Prenatal Genetic Testing, Abortion, and

Disability Justice Amber Knight

Visit to download the full and correct content document:
https://ebookmass.com/product/prenatal-genetic-testing-abortion-and-disability-justice
-amber-knight/
Prenatal Genetic Testing, Abortion, and Disability
Justice
Prenatal Genetic Testing, Abortion,
and Disability Justice

Amber Knight
and
Joshua Miller
 Great Clarendon Street, Oxford, Ox2 6DP,
United Kingdom

Oxford University Press is a department of the University of Oxford. It furthers the

University’s objective of excellence in research, scholarship, and education by
publishing worldwide. Oxford is a registered trade mark of Oxford University Press
in the UK and in certain other countries

© Amber Knight and Joshua Miller 2023

The moral rights of the authors have been asserted

All rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored in a

retrieval system, or transmitted, in any form or by any means, without the prior
permission in writing of Oxford University Press, or as expressly permitted by law,
by licence or under terms agreed with the appropriate reprographics rights
organization. Enquiries concerning reproduction outside the scope of the above
should be sent to the Rights Department, Oxford University Press, at the address
above

You must not circulate this work in any other form

and you must impose this same condition on any acquirer

Published in the United States of America by Oxford University Press

198 Madison Avenue, New York, NY 10016, United States of America

British Library Cataloguing in Publication Data

Data available

Library of Congress Control Number: 2022949314

ISBN 978–0–19–287095–7

DOI: 10.1093/oso/9780192870957.001.0001

Printed and bound in the UK by

Clays Ltd, Elcograf S.p.A.
 Links to third party websites are provided by Oxford in good faith and for
information only. Oxford disclaims any responsibility for the materials contained in
any third party website referenced in this work.
In honor of our parents

Todd and Juliette Knight

and

Paula and Julian Miller

Acknowledgments

We have many people to thank for their support and feedback on

this book. First and foremost, we owe a debt of gratitude to Michael
Lienesch, a man who continues to mentor and advise us despite the
fact that we finished graduate school many years ago. We intend to
leave him in peace to enjoy his well-earned retirement now that the
book is finished, but we make no promises. In addition, we are
grateful to Daniel Engster and Nancy Hirschmann for providing input
on early chapter drafts and helping to steer the project in the right
direction from the start. Many individuals took the time and energy
to provide detailed and insightful comments on the book as it took
shape, including Jennifer Denbow, Claire McKinney, Maggie Quinlan,
Monica Schneider, Jeff Spinner-Halev, Katie Turner, Penny Weiss, and
Jason Windett. In addition, Mel Atkinson, Susan Bickford, Gordon
Hull, and Jim Walsh commented on drafts of our book proposal and
provided helpful advice about the publication process. We also thank
the anonymous reviewers at Oxford University Press for their
generous comments and constructive criticism. Sincere thanks are
also due to our editors, Dominic Wyatt and Jade Dixon, for their
much-needed guidance and encouragement. Finally, here at UNC
Charlotte, we are grateful for the enduring support of our wonderful
colleagues and students.
We were also fortunate enough to receive feedback on the book at
several workshops, colloquia, and conferences. In 2019, the
“Theorizing the Politics of Disability Research Workshop” (funded by
the American Political Science Association’s Edward Artinian Fund)
gave us the opportunity to receive input on the project while it was
still in its infancy. Likewise, participants in the Western Political
Science Association’s Critical Disability Studies virtual community
have helped us to improve our arguments over time. This
community of political theorists, who all share an interest in disability
justice, is filled with some of the most supportive, kind, and brilliant
scholars in academia, and we are truly grateful for their
camaraderie. In addition, chapters benefited from feedback that we
received at the University of Minnesota Political Theory Colloquium
and The Ohio State University Political Theory Workshop. Comments
and questions from discussants and audience members at
conferences—including the Association for Political Theory, the
American Political Science Association, the Western Political Science
Association, and the Southern Political Science Association—also
improved the book along the way.
Finally, we would like to thank Cambridge University Press for
giving us permission to use revised portions of a published article.
Portions of an earlier version of Chapter 3 appeared as “Prenatal
Genetic Screening, Epistemic Justice, and Reproductive Autonomy”
in Hypatia: A Journal of Feminist Philosophy, volume 36, issue 1, pp.
1–21.
A personalized note from Amber. This book makes the case that
individuals, and their capacities and opportunities in life, flourish
within relationships of support and care. Thus, it is only fitting that I
acknowledge the various networks that have made my academic
career and the completion of this book possible. I am grateful
beyond measure to my immediate biological family and the various
extended “friendship families” that I have joined all over the country,
including friends and colleagues from Georgetown, Santa Cruz,
Chapel Hill, Saint Louis, and Charlotte. In addition, I appreciate Josh
and his willingness to share the book-writing journey with me.
Moreover, I could not have written this book without my life partner,
Jason Windett. His meal preparation, technological support, and
feminist commitment to equal co-parenting made it possible for me
to write a book during a global pandemic with limited access to
childcare. Choosing him as my life partner was the best decision that
I have ever made. Finally, I am indebted to Logan, my loving child,
for his patience and understanding. I have no doubt that he will
work to make the world a more inclusive, caring place for the next
generation.
A personalized note from Josh. Much of this work demonstrates
how our decisions are shaped by the options we see before us. In
that spirit, I would like to thank my mentors at Stetson University—
especially Gary Maris, John Pearson, Bill Nylen, and Gene Huskey—
for making a life in political theory seem like a viable option. I would
also like to thank my students at UNC Charlotte for making that life
richer by the day. Thanks to Amber for transforming the usually
solitary work of scholarship into a collaborative practice of friendship.
Most of all, thanks to Katie Turner, who has both deepened and
expanded my thinking over thrown-together dinners, meandering
dog walks, and twenty years’ worth of lunch dates. This book and I
are better because of her.
Contents

Abbreviations

Introduction
Scope
Contributions to the Literature
Political Theory
Feminist Theory
Disability Studies
Chapter Summaries
References

PART I. THEORY

1. Autonomy in Political Theory

Why Autonomy?
Meaning
Value
Politics
Conclusion
References

2. Reproductive Autonomy and Genomic Medicine

Meaning
Value
Politics
Conclusion
References
PART II. APPLICATIONS

3. The Healthcare System

Informed Consent and Physician Authority
(Mis)Informed Choice from Biased and Limited Information
Testimonial Injustice and Its Harm
“Pro-Choice” Defense of Government Regulation
Conclusion
References

4. The Neoliberal Welfare State

Neoliberal Policy and Disability
Pregnant Women as Neoliberal Biocitizens
From the Limited Neoliberal State to the Supportive State
Policy Implications
Conclusion
References

5. Ableist and Sexist Social Norms

The Sexual Division of Labor and the Costs of Lifelong
Motherhood
Pernicious Cultural Constructions
Ableist Prejudice
“Good Moms” and “Perfect Babies”
The Idealized Nuclear Family
Social and Cultural Change
Conclusion
References

6. Conclusion: The Coronavirus Pandemic and Its

Implications
References
 Afterword: Prenatal Genetic Testing and Abortion after
Dobbs
References

Index
Abbreviations

AAMC Association of American Medical Colleges

ABLE Achieving Better Life Experience
ACMG American College of Medical Genetics and Genomics
ACOG American Congress of Obstetricians and Gynecologists
ADLs activities of daily living
AFP alpha-fetoprotein
CAPS Coalition for Access to Prenatal Screening
CDC Centers for Disease Control
CLASS Community Living Assistance Services and Supports
CMS Centers for Medicare and Medicaid Services
CVS chorionic villus sampling
FDA Food and Drug Administration
FINDS Family and Individual Needs for Disability Supports
FLSA Fair Labor Standards Act
hCG human chorionic gonadotropin
HDI Human Development Index
IADLs instrumental activities of daily living
IDEA Individuals with Disabilities Education Act
IEP Individualized Education Program
LDT laboratory-developed test
NDAC National Down syndrome Advocacy Coalition
NDSS National Down Syndrome Society
NIPT non-invasive prenatal testing
NSGC National Society of Genetic Counselors
OECD Organization for Economic Cooperation and Development
PGD preimplantation genetic diagnosis
SCD stem cell-derived
SMFM Society for Maternal Fetal Medicine
SNT special needs trust
SSI Supplemental Security Income
WHO World Health Organization
 Introduction

The rapid adoption and proliferation of prenatal genetic testing has

placed disability front and center in the decades-long culture war
over abortion and women’s reproductive rights in the United States.1
Various technologies for prenatal screening and diagnosis have been
used since the late 1960s, but non-invasive prenatal testing (NIPT),
which was developed in the wake of the human genome project, has
only recently become a part of mainstream prenatal care. First
introduced for clinical practice in Hong Kong in 2011, NIPT detects
various chromosomal atypicalities—including Down syndrome
(trisomy 21), Edwards syndrome (trisomy 18), and Patau syndrome
(trisomy 13)—from cell-free fetal DNA in the mother’s bloodstream.2
The screening procedure is remarkably accurate and carries no risk
of miscarriage, since it requires a simple blood draw (Norton et al.
2015; Taylor-Phillips et al. 2016).3 The procedure is also relatively
low cost, and major private insurance plans began to cover it in
2013.4 NIPT is performed earlier in pregnancy than standard tests,
which gives women more time to make an informed decision about
how to move forward with their pregnancy.5 The shortened timeline
between screening, diagnosis, and selective termination matters,
since abortion is illegal in most states after at least twenty-four
weeks.
The procedure has become increasingly popular among patients
and healthcare providers alike, and it has been widely adopted as a
routine part of prenatal care in many advanced industrialized
societies (Hui and Bianchi 2017). In 2012, a year after the first test
hit the market, four companies manufactured NIPT. In 2022 more
than forty commercial biotech labs offer the procedure. The increase
in supply has been matched by an increase in demand. Earlier
prenatal screening technologies were offered to women of
“advanced maternal age” who were at higher risk of giving birth to a
child with Down syndrome. By the end of 2016, several North
American professional societies—including the Society for Maternal
Fetal Medicine (SMFM), the American Congress of Obstetricians and
Gynecologists (ACOG), and the American College of Medical Genetics
and Genomics (ACMG)—altered their position to recommend that
NIPT be made available to all pregnant women. The pool of patients
grew considerably as a result. At an international meeting of
reproductive scientists in 2019, the inventor of NIPT, Dennis Lo, told
the audience that six million women from ninety countries had so far
been screened. According to economic forecasts, global revenues for
the industry are expected to exceed $2.5 billion by 2025 (Molteni
2019).
Despite their routinized use, prenatal genetic screening and
testing technologies have ignited their fair share of political
controversy. In a 2012 interview on CBS’s Face the Nation, then
Republican presidential candidate and former Senator Rick Santorum
(R-PA) sharply criticized the Affordable Care Act for requiring health-
insurance companies to cover certain prenatal tests. Santorum
argued that insurance companies should not be required to pay for
prenatal genetic testing, because the procedure is a gateway to
abortion. In Santorum’s words, “the bottom line is that a lot of
prenatal tests are done to identify deformities in utero and the
customary procedure is to encourage abortions” (quoted in DeLong
2012). In his book Bella’s Gift (2015), which centers around
Santorum’s experience parenting his daughter Bella, who was born
with trisomy 18, he further criticized the federal government for
allowing prospective parents “to kill their children once they find out
their babies aren’t perfect” (Santorum 2015: 49).
 National debate over prenatal screening and selective abortion has
also made headlines in the US media. In 2015, The New York Times
published an op-ed asking, “Does Down Syndrome Justify Abortion?”
(Schrad 2015). The topic re-emerged in 2017 after CBS News had
published a controversial article, titled “‘What Kind of World do you
Want to Live In?’ Inside the Country where Down Syndrome is
Disappearing.” The piece investigated the rise of prenatal screening
across Europe and the United States to examine the potential effect
on termination rates for fetuses with Down syndrome. The article,
which claims that “few countries have come as close to eradicating
Down syndrome births as Iceland,” set off a media firestorm in
several countries (Quinones and Lajka 2017). In the US,
conservative columnist George Will (2018) responded by claiming
that Iceland “is close to success in its program of genocide” and that
America “is playing catch-up in the Down syndrome elimination
sweepstakes.”
This framing of prenatal screening as a conduit to selective
abortion has helped pro-life organizations successfully leverage the
rhetoric of disability rights to advance an anti-abortion agenda.
Several states have recently proposed or passed “prenatal non-
discrimination acts,” which criminalize abortion in cases of fetal
genetic impairment. In 2013, one year before NIPT was introduced
in the United States, North Dakota became the first state to prohibit
abortion in cases where there is “genetic abnormality or a potential
for a genetic abnormality.” Louisiana and Indiana enacted prenatal
disability non-discrimination acts in 2016. In 2017, Ohio passed its
version banning abortion if a “pregnant woman is seeking the
abortion, in whole or in part, because of … a test result indicating
Down syndrome in an unborn child.” Kentucky’s legislation was
enacted in 2019. Most recently, Missouri, Arizona, and South Dakota
have signed such bills into law.6 The exact terms of these statutes
differ, but all prohibit abortions in cases of potential fetal
impairment.
 Although these legislative acts regulating reproductive decisions
claim to protect individuals with disabilities and their families, critics
have argued that their primary goal is to prohibit abortion and
eventually overturn Roe v. Wade (Piepmeier 2013; Denbow 2015;
Giric 2016). These critics argue that, if the primary goal of these
measures really was to promote disability rights, they would have
been accompanied by public policies to expand resources that
improve the social situation of people living with disabilities. As
Sujatha Jesudason and Julia Epstein (2011: 542) observe, this has
not been the case in most states:
Anti-choice advocates tend to idealize disability while opposing the
entitlement programs and government funding of social services, such as
state developmental disability programs, funding for the Individuals with
Disabilities Education Act, and the access mandates of the Americans with
Disabilities Act that would make raising a child with a disability more possible.

