Guia para Padres

Gua para Padres con hijos
con Sndrome de Down y/o

Discapacidad Intelectual
PRIMERAS ORIENTACIONES
En eldiagnstico prenatalconfluyen
dos circunstancias: el impacto que causa
el diagnstico, particularmente agresivo,
y la necesidad de tomar una decisin
sobre la continuacin o no del embarazo.
Cuando la noticia ha de darse en
elmomento
del
nacimiento,
el
profesional ha de tener en cuenta que
los padres se enfrentan ante una de las
situaciones ms crticas de su vida
Qu ser de
nuestro hijo?
1. Conocer a
otros/as nios/as,
adolescentes y
adultos con S.D. o
D.I. esto os ayudar
a que se den cuenta
de la enorme
diferencia que existe
entre ellos.
2. Contactar con
otros padres y
madres y hablar
sobre sus hijos/as,
de sus experiencias,
dudas y puntos de
vista.
3. Asistir a
Congresos y
Jornadas tcnicas
sobre el tema, ya
que esta
informacin ayudar
a conocer la realidad
actual de las
personas con S.D. o
D.I.
Sentimientos que experimentan los

padres
Proteccin y
Rechazo
Tristeza
Frustracin
Inseguridad:
Enfado, rabia
Vergenza
1. Todos los padres y madres que

han pasado por lo mismo tambin
los han experimentado.
4. Tras los
primeros
momentos, las
3. Hablarlo,
cosas se irn
2. Ser muy
incluso, con
estabilizando; es
beneficioso para otros/as padres y fundamental que
ellos y su/a hijo/a
madres de
traten de hacer
que hablen de lo
nios/as con
vuestra vida lo
que sienten.
ms normal
S. D. o D.I.
posible, como si
su /a hijo/a no
tuviera S.D. o D.I
Motivacin en el beb
por implicarse en el
entorno.
La estimulacin es
necesaria en general:
Desarrollo
de
estructuras
cerebrales.
La
riqueza
del
entorno:
Ambiente
normal
para
el
beb.
ESTIMULACIN
TEMPRANA
Se trata de promover, fomentar, activar y mejorar las habilidades

psicomotoras, cognitivas y conductuales.
Sometimiento a diario y a horarios interminables de sesiones,

bajo una tensin y exigencia resulta altamente perjudicial para
el nio, promueve rechazo en forma de conductas inapropiadas:
distraccin, irritabilidad, agresin.
PRIMER MES: ACOPLAMIENTO ENTRE PADRES-BEB

MEJOR ESTIMULACIN: Acariciarlo, hablarle, tenerlo en brazos,
cantarle, contar sentimientos hacia l.

u
Q
a
l
u
m
i
t
s
e
r?
SENTIDOS
Vista: Alimentar su sentido de la vista

hacindolo
rico en colores y formas
Odo: Por medio de canciones.
Tacto: animarle a tocar juguetes y
objetos de diferentes texturas, tamaos
y formas.
Gusto: potenciar su gusto con nuevos y
diferentes sabores a medida que el
tiempo lo permita.
Olfato: desarrollarlo a travs de los diferentes
olores (agradables y desagradables):
colonias, comidas,...
ATENCI
N
Or y
prestar
atenci
n son
dos
cosas
diferen
tes: si
su
hijo /a
los
mira
les
estar
atendie
ndo.
e al
nio/a,
de
forma
lenta y
clara,
aunque
l no
respon
da en
un
principi
o.
Si el/la
nio/a se
"despista
" ante la
actividad
que
estn
realizand
o con l,
puede
provocarl
e para
que
atienda
de nuevo
y as
LENGUA
JE
Despertar en el beb
los deseos de
comunicarse
(provocar su risa,
por ejemplo).
Motivar al beb para

que utilice sonidos,
por medio de la
imitacin: uso de
balbuceos (ba-ba,
da-da,...),
onomatopeyas
(sonidos de
animales,...).
Se trata de que
jueguen con su
hijo/a a hacer ruidos.
Tronco: estimular al beb

para que se d la vuelta,
cuando est echado.
MOVILIDA
D
Cabeza: moverse
delante de l para
que los siga con la
cabeza.
Cara: acariciar los
labios con el
chupete, sacrselo y
ponrselo, acariciar
los cachetes con un
algodn.
Manos: darle objetos
y que los agarre,
imitacin con los
dedos: decir adis,
tocas palmitas,...
Dnde estimular?
HABITACI
N
En las paredes poner

psters y cuadros de
colores llamativos.
Sus primeros juguetes
han de ser de formas
variadas, colores tambin
muy vivos y texturas
diferentes.
Espejo grande en la pared
para que, a medida que
su desarrollo lo permita,
vaya adquiriendo la
nocin de su propio
cuerpo.
Aprovechar el paseo para llamar

