CALIDAD DE VIDA

Miguel Ángel Verdugo, Robert L. Schalock, Benito Arias, Laura E. Gómez y Borja
Jordán de Urríes

1. Introducción. 2. Evolución conceptual. 3. Concepto y definición de calidad de vida. 4.

Medición de la calidad de vida. 4.1. Enfoques de medición. 4.2. Perspectiva de sistemas.
4.3. Evaluación de la calidad de vida en contextos educativos y de la vida adulta. 4.4.
Instrumentos de evaluación. 5. Aplicaciones del modelo de calidad de vida. 6. Resumen.
7. Referencias. 8. Lecturas complementarias recomendadas. 9. Recursos en Internet. 10.
Actividades prácticas.

1. INTRODUCCIÓN

El concepto de calidad de vida (CDV) se ha convertido en un área de especial interés

para las aplicaciones prácticas y la investigación en los campos de la educación y
educación especial, la salud física y mental, los servicios sociales (discapacidades
intelectuales y del desarrollo, mayores), las familias, las organizaciones y las políticas
públicas (Schalock y Verdugo, 2002, 2012a).

El cambio significativo de paradigma que está ocurriendo en la comprensión de la

discapacidad es paralelo al cambio de paradigma hacia la Psicología Positiva que ha
habido en las Ciencias del Comportamiento (Schalock, Keith, Verdugo y Gómez, 2010).

El concepto de calidad de vida (CDV) es parte integral de este cambio de paradigma,

junto con el desarrollo de un modelo ecológico de la discapacidad y la provisión de
apoyos individualizados que se comentaron en el capítulo 4 de este libro.

El valor que tiene el concepto de calidad de vida es que integra los cambios de
paradigma citados, sirviendo como marco de referencia para redefinir las prácticas de
los profesionales y la gestión del rol de las organizaciones que proporcionan servicios y
apoyos a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (Schalock y
Verdugo, 2012, en prensa).

Hablar de calidad de vida significa hablar de resultados personales y su medición, la

cual planteamos relacionada con ocho dimensiones de calidad de vida y sus indicadores,
que han sido ampliamente estudiados por los autores.
Este capítulo comienza primero describiendo la evolución de paradigmas que llevan
hasta el concepto y definición de calidad de vida. Posteriormente, se hace una revisión
de los enfoques de evaluación, proponiendo un enfoque de sistemas y describiendo los
principales instrumentos existentes en España para medir la calidad de vida.

Finalmente, se describen las distintas aplicaciones en los distintos niveles del sistema
(micro, meso y macro) del modelo de calidad de vida.

El lector interesado en el modelo de calidad de vida conviene que amplíe la visión

sucinta presentada en este capítulo y en el capítulo 21 con la lectura de los libros de
Schalock y Verdugo (2002, 2012a) en los que sé que expone ampliamente su propuesta.

2. EVOLUCION CONCEPTUAL

En las últimas tres décadas se ha producido un cambio de paradigma significativo en

nuestra forma de ver e interactuar con las personas con discapacidades intelectuales y
del desarrollo (DID). Este cambio de paradigma, que afecta directamente a las prácticas
de los profesionales, al desarrollo de programas por las organizaciones y al diseño de las
políticas públicas se ha ido desarrollando a lo largo de tres fases o etapas (Schalock y
Verdugo, en prensa):

1. Primera etapa (1960 y 1970). En estas décadas hubo una crisis importante en la
manera de entender la discapacidad y surgieron dudas en relación con el paradigma
vigente en ese momento.

En esos años la discapacidad se entendía principalmente como un defecto o anomalía de

la persona (“subnormalidad”, “minusvalía”), y el planteamiento de atención era
principalmente la segregación y concentración de las personas en servicios especiales
separados del resto de la población.

2. Segunda etapa (1970 y 1980). Se hizo patente un desacuerdo importante entre el

paradigma previo y las observaciones personales de la vida de las personas con DID, las
cuales superaban con frecuencia las predicciones de rendimiento y éxito social que se
creía podían tener.

Junto a ello, se producía un gran avance en el paradigma de desinstitucionalización y en

el movimiento en defensa de los derechos civiles. Además, se desarrolló un enfoque
centrado en el potencial de aprendizaje y en el comportamiento adaptativo de las
personas con DID, y se inició el movimiento de autodefensa o autorrepresentación.
Todo ello tuvo como resultado avances importantes en integración social en la
educación, en la formación profesional y empleo, y en la vivienda y participación social.

3. Tercera etapa (mediados de 1980 hasta la actualidad). Los avances de la segunda

etapa promovieron a mediados de los años 80 un nuevo paradigma en las DID que se
basó en los avances sociales y científicos relacionados con la investigación sobre la vida
y las expectativas de las personas.

El paradigma se caracteriza por una nueva concepción de la discapacidad con un énfasis

y enfoque ecológicos, que tiene en cuenta a las personas y su ambiente, y por la
provisión de apoyos individualizados en entornos comunitarios inclusivos. En estos
años es cuando surge el concepto de CDV que proporciona un principio general que
integrada todas las propuestas de cambio de paradigma de las DID, y también
proporciona un lenguaje común a todas las personas involucradas, un medio para aplicar
el cambio de paradigma en las políticas públicas y en las prácticas, y una base para la
formulación de políticas y su evaluación (Schalock, Gardner y Bradley, 2007).

La evolución de los cambios en la manera de entender las discapacidades intelectuales y

del desarrollo que culminan con la aparición de un paradigma inclusivo en los servicios
y programas dirigido a esta población se puede apreciar en la Tabla 1, que está basada
en las aportaciones de Bradley, Ashbaugh y Blaney (1994). Hay tres momentos
históricos diferentes que se inician con un paradigma institucional, pasando después por
la propuesta de desinstitucionalización, hasta llegar al momento clave actual de
pertenencia comunitaria.

El camino que va de ser considerado paciente a ser considerado un ciudadano como los
demás, con iguales derechos a la participación en la vida, es el que implica diferentes
lugares para recibir el apoyo, una concepción diferente de la planificación y la
responsabilidad en la toma de decisiones, unas prioridades diferentes con un enfoque y
objetivos distintos y, finalmente, que la calidad sea entendida de distinta manera, siendo
la calidad de vida de la persona, sus resultados personales, lo que nos indica si hemos
tenido o no éxito en nuestras actividades de apoyo.
3. CONCEPTO Y DEFINICIÓN DE CALIDAD DE VIDA

Calidad de vida es un concepto de uso muy común, pero mal definido habitualmente.
Sus connotaciones semánticas positivas hacen que se abuse de su uso por parte de los
expertos en marketing, que pretenden asociarlo con productos de cualquier tipo, o de
responsables de campañas de publicidad política y los mismos políticos quienes, en
ocasiones, utilizan demagógicamente la expresión.

En ambos casos, lo que predomina es la falta de explicación acerca de lo que significa

calidad de vida. Sin embargo, la investigación y aplicaciones del concepto han
permitido evolucionar significativamente el concepto en las últimas décadas.

Desde unos usos iniciales exclusivamente centrados en una perspectiva de análisis de

las sociedades y comunidades y de su nivel de bienestar se pasó, progresivamente, a un
uso del concepto desde perspectivas individuales, mas psicológicas y centradas en la
mejora de la calidad de vida de las personas y, por tanto, de mayor utilidad en los
programas y en los servicios.

A su vez, en lugar de limitarse a describir y comparar con parámetros globales la

calidad de vida de las sociedades o comunidades, se fue desarrollando una perspectiva
de valoración personal con el uso de indicadores relevantes que permitieran evaluar los
resultados.

Finalmente, el concepto ha llegado a ser el marco de referencia global aglutinador de

todo el proceso de apoyo e intervención, desde la síntesis evaluativa inicial dirigida a
conocer a la persona y sus necesidades de apoyo, pasando por guiar la implementación
de los programas individuales, hasta terminar siendo el criterio de valoración de los
resultados personales conseguidos.

El concepto de calidad de vida ha pasado de ser considerado una noción sensibilizadora,

hacia las personas como eje central de los esfuerzos, a convertirse en un constructo
social que guía las prácticas profesionales en los programas, la evaluación de resultados
y la mejora continua de la calidad.

El concepto sirve para medir eso que llamamos “la buena vida”. La calidad de vida
individual se entiende hoy en el modelo propuesto por Schalock y Verdugo, (2007, en
prensa) como: Un estado deseado de bienestar personal compuesto por varias
dimensiones centrales que están influenciadas por factores personales y ambientales.
Estas dimensiones centrales son iguales para todas las personas, pero pueden variar
individualmente en la importancia y valor que se les atribuye. La evaluación de las
dimensiones está basada en indicadores que son sensibles a la cultura y al contexto en
que se aplica.

Una persona puede tener calidad de vida cuando sus necesidades personales están
satisfechas y tiene la oportunidad de enriquecer su vida en las principales áreas de
actividad vital para cualquier persona.

La calidad de vida tiene componentes subjetivos y objetivos que se pueden medir, y se

entiende hoy, avalado por múltiples investigaciones, desde un enfoque
multidimensional de las ocho dimensiones siguientes (Schalock y Verdugo, 2002,
2012a): bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo
personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (ver Tabla 2).
Estas áreas representan en conjunto el constructo completo de CDV. Schalock y
Verdugo (2002, 2012a), junto a otros autores (Gómez, Verdugo, Arias y Arias, 2010;
Schalock, Keith, Verdugo y Gómez, 2010b; Schalock, Verdugo, Jenaro, Wang,
Wehmeyer, Xu y Lachapelle, 2005; Wang, Schalock, Verdugo y Jenaro, 2010) han
validado transculturalmente en las dos últimas décadas este marco conceptual y de
medición de calidad de vida.

Los estudios ratifican el modelo de ocho dimensiones propuesto como el más cabal, el
cual consiste en alguna medida en la búsqueda de tres aspectos principales por parte de
la persona: independencia, participación social y bienestar.

La aplicación del concepto requiere estrategias de medición apropiadas, que son

descritas posteriormente, y que se basan en el uso de indicadores que la investigación
aporta.
Los indicadores son percepciones, comportamientos o condiciones específicas de una
dimensión, que deben ser psicométricamente válidos y culturalmente sensibles, de
manera que sirvan para evaluar el bienestar percibido (‘autoinforme’) o una indicación
objetiva de las experiencias de vida de la persona y sus circunstancias (“observación
directa”).

Los criterios para la selección de un indicador se basan en si éste se relaciona

funcionalmente con la consiguiente dimensión de calidad de vida, si mide lo que
supuestamente mide (validez), si es consistente entre personas o evaluadores
(fiabilidad), si mide el cambio (sensibilidad), si refleja únicamente los cambios en la
situación concerniente (especificidad) y si es abordable, oportuno, centrado en la
persona, puede ser evaluable longitudinalmente y es sensible a la cultura.

La aplicación del concepto de calidad de vida, que se presenta más adelante, se da en los
distintos planos del sistema social que afectan a nuestra calidad de vida, y que son:

a. Microsistema, o contexto social inmediato, como la familia, hogar, grupo de iguales

y lugar de trabajo, que afecta directamente a la vida de la persona.

b. Mesosistema, o vecindario, comunidad, agencias de servicios y organizaciones, que

afecta directamente al funcionamiento del microsistema.

c. Macrosistema, o los patrones culturales más amplios, tendencias socio-políticas,

sistemas económicos y otros factores relacionados con la sociedad, que afectan
directamente a nuestros valores, creencias y al significado de palabras y conceptos.

4. MEDICIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA

4.1. ENFOQUES DE MEDICIÓN

La calidad de vida es un fenómeno complejo de evaluar porque es esquivo,

multifacético y tiene muchos problemas de medida.

Históricamente se han utilizado seis enfoques en la medición de la calidad de vida:

a) escalas multidimensionales centradas en la satisfacción,

b) enfoques etnográficos,
c) análisis de discrepancia,

d) medidas conductuales directas,

e) indicadores sociales, y

f) autoevaluación de la calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002).

Las escalas multidimensionales se han centrado en reacciones subjetivas de la persona

ante experiencias vitales, y se han utilizado dos enfoques diferentes para medir estas
evaluaciones subjetivas: bienestar psicológico y satisfacción personal o felicidad.

La medición del bienestar psicológico irá dando lugar, progresivamente, a los

enfoques actuales predominantes que se describen posteriormente.

Las medidas de satisfacción personal o felicidad indican el grado en que las personas
tienen sentimientos positivos y actitudes acerca de diferentes aspectos de sus vidas
como el matrimonio, la vida familiar, la salud, el barrio, las amistades, el trabajo y el
nivel de vida.

Los enfoques etnográficos indican que la mejor manera de evaluar la calidad de vida
propia es por medio de la investigación longitudinal que utiliza la observación no
intrusiva, naturalista, para comprender de primera mano las vidas de las personas en sus
contextos naturales.

Estos enfoques producen informes personales detallados de las vidas de las personas,
relatados frecuentemente por las propias personas. Los enfoques etnográficos han sido
desarrollados por antropólogos y, habitualmente, no contienen los tipos de técnicas
psicométricas o entrevistas que se encuentran en las escalas multidimensionales antes
comentadas.

El enfoque de análisis de discrepancia para evaluar la calidad de vida se basa en

contrastar un estándar o referencia con las puntuaciones o la evaluación de una persona
o grupo.

Desde este enfoque se destaca la importancia de la calidad de vida para las políticas
sociales y la mejora de la calidad, y se recomienda su uso para identificar necesidades
insatisfechas en diferentes poblaciones.
La información se puede utilizar para sopesar diferencialmente la importancia de
diferentes áreas o dimensiones para tenerlo en cuenta en la provisión de recursos.
Respecto a las medidas conductuales, algunos investigadores han comprobado que la
observación directa de un número de conductas, como es la participación en actividades,
la frecuencia de interacciones sociales, la libertad personal para decidir o la autonomía
de la persona, correlacionan significativamente con la calidad de vida evaluada.
También se ha observado que la reducción de problemas de conducta facilita una mejor
calidad de vida.

Los indicadores sociales, generalmente, se refieren a condiciones externas basadas en el

ambiente como son la salud, el bienestar social, las amistades, el nivel de vida, la
educación, la seguridad pública, la vivienda, el barrio y el ocio. Estos indicadores son
buenos para medir la calidad colectiva de vida de una comunidad o nación; sin
embargo, son probablemente insuficientes para medir la percepción de calidad de vida
de una persona o los resultados de la educación, atención sanitaria y programas de
servicios sociales.

La evolución de este enfoque hacia un tipo de indicadores relacionados directamente

con la calidad de vida permitirá su uso en un futuro inmediato en las políticas sociales.
El movimiento de autorrepresentación o autodefensores ha dado gran importancia a la
involucración activa de la persona en todo lo que tenga que ver con su vida; por ello los
enfoques de autoevaluación son de gran importancia.

La planificación centrada en la persona como estrategia de apoyo (ver capítulo 6) exige

una participación activa de la persona, y esa participación debe iniciarse con la
autoevaluación en diferentes áreas relacionadas con la calidad de vida.

La Escala Integral de evaluación de la calidad de vida (Verdugo, Gómez y Arias, 2009;

Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2010) ha sido la primera prueba a nivel
internacional en reunir una perspectiva de autoevaluación (autoinforme, percepción
subjetiva) junto a la observación por otros.

4.2. PERSPECTIVA DE SISTEMAS

El enfoque de sistemas propuesto para medir la calidad de vida está basado en un

modelo que integra las dimensiones e indicadores centrales de calidad de vida con la
perspectiva de sistemas y con varias estrategias de medida relacionadas con la
evaluación de resultados personales, la evaluación de resultados organizacionales y la
evaluación de resultados de las políticas sociales.

Todo ello va dirigido a una aplicación del concepto de calidad de vida en todos los
ámbitos necesarios para que la vida de las personas pueda mejorar significativamente.

