Proches aidants

The starting point of this thesis in feminist political philosophy is first and foremost a preoccupying empirical record. In spite of all the progress made in the past fifty years in matters of gender equality, the division of labor between men and women, at home as well as in the workplace, still persists in our democratic societies. In line with a decidedly feminist perspective, combining the contemporary reflections on the politics of care and a post-marxist feminist method, this thesis offers a plausible interpretation of this persisting division. In the first part, the analysis of two current gender equality issues, of the financial support to family caregivers (chap. 1) and of the economic recognition of the work done by mothers and housewives (chap. 2), leads me to the following preliminary conclusion: in spite of their goals, these political measures actually contribute to maintain the status quo, indeed, to further confine women to their traditional roles. In a second part,...

Les troubles mentaux graves ont sur l'entourage des personnes touchées des répercussions importantes pouvant nécessiter une aide professionnelle. En parallèle, les proches jouent souvent un rôle clé dans le rétablissement des personnes souffrantes en leur offrant diverses formes de soutien. Dans ce contexte, les interventions familiales gagneraient à être davantage connues et utilisées par les professionnels de la santé mentale. S'appuyant sur une revue narrative des écrits, cet article vise à recenser les interventions destinées aux familles dont un membre présente un trouble mental grave, ainsi que leurs retombées. Quatre principales catégories d'interventions ont été repérées : 1) psychoéducation; 2) groupes de soutien ou d'entraide; 3) counseling familial; 4) thérapies familiales. L'efficacité de la psychoéducation ainsi que de la thérapie cognitive-comportementale se révèle déjà bien étayée dans les écrits. Les autres interventions apparaissent néanmoins pertinentes et mériteraient davantage d'évaluations. Les défis et perspectives d'avenir de l'intervention familiale en santé mentale sont discutés en conclusion.

Résumé

Au Québec, un nombre grandissant de personnes aidantes sont issues du baby-boom. Au cours d’entrevues portant sur leur expérience d’aidant, nous les avons questionnées sur leur perception de la vieillesse et du vieillissement, afin de faire ressortir plus spécifiquement leur discours au sujet de leur propre vieillissement, les façons dont elles s’y préparent et les exigences énoncées envers les services de santé et, plus particulièrement, les services publics, pour les accompagner dans un vieillissement qu’elles souhaitent radicalement différent de celui de leurs parents.

Abstract

Will they grow old some day? The attitudes of baby boomers who are carers to their own aging

In Quebec, baby boomers are increasingly becoming carers. In interviews about their experiences as carers, we asked them about their perceptions of old age and aging, to find out specifically what they have to say about their own aging, what they are doing to get ready for it and what this means in terms of demands on health care and, especially, public services to help and assist them in an aging process that they want to be radically different from that of their own parents.

Prendre soin d'une personne atteinte d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée permet une longue méditation sur l’effacement, l’errance, l’exil, l’identité, l’oubli, le silence, l’absence, et sur notre présence pure en ce monde.
Ayant accompagné pendant plusieurs années et jusqu'au bout sa mère décédée d'une telle maladie, Pascale Mottura s’autorise à écrire ici sur ce sujet difficile, mêlant pensées intimes et constats des carences de la prise en charge de ces malades obligeant les proches à une vigilance extrême.
Cette chronique donne matière à réflexion sur la faiblesse actuelle des politiques publiques de protection et d’accompagnement de ce fléau contemporain.

L’épidémie de Covid-19 a mis sous tension l’ensemble des institutions sanitaires et bouleversé la vie quotidienne de tout un chacun. Particulièrement fragiles face à ce risque sanitaire, les personnes âgées et les personnes en situation de handicap ont traversé durant cette période des moments difficiles, illustrés notamment par le strict confinement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les vagues de décès qui y ont malgré tout sévi. Les expériences vécues au domicile des personnes vulnérables n’ont pas la même visibilité, bien que l’on puisse redouter un renforcement des situations d’isolement social et une intensification de l’aide apportée par les proches face à la fermeture de nombreux établissements et services d’accueil de jour, au retour à domicile de certaines personnes hospitalisées ou internalisées et à la discontinuité des services d’aide à domicile (difficultés de déplacement, manque de matériel de protection, arrêts de travail, maladie, etc.).
L’aide et les soins à domicile pour les personnes en situation de dépendance reposent en grande partie sur les proches aidantes et aidants. Durant la crise sanitaire, ce sont ces parents – mères et pères, filles, fils, conjointes et conjoints ou autres petits enfants ou amis proches – qui ont dû faire face et réorganiser, parfois dans l’urgence, parfois de façon plus progressive, les systèmes de soins qu’ils avaient stabilisés au fil du temps. Pour comprendre les modalités de ce réagencement de l’aide aux personnes vulnérables et l’expérience vécue des proches aidantes et aidants, nous avons entrepris une postenquête auprès d’une douzaine de personnes parmi un échantillon de 60 aidantes et aidants interviewés dans le cours d’une recherche conduite entre 2016 et 2019 (encadré méthodologique)…

Résumé

Cadre de la recherche : L’évolution de la politique publique de soutien aux aidants informels au regard du rôle joué par les associations en France.

Objectifs : Cet article a pour objectif de comprendre comment l’intervention croissante des pouvoirs publics dans l’aide aux aidants se traduit par une institutionnalisation des initiatives locales.

Méthodologie : L’article s’appuie sur une approche socio-historique de la politique menée en direction des aidants informels depuis les années 80. À l’aide de documents relatifs aux politiques publiques, mais également du recensement des actions associatives, il s’agit de retracer les interactions entre le secteur public et le secteur associatif.

Résultats : En l’espace de quelques années, l’État s’est fortement impliqué dans l’élaboration d’une politique active en direction des aidants grâce notamment à une recentralisation de sa politique médico-sociale. Mais, en réalité, cette politique repose sur un registre d’actions limité qui ne permet pas de soutenir à long terme le foisonnement des dispositifs mis en place localement.

Conclusions : Paradoxalement, l’intervention croissante de l’État dans la reconnaissance du rôle des aidants ne se traduit pas, comme par le passé, par une institutionnalisation d’innovations locales pionnières. Dès lors que ces innovations privilégient une approche plus préventive et transversale que médico-sociale, elles peinent à bénéficier de financements pérennes.

Contribution : L’analyse d’une politique publique ne peut pas se limiter à une approche par le haut. En effet, une approche par le bas s’avère complémentaire, car ce sont les interactions entre ces deux niveaux qui conditionnent la réalité.

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Title: "The Policy of Supporting Carers in France: An Unfinished Articulation with the Community"

Abstract

Research Framework: The evolution of public policy in support of informal caregivers and the role played by associations in France

Objectives: This article aims to understand how the growing government’s involvement in helping caregivers translates into the institutionalization of local initiatives.

Methodology: The article is based on a socio-historical approach to the policy of informal caregivers since the 1980s. Using public policy documents, but also the results of associative actions, it is a question of tracing the interactions between the public and community sectors.

Results: In few years, the government has been heavily involved in the development of an active policy towards caregivers, notably through a refocusing of its medico-social policy. But in reality, this policy is based on a limited register of action which does not support the long-term setting up of locally implemented schemes.

Conclusions: Paradoxically, the government growing intervention in recognizing the role of caregivers does not, as in the past, result in the institutionalization of pioneering local innovations. Since these innovations a more preventive and cross-cutting approach than a medico-social approach, they struggle to benefit from sustainable funding.

Contribution: The analysis of a public policy cannot be limited to a top-down approach. Indeed, a bottom-up approach is complementary because it is the interactions between these two levels that condition reality.