It follows that prenatal non-discrimination acts should therefore be

understood as pro-life Trojan horses, in which their proponents use
the rhetoric of disability rights to advance an anti-abortion agenda.
Put simply, prenatal non-discrimination acts strip women of
reproductive decision-making power under the thinly veiled guise of
caring about and protecting future people with disabilities.
The ongoing political battles about prenatal testing, selective
abortion, disability, and governmental regulation raise various
questions at the heart of this book. What is the normative aim of
prenatal genetic screening? Is it a means of enhancing women’s
reproductive autonomy, a contemporary tool of eugenics, or perhaps
both? Who stands to benefit from the use of these technologies, and
who may be harmed by their routinization? And, what, if anything, is
the role of government in regulating prenatal screening technologies
and/or selective termination? Grounding our inquiry in the wider
literatures on liberal political thought, feminist theory, and critical
disability studies, we grapple with these questions in an effort to
defend women’s reproductive rights and promote disability justice.

Scope

This book analyzes women’s reproductive autonomy in the age of

genomic medicine, at a time when prenatal genetic screening is the
new normal in obstetric practice. Why women’s reproductive
autonomy? Throughout the writing process, we have debated which
language to use in the book. “Expectant mothers” or “prospective
parents”? “Pregnant women,” “pregnant persons,” or “gestating
persons”? After all, it is not just cisgendered women who experience
pregnancy, since transmen and non-binary individuals also give birth
and raise children. The transgender rights movement has urged the
use of gender-neutral language, such as “pregnant people” and
“parent.”7 Although there are inclusionary benefits to speaking about
parenting in gender-neutral terms, such language also masks the
ways in which reproduction and parenthood are deeply gendered
experiences. A binary understanding of gender is an indispensable
part of the infrastructure of the public policy, political economy, and
social norms that inform contemporary reproductive politics. To avoid
the risk of making sexism and the specific oppressions of women
invisible, we frequently employ the terms “woman” and “mother,”
although we do so with the recognition that the boundaries of these
terms are socially contingent, fluid, and open to contestation and
revision. Moreover, our focus on women’s reproductive autonomy
has obvious limitations, since the book says little about how
reproductive decision-making might play out for cismen, transmen,
or non-binary individuals.
As a normatively based and empirically informed work of political
theory, our focus is primarily on the United States and its particular
medical practices, public policies, and cultural norms. Our goal is to
provide an in-depth illustration of the various structural power
relations that circumscribe American women’s decisions about
whether to use reprogenetic technologies and to what end. The
United States is an interesting case because, as Nancy Hirchmann
(2016: 43–4) has pointed out: “In a country that claims to provide
among the strongest disability rights in the world, we find a reality
that disabled persons are still often treated as second-class citizens.”
Moreover, with its privatized medical system, neoliberal welfare
state, and privileging of the nuclear family as the primary site of care
work, the United States also provides a stark example of a society
that funnels primary responsibility for meeting children’s disability-
related dependency needs on mothers’ shoulders while at the same
time eroding women’s capacities to obtain abortion services and opt
out of motherhood.
Moreover, our analysis of reprogenetics is limited to a focus on
prenatal genetic screening and selective abortion.8 Broadly speaking,
the term “reprogenetics” refers to the ways in which reproductive
and genetic technologies converge to influence the particular genetic
makeup of a child. More specifically, reprogenetics connotes
biotechnologies that involve the creation, use, manipulation,
selection, or storage of gametes or embryos (Jesudason 2009: 901).
The expanded repertoire of technologies is quickly developing and
evolving. In addition to prenatal genetic screening and diagnosis,
some current reprogenetic procedures include: the use of donated
gametes, in vitro fertilization and preimplantation genetic diagnosis
(PGD), carrier screening, and the creation of stem-cell-derived (SCD)
gametes. Regardless of the specific technology, the fact that parents
can influence the genome of their children raises a whole host of
complex ethical, philosophical, and political questions. However, each
technology is different and must be considered on its own terms,
since there may be salient normative differences between selection
and enhancement techniques, for example, or between technologies
that enable conception and technologies that bring about pregnancy
termination.
Reprogenetics is both a scientific and a commercial enterprise, and
business is booming. Many of the biotechnology companies that
manufacture NIPTs and profit from their use—including Sequenom
and Quest Diagnostics—are publicly traded companies that operate
in a highly competitive business landscape. These corporations face
market pressures to expand operations and make money for their
shareholders.9 Because biotechnology companies are profit driven
and have a vested interest in expanding the pool of consumers and
the menu of tests to increase revenue, they have heavily promoted
the routinization of NIPT in the US. This book considers both the
economic and the scientific dimensions at play in reprogenetic
medicine.
Our investigation into the impact that prenatal genetic screening
has had on women’s reproductive autonomy is guided by a sustained
focus on fetal diagnoses of Down syndrome. Many of our analyses
and insights are widely applicable to other conditions, but terms
such as “people with disabilities” and “fetuses with impairments”
obscure the complexity of different and distinctive impairments. The
Down syndrome community is already diverse, because symptoms
and prognoses vary in each case. As Michael Bérubé (1996: 20–1)
observes: “Down’s doesn’t cut all children to one mold; the
relationship between … genotype and phenotype [is] lacy and
intricate.” For the sake of clarity and specificity, therefore, the
empirical realities of Down syndrome serve as a prism through which
we gain a broader understanding of the nexus between prenatal
testing and reproductive politics.
Down syndrome is the most common chromosomal disorder in the
United States, occurring in approximately one of every 733 live
births (Skotko, Capone, and Kishnani 2009).10 While people usually
have forty-six chromosomes that are grouped together in twenty-
three pairs, individuals with Down syndrome have extra genetic
material relating to the twenty-first chromosome. There are actually
three different types of Down syndrome, which are differentiated by
the way that the person receives the extra chromosome: trisomy
(which accounts for 95 percent of all cases), translocation, and
mosaicism (Wright 2011). The most common symptom associated
with all three types is cognitive and intellectual impairment, although
the mental capacities of people with Down syndrome vary
significantly. There is also a long list of potential medical
complications attributed to the extra genetic material, with
congenital and developmental cardiovascular problems being among
the more common severe health problems. Individuals with Down
syndrome are also at an increased risk of leukemia, thyroid
problems, and Alzheimer’s disease, as well as some minor illnesses
and disorders such as sleep apnea, gastrointestinal blockages,
hearing loss, seizures, poor vision, and skeletal problems. Although
there is a wide range of phenotypic variation, Down syndrome is also
associated with a specific set of physical characteristics. Common
characteristics associated with Down syndrome include low muscle
tone, short stature, almond-shaped eyes, low set ears, a relatively
flat nose, a large protruding tongue, and a head that is flattened in
the back (Wright 2011).
Not only is Down syndrome prevalent within the population, but
screening for it has a relatively long clinical history. Scientists
developed prenatal genetic testing technologies to detect Down
syndrome over fifty years ago. As early as the 1960s, the use of
amniocentesis made it possible for prospective parents to test for
aneuploidy and make a decision whether they want to terminate the
affected fetus (Wright 2011).11 Maternal serum screening and an
ultrasound exam (nuchal translucency screening) were developed in
the 1980s to estimate the risk that a pregnancy might be affected by
Down syndrome, although those deemed high risk are still required
to receive diagnostic confirmation via amniocentesis or chorionic
villus sampling (CVS).12 What is now known as non-invasive prenatal
testing (NIPT), or cfDNA screening, uses the small amount of
placental DNA present in the mother’s blood to estimate the
likelihood that a fetus carries a given chromosomal marker.
Regardless of the specific method, Down syndrome has become the
main target of prenatal testing over time and is now subjected to
what Gareth Thomas (2017: 25) describes as “the pervasive
reproductive gaze.”13
For our purposes, there are a few elements that make Down
syndrome distinctive from other conditions for which embryos and
fetuses are commonly tested. First, chromosomal atypicalities like
Down syndrome cannot be “fixed” in utero. Prenatal surgical repair is
possible for a neural tube impairment like spina bifida, for example,
but there is no medical procedure that could cure a fetus of Down
syndrome before the child is born. Abortion is the only medical
intervention on the table if a fetus is prenatally diagnosed. Studies
that have explored the decision-making process of prospective
parents—and why they do or do not participate in screening—have
found that parents-to-be are not always aware of or prepared to
face the difficult decisions about termination associated with a
positive result for Down syndrome (Baillie et al. 2000; Piepmeier
2015). In any case, the strong linkage between selective abortion
and Down syndrome warrants sustained attention.
Second, the lived experience of Down syndrome is qualitatively
different from other prenatally diagnosed conditions. For example,
Tay-Sachs or anencephaly often cause a great deal of pain, physical
suffering, and/or a remarkably short life span for the affected fetus.
In contrast, Down syndrome does not necessarily hamper the ability
of the affected child to lead a happy, fulfilling life. Knowledgeable
medical care has helped raise the average life expectancy for people
with Down syndrome to roughly sixty years— a dramatic increase
from a twelve-year life expectancy in 1949 (Wright 2011). Not only
has life expectancy increased, but, following anti-discrimination
legislation and shifting social norms, the quality of life for most
people with Down syndrome in many advanced industrialized
societies has improved dramatically over the past few decades as
well. More people with Down syndrome have access to education,
gainful employment, and rewarding social relationships than ever
before (Buckley and Buckley 2008). A recent survey questioned
people ages 12 and older with Down syndrome about their self-
perception and quality of life (Skotko, Levine, and Goldstein 2011).
The overwhelming majority of respondents indicated that they were
living happy and fulfilling lives (though, to be sure, not every person
with Down syndrome is a happy person leading a rewarding life, just
like the general population). Very few respondents considered their
Down syndrome diagnosis a source of suffering in itself, although
many acknowledged the medical challenges that accompany their
prognosis. Indeed, respondents identified socially constructed
phenomena—including loneliness and social isolation in group homes
—as factors that negatively affected their quality of life, rather than
the condition itself. In this way, Down syndrome offers a unique case
study into the role that ableism plays in quality of life.
Last, we focus on Down syndrome because it is politically salient
and occupies a central position in reproductive politics. It became a
flashpoint in the national abortion debate after Republican vice-
presidential nominee Governor Sarah Palin (R-AK), whose son Trig
has Down syndrome, drew enormous public attention to the issue on
the campaign trail in 2008. Supreme Court Justice Amy Coney
Barrett garnered similar attention during her 2020 confirmation
hearing when she described her youngest son Benjamin, who has
Down syndrome, as the family’s favorite. Noting that Barrett
continued her pregnancy despite Benjamin’s prenatal Down
syndrome diagnosis, many supporters have used her case as proof
that women really can “have it all.” In addition, advocacy groups for
and by people with Down syndrome and their family members (that
is, the National Down Syndrome Congress and the National Down
Syndrome Society) have been particularly active in advocating for
reforms to prenatal testing practices.

