Discapacidad Intelectual y Neurociencia
Discapacidad Intelectual y Neurociencia
Discapacidad Intelectual y Neurociencia
OPININ
Discapacidad intelectual y
Neurociencia
Jess Flrez
J. FLREZ , doctor en Medicina y en Farmacologa, es neurocientfico, Asesor de la Fundacin Sndrome de Down de
Cantabria.
Correo-e: florezj@unican.es
EN RESUMEN I Ante el peligro de que la neurociencia sea vista y cuestionada como nueva herramienta al servicio
del poder para marginar ms sutilmente a la discapacidad intelectual, el autor analiza una reciente publicacin de
Altermark que parece acusar a la neurociencia de deslizarse en esa direccin. El artculo expone los fines, mtodos
y logros de la moderna neurociencia en el mbito de la discapacidad intelectual, y defiende su extraordinaria
aportacin a la sociedad en general y a las personas con dicha condicin en particular.
ABSTRACT I In Altermarks view, modern neuroscience research may be underpinned by a discursive division between normal and pathological,
thus enhancing the biopolitical power in the field of developmental disabilities. The author disclaims this opinion. He explains the aims, methods and
achievements of neuroscience, which are contributing to a new age in the attention and care of individuals with mental disability.
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es indiscutible. Una vez requeridos, lo natural es que los neurocientficos dispongan de su meto-
dologa y utilicen sus herramientas tcnicas para analizar y desvelar lo que ocurre en los cerebros.
Como las tcnicas son muy diversas y los resultados de cada estudio acotan una visin parcial de la
problemtica, son necesarias reflexiones interpretativas que integren las distintas visiones desde
la perspectiva de la estructura, la gentica, la biologa molecular, la fisiologa, la neuroqumica, la
psicologa y dems neurodisciplinas, con el fin de ofrecer una interpretacin cualificada de lo que
est ocurriendo; interpretacin que nunca es definitiva sino que queda abierta a nuevos hallazgos.
Recientemente le en la base de datos que bimensualmente publica Canal Down21 (www.down21.
org) el siguiente ttulo de un artculo: La ideologa de la neurociencia y la discapacidad intelectual, cmo re-
constituir la alteracin del cerebro (The ideology of neuroscience and intellectual disability: reconsti-
tuting the disordered brain), publicado por Niklas Altermark de la Universidad de Lund (Suecia),
en la revista Disability & Society (2014; 29:9, 1460-1472). Me falt tiempo para acudir a la bibliote-
ca virtual y bajrmelo. Se trataba de un tema que daba en la diana de mi inquietud intelectual, como
padre y como neurocientfico.
Su lectura me impact porque est escrito sobre la neurociencia desde la ribera de la visin social
de la discapacidad. Era la primera vez que lea una valoracin de estos profesionales sobre lo que
hacemos los neurocientficos, y cmo interpretan lo que conseguimos y mostramos. Enseguida su
lectura me suscit el deseo del debate. El artculo es muy largo como para publicarlo aqu ntegro,
por lo que voy a mostrar, traducidos, prrafos muy extensos para no sacar de contexto sus princi-
pales afirmaciones y opiniones. Tras l expondr mis propias reflexiones.
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de la discapacidad intelectual (v. Holland 2008; de Vries y Oliver, 2009; Acharya y Msall
2011; Holland 2013, dAbrera et al. 2013). Esta actitud acaparadora de la neurociencia pue-
de verse como algo que conecta con las demandas por parte de la comunidad investiga-
dora de la discapacidad en favor de de una prctica-basada-en-la-evidencia y en favor de
hallazgos cientficos que informen y promuevan la investigacin cientfica social as como
la prctica social (v. Holland 2008; Townsend 2011; Cohen y Brown 2012, Timmons 2013).
A la luz de estos hechos, defiendo que la neurociencia de la discapacidad intelectual est
lejos de no ser problemtica. ...A pesar de las pretensiones generales de los neurocientfi-
cos de que ha cambiado significativamente el modo en que el cerebro es entendido (v. Edel-
man 2011; Mountcastle 2001; Changeux 2004), propongo que la neurociencia de la disca-
pacidad intelectual constituye la continuacin de contemplar a los diagnosticados con esta
condicin como definidos por naturaleza por aquello de lo que carecen. La neurociencia de
la discapacidad intelectual est sustentada por esa presunta divisin entre lo normal y lo
patolgico. La ciencia no ha de verse como elemento generador de conocimiento neutro
que pueda aplicarse de forma no problemtica. Conforme asistimos a un nmero crecien-
te de proyectos de investigacin y de publicaciones sobre la organizacin neuronal de las
personas rotuladas con la discapacidad intelectual, los intereses ideolgicos implicados
en diferenciar entre normal y desordenado estn destinados a presionar, y necesitan un
escrutinio crtico.
