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DISCAPACIDAD VISUAL
Mtra. Marta Eugenia Cabrera Salceda
Secretaria AMEPDIVI 2008-2011 Directora del CAM No. 8 (Ecuela D!bile Viuale " Ciego #Ale$andro Me%a&'( )A*APA( VE+. RESUMEN La discapacidad visual casi siempre remite nuestra mente a pensar en alguien que no ve y a sentir una consideracin muy especial hacia l. Sin embargo es muy importante aprender a reconocer que existe otro rango de discapacidad visual en el cual se encuentran ubicados nios, jvenes y adultos con baja visin que les impide beneficiarse de la estimulacin normal visual en un !"#$ y que las implicaciones de su discapacidad, sea total o no, pueden volverse relativas implementando para ellos una propuesta individual, basada tanto en programas educativos como en %reas espec&ficas, seg'n el grado de la discapacidad, propuesta que debe ser compartida y apoyada por los diferentes contextos en que se desenvuelve.
UNA SUTIL DIFERENCIA Se considera que tenemos una discapacidad cuando al compararnos con la mayor&a, no podemos hacer lo que ellos hacen. (esde ese punto de vista, la discapacidad visual existe cuando no podemos ver lo que la mayor&a ve. )ero solamente cuando, a pesar de utili*ar lentes u otras estrategias, con ninguno de nuestros dos ojos logramos beneficiarnos de la informacin visual que requerimos para aprender, para trabajar o para reali*ar las actividades cotidianas y cuando, adem%s, ya los mdicos especialistas comprobaron que no existe tratamiento para mejorar, entonces estamos hablando de autntica discapacidad visual. +uchos confunden esta discapacidad con la ceguera, pero muy pocos saben que en realidad existen cuatro personas con baja visin por cada persona ciega y, sin embargo, todos ellos son hombres o mujeres con discapacidad visual. ,s decir, el !-# de la poblacin que est% afectada de una u otra manera por las limitaciones que le impone su discapacidad visual NO SON CIEGOS!, sino que tienen restos visuales que utili*an o pueden utili*ar para muchas actividades. ,n realidad, hay muchas cosas que hacemos con la vista pero no requieren una visin fina o normal, si queremos llamarla as&. ,l concepto CEGUERA se refiere a la ausencia total de percepcin visual o percibir lu* sin lograr definir qu es o de dnde proviene. Los oftalmlogos la comprueban extendiendo su mano frente al paciente y pregunt%ndole cu%ntos dedos muestra. si no logra responder acertadamente, se clasifica como /ciego0. ,l concepto de /ciego legal0 se refiere a quien tiene una agude*a visual menor a 1-21--, esto quiere decir que el paciente ve a 1- metros lo que una persona normal ve a 1--. Sin embargo, funcionalmente hablando, un ciego legal es una persona con BAJA VISIN. 3 sea, tiene discapacidad visual, pero no es ciego y puede reali*ar muchas tareas visuales. 4on fines educativos, la baja visin se extiende hasta una agude*a visual de 526! 1-25- o -.7, seg'n la escala que se utilice$ en el mejor ojo y siempre y cuando est utili*ando las ayudas pticas que requiere. 8lg'n nio que tenga esa agude*a, puede valerse casi de los mismos elementos de aprendi*aje que sus compaeros de grupo, con muy pocas adecuaciones de acceso. La baja visin puede permitir a quienes la padecen despla*arse en forma pr%cticamente normal, puesto que caminar, correr y otras actividades motoras no requieren visin fina. )or lo tanto, es frecuente que nios con baja visin sean preju*gados como flojos, lentos, tontos o latosos a consecuencia de que ellos no saben que ven mal puesto que no conocen lo que es /ver bien0$, no saben explicar su carencia y sus pap%s o sus maestros, no han sabido detectar la causa de sus necesidades educativas especiales. 8ntes de etiquetarlos con adjetivos desagradables, pap%s o maestros deber&an asegurarse de que las diferentes capacidades del nio son las /normales0 y consideraran que los nios con baja visin no saben que ven mal puesto que no conocen lo que es /ver bien0$, no pueden explicar y su respuesta a las actividades est% basada en la forma /alcan*a a ver0, pudiendo parecer lento o torpe. La baja visin es muy dif&cil de dimensionar y de conceptuar, tanto para quien la padece como para quien convive con l. 9ueda demostrado con la amplia gama de denominaciones que se utili*an para clasificarlos: dbiles visuales, disminuidos visuales, baja visin, visin subnormal, ambliopes, semiciegos, etc. Las personas con baja visin suelen sentirse como /jamn del s%nd;ich0: ni son la tapa de los que ven, ni son la tapa de los ciegos. ,n realidad, tienen mayores desventajas para ser incluidos socialmente, ya que mientras un ciego evidencia su discapacidad y es f%cilmente identificado y apoyado por la sociedad, un baja visin puede pasar desapercibido e incluso, cuando requiere ayuda, suele ser mal interpretado. <ivir esta situacin desde la infancia, sin orientacin y apoyo, puede crear grandes desajustes de personalidad. Sin caer en discusiones absurdas de qu es mejor o peor: ser ciego o ser baja visin, lo importante ser&a que reconociramos las implicaciones de la discapacidad visual, para poder comprender a quien la padece y apoyarlo de acuerdo a sus necesidades8ntes de etiquetarlos con adjetivos desagradables, me gustar&a que pap%s o maestros se aseguraran de que las diferentes capacidades del nio son las /normales0 y consideraran que los nios con baja visin no saben que ven mal puesto que no conocen lo que es /ver bien0$, no pueden explicar y su respuesta a las actividades est% basada en la forma /alcan*a a ver0, pudiendo parecer lento o torpe.
