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TFG EspadasHervas, Ana
TFG EspadasHervas, Ana
TFG EspadasHervas, Ana
Cuid-arte.
aprende a vivir con la
enfermedad de
parkinson.
1
UNIVERSIDAD DE JAÉN.
GRADO EN ENFERMERÍA.
UNIVERSIDAD DE JAÉN.
CUID-ARTE.
APRENDE A VIVIR CON LA
ENFERMEDA DE
PARKINSON.
2
ÍNDICE
3
CUID-ARTE. APRENDE A VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON.
1.RESUMEN.
4
ABSTRACT
FACTUAL: The factual of this work is to bring Parkinson's disease to people who suffers this
and their caregivers. Parkinson, an increasingly widespread chronic and progressive
neurodegenerative disease in the society. Of which there is little reliable information that
can be used by people who have just been diagnosed with this disease, in order to know
what really happens to them as they will have to face.
RESULTS: Due to lack of time, we could not evaluate the effectiveness of this booklet in
people with Parkinson´s disease members of the Association Linares. Then we continue with
the study of this booklet in the same population.
CONCLUSIONS: It is necessary that these patients have enough knowledge to cope with the
daily challenge that this disease presents, but mostly so that they can improve their quality
of life which has been compromised by Parkinson's disease.
2.PALABRAS CLAVE
Guía / Guideline.
5
3.INTRODUCCIÓN
Una enfermedad que cada día está más en auge y con una incidencia de más de 10.000 personas al
año en España.
Actualmente no hemos encontrado manuales sobre Parkinson que puedan ser utilizados para acercar
e informar sobre esta enfermedad al paciente diagnosticado. Hemos encontrado documentos que
abordan distintos aspectos del Parkinson pero de manera individual. No he localizado ninguno otro
que englobe cómo tratar todos los aspectos afectados por esta enfermedad para así mejorar la
calidad de vida del paciente.
Hemos realizado una búsqueda bibliográfica en distintas bases de datos, en las cuales hemos
encontrado documentos que me han servido para la elaboración del cuadernillo ``Cuidarte. Aprende
a vivir con la enfermedad de Parkinson´´.
Las bases de datos han sido Pubmed, Cocrhane Plus, Cuiden y Google. También hemos utilizado dos
libros en formato papel 1 2 .
6
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica y en la que los síntomas van
empeorando con el paso del tiempo. La causa de la enfermedad del Parkinson es
desconocida aunque muchos investigadores creen que la enfermedad es consecuencia de
una combinación de susceptibilidad genética y exposición a uno o más factores ambientales
que desencadenan la enfermedad.
La enfermedad de Parkinson aparece cuando las neuronas de una determinada área del
cerebro conocida como sustancia negra, mueren o se dañan. Normalmente las neuronas de
esta área producen una sustancia química importante en el cerebro, la dopamina, que va a
actuar como mensajero químico responsable de trasmitir señales entre la sustancia negra y
la siguiente, la ‘estación de relevo´´ del cerebro, el cuerpo estriado, para producir
movimientos suaves y decididos. El deterioro del movimiento está producido por unos
patrones anormales de activación nerviosa dentro del cerebro causados por la pérdida de
dopamina.
Los estudios han demostrado que la mayoría de las personas con Parkinson han perdido
entre el 60 y 80 por ciento o más de las células productoras de dopamina de la sustancia
negra en el momento en el que aparecen los síntomas. 2
Varias mutaciones genéticas asociadas con la enfermedad han sido identificadas por
científicos, así como muchos más genes han sido ligados provisionalmente al trastorno.
Estudiar los genes responsables en los casos heredados de Parkinson puede ayudar a los
investigadores a comprender tanto los casos de Parkinson heredados como los esporádicos.
7
Los mismos genes y proteínas alterados en los casos hereditarios también pueden estar
alterados en los casos esporádicos por toxinas ambientales u otros factores. Los
investigadores también esperan que el descubrimiento de genes ayude a identificar nuevas
formas de tratar la enfermedad de Parkinson.
Aunque la genética tiene cada vez más importancia en la enfermedad del Parkinson, los
investigadores creen que las exposiciones ambientales aumentan el riesgo de una persona
de contraer la enfermedad. Incluso en los casos hereditarios, la exposición a toxinas u otros
factores ambientales puede influir cuando aparecen los síntomas o cómo evoluciona la
enfermedad. Los virus también pueden actuar como desencadenantes en el Parkinson. 3
Cada año se diagnostican alrededor de 10.000 casos nuevos de Parkinson en España, según
estimaciones realizadas por La Sociedad Española de Neurología (SEN). Actualmente la
enfermedad de Parkinson afecta en España a una cifra entre 120.000 y 150.000 personas
para las cuales no hay un tratamiento especifico para curar su enfermedad.
Esto puede ser debido a que muchas personas en las etapas tempranas de la enfermedad
suponen que los síntomas que experimentas son debidos al envejecimiento normal y no
buscan ayuda. Además el diagnostico puede ser a veces difícil e incierto ya que otras
enfermedades pueden causar algunos de los síntomas característicos de la Enfermedad de
Parkinson y no existe una prueba definitiva para la enfermedad.
La enfermedad de Parkinson afecta alrededor del 50 por ciento más a hombres que
mujeres, pero las razones de esta discrepancia no son claras. Aunque esta enfermedad
aparece en personas de todos los países del mundo, si es cierto que numerosos estudios han
demostrado una mayor incidencia en los países desarrollados, posiblemente la causa de esto
8
puede estar en una mayor presencia de tóxicos y pesticidas a los que están expuestos las
personas que viven en estos países.
Un factor claro de riesgo para la enfermedad es la edad. La edad de promedio de inicio es los
60 años, y la incidencia aumenta significativamente con la edad. En casos muy raros pueden
aparecer síntomas Parkinsonianos en personas antes de los 20 años. Esta enfermedad se
llama parkinsonismo juvenil. Esta enfermedad a menudo es hereditaria y a veces está ligada
con un gen mutado de parkina. 1
Los primeros en notar estos cambios en la persona con Parkinson, son los amigos y
familiares. Estos pueden notar que la cara de la persona con la enfermedad, carece de
expresión y animación (``carencia de expresión en la cara´´), así como que la persona no
mueve el brazo o la pierna de una forma normal. También pueden notar que la persona
parece lenta de manera inusual, rígida o inestable. En el momento del diagnostico, estos
síntomas son generalmente unilaterales, pero a medida que avanza la enfermedad, estos se
vuelven bilaterales. Además de los síntomas motores también hay manifestaciones
sensoriales, cognitivas y autonómicas.
Pero generalmente el síntoma que hace que las personas acudan en busca de ayuda médica,
es el temblor, que afecta a la mayoría de las personas con Parkinson a medida que
evoluciona la enfermedad y que afecta a la vida diaria de estas personas.
