Audiciony Lenguaje 120
Audiciony Lenguaje 120
Audiciony Lenguaje 120
INTERVENCIÓN
EN LENGUAJE DE
PERSONAS CON tea
AutisMIND:
Desarrollo de una
aplicación para
estimular la cognición
social y la Teoría de
la Mente en niños
con trastornos del
espectro autista
Asistencia personal y
autismo: Organización
del servicio y su
seguimiento cuatro
años después
"Conectando con
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desarrollan los niños
pequeños la Teoría de
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El Camino Hacia la
Comunicación Exitosa:
Por qué la interacción
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ISBN: 978-84-1694-149-0
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AS DE Pardiñas, 95 03 54 e.es
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ADHISO es un programa preventivo que fa- En este programa los niños son los verda-
vorece el desarrollo de las funciones ejecu- deros protagonistas, ya que mediante su
tivas y conductuales. Trabaja la adquisición y implicación activa van a ir construyendo su
mejora de la atención, la memoria, la orien- propio aprendizaje. El papel mediador del
tación y organización espacio-temporal, profesional es clave para que cada una una
y otras destrezas referidas al pensamiento de las marionetas cobren significado y, de
como son: el razonamiento, la categoriza- forma lúdica, permitan al niño visibilizar,
ción, las habilidades metacognitivas y la au- tomar conciencia e interiorizar las diferen-
torregulación, etc. tes funciones ejecutivas, y favorecer ciertas
habilidades sociales como la comprensión
emocional y la empatía.
© FEPAL 2006
© EDICIONES CEPE 2006
Directora
Eugenia Romero Parejo
Comité Científico
Mª del Carmen Busto Barcos
Antonio Hernández Fernández
Fernando Peñafiel Martínez
Gerardo Aguado Alonso
Rafael Gutiérrez Alonso
Santos Borregón Sanz
David Padilla Góngora
Jesús López-Solórzano Arquero ESTUDIO
Antonio Cecilia Tejedor Intervención en lenguaje de
personas con TEA 6
Publicidad y Suscripciones Belén Pérez Vílchez
Editorial CEPE
General Pardiñas, 95
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Tel: 915 62 65 24 AutisMIND. Desarrollo de una aplicación
www.editorialcepe.es para estimular la cognición social y l
a Teoría de la Mente en niños
EDITA
con trastornos del espectro autista 14
Editorial CEPE
Alex Escolá Serra
Carlos Silva
Laura Lozano
Luis Ballesteros
General Pardiñas, 95 Asistencia personal y autismo:
28006 MADRID Organización del servicio y su seguimiento
Tel: 915 62 65 24
cuatro años después 22
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Gerardo Herrera, Rocío Arroyo, Patricia Pérez-Fuster
y Teresa Díaz
Diseño y maquetación:
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"Conectando con los otros":
ISSN: 2254-769X Cómo desarrollan los niños pequeños
Depósito Legal: M-6671-1969
la Teoría de la Mente” 42
Lauren Lowry
ANDALUCÍA VALENCIA
Asociación Andaluza de Profesores Especializados en Asociación de Profesores Especializados en
Perturbaciones de Audición y Lenguaje (A.S.A.P.E.T.A.L.) Perturbaciones de la Audición y del Lenguaje de la
Alcalde Muñoz, 15 - 2º C Edif. "Sonia" • 04004 Almería Comunidad Valenciana (APALcv)
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Presidente: Manuel Algarra Sánchez Email: apalcv@fepal.net
Presidenta: Mª Josefa Escrihuela Oltra
BALEARES
Asociació de Mestres D´Audició i Llenguatge Illes
Balears (AMALIB)
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nueva presidenta
y nuevas asociaciones
E
stimados compañeros/as: el pasado 4 de noviembre de 2017 se celebró la
Asamblea General en la que tomé el relevo de la presidencia de FEPAL,
y no quisiera hacerlo sin antes agradecer el trabajo realizado estos últi-
mos años a nuestra compañera Dª María Josefa Escrihuela Oltra. Quiero
agradecer también la hospitalidad de Esther González de la asociación
ATELMA de Madrid por cedernos sus instalaciones para realizar la
asamblea.
Con mucha ilusión y gracias a la ayuda de D. Rafael Gutiérrez, presi-
dente de honor de ASAPETAL, hemos logrado la reciente constitución
de seis nuevas asociaciones de maestros y maestras de Audición y Lenguaje en Madrid,
Galicia, Murcia, Castilla y León, La Rioja y Castilla la Mancha, de las cuales algunas
ya están solicitando el ingreso en nuestra federación. Pronto os daremos más detalles de
cada una de ellas para poder contactar con ellas e informaros de sus proyectos, activi-
dades y cómo asociaros. Si alguien más quisiera participar en la creación de una nueva
asociación en otra comunidad, puede ponerse en contacto conmigo y con mucho gusto le
ayudaré. Ahora más que nunca necesitamos crecer y apoyarnos entre todos.
Desde la nueva directiva de FEPAL queremos impulsar de nuevo nuestro vínculo de
unión que es nuestra revista Audición y Lenguaje, y potenciar los contenidos, por ello
alentamos a profesionales y maestros de Audición y Lenguaje a que nos envíen sus expe-
riencias personales, artículos de fondo, investigaciones o estudios sobre temas centrados
en nuestra especialización que tengan una dimensión práctica.
Vamos a crear una nueva página web y diferentes redes sociales para estar al día y en
contacto. Os iremos informando de ello en próximos números, pero quiero recordaros
que podéis mandarme vuestros emails para entrar en la base de datos de FEPAL y estar
al corriente los primeros de todas las novedades, sobre todo a los socios de APALcv y
ASAPETAL.
Aprovecho para facilitaros el nuevo correo electrónico de la federación, fepal.fepal@
hotmail.com donde os podéis poner en contacto conmigo si necesitáis saber las caracte-
rísticas para enviar artículos o cualquier otro tema que sea de vuestro interés.
Este editorial es el tercer número monográfico sobre autismo, con artículos como la
“Intervención del lenguaje en personas con TEA” de Ana Belén Pérez, el estudio de la
aplicación AutisMIND para tabletas de Alex Escolá Serra, “Asistencia personal y autis-
mo” de Gerardo Herrera, Rocío Arroyo, Patricia Pérez-Fuster y Teresa Díaz, “Cómo
desarrollan los niños pequeños la teoría de la mente” de Lauren Lowry y María Llorente
y por último “El camino hacia la comunicación exitosa: por qué la interacción debe darse
antes que el lenguaje” de Elaine Weitzman. n
pág 5
NOVEDADES
E APRENDIZAJE ● 43 43 EDUCACIÓN ESPECIAL Y DIFICULTADES DE APRENDIZAJE ● 44 44
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una justificación teórico-conceptual sobre la lectura y la escritura, así como de las
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uación como en la intervención, tanto José Luisdisléxicas
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disgráficas, profundizando en la evaluación como en la intervención, tanto José Luis Ramos Sánchez
a nivel preventivo como correctivo.
¿A quién le puede interesar esta obra?
de nuevos estudios tendentes al co-
Dificultades específicas
– A investigadores educativos, como estímulo para el abordaje de nuevos estudios tendentes al co-
nocimiento en el ámbito educativo de la lectura y la escritura.
– A profesores y maestros, y a los centros educativos en los que desarrollan su función educativa, para
Dificultades específicas
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desarrollan su función educativa, para
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res, como guía para el estudio de los
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que les facilite la planificación de tareas en sus programaciones a nivel didáctico y de evaluación.
