Soins Palliatifs
Soins Palliatifs
Soins Palliatifs
Soins
palliatifs et accompagnement
Les progrs dans le champ de la sant gnrent une augmentation de lesprance de vie : ainsi, de nombreuses personnes voient leur dure de vie allonge, certaines prsentent des maladies chroniques parfois de plus en plus complexes et ont des handicaps de plus en plus svres. Toute personne atteinte dune maladie grave volutive ou terminale doit pouvoir bnficier de soins, quils soient curatifs ou palliatifs. Lmergence de la notion de droits des personnes malades tmoigne de la dimension citoyenne des questions relevant de la sant ; cela impose galement de dvelopper de nouvelles solidarits pour les plus vulnrables (associations de malades, associations daccompagnement, lutte contre lisolement, etc.) (1) . Face ces enjeux, un plan national de dveloppement des soins palliatifs a t annonc en juin 2008, pour apporter des rponses au quotidien des professionnels de sant (2) .
Principes
La dmarche de soins palliatifs vise viter les investigations et les traitements draisonnables tout en refusant de provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considr comme un tre vivant et la mort comme un processus naturel. Les soins palliatifs sadressent aux personnes atteintes de maladies graves volutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avance et terminale, en accompagnant leur famille et leurs proches. (3)
(1) Rapport annuel du comit national de suivi du dveloppement des soins palliatifs et de laccompagnement. 2008 [www.sante.gouv.fr] (2) Programme de dveloppement des soins palliatifs 2008-2012 [www.sante.gouv.fr] (3) Recommandations Anaes Modalits de prise en charge de ladulte ncessitant des soins palliatifs ,12/03/02 [www.has-sante.fr]
Laccompagnement dune personne en fin de vie et de son entourage consiste apporter attention, coute, rconfort, en prenant en compte les composantes de la souffrance globale (physique, psychologique, sociale et spirituelle). Il peut tre men en lien avec les associations de bnvoles. Laccompagnement de lentourage peut se poursuivre aprs le dcs pour aider le travail de deuil. (4)
La douleur
La douleur chronique a t longtemps sous-estime du faite de sa nature subjective et parce quelle est dpourvue de marqueur biologique chappant toute imagerie conventionnelle. La douleur aigu ou chronique a longtemps t sous-estime Prendre en charge la douleur ncessite dadmettre sa ralit, de connatre les moyens de son soulagement, de considrer la personne dans sa globalit et dentendre sa plainte (extrait du programme national de lutte contre la douleur 20022005). Lvaluation de la douleur, par le binme mdecininfirmier(re) est indispensable : elle porte sur son intensit et ses caractristiques qualitatives (piqre, brlure, tau, lancement, etc.). Cette valuation doit tre poursuivie aprs la mise en route du traitement jusqu la fin du suivi de la personne malade. Le traitement doit tre adapt au mcanisme dclenchant : excs de nociception, atteinte du systme nerveux, association des deux. Le concept de douleur totale est dfini par C. Saunders comme la somme des composantes physique, psychologique, sociale et spirituelle. Lorsque le malade est confront sa fin de vie, ces diffrentes composantes permettent aux professionnels de mieux adapter leurs prises en charge et donc, de mieux soulager la personne malade.
(4) Daprs la confrence de consensus Anaes Accompagnement de la personne en fin de vie et de ses proches , 01/01/04 [www.has-sante.fr]
Les symptmes sont difficiles matriser au domicile, les proches sont puiss : vous souhaitez hospitaliser votre patient
Un sjour en milieu hospitalier peut tre souhaitable face : des symptmes persistants, difficiles soulager ou quilibrer ; une situation de crise complexe ncessitant une nouvelle valuation de la situation ; la ncessit de rpit pour le malade ou pour les proches. Ladmission par le service des urgences nest pas toujours ncessaire si elle peut se faire directement dans un service adapt.
Ressources
Un systme dastreinte tlphonique pour les soins palliatifs existe dans certains services hospitaliers. Se renseigner auprs de lUSP la plus proche dans votre rgion (liste sur site de la SFAP [www.sfap.org]). Guide des bonnes pratiques de soins en EPHAD, Guide des bonnes pratiques dune dmarche palliative en tablissements, Guide des lits identifis sur le site du ministre charg de la Sant [www.sante.gouv.fr] rubrique Soins palliatifs dans dossier A Z .