El enfoque actual para la medición de la calidad de vida se caracteriza por:

a) su naturaleza multidimensional, englobando dimensiones e indicadores relevantes;

b) el uso de pluralismo metodológico;

c) el uso de diseños de investigación multivariada, para evaluar las maneras en que las
características personales y las variables ambientales se relacionan con la calidad de
vida medida en una persona;

d) la incorporación de la perspectiva de sistemas, que captura los múltiples mundos que

impactan a la persona a nivel del micro, meso y macrosistema; y

e) la creciente participación de los consumidores en el diseño y desarrollo de

investigación y evaluación orientadas a la calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002,
2012a).

Lo más destacable del modelo de calidad de vida propuesto en este capítulo y libro es el
énfasis dado a los resultados o logros personales.

Los resultados personales son los “beneficios derivados a los receptores del programa
que son resultado, directo o indirecto, de las actividades, servicios y apoyos del
programa”. Junto a esos resultados, la experiencia en la aplicación del modelo de
calidad de vida ha comenzado a dar gran relevancia al papel que desempeñan las
organizaciones en la prestación de servicios (ver capítulo 21) y, en este sentido, ha
adquirido gran relevancia la evaluación de resultados organizacionales.

Los resultados organizacionales son los “productos referidos a la organización que

resultan de los recursos que un programa emplea para lograr sus metas y las acciones
realizadas por una organización para producir esos resultados”.

Los resultados personales y organizacionales son de importancia crucial por su gran

utilidad ya que pueden emplearse para múltiples propósitos relacionados con el informe,
supervisión o seguimiento, valoración y mejora continua de la calidad, y proporcionar
así la información que necesita una organización para redefinir su rol y actividades, de
la misma manera que pueden desempeñar un papel esencial para operativizar el
aseguramiento de la calidad y el cambio de sistemas (Schalock y Verdugo, 2012a).

Se pueden utilizar muchas medidas diferentes para lograr el cambio de sistemas hacia
una mayor eficacia y eficiencia, pero todas han de ser:

a) útiles, y que se puedan usar para múltiples propósitos (informe, supervisión,

valoración y mejora continua de la calidad);

b) robustas, basadas en un marco conceptual y de medida avalado por la investigación, y

que la evaluación de los indicadores sea fiable y válida;

c) comprensibles, con indicadores lo suficientemente claros para que todas las partes
implicadas comprendan su significado, medida, relevancia y uso potencial; y d)
relevantes para el uso pretendido.

4.3. EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA EN CONTEXTOS

EDUCATIVOS Y DE LA VIDA ADULTA

Frente a conceptos filosóficos o de políticas sociales, que son más globales, como la
inclusión, diversidad, o multiculturalidad, el concepto de calidad de vida va
estrechamente ligado a su medición, convirtiéndose así en un instrumento valioso para
avanzar en los cambios escolares de acuerdo a la comprobación de resultados centrados
en la persona (Verdugo, 2009).

El interés reciente por evaluar la calidad de vida de alumnos con discapacidades en el

desarrollo forma parte de una tendencia cultural más amplia de interés por evaluar y
documentar con datos los avances educativos, la cual alcanza las instituciones
académicas y las organizaciones no gubernamentales de los servicios sociales (Crane,
2005).

El modelo de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002, 2012a), al contar con

múltiples evidencias empíricas acerca de su conceptualización, formulación, aplicación
y validación en diversos países, se convierte en un instrumento de gran valor para
orientar y evaluar los avances en los cambios escolares y en la vida adulta de acuerdo a
la constatación del logro de resultados centrados en la persona.
La mayor parte de los estudios se centraron inicialmente en la población adulta, para
después ampliarse a la transición educativa, y se ha comentado que es poco lo que
conocemos acerca de la calidad de vida de las personas con discapacidad en edad
escolar, y menos aún cómo ésta puede ser medida mediante escalas de calidad de vida
(Watson y Keith, 2002).

Sin embargo, el concepto de calidad de vida ha sido propuesto explícitamente en los

últimos años como marco de referencia sustancial para definir objetivos en el ámbito de
la educación inclusiva y especial de los alumnos con necesidades específicas (Schalock,
1996; Schalock y Verdugo, 2002; Tumbull et al., 2006).

La investigación sobre calidad de vida ha mostrado gran actividad en España en los

últimos años. Los estudios realizados van mostrando avances significativos que se
centran principalmente en el desarrollo de instrumentos y su validación psicométrica,
tanto en el ámbito educativo general (Gómez-Vela y Verdugo, 2009; Sabeh et al.,
2009), como en la vida adulta de las personas con discapacidad intelectual (Verdugo,
Arias y Gómez, 2006; Verdugo et al., 2009b, en prensa; Verdugo, Gómez y Arias,
2007), o en los servicios sociales para distintos colectivos (Verdugo et al., 2007, 2008a,
2008b, 2009a). Además, también se ha estudiado la calidad de vida familiar con la
validación de instrumentos apropiados (Córdoba, Verdugo y Gómez, 2006; Sainz y
Verdugo, 2006; Verdugo, Córdoba y Gómez, 2005) y en relación con la adaptación y
satisfacción del sistema familiar en diferentes situaciones, como los niños con
hiperactividad (Córdoba y Verdugo, 2003), o el envejecimiento de miembros con
discapacidad (Rodríguez-Aguilella, Verdugo y Sánchez-Gómez, en prensa).

No obstante, la mayor parte de los estudios se han centrado tradicionalmente en la

población adulta mientras que son mucho más escasos los estudios llevados a cabo con
personas con discapacidad en edad escolar.

4.4. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN

Los instrumentos más relevantes de reciente desarrollo en España han seguido el

modelo de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo y permiten la evaluación
de la calidad de vida en contextos educativos para niños y adolescentes con y sin
discapacidad (CIV-CVIP, Sabeh et al., 2009; CCVA, Gómez -Vela y Verdugo, 2009),
en la vida adulta de las personas con discapacidades intelectuales (INTEGRAL,
Verdugo et al., 2006, 2009b), y en aquellas personas que son atendidos en los servicios
sociales (GENCAT, Verdugo et al., 2008, 2009a, 2010b; FUMAT, Verdugo, Gómez,
Arias, 2009).

Entre ellos destaca, por sus robustas propiedades psicométricas y su amplia utilización
en España y otros países, la Escala GENCAT. Además, hay otros instrumentos
desarrollados en la actualidad por el Instituto Universitario de Integración en la
Comunidad de la Universidad de Salamanca (INICO) de aparición inmediata (Escala
INICO-FEAPS y Escala San Martín) cuya mayor fundamentación científica y mejor
baremación para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo hacen
muy aconsejables.

Estos últimos, así como la mayor parte de los anteriores, permiten obtener un Perfil e
Índice de calidad de vida, con los cuales se pueden analizar las puntuaciones de la
persona en las distintas dimensiones y compararlas (puntuación total y percentil) con el
baremo.

Además, el uso de estas escalas no se limita a la evaluación individual para planificar

programas, sino que son susceptibles de utilizar los datos agrupados por servicios o
programas para determinar un perfil organizacional y tomar decisiones de mejora de la
calidad de vida de los usuarios.

Los Cuestionarios de Evaluación de la Calidad de Vida en la Infancia (CVI) para niños

y (CVIP) para padres (Sabeh et al., 2009; Verdugo, 2009) están basados en una sólida
investigación teórica centrada en la infancia y su entorno educativo, y han sido
diseñados para la obtención de datos sobre el bienestar de la población infantil, con y
sin necesidades especiales, en las dimensiones de relaciones interpersonales, desarrollo
personal, bienestar emocional, bienestar físico y bienestar material.

Las edades más apropiadas para su uso están entre los ocho y los once años, pero
pueden utilizarse a lo largo de distintos momentos en la escuela primaria. La
información proveniente de la aplicación de los cuestionarios puede orientar la puesta
en marcha de planes, programas e intervenciones para la mejora de la calidad de vida en
la infancia, sustentadas en datos de carácter empírico.

Los cuestionarios se pueden aplicar con diferentes finalidades, entre las que se pueden
destacar: conocer cómo los niños perciben su calidad de vida y cómo la perciben sus
padres, para después desarrollar prioridades y actividades educativas de apoyo; valorar
las repercusiones en los alumnos de intervenciones educativas y clínicas; estudiar la
relación existente entre diferentes clases de apoyo y calidad de vida en alumnos con
necesidades especiales; evaluar las diferencias entre grupos para detectar sectores
vulnerables; indagar la asociación entre calidad de vida infantil y resultados
prospectivos; o detectar variables vinculadas con niveles altos y bajos de bienestar
percibido.

El Cuestionario de Evaluación de la Calidad de Vida de Alumnos Adolescentes

(CCVA), avalado por una amplia investigación en los últimos años (Gómez-Vela y
Verdugo, 2004, 2006; Gómez-Vela, Verdugo y González-Gil, 2007; Verdugo, 2009;
Verdugo y Gómez-Vela, 2004), está dirigido a alumnos entre 12 y 18 años con
necesidades educativas específicas y sin ellas, proporcionando información sobre las
siguientes dimensiones: bienestar emocional, integración en la comunidad, relaciones
interpersonales, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación y bienestar
material.

El cuestionario es útil para desarrollar planes individualizados de apoyo y también para

el consejo e intervención tutorial y psicopedagógica. Sus resultados individuales
permiten concretar áreas de intervención que mejoren la calidad de vida de los
adolescentes, incluidos aquellos con necesidades educativas específicas.

Entre otras aplicaciones, el cuestionario puede utilizarse para:

a) elaborar perfiles individuales y grupales de las áreas vitales con las que los
adolescentes están más y menos satisfechos, pudiendo detectar aquellas más
deficitarias;

b) detectar desigualdades entre grupos, e identificar aquellos con mayores necesidades

de atención;

c) identificar alumnos con problemas de inadaptación vital que presentan mayor

probabilidad de emitir conductas de riesgo (abuso de drogas, violencia juvenil, etc.); y

d) avanzar en la práctica de la educación integral de los alumnos.

La Escala INTEGRAL de Calidad de Vida (Verdugo, Gómez y Arias, 2009) es un

instrumento original e innovador que permite la medición objetiva y subjetiva de
calidad de vida en el ámbito de la discapacidad intelectual.
Se trata de un instrumento único que permite reflejar la calidad de vida desde la
perspectiva de la persona con discapacidad y desde la perspectiva del profesional que
trabaja con ella, permitiendo de este modo evaluar y contribuir a la mejora de la calidad
de vida mediante la conjugación de ambas perspectivas.

La escala es un instrumento de medida idóneo para obtener datos de la persona para

planificar sus apoyos con una visión integral, holística, del funcionamiento y, además,
proporciona información de máxima relevancia para los profesionales, los proveedores
de servicios y las organizaciones sobre el cual orientar procesos de cambio y mejora.

No obstante, dado que el instrumento no mide las ocho dimensiones del modelo
propuesto por Schalock y Verdugo, se ha desarrollado con éxito y las máximas garantías
psicométricas actuales la Escala INICO-FEAPS (Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría,
Clavero y Tamarit, en prensa), la cual estará disponible gratuitamente en la página Web
del INICO. La Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez y Schalock, 2007, 2008a,
2008b, 2009a, 2010) es un instrumento que permite la evaluación objetiva
multidimensional de resultados personales de calidad de vida en usuarios de servicios
sociales (personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, mayores, con
problemas de salud mental, etc.) a partir de los 18 años.

Ha sido construida con rigor metodológico, combinando metodologías cuantitativas y

cualitativas, y desarrollando un proceso de elaboración que ha servido como modelo en
otros países para la construcción de escalas de calidad de vida multidimensionales
centradas en el contexto.

El instrumento es completado por un informador que conoce bien a la persona cuya

calidad de vida se quiere evaluar pero que, en el caso de desconocer algún aspecto,
puede consultar a tantos otros informadores como sea necesario para obtener una
información precisa y completa.

La calidad de vida es evaluada a través de 69 ítems distribuidos en ocho sub-escalas que

se corresponden con las dimensiones del modelo de calidad de vida (Schalock y
Verdugo, 2002, 2012a).

La GENCAT se aplica extensamente en toda España y en otros países Iberoamericanos

con la finalidad de obtener datos individuales para la planificación de programas
individuales de apoyo en los servicios y programas a personas en situación de
dependencia.

También ha sido utilizada para establecer un Perfil de Proveedores en la CCAA de

Cataluña, con más de 11.000 aplicaciones a los usuarios de los servicios sociales. La
Escala San Martín (Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Fernández, Hierro y Navallas,
en prensa), de próxima aparición (Web del INICO), se está desarrollando para la
evaluación de la calidad de vida en personas con discapacidades múltiples y
significativas por parte de otras personas que les observan. Su publicación contribuirá a
solventar la carencia de escalas de evaluación apropiadas a nivel internacional para las
personas con discapacidades de grave afectación.

Finalmente, otra Escala de la que se espera su publicación para el año 2013, es la Escala
de Eficacia y Eficiencia Organizacional, cuyos autores son un Consorcio Internacional
de Investigación coordinado por el profesor Schalock, y que está dirigida a evaluar
resultados organizacionales en cuatro perspectivas: del consumidor de los servicios,
financiera, del crecimiento organizacional y de los procesos internos de la organización.

Esta escala abarca un enfoque integral para la mejora continua de la calidad, basado en
la evidencia para la gestión del rendimiento organizacional.

La escala está destinada a ser utilizada por las organizaciones con tres propósitos:
planificación estratégica, desarrollo de programas y evaluación organizacional.

5. APLICACIONES DEL MODELO DE CALIDAD DE VIDA

El concepto de calidad de vida proporciona un marco de referencia integrador para

promover el bienestar individual, familiar y en la prestación de servicios y apoyos.

Con un enfoque centrado en los derechos de la persona (Convención de la ONU de

2006), como se ha descrito en el Capítulo 1, el modelo de apoyos y mejora de la calidad
de vida, propuesto por Schalock y Verdugo, es el marco de referencia principal para la
valoración de resultados y avances en el ejercicio de los derechos.

La estructura multidimensional del modelo de calidad de vida permite integrar

indicadores relevantes que ejemplifiquen el ejercicio de los derechos (Navas et al.,
2012; Verdugo, Navas et al., 2012).
Los principios para la aplicación del concepto de calidad de vida deben tener en
cuenta que la calidad de vida debe (Schalock y Verdugo, 2002):

a) incrementar el bienestar personal,

b) aplicarse teniendo en cuenta la herencia cultural y étnica individual,

c) promover el cambio individual, en los programas y en la comunidad,

d) aumentar el grado de control personal y de oportunidades individuales ejercido por la

persona en relación a sus actividades, intervenciones y contextos, y

e) ocupar un papel prominente en la recogida de evidencias, especialmente para

identificar predictores significativos de una vida de calidad y para valorar el grado en
que los recursos seleccionados mejoran los efectos positivos.

Las aplicaciones del concepto de calidad de vida son múltiples y en distintos planos del
sistema: microsistema, mesosistema y macrosistema (ver Figura 1).

Lo más destacable en el Microsistema es que las ocho dimensiones del modelo sirven
como marco de referencia para desarrollar Programas de Apoyo Individual.
La evaluación integral de las necesidades de apoyo de la persona requiere de una
estructura organizadora, como es el modelo multidimensional de calidad de vida, para
gestionar adecuadamente la información diversa proveniente de distintos profesionales
y personas involucradas en los apoyos.

La mejor manera de lograr la síntesis necesaria de la información existente (Schalock y

Verdugo, 2012a) es utilizando ese marco referencial. Además, el modelo de calidad de
vida sirve como referencia básica para el desarrollo de programas individuales y
también para la valoración de resultados personales.

En la estrategia básica de apoyo en la transición a la vida adulta y en la misma vida

adulta, que es la Planificación Centrada en la Persona (ver capítulo 6), la calidad de vida
es el eje principal en torno al cual giran las actividades de mejora personal y nuevas
oportunidades para la persona.

En el Mesosistema las organizaciones ocupan el lugar central habitualmente. Y en ellas

es necesario contar con información personal de sus usuarios centrada en los resultados
en calidad de vida. A partir de ella se planifican estratégicamente las actividades y
apoyos de cambio y mejora organizacional.