su atencin sobre todo lo que
ven(coches, casas, rboles) y lo
que sienten (estacin del ao, frocalor).
EN LA
CALLE
Las personas que se irn

encontrando por la calle, sern un
primer estmulo hacia las futuras
relaciones sociales.
Llevarlo a espectculos coloristas,
como locales de juegos, el Circo,
fuegos artificiales.
EN EL BAO
Variando la temperatura del agua,

hacerle experimentar calor, fro y
templado, mientras se lo decimos.
Hacerle comprobar la sensacin del
agua pulverizada y la del chorro de
la ducha, en las manos y en el
cuerpo.
Proporcionarle juguetes de agua,
con o sin movimiento, flotantes o
no.
Cantarle canciones infantiles, si es
posible, relacionadas con el agua.
Realidad
Mitos y realidades sobre el S. Down

y Discapacidad Intelectual
Una persona que

padece de
unaDiscapacidad
Intelectualnunca se
recupera.
Las personas
condeficiencia
mentalno tienen
inquietudes sexuales.
Mitos
A travs de las terapias

adecuadas
y
de
un
tratamiento especfico para su
caso,
muchas
de
estas
personas pueden llevar una
vida
autnoma
funcional,
trabajando
para
ser
autosuficientes.
Todas las personas tienen
inquietudes
sexuales,
sin
embargo las personas con
unretraso mentalde leve a
moderado son capaces de
llevar una vida sexual sana,
con la educacin especial que
cada
persona
en
esta
situacin necesita.
Realidad
Mitos y realidades sobre el S. Down

y Discapacidad Intelectual
El sndrome de Down es la
condicin
gentica
que
ocurre con mayor frecuencia
El 80% de nios con este
sndrome nacen de madres
menores de 35 aos.
El problema de conducta no
es parte inherente de la
condicin.
Mitos
La mayora de las personas

con el sndrome tiene un CI
de leve a moderado.
Los nios con el Sndrome
de Down han sido incluidos
en
clases
acadmicas
normales en escuelas
El sndrome de Down es un
trastorno gentico poco
comn
La mayora de nios con
este sndrome nacen de
padres mayores.
Las
personas
con
discapacidad
intelectual
presentan problemas de
conducta y son agresivos.
Las
personas
con
sndrome de Down son
severamente retardados.
Los nios con sndrome de
Down
deben
ser
matriculados en programas
y centros de educacin
especial
o
en
clases
separadas de nios que no
tienen
discapacidad
intelectual.
Realidad
Mitos y realidades sobre el S. Down y

Las personas con
discapacidad intelectual
presentan problemas de
conducta y son agresivos.
Las personas con
discapacidad intelectual son
incapaces de aprender.
Los nios con el Sndrome
de Down deben ser
colocados en programas de
educacin especial
segregadas.
Los adultos con el Sndrome
de Down estn
incapacitados para trabajar.
Mitos
El problema de conducta no
es parte inherente de la
condicin.
Tienen capacidad de
aprendizaje. Tienen un estilo
y ritmo de aprendizaje
propio.
Los nios con el Sndrome de
Down han sido incluidos en
clases acadmicas normales
en escuelas
Los negocios estn buscando
a jvenes adultos con el
Sndrome de Down para una
variedad de puestos.
Realidad
Mitos y realidades sobre el S. Down y

Las personas con
sndrome de Down son
nios por siempre.
Las personas con

sndrome de Down
mueren a una temprana
edad.
Todas las personas con
sndrome de Down son
iguales.
Mitos
Las personas con sndrome

de Down, al igual que el
resto de la poblacin son
nios durante su etapa de
infancia, pero tambin
desarrollan el resto de las
etapas al igual que sus
pares que no presentan
este sndrome.
En la actualidad, las
personas con sndrome de
Down tienen prcticamente
la misma esperanza de vida
que el resto de la
poblacin.
Adems, y como todas las
personas, cada una es
distinta, con sus propias
caractersticas tanto fsicas
como en su forma de ser y
EDUCACIN
Quererlo/a y aceptarlo/a como a otro miembro de la familia,
con sus derechos, pero sin olvidar nunca sus obligaciones.
Exigirle, partiendo de la base de que es capaz.
No hacer las cosas por l/ella; en estos momentos tendrs que
recordar la importancia de la autonoma y la independencia
cuando llegue a ser adulto.
Fomentar la relacin de su hijo/a con otros/as nios/as, con y
sin S.D.; el juego y la participacin sern imprescindibles para
su desarrollo personal.
Conoceral nio en sus habilidades y posibilidades, y