En milieu hospitalier, les soins palliatifs et laccompagnement peuvent sappuyer sur diffrentes structures : les units de soins palliatifs (USP), qui sont des services ddis la prise en charge des situations les plus complexes ; les quipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), qui ne disposent pas de lit mais qui se rendent dans les services la demande des personnels soignants, ou les lits identifis en soins palliatifs (LISP) dans certains services hospitaliers.
Un membre de la famille souhaite rester auprs dune personne en fin de vie. Que faire ?
Les proches qui le souhaitent peuvent prendre un cong daccompagnement (art.11 et 12 de la loi du 9 juin 1999). Tout salari dont un ascendant, un descendant ou une personne partageant le domicile fait lobjet de soins palliatifs peut bnficier de ce cong. Il faut en faire la demande son employeur par lettre recommande (au moins quinze jours avant le dbut du cong). Un certificat mdical doit y tre joint. Ce cong daccompagnement a une dure maximum de trois mois. Il peut tre transform en activit partielle, en accord avec lemployeur. Les modalits de rmunration de ce cong sont en cours de discussion au Parlement.
Comment apporter plus de soutien une personne (ou une famille) qui se sent isole ?
Des bnvoles daccompagnement peuvent offrir du temps, de la prsence et de lcoute aux personnes en fin de vie et leurs proches avec leur accord, lhpital ou au domicile. Il faut veiller ce quils fassent partie dune association agre qui assure leur formation, leur soutien et leur encadrement.
Le certificat mdical
Le mdecin doit tablir un certificat mdical attestant que la personne accompagne bnficie de soins palliatifs. En cas durgence absolue, le cong peut dbuter la date de rception de la lettre par lemployeur : cette prcision doit tre indique sur le certificat.
Pour rpondre aux attentes des malades, des proches, des professionnels et des bnvoles concernant le domaine des soins palliatifs, de la fin de la vie et du deuil.
Pour toute information pratique : rpertoire dadresses avec structures de proximit, documentation, changes de pratique, formation, etc.
[www.portail-soins-paliatifs.org] [www.sfap.org]
135-09684-DE
Rdaction et coordination ditoriale : Emmanuelle Le Lay (INPES). Remerciements : Rgis Aubry, Alain Derniaux, Delphine Dore-Pautonnier, Lucie Hacpille, Godefroy Hirsch, Eric Serra, ainsi que les membres du groupe de travail Dmarche palliative du comit de suivi du dveloppement des soins palliatifs (2005 et 2009).
Document ralis dans le cadre du Programme de dveloppement des soins palliatifs 2008-2012 [www.sante.gouv.fr]
Document rserv aux professionnels de sant - tat des connaissances - mai 2009
Anne xe
Limitation ou arrt de traitements pour un patient : en pratique, que dit la loi du 22 avril 2005 ?
Face lpreuve de la maladie grave et des handicaps difficiles vivre et/ou la perspective de la mort, les Franais expriment : des peurs : souffrir inutilement, ne plus pouvoir dire ce que lon veut, subir un acharnement thrapeutique, tre abandonn et mourir seul ; et des attentes : tre soulag de la souffrance, faire reconnatre sa volont mme quand on nest plus en tat de lexprimer, refuser ou arrter tout traitement draisonnable, tre entour et accompagn. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie a t conue pour rpondre aux attentes et peurs des Franais. Elle offre un cadre de rflexion et de dcision aux acteurs de sant. Lacharnement thrapeutique appel aujourdhui obstination draisonnable est une ralit souvent complexe et singulire. Le code de dontologie mdical prcise ainsi :
En toutes circonstances, le mdecin doit sefforcer de soulager les souffrances de son malade, lassister moralement et viter toute obstination draisonnable dans les investigations ou la thrapeutique (1).
Le mdecin doit accompagner le mourant jusqu ses derniers moments, assurer par des soins et des mesures appropris la qualit dune vie qui prend fin, sauvegarder la dignit du malade et rconforter son entourage (2). Ainsi la difficult de toute dcision mdicale porte-t-elle sur le caractre raisonnable ou draisonnable de lacte envisag : des obstinations raisonnables permettent souvent de passer un cap grave de la maladie chez un patient, tandis quune obstination draisonnable est une atteinte aux droits fondamentaux de la personne vulnrable (3) .
(1) Code de dontologie mdical, article 37. (2) Code de dontologie mdical, article 38. (3) Protection des droits de lhomme et de la dignit des malades incurables et des mourants. Recommandation 1418 (1999) Texte adopt par lAssemble parlementaire du conseil de lEurope le 25 juin 1999 (24 e sance).