– A los estudiantes que se preparan para ejercer como profesores, como guía para el estudio de los
conceptos reseñados.
permitan la vinculación entre ambas Consta de dosVolumen I se han organizado de forma que permitan la vinculación entre ambas
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la siguiente forma: Modelo teórico, evaluación e intervención
en la lectura y en las dislexias en la escritura y en las disgrafías
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uestas de instrumentos de evaluación critura. Dificultades específicas de lectura: dislexias. Análisis y propuestas de instrumentos de evaluación
cultades de lectura: dislexias. Casos de lectura (dislexias). Propuestas para la intervención ante las dificultades de lectura: dislexias. Casos
prácticos.
prendizaje de la escritura. Dificultades Volumen II: Aprender a escribir. Habilidades que facilitan el aprendizaje de la escritura. Dificultades
Esta obra ofrece una justificación teórico-conceptual sobre Volumen I: Aprender a leer y a escribir. Habilidades que
la lectura y la escritura, así como de las alteraciones dis- facilitan el aprendizaje de la lectura y escritura. Dificultades
léxicas y disgráficas, profundizando en la evaluación como específicas de lectura: dislexias. Análisis y propuestas de
en la intervención, tanto a nivel preventivo como correctivo. instrumentos de evaluación de lectura (dislexias). Propues-
tas para la intervención ante las dificultades de lectura:
¿A quién le puede interesar esta obra?
dislexias. Casos prácticos.
– A investigadores educativos, como estímulo para el abor-
daje de nuevos estudios tendentes al conocimiento en el
Volumen II: Aprender a escribir. Habilidades que facilitan
ámbito educativo de la lectura y la escritura.
el aprendizaje de la escritura. Dificultades específicas de
– A profesores y maestros, y a los centros educativos en los
escritura: disgrafías. Análisis y propuestas de instrumentos
que desarrollan su función educativa, para que les facilite
de evaluación de escritura (disgrafías). Propuestas para la
la planificación de tareas en sus programaciones a nivel
intervención ante las dificultades de escritura: disgrafías.
didáctico y de evaluación.
Casos prácticos.
– A los estudiantes que se preparan para ejercer como
profesores, como guía para el estudio de los conceptos
reseñados.
Consta de dos volúmenes que se han organizado de forma
que permitan la vinculación entre ambas partes de la obra,
estando organizado de la siguiente forma:
INTERVENCIÓN
EN LENGUAJE DE
PERSONAS CON TEA
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n las personas con Trastorno del Espec- Tal y como ocurre en otras áreas del desa-
tro del Autismo (TEA) existe una enor- rrollo evolutivo, la comunicación y lenguaje
me diversidad de perfiles comunicativos de las personas con Trastorno del Espectro del
y lingüísticos, dentro de este amplio Autismo es diferente al de las personas con de-
abanico o espectro, todas estas personas sarrollo típico:
presentan alteraciones en aspectos pragmáticos
y comunicativos (atención conjunta, funciones En primer lugar, durante los primeros meses
comunicativas) que inciden directamente en el de vida los niños/as con TEA por una parte
lenguaje (estilo de habla inadecuado, habilidades muestran dificultades para simbolizar (Mon-
narrativas). Podemos pensar que el lenguaje oral salve, 2001), lo que dificulta el desarrollo del
se adquiere una vez solventadas las dificultades lenguaje (las palabras representan los objetos,
comunicativas, pero no es así, existe un patrón de por lo tanto, el lenguaje implica simbolizar) y
desarrollo disarmónico en personas con TEA, lo por otra, manifiestan problemas en las funcio-
que implica que la intervención en el área del len- nes comunicativas (regular comportamiento de
guaje oral una vez adquirido, requiere también los demás, establecer relaciones, fijar atención
intervención en conductas pre-verbales y de inte- conjunta). En concreto estas cuestiones se re-
racción social (uso de la mirada, gestos). sumen en:
pág 6
Edad Desarrollo típico o normal Desarrollo persona con TEA
(meses)
6 “Conversaciones” vocales. Con turnos en posición frente a frente Llanto difícil de interpretar
Primeras palabras Pueden aparecer las primeras palabras, pero con frecuencia
Jerga con entonación de oración. carecen de sentido comunicativo.
Lenguaje usado sobre todo para comentar. Llanto intenso, frecuente, que sigue siendo difícil de interpretar.
12 Juego vocal
Uso de gestos y vocalizaciones para obtener atención, mostrar
objetos y hacer preguntas.
Vocabulario de 3 a 50 palabras
Primeras oraciones
18 “Sobreextensión del significado”
El lenguaje se utiliza para comentar, pedir y obtener atención.
Imitaciones frecuentes del lenguaje.
Cuadro 1: Lenguaje y comunicación en el desarrollo normal y fases tempranas del autismo (adaptado de Gibert y Peeters, 1995); tomado de Riviè-
re 2000 (p. 28-29)
pág 7
ESTUDIO
pág 8
sin duda, las mayores dificultades residen en la plimiento del propósito de la emisión, como,
comprensión de significados oracionales, aisla- por ejemplo; proporcionar el objeto que nos ha
damente o cuando constituyen unidades mayores pedido.
del lenguaje (discurso y conversación). A medida
que aumente la complejidad oracional y discursi- •A
daptar el input lingüístico al nivel de com-
va, aumenta su dificultad para otorgar significa- prensión lingüística.
ciones adecuadas, dado el alto grado de capaci-
dad analítica que exigen. En general, su lenguaje Schuler y Prizant (1985), presentaron una se-
transmite sensación de estar poco conectado, de rie de consignas generales para la simplificación
ser un lenguaje desarraigado y de escasa densidad del input lingüístico:
semántica. (Martos y Pérez, 2002).
1. A juste la complejidad del lenguaje a su
Siguiendo las recomendaciones de Martos y Pé- nivel:
rez, el primer paso en la intervención de esta área a) Estructura lingüística (cómo hablar)
consiste en la introducción o aumento de vocabu- b) Contenido del lenguaje (de qué hablar).
lario, donde las primeras palabras hagan referen-
cia a alimentos u objetos, antes que actividades o 2. Evite hablar excesivamente
personas, al ser estos últimos más complejos poco a) hable con emisiones claramente articu-
motivantes y funcionales para los niños/as con ladas.
TEA.
3. C onsiga la atención del niño/a antes de
Otro aspecto importante del lenguaje en los empezar a hablar:
niños/as con TEA es la ecolalia que en general se a) Llámele por su nombre.
presenta asociada a niveles bajos de comprensión b) Emplee instigación física si es necesa-
lingüística y procesamiento semántico y se define rio.
como la repetición mecánica del habla de otros.
4. Hable de tópicos relevantes:
La adquisición de formas lingüísticas cada vez a) Lo que hace o intenta hacer.
más creativas y flexibles disminuye la frecuencia b) Lo que va a hacer.
de la ecolalia, dando paso o produciendo un in- c) Lo que ha hecho.
cremento del lenguaje espontáneo. Los principios d) Acontecimientos familiares al niño.
generales de intervención propuestos por Gortá-
zar en 1990 nos sirve de guía para su tratamiento 5. Emplee repeticiones, redundancias y pará-
práctico: frasis.
