODUCCIÓNINTRO-
2
OGRAFÍABIBLIOGRAF
CIÓNINTRODUC-
FÍABIBLIOGRAFÍA
INTRODUCCIÓN
LIOGRAFÍABIBLIOGRA
ODUCCIÓN INTRO-
CIÓINTRODUCCIÓN
FÍABIBLIOGRAFÍA
ODUCCIÓN
IOGRAFÍABIBLIOGRA
INTRO-
CIÓN
FÍABIBLIOGRAFÍA
INTRODUC-
LIOGRAFÍABIBLIO
INTRODUCCIÓNIN-
DUCCIÓNINTRODUC-
FÍABIBLIOGRAFÍA
LIOGRAFÍABIBLIO-
INTRODUCCIÓN
ODUCCIÓNINTRO-
FÍA BIBLIOGRAFÍ
LIOGRAFÍA
CIÓN INTRODUC-
BIBLIO-
FÍA
INTRODUCCIÓN
A IN-
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85. De la Vega, R. y Zambrano, A. Alzheimer [en línea]. Circunvalación del Hipocampo, abril 2011 [Consul-
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92. Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las personas con Enfermedad de Alzheimer y
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93. Entrevista con farmacéutico especializado
94. Disponible en: http://www.nia.nih.gov/espanol/publicaciones/medicamentos-para-la-enfermedad-
de-Alzheimer
95. De la Vega, R. y Zambrano, A. Alzheimer [en línea]. Circunvalación del Hipocampo, abril 2011 Consulta:
21 noviembre 2012]. Disponible en: http://www.hipocampo.org/Alzheimer.asp.
Bibliografía