La información de evaluación de la calidad de vida de los usuarios es esencial para la

mejora continua de la calidad y la redefinición de las organizaciones (ver Capítulo 21, y
Schalock y Verdugo, 2012a).

Las organizaciones deben establecer Perfiles de Proveedores que les permitan agrupar la
información de resultados personales de sus usuarios para examinarla y tomar
decisiones de mejora en los programas y planes que se proponen.

La comparación de resultados a lo largo del tiempo en la propia organización, y la

comparación de los diferentes servicios o unidades y con otras organizaciones, es uno
de los caminos más recomendados de mejora de sus resultados.

La Escala de Eficacia y Eficiencia Organizacional antes descrita permitirá utilizar

indicadores clave para lograr un cambio organizacional positivo.

Las aplicaciones del concepto de calidad de vida en el Macrosistema permiten orientar

una nueva manera de planificar y valorar las políticas sociales. Sustituir los discursos
generalistas por el análisis de resultados concretos de las políticas implementadas es el
camino entendible por todos para una valoración adecuada de la eficacia de las acciones
emprendidas.

Los indicadores sociales, con una carga importante de los resultados personales
evaluados, pueden ir describiendo los avances sociales progresivos en provisión de
apoyos individualizados, inclusión, participación, independencia y bienestar. En este
sentido, el enfoque de derechos antes comentado resulta de primordial importancia.
Finalmente, las puntuaciones individuales y grupales de calidad de vida en cada
dimensión y en su totalidad hay que entenderlas como variables dependientes en las
prácticas basadas en la evidencia (Schalock, Verdugo y Gómez, 2011).

Los tiempos actuales y futuros, centrados en la sostenibilidad de las organizaciones y

sus programas, requieren de mayor información sobre los resultados de las prácticas
profesionales, de los planes estratégicos de las organizaciones y del desarrollo de las
políticas públicas.

Una estrategia clave indispensable para ello es utilizar prácticas basadas en la evidencia,
que son el camino adecuado para ir disminuyendo la separación abismal entre la
investigación y las prácticas profesionales habituales.

6. RESUMEN

A lo largo del capítulo se han expuesto los fundamentos del modelo de calidad de vida,
comenzando por examinar el sentido que tiene en la evolución conceptual habida en las
últimas décadas, su raíz ecológica y social, y su vinculación con el paradigma de apoyos
y un enfoque centrado en los derechos de la persona.

Se ha precisado cual es el concepto y su definición actual, destacando que se entiende la

calidad de vida como un estado de bienestar personal que se compone de varias
dimensiones, iguales para todas las personas, pero con la necesidad de ser evaluadas
individualmente de acuerdo al contexto y características personales.

Posteriormente se han examinado detenidamente los distintos enfoques de evaluación

existentes, defendiendo una perspectiva de sistemas y exponiendo los principales
instrumentos que se pueden utilizar en la actualidad.

Finalmente, se han descrito las aplicaciones del modelo de calidad de vida en los
programas de apoyo individual y planificación centrada en la persona (microsistema),
en las organizaciones y asociaciones de apoyo a las personas con discapacidad para la
mejora continua de la calidad (mesosistema) y en el desarrollo de unas nuevas políticas
sociales que puedan ser evaluadas por los resultados conseguidos (macrosistema).

9. RECURSOS EN INTERNET –

Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Universidad de

Salamanca http://inico.usal.es –

Servicio de Información sobre Discapacidad (SID) del Instituto Universitario de

Integración en la Comunidad (Universidad de Salamanca), Ministerio de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad, y Junta de Castilla y León http://sid.usal.es

10. ACTIVIDADES PRÁCTICAS

1. APLICACIÓN DE LA ESCALA GENCAT

Recupere un Formulario y un Manual de la Escala GENCAT en la siguiente dirección:

http://inico.usal.es/27/publicaciones/escala-de-calidad-de-vida-gencat.aspx

Examine su contenido y aplíquelo a un caso real.

El caso tiene que ser una persona que atiende a los servicios sociales que se pueda
englobar en alguno de los grupos siguientes: envejecimiento, problemas de salud
mental, o discapacidades intelectuales y del desarrollo.

2. APLICACIÓN DE LA ESCALA FUMAT

Recupere el Manual de la Escala FUMAT en la siguiente dirección:

http://sid.usal.es/libros/discapacidad/23248/8-1/evaluacion-de-la-calidad-de-vida-
enpersonas-mayores-la-escala-fumat.aspx

Examine su contenido y aplíquelo a un caso real. El caso tiene que ser una persona
mayor en proceso de envejecimiento y con algunas discapacidades.

3. APLICACIÓN DE OTRAS ESCALAS DE EVALUACIÓN DE LA CALIDAD

DE VIDA
Existen otras muchas escalas de interés para evaluar la calidad de vida, y que se han
descrito en el capítulo CVI-CVIP, CCVA, Integral, INICO-FEAPS, San Martín, Escala
de Eficacia y Eficiencia Organizacional.

Con un ejemplar de la escala elegida, examine en grupo de 3-4 personas su contenido y

aplíquelo a un caso real.

Al final debatir sobre los posibles usos de la escala, sus ventajas y sus limitaciones.

EL MODELO DE CALIDAD DE VIDAY APOYOS:

LA UNIÓN TRAS VEINTICINCOAÑOS DE CAMINOS PARALELOS

Resumen: El artículo presenta la integración operativa de los paradigmas de calidad de

vida y apoyos en un modelo conjunto denominado Modelo de Calidad de Vida y
Apoyos (MOCA) que integra características significativas de la transformación actual
en el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo. Estas características
abarcan un enfoque holístico e integrado, centrado en los derechos humanos y legales,
que sirve de base para tomar las decisiones sobre servicios y apoyos en las limitaciones
significativas de las principales áreas de actividad de la vida, con un énfasis en los
apoyos individualizados proporcionados dentro de ambientes inclusivos de la
comunidad y que promueva la evaluación de resultados.

Los contenidos de este artículo incluyen:

(a) los cuatro elementos del MOCA: valores fundamentales, dimensiones de calidad
de vida individual y familiar, sistemas de apoyo y condiciones facilitadoras;
(b) cómo se puede utilizar el MOCA como marco para la provisión de apoyos, la
evaluación de resultados centrada en la persona, la transformación de la organización y
el cambio de sistemas; y

(c) cómo el MOCA es esencial para el cambio de paradigma actual en el campo de las
discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Palabras clave:

discapacidad intelectual;

discapacidades del desarrollo;

calidad de vida;

apoyos;

modelo;

paradigma;

modelo de calidad de vida y apoyos.

1. Introducción general

En los últimos 25 años dos enfoques predominantes han coincidido en la manera de

entender y atender a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo
(DID).

Estas dos aproximaciones son el concepto de calidad de vida y el modelo de apoyos.

El concepto de calidad de vida proporciona un importante marco conceptual para el

desarrollo de las políticas sociales y para unas mejores prácticas profesionales, así como
para la evaluación de resultados.

Esto se debe a la naturaleza universal del concepto, los valores en los que se basa, el
enfoque centrado en la persona y el énfasis en los resultados evaluados y referidos a la
persona.

El modelo de apoyos proporciona un marco de referencia para la planificación y

ejecución de un conjunto coordinado de estrategias de apoyo a la persona que previenen
o mitigan la discapacidad; promueven su desarrollo, educación e intereses, y mejoran su
funcionamiento y bienestar personal.
Calidad de vida es un concepto global con evidencia científica de décadas, centrado
en la persona, que proporciona información sobre lo que es importante en su vida y
cuáles deben ser los resultados a conseguir, mientras que los apoyos se centran en cómo
lograr esos resultados, son las estrategias y tácticas eficaces mediante las cuales se
puede asegurar el éxito. Y teniendo claro el qué hacer y el cómo hacerlo sabemos cuál
es el sentido de la navegación, y se ha de establecer una hoja de ruta centrada en las
personas con DID y sus familias, para que los profesionales, organizaciones de apoyo y
la implementación de la política pública avancen hasta poder evaluar los resultados de
lo planificado.

Este trabajo, junto al que hemos publicado recientemente (Gómez et al., 2021; Schalock
et al., 2020) y el de otros muchos autores, ha integrado esos dos caminos paralelos en
un Modelo de Calidad de Vida y Apoyos [MOCA] que contribuye tanto teórica como
operativamente al campo de las DID. Desde un punto de vista teórico, el modelo integra
tres catalizadores críticos que provocan cambios positivos en la vida de las personas: las
conexiones, las interacciones y las condiciones facilitadoras. Las conexiones se refieren
a las que una persona o una familia tienen con otras personas, en las cuales las redes
sociales y la tecnología brindan oportunidades para mejorar el bienestar y la calidad de
vida. Las interacciones que resultan de estas conexiones proporcionan los sistemas de
apoyo que facilitan el funcionamiento, los intereses y el bienestar personal. Las
condiciones facilitadoras, que son básicas tanto para las conexiones como para las
interacciones, se basan en el principio de desarrollo de oportunidades y en la provisión
de apoyos basados en valores.

En las últimas décadas se ha cambiado positivamente la manera de entender a las

personas con DID, y con ello la visión y orientación de las prácticas profesionales y
organizacionales. La atención no se centra exclusivamente en el estudio y conocimiento
de los defectos o limitaciones de la persona sino más bien en las características de su
entorno. La clave de los avances en el bienestar personal y calidad de vida se relacionan
con la gestión eficaz de los apoyos individuales, más allá de una rehabilitación o
habilitación individual.

A pesar del gran cambio que se ha producido hacia modelos contextuales y sociales,
todavía persisten y están presentes visiones simplistas que, sin mucho fundamento y con
cierta visión de pensamiento mágico, apelan a la importancia del prefijo “neuro”, el cual
aparece antes de las palabras educación, psicología, tecnología, marketing, etc. Esta
neuro-moda, cuando pretende convertirse en explicación o en guía práctica, confunde y
significa un retorno a enfoques del pasado científico, dando valor y examinando
solamente aquello relacionado supuestamente con el cerebro. Y por ese camino no se
encuentran soluciones. Todo esto teniendo en cuenta que la comprensión actual de la
discapacidad intelectual parte de una aproximación integral e incluye los enfoques
biomédicos, psicoeducativos, sociales y de la justicia (Schalock et al., 2016; Schalock,
Luckasson et al., en prensa).

El Modelo de Calidad de Vida y Apoyos (MOCA) integra características significativas

de la transformación actual en el campo de las DID. Estas características abarcan un
enfoque holístico e integrado, centrado en los derechos humanos y legales de las
personas con discapacidad, que basa sus decisiones sobre servicios y apoyos en las
limitaciones significativas de las principales áreas de actividad de la vida, con un énfasis
en los apoyos individualizados proporcionados dentro de ambientes inclusivos de la
comunidad y promoviendo la evaluación de resultados. Adicionalmente, el modelo
conceptual representa la conjunción operativa del subparadigma teórico de calidad de
vida, que se basa en la investigación acumulada, y el subparadigma de apoyos como
práctica profesional alternativa a los modelos tradicionales de rehabilitación (Schalock,
et al., en prensa; Schalock y Verdugo, 2019).

MOCA: (a) valores fundamentales, dominios de calidad de vida individual y familiar,

sistemas de apoyo y condiciones facilitadoras; (b) cómo se puede utilizar el MOCA
como marco para la provisión de apoyos, la evaluación de resultados centrada en la
persona, la transformación de la organización y el cambio de sistemas; y (c) cómo el
MOCA es esencial para el cambio de paradigma actual en el campo de las DID.

2. El Modelo de Calidad de Vida y Apoyos

Un modelo conceptual debe facilitar la descripción y visualización de un fenómeno e

incluir sus elementos críticos, así como indicar en qué manera esos elementos se pueden
utilizar (Gómez et al., 2020). Como se muestra en la Figura 1, los cuatro elementos
críticos del MOCA involucran los valores esenciales, las dimensiones de calidad de vida
individual y familiar, los sistemas de apoyos y las condiciones facilitadoras.
2.1. Valores fundamentales

Los valores fundamentales se derivan de las creencias y suposiciones que las personas
tienen sobre las personas con DID y sobre su valor y potencial individual.

Estos valores esenciales sirven para crear expectativas y guían las políticas y prácticas
con respecto a las personas con DID y el papel que desempeñan en la sociedad.

Cualquier proceso de cambio o transformación de una organización hacia modelos más

eficaces debe comenzar con información y capacitación sobre estos valores
fundamentales. Sin modificar los modelos mentales difícilmente se pueden generar
distintas metas y acciones e implementar un enfoque positivo sobre las personas.

A continuación, se enumeran los principales valores incorporados en el MOCA,

con algunas de sus mejores referencias ilustrativas:

– Los derechos humanos y legales de las personas (Claes et al., 2016; Harpur, 2012;
Gómez et al., 2020; Mittler, 2015; Navas et al., 2012; Verdugo et al., 2012).

– La capacidad y el potencial de las personas para crecer y desarrollarse (Nussbaum,

2011; Wehmeyer, 2013).

– El énfasis en la autodeterminación (Lachapelle et al., 2005; Schalock et al., 2016;

Shogren et al., 2017; Vicente et al., 2018, 2020).
– La naturaleza universal de la multidimensionalidad de la calidad de vida y su énfasis
en la inclusión y la equidad para las personas con discapacidad y sus familias (Aza et
al., 2020; Consortium on Quality of Life, 2019; Fernández et al., 2019; Isaacs et al.,
2007; Morán et al., 2019; Schalock y Keith, 2016; Schalock y Verdugo, 2002, 2012).

– El compromiso de abordar las necesidades de apoyo de una persona y fomentar

oportunidades para mejorar su funcionamiento individual y bienestar personal (Buntinx
et al., 2018; Onken, 2018; Qian et al., 2019).

2.2. Dimensiones de calidad de vida individual y familiar

Los trabajos pioneros de Brown (1993), Goode (1994), Felce (1997), Keith et al.
(1996), Parmenter (1992), Raphael et al. (1996) y Schalock y Verdugo (2002) conduje-
ron al desarrollo y publicación (Schalock et al., 2002, 2011) de un documento de con-
senso sobre los principios subyacentes a la conceptualización, medición y aplicación del
concepto de calidad de vida que a continuación se exponen:

– Principios de conceptualización: la calidad de vida es multidimensional y está

influenciada por factores personales y ambientales y su interacción; tiene las mismas
dimensiones para todas las personas; tiene componentes subjetivos y objetivos; y se ve
favorecida por la autodeterminación, los recursos, el propósito de la vida y el sentido de
pertenencia.

– Principios de medición: la medición en la calidad de vida implica el grado en que las

personas tienen experiencias de vida que valoran; refleja los dominios que contribuyen a
una vida plena e interconectada; considera los contextos de los entornos físicos, sociales
y culturales que son importantes para las personas; e incluye medidas de experiencias
tanto comunes como únicas de las personas.

– Principios de aplicación: la aplicación del concepto de calidad de vida sirve para

mejorar el bienestar personal con respecto al contexto cultural de cada uno, debe basarse
en evidencias y los principios de calidad de vida deben ser la base de las intervenciones
y los apoyos, así como ocupar un lugar destacado en la educación y la formación de los
profesionales.

A partir de las aportaciones de los autores relacionados y de los principios propuestos se

desarrollaron diferentes modelos conceptuales que se centraron en la calidad de vida
referida a individuos o a familias.
Las dimensiones de calidad de vida que abarcan los modelos comúnmente referenciados
en las publicaciones científicas son muy similares (Gómez et al., 2011; Gómez et al.,
2020).

En la Tabla 1, se enumeran los dominios de calidad de vida individuales (Schalock y

Verdugo, 2002, 2012) y familiares (Brown et al., 2006.; Isaacs et al., 2007; Summers et
al., 2005; Zuna et al., 2010) habitualmente propuestos.

Las dimensiones reflejan la propiedad universal del concepto de calidad de vida, un

enfoque centrado en el individuo o en la familia, y los principios de aplicación
relacionados con la equidad, la inclusión, la autodeterminación, el empoderamiento y la
evaluación de resultados.