•A
justarse al nivel del de desarrollo lingüístico 6. "Componga" y "descomponga" estructuras
de la persona con TEA al proporcionar mode- para ayudarle a aprender acerca de la es-
los alternativos a la ecolalia. tructura del lenguaje.
a) Composición: "Echa papel. Papel a la
Con frecuencia cuando un chico/a se dirige papelera. Echa el papel a la papelera".
a nosotros utilizando ecolalia, tendemos a reali- b) D escomposición: "Coge la cuchara y
zar preguntas de confirmación si/no (¿es esto lo comete el puré” “Coge la cuchara, cu-
que quieres? ¿Quieres x?) u ofrecer explicaciones chara (con indicación), coge puré, come
añadidas que en ese momento el niño/a no pue- puré".
de entender (¡¡Ahh, quieres caramelo!!, no te lo
puedes comer ahora, mejor después de cenar…) 7. Si es posible relacione las emisiones con
Es importante que nos aseguremos que el modelo objetos, acciones y eventos del contexto
que le ofrecemos (coche, mamá quiero el coche) mediante el empleo de gestos, tocar y de-
pueda ser comprendido, de esta manera existe mostración de acciones.
una mayor probabilidad de ser utilizado en poste-
riores ocasiones de una manera flexible. 8. Si es posible relacione la ecolalia con as-
pectos del entorno, simplificándola y con
•R
esponder a la intención comunicativa. demostraciones.
Una vez que le hemos ofrecido el modelo y 9. S egmente claramente sus emisiones em-
éste lo haya repetido debemos garantizar el cum- pleando el acento entonación y pausa.
pág 9
ESTUDIO
10. Si el niño/a hace algo inadecuado indique el rotulado de la acción de un compañero; "me
su desacuerdo con una voz baja y seria seco" en respuesta a la misma pregunta siendo
acompañada de expresión facial. No ge- el propio niño el actor de la acción y emplea-
nere un espectáculo con volumen, tono y mos "sécate" cuando es el terapeuta el que
expresión facial exagerados. ordena esa acción. Idéntico fenómeno ocurre
con el contraste entre la primera, segunda y
11. Si es necesario emplee gestos para dar un tercera persona del singular del presente de
soporte al habla. indicativo; y el contraste entre el empleo de
"cópula + gerundio" (p.ej. "está comiendo") y
12. Haga que el niño sepa que usted es un el presente de indicativo ("come").
receptor motivado atendiendo sus inicia-
tivas comunicativas. • Generalizar los objetivos alcanzados a una
variedad de referentes, contextos y personas dis-
13. S i un niño no puede comunicarse me- tintas y fomentar la espontaneidad y el uso creati-
diante habla o signos pídale que muestre vo de estructuras sintácticas
o señale y proporciónele las palabras co-
rrespondientes. Es necesario asegurar la generalización de
los objetivos a referentes, personas y situaciones
14. Si una petición no puede ser satisfecha, diferentes (Gortázar y Tamarit, 1989), para evi-
responda simple y consistentemente (p. tar respuestas verbales mecánicas, poco espontá-
ej. "No hay más chocolate"). neas e iniciadas mayoritariamente por el adulto
y no por el niño/a.
15. Emplee el lenguaje para ayudar al niño a
anticipar eventos futuros, especialmente • Enmarcar el tratamiento de la ecolalia den-
cambios inesperados de rutinas. tro de su programa general de tratamiento del
lenguaje y comunicación.
• No aprovechar las habilidades especiales de
memoria episódica para entrenar respuestas exce- A la hora de plantearse el entrenamiento
sivamente complejas (ecos camuflados). de estructuras sintácticas en sujetos ecolálicos
debemos partir de sus niveles actuales de pro-
Cuando le ofrecemos modelos a los chicos/ ducción espontánea y creativa. Por ejemplo, si
as para que repita, debemos evitar los modelos el niño emplea en su lenguaje espontáneo verbos
verbales parciales, algo que utilizamos con bas- aislados (p.ej. "come", "abre") para el rotulado
tante frecuencia (vamos al par….. y esperamos de acciones, nos plantearemos como objetivo de
que complete la palabra añadiendo la termina- entrenamiento p.ej. estructuras del tipo Verbo
ción “que”), en cambio, el modelo verbal total + C.D. ("come patatas", "bebe leche", etc.), al
facilita el proceso de recuperación semántica y margen de que el niño produzca ecos de 4 o 5
fomenta la flexibilidad del lenguaje y su com- elementos. (Gortázar, 1990).
prensión.
La pragmática trata del “uso social del len-
• Posponer la enseñanza de pronombres perso- guaje”, tanto en recepción (comprender no sólo
nales y en general términos deícticos hasta fases las palabras sino la intención del otro) como la
más avanzadas del programa. expresión (ser capaz de ser eficaz, pertinente y
de ajustar el lenguaje al contexto y al interlo-
Para las personas con TEA resulta muy di- cutor). Gleason en 1985 la describió como “el
fícil comprender la utilización de pronombres uso que se hace del lenguaje para expresar las
personales, demostrativos (términos deícticos), propias intenciones y para conseguir hacer cosas
debido a la naturaleza cambiante de los referen- en el entorno”.
tes y sus dificultades para entender el mundo
mental de los demás o entender al otro como su- Sin duda la pragmática es el aspecto del len-
jetos con experiencias, es decir, por sus dificulta- guaje más alterado en las personas con Trastor-
des en intersubjetividad secundaria. Exponemos no del Espectro del Autismo, y quizás donde de
un ejemplo práctico (Gortázar, 1990): manera más clara se vea reflejada la influencia
de las dificultades en flexibilidad mental y reper-
xigimos al niño la respuesta p.ej. "se seca"
E torio de intereses restringidos (tendencia a mo-
en respuesta a la pregunta "¿Qué hace?" para nopolizar tema de conversación, etc. ), aspecto
pág 10
JAEN | Avda de Andalucía, 92, bajo. 23006 | 953 23 61 58
ANDUJAR | CENTRO MUNICIPAL INICIATIVA SOCIAL | Avda Blas Infante s/n | 953.50.66.01
LINARES | Avenida de Andalucía 68, 23700 | 953 03 50 84
UBEDA | CENTRO MULTISERVICIOS MUNICIPAL | Avda. de la Constitución, 10 | 23400
BAEZA | EDIFICIO VELA DE ALMAZÁN | Calle las Minas 22 | 23440
nuclear del trastorno junto a las dificultades en y la necesidad de información del interlocutor
el área de interacción y comunicación. en función de lo que ya sabe y del objetivo de la
tarea.
Las alteraciones pragmáticas más frecuentes
en las personas con TEA son (Martos y Pérez, – Interpretación literal del lenguaje: Searle (1979)
2001): distingue entre actos de habla directos (lo que
se dice significa exacta y literalmente lo que
– Turno de palabra: Lo común es encontrarte se quiere decir) y actos de habla indirectos (se
con niños/as que monopolizan las conversa- comunica más de lo que se dice literalmente, re-
ciones, sobre todo si se centran en su punto de quiriendo del conocimiento compartido para su
interés. Por otra parte, la mayoría de los niños/ comprensión), ejemplo de los últimos serían las
as tienen dificultades con la comprensión del ironías, metáforas, mentiras…
lenguaje no verbal lo que dificulta la detección
de “señales” en los demás, (gestos faciales y “En el caso concreto de los actos indirectos,
corporales de aburrimiento o desinterés por el el niño entiende el significado de una oración
tema). solo a partir de la suma de las partes que la
componen, y, por tanto, es incapaz de captar su
– Cambios de tema en una conversación: Éste as- significado global. Por ejemplo, ante un enun-
pecto está muy relacionado con el anterior, nor- ciado como ¿Me puedes pasar la sal?, el niño
malmente presentan dificultades para cambiar entiende una pregunta y no una petición. Ante
el tema de conversación, bien porque están cen- este enunciado reaccionará con una respuesta
trados en su tema de interés o bien porque no afirmativa o negativa, pero no realizará nin-
reconocen la necesidad de obtener información guna acción. Es decir, contrario a la situación
relevante de los demás, es este caso, debemos en- pragmática normal, el niño entiende que su in-
señarles o motivarles hacia el conocimiento los terlocutor le ha preguntado si tiene la capacidad
demás (comida favorita, actividades, etc.) (poder) de acercarle al interlocutor (pasarle)
la sustancia blanca que condimenta la comida
– Comentarios irrelevantes: Con relativa frecuen- (la sal), pero no entiende la fuerza ilocutiva del
cia aparecen expresiones irrelevantes, sin rela- enunciado.” (Tordera, 2007).
