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Introducció n

En este trabajo, lo que quiero intentar descifrar, es de que manera un paciente

de entre los cuarenta y sesenta años, en grave situación de enfermedad (que
se atienda en el Hospital Nacional P.A Posadas o en el Hospital Italiano de San
Justo) puede llegar a tener la capacidad de desarrollar su protagonismo, ya sea
en la toma de decisiones, en la organización de su tratamiento, que pueda
llegar a sentir que tiene algún tipo de autonomía, y que no es solo una cuestión
de acatar cada orden, o directiva que viene desde el afuera, poder saber qué
es lo que quieren dentro de lo que pueden, ser parte del proceso en un rol que
no sea solamente pasivo, y cerciorar de alguna manera que estos cuentan con
un sitio de desahogo, donde puedan expresar sus emociones y trabajar en
ellas.

Quisiera ver cuáles son los resultantes en los pacientes y sus familiares, u
acompañantes frente a este tipo de situaciones, detectar de qué manera
impacta en la vida de esas personas, que el enfoque de este proceso de
acompañamiento paliativo, sea el de desarrollo como dije antes, de la
autonomía de los pacientes dentro de sus posibilidades, además de poder dar
cuenta del rol que cumple el entorno del mismo, el de los equipos médicos en
ellos y viceversa, planteando estas relaciones como dialécticas que se articulan
constantemente. Ya que cada uno de estos cumple un rol fundamental,
sosteniéndose entre sí, tanto el equipo médico al paciente y a su familia, como
así las familias o sus acompañantes llevando a cabo los distintos tipos de
cuidados que los médicos paliativos aconsejan dar a estas personas en
situación de grave enfermedad.es por esto que las palabras llaves que elegí
fueron, salud enfermedad, concepción de sujeto, condiciones concretas de
existencia, Resiliencia, vínculos, creatividad. Dentro de la teoría de salud
enfermedad, tenemos conceptos tan importantes como la adaptación activa y
pasiva a la realidad, como ya mencione, el hecho de estar en situación de
enfermedad, naturalmente pone al paciente en un lugar de vulnerabilidad, y de
falta de autonomía, ya que inevitablemente, la rutina que llevaban cambia, y no

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pueden auto sostenerse, auto sustentarse, se pone en juego su capacidad para
poder manejar y maniobrar en su día a día, satisfacer sus necesidades básicas
diarias, el hecho de saber que necesitan que otra persona los acompañe y que
pueda realizar estas tareas por ellos, los pone en una situación de invalidación
propia, y de dependencia que muchas veces incomoda y genera aún más mal
estar psíquico, sumado a los dolores mismos que estas enfermedades pueden
causar a nivel físico. Por ende, al tener todas estas cuestiones vislumbradas,
encontrar formas para sobrellevar esta nueva cotidianidad de la forma más
viable y menos compleja posible, con las recomendaciones de estos equipos
para paliar los efectos inminentes de la enfermedad. volviendo a la mención de
las palabras llaves, también elegí concepción de sujeto, y condiciones
concretas de existencia, porque en estos procesos de cambio que nombre
previamente, las personas implicadas seguramente pasen por estos lugares
donde se encontraran con situaciones nuevas, donde deberán aprender a
sobrellevar y reemplazar asuntos que ya estaban preestablecidos, como decía
esta vulnerabilidad y pérdida de autonomía, y también de los acompañantes
que deberán cumplir con nuevo rol de cuidado, que quizá nunca antes habrían
realizado alguna tarea del estilo, y son cosas nuevas que deben de conocer y
asimilar. Las condiciones concretas de existencia, justamente tienen que ver,
con que herramientas contaran los pacientes y red de contención, ya sean
familiares, o especialistas, lo cual sin duda, generaran diferencias al momento
de afrontar esta etapa de grave enfermedad, investigare que tipo de dispositivo
tienen en el hospital nacional Profesor Alejandro Posadas de el Palomar y
luego en el hospital Italiano de san justo, que es un centro de salud privado,
salvare diferencias y realizare comparativas.

Con respecto a lo vincular, es fundamental para los pacientes, porque es su

contención en el proceso, y resiliencia, porque es un adjetivo que siento que
representa con fuerza la medicina paliativa, a la noción de la misma, y de
quienes la practican, creando un refugio, una red para contener con amor y con
mucho respeto a los pacientes y sus seres queridos.

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El motivo por el cual elegí esta temática, es por una experiencia cercana, la
cual me dejo muchos interrogantes, también es un área en la cual me gustaría
poder desempeñar algún tipo de rol, ya sea como tallerista para los pacientes,
familiares, acompañantes. O porque no para los equipos interdisciplinarios de
salud. Me parece una etapa de la vida, que necesita de acompañamiento, y de
herramientas para poder transitarla, por ende, me surgen ganas de poder
participar en estas tareas de alguna forma en un futuro. Al investigar, escuchar
conferencias médicas, leer sobre esta rama de la medicina, e ir haciendo este
trabajo, me doy cuenta de lo mucho que este asunto me interpela, me
atraviesa, me gusta y va nutriéndome de forma positiva en mi manera de ver la
vida.

Desarrollo

La pregunta de mi trabajo es: ¿Existen dispositivos que acompañen y

promuevan el desarrollo de protagonismo de personas en grave situación de
enfermedad?

Justamente se enfoca desde la perspectiva del Ecro Pichoneano, ya que lo

que intento averiguar, es si dentro de estos estadios de enfermedad, hay
alguna herramienta que fomente el desarrollo del protagonismo de los
pacientes, es decir que puedan tener una adaptación activa ante la
enfermedad, y una actitud desde el entorno, que lo impulse, para intentar
mejorar su calidad de vida dentro de lo posible, que se promueva la salud, de
una forma integradora, vale remarcar que también se ponen en juego los
siguientes conceptos, crisis de sujeto, condiciones concretas de existencia,
Resiliencia, vínculo familiar, vinculo interdisciplinario en el equipo de salud y
creatividad, ya que son parte del sostén de este enfoque, sin estas
herramientas de análisis sería imposible pensar en estas redes de contención,
dicho esto, quisiera ir comentando de que hablamos cuando hablamos de
cuidados paliativos, lo siguiente es lo que encontré en la página del ministerio
de salud de nuestro país:

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https://www.argentina.gob.ar/salud/instituto-nacional-del-cancer/institucional/programa-
paliativos

“Los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística, de personas de

todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, debido a una
enfermedad grave con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los
pacientes, sus familias y sus cuidadores.