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Neurobiologa e ideologa
Esencialmente, la neurociencia es una ciencia que traza correlaciones entre los estados
mentales y los resultados de la actividad cerebral obtenidos mediante mediciones tecno-
lgicas. Esta tecnologa ha permitido a los neurocientficos ver cmo funciona el cerebro
en tiempo real y disear correlaciones entre la actividad cerebral y las emociones expe-
rimentadas subjetivamente. Estos exmenes guardan relacin con la ambicin suprema
de la neurociencia: explicar nuestra mente en referencia con la materialidad de nuestros
cerebros (Mountcastle 2001, 1; Edelman 2001). El bloque central de construccin en la
descripcin neurocientfica del funcionamiento cerebral es la comprensin de las clulas
del cerebro, las llamadas neuronas, y sus patrones de organizacin. El cerebro es descri-
to como un ensamblaje inmensamente complejo de neuronas, conectadas unas con otras
mediante vas estables aunque cambiantes, produciendo con ello nuestro pensamiento,
nuestro sentimiento y nuestra conducta (Mountcastle 2001). Las neuronas, junto con sus
clulas de apoyo llamadas glia, componen el sistema nervioso; billones y billones de clu-
las conectadas mediante trillones de vas de enlace (Solms y Turnbull 2002, 8-10). Lo que
ha hecho la neurociencia durante las tres ltimas dcadas es el modo en que se comprende
este sistema (v. Changeux y Edelman 2001).
Actualmente, la neurociencia describe ms bien al cerebro como un sistema dinmico y
desfragmentado que trabaja mediante interrelaciones que se forman entre distintos sitios
del cerebro. En oposicin a las ideas sobre el cerebro como una unidad estable con un con-
junto ms o menos dotado de caractersticas, ha surgido la plasticidad como la propuesta
general sobre cmo el cerebro funciona mediante procesos de reorganizacin (Mountcast-
le 2001, 7). Plasticidad cerebral significa que las neuronas, mediante varios y diferentes
procesos, son capaces de dar forma, captar forma y por tanto transformar el cerebro; por
ejemplo, reemplazando a las neuronas que mueren con otras nuevas que sirven a nuevas
funciones, o reconectando las neuronas de nuevas maneras (Malabou 2008, 17-19). Un di-
logo continuo con nuestra impresiones sensoriales informa este proceso, lo que significa
que nuestras experiencias son inscritas de manera efectiva en la organizacin neuronal.
De este modo, en lugar de ser el artefacto descrito en la metfora de la computadora, el
cerebro plstico es un proceso en movimiento que integra el contexto en sus patrones de
organizacin (Edelman 2001, 38-39). Con esto no se sugiere que las posibilidades de la
plasticidad cerebral no tienen lmites o que los trastornos cognitivos, por ejemplo, pueden
ser remediados de forma completa mediante la reorganizacin plstica. Pero se est impli-
cando a la imagen del cerebro como unidad fija y predeterminada que domina o doma al
mundo externo que se le ofrece.
Cmo, entonces, puede la neurociencia ser abordada como un campo de la bio-poltica?
Urla y Terry (1995), entre otros, han argumentado que localizar la desviacin en la biologa
del cuerpo ha funcionado histricamente como una herramienta poderosa para anclar las
desigualdades y la opresin en algo que est ms all de la poltica, ya que estas injusticias,
se dice, son naturales.
Uno de los medios ms poderosos por los que las normas se expresan en procesos que
ataen al cuerpo y al cerebro es la divisin entre lo que se considera constitucin biofsica
normal y lo que se considera que est enfermo, desviado, alterado. Utilizar un lenguaje de
patologa o trastorno se basa siempre en la premisa de un juicio previo de que la cons-
titucin biofsica en cuestin resulta normativamente indeseable. A su vez, los conceptos
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emanados de la patologa son importantes para los regmenes bio-polticos ya que definen
las situaciones o condiciones a las que la sociedad debe responder y, por tanto, sugieren
cmo deben ser designadas esas situaciones. Los conceptos derivados de la patologa son
a menudo muy razonables, como resulta evidente al considerar enfermedades como el cn-
cer, la gripe o el reumatismo. Pero eso no significa que sean apolticas y no normativas (v.