ción alguna con el tema de conversación. La
pertinencia de una información depende funda- Tal y como indican los autores Martos y
mentalmente de dos tipos de habilidades combi- Pérez (2001) en “Intervención comunicativa en
nadas (Monfort, 2004): El análisis del contexto autismo de alto funcionamiento y síndrome de
pág 11
ESTUDIO
Asperger”, las personas que nos relacionamos mientos, proporcionar tranquilidad), porque
con personas con éstas dificultades deberíamos: nos puede ayudar a conocer los pasos o me-
canismos que utiliza para resolver situaciones
•P
ensar cómo nuestros comentarios u órde- o enfrentarse a ellas. Si el diálogo interno que
nes pueden ser malinterpretados. la persona vocaliza es exagerado e irracional,
conviene ayudarle al niño a murmurar en lu-
•E
xplicar las explícitamente las metáforas y gar de hablar en voz alta e intentar “pensarlo
lenguaje figurado. y no decirlo” cuando está con otras perso-
nas.
•E
vitar comentarios o utilizar palabras del
tipo “Puede ser”, “quizás”, al ser demasia- – Prosodia: Tal y como mencionan Ami Klin
do abstractos y poco precisos. y Fred Volkmar (1996), hay que enseñar a los
niños/as a regular el volumen, ritmo, naturali-
– Vocalización del pensamiento: Una caracte- dad, para resaltar o enfatizar el contenido de lo
rística de estos niños/as es que con frecuen- que decimos. La expresión de su lenguaje suele
cia vocalizan sus pensamientos en diferentes ser monótono, y lineal (sin cambios en la ento-
situaciones (cuando juegan con otros, juegan nación), el efecto en el receptor suele ser la fal-
solos, están en clase). Es importante averiguar ta de atención o interés al discurso o la pobre
el motivo de esta conducta (organizar pensa- comprensión del mismo. n
l Gortázar P., Tamarit J. (1989) Lenguaje y co- l Monsalve, C. (2001): “Comunicación y len-
municación. Intervención educativa en autismo guaje en autismo: claves para el buen traba-
infantil. Centro Nacional de Recursos para la jo de un logopeda” en Martos, J. y Pérez, J.
Educación Especial. Madrid (comp) Autismo. Un enfoque orientado a la
formación en logopedia. Ed. NAU Llibres
l Gortázar (1990) Centro Taure. VI Congreso
Nacional de AETAPI. Palma de Mallorca. l Rivière, A., y Martos, J (2000). El niño
Noviembre, 1990. pequeño con Autismo. (p. 28-29) Madrid;
España: Asociación de padres de niños con
l Gleason. J. B (1985): Studying langua- Autismo.
ge development. EnJ.B.Gleabson (ed): The
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mo y la disfasia” en Revista de Neurología, nº autista: delimitación lingüística. ELUA, 21,
32, Supl. 1. 2007. n
pág 12
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Los libros disponen de un Registro de Evaluación sobre los fonemas que se trabajan como
seguimiento de la evolución de cada alumno/a.
El sistema que presentamos fomenta la comprensión lectora desde el inicio del aprendizaje.
AutisMIND
Desarrollo de una aplicación
para estimular la cognición
social y la Teoría de la Mente
en niños con trastornos del
espectro autista
Alex Escolá Serra
Psicólogo co-fundador de IDAPP MIND y director del proyecto AutisMIND
RESUMEN
En la práctica clínica con niños y niñas con trastorno del espectro autista (TEA)resulta indispensa-
ble la intervención específica para estimular la Teoría de la Mente (ToM) y facilitar el pensamiento so-
cial. La ToM es la capacidad de inferir estados mentales y atribuir pensamientos, emociones, creencias
e intenciones a otras personas. Un déficit en esta habilidad repercute inevitablemente en el desarrollo
de habilidades sociales y en el establecimiento de interacciones sociales positivas, dificultando su
adaptación y posterior integración en el contexto. Con el objetivos de mejorar la ToM y en colabora-
ción con el Institut de Diagnòstic i Atenció Psiquiàtrica i Psicològica (IDAPP) y las propias familias
atendidas, se plantea la creación de una aplicación que permita mejorar las distintas habilidades invo-
lucradas en los procesos de la cognición social y sea accesible para el mayor número de personas. Para
el desarrollo de la aplicación se ha utilizado una metodología participativa desde el principio, inclu-
yendo a las personas con TEA, familiares, profesores y profesionales expertos en el diseño, creación
y testeo. El resultado es una aplicación para tablets que ya se encuentra disponible en el Apple Store
y Google Play, que mediante juegos lúdicos y teniendo en cuenta las características de las personas
con TEA, ayuda a padres, terapeutas y maestros a reforzar las habilidades mentalistas en los niños
con TEA. En un futuro cercano se pretende hacer un estudio en población neurotípica que sirva para
establecer unas puntuaciones medias y contar así con unos baremos orientativos sobre los resultados
esperables y poder utilizar la aplicación como instrumento de evaluación, además de intervención.
pág 14
• Problemas de integración escolar/laboral
justificación como consecuencia de la dificultad para
relacionarse con los demás.
P
Evidentemente, la falta de una red social
ara poder desenvolvernos en un entor- que permita al niño identificarse con los igua-
no social las habilidades mentalistas les, sentirse pertinente a un grupo, crear amis-
resultan vitales. Algunas consecuen- tades o salir tiene un gran impacto en su desa-
cias derivadas de alteraciones en la rrollo emocional, en el rendimiento académico
ToM son:. y en el comportamiento, además de contribuir
a la aparición de cuadros médicos comórbi-
• Dificultades para establecer interacciones dos, como depresión, trastornos de conducta o
sociales positivas con los demás. ansiedad.
• Problemas para crear y mantener amistades. Dado el auge actual de la tecnología, sumado
al interés innato de las personas con TEA por
• Aparición de conductas y comportamientos los soportes audiovisuales, la tableta resulta una
inadecuados al contexto, al no anticipar la herramienta muy útil para trabajar habilidades
repercusión de las propias acciones en los mentalistas, que mantiene a los niños motiva-
demás. dos, atentos y receptivos para incorporar nuevos
aprendizajes. Siempre considerando que “hay
• Dificultad para entender bromas y humor, que planificar la introducción de las NTIC en el
lenguaje figurado, frases hechas, ironías y, campo de las NEE desde un punto de vista en
en general, la pragmática del lenguaje. el que no se contemple su uso para conseguir la
normalización, sino como una herramienta que
• Rigidez cognitiva, ya que solo tienen en permita el desarrollo personal, la realización de
cuenta su punto de vista, sus ideas y deseos actividades y el disfrute de situaciones desde su
y no lo esperado por los demás o lo que dic- propia individualidad” (Chacón, 2007).
tan las normas sociales.