Suponen la atención de las personas en su integridad biológica, psicosocial y

espiritual a lo largo de todas las fases de la enfermedad oncológica: desde la
prevención y el diagnóstico hasta el tratamiento de los síntomas,
comprendiendo también los cuidados del final de la vida.”

Aprovecho para aclarar que, en el año 2021, en argentina se aprobó la ley, que
asegura en acceso de cuidados paliativos, tanto en el ámbito público, privado y
de la seguridad social, adjunto más información en las siguientes líneas
extraídas de la página oficial del ministerio de salud:

https://www.argentina.gob.ar/normativa/nacional/ley-27678-368373/texto

HONORABLE CONGRESO DE LA NACION ARGENTINA

2022-07-21

CUIDADOS PALIATIVOS

Ley 27678

Disposiciones.

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en

Congreso, etc. sancionan con fuerza de

Ley:

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Artículo 1°- Objeto. La presente ley tiene por objeto asegurar el acceso de los
pacientes a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos en sus
distintas modalidades, en el ámbito público, privado y de la seguridad social y
el acompañamiento a sus familias conforme a las presentes disposiciones.

Artículo 2°- Objetivos. Son objetivos de esta ley:

a) Desarrollar una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la

persona que atienda las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales
de los pacientes que padecen enfermedades amenazantes y/o limitantes para
la vida.

b) Promover el acceso a las terapias tanto farmacológicas como no

farmacológicas disponibles, basadas en la evidencia científica y aprobada en el
país para la atención paliativa.

c) Promover la formación profesional de grado y posgrado, la educación

continua y la investigación en cuidados paliativos.

Artículo 3°- Definiciones. A los fines de esta ley entiéndase por:

- Cuidados Paliativos: a un modelo de atención que mejora la calidad de vida

de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con
enfermedades que amenazan o limitan la vida, a través de la prevención y
alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos, sociales y
espirituales.

- Enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida: aquellas en las que

existe riesgo de muerte. En general se trata de enfermedades graves, y/o
crónicas complejas, progresivas y/o avanzadas que afectan significativamente
la calidad de vida de quien las padece y la de su familia.

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Artículo 4°- Principios. La presente ley se sustenta en los siguientes principios:

a) Respeto por la vida y bienestar de las personas.

b) Equidad en el acceso oportuno y utilización de las prestaciones sobre

cuidados paliativos, adecuando la respuesta sanitaria a las diversas
necesidades.

c) Intervenciones basadas en la mejor evidencia científica disponible.

d) Respeto de la dignidad y autonomía del paciente en las decisiones sobre los

tratamientos y cuidados que ha de recibir a lo largo de su enfermedad de
acuerdo a la normativa vigente.

e) Interculturalidad.

Artículo 5°- Autoridad de Aplicación. La Autoridad de Aplicación de la presente

ley será definida por el Poder Ejecutivo.

Artículo 6°- Funciones de la Autoridad de Aplicación. Son funciones de la

Autoridad de Aplicación las siguientes:

a) Diseñar, desarrollar e implementar acciones integradas en un modelo de

atención de cuidados paliativos que contemple el acceso oportuno y continuo a
los cuidados paliativos a lo largo de todo el ciclo vital, desde el período
perinatal hasta las personas mayores, y en los distintos niveles y modalidades
de atención, incluyendo el domicilio.

b) Impulsar el desarrollo de dispositivos de cuidados paliativos para pacientes y

familiares y/o entorno significativo coordinados en red a partir y durante el
tiempo que resulte necesario incluyendo el duelo en caso de fallecimiento.

c) Propiciar la conformación de equipos de trabajo interdisciplinario y

multidisciplinario para el área de cuidados paliativos en todos los subsectores

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de salud.

d) Promover la figura del voluntariado en los equipos interdisciplinarios en las

distintas modalidades.

e) Propiciar el acceso a medicamentos esenciales en cuidados paliativos,

especialmente a los analgésicos en distintas formulaciones, revisando la
normativa vigente y actualizándola según recomendaciones actuales.

f) Fomentar la capacitación y formación en cuidados paliativos básicos para

profesionales de la salud en todos los niveles educativos terciario o
universitario, tanto en grado como en postgrado y la especialización en los
mismos. El presente inciso tendrá una aplicación gradual y progresiva, acorde
al desarrollo de las acciones preparatorias en aspectos curriculares y de
capacitación.

g) Fomentar la capacitación y formación permanente en cuidados paliativos en

todos los niveles de atención, con especial énfasis en la atención primaria de la
salud.

h) Promover y apoyar la investigación científica en cuidados paliativos.

i) Elaborar y difundir materiales accesibles de comunicación y capacitación

orientados a la sensibilización sobre los derechos de las personas a recibir
cuidados paliativos y a instalar el enfoque integral que estos promueven.

j) Proporcionar a la comunidad los conocimientos y herramientas necesarios

para sostener el proceso de cuidado del paciente en el ámbito familiar y
comunitario.

k) Elaborar y actualizar niveles de intervención y criterios de derivación,

propiciando que los establecimientos públicos, privados con o sin fines de
lucro, y de la seguridad social, adopten medidas que permitan el acceso
equitativo a los cuidados paliativos en todas las etapas de una enfermedad que

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amenace y/o limite la vida.

l) Promover la celebración de convenios con los distintos actores involucrados

en la temática.

m) Promover en el marco del Consejo Federal de Salud (COFESA) acciones de

cooperación regional. Y continuar con las acciones de cooperación a nivel
nacional enmarcadas en el Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP)

n) Propiciar el trabajo colaborativo con las organizaciones de la sociedad civil

vinculadas a la temática.

o) Promover la detección de personas que por su diagnóstico médico requieran

de atención paliativa; y, a partir de los datos epidemiológicos obtenidos,
establecer el rediseño de una política sanitaria activa en la materia.

p) Promover el diseño e implementación de un sistema de seguimiento,

monitoreo y evaluación de la accesibilidad a los cuidados paliativos para que,
en coordinación con las jurisdicciones, se elaboren informes periódicos.