9
Las personas con Parkinson desarrollan a menudo la llamada marcha parkinsoniana, que se
caracteriza por una tendencia a inclinarse hacia delante, dando pasos pequeños y rápidos
como yéndose hacia delante y balanceo disminuido de los brazos. También pueden tener
dificultad para iniciar el movimiento (vacilación del inicio), así como detenerse súbitamente
al andar (congelación).
10
Bradicinesia: la bradicinesia o el retardo y pérdida del movimiento espontáneo y
automático, es particularmente frustrante debido a que puede hacer que las tareas simples
se vuelvan difíciles. Aparece en casi todas la personas con Parkinson, representando la
mayor causa de discapacidad. La bradicinesia se inicia típicamente de forma distal en las
extremidades superiores, se manifiesta por la disminución de la destreza manual de los
dedos. Estas personas tienen dificultad para realizar rápidamente movimientos rutinarios
como vestirse, atarse los zapatos, asearse, etc. A nivel de las extremidades inferiores, la
bradicinesia se manifiesta en estos pacientes con pasos cortos arrastrando los pies así como
también manifiestan sensación de inestabilidad al caminar; también pueden tener dificultad
para levantarse de una silla o girarse en la cama. A medida que la enfermedad progresa,
puede aparecer congelación de la marcha y festinación de la misma, esta última
caracterizada por la necesidad involuntaria de adoptar un ritmo de carrera para evitar la
caída hacia delante. La bradicinesia puede detectarse a través de 4 maniobras: a)
movimientos circulares de una mano sobre la otra, b) movimientos repetitivos de los dedos
de las manos, c) movimientos repetitivos del talón, y d) movimientos simultáneos de pinza
con los dedos índice y pulgar de una mano mientras con la otra se realizan círculos.66
Cambios emocionales: las personas con Parkinson pueden volverse miedosas e inseguras,
así como irritables o atípicamente pesimistas. Es posible que no quieran socializar.
11
Dificultad para tragar y masticar: esto ocurre en las etapas tardías de la enfermedad, donde
los músculos funcionan con menor eficiencia. Se pueden ocasionar ahogos o babeos ya que
los alimentos y la saliva se pueden acumular en la boca y en el fondo de la garganta.
Cambios en el habla: voz se vuelve muy suave o monótona, pueden vacilar antes de hablar,
arrastrar o repetir palabras, o hablar demasiado rápido.
Problemas para dormir: los pacientes con Parkinson pueden encontrarse con dificultad para
permanecer dormido por la noche, sueño intranquilo, pesadillas y sueños emotivos o
somnolencia.
Hipotensión ortostática: es una bajada súbita de la presión arterial que se produce cuando
una persona se pone de pie desde una posición acostada. Puede causar vahídos, mareos y en
caso extremos, pérdida del equilibrio o desmayo. En el Parkinson, este problema puede estar
producido por una pérdida de terminaciones nerviosas en el sistema nervioso simpático, que
controlar la frecuencia cardiaca y otras funciones automáticas del cuerpo.
12
Calambres musculares y distonía: los calambres musculares en el Parkinson están causados
por la rigidez y la falta de movimiento normal, estos se producen especialmente en las
piernas y dedos de los pies. En la enfermedad también puede estar presente la distonía,
contracciones musculares sostenidas que causan posiciones forzadas o retorcidas. La
distonía a menudo está causada por fluctuaciones en el nivel de dopamina.
Fatiga y pérdida de la energía: la fatiga puede estar asociada con depresión o trastornos del
sueño, pero también puede deberse al estrés muscular o al hecho de realizar demasiada
actividad cuando la persona se siente bien. La fatiga también puede estar relacionada con la
acinesia (los problemas para iniciar o realizar un movimiento).
13
fundamental hacer un diagnostico preciso en cuanto sea posible para que los pacientes
puedan recibir el tratamiento adecuado. 8
14
4.7 ¿Cómo se trata la enfermedad?:
Actualmente no existe cura para la enfermedad, pero existen unos tratamientos que alivian
los síntomas.
La Levodopa reduce de manera exitosa los temblores y otros síntomas que se presentan en
etapas tempranas de la enfermedad para llevar una vida relativamente normal. Aunque no
todos los síntomas responden de igual manera al tratamiento. Para la bradicinesia y rigidez
va muy bien, sin embargo, los problemas con el equilibrio y otros síntomas no motores
pueden no aliviarse en absoluto. Una dieta rica en proteínas puede interferir en la absorción
de la Levodopa, por eso los médicos recomiendan restringir su consumo en los pacientes
tratados con Levodopa. 11
15
La Levodopa puede tener efectos secundarios, los más comunes son náuseas, vómitos, baja
presión arterial e inquietud. El medicamento también puede ocasionar somnolencia o inicio
súbito del sueño. A veces el uso prolongado del medicamento causa alucinaciones y psicosis.
La combinación con la Carbidopa reduce las náuseas y vómitos, lo cual aumenta la eficacia
de una dosis menor. Sin embargo las personas que toman grandes dosis de Levodopa por un
periodo prolongado de tiempo generalmente desarrollan discinesias, o movimientos
involuntarios como los tics, retorcimientos y contorsiones. Por este motivo se debe
encontrar un equilibrio tolerable entre los beneficios del medicamento y sus efectos
secundarios. Como ya hemos dicho, el uso prolongado de la Levodopa produce discinesias,
por este motivo los médicos comienzan con otros medicamentos que aumentan la dopamina
en los pacientes más jóvenes con Parkinson y cambian a levodopa únicamente cuando esos
medicamentos se vuelven ineficaces. 10
16
-Inhibidores de la MAO-B: estos medicamentos actúan inhibiendo la enzima
monoaminooxidasa B, o MAO-B, que descompone la dopamina en el cerebro. Los
inhibidores de la MAO-B hacen que la dopamina se acumule en las células nerviosas
supervivientes y reducen los síntomas de enfermedad de Parkinson. La Selegilina es un
inhibidor de la MAO-B muy usado para tratar el Parkinson, numerosos estudios han
demostrado que este inhibidor puede retrasar la necesidad de terapia con Levodopa hasta
por un año o más. Parece ser que la Selegilina combinada con la Levodopa, aumenta y
prolonga la respuesta a la Levodopa, reduciendo de esta manera las fluctuaciones de la
disipación. 1 11
-Antisicóticos atípicos: son utilizados siempre y cuando una reducción o suspensión de los
medicamentos utilizados para el Parkinson no alivie las alucinaciones, delirios y otros
síntomas psicóticos. Los antisicóticos son Clozapina y Quetiapina. 12
4.7.2 Cirugía: la cirugía actualmente solo se utiliza en aquellas personas en las que el
tratamiento médico ya no es suficiente.