Pour les professionnels de sant : la loi incite laborer de faon collgiale un projet thrapeutique
Elle donne : le droit dinterrompre ou de ne pas entreprendre des traitements jugs inutiles, disproportionns ou nayant dautre effet que le maintien artificiel de la vie (art. 1 et 9) ; le devoir de rechercher et de prendre en compte la volont de la personne de refuser un traitement (art. 3, 6, et 7) ; le devoir dassurer dans tous les cas la continuit des soins et laccompagnement de la personne (art. 1, 4, 6 et 9) ; la possibilit dutiliser des traitements dans lintention de soulager la souffrance, mme sils risquent dabrger la vie (art. 2) . Dans tous ces cas : le patient ou ses reprsentants seront informs (4) ; les dcisions seront clairement inscrites dans le dossier mdical.
(4) Sauf si celui-ci a souhait de ne pas tre inform de son tat conformment la loi de 2002 sur les droits des patients. (5) Notion dautonomie et dautodtermination : le terme autonomie est aujourdhui dvi de son sens premier. Dans son sens originaire, l autonomie (auto-nomos) dsignait lobissance libre la loi que lon reconnat valable pour soi-mme en tant que sujet rationnel, libre et conscient. La loi pour moi doit alors tre valable aussi pour lautre. Le plus souvent aujourdhui, le terme autonomie devient synonyme d auto-dtermination et signifie alors la capacit doprer des choix sans contraintes. Mais la maladie et tout ce qui en dcoule nest-elle pas une contrainte incontournable ?
Le mdecin respecte sa volont aprs lavoir inform des consquences de son choix. (art 6)
2) En dehors des situations de fin de vie, le mdecin doit : Informer le patient et sassurer quil a compris les consquences de sa dcision ; Tenter de le convaincre du maintien du traitement jug pertinent ; Si besoin faire appel un collgue pour dautres explications. Dans tous les cas le mdecin dispense des soins dans le cadre dune dmarche palliative (art. 4).
Toute personne majeure peut rdiger des directives anticipes pour le cas o elle serait un jour hors dtat dexprimer sa volont. Ces directives anticipes indiquent les souhaits de la personne relatifs sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrt de traitement. Elles sont rvocables tout moment. condition quelles aient t tablies moins de trois ans avant ltat dinconscience de la personne, le mdecin en tient compte pour toute dcision dinvestigation, dintervention ou de traitement la concernant. (article 7)
La personne de confiance
Si le patient ne peut exprimer sa volont, le mdecin doit sinformer de lexistence dune personne de confiance dans son entourage et la consulter afin de linterroger sur les souhaits ventuellement exprims auparavant par le patient.
Lorsquune personne, en phase avance ou terminale dune affection grave et incurable, quelle quen soit la cause et hors dtat dexprimer sa volont, a dsign une personne de confiance en application de larticle L. 1111 6, lavis de cette dernire, sauf urgence ou impossibilit, prvaut sur tout autre avis non mdical, lexclusion des directives anticipes, dans les dcisions dinvestigation, dintervention ou de traitement prises par le mdecin. (article 8)
La procdure collgiale
Avant de prendre une dcision de limitation ou darrt de traitement pouvant sapparenter une obstination draisonnable, le mdecin doit se concerter avec lquipe de soins si elle existe et obtenir lavis motiv dau moins un autre mdecin, appel en qualit de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hirarchique entre le mdecin en charge du patient et le consultant. Lavis motiv dun deuxime consultant est demand par ces mdecins si lun deux lestime utile (dcret dapplication 120 modifiant lart. 37 du Code de dontologie mdicale).
Pour en savoir plus : Pour vos patients, le CISS a labor une fiche en 2008 (n 21, Droit des malades et fin de vie), tlchargeable sur le site du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Sant) [www.ciss.org] ; Les textes complets de loi sont accessibles sur [www.legifrance.gouv.fr], dans le code de sant publique, ainsi que sur le site du ministre charg de la Sant [www.sante.gouv.fr] rubrique soins palliatifs dans dossier A Z (loi n 99-477 du 9 juin 1999, loi n 2002-303 du 4 mars 2002, loi n 2005-370 du 22 avril 2005).
135-09684-DE
Rdaction et coordination ditoriale : Emmanuelle Le Lay (INPES). Remerciements : les membres du groupe de travail Dmarche palliative du comit de suivi du dveloppement des soins palliatifs et de la Sfap.
Document ralis dans le cadre du Programme de dveloppement des soins palliatifs 2008-2012 [www.sante.gouv.fr]