Artículo 7°- Cobertura. Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y
23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda
Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina
prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades,
así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos
asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que
posean, deben brindar cobertura en cuidados paliativos a las personas que lo
necesiten en los términos de la presente ley, incluyendo como mínimo las
prestaciones que determine la Autoridad de Aplicación.

Artículo 8°- Financiamiento. Los gastos que demande la implementación de la

presente ley se imputarán a la partida presupuestaria correspondiente a la
Autoridad de Aplicación que determine el Poder Ejecutivo.

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Artículo 9°- Reglamentación. La presente ley será reglamentada en el plazo de
noventa (90) días desde su publicación en el Boletín Oficial.

Artículo 10.- Adhesión. Invitase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de

Buenos Aires a adherir a la presente ley.

Artículo 11.- Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN

BUENOS AIRES, A LOS CINCO DÍAS DEL MES DE JULIO DEL AÑO DOS
MIL VEINTIDÓS.
REGISTRADO BAJO EL N° 27678

CLAUDIA LEDESMA ABDALA DE ZAMORA - SERGIO MASSA - Marcelo

Jorge Fuentes - Eduardo Cergnul

e. 21/07/2022 N° 56041/22 v. 21/07/2022.

Otra definición es la que aporta la OMS (Organización mundial de la salud):

https://www3.paho.org/hq/index.php?
option=com_content&view=article&id=12587:palliative-
care&Itemid=42139&lang=es#gsc.tab=0

“El cuidado paliativo es la prevención y el alivio del sufrimiento a través de la

detección temprana y correcta avaluación, el tratamiento del dolor y otros
problemas que pueden ser físicos, psicológicos o espirituales”.

Leyendo estas definiciones, y al realizar las entrevistas con los dos médicos
paliativos, puedo decir que hay un acuerdo con respecto a lo que me
respondieron en base al rol de la medicina paliativa y el que ellos tienen dentro
de esos cuidados.

Alberto Delboh, médico paliativo del Hospital Posadas: “Trabajamos en el control

de los síntomas de la enfermedad, pero también abordamos otras situaciones,

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como inquietudes emocionales del paciente (cuenta una experiencia). Además,
realizamos un trabajo interdisciplinario, se destaca el trabajo de las enfermeras,
psicólogos, psiquiatras, se le da lugar a lo que el paciente teme.”

Celeste Pacheco, medica paliativa del Hospital Italiano: “Una gran característica es
esa el cuidado” cita una frase de Cicely Saunders (enfermera, trabajadora
social y médica británica.) “Porque tu importas”, “eso es lo realmente lo
importante para quien está necesitando cuidados paliativos, los pacientes y las
familias, pero principalmente los pacientes, que sepan que a alguien le importa
lo que le está pasando, que alguien lo va a cuidar, para mi ese es el objetivo
principal.”

A continuación, contare un poco acerca de la historicidad de las dos

instituciones elegidas, una es publica, y la otra privada, esta elección la realice,
pensando en las condiciones concretas de existencia, para poder realizar una
comparativa de ambas, y poder pensar puntos en común y diferencias entre
sus dispositivos de cuidados paliativos. Examinar con que herramientas
cuentan, y con cuales no, como para poder cumplir con alguno de los objetivos
de los cuidados, y también si promueven el desarrollo del protagonismo del
paciente. Para esto Iré tomando información desde los registros históricos
institucionales, y también lo recolectado en las entrevistas.

Hospital nacional profesor Alejandro Posadas ubicado en Avenida P. Umberto

Illia S/N y Marconi. El Palomar.

El Hospital Nacional Profesor Alejandro Posadas surgió como iniciativa de la

Fundación Eva Perón y fue proyectado por el Dr. Ramón Carrillo, primer
Ministro de Salud que tuvo la República Argentina.

Pensado originalmente para atender personas con afecciones pulmonares,

respiratorias y, especialmente, afectadas por Tuberculosis. La planificación
edilicia tuvo en cuenta los requisitos que en la época eran esenciales para la
atención de estos pacientes: espacios abiertos y balcones orientados para
permitir la toma de sol. Los materiales de construcción que se utilizaron fueron
de excelente calidad, lo que aún hoy puede observarse a pesar del uso y del
paso del tiempo. Sin embargo, el edificio nunca se utilizó para ese fin.

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En 1958 el edificio fue inaugurado como "Instituto Nacional de la Salud" con el
objetivo de desarrollar tareas de investigación. Se establecieron once Institutos
que funcionaron como centros de investigación científica y servicios técnicos
especializados. Algunas de las especialidades iniciales fueron Hematología,
Reumatología, Neumonología, Alergia, Gastroenterología, Endocrinología y
Anatomía Patológica. Durante esta etapa, se cumplieron tareas asociadas a la
investigación experimental y a la investigación clínica, sin desarrollo de
actividades asistenciales. En 1960 se incorporó el Centro Panamericano de
Zoonosis.

En 1968, atendiendo a estudios realizados por la Organización Panamericana

de la Salud, que determinó que el crecimiento demográfico del Partido de La
Matanza no estaba cubierto por cantidad suficiente de Centros Asistenciales,
se disolvieron los Institutos y se comenzó a organizar un Hospital General
Nacional de Agudos.

A partir del año 1971, se fue concretando una apertura progresiva del Hospital
a la Comunidad. Se autorizó la habilitación de 360 camas con una dotación de
personal de 1969 agentes y se amplió la estructura para constituir un Hospital
General de Agudos. En 1972 se inauguró como "Policlínico Profesor Alejandro
Posadas". Desde ese entonces, se fueron habilitando progresivamente los servicios de
Pediatría, Cirugía, Tocoginecología y Clínica Médica.

El 28 de marzo de 1976, durante la última dictadura militar, las Fuerzas Armadas

ingresaron al Hospital y detuvieron trabajadores que fueron trasladados a
Coordinación Federal y a los penales de Olmos y Devoto. Con la Dirección a cargo de
personal militar, se organizó un sistema de vigilancia que incluía la presencia de un
grupo, autodenominado SWAT, que se encargó de la represión dentro del Hospital e
instauró el Centro Clandestino de Detención, conocido como “El Chalet” en el predio.
Actualmente once trabajadores continúan detenidos-desaparecidos.