17
Palidotomía y Talamotomía
Sin embargo estos dos procedimientos han sido sustituidos por la estimulación cerebral ya
que no implica destrucción de tejido cerebral. 11
13
La estimulación cerebral profunda se usa principalmente para estimular una de tres regiones
cerebrales: el núcleo subtalámico, el globo pálido o el tálamo. Dependiendo de la zona que
se estimule, se controlan unos determinados síntomas u otros. La estimulación del globo
pálido o del núcleo subtalámico (el objetivo más común), puede reducir el temblor, la
bradicinesia y la rigidez. Sin embargo la estimulación del tálamo es principalmente útil para
reducir el temblor. La estimulación cerebral profunda generalmente reduce la necesidad de
Levodopa y otros medicamentos disminuyendo así las discinesias y aliviando las
fluctuaciones ``on-off´´. Sin embargo este dispositivo no es útil para los problemas del habla
``congelación´´, postura, equilibrio, ansiedad, depresión o demencia.
Este tipo de dispositivos debe llevar un control médico constante para ajustar la
estimulación y supervisar la reducción de los medicamentos. La batería para el generador de
18
pulsos debe cambiarse quirúrgicamente cada 3 a 5 años. La estimulación cerebral profunda
no evita que la enfermedad evolucione pero si controla mejor los síntomas que la
medicación.
Dieta: en este momento no existen vitaminas, minerales u otros nutrientes específicos que
tengan valor terapéutico en el Parkinson. Actualmente se está investigando si la cafeína, los
antioxidantes y otros factores dietéticos tienen efectos beneficiosos para prevenir el
Parkinson. Una dieta sana y normal es la más adecuada para promover el bienestar general
de las personas con Parkinson. Una dieta ricas en fibra y beber líquidos en abundancia
previene el estreñimiento.
19
Otras terapias complementarias como el yoga, masajes, tai chi 15, acupuntura o hipnosis
ayudan a mejorar la actividad muscular.
5. MATERIAL Y MÉTODO.
1. Introducción.
2. ¿Qué es la enfermedad de Parkinson?
3. Manifestaciones principales de la enfermedad y otros síntomas.
4. Tratamiento de la enfermedad.
4.1 Tratamiento farmacológico.
4.1.1 Levodopa.
4.1.2 Agonistas de la Dopamina.
4.1.3 Inhibidores de la MAO-B.
4.1.4 Inhibidores de la COMT.
4.1.5 Amantadina.
4.1.6 Anticolinérgicos.
4.2 Cirugía.
4.2.1 Palidotomía y Talamotomía
20
4.2.2 Estimulación cerebral profunda.
4.3 Terapias de apoyo y complementarias.
5. ¿Qué podemos hacer?
5.1 Respiración.
5.1.1 Recomendaciones.
5.1.2 Ejercicio del 1 al 5.
5.2 Alimentación.
5.3 Eliminación.
5.4 Actividad-movimiento.
5.4.1 Ejercicio del 1 al 15.
5.5 Reposo-Sueño.
5.6 Higiene y protección de la piel.
5.7 Comunicación.
5.7.1 Recomendaciones sobre la relajación de la musculatura.
5.7.2 Ejercicio del 1 al 4.
5.7.3 Recomendaciones sobre las cuerdas vocales.
5.7.4 Ejercicio del 1 al 10.
5.7.5 Músculos de la fonación.
5.7.6 Ejercicio del 1 al 11.
5.8. Relaciones y autoestima.
5.8.1 Parkinson y vida sexual.
5.8.1.1 Problemas en el hombre.
5.8.1.2 Problemas en la mujer.
5.8.1.3 ¿Qué hacer si aparecen estos problemas?
5.8.1.3.1 Comunicación en la pareja y sexualidad.
5.8.1.3.2 La vida sexual es parte de nuestras
necesidades básicas.
5.8.1.3.3 El momento adecuado para mantener
relaciones sexuales.
5.8.1.3.4 Diferentes formas de vivir tu sexualidad.
5.8.1.3.5 Hacer el amor sin penetración.
6. Al Cuidador.
21
6. RESULTADOS.
Tras la realización del manual, este ha sido entregado a un grupo de socios de la Asociación
de Parkinson de Linares. La entrega se realizó en formato papel y en formato individual.
Debido al poco tiempo trascurrido no nos ha dado tiempo de conocer los resultados
obtenidos, ya que para ello necesitamos un mes aproximadamente para que les dé tiempo a
todos a leérselo. Este manual también fue entregado a cuidadores de personas con
Parkinson que están en la asociación. La entrega de estos manuales se realizó el día 15 de
mayo del 2015.
7. DISCUSIÓN
El principal problema con el que nos hemos encontrado ha sido que gran parte del colectivo
que forma parte de la asociación de Parkinson de Linares no sabe leer o es incapaz de
hacerlo, por lo que la muestra de nuestro estudio se ha tenido que ver reducida a 30
personas.
Debido a la falta de tiempo como ya hemos referido antes, hemos decidido seguir con el
estudio para ver la efectividad del manual en este colectivo. Se les ha realizado un
cuestionario de conocimientos proporcionado por la asociación de Parkinson antes de la
entrega del manual y se le realizará el mismo cuestionario tras la lectura de este, así
comprobaremos si nuestro manual es útil o no, así como si sus conocimientos se han
incrementado considerablemente.
22
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28
CUID-ARTE.
APRENDE A VIVIR
CON LA
ENFERMEDAD DE
PARKINSON.
2
5.8.1.3.1 Comunicación en la pareja y sexualidad.
5.8.1.3.2 La vida sexual es parte de nuestras
necesidades básicas.
5.8.1.3.3 El momento adecuado para mantener
relaciones sexuales.
5.8.1.3.4 Diferentes formas de vivir tu sexualidad.
5.8.1.3.5 Hacer el amor sin penetración.
6. Al Cuidador. Pág. 35
3
CUID – ARTE.
APRENDE A VIVIR CON LA ENFERMEDAD
PARKINSON.
Debes saber qué es la Enfermedad de Parkinson y con qué síntomas te vas a encontrar. Es
esencial que conozcas cómo avanza la enfermedad, qué efectos secundarios de la medicación
puedes padecer y qué significa realmente vivir con una enfermedad neurológica crónica. Ya
que cuando te hablan de la enfermedad de Parkinson, normalmente tu mente
involuntariamente te ofrece la imagen de una persona mayor con temblor en la mano. Sin
embargo, ni la enfermedad de Parkinson afecta solo a personas mayores, ni es solo temblor.
Debes saber que tu enfermedad altera la vida pero no la pone en riesgo. No es una
enfermedad mortal.