Contributions to the Literature

Political Theory

We believe that this book’s primary contribution to the scholarship

on prenatal genetic testing and selective abortion is to shift our
collective focus from ethics to politics. There is a great deal of
overlap between these disciplines, especially within the subfield of
political theory. However, even though the disciplines of political
theory and ethics cover much of the same ground, the subtle
distinctions between them distinguish our inquiry from much of the
existing literature. Ethics involves the philosophical study of the
moral values that should guide human conduct. As a field of inquiry,
ethics makes critical judgments about right and wrong—or “good”
and “bad”—moral conduct. Students of ethics ask questions about
what constitutes the good life, the nature and origins of good
persons, and which personal dispositions and virtues should guide
moral behavior. Although not always the case, ethical analyses tend
to focus a great deal on evaluating individual moral behavior.14
By contrast, political theory is more concerned with the
organization and management of society. It focuses most directly on
understanding ways in which collective life is governed. Students of
politics are concerned with the relationship between citizens and
society, as represented in its laws and policies. They ask questions
about power, and how it operates in the lives of people. While
ethicists aim to make positive change by providing a set of
guidelines for personal or professional conduct, political theorists are
typically more interested in proposing enforceable policy changes.15
 The topic of prenatal genetic testing and the selective abortion of
impaired fetuses has generated a spirited debate among moral
philosophers and ethicists (Buchanan et al. 2000; Reinders 2000;
Wasserman 2005; Sandel 2007; Davis 2010; Wilkinson 2015; Kaposy
2018; Garland-Thomson 2019). Most of the discussion has centered
around two concerns. The first concern is with the moral status of
prenatal genetic testing and selective abortion on the grounds of
fetal impairment. Some moral philosophers have argued that
prospective parents actually have a moral responsibility to select
against disability owing to the harm that impairment may impose on
the future child or others (Brock 1995; Buchanan et al. 2000;
Savulescu 2001; Savulescu and Kahane 2009; Douglas and Devolder
2013). By contrast, another camp has suggested that prenatal
screening and selective abortion are morally problematic, because
these practices are based on stigmatizing misinformation about
disability or because they distort the parent–child relationship by
making certain genetic traits a precondition for family membership
(Asch and Wasserman 2005; Rothchild 2005; Kaposy 2013, 2018). A
second concern is ethical, with many scholars discussing the virtues
that should guide these decisions. These virtues include an ethos of
personal responsibility for private choices (Rakowski 2002), an ethic
of unconditional welcome toward prospective children (Asch and
Wasserman 2005: 202–3; Kaposy 2018), an acknowledgment of the
giftedness of life (Sandel 2007: 27), and an attitude of humility and
openness to the unexpected (Garland-Thomson 2019: 25).
This book shifts the analytic lens from ethics to politics in order to
examine prenatal testing and selective abortion as issues of public
debate and policy rather than exclusively personal decision-making.
In our view, there is no single “right” answer to the moral quandary
of whether to use prenatal screening technologies or to terminate a
pregnancy affected by impairment. As Tom Shakespeare (2005: 234)
has convincingly argued, “bioethics cannot generate an objective or
universal ‘right decision’” when it comes to choices regarding
prenatal testing and selective abortion since every impairment is
different and every woman who makes these choices has a different
conception of the good life and what it entails. Moral theories that
postulate one “correct” course of action violate principles of value
neutrality in a diverse, secular, and liberal democracy. We bracket
the issue of whether or not the personal decision to use prenatal
genetic testing technologies and selectively terminate a pregnancy is
ethical, and instead highlight how at present they are part of an
ableist power/knowledge system that pushes women to undergo
testing and seek selective abortions following a positive result. Our
objective, therefore, is similar to that of Dorothy Roberts (2009).
Following Roberts’s lead (2009: 795), we aim critically to “evaluate
the social, political, and legal incentives for genetic testing as well as
the consequences of genetic testing for people with disabilities …
without judging the morality of individual women’s decisions.”
Another reason for our focus on the politics of prenatal genetic
testing and selective abortion is that it allows us to probe more
deeply into questions of power better to understand how economic,
social, and political forces create incentive structures for women to
make certain reproductive choices over others. While the literature in
moral philosophy sometimes acknowledges the wider forces that
influence ethical decision-making, the disciplinary emphasis tends to
be on evaluating individual decisions by isolated actors (that is,
physicians, researchers, and patients) to determine their moral
legitimacy. Consider Chris Kaposy’s insightful book Choosing Down
Syndrome: Ethics and New Prenatal Testing Technologies (2018).
Grounded in disability studies scholarship and attuned to the lived
experiences of people with Down syndrome and their families,
Kaposy’s compelling book offers a much-needed intervention into the
bioethical literature on prenatal genetic testing and selective
abortion. However, even though he touches on political and
economic factors that sway women’s reproductive decisions toward
termination following a positive Down syndrome diagnosis, Kaposy’s
book—which develops a pro-choice argument “in favor of choosing
to bring a child with Down syndrome into the world”—is ultimately
concerned with questions of morality, virtue, and values (Kaposy
2018: p. xv). For example, his concluding chapter takes on the
negative influence of capitalism on women’s reproductive decisions.
Yet, Kaposy’s analysis decries the pernicious influence of capitalist
values on reproduction, such as the commercialization of pregnancy
and the commodification of children. He has comparatively little to
say about the concrete material conditions of global capitalism and
their effect on women’s reproductive options. Relatedly, his
recommendations for change aim radically to reorient our values to
welcome children as complex and imperfect people rather than as
perfect commodities, but his analysis falls short of offering specific
recommendations for policy change.
Ultimately, research developed within ethics covers different
terrain and should be seen as complementary, rather than
contradictory, to our book project. We hope that our distinctly
political analysis can fill in some of the gaps in the vast literature on
the topic. Focusing on the role of politics reorients the discussion
toward the constitutive role that public policies, legal constraints,
socioeconomic conditions, and interpersonal relationships play in the
adoption of prenatal genetic screening and rates of selective
abortion. The need for a more robust political discussion about this
emerging technology is more urgent than ever, as lawmakers debate
issues such as whether Medicaid monies should cover prenatal
screening technologies, whether these technologies should be
regulated by the Food and Drug Administration, or whether states
can justifiably prohibit selective termination following a diagnosis of
fetal impairment.16
The principal question of the book is: what kinds of institutional
arrangements would enable prospective parents more autonomously
to decide whether they want to undergo prenatal testing, terminate
a pregnancy following a positive result, carry the fetus to term, raise
a child with a disability, or choose adoption? The method we use to
answer this question is indebted to feminist political theorists, who
advance a non-ideal approach to theorizing and demand a closer link
between philosophical conceptualizations of autonomy and the
empirical observation of the everyday lives of those who exercise
it.17 In an effort to bridge the theory–praxis divide, we think about
autonomy as a practical political ideal, one that is best understood in
reference to the daily lived experiences of prospective and current
parents of children with genetic impairments. Examining how
pregnant women make complex reproductive choices embedded in
specific contexts—medical institutions, welfare states, and cultural
contexts—allows us to determine the specific social factors that
shape our internal capacities to make and execute choices, as well
as the way in which certain choices are made available or
unavailable to us by virtue of the way that our external
environments are designed. Hence, a major motivation behind the
book is a desire to imagine how we might better enable women to
have more options and control over their reproductive lives by
changing oppressive political structures and sociocultural conditions.

Feminist Theory

Another objective of the book is to provide a feminist analysis of

reproductive choice that builds from and refines ideas about
autonomy. Autonomy occupies an ambivalent status for
contemporary feminist theorists. This ambivalence at least partly
stems from the fact that feminists often face a dilemma about
“choice” in a context of structural inequality. On the one hand,
women need to feel empowered if feminists are to engage in a
political struggle against sexism and other forms of oppression. In
this regard, theoretical analyses must be able to comprehend
women as autonomous agents who can make individual and
collective choices about how to lead their lives and bring about social
change, rather than as passive victims of oppression who are
completely determined by power relations that precede and restrict
them. On the other hand, feminist theorists also have to identify and
illuminate the insidious structural forces that women are struggling
against to determine how women’s experiences of desire, choice,
and autonomy are socially constructed and profoundly constrained
by hierarchical power relations beyond their immediate control. This
dilemma has created some tension within the discipline of feminist
theory, with champions of autonomy charged with overlooking the
complexities of power and the social construction of the self, while
those concerned with oppressive power relations and socialization
are accused of denying or undermining the possibility of agency and
autonomy.18
Our goal is to forge a middle path by analyzing women’s
reproductive choices under structural constraints. Instead of seeing
these feminist projects as oppositional, we envision them as
complementary and even productive. Specifically, we believe that
feminist theory will be incapable of developing strategies for
resistance and social transformation that empower women to take
more control over their reproductive lives in the absence of a
satisfactory account of autonomy and agency. Yet, at the same time,
we contend that feminist theory cannot fully illuminate the
operations of insidious real-world operations of power that occur
along the lines of gender, race, class, sexuality, and disability without
a detailed account of oppression and its manifestations. To overcome
the impasse between full autonomy and complete determinism, our
goal is to offer an account of autonomy that describes and respects
the socially constructed individual’s capacity for some degree of self-
determination and an analysis of oppression that examines how
power operates relationally to shape and constitute who we are,
what we desire, and what we are capable of doing. Our analysis of
prenatal genetic testing and selective abortion thus simultaneously
shows respect for the individual’s avowed reproductive preferences
while also critically interrogating social context with the aim of
opening up more significant options and reproductive possibilities in
the future.
How do we chart this path? To begin, we examine how the twin
forces of ableism and sexism combine severely to restrict women’s
reproductive options in the United States. We argue that prospective
mothers who are currently weighing their options following a positive
diagnosis of fetal genetic impairment do so in a context that
devalues their prospective children and fails to provide adequate
financial and social support for them to thrive. Widespread ableist
attitudes in medical institutions, the privatization of care work,
biased cultural norms, and the sexual division of labor ensnare
prospective mothers in a web of tough choices. By emphasizing this
structural inequality, we intend to reveal the inadequacies of
conceiving reproductive autonomy exclusively in terms of the
negative right to be left alone.
At the same time, we also consider women to be autonomous
actors, and we value women’s rights to make their own choices
about their own bodies and fates, even if those choices are formed
and made in a context never wholly of their own making.19 Although
we intend to bring into sharp focus the social forces that might sway
women’s reproductive decisions toward one outcome over another,
we nevertheless take a firm “pro-choice” position (one that moves
beyond a hyper-individualized notion of choice) and defend women’s
rights to access genetic services and choose selective termination
within a legally protected sphere of privacy, should they so choose.
We assert that there should be no legal limits on access to prenatal
genetic screening technologies or selective abortion. Women must
have the right to determine for themselves what is best for their own
reproductive lives for whatever reasons they see fit. No one should
usurp this power or manipulate them into a particular choice; such
decisions are rightly their own.
 We acknowledge that various moral, social, financial, and religious
factors will influence whether a woman will choose to undergo
prenatal testing and what decision she will make based on the
genetic information she learns from the results. In a diverse society
characterized by a variety of lived experiences, values, and
preferences, we expect that pregnant women in similar situations
will inevitably make different choices. Moreover, pregnant women
also make reproductive decisions with some consideration for the
best interests of their families and their prospective children.20 We
expect women to make different judgments about how fetal
diagnoses might impact on their own life prospects, the lives of their
other family members, and the well-being of their prospective
children. Given the unique circumstances surrounding every case,
therefore, individual women themselves (not their partners, doctors,
or the state) must determine whether they want to undergo prenatal
testing, terminate a pregnancy following a positive result, carry the
fetus to term, raise a child with a disability, or choose adoption.
Consistent with the principle of individual autonomy, we argue that
pregnant women must be the final decision-makers about whether
they want to use this technology and for what purpose. The state
can facilitate reproductive decision-making, but it cannot legitimately
substitute its judgment and strip women of decision-making power
“for their own good.”
This is all to say that we are staunch proponents of women’s
reproductive rights, yet also deeply unsettled by what we perceive
as a stacked deck against bringing a disabled child into the world.
Understandably, many feminist theorists have opted to sideline or
downplay the political and social pressures that influence women to
end their pregnancies. The reality is that genetic testing technology
has been widely adopted in prenatal care at the very same time that
access to abortion has eroded. Hence, women find themselves in
what Katharina Heyer (2018: 111) describes as “the position to
receive more genetic information about their fetuses that force them
to make reproductive choices in a setting where these choices are
rapidly declining.” In a political landscape hostile to women’s
abortion rights, therefore, feminists may reasonably fear the
repercussions of admitting that some women are unfairly nudged
toward aborting certain types of fetuses or judged when they decline
to do so. Such an admission could set a dangerous precedent of
“second guessing” all women’s reproductive choices and become
weaponized by anti-choice activists.
We readily acknowledge that feminist fears of co-optation are well
founded, given the proliferation of prenatal non-discrimination acts,
and we admittedly find it a bit unnerving to provide a critique of
prenatal testing and selective abortion in a context in which disability
is too frequently deployed to undermine abortion rights. Alison Kafer
(2013: 164) rightly notes that in the current political climate even
self-avowed feminists who express concerns about particular
abortion practices can be too easily labeled enemies of the women’s
movement. Yet, despite the looming risks of co-optation, we think it
unwise for feminist theorists to shy away from a critical interrogation
of the ableist underpinnings and implications of prenatal genetic
testing. If “our society profoundly limits the ‘choice’ to love and care
for a baby with a disability,” as Marsha Saxton (2013: 96) argues, it
is particularly incumbent upon those committed to a pro-choice
position to take this claim seriously. Critically examining the reasons
why women disproportionately choose to terminate pregnancies
based on disability need not and should not translate into denying
women legal access to abortion. This book therefore follows in the
footsteps (or along the wheelchair tracks) of feminist disability
theorists—including Adrienne Asch and Michelle Fine (1988), Rayna
Rapp (1999), Dorothy Roberts (2009), Sujatha Jesudason (2009),
Ruth Hubbard (2013), Alison Kafer (2013), Marsha Saxton (2013),
Alison Piepmeier (2013), Michelle Jarman (2015), and Eva Kittay
(2019)— who share a joint allegiance to the movements for
reproductive justice and disability rights. Building on this pioneering
line of research, we aim to connect an analysis of reproductive
autonomy to an intersectional social justice agenda.