En septiembre de 1984, con la apertura democrática y como parte del proceso de

reconstrucción de las instituciones sociales, se designó un Interventor Médico. Desde
entonces, se sucedieron una serie de intervenciones de acuerdo a las diversas
gestiones ministeriales y momentos históricos del país.

Durante la década del ´90, el Hospital pierde su condición de Institución Nacional y

pasa a una administración compartida entre la Provincia de Buenos Aires y la Nación,

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generando una situación de incertidumbre y anomia, que perjudicó su óptimo
funcionamiento.

En el año 2007, el Hospital Profesor Alejandro Posadas, es nuevamente

nacionalizado, y pasa por ley nuevamente a la órbita del Gobierno Nacional, donde se
dispone su reformulación como Hospital de alta complejidad de referencia nacional
para la atención de pacientes agudos en todas las etapas de su vida.

https://www.argentina.gob.ar/salud/hospital-nacional-posadas/institucional

Alberto delboh, cuenta que realizo su residencia en el hospital y desde el año dos
mil seis comenzó a ejercer como jefe de residentes, pero luego por motivos
personales decidió incursionarse en el ámbito privado, en oncología y
cardiología, por aproximadamente tres años y luego retomo su puesto en el
hospital.

En el año dos mil diez, se formó como médico paliativo mediante una beca en
un posgrado, y posteriormente en el “Instituto Palium Latinoamérica Medicina
Paliativa, en la actualidad realiza diversos cursos en relación con la salud
mentar y cuestiones psicosociales.

Continúa explicándome que el departamento de cuidados paliativos, funciona

desde el mes de agosto del año dos mil doce en el hospital, es decir hace once
años, y desde el mes dos del año dos mil veinte, con el esfuerzo de muchas
personas, de las cuales algunas actualmente continúan en el hospital y otras
por diferentes motivos ya no. Se convirtió en una sección de la cual hoy
justamente Alberto es el jefe, el manifiesta que desde que es una sección
reconocida, funciona diferente, tienen más participación en algunas cuestiones
que antes no tenían, y el ser parte de esa estructura es fundamental.

Hospital Italiano sede Ubicada en Avenida Pres. Juan Domingo Perón 2231.
San Justo.

El Hospital Italiano de San Justo es un centro de alta complejidad, referente

en su zona de influencia que, de forma permanente, rediseña sus instalaciones

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e incorpora nuevos edificios y tecnologías para brindar más servicios y
comodidades a los pacientes.

Ubicado en una zona de gran influencia del conurbano bonaerense comenzó

sus actividades hace 100 años y, actualmente, se ha transformado en un
Hospital general donde se desarrollan actividades clínicas, quirúrgicas y de
diagnóstico, de internación y de atención a pacientes ambulatorios.

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Celeste Pacheco, médica que ejerce en el hospital Italiano sede San Justo,
recibida como medica en la UNR de Rosario y luego se especializo en clínica
médica, al cabo de un tiempo se mudó a Buenos Aires por asuntos personales,
tenía curiosidad por la medicina paliativa, veía la necesidad de ver que podía
hacer con estos pacientes, y en el año dos mil quince, consiguió entrar en una
beca en el hospital Italiano, era una especialización de dos años, con prácticas
dentro del hospital, y paralelamente con la formación teórica, dictada por el
“Instituto Palium Latinoamérica Medicina Paliativa”, En conjunto con la USAL
(Universidad Del Salvador). Desde ese entonces se encuentra ejerciendo en el
hospital, en dedicación casi exclusiva a medicina paliativa.

Por otro lado, data que hace aproximadamente veintitrés años, que el funciona
la sección de cuidados paliativos allí.

Retomando un poco al tema del rol que cumple el medico paliativo expondré
como hice con anterioridad algunas partes de las entrevistas, destacando
cuáles son sus tareas, también detallando de qué manera los pacientes
acceden a estos cuidados, que rol cumplen sus familiares o cuidadores en el
dispositivo, que sucede cuando los pacientes no cuentan con la posibilidad de
ser asistidos por alguna persona cercana, y si participan y de qué manera en la
organización del dispositivo. Desde estas preguntas, quisiera poder relacionar
las respuestas, con condiciones concretas de existencia, ya que estas

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determinan el desarrollo de los cuidados, dentro de lo que serían ambas
instituciones, como también con respecto a la red con la que pueda contar el
paciente para llevar a cabo el dispositivo. Las instituciones cuentan con
distintos recursos, y operan de formas diferentes, más allá de que la esencia de
los cuidados podría ser la misma, la dinámica y la forma operativa son distintas
por lo tanto, esas condiciones darán cuenta de diversos resultados, al igual que
contar o no con red de contención. Quiero resaltar el concepto de vínculos en
este caso, relacionándolo a esa red de cuidado, ya que estos son el sostén del
paciente en base a cómo esos vínculos estén conformados, se determinara la
calidad del cuidado, si esos vínculos son sanos, si hay una buena
comunicación, serán factores fundamentales, y con respecto a los
profesionales, en la red de trabajo interdisciplinaria también hay una cuestión
vincular, donde la comunicación es importante, y la horizontalidad para buscar
el bien estar del paciente, también nombrar, la adaptación activa del paciente y
su familia/cuidadores ante la enfardad, la adaptación activa en el paciente
permite que pueda tener lugar en la toma de decisiones dentro de esa etapa ,
para de esa forma fortalecer el desarrollo de su protagonismo; y en su entorno,
que también se puedan adquirir todas las herramientas posibles para cuidar,
acompañar y a su vez sostenerse ante la enfardad de esos
familiares/amigos/personas a su cuidado, creatividad por parte de los médicos
para evaluar posibles soluciones, y sus familias o redes junto con el paciente al
momento de afrontar estas enfermedades, y resiliencia, por parte de todos los
involucrados en intentar afrontar estas etapas de la vida desde este enfoque de
promoción de salud de manera integral. Vale aclarar que varios de estos
conceptos, tendrán protagonismo en la próxima parte del desarrollo, ya que
aplican también para ello.