Las dimensiones también proporcionan un marco para usar el MOCA para la provisión
de apoyos, la evaluación de resultados centrada en la persona, la transformación de la
organización y el cambio de sistemas.

2.3. Sistemas de apoyos

Los sistemas de apoyos son un componente clave del modelo aquí propuesto.

Los modelos de apoyo, como el MOCA, se centran en la adecuación entre las personas
y sus entornos, y abordan la discapacidad como una expresión de las limitaciones en el
funcionamiento dentro de un contexto social.

El MOCA postula además que:

(a) la discapacidad no es fija ni dicotómica, sino flexible, según las fortalezas y

limitaciones de la persona o la familia y los apoyos disponibles en el entorno; y
(b) se pueden mitigar los efectos de la propia discapacidad diseñando intervenciones,
servicios y apoyos basados en la participación colaborativa y una comprensión de la
discapacidad que proviene de la experiencia y el conocimiento vividos (Schalock et al.,
2020; Thompson et al., 2014).

Desde la introducción del concepto de apoyos en 1992, en el manual de la entonces

denominada Asociación Americana sobre Retraso Mental [AAMR] (Luckasson et al.) y
en sus revisiones posteriores como Asociación Americana sobre Discapacidades
Intelectuales y del Desarrollo [AAIDD] (Luckasson et al., 1992, 2002; Schalock et al.,
2010, 2021), el concepto de apoyos y su implementación ha tenido un impacto
determinante en el campo profesional y científico de las DID con:

(a) el uso de escalas estandarizadas de evaluación de las necesidades de apoyo (por

ejemplo, Aguayo et al., 2019; Stancliffe et al., 2016; Thompson et al., 2015, 2016;
Verdugo et al., 2020, 2021);

(b) el desarrollo de estándares de apoyo (por ejemplo, Amor et al., 2021; Buntinx et al.,
2018);

(c) la implementación de planes de apoyo personal que alinean las necesidades de

apoyo, los objetivos personales, las estrategias de apoyo y los resultados valorados por
una persona (por ejemplo, Schalock et al., 2018); y

(d) la implementación de equipos de apoyo estructurados horizontalmente que

desarrollan planes individuales fáciles de usar (por ejemplo, Amor et al., 2020; Reinders
y Schalock, 2014; Sánchez- Gómez et al., 2020; Verdugo et al., 2020).

Los sistemas de apoyos son una amplia gama de recursos y estrategias que previe nen o
mitigan una discapacidad o sus efectos; promueven el desarrollo, la educación, los
intereses y el bienestar de las personas con DID o de sus familias; y mejoran el
funcionamiento y el bienestar individual o familiar. Una agrupación comúnmente
utilizada de los elementos de los sistemas de apoyos engloba (Schalock et al., 2020):

– Elección y autonomía personal, que implica tener oportunidades para tomar de-
cisiones y ejercer la autodeterminación, ser reconocido como persona ante la ley y
disfrutar de capacidad jurídica en igualdad de condiciones con quienes no tienen
discapacidad. La elección y la autonomía personal se facilitan mediante apoyos en la
toma de decisiones.
– Los entornos inclusivos son aquellos que brindan acceso a recursos, información y
relaciones; fomentan el crecimiento y el desarrollo y apoyan a las personas, y se adaptan
a las necesidades psicológicas de autonomía, competencia y afinidad.

– Los apoyos genéricos son aquellos que están ampliamente disponibles para la
población en general, incluidos los apoyos naturales, tecnología, prótesis, oportunidades
de aprendizaje de por vida, adaptaciones razonables, dignidad y respeto, y fortalezas o
activos personales.

– Los apoyos especializados son intervenciones, estrategias y terapias profesionales.

Como elemento clave del MOCA, los sistemas de apoyos brindan un marco de
referencia para mejorar el funcionamiento y el bienestar individual o familiar.

Para este fin, se utilizan en la planificación de apoyos una amplia gama de recursos y
estrategias, y también sirve como guía de los esfuerzos colectivos, descritos en la
siguiente sección, con respecto a la provisión de apoyos, la evaluación de resultados
centrada en la persona, la transformación de la organización y el cambio de sistemas.

2.4. Condiciones facilitadoras

Las condiciones facilitadoras son factores contextuales operativos que influyen en la

aplicación con éxito del MOCA. Estos factores contextuales están influenciados por –e
interactúan con– propiedades del micro-, meso- y macrosistema (Shogren et al., 2020,
en prensa). Se puede encontrar información adicional sobre la influencia de estas
condiciones facilitadoras en los componentes del MOCA en el trabajo de Buntinx et al.
(2018), Onken (2018), Qian et al. (2019), Shogren et al. (2020) y el Consortium on
Quality of Life (2019).

– Las condiciones que facilitan la calidad de vida incluyen: participación en la

comunidad, promoción del sentido de pertenencia, maximización de capacidades y
oportunidades, libertad para participar en las principales actividades de la vida,
entornos seguros y protegidos, y un compromiso con las metas que son importantes
para la persona o familia.

– Las condiciones que facilitan el apoyo incluyen: comprender las necesidades de

apoyo de la persona; el compromiso de abordar las necesidades de apoyo de la
persona y mejorar sus metas personales; la disponibilidad y accesibilidad de los
apoyos; el conocimiento de los elementos de los sistemas de apoyo; proveedores de
apoyo competentes y con experiencia, consistencia y estabilidad en la prestación de
apoyos, y coordinación y gestión de apoyo apropiadas.

3. Utilización del Modelo de Calidad de Vida y Apoyos (MOCA)

La integración del concepto de calidad de vida y el modelo de apoyos en el MOCA

proporciona un marco teórico y profesionalmente sólido para la provisión de apoyos,
evaluación de resultados centrada en la persona, transformación de las organizaciones
y cambio de sistemas. Cada uno de estos usos se describe en esta sección del artículo.
Estos cuatro usos reflejan cómo el MOCA puede ser utilizado para:

(a) alinear las necesidades de apoyo de una persona con estrategias de apoyo
individualizadas y resultados significativos;

(b) conectar prácticas profesionales individuales con las prioridades y misiones de las
organizaciones;

(c) sincronizar las políticas y toma de decisiones entre las organizaciones y el sistema;

(d) desarrollar un esquema conceptual basado en valores para las políticas de

discapacidad; y

(e) establecer parámetros para la evaluación centrada en la persona.

3.1. Prestación de apoyos

Las familias, los cuidadores primarios, el personal de apoyo y los maestros son los
principales proveedores de apoyo en todo el mundo.

Las tres estrategias más aplicables en todos los programas de prestación de apoyos
son:

(a) un énfasis en la calidad de vida,

(b) la provisión de apoyos relacionados con la elección y la autonomía personal y

(c) la provisión de apoyos genéricos disponibles para cualquier persona y que pueden
ser proporcionados por distintos proveedores.

Estas tres estrategias proporcionan conexiones, interacciones y condiciones

facilitadoras.

Énfasis en la calidad de vida.

Los principios y valores de calidad de vida relacionados con la dignidad, equidad,
inclusión, autodeterminación y el empoderamiento reflejan el papel clave que
desempeña el énfasis en la calidad de vida en la vida de las personas.

La incorporación de los valores y principios de calidad de vida en las interacciones con

la persona asegura que los proveedores de apoyo se den cuenta de que la calidad de vida
de uno, independientemente del alcance de sus limitaciones, se compone de muchas
dimensiones que reflejan el bienestar personal; que las áreas de calidad de vida son las
mismas para todas las personas, aunque esas áreas pueden valorarse de manera diferente
por cada uno; que la calidad de vida de uno tiene aspectos subjetivos y objetivos; y,
finalmente, que la calidad de vida de cada uno es dinámica y está sujeta a cambios.

Hay que resaltar que el énfasis en la calidad de vida incorpora un enfoque holístico de
la persona, una visión global que permite a las organizaciones de apoyo “pensar más
allá de la discapacidad de la persona” y optimizar las condiciones asociadas con
oportunidades basadas en principios y apoyos basados en valores.

Énfasis en la elección y la autonomía personal.

Unos elementos clave de los sistemas de apoyo son la elección y la autonomía personal
pues tienen la capacidad de mitigar las DID; promover el desarrollo, la educación y los
intereses de una persona; y mejorar el funcionamiento y el bienestar del individuo y de
la familia. El ejercicio de la propia elección y la autonomía personal aumenta no solo la
motivación y la satisfacción de las necesidades psicológicas relacionadas con la
independencia, la afinidad y la competencia, sino que también disminuye la conducta
inadaptada (Deci y Ryan, 2012). La elección y la autonomía personal también se
enfatizan en el artículo 12 de la Convención de Derechos de Naciones Unidas 1
(CDPD; Naciones Unidas, 2006), que reconoce los derechos de las personas con
discapacidad a la capacidad jurídica. Como expusieron Glen (2015) y Luckasson et al.
(2017), todas las personas, incluidas aquellas con DID, tienen derecho a contar con
opciones, tomar sus propias decisiones, y que esas opciones y decisiones sean
reconocidas legalmente.
1
1. Los Estados Partes garantizarán al niño que esté en condiciones de formarse un juicio propio el
derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que afectan al niño, teniéndose
debidamente en cuenta las opiniones del niño, en función de la edad y madurez del niño.
2. Con tal fin, se dará en particular al niño oportunidad de ser escuchado, en todo procedimiento judicial o
administrativo que afecte al niño, ya sea directamente o por medio de un representante o de un órgano
apropiado, en consonancia con las normas de procedimiento de la ley nacional.
Uso de apoyos genéricos.

Los apoyos genéricos incluyen aquellas estrategias de apoyo que están disponibles para
cualquier persona, con o sin discapacidad, y que pueden ser proporcionadas por muchos
proveedores de apoyo. La inclusión de apoyos genéricos como un elemento de los
sistemas de apoyos permite a los proveedores de apoyos ampliar su enfoque desde el
uso exclusivo de intervenciones profesionales y apoyos pagados hasta la provisión de
apoyos genéricos que los miembros de la familia, los cuidadores primarios, los
proveedores de apoyo informal, los maestros o las propias personas pueden brindar. Los
apoyos genéricos incluyen apoyos naturales, tecnología, prótesis, educación a lo largo
de la vida, acomodaciones razonables, dignidad y respeto, y fortalezas y activos
personales (Consortium on Quality of Life, 2019; Lombardi et al., 2020, Schalock et al.,
2019; Stancliffe et al., 2016; Thompson et al., 2009, 2014).

3.2. Evaluación de resultados centrada en la persona

Tanto el concepto de calidad de vida como el modelo de apoyos están centrados en la

persona.

El MOCA proporciona un marco de referencia para la evaluación de resultados

centrados en la persona, que es el esfuerzo sistemático que alinea los valores
fundamentales con una comprensión moderna de las DID, los apoyos individualizados y
los resultados e impactos significativos. Este enfoque de la evaluación de resultados
implica un acuerdo o alianza de colaboración entre una persona, una organización o
sistema de servicios humanos y un equipo. El propósito de la evaluación centrada en la
persona es emplear el conocimiento, las habilidades y los recursos de la alianza
establecida para medir y utilizar eficazmente la información de los resultados para
mejorar el bienestar personal, aumentar la transparencia, facilitar la rendición de cuentas
y ampliar la comprensión de las personas (Schalock y Luckasson, 2020).

Se puede utilizar un modelo lógico para visualizar e implementar un enfoque de

evaluación centrado en la persona. Como describen Schalock y Luckasson (2020), los
cuatro componentes de un modelo de evaluación de resultados centrado en la persona
implican las siguientes fases: input, proceso, resultados y productos.
– El componente de entrada o input abarca valores fundamentales (como los enu-
merados anteriormente), además de un enfoque funcional y un enfoque holístico para
las DID.

– El componente de proceso (o rendimiento) involucra los sistemas de apoyo que se

utilizan para incorporar los valores centrales en el marco de evaluación, maximizar la
calidad de vida y apoyar las condiciones que facilitan y mejoran el bienestar personal y
los resultados de calidad de vida.

– El componente de resultado se centra en los resultados seleccionados y medidos de

acuerdo con las dimensiones de calidad de vida referidas a individuos y familias.

– El componente de producto enfatiza los impactos significativos de la evaluación

centrada en la persona para mejorar el bienestar personal, aumentar la transparencia,
facilitar la rendición de cuentas y ampliar la comprensión.

Un enfoque centrado en la persona para la evaluación de resultados involucra un

enfoque funcional y holístico de las DID, el modelo socioecológico de la discapaci-
dad, un sistema de prestación de servicios o apoyos basado en los apoyos, prácticas
basadas en evidencia y un énfasis en resultados significativos (Schalock et al., 2020).

3.3. Transformación de la organización

Los procesos de innovación y cambio deben ser implementados por cada organización
partiendo de un análisis particular de su contexto en los tres niveles del sistema
(Schalock y Verdugo, 2012, 2013), sin olvidar que lo primero de todo es informar,
formar e involucrar en el proceso a todo el personal implicado. A partir de ese análisis
contextual, las organizaciones han de desarrollar sus actividades para ofrecer más
oportunidades de avanzar en el ejercicio de derechos y mejora del bienestar individual
de los usuarios de sus servicios y de sus familias.

Las organizaciones que han implementado uno o más componentes del MOCA han
cambiado sus políticas y prácticas y, por lo tanto, se han transformado de manera
significativa. Un ejemplo de transformación consiste en implementar o en mejorar los
sistemas de apoyos.

Otros ejemplos son alinear las necesidades de apoyo de una persona con estrategias
específicas de apoyo para obtener resultados significativos; conectar las prácticas
profesionales sobre la persona o su familia con las prioridades y misiones de la
organización; alinear la calidad de vida con las estrategias de apoyo y la toma de
decisiones entre el nivel de la organización y el de sistemas; desarrollar un marco de
referencia para políticas y prácticas basado en el MOCA, y realizar una evaluación de
resultados centrada en la calidad de vida (Amor et al., 2020; Baker et al., 2016;
Schalock y Keith, 2016; Schalock y Verdugo, 2013; Thompson et al., 2014).

Las organizaciones se transforman cuando desarrollan nuevas formas de pensar e

implementan nuevas políticas y prácticas relacionadas con su sistema de prestación de
servicios.

El MOCA puede guiar la aplicación de un Sistema de Prestación de Calidad de Vida y

Apoyos (Reinders y Schalock, 2014). Dicho sistema puede visualizarse y facilitarse
mediante el uso de un modelo lógico cuyos componentes de entrada, proceso y
resultado o producto se muestran en la Figura 2.

La Figura 2 muestra también cómo los componentes de entrada, proceso y resultado o

producto del sistema se pueden analizar y alinear tanto vertical como horizontalmente.

La alineación horizontal ubica los componentes de prestación de apoyos en una

secuencia lógica para la planificación, implementación, supervisión y evaluación.
La alineación vertical asegura que en el “input” las políticas basadas en valores del
macrosistema están alineadas con los recursos de la organización, el marco de presta-
ción de servicios y los principios administrativos.

En el “proceso”, la alineación vertical garantiza que el marco de prestación de

servicios y los principios administrativos están alineados con los servicios y las
estrategias de gestión de las organizaciones, y que se brindan apoyos individualizados.

En el “resultado o producto”, la alineación vertical asegura que los resultados o

productos asociados con la provisión de apoyo, la transformación de la organización y
el cambio de sistemas están relacionados conceptual y operativamente con los
componentes del modelo.

3.4. Cambio de sistemas

El cambio de sistemas hay que entenderlo como un proceso intencional diseñado para
cambiar los componentes y estructuras habituales de un sistema, las cuales se
consideran obsoletas o poco eficaces.

Hay muchas formas de cambiar los sistemas de funcionamiento en los que participamos,
pero siempre es un proceso complejo que requiere abordarse en varias fases y con una
alianza entre distintas partes del sistema.

Se pueden destacar como principios esenciales del cambio:

 la comprensión de las necesidades de cambio y de los recursos disponibles,

 la involucración de varios actores, definir un esquema del sistema y del cambio a
lograr, implementarlo conjuntamente, apoyarse y promover liderazgos diversos
y generar una cultura de aprendizaje.