Disability Studies

Finally, this book also contributes to ongoing debates about prenatal

screening and selective abortion in disability studies (Parens and
Asch 2000; Asch and Wasserman 2005; Hubbard 2013; Miller and
Levine 2013; Saxton 2013). Although disability studies scholars do
not think alike or speak in one voice on these issues, many have
been worried about the potentially harmful impact these
technologies may have on the disability community. One long-
standing concern is what has come to be known as the “expressivist
objection” (Asch and Wasserman 2005; Hall 2013; Saxton 2013).
This objection holds that the decision to use prenatal screening and
selectively abort expresses a negative or disrespectful message
about the lives of people with disabilities, including the idea that a
disabled life is not worth living and that people with disabilities are
not welcome in the world.
We occupy a slightly different vantage point. Rather than worry
about the symbolic messages that may (or may not) be sent by
women employing these technologies, we focus on the concrete
socioeconomic realities that lie behind women’s reproductive
decisions.21 By turning our attention to the decisions and priorities of
government officials and medical researchers, we critique the ways
in which public research dollars have been allocated to improve and
implement genetic tests instead of investing in care services and
public accommodations for people with disabilities. As Tobin Siebers
(2008: 66) bluntly explains, it seems that the American government
“would rather eradicate people with disabilities than assist them.” In
this way, our analysis dovetails with disability studies scholarship on
the so-called medical and social models of disability, since we are
concerned with the way in which these technologies are used
politically in applying medical means to solve social problems.
To clarify, disability studies scholars have identified two dominant
paradigms for thinking about disability: the medical model and the
social model (Shakespeare 2010). Proponents of the medical model
see disability as an individual condition arising from a flawed or
broken body or mind. Through this prism, disability is viewed as a
pathology or tragedy that can be overcome through a medical cure.
In contrast to the medical model, advocates of the social model of
disability suggest that impairment and disability are distinct: the
former is a biological condition, and the latter is a relational
phenomenon that is socially constructed through exclusionary
policies and practices. For example, one may have impaired mobility
owing to the physical reality of paralysis. However, the inability to
use one’s legs and walk does not in-and-of-itself constitute a
disability. Rather, if a person who uses a wheelchair wants to attend
a meeting in a building that does not have ramps or elevators, then
that person is consequently disabled insofar as he or she cannot
access the meeting.
Ultimately, the social model recognizes that a primary source of
disability-related disadvantage is rooted in the way society is
structured without an impaired individual’s needs in mind. From this
perspective, impairment is not necessarily what needs fixing, since
biodiversity is inevitable, and not all impairment leads to pain and
suffering. Instead, change should be directed at ableist institutional
arrangements. As applied to prenatal screening and selective
abortion, the paradigm of the medical model is clearly dominant,
since these practices were at least partly designed to fix social
problems by curing or preventing impairment.22 As Erik Parens and
Adrienne Asch (2000: 13) explain, “rather than improving the
medical or social situation of today’s or tomorrow’s disabled citizens,
prenatal diagnosis reinforces the medical model that disability itself,
not societal discrimination against people with disabilities, is the
problem to be solved.” This medicalized approach assumes that the
disadvantages experienced by people with disabilities are the direct
result of physiological limitations that prevent them from functioning
in society, rather than of the architectural, socioeconomic, and
attitudinal limitations put on individuals with disabilities in an ableist
context.
We argue that women are socially pressured to reinforce the
medical model of disability, since they are often expected to manage
medical risk and use medical means (that is, abortion) to prevent the
birth of people with genetic impairments.23 That is, prenatal
screening actually generates greater surveillance of women’s
reproductive decisions, since abortion is often the only medical
intervention available for most prenatally diagnosed genetic
conditions. Prior to the advent of prenatal genetic testing, giving
birth to a child with a genetic impairment was considered a matter
of chance. However, with the proliferation and routinization of this
technology, the likelihood of having a child with a genetic
impairment has moved from the domain of chance to one of choice.
The shift from chance to choice has changed the way in which
people think about birthing and raising a child with a genetic
impairment. Over three decades ago, Ruth Hubbard (1988: 230)
presciently forewarned,
If a [prenatal] test is available and a woman doesn’t use it, or completes the
pregnancy although she has been told that her child will have a disability, the
child’s disability is no longer an act of fate. She is now responsible; it has
become her fault.

Put differently, the shift from chance to choice has been

accompanied by the expectation of an individualization of
responsibility, in which prospective parents can either choose to
abort a disabled fetus or knowingly decide to incur the costs of
caring for a disabled child on their own. According to this logic, the
decision deliberately to move forward with a pregnancy affected by
genetic impairment—which may cause the future child to need costly
health care, education, and transportation services to flourish in a
society that was not designed with her needs in mind in the first
place—is either an irresponsible decision or an expensive lifestyle
choice.
In short, the rhetoric of personal choice and private responsibility
surrounding prenatal screening has placed women’s reproductive
decisions under social scrutiny and eroded a sense of solidarity in
creating a more disability-friendly world. Consider the response that
Alison Peipmeier received when she wrote a post in the New York
Times explaining her decision to forgo amniocentesis, carry her fetus
to term, and raise her child regardless of whether she had Down
syndrome or not. One commentator remarked, “I resent having to
pay for children who are going to be a huge drain on society,
financially and resource wise, if the parents knew in advance that
they were going to have a special needs child” (quoted in Piepmeier
2013: 160). This sentiment can be found within liberal philosophy
and bioethics as well. For instance, M. A. Roberts (2009: 3) suggests
that parents alone should pay for the costs of raising and caring for
disabled children, since they deliberately chose to have them “when
they had the alternative of producing a healthier … child instead.” If
children with disabilities are expected to cost more than they benefit
economically, parents cannot, in Roberts’s view, be entitled to state
subsidies designed to offset the costs of meeting their “special
needs,” since doing so would burden others. This line of thought
positions prospective parents as consumers who voluntarily select a
certain type of baby but cannot ask society to help foot the bill if
they have “buyer’s remorse” after their decision has been made.24
This individualized ethos of personal responsibility is conducive to
neoliberal policy goals. For the purposes of this book, neoliberal
policies privatize social programs traditionally provided by
government by transferring service delivery from the state to the
private entities of market and family. Neoliberalism, with its
attendant logic of consumer choice and market efficiency, turns to
parents of children with disabilities to provide both income and care
while absolving the state of any responsibilities. As we demonstrate
in more detail later, public services for people with disabilities have
been shrinking as prenatal genetic technologies have been
expanding. These trends are not coincidental or independent of one
another. As Dorothy Roberts and Sujatha Jesudason (2013: 317)
make clear, prenatal genetic screening technologies “reinforce
biological explanations for social problems and place reproductive
duties on women that privatize remedies for illness and social
inequities.” One of our aims, therefore, is to illustrate how the shift
from chance to choice has subsumed reproductive decisions under a
neoliberal logic that avoids collective responsibility for disability
accommodations and services. When considered as a private pursuit,
the financial hardships that result from meeting a disabled child’s
care needs are considered politically unimportant, because women
presumably volunteered for these struggles when they voluntarily
chose to move forward with their pregnancies. The economic
rationale underpinning prenatal screening practices in a neoliberal
society intent on slashing social services is all too real—disability-
related expenditures decrease if most diagnoses of fetal impairment
lead to abortion. In this way, a neoliberal political society reluctant or
unwilling collectively to support people with disabilities and their
family members can indirectly pressure women to terminate.
Prenatal screening has been touted as a means of enhancing
women’s autonomy by giving prospective parents more information
and increased control over their reproductive lives, but we wonder
whether current prenatal screening practices are about enhancing
women’s reproductive autonomy as much as they are about what
Gareth Thomas and Barbara Katz Rothman (2016: 406) describe as
“keeping the backdoor to eugenics ajar.” If the neoliberal state relies
on the expectation that all pregnant women will undergo genetic
testing and prevent impairment through abortion, it can refuse to
address social problems facing people with disabilities or publicly
support initiatives such as universal design or increased funding for
special education. Society does not have to pay the price of disability
justice if women are pressured prenatally to reduce the number of
otherwise costly people in society. In sum, we argue that prenatal
genetic testing can benefit neoliberal cost containment efforts in
health care and social welfare, diverting attention away from the
need for disability-friendly public policies. Such measures act to the
detriment of women’s reproductive autonomy. Relying on women to
“fix” the problems associated with disability unfairly infringes on their
reproductive autonomy and may even perpetuate a form of eugenics
driven by market forces and regulated by the laws of supply and
demand.25
Ultimately, we are concerned with how women experience
prenatal genetic screening in a neoliberal regime that foists
responsibility for finding the “solution” to disability onto pregnant
women, who are expected to make the “right” reproductive and
medical decisions in a world of scarce resources. As Dorothy Roberts
(2005: 1353) insightfully observes, “genetic screening programs,
even if they are supposed to be voluntary, create the expectation
that women will act on the results. Communities can put pressure on
parents, especially mothers, to produce perfect babies for the sake
of the whole.” Hence, our policy analysis problematizes the notion
that increased access to prenatal testing necessarily translates
directly into an increase in women’s reproductive liberation.
Ultimately, women make these increasingly complex reproductive
decisions by balancing a complicated array of needs and factors,
including the familial, social, and financial support they reasonably
expect to receive if they choose to carry a disabled fetus to term and
raise her after birth. It is perhaps not so surprising that many
women “choose” termination when confronted with the daunting
prospect of raising a disabled child in a society that is not welcoming
of people with disabilities and only grudgingly provides minimal
financial support and services to families with children with
intellectual and developmental disabilities.
The wider implication of our analysis is that, if the intent of
prenatal screening is genuinely about enhancing women’s
reproductive autonomy, it must be administered alongside medical
practices, social welfare policies, cultural norms, and family living
arrangements that advance disability justice. In the absence of these
measures, the rhetoric of reproductive autonomy may be reduced to
a false pretense or may even serve as a smokescreen for a eugenic
agenda.
Chapter Summaries