Por otro lado, existen muchas otras venta-
•A
umento de la ansiedad, aislamiento o jas en el uso de dispositivos táctiles como las
conflictividad al encontrarse en un mundo tabletas: manejo fácil e intuitivo, posibilidad
social que no llegan a comprender (mal- de refuerzo y feedback inmediato, estimulación
entendidos, enfados o reacciones inespera- multicanal (visual, táctil, auditivo), facilidad
das fruto de la dificultad de comprensión para brindar apoyos y ayudas o portabilidad y
social). accesibilidad desde cualquier lugar.
pág 15
ESTUDIO
La APP AutisMIND
La aplicación AutisMIND es una herramien-
ta para tabletas, que presenta ejercicios lúdicos y
materiales interactivos para estimular la cognición
social y la ToM. Está pensada como apoyo para El proyecto AutisMIND
padres y profesionales y consta de 10 temas dife-
rentes, con 6 niveles de dificultad y más de 1000 consta de 4 aplicaciones
ejercicios para desarrollar el pensamiento social. para abordar la
Entre las características más importantes de la apli-
cación, teniendo en cuenta las necesidades especí- globalidad de la ToM,
ficas de las personas con TEA, destacan:
pero actualmente,
so sencillo e intuitivo: Diseñada para
•U solo está disponible la
la navegación accesible para personas con
TEA. primera de ellas
eedback inmediato y refuerzo positivo:
•F
Motiva al niño y permite que sepa al ins-
tante si lo ha hecho bien o cuál sería la res-
puesta acertada en su defecto.
pág 16
• Configuración personalizable: Permite reconocimiento de diferentes emociones.
adecuar la aplicación para que se adapte a De esta forma, al reconocer una emoción
cada niño, permitiendo programar algunas determinada en el otro, será más sencillo
características y elegir el refuerzo, las ayu- empatizar y evocar una respuesta adecua-
das, locuciones, etc. da al contexto.
pág 17
ESTUDIO
pág 18
intervención con TEA. En una primera fase se procedería
a baremar los resultados obtenidos en pobla-
Mediante el trabajo en grupo se puede esti- ción sin dificultades, según el grupo de edad,
mular el desarrollo de la ToM a través de diferen- para luego establecer una comparativa con los
tes aplicaciones, que actúan como soporte para niños con TEA, así como otros trastornos que
aprender, pensar, debatir y reflexionar sobre las puedan cursar con alteraciones de la ToM. En
distintas situaciones y ejercicios presentados. Al una segunda fase, se pretende realizar un estu-
plantear sesiones en formato grupal, permitiría dio test, re-test con un grupo control y evaluar la
que los participantes comenten y expliquen sus eficacia del programa para mejorar la cognición
diferentes puntos de vista, escuchen a los demás, social y la ToM en niños con TEA.
aporten ejemplos de situaciones experimentadas
y de forma cooperativa, encuentren solución a
los problemas planteados. Se pretende que el
programa AutisMIND pueda implantarse en
diferentes contextos, tanto el escolar como el
familiar o el terapéutico. Debido a la fácil por- Caso ejemplo sobre
tabilidad de las tabletas y los beneficios de la
generalización de los aprendizajes, AutisMIND uso de aplicación
cuenta con los distintos facilitadores que traba-
jan en el entorno del niño (padres, profesores, AutisMIND
hermanos y terapeutas), proponiendo tareas
inter-sesión, supervisión de los aprendizajes y Pedro es un niño de 8 años con diagnóstico
control de la evolución. de TEA y TDAH, escolarizado en un colegio
ordinario. La capacidad cognitiva se encuentra
Por otro lado, se ha empezado a idear un pro- en la media estadística por grupo de edad, pero
yecto de investigación para validar la aplicación en la escuela refieren dificultades de interacción
y comprobar la eficacia del programa en niños social con los compañeros, ya que suele meter
pág 19
ESTUDIO
Mediante el trabajo
en grupo se puede
estimular el desarrollo
de la ToM a través de
diferentes aplicaciones,
que actúan como
soporte para aprender,
pensar, debatir y
reflexionar sobre las
distintas situaciones y
ejercicios presentados
pág 20
jes y generalizándolos a otros contextos. En los con los niños del grupo y ahora juegan conjunta-
encuentros aprovechan para mostrar los premios mente en el recreo. Pedro ha demostrado mayor
conseguidos, compartir la evolución y comparar grado de conciencia y comprensión de las situa-
el número de estrellas conseguidas. Poco a poco ciones sociales y ahora hay que continuar incor-
se observa una mejoría de las habilidades socia- porando estrategias para gestionar y resolver de
les de Pedro y, aunque sigue mostrando dificul- manera funcional las interacciones. Aun así, se
tades de interacción en contextos nuevos o poco observa que los conflictos y peleas con los igua-
estructurados, ha creado un vínculo de amistad les han disminuido drásticamente. n
pág 21
ESTUDIO
Asistencia personal y
autismo: Organización del
servicio y su seguimiento
cuatro años después
Gerardo Herrera (1), Rocío Arroyo (2), Patricia Pérez-Fuster (1) y Teresa Díaz (2)
1: Universitat de València. 2: Autismo Ávila
E
a) La conducta adaptativa práctica, que inte-
n la última década, la figura del Asis- gra las habilidades necesarias para satisfacer las
tente Personal (en adelante, AP) ha necesidades personales más directas y para ser un
contado con un impulso y una trayec- miembro activo de la sociedad. Implica las habili-
toria importantes, si bien es cierto que dades necesarias para la vida diaria (como el cui-
aún queda un importante camino por dado personal), el mantenimiento de la salud, los
recorrer para su consolidación. En el Trastorno desplazamientos y el transporte, la organización
del Espectro del Autismo (en adelante, TEA), y la planificación del tiempo, la seguridad perso-
las experiencias y los conocimientos prácticos nal, el uso del dinero, el uso del teléfono…
en relación con esta figura son más limitados.
Este artículo pretende analizar una de estas b) La conducta adaptativa conceptual, que
experiencias desde una perspectiva teórica y a la agrupa habilidades cognitivas y académicas, que
vez empírica, analizando su conceptualización y muy a menudo se ejercitan y se aprenden en la
el desarrollo realizado en un periodo de cuatro etapa educativa y que nos sirven para manejar-
años con un grupo reducido de personas con nos en lo cotidiano. Incluye el uso del lenguaje,
TEA que se beneficiaron del apoyo de asistentes los conceptos numéricos (necesarios para mane-
personales que recibieron formación especializa- jar el dinero y el tiempo) y la capacidad de toma
da en TEA antes de comenzar su labor. de decisiones.
pág 22
de problemas sociales y la capacidad de cumplir
reglas y normas sociales sin sufrir abusos de otras
personas.
pág 23
ESTUDIO
pág 24
Otro factor importante de exclusión es la exi-
gencia de que el usuario tenga «capacidad para
determinar los servicios que requiere, ejercer su
control e impartir personalmente instrucciones al
AP de cómo llevarlos a cabo» que debe ser acre-
ditada mediante un informe del servicio social
comunitario competente. Esto ocurre en el terri-
torio de La Rioja1 o en Vizcaya. En la mayoría
de las demás CC. AA., como Navarra, se permite
que sea el representante legal de la persona quien
pueda realizar dicha función.
pág 25
ESTUDIO
pág 26
de lucro); b) la contratación directa por parte del
usuario demandante del servicio, también deno-
minada «autogestión».
pág 27
ESTUDIO
la naturaleza del servicio prestado, la asistencia les formados y facilitar la máxima información
personal implica una relación intensa entre pro- sobre la persona con TEA y su proyecto vital a
fesional y usuario, en el que las cualidades per- los profesionales que eventualmente presten ser-
sonales y profesionales del trabajador desempe- vicio a cada usuario.