(Aprovecho este espacio para dirigire a todos esos !a"a visi#$ erra$tes por e% &$do' (&e $avega$ co$ !a$dera de )$ora%es* si$ (&erer reco$ocer %as ip%icacio$es de s& escasa capacidad vis&a% + e$viar%es &$ a!ra,o de copre$si#$ + so%idaridad' co$ %a seg&ridad de (&e p&ede$ + de!e$ INC-UIRSE./
EN NUESTRA EXPERIENCIA Las causas que provocan discapacidad visual son muchas y muy variadas: pueden ser heredadas como la retinosis pigmentaria$, adquiridas infecciones oculares mal tratadas$, por accidente, por enfermedad la diabetes es la causa =o. 6 de ceguera en el mundo$, por desnutricin >qu triste*a?, y m%s en nuestro pa&s$, por drogadiccin o alcoholismo, por descuido mdico, etc. @ as& como tambin sucede con los accidentes, algunas enfermedades que provocan ceguera o baja visin podr&an prevenirse, pero otras no. ,n los casos de nios, las causas m%s frecuentes en nuestra experiencia han sido la retinopat&a de prematuro, el retinoblastoma y tumores intracraneales, aunque tambin es significativo el glaucoma infantil. Aambin hemos atendido muchos casos de nios con s&ndromes diversos. =uestra %rea de influencia es muy reducida en comparacin con el tamao de nuestro estado <eracru*$ y de nuestro pa&s, sin embargo hemos tenido contacto con casos de nios de *onas ind&genas y de pobre*a extrema con ceguera por desnutricin infantil, lo cual nos hace temer una incidencia a'n ni siquiera detectada 4on jvenes y adultos, aparte de la diabetes que ya mencionamos como causa =o. 6, entre los causas m%s frecuentes de ceguera est% la retinosis pigmentaria y, lamentablemente cada ve* con mayor frecuencia, la neuritis ptica provocada por inhalantes o ingerir alcohol no apto para consumo humano. Ser una persona caracteri*ada por la discapacidad visual trae diversas implicaciones. )ara valorarlas y comprenderlas es necesario considerar: B ,l momento de su aparicin: la discapacidad visual puede ser congnita o adquirida. B ,l grado en que est% comprometida la visin: la persona puede ser totalmente ciega, tener baja visin severa o baja visin leve. B 9ue puede ser la 'nica discapacidad o ser s&ntoma de un s&ndrome que compromete la salud u otras %reas funcionales. B ,l contexto en que se desenvuelve: si se es querido y aceptado, se recibe estimulacin, apoyo y oportunidades para ser incluido socialmente.
,l impacto de la discapacidad visual va a ser diferente en cada persona. ,s errneo creer que su calidad de vida tiene que ver con el dinero o la cultura del contexto familiar, cuando en realidad est% directamente relacionado con ese amor sin precio que no se estudia en ninguna universidad pero que, cuando se ofrece al ser querido que por la causa que sea sufre discapacidad, se logra que tenga lo que por derecho le corresponde, igual que cualquier otro ser humano.