Feminist theorist Catherine Mills (2015: 83) argues that

“reproductive autonomy is not exercised in a social vacuum; it is
exercised only within the parameters set not only by law but also by
social norms—the habitus in which any particular person lives.”
Turning our attention to specific parameters, this book is organized
to illustrate how the reproductive options of prospective mothers of
children with disabilities are currently constrained by three structural
sociocultural factors: (1) an ableist medical profession that dissuades
women from carrying their pregnancies to term; (2) neoliberal
economic policies that refuse to take collective financial responsibility
for disabled children’s needs; and (3) oppressive social norms,
including the sexual division of labor, ableist bias, and cultural tropes
about “good moms” and “perfect babies.” We intend to demonstrate
how these factors impose restrictive social expectations on women
to use technological and medical remedies for problems that are
predominately social in origin. Each chapter envisions how to move
beyond the status quo toward a more emancipatory future.
The book contains two theoretical chapters, followed by three
applied ones. Chapter 1 provides the normative grounding of the
book and explains why we have chosen to take autonomy as a
theoretical focal point. Classically defined as self-rule, autonomy is
generally characterized as the ability to make choices and shape the
direction of one’s own life, rather than being excessively controlled
by outside forces. Within Western political thought, there is
considerable disagreement over how the concept is defined, on what
grounds it should be normatively valued, and what it entails in
political practice. By engaging with a range of contemporary writers
in the Western canon—including John Rawls, Joseph Raz, and
Natalie Stoljar and Catriona Mackenzie—Chapter 1 offers a brief
survey of different strands of thinking on the meaning, normative
value, and political implications of the concept in order to illustrate
how some conceptions of autonomy are better than others in
accommodating the political interests of both feminists and those
concerned with disability rights. The chapter has two core
objectives, one descriptive and the other prescriptive. Descriptively,
we break with traditional masculinist and ableist conceptions of
autonomy to endorse a more realistic conception of relational
autonomy that captures how vulnerable and interdependent beings
actually go about making decisions. The distinctly political (rather
than metaphysical or ethical) notion of autonomy that we endorse
takes stock of how oppressive political relations negatively impact on
the exercise of autonomy in practice. Prescriptively, we defend the
normative value of giving people as much control as possible over
their own life paths and advocate for autonomy as a useful ideal,
perhaps especially for disadvantaged or subordinated persons. The
conception of autonomy we describe and defend here favors a
perfectionist liberal framework and requires an active politics of care
to cultivate in citizens the capacities and opportunities necessary for
the exercise of self-government.
Building from the political philosophy of relational autonomy and
perfectionist liberalism we develop in the preceding chapter, Chapter
2 more concretely dives into the meaning and value of reproductive
autonomy in the age of reprogenetics. Many people assume that the
existence of prenatal genetic screening automatically increases
women’s reproductive autonomy, since it gives them more
information with which to make pregnancy decisions. In this chapter,
we complicate that claim by arguing that the extent to which
prenatal genetic screening technologies and selective abortion
enhance women’s autonomy is dependent on the medical, social,
and economic context within which these technologies are used.
That is, these technologies operate differently for different women in
different contexts. Our claim hinges on a critique of the privacy
framework found in constitutional law and mainstream liberal
thinking. Drawing from feminist legal theorists and reproductive
justice scholars—including Robin West, Dorothy Roberts and Sujatha
Jesudason, and Loretta Ross and Rickie Solinger, among others—we
show how liberal ideas of privacy allow many women to opt out of
mothering a child with a genetic impairment, but this line of thinking
does not sit comfortably with notions of reproductive justice that
would provide mothers with the resources needed to parent a
disabled child with dignity. We make the case that the state should
not be understood merely as a repressive force that robs women of
authorial control over decisions about whether to use these
technologies and to what effect. Rather, we suggest that certain
types of legislation can harness the productive power of the state by
shifting resources to those who lack the information and means to
achieve self-determination in reproduction. Genuine reproductive
autonomy requires both governmental restraint and active
governmental support. Restraint and active support can work hand
in hand to enlarge women’s reproductive options.
The first two theoretical chapters are interrelated yet sufficiently
distinct from one another. Our hope is that reproductive justice
scholars who are unfamiliar with the history of Western political
thought will benefit from a deeper consideration of the philosophical
foundations of their positions as they read Chapter 1. Conversely,
political philosophers who think about autonomy in abstraction might
reconsider some of their philosophical commitments in light of the
insights gleaned from Chapter 2, which features the lived
experiences of pregnant women who are making difficult decisions in
the era of genomic medicine. All in all, the distinctly political
understanding of autonomy that we develop in the first two theorical
chapters guides the subsequent analysis in the applied chapters.
Beginning with Chapter 3, we switch gears and get specific about
the barriers that women face as they make reproductive decisions
within the medical–industrial complex. Working from Miranda
Fricker’s notion of testimonial injustice, Chapter 3 examines how
medical professionals who dismiss or discredit positive testimony
about the value of disabled living can limit women’s reproductive
options. Healthcare professionals have a responsibility to provide
patients with accurate and comprehensive information—in a clear
and non-directive manner—so that patients themselves can make
decisions about how to move forward with their pregnancies based
on the information they receive. Many physicians attempt to live up
to this responsibility, but some fail to do so, drawing prominently
upon their own values when giving counsel on genetic testing. This
is especially problematic given that several studies have shown that
physicians and genetic counselors often harbor ableist biases by
assuming that Down syndrome is inevitably undesirable or tragic,
and/or necessarily leads to a diminished quality of life. Such biases
are at odds with the overwhelming positive testimony on the lived
experience of living with Down syndrome or raising a child with the
condition. Not only do physicians offer subjective advice colored by
ableist biases, but they also face tremendous pressures to offer
screening to patients and emphasize the benefits of termination to
mitigate the risk of wrongful birth litigation. Ultimately, we argue
that medical professionals undermine reproductive autonomy when
they offer their patients information that is distorted (that is,
information that is out of date or prejudicial) or limited (that is,
information that fails to convey all of a patient’s options following a
positive diagnosis, including information about termination,
adoption, and what it might be like to raise a child with a disability).
Pregnant women cannot make truly informed and voluntary choices
if they are not getting “the whole story” or if information is steeped
in ableist or pro-life ideology. In order to prevent medical
professionals from putting their thumbs on the scale (without
excessively interfering in the private physician–patient relationship),
we recommend federal oversight of the acquisition and
dissemination of information that prospective parents receive
Another random document with
no related content on Scribd:
 Bármint legyen is, a tisztelet nem igen kenyere és midőn
uralkodik, nem a tiszteletre ad példát. A demokrácia nem buzgó
barátja az öregnek. Megjegyzendő, hogy a gerontokracia szava,
amit nagyon komolyan vettek s amelynek a régieknél a legtiszteletre
méltóbb jelentése volt, mai napság csak nevetséges értelemmel bír
és olyan kormányzatot jelent, amely az öregek részére fenntartva, a
leggroteszkebb a világon.
A tiszteletnek ezen eltünése, melyet Platon, Aristoteles és
Montesquieu – miként láttuk – beteges jelenségnek mondtak,
legalább is eléggé súlyos dolog. Kant81 azon általa felvetett
kérdésre: mi az, aminek engedelmeskedni kell, milyen bennünk lévő
kriteriumban ismerjük fel azt, aminek engedelmeskednünk kell, – ezt
felelte: annak kell engedelmeskednünk, ami bennünk tiszteletet
parancsol és nem parancsol a tiszteletnél egyebet; annak aki nem
azt parancsolja nekünk, hogy szeressük vagy féljünk tőle, de annak,
aki előttünk tiszteletreméltónak látszik; egyedül a tisztelet érzete az,
amely ebben nem csal meg.
Éppen úgy a társadalmi életben azon érzelmeknek kell
engedelmeskedni, amelyek parancsolnak, vagyis azon embereknek,
akik tiszteletet keltenek s akiket a becsülés és meghallgatás
megillet. Ez azon kriterium, melyet irányadóul kell venni, hogy
felismerjük mi és ki iránt kell viseltetnünk, ha nem is teljes
engedelmességgel, de legalább is figyelemmel és
engedékenységgel. A nemzet lelkiismerete: az öregek. Szigorú,
haragos, kicsinyeskedő, nyakas, akadékoskodó, prédikáló,
lelkiismeretes és mindig ugyanazon dolgot ismétli; végre is ez
lelkiismeret; de ez a lelkiismeret.
Az összehasonlítást folytathatjuk és pedig másért, mint a
folytatás mulatságáért. Ha nem tiszteljük a lelkiismeretet:
megmásítjuk és megrontjuk. Arra jut, hogy kicsiny, alázatos, félénk,
visszavonult lesz és csak halk hangon mer beszélni, mert azt
sohasem lehet elérni, hogy teljesen elhallgasson.
Még sofistává is válik; a szenvedélyek nyelvén beszél, ha nem is
a nagy szenvedélyek, de végre is a szenvedélyek nyelvén;
megszünik parancsoló lenni, hogy rábeszélő legyen; nem emeli fel
többé intő újját, simogató kézzel jár el.
Még mélyebbre bukik, közömbösséget, kételkedést
(skepticizmust), műkedvelést (dilettansságot) szenveleg, hogy a
kísértéseken és lenocinián (csalogatásokon) keresztül elejtsen egy
okos szót, körülbelül ezt mondja: «mindegy, valószínű, hogy vétek
és erény, törvényszegés és jámborság, bűn és ártatlanság, durvaság
és csiszoltság, kicsapongás és tisztaság a cselekvések különböző
formái, amelyek nem tévedhetnek köreik egyikében sem, de éppen
azért, mert minden mindegy, nem veszít az ember semmit, ha
becsületes és talán jobb is annak lenni.»
Mégis az a nemzet, amely nem tartja tiszteletben öregeit –
megrontja és rútakká teszi őket. Milyen helyesen beszél
Montesquieu, midőn ezt mondja: a fiatal emberek tisztelete segíti az
öregeket abban, hogy önmagukat tiszteljék! A tiszteletben nem
tartott öregek nem érdeklődnek természetes hivatásuk iránt,
lemondanak tanácsosi tisztjükről, vagy pedig inkább kerülő úton
adnak tanácsot, mintha bocsánatot kérnének bölcsességük miatt;
vagy inkább szinte laza erkölcsöt szenvelegnek, hogy mintegy
alattomos módon ejtsenek el némely fájdalomcsillapító javaslatot; és
a legrosszabb még az, hogy látva a háttérbe szorított szerepet,
melyet az öregek a társadalomban játszanak, nem akarnak többé
tanácsadók lenni.
 IX.

KÖZERKÖLCSÖK.