ñarán un papel muy importante. Esto hace que
los cambios frecuentes en la persona que presta
el servicio sean perjudiciales para la persona
usuaria, sea cual fuere la discapacidad o diversi-
dad funcional que genere la necesidad de apoyo.
En el caso del TEA, este efecto perjudicial puede Metodología
acentuarse aún más debido a las dificultades de
comunicación y relación inherentes al autismo, Puesta en marcha del servicio de AP
que pueden hacer que el proceso de «vuelta a
empezar» con el nuevo profesional sea aún más En los años 2012-2013, la Asociación Autis-
costoso y conlleve consecuencias aún más nega- mo Ávila desarrolló una serie de acciones orien-
tivas para la persona usuaria. No en vano, una tadas a promover el uso de la Asistencia Personal
alta rotación del personal se considera un indi- por parte de las personas con TEA de Ávila y su
cador de baja calidad en cualquier servicio para provincia:
personas con TEA.
1. Búsqueda y aprendizaje de otras experiencias
En este contexto, puede ser una importante
ventaja contar con organizaciones cuyo funcio- 2. Análisis de las posibles tareas a realizar por
namiento esté claramente orientado a la perso- el AP
na, que garanticen la necesaria especialización en
TEA de sus profesionales y que impartan el ser- 3. Formación especializada y creación de una
vicio de Asistencia Personal desde una perspecti- bolsa de trabajo
va lo más cercana posible a la del movimiento de
vida independiente. Estas organizaciones podrán 4. Pilotaje inicial
gestionar una bolsa de trabajo de profesiona-
pág 28
5. Elaboración de documentos de apoyo
6. Formación a familias
pág 29
ESTUDIO
TA R E A S P E R S O N A L E S : l a s • Aseo (lavarse, ducharse, afeitarse, depilarse, etc.). Puede ser necesaria una estructuración del entorno, me-
relacionadas directamente con la • Vestirse y desvestirse. diante distintos paneles con los pasos que hay que seguir
persona y que incluyen tanto la • Levantarse de la cama y acostarse. para realizar las diferentes tareas, así como la señalización
realización como el aprendizaje de • Ayuda para comer y beber. de las instalaciones y los elementos de los lugares en los
estas rutinas • Ayuda en las necesidades fisiológicas. que está la persona con TEA habitualmente, así como ac-
• Toma de medicamentos. tualizar estos elementos conforme el niño o adulto con TEA
• Atender al teléfono, tomar notas, etc. vaya evolucionando en su desarrollo.
TAREAS DEL HOGAR: las que se • Limpieza de la vivienda. Se realizará la estructuración del entorno que sea necesa-
realizan dentro de la vivienda, también • Hacer las camas. ria para contribuir a una mayor autonomía en las distintas
incluyendo la realización de las tareas • Ordenar la ropa. actividades de la vida diaria que realiza la persona con
y su aprendizaje • Utilizar los electrodomésticos. TEA; se enseñarán rutinas con los distintos materiales
• Tender la ropa y planchar. adaptados a las características de las personas con TEA,
• Hacer la lista de la compra y comprar. etc.
• Hacer la comida.
• Cuidar de animales o plantas. Realizar invitaciones,
recibir y atender a las visitas, etc.
TAREAS DE COMUNICACIÓN: Apoyo en Apoyo para la interpretación del entorno y contexto en En algunos casos se utilizarán agendas visuales (basadas en
pictogramas, fotografías u objetos), y en otros casos puede
el uso del sistema de comunicación situaciones cotidianas: ser necesario el uso de historias sociales que ayuden a la
alternativa y aumentativa que, en su • En lenguaje hablado. persona a comprender las perspectivas de las diferentes per-
caso, utilice la persona • Apoyándose en el sistema de comunicación de la sonas con las que tiene que comunicarse. El AP debe cono-
cer bien el sistema de comunicación utilizado y tener forma-
persona. ción como para promover el progreso del usuario en su uso y
• Apoyándose en Historias Sociales. su generalización a los diferentes contextos de participación.
TA R E A S D E E S T R U C T U R A C I Ó N Planificación del día a día: Organización de las distintas actividades que la persona
ESPACIO-TEMPORAL: a través de los • Horarios diarios. con TEA realiza a lo largo del día. Para ello, se utilizarán
métodos de estructuración temporal • Horarios semanales. horarios y se tendrán en cuenta sus gustos y preferencias.
que la persona conoce y utiliza: • Horarios mensuales. Puede implicar la colaboración con la familia para propor-
• Horarios anuales. cionar estos apoyos.
pág 30
de su autonomía personal. Las tareas identifica- das son las que se recogen en la Tabla 1.
3. Formación especializada y creación de una bolsa nas interesadas, se procedió a realizar entrevistas
de trabajo individuales seleccionando a los candidatos que
Se realizaron varias acciones orientadas a la realizarían el curso y que, de superarlo, tendrían la
creación de una bolsa de asistentes personales oportunidad de incorporarse a la bolsa de trabajo
especializados en TEA que pudieran responder a de asistentes personales especializados en TEA.
las demandas de las personas con TEA de Ávila Tras completar el proceso, un total de 17 personas
y su provincia. pasaron a formar parte de esta bolsa de trabajo.
En primer lugar, se diseñó un currículo del AP La mayoría de los asistentes personales for-
especializado en TEA y se identificó y contactó mados provenían de la ciudad de Ávila. Sin
a las personas que se consideraron más idóneas embargo, la provincia de Ávila –que cuenta con
para impartir dichos contenidos en el ámbito una población de 160.000 personas– tiene una
nacional y europeo. Se desarrolló un programa distribución muy dispersa, repartida en un total
formativo en el que participaron 12 docentes que de 248 municipios, muchos de ellos en zona mon-
impartieron un total de 62 horas lectivas presen- tañosa y con infraestructuras de comunicación
ciales. Además, el alumnado del curso tuvo que limitadas y condiciones meteorológicas que, a
desarrollar 20 horas de trabajo práctico (partici- menudo, dificultan el transporte. Las distancias
pando en diferentes servicios junto con personas entre la capital de provincia y muchos de los
con TEA), realizar un trabajo sobre alguno de los municipios son muy largas en términos de tiem-
temas tratados y aprobar un examen final para po de desplazamiento o transporte, superando en
recibir el título y así pasar a formar parte de la muchos casos los 90 minutos. Esto hace que sea
bolsa de trabajo. inviable poder proporcionar el servicio con profe-
sionales de la bolsa en muchos de los municipios.
Los contenidos del curso fueron los siguientes: Dado que la organización no tiene posibilidades
• I ntroducción. Trastornos del espectro del económicas de repetir la formación en cada lugar
autismo. donde se necesite un AP, se decidió grabar todas
•L ey de promoción de autonomía personal. las sesiones presenciales de formación en vídeo
Funciones del AP. de alta calidad. En la actualidad, cuando se selec-
• La aplicación de la Ley de Promoción de la ciona a una persona para realizar este trabajo en
Autonomía Personal en la Comunidad de municipios de la provincia en los que no se cuenta
Madrid. La prestación de asistencia personal. con profesionales de la bolsa de trabajo, se le pro-
•L a figura del AP en la Comunidad de Cas- porciona acceso a todo ese material y se completa
tilla y León. su formación con una serie de trabajos prácticos.