no tanto en sus limitaciones y debilidades.
Aceptaral nio como es y no como quisiramos que
fuera. Ayudarle a mejorar, sin intentar cambiarle.
Confiarplenamente en que si actuamos bien,
siempre es capaz de aprender y de progresar.
Valorarsus esfuerzos y sus logros, aunque parezcan
pequeos.
Sancionarnegativamente slo las conductas.
Respeto absoluto al nio, sin ningn tipo de condena
o insulto a su persona.
Compararal nio slo consigo mismo, con sus
propios avances. No utilizar nunca a otro nio como
modelo o patrn.
Esperarcuanto sea preciso para conseguir un objetivo,

participando activamente para lograrlo.
Estimularal nio con optimismo realista para que se
esfuerce y logre metas alcanzables para l.
No hablar nuncadelante del nio de sus fallos o problemas
o de cualquier sensacin o actitud negativa que l pueda
provocar.
Evitarsiempre la sobreproteccin as como la exigencia
excesiva, intentando adaptarse a la capacidad del nio y a su
ritmo de aprendizaje.
Lucharpersonalmente cada da contra el desnimo, la
desilusin, la desgana, la tristeza, rodendose de personas
que ayuden y realizando actividades gratificantes.
Pensar, cada da, que ese da es el primero de los que se
tienen por delante y que slo hay que esforzarse ese da. No
lamentarse por el pasado, ni preocuparse por el futuro
ORIENTACIN SOBRE LA SALUD

FSICA
Seguimiento en la Salud
RECIN NACIDO Y PRIMER MES
Se explorarn las posibles anomalas congnitas que se hayan
podido desarrollar durante el perodo fetal:
aparato cardiovascular
aparato gastrointestinal
visin
tiroides
hematologa
ortopedia
vacunaciones.
Debe prestarse especial atencin a la lactancia natural:

Beneficios: sustancias nutritivas, refuerzo del vnculo madre-hijo, ejercicio de los
INFANCIA, NIEZ Y ADOLESCENCIA
Ha de hacerse un seguimiento anual deldesarrollo
psicomotor, teniendo en cuenta la edad y los programas de
intervencin apropiados a cada etapa evolutiva.
Valorar elcrecimiento.
Guiar en lanutricinde acuerdo con la edad.
Vacunaciones.
Atender a lasinfecciones del aparato respiratorioque
muchas veces son reincidentes.
INFANCIA, NIEZ Y ADOLESCENCIA

Trastornos del sueo. (problemas respiratorios obstruccin, apneas del
sueo).
Explorar la posibilidad de desarrollo deenfermedad celaca.
Explorar anualmente laaudiciny la visin .
Seguir el desarrollo de ladenticin.
Explorar anualmente lafuncin tiroidea.
Explorar elaparato locomotor: subluxaciones articulares,.
Iniciar y educar lahigienepersonal, adaptada a la edad y al sexo.
Trastornos de conducta (conductas patolgicas de carcter obstructivo y
negativo, hiperactividad con inatencin, y trastornos del espectro autista).
EVALUACIONES PERIDICAS
Cardiacas
Cuidado dental
Odo/Audiologa
Otorrinolaringologa
Endocrino
Alimentacin/Nutricin
Hematologa
Enfermedades Infecciosas/Inmunologa
Ojos/Visin
Trastornos Ortopdicos
Trastornos Gastrointestinales
Desarrollo Neurolgico
ADULTEZ
Funcin tiroidea, la audicin y visin, el estado genital del varn y de la
mujer.
Vacunacin antigripal anual.
Mantener la nutricin correcta y el aporte de calcio.
Patologa indirecta: Destaca la presencia de depresin que en el
sndrome de Down presenta unas caractersticas especiales, o de
cambios de conducta incluida la agresiva.
Cuadros referidos al envejecimiento
envejecimiento tipo Alzheimer.
fisiolgico
precoz,
al
BUENAS PRCTICAS DE
EDUCADORES EFICACES
Sentido
del
humor
Sensibilid
ad
Enfoque
positivo
Respeto
al nio
Flexibilid
ad
Paciencia
Entusias
mo
Cualida
des
Calma
BUENAS PRCTICAS DE
EDUCADORES EFICACES
Reglas
de oro
para
una
educac
in
eficaz
Conoceral nio.
Aceptaral nio como es y no.
Confiarplenamente en que si actuamos
bien, siempre es capaz de aprender y
de progresar.
Valorarsus esfuerzos y sus logros.
Sancionarnegativamente
slo
las
conductas.
Compararal nio slo consigo mismo,
con sus propios avances.
Esperarcuanto
sea
preciso
para
conseguir un objetivo, participando
activamente para lograrlo.
BUENAS PRCTICAS DE
EDUCADORES EFICACES
Reglas
de oro
para
una
educac
in
eficaz
Estimularal nio con optimismo realista.