Ha a kontárság kultusza viszhangot kelt, – ami nem igen

szerencsés körülmény – a családi erkölcsök körében, hasonlóképen
viszhangot kelt – ami talán kevésbé jó – a társadalmi erkölcsök, az
embereknek egymáshoz való vonatkozásai körében is. Gyakran
kérdezik: miért tünt el napról-napra a műveltség és udvariasság? és
nevetve feleli mindenki: «ez demokratikus.» Kétségtelenül az, de
egy kissé kutatni kellene, miért demokratikus? Montesquieu
megjegyzi, hogy «felszabadítani magunkat az ildomosság szabályai
alól, annyi mint felkeresni hibáink kényelmesebb feltüntetésének
eszközét». Hozzáteszi kissé finom megkülönböztetéssel, hogy az
udvariasság mások hibáinak hízeleg és hogy az ildomosság
megakadályoz saját hibáink napfényre hozatalában: korlát ez,
melyet az emberek egymás közzé állítanak, hogy megakadályozzák
egymás megmételyezését. Ami a hibáknak hízeleg, egyáltalán nem
nevezhető udvariasságnak, hanem farkcsóválásnak. Ildomosság és
udvariasság ugyanazon dolgok, a fokozatnak egy könnyű
különbségével; az ildomosság egy kissé hideg, minden tiszteletet
jelent, az udvariasság az előkelő hízelgés kezdete, de amely mások
képességeire támaszkodik, hogy azokat bájosan világosságba
helyezze, nem pedig mások hibáira, még kevésbé vétkeire.
Annyi bizonyos, hogy udvariasság és ildomosság igen alkalmas
eszközök arra, hogy a hozzánk hasonlókkal szemben bizonyos
tiszteletet tüntessünk fel s bizonyos vágyat arra, hogy tiszteletben
részesüljünk. Ezek tehát «korlátok», de olyanok, amelyekre
támaszkodunk és amelyek elkülönítenek, de fenntartanak és
amelyek elkülönítenek anélkül, hogy az emberek közt űrt idéznének
elő.
Az is bizonyos, hogy felszabadítva magunkat akár az
udvariasság, akár az ildomosság szabályai alól, annyi mint
felszabadítani hibáinkat. Az ildomosság- és udvariasságban rejlik
mások iránti tiszteletünk és önbecsülésünk alapja. Ez indította
Barthélemy82 abbét ezen igen jó mondásra: «a polgárok első
osztályában uralkodik azon jó modor, amely azt a hitet kelti fel, hogy
az emberek becsülik önmagukat és ez a finomság kelti fel azt a hitet,
hogy becsülnek másokat is». Ez indította Pascalt ezen szavakra: «a
tisztelet magunknak okozott alkalmatlanság» s valóban, midőn
megmagyarázza, hogy az ember alkalmatlanságot okoz magának
avval, hogy állva marad midőn más ül és fedetlen fővel marad,
midőn más fenntartja fövegét még pedig minden haszon nélkül, ez
mutatja mily alkalmatlanságot okoznánk magunknak akkor, ha neki
használni akarnánk, minthogy terheljük magunkat iránta való
tekintetből anélkül, hogy neki ezzel szolgálatot tennénk.
A finomság a tisztelet jele és a hódolat igérése.
Dehát mindez nem demokratikus, minthogy a demokrácia nem
ismervén el a kiválóságot, nem ismeri el a tiszteletet és nem
ismervén el a kiválóságot, nem ismeri a személyes hódolatot. A
tisztelet abban áll, hogy valakinek alárendeljük magunkat, a
finomság pedig egyébként kitünő színlelése annak egy velünk
egyenlővel szemben, hogy őt felsőbbrendűnek tekintjük. Ez minden
tekintetben ellentétes a demokratikus szellemmel: neki nincsenek
kiválóságai, bármilyenek legyenek is azok; ami pedig azt a színlelést
illeti, hogy másokat, velünk egyenlőrangúakat felsőbbrendűeknek
tekintsünk: kétszeresen hypokrisis, mert ez olyan hypokrisis, amely a
másik részről is hypokrisist hív fel; ha valakit szelleméért dicsérünk,
ezt azért tesszük, hogy viszont dicsértessünk.
Még anélkül is, hogy ennyire mennénk, a finomság azon egyetlen
tény miatt is elítélendő, hogy nem elégszik meg a kiválóak
elismerésével, hanem ilyeneket teremt. Egy hozzá hasonlót megtesz
kiválónak, hogy egy kiválóságot fedezzen fel, mintha nem volna még
elég. Éppen mintha csak ezt mondaná: ha az egyenlőtlenség nem
léteznék, neki kellene azt felfedeznie. Ez annak kijelentése volna,
hogy soha sincs elegendő arisztokrácia. Ez elviselhetetlen. Ami
pedig az ildomosságot illeti, ha azt úgy fogjuk fel, mint a hódolat
kifejezését, az mindenekelőtt demokráciaellenes. A polgár egyetlen
egyénnek sem tartozik hódolattal, nem tartozik hódolattal másnak,
csak a köznek. Nagyon nehéz dolog azt mondani: valakinek
legalázatosabb szolgája vagyok. Ez azt jelenti, hogy valakit az
összes többiek közül megkülönböztetünk s azt állítjuk, hogy neki
szolgálni fogunk. Azt jelenti, hogy elismerünk benne nem tudom
miféle akár természetes, akár társadalmi kiválóságot, pedig sem
társadalmi, sem természetes kiválóságok nincsenek és ha van is
természetes fölény, a természet maga igazságtalanul járt el, amikor
ezt létre hozta. Ez a hűbériség egy nemének kinyilatkoztatása. Ezt
nem szabad többé tűrni.
Ami pedig a finomság hiányát illeti, ha úgy fogjuk fel azt, mint
«hibáink könnyebb feltüntetésének eszközét», akkor ez még
bizonyos értelemben egészen demokratikus. A demokrata
egyáltalában nincs megelégedve hibáival, se nem büszke azokra,
azért mert végeredményben azt hiszi, hogy nincsenek is hibái. A
hiba egyik embernek, a másikkal szemben való alsóbbrendűségét
jelenti. Maga a szó jelöli meg ezt és a hiba olyasvalami, ami
hiányzik, következésképen olyan valami, amellyel más valaki bír, én
pedig nem. Már pedig minden ember egyenlő. Tehát nincs hibám.
Dehát nem akarom alkalmazni ezen erkölcsi testegyenészetet,
amely abban áll, hogy állítólagos hibáimat elrejtve zabolázzam meg
azokat s képes legyek arra, – amelyet Montesquieu
bárdolatlanságnak nevez, – hogy felszabadítsam állítólagos hibáimat
s «napfényre hozzam» állítólagos hibáimat, amelyek nem egyebek,
mint saját modorom s amelyek minden valószínűség szerint az én
előnyös tulajdonságaim is.
A demokrata – miként a serdülő ifjak, miként az asszonyok
legnagyobb része, miként mindazon emberek, akik gondolkozni
kezdenek, de akik nem gondolkoznak sokat – valóban ismeri hibáit s
ezeket egyéni tulajdonságainak tekinti, ami egészen természetes;
minthogy a hibák jellemünk kiemelkedő vonásai és ha még
olyannyira szeretjük is jellemünket, a mi hibáink azok, amelyeket
gyöngéden szeretünk és csodálunk. Tehát ha a finomságot úgy
tekintjük, mint hibáink eltitkolását, elviselhetetlen az egy olyan ember
előtt, aki inkább türelmetlen feltüntetni azt, ami benne ajánlatosnak
és teljes értékűnek látszik. Azért nem javítjuk meg legtöbbször
hibáinkat, mert azokat előnyöknek tekintjük, az a módszer, ami
hibáinknak homályba való visszaszorításában áll, nekünk tehát
zsarnokinak – képtelen módon zsarnokinak – látszik.
Alapjában véve – s mivel egyrészről meg van győződve arról,
hogy minden ember egyenlő és hogy alsóbbrendűségnek tekintett
hiba nincs, másrészről pedig, hogy az, amit némelyek hibáikként
említenek, tulajdonképen természetüknek érdekes vonásai: a
demokratát azon mindenkivel közös meggyőződés vezérli, hogy a
hibák előítéletek, hogy a hibákat a fondorkodó papok, nemesség,
hatalmasok, kormányzók találták ki, hogy a szegény népbe
alázatosságot oltsanak, ami rossz szándékuknak nagyon kedvező,
hogy ezáltal féken tartsák annyival is inkább, mert ez
meggyőződésüket korlátozza, s hogy megbénítsa ezen belső
kételkedés által s uralkodjék felette az alárendeltség ezen érzelme
által, amely érzelemből kifolyólag elismeri, hogy uralkodjanak felette.
A hibák visszaszorítására szolgáló módszerként felfogott finomság
nem tekinthető egyébnek, mint arisztokratikus ravaszságnak és a
zsarnokság eszközének.
Innen ered például a francia demokrácia kitörésének
időszakában – egy olyan népnél, amely természeténél fogva barátja
a jó modornak – a bárdolatlanság azon dühe, ami annyira jellemző
volt. Ez a felsőbbrendűség tagadása volt, bármily alakban
mutatkozott is az, valamint tagadása, az emberi természet kitünő
voltának bármily formában és bárkinél mutatkozzék is az. A
durváság demokratikus jellemvonás.
 X.

HIVATÁSSZERŰ SZOKÁSOK.

A hivatottság megvetése elég messzire terjed még a

hivatáskörökbe, a hivatásszerű szokásokba is. Ösmerjük a
törvényszék elnökének egy ügyvédhez intézett talán legendaszerű
mondását, aki lelkiismeretesen tárgyalta a «jogkérdést»: «Ügyvéd
úr! mi nem jogfejtegetés végett vagyunk itt, de az ügyek tárgyalása
végett.» Nem volt ebben semmiféle rossz tréfa. «A törvényszéki
palotában az ügyeket többé nem a jog szempontjából vizsgáljuk,
önmagukban vizsgáljuk azokat és a méltányosság s józan ész
szerint ítélkezünk; a törvény szövegének tanulmányozását és
magyarázatát pedig a tanároknak hagyjuk. Ne legyen ön tanár a
törvényszék sorompóinál.» Ezen elmélet – amely még enyhítve is,
miként épen enyhítettem – megbotránkoztatta volna a régi
bíróságokat, felette napirenden van a törvényszéki palotában. Ez az,
amit demokratikus elkábításnak lehet neveznünk.
A régi kasztszellem némely maradványai mellett, melyeket még
megőrzött a modern bíróság, nem tartja magát kötve sem a törvény
szövege, sem a jogtudomány, ezen írott hagyomány által; midőn
pedig nem tisztán a kormánynak engedelmeskedő hivatalnok, amit
különben kötelességének tekint, akkor demokrata bíróság, vagyis
athéni heliasta, aki saját lelkiismerete szerint ítél s nem tekinti magát
egy tudós testület tagjainak és mégis alkalmazza saját testületének