•A sistencia personal en TEA con discapaci-
dad intelectual. 4. Pilotaje inicial
•A sistencia personal en TEA sin discapaci- Antes de poner en marcha el servicio se rea-
dad intelectual. lizaron dos experiencias piloto sobre dos casos
•P lanificación centrada en la persona. muy distintos durante tres meses. Uno de los pilo-
•É tica. tajes se hizo con una persona con TEA y discapa-
•O cio inclusivo. cidad intelectual grave y el otro, con otra persona
•M odelos de atención temprana en TEA. con TEA sin discapacidad intelectual. Este pilo-
•S istemas aumentativos y/o alternativos de taje sirvió para identificar y resolver numerosas
comunicación en TEA. cuestiones relacionadas con el funcionamiento
•A poyo conductual positivo. que posteriormente se tendrían que reflejar en los
•M etodologías de intervención. Programa documentos de apoyo al servicio (como la guía
TEACCH (Mesibov y Howley, 2010) en el del servicio y el contrato del mismo, de los que
hogar. hablaremos más adelante).
•A poyos para el desarrollo de habilidades de
la vida diaria, ocio, trabajo. 5. Elaboración de documentos de apoyo
• I ntegración laboral. Para facilitar la comprensión del servicio por
•A utonomía personal y vida independiente. los diferentes agentes implicados (persona con
•D esarrollando una vida plena y envejecien- TEA, asistentes personales, familiares y coor-
do con TEA. dinadores del servicio), se crearon una serie de
materiales que además sirvieron de punto de par-
Una vez publicado el programa y el calendario tida común entre todas estas personas. Dichos
del curso y recibidas las candidaturas de las perso- materiales son:
pág 31
ESTUDIO
•G
uía del servicio de asistencia personal espe-
cializada en autismo (Díaz y Herrera, 2013).
Ver Figura 1.
pág 32
6. Formación a familias
El curso de formación para los futuros Asis-
tentes Personales hizo que numerosos docentes
del curso visitasen Ávila para impartir su forma-
ción. Aprovechando su presencia en la ciudad,
se le pidió a cada uno de ellos que organizasen
una Escuela de Padres dirigida a las familias de
la Asociación, con el fin de que estas contasen
con toda la información sobre el servicio que se
pondría en marcha y sobre sus implicaciones y
beneficios para sus familiares con TEA. Estas
escuelas se consideraron un elemento clave para
dar a conocer el modelo de vida independien-
te a las familias y para transmitir su filosofía y objetivo del estudio
principios.
Desde la entidad prestadora del servicio, se
7. Difusión y puesta en marcha del servicio ha considerado importante realizar un análisis
Una vez completadas las acciones anteriores del periodo transcurrido, con el fin de identificar
se procedió a ofrecer información detallada a los oportunidades de mejora en el servicio y valorar
siguientes grupos de personas: su verdadero impacto en la vida independiente de
las personas con TEA que lo han utilizado.
ersonas con TEA y sus familias.
•P
Para ello se han realizado entrevistas a los
•T
rabajadores sociales públicos, respon- participantes en el proceso (personas con TEA,
sables de informar sobre esta figura a los familiares y profesionales) con el fin de poder
posibles beneficiarios, pues son quienes han valorar:
de informar de la existencia de la misma y
la posibilidad de solicitar una prestación •S
i la formación de los AP fue suficiente
para recibir el servicio.
•C
uál fue el papel de la familia, ya que todos
rganismos públicos (Ayuntamiento de
•O los usuarios fueron menores de edad.
Ávila y Junta de Castilla y León).
•S
i el número de horas cubiertas fue suficiente
A todos ellos se les entregaron los materiales
creados (Guía del Servicio de Asistente Perso- •S
i la gestión fue adecuada y facilitadora para
nal, Modelo de contrato del servicio y pósteres la familia
generales) y se organizaron numerosas charlas
en las que se explicó con detalle el servicio y el •E
n qué medida los resultados repercutieron
procedimiento para solicitarlo. en la vida independiente (inclusión, autono-
mía, toma de decisiones, …)
•C
uáles fueron las tareas más frecuentemente
estudio de realizadas por los AP
seguimiento •C
uáles fueron las actividades más realizadas
por los usuarios con TEA en compañía de
A lo largo de estos últimos cuatro años, el sus AP y su grado de satisfacción
servicio ha ido evolucionando en Autismo Ávila.
La asistencia personal forma parte de los pro- Para valorar esta última cuestión se crearon
cesos de calidad certificada en la organización entrevistas en las que las respuestas se podían
y, en base a la experiencia adquirida, se ha ido introducir de forma visual, ofreciendo dos versio-
refinando la redacción de los derechos y deberes nes de las mismas. Una de las versiones recogía el
recogidos en el contrato usuario-servicio de asis- grado de satisfacción de cada actividad utilizan-
tencia personal. do cinco caras, y la otra utilizando tres colores
también sobre caras, tal y como muestra la figura
3. Dado que el reconocimiento de caras no es el
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ESTUDIO
pág 34
Tabla 2. Actividades más frecuentes realizadas por los usuarios de AP
La siguiente gráfica de frecuencias (Figura 4), familias indicaron estar «de acuerdo» en que el
recoge la medida en la que el servicio de AP ha servicio de AP había contribuido a la inclusión
contribuido a alcanzar estos objetivos, según la del usuario y la morada que otras dos familias
perspectiva de las familias de los usuarios (valor están «totalmente de acuerdo» en esa afirmación,
1: totalmente en desacuerdo; valor 5: totalmente frente a otras dos que tenían una «opinión neu-
de acuerdo). Por ejemplo, en la gráfica de «Apoyo tra» (barra naranja) y una que estaba «en des-
para la inclusión» la franja verde indica que dos acuerdo» (franja roja).
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ESTUDIO
Figura 5. Valoración del cumplimiento de los objetivos según los profesionales de AP.
Familias Profesionales
Que mi hijo pueda asistir a cualquier actividad norma- Ir a la piscina, ir al parque y hacer cosas juntos que le gustaba
lizada hacer al usuario.
La autonomía que dio a mi hijo a la hora de ir a jugar o Las actividades de caballos y piscina.
hacer deporte con otros niños, ya que no le tenía que
acompañar su madre, sino una persona más cercana a
ellos.
La buena compañía que le hace a mi hijo cuando esta La relación con el niño con el que ahora tengo un vínculo espe-
con él en sus actividades y lo bien que se lo pasan los cial.
dos.
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La Tabla 4 recoge la respuesta a la pregunta
«¿Y lo que menos le ha gustado?».
Familias Profesionales
Que es difícil dar con un asistente varón (que le pueda Cuando le he acompañado al colegio, se me ha puesto alguna
gustar el fútbol y ese tipo de actividades). traba desde el centro escolar.
La falta de seriedad a la hora de hacer su trabajo, por El horario tan ajustado nos limitaba en cierta manera.
parte del asistente. Ya que cambiaba los horarios o no
venía a recoger al niño.
De momento nada Es cierto que mis horarios eran limitados y tampoco permitían
sacarle más partido a mi asistencia. Pero recibí negativa de los
padres a la hora de trabajar el vestido y otras áreas importantes
en otro horario.