Para información detallada sobre las estrategias de cambio organizacional y de los

sistemas conviene consultar el libro El cambio en las organizaciones de discapacidad.
Estrategias para superar sus retos y hacerlo realidad (Schalock y Verdugo, 2012) y las
aportaciones de Baker et al. (2016), Schalock y Verdugo (2013) y Schalock et al.
(2018).
Por otro lado, la CDPD constituye una oportunidad única para mejorar el bienestar
personal de las personas con discapacidad, ya que sus artículos incorporan los principios
y valores incluidos en el concepto de calidad de vida, y sus objetivos alientan a los
signatarios para realizar ajustes razonables en sus sistemas de prestación de apoyos de
manera que permitan a las personas con discapacidad ejercer sus derechos (Mittler,
2015).

La implementación de cambios en los sistemas es un desafío importante para todos los

países que firmaron la CDPD y, por tanto, para todas las comunidades autónomas,
porque deben afrontar el reto de hacer “ajustes razonables” para permitir que las
personas con discapacidades y sus familias avancen en sus derechos y experimenten una
mejor calidad de vida.

El cambio de sistemas que supone la Convención se puede y es muy oportuno basarlo

en la alineación de las dimensiones de calidad de vida con los artículos de aquella y con
los elementos de los sistemas de apoyo. Y eso es lo que han demostrado recientemente
algunas investigaciones (Claes et al., 2016; Gómez et al., 2020b; Lombardi et al., 2019,
2020; Verdugo et al., 2012).

El alineamiento de la CDPD con las dimensiones de calidad de vida y las estrategias de

apoyo asociadas proporciona un marco de referencia basado en la evidencia para
implementar aquella.

Específicamente, el planteamiento se puede usar para guiar los esfuerzos a nivel de

sistemas para materializar los objetivos de la CDPD en políticas y prácticas viables para
las personas con discapacidad; para utilizar las dimensiones de calidad de vida en la
provisión de apoyos y evaluación de resultados deseados, y también para desarrollar
prácticas basadas en la organización alineadas con artículos específicos de la
Convención.

El progreso realizado recientemente con respecto al uso de un marco de referencia de

calidad de vida basado en la evidencia para la implementación de la CDPD ha sido
sintetizado por Gómez, Monsalve et al. (2020).

La publicación incluye un resumen de los modelos conceptuales de calidad de vida

utilizados para supervisar la CDPD, los instrumentos utilizados para evaluar los
derechos propuestos y los resultados personales asociados con derechos específicos de
la Convención. Y se ha iniciado el camino de construir y validar un instrumento para
evaluar los resultados de personas con DID en las ocho dimensiones de calidad de vida
en relación con los artículos de la CDPD.

4. El MOCA y el Paradigma Calidad de Vida y Apoyos emergente

Un paradigma es el conjunto de creencias, hipótesis, políticas y prácticas compartidas

por muchas personas sobre un ámbito de conocimiento específico que sirve para guiar
los esfuerzos en resolver problemas y desarrollar nuevos conocimientos (Thompson et
al., 2014).

El campo de las DID está experimentando actualmente un “cambio de paradigma” en

este conjunto de creencias, supuestos, políticas y prácticas. Este paradigma emergente,
al que nos referimos como Paradigma de Calidad de Vida y Apoyos (PCVA), reemplaza
el paradigma histórico que enfatizaba la defectología, la segregación, la devaluación de
la persona y los servicios basados en instituciones con un enfoque comunitario basado
en el concepto de calidad de vida y apoyos individualizados (Gómez et al., 2021;
Schalock et al., 2020).

El MOCA es fundamental para el PCVA emergente. Siguiendo a Gómez et al. (2021),

el PCVA se caracteriza por estar basado en la teoría y en un modelo conceptual
validado como es el MOCA. Como se muestra en la Figura 1, los elementos críticos de
este modelo involucran valores centrales, dimensiones de calidad de vida referidas a
personas y familias, sistemas de apoyo y condiciones facilitadoras. Además, el PCVA
es:

– Ético y engloba valores fundamentales. Estos valores involucran la valía y au-

tonomía individual, la capacidad de las personas para crecer y desarrollarse, la
naturaleza universal de la multidimensionalidad de la calidad de vida, el énfasis en la
inclusión y la equidad, el compromiso de abordar las necesidades de apoyo de una
persona y el fomento de oportunidades para mejorar el funcionamiento y el bienestar
personal.

– Flexible y utilizado para múltiples propósitos. Estos propósitos, ya descritos antes,

incluyen la provisión de apoyos, la evaluación de resultados centrada en la persona, la
transformación de la organización y el cambio de sistemas.
– Adaptable y proporciona un marco de referencia para adaptarse a las condiciones
facilitadoras basadas en el contexto.

– Medible y evaluable. Aunque más allá del alcance de este artículo, la influencia y el
impacto del PCVA emergente puede evaluarse mediante el uso de una o centradas en
resultados y centradas en procesos (Gómez et al., 2021; Schalock et al., 2020).

5. Conclusión

El concepto de calidad de vida y el modelo de apoyos han tenido un impacto sig-

nificativo por sí solos en el campo de las DID durante los últimos 25 años. Al integrar
ambos enfoques en el MOCA descrito en este artículo, entendemos que las organiza-
ciones y profesionales, junto a responsables de gestión en las administraciones, tienen
ahora un catalizador aún más poderoso para lograr cambios positivos en las políticas y
prácticas que mejoran la calidad de vida de las personas con DID y sus familias.

La conjunción de los subparadigmas de calidad de vida y apoyos en un solo modelo

orienta, refuerza y estimula los procesos de cambio iniciados por muchas orga-
nizaciones y la planificación de otros nuevos procesos.

Hay que reconocer que este planteamiento conjunto es el resultado de la visión e

iniciativas de investigadores, organizaciones y profesionales que realizaron el arduo y
dedicado trabajo involucrado en la conceptualización y medición, la transformación de
la organización y el cambio de sistemas. Todo ello, con la colaboración imprescindible
y el compromiso y esfuerzos de las personas con DID y sus familias para defender los
valores y avanzar en oportunidades, políticas y prácticas esenciales que se basan en los
apoyos y se centran en la calidad de vida.

La situación derivada de la pandemia mundial desde el año 2019 es una oportunidad

para el cambio, innovación y mejora de las organizaciones y los servicios habitualmente
desarrollados. Las consecuencias de la COVID-19 han dejado muy claro que las
grandes residencias y los enfoques segregados llevan a resultados muy negativos, con
consecuencias incluso de muerte y enfermedad más comunes que en otras alternativas.
Las administraciones y las organizaciones son las responsables de impulsar los procesos
de cambio necesarios para abandonar enfoques pasivos, despersonalizados y no
centrados en la persona.
La emergencia y generalización de enfoques más comunitarios centrados en la calidad
de vida y en los apoyos es la respuesta apropiada, tal como nos indican los resultados de
investigaciones recientes (Navas et al., 2020; Navas et al., 2020). Los derechos
individuales que proclama la CDPD de Naciones Unidas tienen su sentido natural en
espacios de libertad y oportunidades. La segregación es una negación de derechos.

5.- EMPLEAR UN SISTEMA DE APOYOS

QUÉ PUEDO ENCONTRAR EN ESTE CAPÍTULO

Definiciones de apoyos, necesidades de apoyo, y sistema de apoyos.
Formas de evaluar las necesidades de apoyo de las personas con discapacidades
intelectuales y del desarrollo.
Los elementos de un sistema de apoyos.
Los componentes de un proceso de planificación personal.
Los principios que subyacen al desarrollo de un Plan Individual de Apoyo

Desde mediados de los arios ochenta, el paradigma de apoyos ha unido las prácticas
relacionadas de planificación centrada en la persona, oportunidades de desarrollo
personal y crecimiento, inclusión en la comunidad, autodeterminación y capacitación.

Durante ese tiempo, hemos visto un progreso significativo en nuestra conceptualización

y medida de las necesidades de apoyo de las personas con DUDD, la forma en que
pensamos sobre lo que implica un sistema de apoyos, el proceso que empleamos para
desarrollar, supervisar y evaluar el plan de apoyos de una persona, y un foco de interés
más claro sobre cuáles deberían ser los resultados deseados en un proceso de
planificación individual.

De forma simultánea, como expusimos en el capítulo anterior, hemos visto el desarrollo

de equipos de alto rendimiento que pueden estar implicados de forma eficaz en el
desarrollo, puesta en práctica, supervisión y evaluación de un plan individual de apoyo.

Los propósitos de este capítulo son:

1) exponer los prerrequisitos de una organización para utilizar un sistema de apoyos,

2) perfilar los componentes del plan individual de apoyos, y

3) proporcionar ejemplos de cómo las organizaciones han superado con éxito los retos
relacionados con la prestación de apoyos individualizados.

A lo largo del capítulo, se usarán las siguientes definiciones (Thomson el al., 2009):

Apoyos: recursos y estrategias que buscan promover el desarrollo, educación, intereses

y bienestar personal de una persona y mejorar el funcionamiento individual.

Los servicios son un tipo de apoyo ofrecido por los profesionales y agencias.

Necesidades de apoyo: un constructo psicológico que se refiere al patrón e intensidad

de los apoyos necesarios para que una persona participe en actividades ligadas al
funcionamiento humano normativo.

Sistema de apoyas: el uso planificado e integrado de estrategias y recursos de apoyo

individualizado que abarcan los múltiples aspectos del desempeño humano en múltiples
contextos. Un modelo de sistema de apoyos proporciona una estructura para que una
organización proporcione apoyos que mejoren el desempeño humano y los resultados
personales.

• PAZ: un proceso lógico, secuencial y transparente para desarrollar, poner en práctica,

supervisar y evaluar el uso de buenas estrategias le apoyo para mejorar los resultados
personales.

1. Prerrequisitos para emplear un sistema de apoyos Hay cuatro prerrequisitos para

emplear un sistema de apoyos para mejorar el funcionamiento humano y los resultados
personales.

El primero es una forma de medir las necesidades de apoyo de un individuo.

El segundo es un sistema de apoyos que responda a las necesidades de apoyo

evaluadas.

El tercero es un modelo conceptual y de medida de resultados personales que se utilice

para evaluar los resultados personales influidos por el sistema de apoyos prestados.

El cuarto es la disponibilidad de un equipo de alto rendimiento que use sistemas de

pensamiento del siglo XXI. 1.1

Medir las necesidades de apoyo I as necesidades de apoyo de un individuo pueden

medirse con grados variables de precisión mediante auto-informe, observación directa, o
un instrumento estandarizado como la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS); (Thomson
et aL 2004). Este instrumento se usa como ejemplo en este capítulo porque es un
instrumento bien estandarizado e investigado y se ha utilizado en múltiples lugares
(Kuppens, Bossaert, Buntinx, Molleman y Van-Abbeele, 2010; Schalock et al., 2010;
Thompson, Tassé y McLaughlin, 2008; Verdugo, Arias, Ibáñez y Schalock, 2010).

Antes de describir brevemente la SIS, es importante distinguir entre escalas que miden
la conducta adaptativa y aquellas que miden las necesidades de apoyos. Como se
muestra en la tabla 5.1, estos dos tipos de escalas son muy diferentes en términos de los
usos para los que están pensadas, origen de los ítems y respuestas a los items.

Las dos diferencias principales se relacionan con el uso (diagnóstico versus

determinación de necesidades de apoyo del individuo) y respuestas a los items
(competencia en relación a *las habilidades adaptativas versus patrón e intensidad de las
necesidades de apoyo).

Como requisito previo para emplear un sistema de apoyos, es crucial utilizar una escala
de necesidades de apoyo que proporcione información para determinar y dar informe
sobre el perfil e intensidad de las necesidades de apoyo de una persona y para
proporcionar información relevante para el de saucillo de un PAI.

La SIS cumple estos dos propósitos al evaluar el patrón e intensidad de las necesidades
de apoyo en las áreas relacionadas con las actividades vitales, protección y defensa, y
necesidades excepcionales médicas y conductuales.

En la tabla 5.2 (Thomson aL, 2004) se presenta una breve introducción de estas áreas.
Más adelante en este capítulo describimos cómo puede resumirse y consolidarse la
extensa cantidad de información obtenida de la SIS en un plan de apoyo administrado
por el personal de apoyo.

Tabla 5.1. Comparación de escalas que miden la conducta adaptativa versus

necesidades de apoyo.

Aspecto Escala de conducta Escala de necesidades de

adaptativa apoyo
Usos Como parte de la Para determinar las
determinación de necedades de apoyo de una
diagnóstico de persona
 discapacidad intelectual
Origen de los ítems Las habilidades necesarias Las actividades vitales en
para funcionar con éxito las que se implica una
en sociedad persona cuando participa
en sociedad
Respuestas a los Ítems Nivel de dominio Intensidad y patrón de
necesidades de apoyo

Tabla 5.2. Áreas de necesidad de apoyos evaluadas en la Escala de Intensidad de

Apoyos (SIS)

Área Componentes
Actividades vitales Vida en el hogar, vida en la comunidad,
aprendizaje a lo largo de la vida, empleo,
salud y seguridad, social
Protección y defensa Defensa, gestión del dinero, protección
Frente a la explotación, toma de
decisiones.
Necesidades médicas excepcionales Atención respiratoria, ayudas a la
alimentación, cuidada de la piel, otras.
Necesidades conductuales excepcionales Destructividad dirigida al exterior,
destructividad dirigida a uno mismo,
sexuales, otras

1.2 Sistema de apoyos Debe ponerse en práctica un sistema de apoyos puesto que
cumple tres funciones esenciales en una organización de DL/DL) redefinida. Primero,
recopila las estrategias potenciales de apoyo en un sistema organizado mediante el que
pueden planificarse y ponerse en práctica los apoyos individualizados basados en las
necesidades de apoyo evaluadas del individuo.

Los elementos y ejemplos de componentes resumidos en la tabla 53 presentan un

sistema de apoyos que incluye los múltiples aspectos del desempeño humano en
múltiples contextos. Las estrategias de apoyo resumidas en la tabla 53 se basan en el
trabajo sobre tecnología del desempeño humano y diseño de sistemas (Thomson et al.,
2009). Como se expone más adelante en este capítulo, cuando se utiliza en un PAI, un
componente concreto se convierte en un objetivo de apoyo.

En segundo lugar, un sistema de apoyos proporciona un marco para coordinar la

consecución y aplicación de los apoyos específicos a través de fuentes de apoyo que
incluyen los apoyos naturales, tecnología, acomodación del entorno, actividades
dirigidas al personal, servicios profesionales y políticas y prácticas a nivel organizativo
y social. La columna de la izquierda de la tabla 5.4 muestra cómo puede darse esta
coordinación a través de las fuentes y componentes del sistema.

Este marco muestra también la importancia de que las organizaciones de DI/DL) se

conviertan en coordinadoras de los apoyos. La tercera función esencial proporcionada
por un sistema de apoyos es proporcionar un marco para evaluar el impacto de los
apoyos específicos en el funcionamiento y calidad de vida del individuo y en la eficacia,
eficiencia y sostenibilidad de la organización. La columna de la derecha de la tabla 5.4
enumera estos impactos potenciales.

Desde una perspectiva de evaluación, estos impactos potenciales se convierten en

variables dependientes en la investigación sobre prácticas basadas en evidencia
(Schalock, Verdugo y Gómez, 2011).

1.3 Modelo conceptual y de medida de resultados personales

El tercer prerrequisito para emplear un sistema de apoyos es evaluar los resultados

personales de forma que pueda evaluarse el impactoide los apoyos específicos. Como se
expone en el capítulo 3, los resultados personales Pueden evaluarse desde la perspectiva
del individuo, familia o sociedad (véase tabla 3.1).

En este capítulo empleamos el marco conceptual y de medida de calidad de vida

resumido en la tabla 3.2. Este marco incluye ocho dimensiones centrales de caridad de
vida (desarrollo personal, autodeterminación, relaciones interpersonales, inclusión
social, derechos y bienestar emocional, físico y material) con indicadores asociados.