Cangguilhem 1978). Sin embargo, si se consideran los casos en los que la conducta y el
funcionamiento mental son la base del diagnstico como es el caso de la discapacidad
intelectual el concepto derivado de la patologa es ms problemtico, ya que las normas
sobre cmo debe uno comportarse y cmo debe funcionar la mente de cada uno se convier-
ten esencialmente en el fundamento del diagnstico.
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cerebros normales (v. Troca-Marn et al 2012, 268-270; Pavlowsky et al. 2012), tambin la
cognicin, as como la capacidad de resolver los test de CI, de personas con estos sndro-
mes estn hasta un cierto punto sometidas a procesos de aprendizaje y son contingentes
con el ambiente. Por tanto, aunque no sin lmites, la cognicin de las personas con discapa-
cidad intelectual se caracteriza por su neuroplasticidad, lo que significa que sus cerebros se
desarrollan mediante relaciones con el medio ambiente en el que se encuentran situadas.
En cambio, si la discapacidad intelectual es vista como atada a ciertas peculiaridades
etiolgicas, la capacidad plstica queda fuera de la vista; naces y mueres con el sndrome
de Down, por ejemplo, independiente del desarrollo de tu cerebro. Esta es la perspectiva
que domina las publicaciones neurocientficas sobre discapacidad intelectual, en las que
la categora de discapacidad intelectual es por lo general sealada en el ttulo, abstracta
e incluida en las palabras clave, mientras que la investigacin actual se preocupa de un es-
trecho conjunto de sndromes definidos etiolgicamente. De esta manera, la neurociencia
de la discapacidad intelectual est examinando principalmente y de forma biofsica con-
diciones como el sndrome de Down, sndrome de Rett y sndrome X-frgil (v. Choi et al.,
2011; Levenga y Williemsen 2012), mientras que alega describir la categora general de la
discapacidad intelectual. Mediante su discurso, este es un proceso en el que la categora
predominante de discapacidad intelectual queda igualada con las caractersticas etiolgi-
cas definidas biofsicamente, que de modo silencioso son asumidas como constitutivas de
la patologa. El implcito escaln discursivo aqu tomado, y en mucha de la literatura clnica
de manera ms general, que asciende desde relativos criterios clasificatorios a condicio-
nes etiolgicas estticas, es significativo puesto que marca al individuo con un rtulo del
que no se puede escapar. La presuncin de que detrs de la discapacidad intelectual existe
siempre una explicacin biofsica, incluso en casos en los que no se conoce la etiologa,
reconceptualiza la condicin: de ser una medida de la desviacin estadstica y conductual a
ser un rasgo biofsico de los individuos diagnosticados.
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Nota de la Direccin. Quien desee disponer del trabajo completo (en ingls) y de su bibliografa citada
en este resumen puede solicitarlo a la direccin de la revista.
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Mi respuesta
LA CONDICIN HUMANA
Es necesario, en primer lugar, definir y delimitar nuestro concepto sobre la condicin humana,
como base para comprender nuestras ms ntimas convicciones. Todo ser humano engendrado
queda inscrito y embebido en la familia humana, y queda marcado inapelablemente por sus atri-
butos y esencias, firmes e invariables, no supeditados a la contingencia. Algunos de estos atributos
poseen alto significado y contenido, por ejemplo la dignidad. Otros conllevan riesgo, por ejemplo
la fragilidad. La fragilidad humana es consustancial a la vida, por eso la vida humana toda ella y
la de todos los seres ha de ser contemplada como vida en precario, vida urgida por las necesida-
des y apremiante de apoyos.