Alberto delboh, me explica que en el hospital posadas, trabajan en el control de

síntomas, además de brindar apoyo emocional a los pacientes y a sus
familiares/acompañantes en las visitas médicas, me relata una experiencia con
un paciente que había atendido justo el día de la entrevista, este se había
presentado en la jornada del día anterior, y había asistido a la visita sin
acompañante y con una inquietud en particular, “temía morir de repente”, y no

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quería que lo internen, porque sentía que iba a ser la última vez que estaría
internado, Alberto lo escucha y tranquiliza, se piden distintas intervenciones y
aunque requería de internación, se decide no internarlo por petición del
paciente. El me hace la aclaración de que “de esa manera, se desarrolla la
autonomía del mismo, ya que la enfermedad irrumpe con el sentimiento de
omnipotencia diario que nos permite levantarnos, hacer y ser”. “La enfermedad
te muestra la muerte como próximo paso a dar”, me comunica que dentro de la
sección cuentan con protocolos de tratamientos no farmacológicos, que
acompañen y se complementen con los fármacos.

Como médico paliativo, también se encarga de poder transferirles

conocimientos, técnicas y herramientas a profesionales de otros servicios
(personal de la guardia, a los pisos de internación) para abordar a estos
pacientes, de echo aclara que trabajan muy interdisciplinariamente, “enfermería
tiene un gran aporte, trabajo social también, psicología, psiquiatría, le damos
mucho lugar a lo que el paciente tema que ocurra”

Con respecto a cómo los pacientes pueden acceder al dispositivo de cuidados,

estos se brindan de forma ambulatoria, dado que la sección dentro del hospital,
cuenta con pocos recursos, y la demanda es infinita por definición, muchos
pacientes de “Pami” van a atenderse allí y terminan colapsando porque no dan
abasto, la demanda supera su capacidad operativa. Cuando llega un paciente
con un turno para su consulta de primera vez, lo clasifican, utilizan tres colores
distintos para ello, verde (sin síntomas), amarillo (con síntomas leves), y rojo
(con dolor), y le brindan turno con más rapidez dependiendo de estos
parámetros para comenzar con el acompañamiento.

El rol de la familia en estas circunstancias es esencial, “la unidad de

tratamiento, se le llama unida de tratamiento al paciente y a la familia”, “ son
parte de lo que se trata, y sin familia no hay cuidados paliativos”, “ la familia es
el fármaco que no se receta ni se vende, no se puede comprar, si se tiene se
puede modular, si se puede, se puede dosificar, poca familia te da dolor,
mucha familia te intoxica”, en el caso de que no haya nadie, se recluta gente,
nadie puede suplir el rol de la familia, “a veces las personas vienen solas a las
consultas, y después empiezan a traer acompañarte”, pero son estos y estas

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quienes van a sostener la unidad. Luego me hace mención de unos espacios
llamados “hospice”, en los cuales voluntarios se ofrecen a cuidar pacientes en
estas instancias, sería una manera de poder asistirlos si no tienen familiares u
acompañantes.

Por otro lado, consultándole a Alberto sobre la participación del paciente, en la

organización del dispositivo, me indico que este si participa, esa acción se
llama: “Adecuación del Esfuerzo terapéutico”, (AET es una actuación
terapéutica proactiva que incluye añadir, modificar, no iniciar o retirar
tratamientos de acuerdo a los objetivos terapéuticos del momento evolutivo del
enfermo. y que hay dos instancias claves). Hay dos instancias: Ofrecer y elegir
ante una disposición de tipo médico, que consta de lo técnicamente posible y lo
éticamente correcto, es una combinación entre lo posible en esta institución, lo
justo y lo éticamente correcto y se decide a través del equipo también, tomando
en cuenta el costo-beneficio, algunas intervenciones pueden resultar ser fútiles,
entonces se le explica al paciente porque no conviene hacerlo, lo mismo en
caso contrario, si una intervención fuese positiva para el cuadro, de todos
modos se le explica a el paciente y decidirá si quiere avanzar o no en ello esa
sería la segunda instancia la de elegir, en ese momento ejerce su principio de
autonomía.

Celeste Pacheco, me describe el rol del médico paliativo, como algo que repiensan
todo el tiempo, como si fuera una auto reevaluación de lo que hacen, ya que
también los pacientes y sus familias se lo preguntan de forma constante, “hay
tanta subjetividad en lo que hacemos, y tanto impacto en lo subjetivo del otro
que hay que ser súper cuidadosos, una de las grandes características es esa,
el cuidado”, como dije con antelación, al describir los cuidados paliativos,
resalta que lo fundamental es que el paciente sienta que lo que le sucede es
importante, que el importa y alguien lo va a cuidar. Las tareas que ella realiza
en el servicio, son tareas asistenciales en la sala, sobre todo donde más
trabaja actualmente que es con los pacientes que están internados, durante el
periodo de su internación, ir ajustando todo lo posible, como objetivo principal
su confort físico, y después poder hablar de todas las otras cosas que el
paciente necesita, en función, de si se va a poder ir a la casa, que necesitara
en la casa, cuál va a ser su red de cuidado, esas serían las dos cuestiones más

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importantes, siempre teniendo en cuenta la parte emocional y espiritual del
paciente, en la medida que eso se pueda abordar, son las cuatro dimensiones
que uno evalúa y trata de estos pacientes (confort físico, red de cuidado,
cuestión emoción y espiritual). Además, busca hacer red con los profesionales
de otras áreas, comentando sobre el cuadro del paciente para rever las
medidas que se están tomando por ejemplo, poder hablar con la nutricionista,
para informar que quizá sería mejor dejar de exigir una dieta tan estricta en esa
etapa de la enfermedad, o con el kinesiólogo, si nota que el paciente ya
realmente padece el hecho de asistir, etcétera.