Tabla 5.3. Elementos y ejemplos de componentes de un sistema de apoyos

Elemento Ejemplo de componente

Cognitivo Tecnología de ayuda y de la información
(p. ej., dispositivos de comunicación,
calculadoras, ordenadores, sistemas de
 posicionamiento global, dispositivos de
aprendizaje/memoria, dispositivos de
dispensación de medicamentos,
monitores de alertas médicas,
dispositivos de reconocimiento del
habla).
Prótesis Ayudas sensoriales y dispositivos de
movilidad
Habilidades y conocimiento Análisis de tareas, análisis aplicado de
conducta, estrategias de educación y
formación como diseño universal de
aprendizaje
Acomodación del entorno Rampas, braille, pulsadores, contadores y
espacios de trabajo adaptados, transporte
adaptado, sentido de seguridad básica,
textos y signos adaptados, enteraos que
conducen al aprendizaje.
Incentivos Roles, estatus, participación,
reconocimiento, apreciación, dinero,
establecimiento de metas personales,
empoderamiento/capacitaCiáll, plan de
apoyos individuales autodirigido,
participación en la comunidad.
Características personales Elecciones, toma de decisiones, intereses,
motivación, habilidades y conocimiento,
actitudes y expectativas positivas.
Apoyos naturales Redes de apoyo, defensa, amistades,
participación en la comunidad,
implicación e interacciones sociales.
Servicios profesionales Fisioterapia, terapia ocupacional,
logopedia, médica, psicológica,
psiquiátrica, enfermería.
Apoyos conductuales positivos Evaluación funcional de las conductas
problemáticas y centrarse en alterar el
 entorno antes de que ocurra un problema,
enseñar las conductas adecuadas.
Políticas y prácticas (organizacionales) Alinear el trabajo de personal y técnicos,
aumentar la implicación del personal,
reducir la rotación y cambio continuo del
personal de atención directa, establecer
una «persona de referencia» para cada
cliente, colaborar con universidades y
otros centros de investigación y
formación.
Políticas y prácticas (sociales) Patrones de asignación de recursos,
transporte, redes de trabajo interagencia,
campañas de relaciones públicas,
servicios de información.
Tabla 5.4. Marco para coordinar y evaluar los apoyos específicos

Fuente/componente Impacto en
Fuentes naturales Inclusión social
Familia y amigos Bienestar emocional
Colegas Relaciones interpersonales Agencias y empresas ordinarias
De base tecnológica Funcionamiento cognitivo
Tecnología de ayuda Tecnología de la Vida independiente
información Autodeterminación
Tecnologías inteligentes Prótesis Situación de empleo y vivienda
Funcionamiento sensoriomotriz
Con base en el entorno Desarrollo personal
Adaptación del entorno Inclusión social
Dirigidas al personal Habilidades conductuales
Incentivos Habilidades/conocimiento Motivación aumentada
Apoyos conductual positivo Desarrollo personal
Bienestar emocional
Servicios profesionales Desarrollo personal
Relaciones interpersonales
Bienestar físico
 Bienestar emocional
Comunicación
Conducta adaptativa
Políticas y prácticas (organizativas) Eficacia y eficiencia organizativas
Alinear el trabajo de personal y técnicos
Aumentar la motivación y permanencia
Colaboración y trabajo en red Transporte
Políticas y prácticas (sociales) Oportunidades de mejorar la
Patrones de asignación de recursos sostenibilidad de la organización
Redes interagencia
Campañas de relaciones públicas
Incentivos fiscales Información pública

La evaluación de indicadores sensibles a la cultura asociados a cada dimensión resulta

en medidas de resultados personales.

El modelo da calidad de vida resumido en la tabla 3.2 ha sido validado mediante

una extensa 1.4

Equipos de alto rendimiento

El prerrequisito cuarto y final es determinar quién pondrá en práctica de hecho el

sistema de apoyos. El capítulo anterior expuso el papel gire juegan los equipos de alto
rendimiento en la planificación y prestación de apoyos individualizados.

Funcionando como microunidades en y entre las organizaciones y funciones, los

equipos de alto rendimiento proporcionan un modelo eficaz y eficiente para estructurar
equipos de apoyos interdisciplinares que combarían la pericia del personal de primera
línea y los expertos relevantes; se reúnen de forma periódica para discutir las
necesidades de apoyo, estrategias de apoyo y resultados del cliente; comparten la misma
información sobre las necesidades de apoyo y recursos disponibles del cliente;
participan de forma autónoma en la asignación de recursos y supervisión de la eficacia
interna; y autogestionan y supervisan sus esfuerzos referidos a la evaluación y mejora
de la calidad.
El valor añadido que aportan los equipos de alto rendimiento al empleo de un sistema de
apoyos es su uso de los tres estilos de pensamiento del siglo xxi expuestos en el capítulo
2: sistemas, síntesis y alineación.

A modo de revisión, el pensamiento de sistemas se centra en los múltiples factores que

influyen en el funcionamiento humano y rendimiento de la organización; la síntesis
implica la integración de la información para mejorar la precisión, exactitud y validez
de una decisión; y la alineación posiciona los componentes de prestación de servicios de
una organización de DI/DD en una secuencia lógica para los propósitos de informe,
supervisión, evaluación y mejora continua de la calidad. La alineación implica la
relación clara de las necesidades de apoyo evaluadas con la prestación de un sistema de
apoyos y la evaluación de los resultados personales.

En resumen, proporcionar apoyos individualizados mediante un sistema de apoyos

requiere una comprensión clara de lo que supone dicho sistema, así como los otros tres
prerrequisitos para un despliegue con éxito: a medida de las necesidades de apoyo del
individuo, un marco conceptual y de medida de los resultados personales y equipos de
alto rendimiento que comprendan y apliquen los estilos de pensamiento del siglo xxi.

Herramienta de aplicación

La Autoevaluación organizacional 5.1 (al final de este capítulo) permite al personal de

tu organización evaluar el estado actual de los cuatro prerrequisitos para emplear un
sistema de apoyos.

Tu perfil debería interpretarse en referencia al proceso actual de planificación de apoyos

individuales y la eficacia percibida de ese proceso. Si tu perfil tiene muchas respuestas
no en su lugar y tu proceso de planificación es eficaz, ¿podría el hecho de añadir los
componentes específicos referidos en las tablas 51-5.4 mejorar su eficacia?

Si hay muchas respuestas «no en su lugar» y tú percibes que tu proceso de plan de

apoyos individuales necesita una mejora, los pasos de acción de mejora de la calidad
están claros. Si has respondido muchas veces «planificado», pregúntate:

«¿Cuánto tiempo llevan planificados?» El tiempo pasa rápido, y los retos se

amontonan. Además de los prerrequisitos evaluados en la Autoevaluación
organizacional 5.1, todas las organizaciones necesitan un proceso lógico, secuenciado y
transparente para desarrollar, poner en práctica, supervisar y evaluar el uso de las
buenas prácticas y estrategias de apoyo para mejorar los resultados personales. Nos
referimos al vehículo para hacerlo como un PAI.

A continuación, se describen los seis componentes implicados en ese proceso.

De cualquier modo, antes de leer la sección siguiente, podrías querer revisar tus
puntuaciones en una autoevaluación organizacional previa (Autoevaluación
organizacional 2.3: análisis de tu PAI).

2. Componentes del proceso individual de planificación de apoyos

Los términos y documentos sobre planificación individualizada difieren ampliamente

según se reflejen en «plan de... apoyos, servicio, programa educativo, transición,
rehabilitación escrita, habilitación, apoyo familiar... individuales».

El término empleado entre plan e individual denota generalmente el grupo de edad, área
de interés o fuente de financiación. Algunos documentos de planificación incluyen
componentes establecidos por ley, otros están estructurados por los valores filosóficos
centrales de la organización, y otros son artefactos de prácticas y tradiciones pasadas.
De partida, es importante distinguir entre un plan de apoyos y un plan de logro. Un plan
de apoyos se desarrolla alrededor de metas personalizadas y necesidades evaluadas de
apoyo.

La intención de un plan de apoyo es procurar y/o proporcionar los apoyos -requeridos

por la persona para tener éxito en las principales áreas de su vida, mantener o mejorar su
condición de salud, y/o prevenir o minimizar las conductas problemáticas que obstruyen
el funcionamiento humano.

A nivel colectivo, la intención de los apoyos individualizados es mejorar los resultados

personales. En distinción, los planes de logro, como partes destacadas del plan de los
programas educativos individualizados (PEI) y los planes de rehabilitación
individualizada, se centran en el aprendizaje y/o el logro de habilidades observables y
medibles. Los planes de logro se dirigen a habilidades y niveles de dominio.

A diferencia de los planes de logro, los planes de apoyos no se caracterizan por los
objetivos a largo plazo y objetivos conductuales a corto plazo que especifiquen los hitos
de logro del individuo.
Más bien, puesto que la función de un plan de apoyos es identificar y emplear los
recursos y estrategias que salvarán la brecha entre los retos que encuentra una persona
con DI/DD en las actividades de su vida y los resultados personales que valora, se
desarrollan y supervisan los objetivos de apoyo referidos al personal más que objetivos
conductuales referidos al individuo.

Estas diferencias se harán cada vez más visibles cuando expongamos a continuación los
seis componentes del proceso de planificación de apoyos. Estos componentes, que se
muestran en la figura 5.1, son análogos a otros modelos de planificación hallados en la
literatura sobre gestión.

Dichos modelos incluyen habitualmente cuatro fases o componentes: planificación,

acción, comprobación y reevaluación (Grol, Baker y Moss, 2008). 2.1 Componente 1:
evaluación de las necesidades de apoyo Habitualmente se utilizan dos enfoques para
evaluar las necesidades de apoyo del individuo.

Uno es emplear un instrumento estandarizado como la SIS (véase tabla 5.2). El segundo
es emplear un enfoque de consenso para evaluar el patrón e intensidad de necesidades
de apoyo según un modelo conceptual concreto.

Se muestra este enfoque en la tabla 5.5, en referencia a las ocho dimensiones centrales
de calidad de vida. Admitimos que este enfoque de consenso es potencialmente menos
fiable que un instrumento estandarizado. De cualquier modo, cuando la evaluación se
basa en indicadores claramente conceptualizados y operatividades que son empleados
por miembros de los equipos de alto rendimiento que están formados en procesos de
evaluación válida, el enfoque de consenso puede utilizarse para evaluar de forma fiable
las necesidades de apoyo de los individuos.

Figura 5.1. Componentes del plan personal

Tabla 5.5. Un enfoque de consenso para determinar el nivel de necesidades de
apoyo por dimensión de calidad de vida

Dimensión Indicador Nivel de apoyo necesario

Alto Medio Rajo

Desarrollo persona Actividades de la vida
diaria*
Habilidades cognitivas
Habilidades sociales
Habilidades prácticas
Autodeterminación Toma de decisiones
 Metas personales
Realización de elecciones
Relaciones interpersonales Interacciones sociales
Relaciones sociales
Inclusión social Participación en la
comunidad
Acceder a apoyos
naturales
Integración en la
comunidad
Derechos Humanos
Legales
Bienestar emocional Disfrute
Autoestima
Seguridad
Bienestar físico Forma física
Nutrición
Bienestar
Ocio/recreo
Bienestar material Empleo
Propiedad
*Autocuidado y movilidad.

2.2 Componente

2: síntesis y alineación

Una vez que se han determinado las necesidades de apoyo del individuo, deben darse
tres acciones por parte del equipo.

Primero, debe integrarse la información de la evaluación (i. e., sintetizada) en un marco

de resultados personales que facilitará el desarrollo, supervisión y evaluación del PAI.
Ese marco seria lógicamente las áreas de actividades vitales resumidas en la tabla 5.2 o
las dimensiones de calidad de vida resumidas en las tablas 3.2 y 5.5.
En algunas áreas con las que los autores están familiarizados, las actividades vitales
evaluadas en la SIS están integradas en las dimensiones de calidad de vida, como se
muestra en la Muestra 5.1.

La segunda acción del equipo implica alinear las necesidades de apoyo con estrategias
específicas de apoyo. Esta acción requiere que los miembros del equipo estén muy
familiarizados con los componentes de un sistema de apoyos (tablas 5.3 y 5.4) y utilicen
el razonamiento lógico para conectar los apoyos necesarios con las estrategias de apoyo.

Por ejemplo, si las necesidades de apoyo de la persona se relacionan con la movilidad y

el acceso, entonces las estrategias lógicas de apoyo son un dispositivo de movilidad (p.
ej., silla de ruedas) y adaptación del entorno.

De forma análoga, si las necesidades de apoyo de la persona se relacionan con el

aprendizaje a lo largo de su vida, entonces las estrategias de apoyo individualizado
implicarán tecnología de ayuda y de la información y estrategias de aprendizaje-
enseñanza. Para una persona cuyas necesidades de apoyo se centran en problemas de
conducta, se requieren apoyos conductuales positivos junto con servicios psiquiátricos.

El principio implicado en esta segunda acción de equipo es simple: comprender las

necesidades concretas de apoyo del individuo y alinear esas necesidades con un sistema
de apoyos.

El tercer paso de acción del equipo implica identificar las fuentes de apoyo. Este paso
es crítico puesto que centra los esfuerzos del equipo para identificar los recursos de
apoyo (incluyendo al cliente). Una vez identificados, obtener estos apoyos se convierte
en la base para establecer los objetivos de apoyo y coordinar la prestación de apoyos.
De forma consistente con el pensamiento de sistemas, la fuente de apoyo puede ser el
individuo, la organización, o la sociedad.

Como se muestra en la tabla 5.6, un apoyo así maximizará el empleo y coordinación de

apoyos, enriquecerá el pensamiento y la creatividad del equipo, y mejorará por tanto los
resultados personales. Como se ha expuesto anteriormente, en un PAI se emplean los
objetivos de apoyo más que objetivos conductuales puesto que el propósito de un plan
de apoyos- es obtener y proporcionar los apoyos para que una persona tenga éxito en las
actividades de su vida y, por tanto, experimente mejores resultados personales.
La tabla 5.7 proporciona ejemplos de objetivos de apoyo asociados con las tres fuentes
de apoyo que se muestran en la tabla 5.6.

MUESTRA 5.1
Integración de las áreas de actividades vitales con las dimensiones de calidad de
vida
Dimensión de calidad de vida Área de la Escala de intensidad de
apoyos (SIS)
Desarrollo personal Aprendizaje a lo largo de la vida,
actividades de vida en el hogar
Autodeterminación Protección y defensa (items 1, 5, 7)
Relaciones interpersonales Actividades sociales
Inclusión social Actividades de vida en la comunidad
Derechos Protección y defensa (ítenis 2-4, 6, 8)
Bienestar emocional Necesidades excepcionales de apoyo
conductual
Bienestar físico Salud y seguridad, necesidades médicas
excepcionales
Bienestar material Actividades de empleo
FUENTE: Thomson et al. (2004).

Tabla 5.6. Un enfoque de sistemas para los recursos de apoyo

Fuente Ejemplo de apoyo

Individual Habilidades, conocimiento, capacidad
inherente, intereses, motivación.
Organización Tecnología de ayuda y de la información,
adaptación del entorno, incentivos,
prótesis, servicios profesionales, textos
de lectura fácil, políticas y prácticas que
se centren en que la organización sea un
puente a la comunidad, colaboraciones.
Social Apoyos naturales, políticas y prácticas,
adaptación del entorno, tecnología.
2.3 Componente 3: desarrollo del Plan de Apoyo Individual

El desarrollo de un PAI puede enfocarse desde tres perspectivas.

La primera en el formato del plan.

En conjunto, hemos visto probablemente cien formatos diferentes que se han

desarrollado sobre la base de los requisitos del sistema, políticas y prácticas de la
organización, y creatividad pura.

Desde nuestra perspectiva, el formato concreto no es particularmente importante

mientras facilite una buena planificación, comunicación clara, y puesta en práctica,
supervisión y evaluación eficaces.