döntvényeit, de oly módon, mintha úgy maga, mint más is az
igazság letéteményese volna.
 Egy valóban rendkívüli, de ezen új gondolkozásmódra nézve
jellemző példa volt azon bíró, aki formailag magának tulajdonította a
jogot, hogy ne a törvény szerint ítélkezzék, hanem hogy maga hozza
azt és aki indokolásaiban majd azon általános eszmékre hivatkozott,
amelyeknek előnyt adott, mindazon általános eszmék között,
amelyek közkeletűek voltak, majd azon tantételekre, amelyek
szerinte majd későbben foglalnak helyet a törvényben. A jövő
törvénykönyve szerint ítélkezett.
Nem az a fontos, hogy ilyen különös bíró létezett-e, nem ez a
symptomája ezen bármily néven nevezendő állapotnak, hanem az,
hogy sokan komolyan vették, még a félig felvilágosodottak is s az,
hogy népszerű lett és az, hogy a közvéleménynek egy tekintélyes
része «jó bírónak» jelentette ki; ez jellemzi ezen állapotot legjobban.
Van ebből a fajtából még egy másik is, egy sokkal gyakoribb. A
hivatástalanságnak talán egyik legrosszabb fajtája az, midőn valaki
hivatott, de nem hiszi magát hivatottnak. Ez a bűnvádi eljárás
körében legalább is a bíróságok legnagyobb részének szellemi
állapota.
Ezen pontra vonatkozólag egy vidéki bíróságról ezen cím alatt Le
pli professionnel (1909.) Lestranger Marcel83 által írt igen különös
röpiratot kell elolvasnunk. Nagyon jellemző ez. Igen tisztán látjuk
ebből, hogy a mai bíróság úgy az ítélőbíróság (magistrature assise),
valamint a vádhatóság (magistrature debout) először is többé nem
bizik önmagában, azután pedig fél a közvéleménytől (hirlapok,
kávéházak, szabadkőműves-páholyok, politikai körök), azután meg
tudja vagy tudni véli, hogy előmenetele nem, mint hajdanában
szigorúságától, de engedékenységétől függ.
Szemben az ellene mindig egyesült erőkkel, a majdnem mindig a
vádlott iránt kedvezően hangolt közönséggel, a helyi és a fővárosi
sajtóval, a törvényszéki orvosokkal, akik majdnem állandóan arra
hajolnak, hogy minden vádlott «felelőtlenségét» állapítsák meg,
irtózván a bírói tévedéstől, amióta a bírói tévedés egy általánosan
elterjedt érzékcsalódás folyománya és amióta minden marasztaló
ítéletet a közvélemény jelentékeny töredéke bírói tévedésnek tekint:
a vádhatóság nem mer többé szigorúan eljárni az ítélőbíróság pedig
nem meri kitartással vezetni a tárgyalást.
Vannak kivételek, de ezek a kivételek az általuk felkeltett
csudálkozás és az általuk felidézett visszahatás által eléggé s talán
mindennél jobban megmutatják, hogy mennyire rendellenesek s az
új szabályoktól és az új szokásoktól eltérők.
A leggyakrabban félénken, fenntartásokkal,
büntetésleszállításokkal, a kibúvó ajtók nyitvahagyásával,
visszafojtott hanggal, hivatkozva az engedékenységre, vagy a
félbeismerés bizonytalanságára jár el a vádhatóság. Il demande sa
tête et craint de l’obtenir. (Fejét kéri és fél, hogy megkapja azt).
Alapjában véve, amit az ítélőbírósággal együtt mindenekelőtt
óhajt az, hogy az ügy felmentéssel intéztessék el, minthogy a
felmentéssel elintézett ügy eltemetett ügy. Nem tér vissza többé,
nem támad fel, nem beszélnek róla többé. Nem olyan ügy, amelyet
valaki mindig rosszul elítéltnek talál, s amely valaki által mindig
feltámasztva, majd elkeseredettségből, majd politikai szenvedélyből,
majd egyszerű kedvtelésből, mint a rém megszállva tartja tíz-tizenöt
éven át a bíróságot, mely abban ítéletet hozott.
Lestranger erre vonatkozólag jellemző történetet beszél el,
amely, mindazon tudósítások után, amelyeket a vidékről nyertem és
mindazon eszmecserék után, melyeket emlékezetemben tartok,
maga az igazság és ezer hasonló esetnek hűséges képe.
Egy tizenkilenc éves orvvadász erőszakot tett az erdőben egy
parasztasszonyon, egy családanyán, majd megfojtotta azt. Ez
esetben nem kellett félni sem a bírói tévedéstől, sem a bírói
tévedések megrohanására mindig kész vádaktól. A vádlott nem
támasztott semmiféle nehézséget a beismerésre nézve. Nagy
állapot. Franciaországban minden elmarasztaló ítélet, amely nem
alapul a vádlott beismerésén bírói tévedés; de a vádlott beismerése
mellett a bírói tévedés vádja nem foroghat fenn, bár előfordulhatott
még az is, minthogy hamis beismerések is történtek; itt azonban
nem fordult elő. Az ügy tehát egészen tisztának látszott.
 Mégis féltek a bírák halálos ítéletet hozni. A bűntény gyűlöletes
volt mindenekfelett a falusi esküdtek előtt, akiknek feleségei és
lányai igen gyakran kénytelenek kimenni a faluból. Sőt mi több, itt
van egy tűrhetetlen ember, az áldozat özvegy férje, ki szomjazott a
bosszúra, dicsbeszédet mondott felesége felett, aki elhozta az
áldozat síró-rívó fiát, amíg ő tanuskodott. Elnök és közvádló mélyen
meg voltak zavarva.
«Mindent megtettem, amit tehettem, mondta az elnök a
közvádlónak. Hivatkoztam életkorára. Ismételtem a tizenkilenc évet.
Mindent megtettem, amit tehettem.»
– «Mindent megtettem, amit tehettem, szólt a közvádló az
elnökhöz. Egy szót sem szóltam a büntetésről. Csupán vádoltam.
Nem tarthattam védbeszédet mellette. Megtettem mindazt, amit
megtehettem.»
A törvényszéki ülés végén a csendőrség kapitánya egy kevés
vigasztalást nyujtott ezen uraknak. «Nincs húsz éves. Jó
magatartást tanusított a törvényszéki ülés alatt. Rokonszenves
ember. Lehetetlen, hogy a halálbüntetést végrehajtsák rajta. Egy
halálos büntetés végrehajtása itt egy ilyen békés városban! Nem
fogják halálra ítélni őt.»
Nem is tették meg. Az esküdszék enyhítő körülményeket talált. A
bíróság visszanyerte nyugalmát.
A számadatok támaszul szolgálnak Lestranger állításaihoz. A
könyörület felköltésére alkalmas bűntényeket: a
gyermekgyilkosságokat, magzatelhajtásokat mindig kevésbé üldözik;
azok pedig, amelyeket üldöznek, bármily nyilvánvalóak legyenek is,
igen gyakran büntetlenek maradnak: legalább is száz közül
huszonhat felmentés tizenkét esztendő alatt. A mai bíróságok
olyanok, mint assisi szent Ferenc-rendje.4)
Mindent összefoglalva: a bíróság vagy nem törődik hivatásával,
vagy pedig a nyugalomra irányuló hajlandósága miatt
méltányosságot gyakorol. Több gondot fordít saját nyugalmára, mint
a közbiztonságra. A bíróság nemsokára nem lesz egyéb, mint egy
nagy épületnek hatalmas, de kevésbé félelmetes homlokzata.
Már az is eléggé súlyos jelensége azon bizalomnak, melyet a
tömeg az igazságszolgáltatás üdvös szigorúságába helyez, hogy a
tetten ért bűnöst gyakran meglinchelik, vagy félig meglinchelik. Ez
azért van, mert tudják, hogyha nincs azonnal megbüntetve, nagy
eséllyel bír arra, hogy sohase legyen büntetve.
– Ámde ugyanez a tömeg, mint esküdtszék gyakran, majdnem
mindig, igen engedékeny.»
– Igen, mert a bűntény elkövetése és az ítélőbíróság ülése között
hat hó múlik el és ami a tömeget a bűntény pillanatában felindítja az
az áldozat szerencsétlensége, a bíróság ítélkezése pillanatában
pedig a vádlott szerencsétlensége. De az bizonyos, hogy a linchelés
szokása valósággal megvádolja úgy a bíróságnak, mint az
esküdtszéknek a felmentésekkel űzött visszaéléseit.
Maga a papság is, amely különben sokkal jobban ragaszkodik
hagyományaihoz, mint az állam bármely más osztálya:
demokratizálódik, oly értelemben, hogy a hitágazat és a
mystériumok tanára nem tanít többé egyebet a morálnál. Ezáltal
közeledni akar az alsóbbrendűekhez és közeledvén hozzájok, ily
módon akar hatni rájuk.
Bizonyára van némi igaza. Csakhogy elhanyagolván a dogmák
és a mystériumok magyarázását, megszünik tudós testület lenni és a
tudós testület címét használni, másrészről pedig alkalmazkodik az
első, bárhonnan jött filozófushoz, aki erkölcstant tanít, példákkal
magyarázza azt, sőt még szent példákkal is illusztrálja éppen oly jól
miként azt a lelkész képes tenni; ez arra indítja a népet, hogy ezt
mondja: «mi szükségem van a papokra, minthogy elegendők nekem
az erkölcstan tanárai?»
Ez az amerikázás nem nagyon veszélyes, sőt nem is rossz
Amerikában, ahol igen kevés világi erkölcstan-tanár van, de igen
nagy veszedelem Franciaországban, Itáliában, Belgiumban, ahol a
világi erkölcstan-tanárokban nincs hiány.
 Egyébiránt az összes foglalkozások körében a legnagyobb hiba
az, hogy azt hiszik, miszerint az élelmesség és ügyesség
összehasonlíthatatlanul értékesebbek az ismeretnél s hogy a dolog
kivitelére való képesség végtelenül többet ér, mint a megértés. Akik
gyakorolják a foglalkozást, hisznek ebben, azok pedig, akik
hivatkoznak ezen foglalkozásra, nincsenek elrémítve azáltal, hogy
akik betöltik azon hivatalt, hisznek benne. És ekként valósul meg
épen azon reális egyenlőség, amely felé a demokrácia
ösztönszerűleg törekszik. Nem tartja tiszteletben többé a
hivatottságot; de nem is lesz kénytelen hosszú ideig tiszteletben
tartani, mert a hivatottság épen eltűnőfélben van és nem fog várni,
hogy teljesen eltűnjék, amikor aztán nem lesz többé semmi
különbség a peres fél és a bíró, a hívő és papja, a beteg és orvos
között. A hivatottság megvetése lerontja apródonkint a hivatottságot
és a hivatottság megtagadva önmagát, elmenekül az ellene
támasztott megvetés elől. És ebben meg fognak az emberek
nyugodni.
 XI.