En el caso del hospital italiano, los pacientes pueden acceder a los cuidados,
de forma ambulatoria, o pueden también hacerlo como bien me decía Celeste,
internados, eso dependerá de varios factores que tendrán que ver con su
cuadro y también con su red de contención. Ella comenta que cuando hay
familia, porque a veces no hay… es muy importante, por eso su abordaje es
justamente la unidad de tratamiento, que implica la familia o a la red de
cuidados, ya que a medida que progresa la enfermedad el paciente va a ser
mucho más dependiente y va necesitar de una red de cuidado para que ese
cuidado sea optimo, poderlo llevar a cabo, y obviamente por el significado que
tenga para esa persona su familia y su entorno, muchas veces como se siente
el paciente en función de cómo se está sintiendo su familia viéndolo así, es
fundamental el lugar y la presencia de esa familia, y como uno como médica,
maneja la información, a veces con el paciente con ciertos tiempos y cuidados,
y también con la familia, siempre desde otros lugres, “estamos parados ante
esto”, como mucho más directo, para justamente poder ir optimizando ese
cuidado, ese siempre es el objetivo principal, si la familia no entiende donde
esta parada, y que es lo que necesita el paciente es difícil que lo cuiden
acorde, por eso les explicamos lo que uno espera, que sería lo acorde. En caso
de no contar con familia o cuidadores
como me comenta, que hay casos donde no hay disposición de parte de estos,
es decir que no cuente con una red efectiva de cuidado, se evalúa y se define
si puede ir a otro centro de cuidados, lo que se intenta es dar una respuesta en
base a los recursos que haya en ese momento. La doctora con respecto a la
participación de los pacientes en la organización del dispositivo, me contaba

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que ellos participan en tanto y cuento puedan y quiera, de las decisiones que
se van tomando, principalmente de continúan tratamientos, o no, cuando eso
es una opción, de aceptar tener más personas cuidándolos, según mayor
dependencia, el hecho de poder regresar a sus hogares, pero eso dependerá
mucho de cómo este plantado el paciente en grado de aceptación de su
condición, y así manifieste esta necesidad de participar y de decidir.

Para la última parte de este desarrollo, seguiré relatando lo que me han

compartido en las entrevistas, a través de algunas preguntas que realice,
buscando saber si dentro de los dispositivos hay programas, que trabajen con
el paciente, no solo desde tratar las cuestiones físicas, si no que acompañen al
paciente desde otro lugar, mediante la escucha, donde este pueda expresar lo
que siente, lo que piensa, a raíz de eso saber si cuentan con actividades para
ello. Al finalizar consulte a los profesionales, que es lo que les parece que
debería seguir funcionando igual con respecto a los dispositivos dentro de los
lugares donde trabajan, y que sienten que modificarían o agregar.

En último lugar expondré el resultado de las encuestas que realice a familiares

y personas que acompañaron y cuidaron alguna vez a alguien en instancias de
grave enfermedad, donde trate de cerciorar, si hubo acceso de aquellos
pacientes a cuidados paliativos, si se atendieron en ámbito público o privado, si
contaban con acceso a algún programa (charlas, actividades) y que resultados
tuvieron esos dispositivos para ellos.

Alberto delboh, Acá en el hospital, al brindar los cuidados paliativos de forma

ambulatoria, es muy difícil citar a los pacientes y sus acompañantes como para
hacer actividades fuera del horario de la consulta, porque sus acompañantes
(que son quienes los llevarían) no tiene tiempo por temas personales,
laborales, han probado en algún momento con arte terapia, y otros talleres,
pero no dio resultado por el motivo que nombre anteriormente, por ende
aprovechan el tiempo de la consulta, se trabaja mucho con educación en
consulta con la parte de enfermería, parte social. Luego contamos con
psicóloga, y tenemos reuniones familiares, con múltiples familias, con núcleos
familiares y reunión de duelo.

20
Con respecto a la escucha, dan cursos específicamente a los médicos y
ginecólogos para eso, para que lo abran ellos y no sea una instancia especial,
hay sentimientos, y pensamientos, que los dicen directamente en la consulta, y
no se debe postergar esa inquietud, porque es algo que surge en el momento.

El me comenta que les hace falta una trabajadora social, que tenga dedicación
exclusiva a ellos, también poder desarrollar herramientas, como por ejemplo
mayo conexión con hospice ( para poder derivar pacientes en caso de no
contar con red de cuidado) o porque no, tener uno dentro del hospital, o una
unidad de cuidados paliativos con más gente trabajando, y otra cuestión que le
parece importarte es que deben ser centro nacional de referencia, pero real,
hoy son un hospital hasta un tercer nivel de salud, es decir atienden desde una
faringitis, hasta un caso mucho más complejo; que cada uno se dedique a un
área específica y allí dedicarse a casos muy complejos, que requieran de alta
tecnología médica y psicosocial.

Celeste Pacheco, en el hospital Italiano, me cuenta, que ella más allá de ser
médica, está formada para trabajar la parte emocional también, y siempre se
trata de cubrir, a diferencia del hospital posadas, muchos quedan internados y
pasan por esa etapa hasta el último día allí. En el hospital central de capital,
hay dispositivos con mayor desarrollo para trabajar cuestiones emocionales y
espirituales, pero acá en la sede de San Justo, cuentan con la reciente llegada
de Paula, que es una psicóloga, y arte terapeuta, que trabaja sobre todo con
los pacientes internados, por ejemplo, Paula trabaja con un paciente, y si el
acompañante quiere, puede participar, es dinámico, además hay un taller que
se brinda para pacientes internados, o con cuidados ambulatorios, también lo
dicta Paula, pero ese es exclusivamente para pacientes, ante estos talleres hay
participación activa de parte de los pacientes y sus familias. También resalta
que, como herramienta principal de trabajo, el equipo utiliza la escucha todo el
tiempo y en todas las instancias, “es la herramienta principal de nuestro trabajo,
muchas veces es solo escuchar activamente”. Celeste me informa que recién
este año cuentan con enfermera propia, algo que era necesario, ya que es
fundamental para el control de síntomas, y detalles claves, “es bueno tener
nuestra enfermera propia, ya que puede responder lo más rápido posible a lo
que uno necesita, es todo un cambio positivo”, es un equipo que está en

21
crecimiento, también esto de haber adquirido una psicóloga, que además hace
arte terapia, cambia mucho la atención del paciente… no tenemos asistente
social propio de medicina paliativa, psiquiatra tampoco, y me cuenta que la
psicóloga que asiste (Paula) va de forma voluntaria a trabajar, lo que genera
que su aporte sea acotado, “es una pena porque hay mucho para trabajar
desde lo emocional, distinto seria si le pagaran un sueldo, podría hacer mucho
más, esas son las cosas que más faltan”, interactúan mucho con los asistentes
sociales del hospital o con los psiquiatras, pero no están formados como
médicos paliativos, y eso se nota al momento de trabajar, “ en paliativos, todo
lo que uno estudio lo tiene que adaptar” nuestro laburo también es mucho de
docencia dentro del equipo interdisciplinario, por ese mismo motivo.