Así, sería presuntuoso sugerir un formato estandarizado.

Segundo, los principios que guían el desarrollo de un PAI son importantes porque
reflejan la individualización y filosofía centrada en la persona que subyace a las
políticas y prácticas actuales. Los cinco principios de desarrollo resumidos en la tabla
5.8 reflejan tanto el propósito de un PAI como las buenas prácticas con respecto a su
desarrollo.

La tercera perspectiva en cuanto al desarrollo de un plan personal está relacionada con

el contenido del plan. La información concreta sobre los conjuntos de datos empleados
en el desarrollo del plan puede encontrarse en las siguientes tablas: Áreas de evaluación
de apoyo: tablas 5.2 y 5.5 Estrategias de apoyo: tablas 5.3 y 5.4 Objetivos de apoyo:
tabla 5.7 Categorías e indicadores de resultados: tablas 3.1 y 3.2

Tabla 5.7. Ejemplos de objetivos de apoyo

Fuente Ejemplos de objetivos de apoyo

Individual Usar establecimiento de metas personales
para promover la inclusión social.
Proporcionar un plan de apoyos
conductuales para aumentar los
incentivos.
Implementar instrucción por ordenador
—y vídeo— sobre preparación de comida
 y habilidades de seguridad.
Implementar un programa de apoyos
conductual positivo para reducir la
conducta autolesiva.
Usar los grupos de autodefensa y
teléfonos inteligentes para aumentar la
participación en la comunidad.
Usar Facebook u otras redes sociales.
Organización Usar instrucción basada en video para
aumentar las habilidades funcionales.
Usar un dispositivo de alerta médica y un
equipo de apoyo por móvil para permitir
vida semiindependiente.
Usar un sistema de comunicación
aumentativa electrónico para aumentar el
lenguaje expresivo.
Social Defender la adaptación del entorno
basada en la comunidad para aumentar la
movilidad.
Desarrollar comunidades online para
aumentar la interacción social y la
participación en la comunidad.
Trabajar en red con grupos de autoayuda
comunitarios para aumentar la inclusión
social.
Ganar acceso a grupos de apoyo de la
comunidad y el banjo para facilitar una
vida exitosa en la comunidad.

Tabla 5.8. Principios de desarrollo del Plan de Apoyo Individual

1. El cliente participa de forma activa en el desarrollo e implementación del plan.

2. Se da prioridad a las áreas de resultados que reflejan las metas de la persona y
atienden a su salud y seguridad.
 3. Se emplea un enfoque balístico que refleja la multidimensionalidad de la conducta
humana.
4. Los objetivos de apoyo están referidos a estrategias específicas de apoyo que
componen un sistema de apoyos y no a actitudes o conductas específicas de la
persona.
5. Se atiende a-los resultados personales en términos de los beneficios derivados a los
receptores del programa- que son resultado, directo o indirecto, de estrategias de
apoyo individualizados y centrados en la persona

2.4 Componente 4: puesta en práctica

Para muchas organizaciones, el componente de puesta en práctica es algo menos que

óptimo.

Un escenario típico es que se desarrolla un plan sofisticado y entonces se archiva para

revisarse en 3, 6 o 12 meses o es puesto en práctica por personal de apoyo que no ha
participado en su desarrollo o que no comprenden la complejidad (o relevancia) del
plan.

El resultado neto es una pérdida considerable de tiempo y esfuerzo debida a la falta de

organización y coordinación, una incapacidad para relacionar el plan de apoyos con
ningún resultado, y una falta de confianza entre los clientes y miembros de la familia en
que la organización esté causando una diferencia significativa en la vida de la persona.
Superar estos déficits no es fácil.

De cualquier modo, atender a los tres agentes a los que nos referimos bajo la puesta en
práctica en la figura 5.1 contiene una promesa.

Estos tres agentes es probable que sean los más implicados en la puesta en práctica
eficaz del plan personal: el gestor de caso, el personal de apoyo y el individuo.

En la mayor parte de las organizaciones la gestión del caso juega un papel crucial en los
asuntos a nivel de sistema y al completar los ejemplos de objetivos de apoyo
enumerados en la tabla 5.7.

El personal de apoyo directo emplea la mayor parte del tiempo con los clientes y son
quienes mejor los conocen. El reto es hacer el PAI claro y factible por parte de este
personal, incluyendo los apoyos que van a prestar a la persona y los objetivos de apoyo
que necesitan poner en práctica y supervisar.

La Muestra 5.2 expone cómo un gran proveedor de apoyos, Arduin, en Holanda, ha

respondido a estos retos desarrollando y poniendo en práctica un plan de acción de
apoyo. Este plan se basa en la información obtenida del individuo o su defensor durante
una entrevista de desarrollo pre-PAI, y se obtiene el tipo de apoyo para cada actividad
de la vida diaria de la administración más reciente de la SIS.

En la SIS de la persona, se muestra esta información para cada dimensión de calidad de

vida resumida en la tabla 3.2. En la Muestra 5.2, se recoge esta información soto para la
dimensión de autodeterminación. La «compra» real necesaria para la puesta en práctica
con éxito de un PAI es la del cliente, que debería haber participado en su desarrollo y en
cuyo nombre se escribe.

Como se ha expuesto anteriormente, la investigación en el área de la inclusión y

capacitación muestra claramente que la participación personal lleva a una mejor
conformidad y resultados más positivos.

Así, los clientes deberían participar de forma activa en la puesta en práctica de sus
planes de apoyos. Sc presenta una forma de hacerlo en la Muestra 5.3, que recoge cómo
proporciona el programa de Arduin, en Holanda, una copia plastificada de una página
(Mi plan de apoyo) a cada receptor de servicios.

Este simple paso no solo proporciona metas concedas relacionadas con el concepto de
participación y capacitación, sino que refleja también un aspecto importante de cómo
supervisa una organización su proceso de PAI. El ejemplo de Mi plan de apoyo
mostrado en la Muestra 5.3 resume las necesidades de apoyo expresadas por la persona,
relacionadas con cada dimensión de calidad de vida.

El formato se basa en la preferencia del cliente —una versión plastificada, una versión
online, o ambas—. No se limita a la información escrita, también existe la opción de
incluir imágenes, fotos, pictogramas o incluso palabras habladas.

La información en el documento Mi plan de apoyos es exactamente la misma que en el

PAI e insta a los asistentes personales a escribir la información en frases de fácil lectura.
El punto de partida de la transparencia es que la persona comprenda su propio plan de
apoyos. Esto se puede lograr mejor dando al individuo acceso ilimitado a su documento
Mi plan de apoyos, electrónico o en papel.

Para supervisar al personal, así como el hecho de que se estén poniendo en práctica
realmente los objetivos del plan, el cliente evaluará, de forma continuada y al menos
cada tres meses, la información sobre cada uno de los temas en una conversación con el
profesional de apoyo (asistido por su asistente personal). Para más información,
contacte con Mr. Remco Moster (rmoster@arduin.n1).

MUESTRA 5.2
Plan de acción del personal de apoyo Sección
I. Un resumen general de las necesidades de apoyo del individuo
Actividades de la vida diaria Instigación verbal/gestual
Médicas
Enfermedades infecciosas Necesario algún apoyo
Manejo de ataques Necesario algún apoyo
Servicios de terapia Necesario algún apoyo
Otras Necesario algún apoyo
Conductuales
Prevención de agresión o daños a otros Necesario apoyo extenso
Prevención de la destrucción de Necesario apoyo extenso
propiedades
Prevención de autolesiones Necesario algún apoyo
Prevención de crisis emocionales Necesario algún apoyo
Mantenimiento de tratamientos Necesario apoyo extenso

Sección II.
Metas y deseos del individuo respecto a expectativas en su vida Dimensión:
Autodeterminación Ave: asistencia parcial/fisica
2 instrucciones, 1 objetivo de aprendizaje
Añadidos
Actividades de protección y defensa
 Defensa de uno mismo Asistencia fistra total (4/4)
OBJETIVO DE APRENDIZAJE: Juan tiene más motivación para las actividades en
casa cuando el. personal no está presente Ayudar a Juan a estar motivado cuando el
personal está presente. Meta de aprendizaje: dejar a Juan ir al servicio él solo con la
ayuda del reloj de colores
Ejercer responsabilidades legales Asistencia física total (4/4)
Dejar a Juan usar su propia llave cuando [lega a casa.
Hacer elecciones y decisiones Asistencia física pardal (4/4)
Juan es capaz de elegir entre dos cosas si se las muestras. Otras elecciones le resultan
difíciles de expresar, pero puedes hacerlas con esta conducta. Puedes ver ti lp mista n
no_
Sección LII: Necesidades de apoyo por dimensión de calidad de vida (solo se
UeStra la de autodeterminación)

Actividades de vida en el hogar 22 de octubre de 2008 ---

Juan necesita más apoyo al realizar las tareas domésticas.
Necesita aprender cómo moverse
Libremente en su casa mientras está presente el personal.
Actividades de vida en la comunidad 22 de octubre de1008 — mantener la situación
actual.
Actividades de aprendizaje a lo largo de la vida 22 de octubre de 2008 1— estar
abierto a posibilidades en esta área.
Por su nivel de discapacidad intelectual, los cursos son bastante difíciles.
Juan tiene problemas para ver las consecuencias.
Actividades de empleo 22 de octubre de 2008 —
Puesto que Juan no puede anticipar las consecuencias, siempre será necesario apoyo,
ahora y en el futuro.
Actividades de salud y seguridad 22 de octubre de 2008 —
Puesto que Juan no puede anticipar las consecuencias, siempre será necesario apoyo,
ahora y en el futuro

2.5 Componente 5: supervisión

La supervisión de un PAI debería centrarse en la puesta en práctica exitosa de los
objetivos y estrategias de apoyo más que en objetivos de conducta. Como se expone en
el capítulo 3, la supervisión debería llevar a puntos de referencia empíricos.

Desde esta perspectiva, la supervisión proporciona un estándar con el que evaluar el

rendimiento de la organización y una meta que dirige la mejora continua futura de la
calidad.

Supervisar es una parte clave del proceso de transformación/redefinición y requiere que

los equipos de alto rendimiento establezcan puntos de referencia con base empírica,
pongan en práctica estrategias de apoyo y objetivos de apoyo, y utilicen los puntos de
referencia empíricos para supervisar el proceso de cambio.

Este enfoque sugerido de la supervisión es muy diferente del que se hace habitualmente
con los planes de logro. En concreto, más que supervisar el estado de los objetivos
conductuales de la persona, el equipo de alto rendimiento supervisa el estado de las
estrategias de apoyo enumeradas en el PAL

Para enfatizar este punto, fuese en los verbos empleados en los ejemplos de objetivos de
apoyo enumerados en la tabla 5.7. Son verbos de acción relacionados con los esfuerzos
y responsabilidades del equipo. El formato y proceso de supervisión del PAI y los
objetivos de apoyo son específicos de la organización y el sistema.

La noción esencial es que los objetivos de apoyos sean supervisados y que la

información del proceso de supervisión se convierta en un punto de referencia para
supervisar el proceso de cambio y desarrollar estrategias de mejora de la calidad para
mejorar el nivel de puesta en práctica y la eficacia del PAL 2.6 Componente 6:
evaluación Valorar los resultados de un sistema de apoyos debería implicar la
evaluación periódica (p. ej., anual) de los resultados personales que están alineados
durante el proceso de desarrollo del PAI con las categorías de resultados. Somos
realistas sobre la cantidad de cambio que se da en los resultados personales a lo largo
del tiempo.

Los perfiles de resultados personales son habitualmente variables y no siempre

muestran una mejora lineal de un periodo de evaluación al siguiente. Los datos
contenidos en los perfiles de proveedores de Nebraska y Marytand expuestos en el
capítulo 3 reflejan esta variabilidad; sin embargo, proporcionan información útil y
generalmente muestran resultados personales mejorados a lo largo del tiempo (véanse
Muestras 6.2 y 6.3).

Tabla 5.9. Factores que afectan a la eficacia de un Plan de Apoyo Individual (PM)

1. Evaluación de las necesidades de apoyo del individuo.

2 La síntesis y la alineación se usan para integrar la información en un marco de
resultados personales que facilita el desarrollo y supervisión del PAI.
3. Las necesidades de apoyo están alineadas con las estrategias de apoyo y la(s)
fuente(s) de apoyo identificada(s)
4 El PAI emplea un marco que incluye categorias de resultados, áreas de evaluación
de apoyos, estrategias de apoyo, objetivos de apoyo e indicadores de resultados.
5 El PAI se pone en práctica de forma completa y es supervisado por los equipos de
alto rendimiento, con planes de acción desarrollados para el personal de apoyo directo
y los aspectos relevantes del plan se incorporan en el documento Mi plan de apoyar
del individuo

Evaluar la eficacia de un PM debería implicar también determinar si se han puesto en

práctica las partes críticas del proceso del PA1.

La tabla 5.9 enumera los factores de la puesta en práctica que deberían incorporarse en
la evaluación. Si no se ponen en práctica los factores clave, entonces hacerlo debería
convertirse en un centro de interés principal de los esfuerzos de mejora de la calidad
siguientes.

Tabla 5.10. Actividades principales asociadas con cada componente del plan
personal

Componente Actividades principales

Evaluación de necesidades de apoyo valuar las necesidades de apoyo para
determinar el perfil e intensidad de los
apoyos necesarios.
Síntesis y alineación Integrar la información sobre necesidades
de apoyo en un marco de resultados
personales del plan individual de apoyos.
Alinear las necesidades de apoyo con los
 objetivos de apoyo y las fuentes de
apoyo.
Desarrollo Incorporar los cinco principios en el plan
de apoyos individuales
Puesta en práctica Poner en práctica los objetivos de apoyo
por medio de gestión de casos, personal
de apoyo directo, y el cliente.
Supervisión Determinar las estrategias específicas de
apoyo empleadas y el estado de su puesta
en práctica
Evaluación Evaluar de forma periódica los resultados
personales y determinar el impacto de las
estrategias de apoyo en los resúltados
personales,

En resumen, la eficacia y eficiencia de un plan individual dependerán de cuán bien

sean comprendidos sus componentes por todas las partes implicadas. Para facilitar esta
comprensión, resumimos en la tabla 5.10 las actividades principales asociadas con cada
uno de los seis componentes del plan mostrados en la figura 5.1. 3.

Superar los retos relacionados con los Planes de Apoyos Individuales

Un PAI de una organización representa tanto un contrato con su clientela como el

corazón de su sistema de prestación de servicios/apoyos.

Desarrollar y poner en práctica planes de apoyo individuales puede consumir un gran

porcentaje del presupuesto y tiempo de trabajo del personal de una organización.

Las organizaciones se ven retadas a desarrollar planes que sean realistas, eficaces,
eficientes y flexibles, y que proporcionen continuidad a través del personal y los
proveedores de servicios/apoyos.

Aunque hay numerosos retos potenciales asociados a los PAL esta sección del capítulo
expone (con ejemplos de cómo pueden usarse las buenas prácticas para afrontarlos)
cinco que hemos observado con frecuencia.
Los cinco retos están relacionados con:

1) cómo poner en práctica un PAI para mejorar su impacto;

2) qué evaluar y supervisar;

3) cómo incorporar la planificación de futuros para estudiantes que hacen la transición a

servicios de adultos;

4) cómo maximizar la tecnología de ayuda y de la información al proceso de PAI, y

5) cómo desarrollar y poner en práctica un plan personal dentro de un gran servicio y en

distintos grupos diagnósticos. 3.1 Poner en práctica el plan para mejorar el impacto Las
Muestras 5.2 y 5.3 se dirigían a este reto mediante el uso de un plan de acción de apoyo
del personal (Muestra 5.2) y Mi plan de acción (Muestra 5.3).

Estas dos estrategias han mejorado los resultados personales porque todos están
implicados en trabajar juntos desde la evaluación de las necesidades de apoyo a la
planificación, desarrollo, supervisión y evaluación del impacto del plan.