4
encontrarte que pierdes la pista de una palabra o un pensamiento, también puedes notarte
cansado, irritable o deprimido sin ninguna razón aparente. Los amigos y familiares van a ser los
primeros en notar estos síntomas al principio. También pueden notar que tu cara pierde
expresión y animación, (``la cara carece de expresión´´), o que mueves de manera anormal un
brazo o una pierna, así como pueden notarte que estás rígido, inestable o inusualmente lento,
todos estos síntomas son característicos de la primera etapa en la que generalmente no sabrás
que tienes Parkinson y buscarás ayuda médica.
Te vas a encontrar a veces con dificultad para iniciar el movimiento (vacilación del inicio), o
puedes detenerte súbitamente al caminar (congelación). A menudo desarrollarás una marcha
(característica, llamada marcha parkinsoniana), que comprende una tendencia a inclinarte
hacia delante, dando pasos pequeños y apresurados como apurándote hacia delante.
Los síntomas de la enfermedad comienzan generalmente en un lado del cuerpo, sin embargo a
medida que la enfermedad avanza, te va a afectar a ambos lados.
Pero debes tener en cuenta que la enfermedad de Parkinson no afecta de la misma manera a
todas las personas, la velocidad de evolución es diferente en cada persona.
Temblor: puedes notar temblor en las manos, este temblor puede parecer a veces como si
estuvieras ``rodando píldoras´´ con el dedo índice y pulgar, aunque a veces el temblor no
empieza en las manos, sino que empieza en primero en un pie o mandíbula. Estos temblores
van a ser más obvios cuando tus manos están en reposo o cuando te encuentres bajo una
situación de estrés. Pero no siempre vas a tener temblor, este desaparece durante el sueño o
mejora con el movimiento intencionado.
Rigidez: puedes encontrarte con problemas para girarte, darte la vuelta en la cama o
levantarte de una silla, esto es debido a que los músculos permanecen tensos y contraídos. Y
por esto también puedes sentir debilidad, rigidez e incluso dolor.
Otros síntomas: estos síntomas no tienen por qué aparecerte, pero se dan con frecuencia en
las personas diagnosticadas.
Problemas en la comunicación: los más comunes son dificultades en la expresión del rostro y
en el lenguaje corporal, esto puede conllevar malentendidos con la gente ya que vas a tener
dificultad para exteriorizar tus sentimientos.
5
Es posible que tengas trastornos del sueño, como dificultad para que permanezcas dormido o
que tengas somnolencia diurna. La depresión y la ansiedad también son síntomas que pueden
aparecer en esta enfermedad y que puedes sufrir.
Puedes encontrarte con fatiga, asociada a los problemas de sueño y la depresión. También
puedes presentar dificultad para tragar y masticar,( esto puede ocurrir en las fases tardías de
la enfermedad). Problemas urinarios o de estreñimiento, esto puede estar causado por la
medicación que usas para tratar la enfermedad o por el funcionamiento incorrecto del sistema
autónomo que regula tu musculo liso de la vejiga como consecuencia de la enfermedad. Otro
de los síntomas que te puede aparecer aunque no en todas las personas, es la demencia u
otros problemas cognitivos, problemas de la memoria y pensamiento lento, esto generalmente
suele aparecer en la fase tardía de la enfermedad.
Debido a la rigidez y la falta de movimiento normal, es posible que puedas sentir calambres
musculares especialmente en las piernas y dedos de los pies y contracciones involuntarias de
los músculos (distonía), esto puedes aliviarlo o reducirlo yendo al médico para que ajuste los
medicamentos. El dolor debido a las posturas anormales y a la rigidez o incluso a la
compresión de las raíces nerviosas relacionadas con la distonía, también es uno de los
síntomas de la enfermedad. Para este tipo de dolor puedes utilizar medicamentos
dopaminérgicos, opiáceos, antidepresivos y otros tipos de medicamentos, que te los recetará
tu médico de cabecera. Y por último la disfunción sexual, que si eres varón, a menudo te
puede causar disfunción eréctil debido a los efectos de la enfermedad sobre las señales del
cerebro o a una mala circulación. La medicación también influye en el deseo sexual, en ambos
sexos, por eso podrías tenerlo disminuido.
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Para controlar estas complicaciones existen otros fármacos, algunos de los cuales puedes
utilizar al principio de la enfermedad con el objetivo de retrasar el uso de la levodopa debido a
sus efectos secundarios. Aunque en algún momento, precisarás de su uso.
Cirugía:
La cirugía es usada en las personas con enfermedad avanzada en las que la terapia
medicamentosa ya no es suficiente.
Palidotomía y Talamotomía
Consiste en destruir selectivamente una parte del cerebro. La palidotomia puede mejorar los
síntomas de rigidez, temblor y bradicinesia. También se cree que puede mejorar la marcha y el
equilibrio. La talamotomía se utiliza principalmente para reducir el temblor.
7
Una ventaja con respecto a la palidotomía y talamotomía, es que este dispositivo puede
apagarse usando un dispositivo manual siempre que quieras. Las baterías de este generador
deben cambiarse quirúrgicamente cada tres o cinco años.
Pero debes tener en cuenta que las terapias complementarias son eso, terapias
complementarias y en ningún caso deben sustituir al tratamiento tradicional con
medicamentos.
1. Respiración.
Es posible que tengas problemas para respirar o notes que las respiraciones son superficiales
(respiraciones en las que solo se eleva el pecho). Es muy importante que respires bien y tengas
una buena ventilación.
Recomendaciones:
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Para mejorar la respiración puedes:
Ejercicio 1:
Segunda parte: una vez te hayas familiarizado con este ejercicio, vas a ir aumentando
los tiempos de inspiración y expiración, de la siguiente manera:
Ejercicio 2:
Te vas a colocar en la colchoneta tumbado de lado y vas a poner una mano a la altura de las
últimas costillas. Debes notar que cuando respiras se hincha costalmente.
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Ejercicio 3:
Ahora colócate en la colchoneta boca abajo y pon las manos a la altura de los riñones con las
palmas de las manos hacia abajo. Debes notar la sensación de la inspiración y la espiración.
Respira suavemente.
Estos ejercicios los harás primero tumbado, después de pie y finalmente sentado.
Ejercicio 4:
Con este ejercicio tratarás de demostrar que has aprendido a controlar el aire. Para realizar
este ejercicio necesitarás una vela encendida a cierta distancia, a la que soplarás pero sin llegar
a apagarla. Debes soplar muy suavemente y de manera continuada.
Progresivamente irás soplando la vela con más fuerza, hasta que la llama se incline totalmente,
pero siempre sin apagarla. Por último soplarás la vela hasta apagarla a diferentes distancias,
cada vez mayores.