LA DISCAPACIDAD VISUAL PUEDE SER RELATIVA )reparar a los alumnos con discapacidad visual para enfrentarse al reto de la integracin escolar y la inclusin social requiere, como lo marca el 8rt&culo Aercero 4onstitucional, desarrollar en ellos todas sus potencialidades. )uesto que la Secretar&a de ,ducacin )'blica ha diseado los planes y programas de los diferentes niveles educativos con base en ese postulado constitucional, dichos planes y programas deben ser utili*ados como /i$str&e$to $ora%i,ador* para que la competencia curricular de los alumnos con discapacidad visual sea comparable con la de sus pares en edad o grado escolar. Sin embargo, para compensar el impacto de la discapacidad visual, es indispensable utili*ar /herraie$tas espec01icas* que van desde programas, materiales did%cticos, recursos de tecnolog&a AC4Ds$, especialmente diseados para este fin y dosificados con base en el nivel educativo y en las caracter&sticas individuales del alumno, siempre con el propsito de propiciar el desarrollo de las potencialidades de las personas ciegas o con baja visin para que logren su autonom&a, tanto para el aprendi*aje como para la vida diaria.
La 8sociacin +exicana de ,ducadores de )ersonas con (iscapacidad <isual 8.4. 8+,)(C<C, ver el d&ptico anexo$ ha estado trabajando una propuesta basada en cinco %reas espec&ficas, donde est%n englobados programas, materiales y recursos. ,stas %reas son:
I. COMUNICACIN: Cmplica toda accin para comprender o expresar algo. ,sta %rea es la m%s amplia y la m%s conocida en algunos de sus recursos. 8barca: ,l lenguaje oral. La comunicacin no verbal como seales, gestos y m&mica. ,l lenguaje escrito, donde pueden utili*arse varios sistemas alternativos: E Sistema com'n de escritura utili*ando recursos como letras en relieve, tabla de tra*os, plastilina, gu&as de escritura, alfabeto mvil, mecanograf&a en m%quina de escribir mec%nica o elctrica, etc. E Sistema Fraille en sus diferentes formas: Fraille Cntegral, Fraille ,stenogr%fico, Signograf&a +atem%tica, +usicograf&a. E Gecursos matem%ticos: %baco 4ranmer, caja aritmtica, calculadoras parlantes. E 4omputacin y todo lo relacionado con las AC4Ds, mediante programas especiales como lectores de pantalla o para transcribir.
II. ORIENTACIN Y MOVILIDAD Se define la 3rientacin como el proceso cognitivo que permite establecer y actuali*ar la posicin que se ocupa en el espacio a travs de la informacin sensorial, mientras que la +ovilidad, en sentido amplio, es la capacidad para despla*arse de un lugar a otro. Se completa esta definicin afirmando que, para que la movilidad sea adecuada, debe ser adem%s independiente, segura y efica*. 8mbos conceptos est%n &ntimamente interconectados, no entendindose uno sin el otro ya que no puede darse un despla*amiento independiente sin una previa orientacin adecuada. y viceversa, si se est% orientado pero se carece de movilidad, no se podr% ir al lugar deseado.
/La meta fundamental de orientacin y movilidad es, entonces, capacitar al alumno para actuar con seguridad, eficacia, agilidad e independencia en un medio conocido o extrao, utili*ando la combinacin de estas habilidades0 6$ , pero obtener la independencia para movili*arse, es un proceso: Si el nio nace con discapacidad visual o la adquiere en la primera infancia, es necesario estimularlo para que logre las competencias de desarrollo motor, conocimiento de su esquema corporal, conceptos b%sicos de lateralidad y ubicacin, etc., ya que en ellas se basar% en su futuro la independencia para orientarse y movili*arse exitosamente. 8propiarse de la habilidad de /gatear0, arrastrarse hacia un objeto sonoro que le interese, girar su cabe*a hacia un reflejo luminoso, son ejemplos de actos de orientacin y movilidad independiente que debemos lograr en los bebs. 4aminar adecuadamente por la acera, empie*a cuando el nio va tomado de la mano de su mam%, contin'a cuando lo hace tomando el bra*o de un gu&a vidente y concluir% cuando utilice su bastn blanco o su perro gu&a para dirigirse a cualquier lugar del mundo. =o se deben olvidar dos cosas: E )ara que la persona con discapacidad visual sea capa* de orientarse y movili*arse con seguridad y autonom&a, es indispensable intervenir oportuna e integralmente en su atencin, ayud%ndola a desarrollar las capacidades y habilidades que le permitir%n lograrlo. E Hna persona con discapacidad visual desea ser independiente para movili*arse cuando la hemos ayudado a desarrollar la autoestima y la confian*a en s& misma y, adem%s, la hemos enseado a que vive en una sociedad que la mayor&a de las veces no es incluyente. Si no entendemos esto, seguiremos conociendo ciegos maravillosos que prefieren depender de la mano o del bra*o de alguien para ir a demostrar sus maravillas.