El resultado de las veintidós encuestas realizadas a familiares o cuidadores de

personas en grave situación de enfermedad, fue el siguiente:

 El 50% accedió a los cuidados paliativos a través de hospitales públicos.

El 49.9% en clínicas privadas.

El 9,1% no accedió a cuidados paliativos.

 El 50% recibió los cuidados paliativos en los últimos tres años.

El 35% de tres a ocho años atrás.

El 10% hace más de ocho años.

 El 57,1% recibió los cuidados paliativos de forma ambulatoria.

El 14,3% recibieron esos cuidados estando internados.

El 28,6% los recibieron de forma ambulatoria e internados.

 El 76,2% cree que los cuidados paliativos le brindo herramientas

efectivas para el proceso de acompañamiento.

El 23,8% piensa que no le brindo herramientas efectivas.

 El 71,4% Cree que el dispositivo aporto herramientas positivas a la

persona que estaba a su cuidado.

22
El 28,6% no lo cree así.

 El 90,9% de los encuestados, responden que los pacientes a su

cuidado, no participo de ningún taller en este proceso.

El 9,1% si participo de algún taller.

 El 66,7% afirma que En el dispositivo contaban con un terapeuta que

aborde cuestiones emocionales del paciente.

El 33.3% no contaban con ello.

 El 90,9% de los familiares o acompañantes no participo de charlas

grupales o talleres.

El 9,1% si lo hizo.

Conclusiones
Teniendo en cuenta que la pregunta de mi trabajo es, ¿Existen dispositivos que
acompañen y promuevan el desarrollo de protagonismo de personas en grave
situación de enfermedad?, debo decir que a sabiendas de que estas son
enfermedades que van avanzando a su ritmo, y en el camino van teniendo
impacto en cuestiones físicas, como también así en lo emocional y espiritual,
entiendo que pueda ser complejo lograr ese desarrollo. A mí me tocó ver de
cerca esto que describo, por mi propia experiencia con una persona muy
cercana; Alberto y celeste en las entrevistas me hablaron de ello, de lo que
genera la falta de omnipotencia en los pacientes, el depender del otro, creo que
justamente para lograr el desarrollo del protagonismo, hay que poder trabajar
esos sentimientos a través de la escucha, al explicar lo dicho anteriormente y lo
que continua, me baso en el Ecro planteado por Enrique Pichon Riviere,
puntualmente aquí en adaptación activa a la realidad y crisis de sujeto.

He llegado a la conclusión, de que en los dispositivos existentes, si se intenta

desarrollar el protagonismo en el paciente, si bien, podrían hacerse más
intervenciones, a través de actividades, talleres, charlas, el diseño de los
cuidados paliativos con respecto al enfoque medico es específicamente para
que el paciente se sienta acompañado, escuchado, y dentro de lo posible
pueda tomar decisiones, para elevar su sensación autonomía, esto lo pude
vislumbrar en como ellos describen esta especialización, su rol para ello, las
tareas que realizan y demás.

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 Por lo que me comentaron los médicos, a través de lo que pueden charlar con
sus familiares o cuidadores, buscan capacitarlos para que el cuidado sea
acorde, acorde para el paciente, y también para ellos, puede que sea la
primera vez que estén atravesando una experiencia de ese tipo por lo tanto,
pueden no tener ningún tipo de conocimiento, lo que podría generar un mal
estar en esa nueva cotidianidad, al tener este contacto con los especialistas
pueden hacerse de herramientas para transitarlo. Me han hablado de charlas
sobre duelo, también me parece importante que cuenten con la posibilidad de
hablar sobre el duelo, quizá esos familiares o cuidadores, después de esa
etapa no tengan acceso a terapia, y es un espacio necesario, pienso que
dependiendo de cómo el paciente se encuentre frente a la enfermedad, podría
ser un alivio saber que sus seres queridos tendrán aunque sea esa contención,
es parte también de trabajar en cuestiones vinculares mediante la
comunicación.

Creo que para que la ley se pueda cumplir, faltan aún muchos avances en base
a recursos, por lo sondeado en estas dos instituciones, herramientas para
llevarla a cabo completamente como así lo indica el marco legal, con respecto
a la contención del área emocional y espiritual, aún faltan programas en ambos
espacios investigados, también personal capacitado, ya que al no contar casi
con profesionales que trabajen especialmente para las secciones, trabajan
interdisciplinariamente con médicos de otras áreas que muchas veces no están
especializados en paliativos, lo cual dificulta la fluidez de la organización de los
dispositivos, en este sentido hablamos de condiciones concretas de existencia,
al igual en el parrado que sigue.

En las instituciones, como bien expuse en el desarrollo, los dispositivos

funcionan de una forma similar, exceptuando que, en el hospital posadas, en la
sección de cuidados paliativos, no albergan pacientes en el área de
internación, ya que no hay lugar, no dan abasto con la demanda que hay, lo
cual dificulta la realización de actividades, talleres, solo organizan la jornada
anual por el día de los cuidados paliativos, que este año se festejó el 17/10. Por
esta deferencia también el dispositivo se estructura de otra manera (los colores
para medir síntomas y dar turno en base a eso). En el hospital posadas los
cuidados paliativos se dan únicamente de manera ambulatoria, y se trata de
abordar en esas consultas lo más que se pueda, en el Hospital Italiano, los
pacientes acceden de manera ambulatoria, pero la gran mayoría quedan
internados, eso permite, como me contaba celeste, que puedan realizar un
taller de arte terapia, y compartir con personas en su misma situación.