Ejercicio 5:
Vas a emitir un sonido /s/ el máximo tiempo que puedas, como si estuvieras pidiendo silencio.
Recuerda que no debes quedarte sin aire, siempre debes dejar algo de reserva, ya que si
acabas con todo el aire, la voz se emitirá de forma muy apretada y tendrás sensación de
ahogo. Por este motivo, cuando notes que queda poco aire, volverás a llenar los pulmones de
aire suavemente, a través de la nariz.
También puedes encontrarte con la presencia de ruidos respiratorios y/o secreciones. Estas
secreciones van a dificultarte la respiración y van a hacer que tengas un mayor cansancio.
Si con la tos no es suficiente para expulsar los mocos, puedes ir al centro de salud para
que las aspiren si lo necesitas.
Mantendrás una postura sentada o semisentada, de esta manera será más fácil que
respires y expulses las secreciones.
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2. Alimentación
La alimentación y lo relacionado con ella, van a ser unos de los aspectos más afectados y con
mayor incidencia. Por lo que es importante que tengas conocimientos en este aspecto.
Debido a esta enfermedad vas a presentar más tensión facial y corporal lo que limita tu
expresión, así como trastornos en la deglución que te van a ocasionar dificultad para tragar y
masticar. Estos problemas son más comunes en las fases tardías de la enfermedad. Para
mejorar estos aspectos puedes:
Tomar alimentos con consistencia de papilla ya que son más fáciles de tragar que los
alimentos cortados finos o picados.
Un sorbo de agua fría te puede ayudar a tragar mejor, porque estimula el reflejo de la
deglución.
Cuando mastiques, debes hacerlo con fuerza y mover la comida con la lengua.
Es muy importante que no pongas el siguiente bocado en la boca sin antes haber
tragado el bocado anterior. Así evitarás el exceso de comida en la boca.
Date masajes en los músculos de la cara y cuello antes de las comidas. Si tu no puedes
solo, pídeselo a alguien.
Evita hablar mientras comes, sobre todo si presentas tos continua al comer.
Como consecuencia de estos problemas para tragar y masticar te puedes encontrar con que te
encuentras deshidratado o has perdido peso. La deshidratación la notarás en que la piel está
11
seca y al cogerte un pellizco en el dorso de la mano, la piel no te vuelve a su sitio. Para ello
puedes:
Hablar con la enfermera si ves que has perdido excesivo peso para que te ponga una
dieta hipercalórica.
Es importante que hagas cinco comidas al día. De esta manera evitarás hacer comidas
copiosas.
Puedes espesar los líquidos si es necesario, esto puedes hacerlo con espesantes que
venden en las farmacias.
Llevarás un control de peso semanal. Te pesarás el mismo día todas las semanas y
sobre la misma hora y con la misma ropa, puede hacerlo en ropa interior. Por ejemplo,
todos los sábados cuando te levantes.
Otros consejos generales relacionados con la alimentación y que puedes poner en práctica
son:
Los platos ricos en proteínas animales como son las carnes, debes tomártelas a las
horas en las que la medicación esté más lejana, por ejemplo en la cena, ya que la
medicación la tomas por la mañana.
Puedes utilizar copas y platos con diseño que te van a permitir sostenerlos más
fácilmente. Estos utensilios están adaptados para hacer más fácil su uso. Los puedes
encontrar en las ortopedias.
Los cubiertos han de pesar poco, ya que son más fáciles de manejar.
12
Si tienes dificultad para llevarte el vaso a la boca y ves que se
te derrama el líquido, puedes utilizar una pajita flexible para
beber.
También puedes notar que debido al Parkinson tienes una acumulación excesiva de saliva,
para evitarlo puedes:
Hacer un esfuerzo consciente para tragar la saliva a menudo. Nuestro cuidador puede
recordárnoslo de vez en cuando.
Intentarás poner la cabeza en una posición alta, así se facilitarás que la colección de
saliva se trague automáticamente.
3. Eliminación
El estreñimiento es un problema muy común en las personas con Parkinson y con lo que te vas
a encontrar seguramente. Esto puede ser debido a que comes poca fibra o a que bebes poca
agua. La medicación usada para tratar el Parkinson también suele provocar estreñimiento. No
es necesario que defeques diariamente, es suficiente con que lo hagas cada dos o tres días
como mucho, aunque mejor si lo haces a diario. Para mejorar el estreñimiento puedes:
Añadir salvado a la dieta, así como fruta y cereales. El salvado lo puedes encontrar en
los supermercados y se lo puedes añadir a los yogurts o tomarlos como cereales.
También puedes tomar pan integral o frutas que lleven bastante fibra como las
naranjas.
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Evitarás usar frecuentemente enemas.
Los supositorios de glicerina o los pequeños enemas te pueden ser de gran ayuda pero
siempre que no te acostumbres a ellos para ir diariamente al baño, debes usarlos en
casos puntuales en los que ni con la dieta ni bebiendo bastante agua, has conseguido ir
al baño.
Procura tener un momento del día establecido con tiempo suficiente para hacer tus
necesidades. Es bueno que te acostumbres a ir todos los días sobre la misma hora al
baño.
Es posible que tengas pérdidas de orina, ya que los músculos de la vejiga pierden fuerza. No
existe ningún medicamento que las evite, pero lo que sí puedes hacer es:
Establece un horario para hacer pipí. Es decir, ir al baño cada dos horas aunque no
tengas gana. De esa manera mantendrás la vejiga vacía.
Aprende a identificar signos de infección del tracto urinario. Estos síntomas suelen ser,
escozor al orinar, frecuentes micciones y en poca cantidad, dolor abdominal…
Retirarás los obstáculos que dificulten el acceso al baño, ya que muchas de estas
pérdidas de orina son porque no te da tiempo a llegar al WC.
4. Actividad- movimiento.
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Apretar el codo de la extremidad afectada contra el lado para estabilizar la parte
superior del brazo. Efectuar el movimiento lo más rápidamente posible con la mano.
La dificultad para caminar también es algo con lo que te vas a encontrar en la enfermedad de
Parkinson. Para superar el bloqueo:
Debes pararte, apoyar los talones sin inclinarte hacia atrás y comenzar a balancearte
sin moverse de sitio, hasta que estés listo para continuar.
El uso del bastón invertido puede ser de gran ayuda para superar los bloqueos.
Consiste en añadir un apéndice de plástico rígido, mejor de color llamativo, en la base
del bastón (suele encontrarse en la mayoría de las ferreterías). La manera de usarlo:
cuando se presente el bloqueo, debes tratar de dar un paso por encima del apéndice y
después de éste, los pasos subsiguientes.