Evitar hablardelante del nio de sus fallos o
problemas o de cualquier sensacin o actitud
negativa que l pueda provocar.
Evitarsiempre la sobreproteccin as como la
exigencia excesiva, intentando adaptarse a la
capacidad del nio y a su ritmo de aprendizaje.
Lucharpersonalmente
cada
da
contra
el
desnimo, la desilusin, la desgana, la tristeza,
rodendose de personas que ayuden y realizando
actividades gratificantes.
Pensar, cada da, que ese da es el primero de los
que se tienen por delante y que slo hay que
esforzarse ese da. No lamentarse por el pasado, ni
preocuparse por el futuro
BUENAS PRCTICAS DE
EDUCADORES EFICACES
Modo de trabajar con su hijo/alumno
Establezca un horario.
Elimine todas las cosas que puedan distraer al nio.
Tenga en la mesa de trabajo slo lo necesario para
cada una de las actividades que est enseando al
nio.
Antes de impartir la sesin, decida qu va a
ensearle y en qu orden.
Consiga la atencin del nio antes de empezar a
ensearle cualquier actividad.
BUENAS PRCTICAS DE
EDUCADORES EFICACES
Modo de trabajar con su hijo/alumno
Al darle instrucciones, utilice siempre un lenguaje que
el nio entienda.
Recuerde que es necesario que el tiempo de trabajo
debe ser un rato agradable, sin tensiones ni ansiedad,
sin nerviosismos ni enfados.
Es fundamental anotar un breve resumen concreto de
cada sesin de trabajo para reflejar qu objetivos van
consiguindose y cules son las dificultades.
Todos los nios son capaces de aprender mucho si
sabemos enserselo.
BUENAS PRCTICAS DE
EDUCADORES EFICACES
Condiciones que facilitan la integracin escolar
Cuando el nio inicia la escolaridad, conviene que
el horario sea reducido; y aumentar
progresivamente si el nio es capaz.
Valorar la informacin que los padres den sobre
las cosas que le gustan o disgustan, sobre sus
capacidades y limitaciones.
Informar a los padres sobre la situacin del nio
en el centro.
En el hogar y en el centro prestar atencin a los
mensajes no verbales del nio.
Enviar mensajes por escrito en un cuadernito
sobre las hechos ms relevantes del hogar al
BUENAS PRCTICAS DE
EDUCADORES EFICACES
Condiciones que facilitan la integracin escolar
Inicialmente es mucho ms importante que el nio se
encuentre a gusto en el centro que los aprendizajes
escolares. Estos vendrn despus.
Conviene que el tutor del aula est pendiente del nio por si
est molesto o desconectado. Bastar colocarlo cerca o
enfrente del lugar ms habitual del profesor.
El nio debe estar seguro de que recibir ayuda en cuanto
lo necesite.
El profesor debe indicar claramente al nio cundo debe
continuar la tarea o cundo puede descansar o cambiarla,
en funcin de la situacin real de cansancio o estrs.
Tanto en el hogar como en la escuela, un ambiente cmodo,
con sonrisas y buen humor, es el que produce mejores
resultados en todas las situaciones de aprendizaje.
BIBLIOGRAFA
Gua para Padres y Madres de la Federacin Espaola de
Sndrome de Down, recuperado el 12 de noviembre del
2014 de
http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/28L_
guiaparapadresymadres1.pdf
Support for families of children with disabilities, obtenido el
12 de noviembre del 2014 de
https://www.supportforfamilies.org/disabilitypackets/Downs
_SPANISH-FINAL.pdf
Ruiz, E. y Flrez, J. (2004) Revista Virtual El sndrome de
Down: aspectos biomdicos, psicolgicos y educativos,
visitado el 12 de noviembre de 2014 de
http://www.down21.org/web_n/index.php?
option=com_content&view=article&id=2125%3Aelsindrome-de-down-aspectos-biomedicos-psicologicos-yeducativos&catid=780%3Aarticulo&Itemid=169

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Sentimientos que experimentan los

1. Todos los padres y madres que

Se trata de promover, fomentar, activar y mejorar las habilidades

Sometimiento a diario y a horarios interminables de sesiones,

PRIMER MES: ACOPLAMIENTO ENTRE PADRES-BEB

Vista: Alimentar su sentido de la vista

Motivar al beb para

Tronco: estimular al beb

En las paredes poner

Aprovechar el paseo para llamar

Las personas que se irn

Variando la temperatura del agua,

Mitos y realidades sobre el S. Down

Una persona que

A travs de las terapias

Mitos y realidades sobre el S. Down

La mayora de las personas

Mitos y realidades sobre el S. Down y

Mitos y realidades sobre el S. Down y

Las personas con

Las personas con sndrome

Conoceral nio en sus habilidades y posibilidades, y

Esperarcuanto sea preciso para conseguir un objetivo,

ORIENTACIN SOBRE LA SALUD

Debe prestarse especial atencin a la lactancia natural:

INFANCIA, NIEZ Y ADOLESCENCIA

Estimularal nio con optimismo realista.

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