III. ACTIVIDADES DE VIDA DIARIA =os referimos con este nombre a todas las acciones grandes o pequeas, generales o particulares, que se reali*an en la vida cotidiana. ,l hecho de que para reali*ar estas actividades se requieran habilidades, conduce a comprender que este programa reciba en otros pa&ses, como ,spaa, el nombre de Iabilidades de la <ida (iaria I<($. ,n este contexto: /se entiende por actividades de la vida diaria aquellas necesarias para la reali*acin de las tareas de autocuidado, cuidado del hogar, actividades sociales y de comunicacin, etc.0 1$ ,l sentido com'n nos hace comprender las competencias cotidianas de los nios como signos normales de su desarrollo. es m%s, seguramente de ese sentido com'n estandari*ado cient&ficamente salieron los diferentes perfiles de desarrollo que ahora son conocidos con el nombre de sus /autores0. )ero cuando un beb nace ciego, por ra*ones hasta cierto punto obvias, ya no se aplica el sentido com'n. el impacto en sus padres, familiares y contexto social es tan fuerte que se oscila entre dos extremos: la sobreproteccin o el recha*o. La consecuencia de cualquiera de los dos es la misma: nios que llegan a la edad escolar con severo retraso en el desarrollo y con fat&dicos resultados en su calidad de vida, previsibles para la edad adulta. (esarrollar en los nios con discapacidad visual las capacidades y habilidades necesarias para reali*ar sus actividades de vida diaria puede convertirse en una ardua y prolongada tarea, sobre todo cuando los contextos en los que se desenvuelve familiar, social y escolar$ no comparten las mismas expectativas. pero el futuro es peor cuando todos est%n de acuerdo en tratarlo con l%stima y con sobreproteccin. Los educadores ll%mense como se llamen: padres, maestros, t&os, padrinos, terapistas, etc.$ deber&an ser exigentes consigo mismos y, con todo su amor, ensear al nio ciego o con baja visin a lograr todo aquello para lo cual, la vista no es indispensable. La convivencia con un compaero de clase, o con un amigo o compaero de trabajo, o con un familiar que sea ciego o /casi0 ciego, es muy agradable cuando se trata de un nio o adulto autosuficiente para las actividades cotidianas. pero, cuando le hemos acostumbrado a hacer todo por l, le estamos sentenciando a ser considerado por los dem%s como una carga que, en el mejor de los casos, se soportar% el menor tiempo posible.
IV. ENTRENAMIENTO MULTISENSORIAL /=ada hay en la inteligencia que no haya estado previamente en los sentidos0. (icho con otras palabras, la percepcin sensorial constituye el fundamento del conocimiento. )or ello, no es casual que la pedagog&a moderna conceda un valor extraordinario al entrenamiento de los sentidos ya en la etapa preco* de la vida del nio (Jren, 6K!-$. Los nios con baja visin o ciegos pasan en su desarrollo por la misma progresin que los nios normales. La diferencia es que no alcan*ar%n un desarrollo normal en su proceso evolutivo, si no se les provoca una situacin satisfactoria para que se produ*ca. ,s errnea la opinin generali*ada de que la disminucin visual grave o la ausencia total de visin agudi*a de forma innata los sentidos. ,s necesario que exista una estimulacin sistem%tica y adecuada, que abarque todas las discapacidades. (e lo contrario el retraso se hace progresivamente patente a medida que el nio comien*a su actividad independiente. ,l abordaje multisensorial es particularmente 'til para despertar la conciencia del nio de la presencia de sensaciones, adquiriendo de este modo la informacin a travs de las partes de su cuerpo. Hn objeto tendr% sentido para el nio con baja visin o ciego, cuando pueda reconocerlo en cualquier situacin y posicin a travs de cualquier modalidad sensorial de que disponga. 1$ ,xisten muchos objetos y experiencias de la vida diaria que se conceptuali*an mediante informacin visual, pero tambin existen muchas posibilidades de reali*ar adecuaciones para que sean accesibles mediante el tacto, el o&do, el olfato, etc. ,n cualquier ambiente donde se encuentra una persona con discapacidad visual, podemos enriquecer sus experiencias a travs de sensaciones y percepciones diferentes y con esto lo ayudaremos a generali*ar y extrapolar conceptos hacia otras situaciones. ,l principal objetivo de la estimulacin multisensorial, es propiciar en las personas ciegas o con baja visin la adquisicin de conceptos y experiencias con bases concretas, para evitar en la medida de lo posible las actitudes verbalistas, que pueden inducirlos a slo repetir palabras o hechos que, pudiendo conocer tangiblemente, 'nicamente los conocen de palabra. ,s en este sentido en el cual las necesidades educativas especiales de quienes tienen discapacidad visual, son permanentes, pues siempre van a requerir materiales did%cticos adecuados a sus caracter&sticas, en lugar de tomar la opcin de excluirlos de actividades tan simples y tan importantes como: tra*ar en geometr&a, locali*ar en un mapa geogr%fico, reali*ar experimentos de ciencias naturales, etc.