Y puesto que el equipo de alto rendimiento está centrado en un producto, hay un ciclo
de mejora continua de la calidad que resulta también en la mejora de la eficacia y
eficiencia de la organización.

MUESTRA 5.3
Mi Plan de Apoyos Soy José y este es Mi Plan de Apoyos.
En él está escrito cómo hago las cosas, cuáles son mis deseos y metas, qué es
importante para mí en mi vida y qué apoyos necesito.
Cada mes miraremos cómo va funcionando todo esto. Esto comprende al trabajador
de apoyo y a mí, junto con mi asistente personal. Si tienes alguna pregunta,
preguntadme a mí o a mi asistente personal.
El nombre de mi asistente personal es: Fechas: 2 de enero de 2011
Estos son mis resaltados personales Estos son mis deseos y metas
Quiero tener más amigos. Quiero ser miembro del equipo de fútbol local. Quiero que
me tomen en serio. Así que quiero ser más capaz de expresarme. Quiero vivir por mi
cuenta. Quiero tener un empleo remunerado. ¿Están mejorando? SÍ – NO
Fecha 1:
SÍ - NO
Fecha 2:
3.2 Supervisión y evaluación
Superar este reto se consigue de la mejor manera teniendo una comprensión clara de
lo que debería supervisarse y evaluarse y desarrollando un sistema basado en datos
para hacerlo.
Ese sistema debería contener los siguientes parámetros: Qué supervisar: los
objetivos de apoyo que enfatizan en las acciones por parte de los gestores de caso y el
personal de apoyo directo.
Este enfoque de supervisión cumple mejor la intención de un PAI, que es
proporcionar los apoyos requeridos para que la persona tenga éxito en las áreas
principales de las actividades de su vida, mantenga o mejore su condición médica, y/o
prevenga o minimice las conductas problemáticas.
Qué evaluar: los resultados personales que sean consistentes con la misión y metas
de la organización y que proporcione información para rendición de informe,
evaluación y mejora continua de la calidad. 3.3 Planificación de futuros Este reto
implica cómo hacer con éxito la transición de estudiantes de programas de educación
especial o atención a la diversidad a agencias de servicios a adultos sin perder la
información significativa y el trabajo productivo reflejados en el PEI y planes de
transición del estudiante.
En algunos ámbitos, no puede compartirse la información, en otros, el proceso de
elegibilidad y admisión comienza de nuevo desde cero cuando el antiguo estudiante
solicita servicios y apoyos de adulto; e incluso, en otros ámbitos, el estudiante cae en
el olvido.
Estas prácticas no son eficaces, eficientes ni racionales. Los sistemas son complejos,
y lo comprendemos.
De cualquier modo, si los planes educativos y de transición individuales contienen
objetivos de apoyo a la transición, y si hay trabajo en red y participación interagencia
(que es un predictor significativo de resultados personales en educación
postsecundaria para los alumnos de educación especial), entonces el proceso de
transición debería tener más éxito.
La Muestra 5.4 resume las buenas prácticas relacionadas con el proceso de plan
individual de transición.
• 3.4 Maximizar la tecnología de ayuda La Tecnología de ayuda (TA) es un
componente crucial de un sistema de apoyos y a menudo emplea tecnología
inteligente. Como expone Storey (2010), la tecnología inteligente implica una
variedad de sistemas como ordenadores, teléfonos móviles (i. e., teléfonos
inteligentes), asistentes personales digita les, sistemas de activación por voz, o
controladores táctiles.
El control puede ser mediante indicación física, radiofrecuencia, unidades de
infrarrojos, dispositivos de soplado y aspirado, movimientos oculares, o el uso de
aplicaciones de teléfonos inteligentes.
Como apoyo, la tecnología inteligente puede usarse en distintos entornos para facilitar
la independencia o vida semindependiente, empleo integrado e inclusión en la
comunidad (Gentry, 2009; Retal, Mokhtari y Abdulrazak, 2008).
La TA es un proceso y no simplemente un dispositivo. La TA implica hacer
adaptaciones técnicas o del entorno que permitan a las personas hacer cosas. Las
organizaciones deberían ver las adaptaciones como algo que permite al personal
reducir las discrepancias entre las capacidades de sus clientes y las demandas del
entorno. Se encuentran pautas para hacerlo en la Muestra 53.

MUESTRA 5.4
El proceso de Programa Educativo Individualizado de transición Cuando un alumno
cumple 16 años, su PEI se expande para incluir metas medibles relevantes para la
vida del alumno en postsecundaria y un listado de servicios necesarios que
contribuirán a la educación, empleo y vida independiente posteriores.

Redactar un PEI de transición requiere que se añadan nuevos miembros al equipo

educativo más allá de los educadores ordinarios o especiales, los representantes de
servicios relacionados, y el estudiante y sus padres.

A menudo, estos individuos vienen de agencias de servicios externas o agendas de

empleo, pero también pueden incluir a personas particularmente importantes en la
vida del estudiante que pueden contribuir a la planificación de la transición. Expandir
el equipo permite al estudiante y miembros de su familia hacer conexiones con tos
servicios y apoyos que reemplazarán a los servicios educativos públicos una vez que
el estudiante termine la escuela.

De forma en cierto sentido similar a la planificación del PU, la planificación de la

transición implica varios pasos:
1) realizar una evaluación de la transición, incluyendo la planificación centrada en la
persona, para identificar así tos puntos fuertes, necesidades y preferencias del
estudiante, así como el nivel actual de desempeño del estudiante;
2) escribir metas pertenecientes a la vida tras la secundaria y metas del PEI que
reflejen los resultados de la evaluación de la transición, (3) encontrar los servicios de
transición que permitirán al estudiante alcanzar sus metas posteducativas (Test y
Menotti, 2011).
En la mayor parte de los estados, los estudiantes se convierten en adultos y alcanzan
la mayoría de edad a los 18 años; si se considera que son legalmente competentes,
pueden ejercer sus derechos legales sin supervisión paterna.
Ser competente significa que un individuo es capaz de tomar decisiones personales y
comunicárselas a los demás. Antes de cumplir 18 años, el equipo del PE de un
estudiante debe ayudar al estudiante (y sus padres) a comprender sus derechos legales
y cómo ejercerlos (Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004,
PL 108-466). Para más información, contacte con Martha Snélt (snellOvirainia.edu).

MUESTRA 5.5
Pautas para usar Tecnología de Ayuda (TA) Determina las demandas específicas del
entorno que requieren habilidades discretas e interrelacionadas.
Una vez que se han comprendido las demandas específicas del entorno, el foco de
interés cambia de la tarea al individuo. Evalúa los puntos fuertes y limitaciones
funcionales de la persona
Al identificar los factores que facilitan o inhiben el desempeño, uno allana el camino
para hacer adaptaciones que permitan a las personas participar de forma 'más plena en
sus entornas. Algunas adaptaciones implican estrategias no técnicas (R ej., leer a la
persona), mientras otras implican dispositivos.
Los dispositivos. de TA pueden ayudar a compensar las habilidades necesarias que
faltan. La selección del dispositivo tecnología de ayuda debería estar guiada por las
demandas específicas del entorno, las capacidades que debe tener una persona para
utilizar el dispositivo, y las limitaciones funcionales del individuo que se
compensarán al utilizar el dispositivo.
Durante el proceso de ajuste de la adaptación a las necesidades de la persona,
 deberían tenerse en cuenta ciertos criterios de evaluación. Los principales entre estos-
son la facilidad de uso, la cantidad de formación necesaria, el coste de su adquisición
y mantenimiento, aspectos tecnológicos como los programas de software necesarios,
el rendimiento del dispositivo, y su uso en distintos entornas, y la promoción de la
independencia de la persona Cuando sea posible, los miembros de la familia deberían
estar implicados de forma activa tanto en la toma de decisiones como en los procesos
de puesta en práctica y deberían ser también Conscientes de los resultados esperados.
Más aula el punto de vista y nivel de motivación del consumidor y la familia son
también enmieles. Una vez que se ha obtenido una TA, el consumidor y otras
personas deben ser entrenados ton el dispositivo, sus capacidades y objeto, y el
vocabulario relacionado con el dispositivo.
1 Debe identificarse alguien para trabajar con el consumidor y supervisar el uso
general e impacto del dispositivo. Se sugieren tres criterios importantes de
supervisión:
I) la facilidad con la que se realiza la adaptación de la tecnología y si el consumidor
utiliza el dispositivo coito se le ha dicho,
2) la fiabilidad y duración del dispositivo, y
3) si la adaptación funciona y produce los resultados deseados. Para más información,
contactar con Man R. gryant (InienrbrvantaaoLcom).

3.5 Puesta en práctica en entidades de gran tamaño y en distintos' grupos

diagnósticos

Las organizaciones de gran tamaño afrontan retos significativos relacionados con su

amplitud, entornos múltiples, grupos de diagnóstico múltiples e historia. Nuestra
observación es que el aislamiento es más común entre las gran des organizaciones --
especialmente si son de estructura vertical—.

El ejemplo expuesto en la Muestra 5.6 explica cómo un gran programa en España

(Lantegi Batuak) ha afrontado retos significativos en la puesta en práctica de los PAL
Como antecedente, Lantegi Batuak es una organización no lucrativa con más de 25 arios
de experiencia.

Su misión es generar oportunidades laborales para personas con DI/DD, problemas de

salud mental, o lesión cerebral traumática. Opera en 19 centros y en 2011 atendió a
2.200 clientes, el 70% de los cuales tiene DVDD. 4. Acciones que puedes realizar ahora
Nuestra asunción al escribir este capítulo es que ya comprendes el concepto de un plan
individual y el papel que juega en el sistema de prestación de servicios de tu
organización.

Es más, asumimos que tu proceso de planificación individual actual es al menos

razonablemente eficaz y que tu organización no va a introducir un enfoque nuevo
completo sobre la planificación y puesta en práctica de apoyos. Así, Los cinco pasos de
acción que puedes dar ahora se centran c&no puedes mejorar lo que tienes. 4.1 Acción 1
Revisa tu perfil de la Autoevaluación organizacional 5.1 y piensa en los cuatro
prerrequisitos para emplear un sistema de apoyos.

¿Qué no está en su sitio, y qué está planeado, pero debe ponerse en práctica?

4.2 Acción 2 Analiza cómo estás evaluando actualmente las necesidades de apoyo de tu
clientela.

¿Utiliza vuestro enfoque actual un instrumento estandarizado de evaluación o un

enfoque de consenso, y produce información que pueda usarse en el desarrollo del PAI
de un individuo?

¿Comprende el personal de apoyo el contenido y la relevancia de la información, e

incluye el PAI objetivos de apoyo?

4.3 Acción 3 Comparte los elementos y ejemplos de componentes mostrados en las

tablas 5.3 y 5.4 con los miembros de los equipos de alto rendimiento que están
desarrollando o implementando los planes individuales.

Animales a añadir más ejemplos. En cualquier caso, la información proporcionada en

las tablas 5.3 y 5.4 debería estar disponible de forma ágil para que los equipos de
planificación de apoyos organicen, coordinen y evalúen mejor el plan.

MUESTRA 5.6
Ejemplo de puesta en práctica de Planes de Apoyos Individuales en servidos
múltiples y en diferentes grupos diagnósticos
Objetivo: poner en práctica planes de apoyos individuales que incorporen los
conceptos de planificación centrada en la persona, autodeterminación, apoyos
individualizados y resultados personales relacionados con la calidad de vida. Base
conceptual paradigma de apoyos, Clasificación Internacional del Funcionamiento, de
 la Discapacidad y de la Salud, modelo ecológico de discapacidad, concepto de calidad
de vida. Proceso: Iniciado un estudio piloto en 2005 para demostrar que los objetivos
y base conceptual énin relevantes y obtenibles.
Los resultados indicaron que lo eran. Se ha proporcionado un liderazgo fuerte que
animó y reforzó la puesta en práctica del nuevo enfoque para apoyar la planificación
y prestación.
El liderazgo respondió también a las preocupaciones de los profesionales, familias y
clientes. Rasado en el éxito dcl estudio piloto de 2005, se introdujo el nuevo enfoque.
Ya no decidimos qué necesita la persona; en vez de eso, se lo preguntamos a ella, y
esto implica un esfuerzo para mejorar el funcionamiento global de los centros como
se refleja en horarios flexibles, fomento de las rotaciones, apoyo de la transición al
empleo y volver a atender a las áreas no atendidas,
Los puestos del personal se han Indefinido para incluir a los monitores laborales,
asistentes de sección, gestores de talleres y servicios, y técnicos. Resultados: Tras 5
años de puesta en práctica progresiva, el 100% de las personas con discapacidad
intelectual y enfermedad mental tiene su propio plan individual de apoyos. Este
cambio marca un avance en la individualización de los programas de lantegi Batuak
integrando todo el apoyo que la organización ofrece a cada individuo con et objetivo
de mejorar su calidad de vida. Para más información, contactar con Trama franco
(tfPlantegi.corn)

4.4 Acción 4 Haz un retiro y discute cómo se está haciendo en la actualidad la

supervisión y evaluación del PAI.

El resultado será una mayor solución de problemas y creatividad. 4.5 Acción 5 Evalúa
los componentes que componen tu proceso de planificación individual. Usa la figura 5.1
como modelo y mira si hay algún hueco en tu enfoque. Si lo hay, tápalos.

RESUMEN Y PUNTOS IMPORTANTES

A lo largo de este capítulo, hemos compartido lo que hemos aprendido sobre la

conceptualización, medida y puesta en práctica de un sistema de apoyos desde que se
introdujo por primera vez en los años ochenta el paradigma de apoyos. En concreto,
hemos encostrado cómo pueden evaluarse las necesidades individuales de apoyo; cómo
puede aplicarse un sistema de apoyos para mejorar los resultados personales; los
componentes más importantes del desarrollo, puesta en práctica, supervisión y
evaluación de un plan individual; y cómo conforman este proceso los resultados
personales.

PUNTOS IMPORTANTES QUE HEMOS TRATADO EN ESTE CAPÍTULO

Los planes de apoyos no son lo mismo que los planes de logro. La intención de los
planes de apoyos es obtener y proporcionar aquellos apoyos que mejoran el
funcionamiento humano. Los cuatro prerrequisitos para emplear un sistema de apoyo
son la evaluación de apoyos necesarios, la puesta en práctica de un sistema de apoyos,
el uso de un modelo de conceptualización y medida de tos resultados personales, y la
disponibilidad de equipos de alto rendimiento que usen estilos de pensamiento del
siglo Al.
Los seis componentes del proceso de PAI son La evaluación de las necesidades de.
apoyo, la síntesis y alineación de esa información con las estrategias de apoyo y
fuentes de apoyo, el desarrollo real del PAI, y a partir de ahí su puesta en práctica,
supervisión y evaluación.
La puesta en práctica de un plan de apoyos es un proceso compartido entre el
personal de apoyo, los gestores del caso y el cliente.

AUTOEVALUACIÓN ORGANIZACIONAL
5.1 Estado de tos prerrequisitos para emplear un sistema de apoyos
Instrucciones:
Esta evaluación indicará si los prerrequisitos para emplear un sistema de apoyos se
cumplen en tu organización. Si es necesario, revisa las tablas
5.2 y 5.3 para los componentes de los primeros prerrequisitos.
Se cumple significa que el componente respectivo es parte de hecho del sistema de
prestación de servicios/apoyos de la organización.
En referencia a las cinco características de los equipos de alto rendimiento, se cumple
significa que estas cinco características (implicado, informado, organizado,
transparente y capacitado) deberían ser aparentes a un observador externo.
Marca el estado de cada prerrequisito.
Estado (marca) Prerrequisito
Se cumple No se cumple
Planificado
Medida de necesidades de apoyo Sistemayde apoyo
Marco de organización (tabla 5.3)
Mimo de coordinación (tabla 5.4)
Marco de evaluación (tabla 5.4)
Modelo conceptual y de medida de resultados personales
Equipos de alto rendimiento
Implicado
Informado Organizado Transparente Capacitado/empoderado