Ante el bloqueo también puedes realizar un paso militar (un, dos, un, dos…), o intentar
saltar por encima de un pié de tu acompañante, o un palo en el suelo…
La festinación también es algo muy habitual en el Parkinson, que consiste en dar pasos cortos,
rápidos y confusos. Para evitarla:
Debes dejar de andar cuando arrastres los pies. Con los talones firmes en el suelo,
separa los pies entre sí, unos 20 cm para mejorar la estabilidad, y cuando des un paso,
apoya primero el talón en el suelo y luego los dedos.
Si vas acompañado, este debe caminar al lado, y no delante ni detrás, ya que podrías
perder el equilibrio.
Para girar: no gires nunca sobre un pié o cruces las piernas. Camina describiendo un
semicírculo con los pies ligeramente separados entre sí.
Ejercicio 1:
Coloca varias colchonetas o una alfombra grande para caminar descalzo sobre ella. Camina por
encima, apoyando correctamente las plantas de los pies. Practica las siguientes marchas,
repítelas varias veces:
15
• Camina sigilosamente, como si fueras un ladrón que va a robar y no
quieres que se oigan tus pasos (apoyando toda la planta del pie).
• Pisa fuerte caminando como los soldados o militares.
• Pisa como si estuvieras machacando uvas para hacer vino.
• Haz de corredor, pero a cámara lenta (marcha atlética).
• Por último camina normalmente como si estuvieras paseando por un
jardín.
Para ejercitar la marcha puede ser útil marcar una distancia de 6 a 10 metros lineales,
señalando las líneas de salida y llegada. Irás contando el número de pasos desde el
principio al final. Es recomendable contar en voz alta.
Intentarás andar la misma distancia con menos pasos y más largos. El movimiento del
brazo tiene que ser opuesto al de la pierna, es decir, el brazo derecho se mueve con la
pierna izquierda y viceversa. Los brazos los balancearás libremente al caminar.
Sensibilizar y estimular la planta del pie te ayudará a mejorar el equilibrio. Aquí tienes
una serie de ejercicios para ponerlos en práctica:
Ejercicio 2:
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Ejercicio 3:
Intenta coger con los dedos de los pies un trapo, primero hazlo con un pie y después con el
otro. De esta manera conseguirás trabajar la extensión de los dedos de los pies.
Ejercicio 4:
Relaja las rodillas y la pelvis antes de comenzar a caminar, estos te ayudará a mejorar
el equilibrio. Para ellos sigue estos sencillos ejercicios:
Ejercicio 5:
Coloca las manos en la cintura y muévela suavemente de un lado hacia el otro. Primero al lado
derecho y después al lado izquierdo.
Ejercicio 6:
Sigue con las manos en la cintura, pero esta vez mueve la cintura hacia delante y hacia atrás.
Ejercicio 7:
Y finalmente con las manos en la cintura, mueve toda la pelvis haciendo un movimiento
circular de toda la cintura, primero hacia un sentido y después hacia el otro. Hay un sentido de
giro que te va a costar más que el otro. Cuando ya domines el ejercicio irás alternando el
sentido de giro y con más rapidez.
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Ejercicio 8:
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Después, debes moverte de manera que el lado del cuerpo más fuerte se sitúe cerca
del punto donde apoyarte.
Dobla la rodilla del lado más fuerte poniendo el pié plano al suelo.
Se pueden seguir los mismos pasos descritos aunque tengas una persona para
ayudarte, para que ésta no tenga que efectuar todo el esfuerzo.
Ejercicio 9.
Ejercicio 10.
19
Ejercicio 11.
Ejercicio 12.
Ejercicio 13.
Ponte de pie y coge por los extremos una toalla doblada. Sube un
brazo llevándolo hacia atrás y doblando el codo. Deja que la toalla
cuelgue por la espalda. El extremo inferior de la toalla cógelo con
la otra mano. El ejercicio va a consistir en ir estirando el brazo de
arriba y flexionando el de abajo y viceversa (consiste en simular el
hecho de secarte la espalda). Repite este ejercicio cambiando los
brazos de posición, primero el derecho arriba y después el
izquierdo arriba.
Ejercicio 14.
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Ejercicio 15.
5. Reposo-sueño.
Los trastornos del sueño son muy comunes en la enfermedad de Parkinson. Puedes tener
dificultad para coger el primer sueño o que tengas un sueño muy fragmentado en la noche, es
decir, que te despiertes muchas veces por la noche o te despiertas muy temprano y no te
vuelves a dormir. También puedes tener pesadillas muy reales o incluso gritos nocturnos. La
somnolencia diurna también es habitual en la enfermedad de Parkinson.
Hacer ejercicio en la medida de lo posible en las primeras horas del día. Evita hacer
ejercicio fuerte dos horas antes de acostarte.
Evitar dormir durante el día, es decir, evita las siestas y si lo haces, que no sea más de
una hora.
Crea un ambiente agradable para dormir, es muy fácil conseguirlo, sólo tienes que
evitar los ruidos y mantener la habitación a una temperatura intermedia, bien
ventilada y a oscuras, si esto último no es posible, puedes recurrir al uso del antifaz.
Establece una hora de dormir y acostarte a la misma hora todos los días, esto puede
ayudar a tu reloj interno, proporcionando señales regulares, de esta manera se mejora
tu ciclo sueño-vigilia. Esto te debería ayudar a que concilies el sueño más rápido y
reduzcas el número de despertares nocturnos.
Trata de evitar los pensamientos o discusiones sobre temas que te causan ansiedad,
ira y frustración antes de acostarte. Mañana podrás hacer algo al respecto, así que
aprovecha para dormir.
21
Es bueno que establezcas una rutina relajante para ayudar a indicar a tu cuerpo que el
sueño vendrá pronto. Puedes darte un baño todas las noches, tomarte un vaso
pequeño de leche caliente, cepillarte los dientes o tomar un ligero aperitivo. Esto
ayudará a conciliar el sueño y evitará que te levantes por la noche a causa del
hambreo inquietud.
El temblor te va a producir muchas dificultades para llevar a cabo las actividades de auto-
cuidado, como el simple hecho de vestirte o asearte. Aquí tienes algunos consejos que te
ayudaran a hacer más fácil estas actividades.
Es conveniente tener una silla o taburete con el asiento elevado para el aseo delante
del lavabo para mantener una buena postura.
Es muy importante que seques bien los pliegues de la piel (axilas, ingles, barriga,
debajo del pecho…), evitando la humedad.
22
En los pacientes con Parkinson puede haber una sequedad notable en la piel, en la que
podrás ver cómo está escamada y áspera. Protegerás y cuidarás la piel con crema
hidratante, extremando el cuidado de la piel en las zonas con prominencias óseas.