V. EFICIENCIA VISUAL ,l enfoque tradicional dado a la educacin de los nios con graves problemas de visin podr&a resumirse de la siguiente forma: durante muchos aos se pens que las personas con baja visin dbiles visuales$ deb&an ser tratadas como ciegos totales, basando esta afirmacin en la creencia de que la visin deb&a ser ahorrada, pues su uso podr&a ser perjudicial para la persona ya que acelerar&a el proceso de la enfermedad ocular. )or consiguiente, se les exig&a a los dbiles visuales funcionar como si fuesen ciegos, sin tener en cuenta para nada su potencial visual y creando en ellos una serie de desajustes y de actitudes negativas. ,sta etapa afortunadamente est% superada. Ioy est% demostrado de una forma cient&fica y confirmado experimentalmente que el nio con un remanente visual, por pobre que esta sea, debe ser estimulado para que lo utilice al m%ximo. ,s decir, que la visin nunca puede ser ahorrada o gastada, como se pensaba en pocas anteriores, sino todo lo contrario, cuanto m%s se utilice, cuanto m%s se motive al nio para que use su visin, mayor probabilidad tendr% de obtener un mejor rendimiento visual. ,ste cambio tiene una enorme importancia y trascendencia a la hora de afrontar la educacin de las personas con discapacidad visual, ya que m%s de un !-# de las personas etiquetadas como ciegas poseen alg'n pequeo resto de visin. La eficiencia visual puede definirse como el grado o nivel en que la visin es aprovechada por la persona para obtener informacin. ,s una habilidad que se desarrolla y, mientras que a las personas con visin normal les basta la informacin y estimulacin visual del medio para desarrollarla, las personas con baja visin requieren un programa espec&fico para hacerlo, pues su sistema visual est% alterado. 1$
IMPLEMENTANDO UNA ESTRATEGIA ,n forma general, se puede decir que es posible utili*ar las cinco %reas espec&ficas en cualquier nivel de atencin, desde inicial hasta adultos, haciendo las adaptaciones curriculares necesarias para enriquecer con sus contenidos, los )lanes y )rogramas. Si se trata de un nio o adulto ciego, no es necesario pensar en el %rea de ,ficiencia <isual, las otras cuatro las comparte cualquier persona con discapacidad visual, aunque en todos los casos las adecuaciones deben basarse en sus caracter&sticas individuales. )or ejemplo, en ,ducacin )reescolar en el campo formativo de (esarrollo L&sico y Salud podemos ubicar contenidos de 3rientacin y +ovilidad o 8ctividades de <ida (iaria adecuados a la edad del alumno. ,l objetivo principal es que a travs de los contenidos de las %reas espec&ficas los nios con discapacidad visual vayan desarrollando las habilidades y estrategias que les permitir%n lograr su inclusin social. Hn ejemplo diferente: con un individuo adulto debemos conocer la antigJedad de la prdida visual y sus experiencias previas escolares, sociales y laborales$, para dar prioridad a las %reas que favore*can m%s su autonom&a perdida y su rehabilitacin, motiv%ndolo para elaborar un nuevo plan de vida. 6$ Iill, ,verett y )onder, )urvis. 3rientacin y tcnicas de movilidad. Araduccin del 4omit Cnternacional )roE4iegos, +xico (. L., 6K!6. 1$ (eficiencia <isual, aspectos psicoevolutivos y educativos. 4oleccin ,ducacin para la (iversidad, ,d. 8ljibe, +%laga, 6KKM. CESE Orienta. Revista de integracin e Inclusin Educativa Nmero 1. Octubre de 2008 Centro de Estudios Sueriores en Educacin !alaa" #eracru$" %&'ico (((.orienta.ceese.edu.m'