Es la propia biologa humana, el modo en que se desenvuelve y expresa, la que explica, por un
lado, su diversidad y, por otro, su vulnerabilidad. Es decir, diversidad y fragilidad son las dos caras
de una misma moneda (Flrez, 2012). La diversidad significa que existen en la especie humana
mltiples posibilidades: de hablar o no hablar, de razonar mejor o peor o incluso de no razonar,
de tener mayor o menor capacidad para hacer esto o lo otro. El lenguaje, el razonamiento, la risa,
la autoconciencia definen al ser humano como especie, cualidades o dimensiones que han sido
lentamente generadas en el devenir evolutivo. Pero es en el devenir evolutivo, por su misma esen-
cia biolgica, en donde se ha ido desarrollando la diversidad y la diferencia como dimensiones
ineludibles de la especie, de tal modo que aunque un individuo carezca total o parcialmente de
dichas cualidades , sigue siendo miembro intrnsecamente constituyente de la familia humana. Al
individuo lo define la biologa heredada, con sus aciertos y sus fracasos, incluso si esos fracasos
significan la devaluacin de las cualidades que, genricamente, dotan a la especie humana de su
especial grandeza. Hasta el punto de que, para algunos, la primera nota que define a la especie hu-
mana es la vulnerabilidad: el ser humano es una estructura indigente, precaria en s misma; vive en
el mbito de la insuficiencia, la fragilidad, la menesterosidad. Si la vulnerabilidad es consustancial
a la naturaleza humana, la vulnerabilidad nunca puede convertirse en elemento o fuente o excusa
de marginacin, de discriminacin o de muerte de los seres humanos (Amor Pan, 2010).
El milagro de la diversidad emerge, en parte, del hecho de que la meiosis asigna a cada gameto, y
en consecuencia, a cada uno de nosotros, una dosis exacta de ADN cuya secuencia de nucletidos
es original e irrepetible. Lo verdaderamente grande de la diversidad no es simplemente esa diversi-
dad molecular: lo es el hecho de que cada uno es capaz de hacer del universo y de todo lo que ste
contiene una versin propia, indita, inimitable, una interpretacin que slo l puede ejecutar en
su propio, personal y diferente registro. Y ello, con independencia del grado de autoconciencia que
sea capaz de mostrar. He ah la razn biolgica de la libertad de un ser humano. En tanto en cuanto
la discapacidad y la dependencia son elementos constitutivos y esenciales de la biologa humana,
y esta biologa es sustrato material de la libertad, se hace preciso analizar y valorar en cada caso
en qu grado la discapacidad puede limitar el desarrollo de la libertad de quien la posee, y en qu
grado su derecho a la libertad choca o se confronta con la libertad de quienes le rodean.
Es un derecho humano fundamental el derecho a tener defectos, tambin defectos genticos,
porque el error forma parte de nuestra esencia biolgica. El acontecimiento que de alguna manera
afecta a un individuo atae a toda la especie. Por eso resulta altamente artificioso clasificar a las
personas en no discapacitadas y discapacitadas. Los cuidados y los recursos que la humanidad va
imaginando y elaborando han de ser, pues, repartidos y atribuidos de manera automtica a cada
uno en funcin de sus necesidades. Tener que luchar por, reivindicar, trabajar por... es in-
congruente, in-humano, un elemento de distraccin al servicio de mentes dominantes que desean
marcar un paso que, a la postre, resultar desviado. Es como si un ser humano tuviese que reivin-
dicar la cuota de oxgeno que necesita para respirar.
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Pensemos, por otra parte, que el ser con discapacidad no es un ser estancado. Su vida fluye y se
enriquece cuando afronta los retos acordes con sus posibilidades reales y los apoyos necesarios.
He aqu la nueva dimensin que debe conformar cualquier accin personal o social que hayamos
de ejecutar en su beneficio: la conviccin de que las limitaciones de una persona son meros acci-
dentes, que no restan un pice a su dignidad humana. Como tales accidentes, estas limitaciones
pueden y deben ser corregidas, aunque slo sea parcialmente, o pueden ser compensadas median-
te el enriquecimiento de otras cualidades, o pueden ser simplemente evitadas.
Hemos de defender con empeo el derecho humano y universal a vivir con defectos sin ser mo-
lestado o discriminado por ello. Necesitamos crecer en tolerancia hacia la diversidad y hacia la
minusvala biolgica. Una tolerancia que en el futuro ser tan esencial para la sociedad como la
tolerancia religiosa y la tolerancia ideolgica. Y cuya conquista y mantenimiento sern igual de
costosos. Ese es el gran reto que tenemos por delante: nuestra comprensin y tolerancia han de
crecer al comps de nuestro progreso cientfico. No podemos ser tiranos de la normalidad.
Ser tolerantes requiere un largo aprendizaje. Un aprendizaje que no es ajeno al reconocimiento
de la verdad del hombre, de su grandeza y tambin de su indigencia. Un aprendizaje que nos hace
reconocer las posibilidades del otro, desde su dignidad, con sus errores y con sus aciertos, pudin-
dose establecer unas redes comunicativas humanas facilitadoras de la mejor convivencia.