En ambas instituciones, el paciente cuenta con la misma propuesta de poder

ejercer la toma de decisión frente a situaciones a nivel médico, y se trabaja
mediante la escucha, lo que me parece como dije previamente, que es
importante para trabajar ese protagonismo, mediante la expresión de lo que
uno puede sentir, pensar, el hecho de sentirse importante para otra persona, se

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destaca también el trabajo de enfermería en el posadas, y en el Italiano la
presencia de una enfermera propia del servicio, pero también es un punto en
común, esa atención debe hacer sentir contenido al paciente, ya que dichos
profesionales de enfermería están orientados a este enfoque paliativo.

Ambos médicos, coinciden en la falta de personal propio de su servicio,

personas capacitadas en cuidados paliativos, que generaría una dinámica más
completa para la atención de los pacientes, es decir en ambas instituciones hay
falta de recursos.

En el resultado de las encuestas, se puede ver, que la gran mayoría de los

pacientes accedió a cuidados paliativos, a través de instituciones públicas, otra
fracción a clínicas privadas, y solo un porcentaje ni pudo acceder a estos, en la
gran mayoría los recibieron de forma ambulatoria, (lo cual tiene coherencia, si
muchos accedieron a través de ámbito público), también estas encuestan datan
que las herramientas brindadas fueron efectivas para el acompañamiento del
paciente , y también las que fueron específicamente para el paciente, más allá
de que en otra de las preguntas, el 70%, afirma que la persona a su cuidado,
no conto con un terapeuta, que específicamente trabaje en sus cuestiones
emocionales, al igual que ellos, tampoco accedieron a charlas grupales, ni
talleres. Estas personas, respondieron que estuvieron al cuidado de este tipo
de pacientes, en los últimos tres años, mientras que otra parte en los últimos 8
años o más.

Los cuidados paliativos, están en constante crecimiento, pues al ser un área

de personas en situaciones tan delicadas, sigue siendo hoy en día un poco
tabú, es algo de lo que pude hablar con celeste, mientras más se den a
conocer los cuidados paliativos, y se tome conciencia de la importancia y la
implicancia que estos tienen, más recursos van a surgir para ir sumando, así
como en la sede central del italiano donde los incursionan hace más tiempo, y
donde hay más herramientas a las cuales se puede acceder, eso mismo en el
posadas, al ser un hospital con tanta demanda es difícil pensar en formas de
que se pueda agrandar el servicio, al menos que como decía Alberto, puedan
construir un hospice dentro del predio, y allí si poder brindar una atención más
integradora.

Dicho esto pienso que desde el enfoque de promoción de salud, lo mejor es

que existan estos dispositivos, porque estas personas están aquí, ahora y
merecen atravesar esta etapa de la mejor manera posible, de una forma activa,
donde sentirse escuchados, donde sientan que importan, y hasta su ultimo día
expresarse y sentirse vivos.

Para concluir, mediante esta experiencia, estoy segura que la psicología social,
es totalmente pertinente frente a esta área, y contribuiría muchísimo, en la
mejora de los equipos interdisciplinarios de salud, para trabajar en su
comunicación, en su horizontalidad, y un mejor clima laboral frente a este

25
objetivo, también realizando talleres para los pacientes en forma grupal, solos y
con sus cuidadores.

Los interrogantes que se me ocurren después de realizar este trabajo, es, por
ejemplo:

¿Existen Tabúes para con los cuidados paliativos? ¿Cómo podríamos trabajar
en ellos?

Anexos
Diseño de entrevista:
Antes que nada, me presento, comienzo preguntando…

- ¿Cómo estás?

- ¿podrías presentarte brevemente, quisiera saber en qué rama de la medicina

te especializaste.

 ¿hace cuánto tiempo trabajar en el hospital?

 ¿hace cuánto te formaste como médico paliativo?

 ¿Cuál es el rol del médico paliativita?

 ¿Qué tareas realizas como tal?

 ¿trabajas en otro ámbito además del trabajar en el estado?

 Dentro de esta institución en el área de oncología, y específicamente en

pacientes internados o con atención ambulatoria, de entre los 40 y 60

26
 años, ¿hay algún tipo de programa o dispositivo que acompañe al
paciente más allá de sus cuidados médicos?

 ¿cómo pueden acceder los pacientes a este mismo?

 ¿qué rol cumplen sus familiares o acompañantes dentro del dispositivo?

 En el caso de que el paciente no contara con apoyo externo, es decir, no

tuviera familiares ni acompañantes, ¿habría forma de suplir esos roles
desde el equipo?

 ¿De qué forma el paciente participa en la organización, y desarrollo de

este?

 ¿Qué actividades se realizan más allá del tratamiento médico que brinda
el equipo de salud?

 ¿Existen dispositivos de escucha, donde el paciente pueda expresarse,

además de la asistencia psicológica?

 Como parte de este equipo interdisciplinario, ¿qué te parece que debería

permanecer y que sentís que debería cambiar, o mismo que se debería
gestionar, para que estos pacientes puedan atravesar este proceso de
enfermedad de una forma más humana, o más confortable? (puedo
pedir comparación con el ámbito privado).

27
Diseño encuesta:

28
29
30
31
Bibliografía:
Salud y enfermedad, cuando una familia se fractura (c.2020 New York Times
Company.)

Grupos Operativos Y Enfermedad Única (Desarrollo actualizado de la

introducción metodológica al correlato de los Dres. Pichon Riviere y Korob
Presentado en el Congreso Internacional de Psiquiatría, Madrid 1965)

Teoría De La Enfermedad Única De Pichon-Riviere (Roberto Chaisan Q.)

Clase de Vinculo Primer Año 08/09/21

Resiliencia y Subjetividad. (Rosa Alba Schroeder.)

La concepción del sujeto en el pensamiento de Enrique Pichon Riviere

Fundamentos de una psicología definida como social (Ana P. De Quiroga)

Aportes Pensamiento De George Mead al ECRO Pichoneano (1J Schelenberg

“Los fundadores de la psicología social” Alianza Editorial)

Elizabeth Kübler-ross Una mirada de amor. Testimonio de una vida y una

enseñanza. (Textos Extraídos De La Película De Stefan Haupt)

https://www.youtube.com/watch?v=RZAHIB1BOms

https://www.youtube.com/watch?v=LPalROu8K-k

https://www.youtube.com/watch?v=z0F3yUIL3mU

https://www.youtube.com/watch?v=YZRXn3m_QoA

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.

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