El afeitado puede suponer todo un desafío para hacerlo sólo, pero si aún estás
capacitado, es recomendable utilizar maquinillas eléctricas, a no ser que tengas un
marcapasos. Si el temblor es muy marcado, es mejor que pidas ayuda y sea algún
familiar el que te afeite, para así evitar cortes.
Si el temblor te dificulta cepillarte los dientes, puedes utilizar un cepillo con el mango
cubierto de goma espuma, esto facilitará que puedas cogerlo mejor.
Intentarás realizar tú solo todas las actividades de higiene que seas capaz, pedirás
ayuda cuando sea necesario. De esta manera te sentirás mejor.
23
brazos por encima de la cabeza y, finalmente pasa la cabeza por el cuello de la camisa
o jersey.
Es preferible que utilices ropa sin botones, por ejemplo jerséis o faldas con cintura
elástica.
Los zapatos deben tener la suela de goma, antideslizante y preferiblemente con velcro.
Los cordones pueden crear dificultades. También es muy importante que sea un
calzado cómodo y que te quede bien sujeto al pie. Tipo mocasín.
Para calzarte, le puede ser de ayuda utilizar un calzador de mango largo para que no
tengas que agacharte y un banquillo para ponerte las medias o los calcetines.
Es preferible que te vistas sentado, de esta manera evitarás perder el equilibrio y caer.
7. Comunicación.
Mira a la persona con la que estés hablando, siempre que sea posible. Será mucho mas
fácil para los dos mantener la conversación.
Tómate todo el tiempo que tú consideres necesario para organizar los pensamientos y
planear lo que se va a decir.
Compórtate como si con la persona con la que estás hablando fuese sorda y tuviera
que leerte los labios.
24
Aprender a relajar la musculatura que interviene en la fonación. Si relajas y eliminas la
tensión de la musculatura que envuelve la laringe, te ayudará a tener una voz menos
forzada y a favorecer el movimiento de las cuerdas vocales. Te propongo unos
sencillos ejercicios:
Recomendaciones:
Ejercicio 1:
Ejercicio 2:
Gira la cabeza hacia el lado derecho, mantenla durante dos segundos, vuelve la cabeza a la
posición normal y gírala ahora hacia el lado izquierdo, mantenla dos segundos antes de volver
a la posición normal. Repítelo unas 10 veces.
25
Ejercicio 3:
Ejercicio 4:
Baja la cabeza suavemente acercándola al pecho y deja todo el peso sobre ella. Ahora súbela
lentamente para evitar marearte, hasta llegar a la posición normal, a continuación échala para
atrás para mantenerla estirada. Durante el ejercicio es importante que mantengas los hombros
relajados. Repite el ejercicio 10 veces.
Recomendaciones:
Ejercicio 1:
Después pasa a decir palabras sin emitir voz, del mismo modo que con
las vocales.
Ejercicio 2:
26
Ejercicio 3:
Toma aire y cuenta del 1 hasta el número que puedas sin volver a tomar aire. No dejes que los
pulmones se vacíen del todo, para cuando notes que ya no puedes más.
Ejercicio 4:
Ejercicio 5:
Cuenta tomando aire cada vez un número más allá, hasta llegar al
número que puedas. Hazlo de esta manera:
Ejercicio 6:
Ahora vas a decir los días de la semana de la misma forma que has hecho los ejercicios
anteriores de los números. Vas a intentar decir todos los días de la semana sin tomar aire, con
una inspiración (sin llegar a apurar de todo el aire ya que podrías marearte).
Ejercicio 7:
Vas a repetir todos los días de la semana durante 5 veces sin parar, tomarás aire al inicio de
cada semana.
Ejercicio 8:
Ejercicio 9:
Emite el sonido /m/ variando el volumen. Es decir emite el sonido alternando flojo y fuerte,
una /m/ floja, una /m/ fuerte, una /m/ floja, una /m/ fuerte…así sucesivamente.
Ejercicio 10: Partiendo de la /m/, vas a emitir las vocales subiendo el volumen de la voz. Lo
harás así:
MaaaaaaaaAAAAAAA
MeeeeeeeEEEEEEEEE
MiiiiiiiiiiiiiiiiiIIIIIIIIIIIIIIII
MoooooooOOOOOO
MuuuuuuuuuUUUUUU
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Aunque todos estos ejercicios te parezcan una tontura, es recomendable que los realices para
aumentar la capacidad de tus cuerda vocales y mejores tu comunicación, te va a costar menos
trabajo hablar.
Así como trabajar las cuerdas vocales, también es muy importante trabajar los músculos que
intervienen en la fonación (emisión de sonidos, es decir, hablar). Esta serie de ejercicios a
parte de trabajar los músculos de la fonación también te van a servir para trabajar los
músculos de la cara que relajarán la expresión facial y te ayudaran a disminuir el
enmascaramiento característico del Parkinson.
Ejercicio 1:
Saca un poco la lengua y muévela de un lado a otro tocando las comisuras de los labios.
Ejercicio 2:
Ejercicio 3:
Ejercicio 4:
Mueve la lengua hacia arriba y hacia abajo pero esta vez sin sacar la lengua, con la boca
cerrada.
Ejercicio 5:
Ahora abre y cierra la boca con la máxima amplitud que puedas. Es decir, abre la boca todo lo
que puedas. Al cerrarla, no dejes que los dientes se toquen, tan sólo sella los labios.
Ejercicio 6:
Ejercicio 7:
Ejercicio 8:
Ejercicio 9:
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Ejercicio 10:
Deja los labios relajados e intenta hacer el ruido que hace una motocicleta. Sopla los labios.
Ejercicio 11:
Realiza el mismo ejercicio que el anterior pero esta vez con la lengua
fuera. Haz las populares ``pedorretas´´.
8. Relaciones y autoestima.
Cambias tu forma de ser. Vivir el día a día con una enfermedad crónica no es fácil. Los
sentimientos de impotencia y negación van a estar presentes cuando la enfermedad es
diagnosticada. Vas a tender a aislarte y a refugiarte tras un muro que tú mismo creas y que te
va a alejar de tú familia. Son lo mejor que tienes, debes apoyarte en ellos, ya que van a ser los
que más te van a poder ayudar y con los que vas a llevar el peso de la enfermedad.
El Parkinson es una enfermedad que te va a afectar a la Autoestima, ya que como bien sabes,
esta enfermedad va a afectar a distintas áreas de tu vida, provocando cambios que inciden
tanto en ti, que padeces la enfermedad como a quienes te rodean.
Debido a la enfermedad de Parkinson puedes comenzar a necesitar ayuda para realizar las
tareas de autocuidado como son ducharte o vestirte. Puede que seas menos eficiente en tu
trabajo y esto en ocasiones puede derivar que te veas obligado a abandonarlo. La dificultad
para desplazarte o el hecho de sentirte incómodo en situaciones sociales, puede hacer que te
aísles. El área económica también puede verse afectada ya que puedes encontrarse en una
situación en la que tienes mayores gastos por la enfermedad y/o menos ingresos.