La condicin humana, pues, nos hace irremediablemente diferentes por su intrnseca fragilidad.
Por qu mantener, entonces, esa antinomia entre visin mdica y visin social de la discapa-
cidad intelectual? En el fondo, qu queremos designar con el trmino de una persona con disca-
pacidad intelectual? Pienso que se trata de una herramienta semntica que algunos empleamos
para focalizar, centrar y acentuar nuestros sistemas de apoyo y de mejora. Y otros la utilizan para
separar, segregar y evitar que esas personas perturben su tranquilidad aburguesada. El trmino,
pues, es lo de menos. Lo de ms es la intencin que cada uno adopta ante una persona que mues-
tra dificultades para manejarse en el trasiego de la vida ordinaria. El trmino, por tanto, suscita
abordajes, conductas y planteamientos necesarios para cualificar y cuantificar los apoyos que la
persona necesita. Visin mdica y visin social, en suma, no se contraponen sino que se com-
plementan. Considerar que la visin mdica es causa de segregacin por el mero hecho de que
ayude a ordenar y clarificar y, cuando puede, a determinar con exactitud la causa y los problemas
inherentes a una determinada variante de discapacidad, es mantener un prejuicio estrecho sobre
lo que realmente importa: conocer ms para servir mejor.
Conforme nuestro conocimiento progresa en un proceso que es intrnsecamente irrenuncia-
ble e imparable, como corresponde a nuestra especie inteligente, nuestras perspectivas se am-
plan. Insisto: la segregacin o el rechazo no dependen de la capacidad de diferenciar y definir gra-
cias a nuestro conocimiento sino de la incapacidad para considerar que la diferencia es elemento
esencial de nuestra condicin humana. Conocer no es hacer bio-poltica. Por el contrario, conocer
ms y mejor es pertrecharse de recursos para afrontar las necesidades concretas de los individuos.
La bio-poltica, pues, no se nutre del conocimiento sino de la actitud personal. Ms an, si quere-
mos cambiar actitudes, tenemos que enriquecer nuestro conocimiento. Y eso es lo que pretende
conseguir la investigacin neurocientfica.
Habremos de empezar por aceptar al cerebro como el elemento originador y rector de nuestro pen-
samiento, de nuestra capacidad cognitiva, de nuestras emociones y deseos, de nuestra conducta.
Por supuesto, en ntima comunicacin con el resto del cuerpo que, por un lado, le informa y, por
otro, le obedece; y en permanente interaccin con el entorno sobre el cual acta pero que, al mis-
mo tiempo, le influye y modula su actividad. Conocer su funcionamiento es el gran objeto de deseo
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... los anlisis de esas diferencias se acompaan a menudo de promesas, unas veces vagas y otras
explcitas, de curar dicha condicin; lo cual encaja perfectamente con el anlisis de Foucault sobre
bio-poltica como el manejo de la calidad de la poblacin.
Si lo entiendo bien, parece que es conveniente tratar de descubrir medicamentos que restablez-
can mejor la hiperglucemia de un diabtico; pero buscar un medicamento que mejore la capacidad
cognitiva, o el desarrollo de lenguaje, alterados en una persona con discapacidad intelectual, es
manejar la calidad de la poblacin con fines bio-polticos. Los actuales avances en neurociencia
estn visualizando, en efecto, la posibilidad de encontrar frmacos que alivien situaciones peno-
sas y mejoren las previsiones cognitivas en las personas con ciertos cuadros de discapacidad inte-
lectual. Qu piensan los padres de esas personas sobre ello? Lo sabemos por las encuestas que ya
se estn realizando ante la posibilidad cada vez ms real de alcanzar resultados positivos (Inglis et
al., 2014). La mayora afirma: Amo a mi hijo como es, no lo cambiara por nadie. Pero me gustara
que apareciera algo que le facilitara la comprensin, el conocimiento. Que frenara determinadas
conductas. Que no sufriera tanto. Dar respuesta a esos deseos, es hacer bio-poltica?
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BIBLIOGRAFA
Amor Pan JR. Biotica y dependencia. Obra Social Caixa Ga- Inglis A, Lohn Z, Austin JC, Hippman CA. Una curacin para
licia. A Corua 2010. el sndrome de Down: qu desean los padres? Rev Sn-
Flrez J. Pilares y actitudes. Evocaciones sobre la discapaci- drome de Down 2014; 31: 98-107. En: http://revistadown.
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