MEGKÍSÉRLETT GYÓGYSZEREK.

Igen lelkiismeretesen keresték még maguk a demokraták is a

demokrácia, ezen alkotmányos betegségének gyógyszereit.
Mindenekelőtt egy viszonylag arisztokratikus testületet tartottak meg
– amint hitték – a hivatottság menedékhelyéül. Megtartották a
senátust, melyet az általános szavazat – de csupán másodfokúlag –
rendelt ki. Egyébiránt megtartották a parlamentet (senátus és
képviselőkamara), amely ingadozó és állandóan megújítható
arisztokrácia, de amely mégis egy fajtája az arisztokráciának,
minthogy megakadályozza a nép által a nép egyenes és közvetlen
kormányzását.
Ezen gyógyszerek bizonyára nem megvetendők, ámde belátták,
hogy gyöngék azon okból, mert a demokrácia – hogy úgy mondjuk –
kijátsza azokat. Azon törekvése által, hogy a hivatottságot kevés
kivétellel távoltartja, olyan testületet alkot a képviselő-kamarából,
amely annyira hasonlít hozzá, úgy az ismeretek felületes jellege,
valamint a szenvedélyek hevessége által, hogy a dolgok akként
állanak, mintha a tömeg egyenesen és közvetlenül kormányozna s
ez – amint hiszem – épen annyit érne, mintha plebiscitumok által
kormányozna.
Ami a senátust illeti, némileg ezzel is az történik, vagyis inkább
ugyanaz történik vele, de kerülő úton megvalósítva. A senátust az
általános szavazat delegátusai választják, ámde ezen delegátusokat
nem a tömeges általános szavazattal választják, úgy t. i., hogy
például minden departement négy vagy ötszáz delegátust
választana, hanem a községek községi tanácsosai választják őket.
Tehát ezen községi tanácsosok kiváltképen a falusi községek
tanácsosai, akik hasonlíthatatlanul a legtöbb választást hatalmukban
tartják, minden indokból, ha nem is teljesen, de legalább is nagyon
érezhetőleg a préfetektől függnek. Ebből következik, hogy a senátust
egy kissé a préfetek választják, vagyis maga a kormány, miként az
első és második császárság alatt, – és ezt akarta az alkotmány
szerzője, aki mindent a kormánytól várt és aki azt óhajtotta, hogy a
központi hatalom ránehezkedjék a senátorok választására és ezt a
maga pártja számára tette, amely azonban egy másik pártnak
használt, vos non vobis.
Nagyon jól tudják Franciaországban, hogy egy ellenzéki
képviselő, aki biztos a kerületéről, és akit ott örökösön
megválasztanának, ha személyes érdekekből senatorrá akar lenni,
legalább is arra van kötelezve, hogy félig-meddig kellemes legyen a
kormány előtt, megalázza magát, szolgálatkész és kedveskedő
legyen, nehogy új törekvése rosszul sikerüljön. Ennélfogva
lehetetlen, hogy a senátusban igen erős és élénk ellenzék legyen.
Hasonló ez egy olyanféle senátushoz, amelyet általános
szavazattal választanak meg.
Általános szavazattal választják a képviselőkamarát, a
képviselőkamara kirendeli a kormányt, a kormány pedig többé-
kevésbé a senátorokat. Tehát a senátus rendkívül gyönge
demokráciaellenes gyógyszer és ha azt akarták, hogy ez legyen a
demokrácia korrektivuma, nem jutottak nagyon messzire az
eredmények terén.
Ha olyan kamarát akartak volna, amely lehetőleg hivatott és a
központi hatalomtól s viszonylag az általános szavazattól is
független, egy a nemzet alkotmányozó nagy testülete által választott
olyan kamarát kellett volna alkotni és nézetem szerint hasonlóképen
általános szavazattal megválasztani, de a következő módon eljárva:
az egész nemzet – felosztva csupán a kényelem szempontjából öt
vagy hat nagy kerületre – választ öt vagy hatezer delegátust, akik
háromszáz senátort választanak. Ily módon nem lenne sem
kormányi befolyás, sem a tömeg által való mesterkedés határozottan
az ő képére alkotott képviselet iránt, hanem igazán kiválasztottak
lennének, megtelve – hogy úgy mondjuk – annyi hivatottsággal,
amennyi az országban van.
Ez majdnem az ellenkezője annak, amint cselekesznek. A francia
senátus rendkívül gyönge demokráciaellenes gyógyszer.
A falusi demokráciát képviseli, a demokratikus kormány által
kissé parancsolólag vezetve és irányítva.
Egy másik gyógyszer – amelyet éppen oly lelkiismeretesen
kutattak fel, mint az előbbit: a hivatalnokok tehetsége biztosítékainak
a vizsgálatok és versenyvizsgálatok rendszere által való felderítése,
kinyomozása – és ezen vizsgálatok és versenyvizsgálatok által való
megállapítása volt. Az igen aprólékos és komplikált vizsgálatok, vagy
versenyvizsgálatok minden életpálya kezdetével, a jelölt képességét
minden szempontból bebizonyító természetüknél fogva, lehetővé
teszik ilymódon, hogy a hivatali állások csupán érdem alapján,
minden kegy kizárásával töltessenek be.
– Ezt hívjátok antidemokratikus gyógyszernek! Demokratikus ez
a szó kitünő értelmében!
– Bocsánat! Antidemokratikus lenne, ha monarchiában volnánk;
antiarisztokratikus, ha arisztokratikus uralom alatt volnánk, de
antidemokratikus, mert demokráciában élünk. A hivatali állások
betöltése pályázat mellett, a cooptatio egyik faja. Midőn a
bíróságoknak a bíróságok által való kirendelését indítványoztam,
úgy hogy az összes bíróságok a semmitőszéket, a semmitőszék
pedig az összes bíróságokat rendelje ki, bizonyára paradoxon-nal
vádoltak meg, miként ez mindig történik, valahányszor mást
indítványozunk, mint ami gyakorlatban van, jóllehet nem tettem
egyebet, mint alkalmaztam bizonyos kiterjesztéssel a bíróságra azt,
ami a hivatalnokokra alkalmazásban van. Bizonyos mértékben és
eléggé tágas mértékben a hivatalnokok cooptatió által önmaguk
sorozzák be magukat.
 Nem nevezik ki egymást a hivatalnokok, – nem, de kizárják a
hivatalnok-jelölteket, akiket hivatalnokul nem akarnak. A vizsgálatok
a kontárok ostracismusa. Nem lépnek be a hivatalnokok testületébe
csak azok, akiket a kormány nevezett ki, de a kormány csak azokat
nevezheti ki, akiket mi hivatalnokok fogunk előzőleg kijelölni, hogy
ezekké lehessenek. Ez erősen cooptatio.
Az a jury, amely a saint-cyr-i iskolába jelöltet vesz fel:
katonatisztet nevez ki. Az a jury, amely jelöltet vesz fel a
műegyetemre: hivatalnokot, vagy mérnököt nevez ki. És az a jury,
amely visszautasít egy jelöltet a saint-cyri iskolából, vagy a
műegyetemről, jogtalan támadást intéz a nemzeti souverainitás
ellen, mert megtiltja a nemzeti souverainétás-nak, hogy ezen fiatal
embert katonatisztté, vagy mérnökké tegye. Ime a cooptatio egy faja,
ime a hivatottság biztosítékának egy neme, ime a kontárság és azon
kedvezés ellen emelt gát, melynek a kontárság képezheti tárgyát.
Nincs semmi szükségem annak kijelentésére, hogy ez a
cooptatio eléggé korlátolt. Az életpálya előcsarnokára szorítkozik. A
hivatalnokok jury-ja által már egyszer hivatalnokká avatott jelölt, az
előmenetel, előléptetés és a hivatalból való eltávolításra nézve –
némely eset kivételével – egyedül a központi hatalomnak van
alárendelve. A hivatalnokok cooptatiója szorosan kizáró cooptatio. A
korlátozás megtörténte után a kinn nem rekedt a kormány, vagyis a
demokrácia, vagyis a politika zsákmányává lesz és létrejöhetnek és
létrejönnek mind azok a visszaélések, amelyeket fentebb
megjelöltünk. Azonban rá kellett mutatni, hogy legalább van valami
dolog, amit kitaláltak és fenntartanak a kontárság mindenhatósága
ellen is, amely nem engedi meg neki, hogy korlátlanul souverain
legyen.
Csakhogy ez a megelőző rendszer eléggé rosszul van szervezve
s nem hagyhatjuk jóvá, csak akkor, «ha más oldalról néznénk»,
miként Boileau84 mondja.
A vizsgálatok Franciaországban mindenben észellenesen vannak
berendezve, – akarom mondani a tudás és hivatottság
összezavarására vannak alapítva. Nagyon lelkiismeretesen keresik
a hivatottságot és a tudásban vélik ezt megtalálni, ami tévedés. A
vizsgálat azt követeli a jelölttől, hogy tudjon, a versenyvizsgálat
pedig, hogy többet tudjon, mint mások; és majdnem ez minden, amit
a vizsgálatok és versenyvizsgálatok követelnek. Innen ered
civilisatiónk legfájdalmasabb sebeinek egyike: a vizsgálatokra való
előkészülés.
A vizsgálatokra való előkészülés a tudás falánk elnyelése,
összehalmozás és hízlalás, amely eleinte teljesen passivvá teszi, a
talán igen tehetséges embert abban a korban, amely a szellemi
tevékenység legélénkebb időszaka, aki később a túlterhelés hatása
folytán megcsömöröl minden szellemi munkától és egész életére
tehetetlenné teszi az ifjúságának öt, nyolc, vagy tíz évén át ily
módon kezelt patienst.
Meg vagyok arról győződve, – ha megengedik nekem, hogy
önmagamról beszéljek s egy általam igen jól ismert példára
támaszkodhassam, – hogyha huszonöt éves koromtól kezdve
hatvanhárom évemig egy keveset dolgoztam, ez azért volt – s ezzel
hizelgek magamnak, – mert a vizsgálatokon és
versenyvizsgálatokon csak fél eredményt értem el. Mindig tudvágyó
lévén, sok dolog iránt érdeklődtem a «tanrend anyaga» iránt, de más
anyagok iránt is és a tanrend elhanyagolódott. Vizsgálatra
bocsátottak. Igen gyakran visszavetettek; végre elértem a
huszonhatodik életévet, de túl nem erőltetve, le nem verve és
egyáltalában meg nem csömörölve a szellemi munkától. Elismerem,
hogy bajtársaim némelyike, – akiknek sohasem hiányzott egy
vizsgájuk sem és akik mindazokat fényesen tették le – éppen úgy
dolgoztak, mint én a hatvanadik életévig, de rendkívül kevés van
ilyen.
Furcsa dolog, hogy ezen vizsgálati rendszernek kétségtelenül
nem ugyan szomorú, de láthatólag eléggé nagy következményei
nem okozzák annak elhagyását, ami egyébiránt túlhajtás lenne, de
azt okozzák, hogy még megnehezítik és komplikálják azt. A jogi-
vizsgálatok, a jogi, magántanári, kórházi-segédorvosi
versenyvizsgálatok sokkal «nyomasztóbbak», mint valaha, sokkal
nagyobb anyagi áldozatot kivánnak, sokkal nagyobb szellemi érték
követelése és bebizonyítása nélkül. Valóban erre a kijelentésre jutok
itt: a vizsgálatok többé nem egyebek, mint az egészség próbái; de jól
próbára teszik az egészséget, legalább is annyira, hogy lerontják
azt.
Egy példa amit jól ismerek. Ahhoz, hogy valaki kiváló, előkelő
középiskolai tanár legyen, szükséges, hogy baccalaureatussal,
licentiatussal bírjon, magántanár és doktor legyen. Ez már
számításba jövő dolog. Ez tíz vizsgálatot, vagy versenyvizsgát jelent:
kettő az elsőrendű baccalaureatusra, kettő a másodrendűre, kettő a
licentiatusra, kettő az aggregatióra,85 kettő a doktorátusra esik. De
ez sem látszott elégségesnek. Megjegyezték, hogy a másodrendű
baccalaureatus és a licentiatus között rendszerint két esztendő, a
licentiatus és az aggregatio közt rendszerint két esztendő, az
aggregatio és a doktorátus közt rendszerint három vagy négy
esztendő van. Látjátok a veszélyt! A licentiatus és az aggregatio közt
– anélkül, hogy e pillanatban tovább mennénk – a jövendő professor
két esztendővel rendelkezik a maga számára. Vagyis, hogy ezen két
esztendőből az első alatt önállóan dolgozik. Szabadon dolgozik, úgy
fejlődik, amint azt megérti, vizsgálatra való előkészülés nélkül,
anélkül, hogy a 12-ik hónap végével bekövetkező vizsgára gondolna,
anélkül, hogy megállapított programmnak vetné magát alá! Ez
borzasztó. Ez megrázó, hogy a fiatal ember vagy pihen és egy kissé
kifujja magát, vagy kifejlődik egyéni képességeinek megfelelőleg
vagy egyéni ízlése szerint. A jelölt személyisége egy alkalommal egy
pillanattal rendelkezik, amelyet meghagytak neki, hogy
kibontakozzék. Ezt meg kellett akadályozni.
A licentiatus és az aggregatio közt egy közbeeső vizsgálatot
kreáltak, kétségtelenül olyan vizsgálatot, amely maga a jelölt által
választott munkát foglal magában, ezt el kell ismerni, de olyan
vizsgálatot, amelynek tárgyát a tanároknak jóvá kellett hagyni; olyan
vizsgálatot, amely olyan munkát tartalmaz, amelyre nézve a jelölt a
tanárokkal tanácskozni tartozik; egy olyan vizsgálatot, amely olyan
munkát tartalmaz, amelyre nézve a tanárok többé-kevésbé vele
együtt dolgozni tartoztak, végeredményben amelynek, ha nem is
célja, de eredménye az, hogy megakadályozza az egész
elvesztegetett év alatt a tanítvány érvényesülését, hogy magába
mélyedjen, megtalálja és termékenyítse önmagát.
Tíz esztendő alatt évenkint egy vizsgálat, ez a modern tanár
ideálja a tanárok képzésére nézve. Minthogy a másodrendű
baccalaureatus és a licentiatus között két esztendő van, csakhamar
észreveszik, hogy az első év végével egy vizsgálat szükséges és a
közép és felső tanulmányokat közvetítő bizonyítványt (Certificat
d’études intermédiaires – secondaires – superieures) fogják kreálni.
Minthogy az aggregatio és a doktorátus között négy esztendő van,
csakhamar tanácsolni fogják, hogy három vizsgálatra van szükség
azon rendeltetéssel, hogy észrevegyék és felismerjék mennyire van
a jövendő doktor tételeivel és hogy segítsék azok elkészítésénél s
megakadályozzák, hogy egészen egyedül készítse el azokat: az első
vizsgálat a doktorátus tételeinek bibliografiájáról – a második
vizsgálat a doktorátusi methodologiáról, – a harmadik vizsgálat a
tételek védelmezésére való előkészületről szól, végül maga a
doktorátus van.
Ebből következik az, amit el kellett érni, először, hogy a tanuló
tizenhetedik évétől, huszonhetedik vagy harmincadik évéig tizenhat
vizsgálatot vagy versenyvizsgálatot állt ki; azután egyedül sohasem
dolgozott; mindig egy tantervhez tartotta magát tizenkét havi
határidő alatt a vizsgára való tekintettel; hogy egyik vagy másik tanár
tetszését megnyerje, alkalmazkodik nézeteikhez, fogalmaikhoz,
általános ideáikhoz, mániáikhoz; tanáraik segítik, magukkal
ragadják, a tanítvány átengedi magát, soha sem tud, nem is akar
tudni, nem is szabad tudnia, sőt ez kockázatos is volna;
hozzászokik, hogy ne tudja az életben azt, amit ő maga gondol vagy
elképzel, ami után kutat, vagy kutatni akarna; hogy ne tudja amivé
önmaga fejlődhetnék. Mindezekkel harmincadik éve után fog
foglalkozni.
Egyáltalán semmi egyéniséggel ne bírjon addig, amíg nem késő;
ez az elv.
Honnan ez a düh? Honnan ez a vizsgáztató mánia? (ex-
aminomania). Helyesen gondoljátok, ez először egyszerű
dandinomania. Dandin86 makacskodva ismételgette: «Ítélkezni
akarok.» A tanár – bizonyos életkorban – vizsgáztatni akar. Nem
szeret többé tanítani; mindig vizsgáztatni szeret. Ez igen
természetes: midőn tanít ő felette ítélkeznek, midőn vizsgáztat, ő
ítélkezik. Mindig jobban szeretik az utóbbit, mint az előbbit. Izzadni a
páncél alatt és érezni, hogy vizsgáztatják, méltatják, vitatkoznak
felette, betekintenek okmányaiba, a tanulók és műkedvelők
hallgatósága előtt kissé gúnyolják; nem lehet megtűrni bizonyos
korban ezen keserves állapotot; vizsgáztatni, a bíró méltóságában
trónolni, nem tenni egyebet, mint bírálni, nem produkálni semmit s
csak akkor lépni közbe, midőn a bírói illetőségének alávetett hebeg
és megjegyezni neki, hogy bakot lőtt, azonkívül egész éven át a
tanulót a közelgő vizsgálat üdvös megfélemlítése alatt tartani a
nyujtandó segély kecsegtetésével, amelyre a tanítványnak szüksége
van és amelyet keres, nehogy a tanár nemtetszését vonja magára:
mindez kellemes és kipótolja a mesterség unalmait. A
vizsgáztatómánia felerészben a vizsgázó által kiállt rettegésből,
felerészben pedig a mások vizsgáztatásából származó derültségből
áll.
Így van ez; de van ezenkívül más is. Az önállóság korai
kivirágzásától és kifejlődésétől rendkívüli módon írtóznak a
vizsgáztatás mániájában szenvedők.
Írtóznak az autodidaktáktól. Irtóznak attól, aki önállóan
gondolkozik és aki önállóan kutat huszonöt éves korában. Oly
hosszú ideig, ameddig csak lehet kotlóskodni akarnak a fiatal
szellem felett és nem engedik saját lábain járni csak igen későn és
megengedni a gúnyolódóknak, hogy ezt mondják: addig, amíg lábai
teljesen elcsenevészedtek. – Nem mindenben tévednek. Az
önkéntes autodidakta a legtöbbször felfuvalkodott, hiú szellem, aki
örömmel gondolkozik önállóan és akinek gyönyörűsége telik abban,
hogy mások gondolatát lebecsülje. De nem kevésbé fordul elő az,
hogy az autodidakták között találkoznak az erőteljes szellemek, akik
hősiesen felkutatják az ismeretek körét és kibővítik azt. Kérdés
tehát, melyik a helyesebb eljárás? az-e előnyben részesítve a rossz
autodidaktákat kímélni és megőrizni a jókat, vagy pedig útjukba
állani és megszorítani a rosszakat és így megölni a jókat is. Ezen két