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Otro aspecto importante que se puede ver modificado es la relación de pareja ya que puede
ser necesario que tengas que asumir nuevas y diferentes tareas dentro del hogar y en la vida
en pareja, para adecuarte a los cambios que conlleva la enfermedad. La sexualidad dentro de
la pareja se puede ver afectada debido a los cambios físicos producidos por la enfermedad,
cambios relacionados en cómo te ves y en tu estado de ánimo.
``cada vez que voy a comprar, la gente me mira. Prefiero quedarme en casa.´´
``creen que estoy tonto/a, porque me cuesta hablar y a veces yo también me siento así
porque se me olvidan las cosas.´´
Los cambios que se producen en cada área en el desarrollo de la vida diaria, unidos a los
cambios físicos, hacen que la Autoestima se vea afectada de manera importante. Por ello es
importante que las personas con Parkinson consideren las siguientes tareas:
Infórmate en general sobre el Parkinson, conoce cuales son los síntomas, cómo avanza
la enfermedad y qué es con lo que te vas a ir encontrando. Puedes pedirle información
a tu médico, rehabilitador, lee material en internet de páginas oficiales o infórmate
con cuadernillos como este. Es bueno también que tengas contacto con la asociación
de Parkinson más cercana. Hablar con gente que padece tu misma enfermedad te va a
ayudar a sentirte entendido, compartiendo vivencias y experiencias.
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Permítete vivir las emociones que tengas acerca de la enfermedad y el impacto en tu
vida. A esto se le llama ``Duelo de la enfermedad´´ en donde al principio vivirás la
pérdida de la salud física con tristeza, luego negarás la enfermedad y no querrás
reconocer la realidad, experimentarás sentimiento de rabia, hasta que finalmente
aceptarás la enfermedad como algo que ya pasa a formar parte de tu vida. Este
proceso es algo normal que todas personas viven cuando se enfrentan a situaciones
dolorosas. Comparte tus emociones con tus seres queridos y escúchalos, ya que ellos
también están viviendo contigo este proceso y también lo pasan mal.
Hay ciertas actividades de la vida diaria que vas a tener que adaptar, pero no te
agobies por ello, puedes seguir siendo independiente y llevar una vida normal dentro
de lo que cabe.
No te aísles y pierdas el contacto con tus amigos, vecinos o comunidad. Tienes una
enfermedad crónica, ¡no una enfermedad contagiosa!, sigue relacionándote con ellos,
de esta manera se vive mejor el cambio producido por la enfermedad y los familiares
pueden encontrar apoyo necesario al igual que tu.
Busca actividades que sean importantes y placenteras para ti, donde puedas sentirte
realizado y pleno como ser humano. Busca nuevas actividades si tu nueva situación no
te permite realizar las que antes solías hacer. Actividades que se adecuen a tus
limitaciones.
Parkinson y vida sexual. Un aspecto del que apenas hablas por pudor, es un tema tabú y a
veces no preguntas por vergüenza.
La sexualidad y la vida sexual activa es parte importante de la salud física y mental de toda
persona. Cuando una persona es diagnosticada de Parkinson como tú, la vida sexual al
igual que otros aspectos como son el bienestar físico y mental, se ven afectadas. Los
medicamentos, los síntomas físicos de la enfermedad, el estado de salud mental y el
ambiente que te rodea, van a incidir de un modo u otro en tu sexualidad.
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La percepción que tienes de ti mismo y de la otra persona es muy importante para el acto
sexual. El sentirse deseado puede verse afectado por algunos síntomas de la enfermedad
asociados a la apariencia física, tales como al expresión facial disminuida, cambios en el
olor del cuerpo, dificultades para tragar, sudoración excesiva o cara grasosa. La presencia
de síntomas motores como van a ser la rigidez, los temblores, la lentitud y la falta de
energía también pueden afectar el interés y deseo sexual que tienes. Hay que destacar
también que los estados depresivos y la fatiga también puede afectarte tanto a ti que
padeces la enfermedad como a tu pareja.
Disfunción eréctil: incapacidad para alcanzar o mantener una erección bastante firme
para realizar la penetración.
Problemas en la mujer:
Vaginismo: contracción involuntaria de los músculos que rodean la vagina que van a
impedir al penetración, provocando dolor.
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para mantener una relación en la cual el respeto, el compañerismo, el amor y la ternura,
puedan ser vividos libremente.
No tengas vergüenza a decir cuáles son tus miedos o ideas que te atormentan y que
van a cambiar tu comportamiento en relación a tu pareja (``tengo miedo que me
cambies por otra ahora que estoy enferma´´, ``quizás ya no me quieras porque soy un
cargo´´).
No puedes dejarla de lado ni avergonzarte por hablar de ella. Habla con tu pareja y encuentra
la forma que más os satisface a ambos.
La intimidad no es siempre sinónimo de estimulación genital. Para todas las parejas no tiene el
mismo peso en la relación mantener relaciones sexuales. Hay muchas parejas que no necesitan
sexo. Acariciarle, hacerle un masaje a tu pareja o incluso cogerla de las mano también es parte
de nuestra vida sexual.
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Es importante que busques el momento adecuado para mantener relaciones
sexuales.
Aprovecha los momentos del día en los que te sientas mejor y en los que probablemente
tendrás mayor deseo sexual. La intimidad que antes encontrabas por la noche, ahora tal vez
tengas que buscarla por la mañana. Id alternando quien inicia para tener la relación sexual.
Experimenta cosas nuevas, toma la enfermedad como una oportunidad para experimentar.
Todo lo que hagas, con el acuerdo de ambos, estará bien. La masturbación solitaria o
acompañado es algo natural, no te avergüences de ello.
Algunos cambios son propios de la edad y no por ello debemos atribuírselos al Parkinson.
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Todos estos consejos los puedes poner en práctica, no vas a perder nada por hacerlo. Y te va a
servir para tener una mayor confianza con tu pareja, esa confianza que por la enfermedad has
podido perder.
AL CUIDADOR:
Los familiares y cuidadores de las personas con Parkinson cuando hablen con estos deben
saber:
Es muy importante que mantengas la mirada con la persona que tiene Parkinson.
Da señales de compresión, es decir, que entendemos lo que nos dice (si, ummm…).
Dar todo el tiempo necesario para que se exprese, sin meter prisa.
Anima al paciente a que diga frase por frase y palabra por palabra si tiene dificultad
para decirlo todo seguido.
Repite cada palabra o frase después de él. De esta manera nos aseguramos haber
entendido bien el mensaje.
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