Nada
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ESTUDIO
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En el estudio de seguimiento recogido en este sonas con graves dificultades de comunicación,
artículo, el porcentaje ha sido aún más alto (ya analizando materiales que puedan ser de utilidad
que 6 de los 7 usuarios presentaban discapacidad para explorar regularmente las preferencias por
intelectual) y la formación que se ofreció trataba actividades, acompañantes, horarios, etc, de los
de abarcar también esta condición, incluyendo propios usuarios.
temas específicos sobre las características idó-
neas de este servicio para personas con TEA y En cuanto a las tareas que tiene que realizar
discapacidad intelectual. el AP, quizás este grupo sea el que requiera de
una participación más variada e intensa, ya que
Considerando ambos aspectos anteriores, podrá intervenir prácticamente en todas las situa-
y en base a la experiencia adquirida con este ciones que se contemplan. La intensidad de horas
trabajo, concluiremos este artículo analizando podría ser mayor a la recibida en el grupo estudia-
las posibles implicaciones de pertenecer a uno do, dadas las altas necesidades de estos usuarios
u otro grupo de edad y de la posible presencia en múltiples dimensiones, si bien dependerá de la
simultánea de discapacidad intelectual, en lo cantidad de apoyos naturales con los que cuente.
referente a la organización y provisión del ser-
vicio de AP en el TEA. Pertenecer a alguno de En cuanto a la financiación, por lo general, la
los siguientes cuatro grupos puede tener impli- prestación de AP en este tramo de edad es com-
caciones diferentes en cuanto a la formación del patible con cualquier otra ayuda que pueda estar
AP, sus tareas, el número de horas, la coordina- recibiendo el niño o la familia en base al grado de
ción del servicio y la viabilidad de financiación discapacidad que tenga reconocido el niño (salvo
con prestaciones económicas procedentes de la lo que se conoce como «subsidio de ayuda por
administración. tercera persona»). Por lo tanto, la financiación
pública del servicio de AP para este subgrupo es
Niños y adolescentes con autismo y perfectamente viable en un número importante
discapacidad intelectual de comunidades autónomas.
En este grupo, en el que el nivel de desarro-
llo de la capacidad de toma de decisiones estará A nivel de coordinación del servicio, puede ser
por debajo del que se correspondería en un niño oportuno intensificar el seguimiento de la rela-
o adolescente de la misma edad, puede ser impor- ción entre AP y familia del usuario, supervisando
tante incluir en el plan personalizado aspectos de cerca el progreso del servicio con cada usuario
que flexibilicen los horarios, de forma que sea y ofreciendo un respaldo y apoyo emocional al
posible tomar decisiones sobre la marcha para AP para ayudarle a afrontar las dificultades que
extenderlos cuando se considere positivo para se vaya encontrando.
el usuario, y mecanismos de comunicación con
la familia que faciliten la toma de decisiones en Niños y adolescentes con autismo
tiempo real. sin discapacidad intelectual
Las características del servicio para este
En cuanto a la formación, parece importante subgrupo serán muy similares a las del anterior
mantener los temas abordados en el currículo de en cuanto a la financiación y coordinación del
AP que se definió al comienzo de este trabajo y servicio. La formación para el AP en este ámbito
añadir contenidos adicionales relacionados con puede no requerir tampoco mayores contenidos,
el trabajo con familias, de manera que los AP salvo quizás realizar más hincapié en aspectos
estén preparados para manejar las diferencias como la prevención del acoso escolar o la gestión
que puedan existir entre su criterio y el de la fami- de las relaciones con sus iguales. Las principales
lia. Aunque no se puede cargar en demasía la for- diferencias estarán en torno a las tareas que rea-
mación del AP en este ámbito, sí parece oportuno lizará el AP, que en este caso responderán a un
trabajar las actitudes necesarias para comprender conjunto de situaciones mucho más reducido en
las situaciones en las que vive la familia, anticipar base a las más altas capacidades y mayor autono-
problemas y desarrollar estrategias efectivas para mía que, a priori, tendrá el usuario.
comunicarse con ellas y resolver conflictos.
Personas adultas con autismo y
La formación sobre Sistemas Alternativos discapacidad intelectual
y Aumentativos de Comunicación fue suficien- Desde sus orígenes, la figura del AP se ha con-
te, pero quizás se pueda incrementar añadiendo ceptualizado como una alternativa a los servicios
sistemas de indagación de preferencias en per- residenciales. De hecho, diferentes estudios rea-
pág 39
ESTUDIO
lizados con otros grupos de personas con otras en la programación del mismo. No en vano, son
diversidades funcionales han encontrado que conocidas las experiencias de personas con TEA
esta figura no solamente contribuye a un mejor que ofrecen conferencias sobre su experien-
cumplimiento de los derechos y al bienestar del cia vital y que, para desplazarse y acudir a los
usuario, sino que además se traduce en un impor- diferentes eventos, suelen contar con el apoyo
tante ahorro económico para las arcas públicas, de una persona cuyas funciones se asemejan
cuando se compara con los costes de los servicios en gran medida a las de un AP. La cantidad de
residenciales (PREDIF, 2015). horas de servicio recibidas y el tipo de tareas rea-
lizadas por el AP sería a priori mucho menor en
En el caso de las personas adultas con TEA este caso que en el de las personas que también
y discapacidad intelectual, surge la cuestión de presentan discapacidad intelectual. En el caso
que, en la mayoría de los casos, cuentan con una de que la persona realizase un trabajo remunera-
declaración de incapacidad y que son terceras do económicamente, o de que contase con cierto
personas (principalmente, la familia, y después patrimonio, es probable que la prestación eco-
las fundaciones tutelares) quienes tienen la últi- nómica percibida se redujese en gran medida, lo
ma palabra sobre los servicios que utilizarán. que a su vez reduciría la viabilidad del servicio si
se pretende financiar con ayudas públicas.
Desde la perspectiva de la familia, la alternati-
va de la asistencia personal puede verse como una En conclusión: si realmente se quiere promo-
opción de elevado riesgo, al tratarse de una figura ver el acceso al servicio de AP por parte de las
sin consolidar (ni técnica, ni financieramente) y al personas con TEA, es necesario que se produz-
existir la constante y lógica preocupación de las can cambios legislativos que permitan su acceso
familias por el porvenir de sus hijos cuando ellas a cualquier edad y en cualquier comunidad autó-
no estén o cuando ya no cuenten con las facultades noma y con cualquier nivel de desarrollo de capa-
necesarias para seguir haciéndose cargo de sus hijos. cidades, y que esos cambios hagan compatible
Este hecho, unido a las incompatibilidades entre la esta prestación con otras como la de día o con las
prestación de asistencia personal y las prestaciones plazas concertadas en pisos tutelados. Asimismo,
residenciales, hace que el futuro de la figura de AP es necesario que se aumente significativamente la
en el subgrupo de personas adultas con TEA y dis- cuantía para que se pueda satisfacer el número de
capacidad intelectual sea extremadamente incierto. horas que necesitaría una persona adulta. Tam-
bién es importante que se continúe investigando
De ofrecerse este servicio como una alterna- sobre la mejor manera de proporcionar este ser-
tiva real a los servicios residenciales, es evidente vicio en los TEA, favoreciendo siempre la vida
que tendrá que estar dotado de una intensidad independiente de la persona y contribuyendo a
de horas infinitamente superior a la de los casos mejorar su calidad de vida.
analizados en este estudio, ya que pueden llegar
a requerir asistencia personal todas las horas del
día. De cara a la viabilidad del servicio, cuando
sea posible, puede resultar más viable económi-
camente si se proporciona junto con otros ser-
vicios, como los pisos tutelados, que permitan a agradecimientos
la persona con TEA vivir de manera más inde-
pendiente que en el hogar familiar. No obstante, La realización de este trabajo nunca hubiese
es cierto que las prestaciones económicas de AP sido posible sin la colaboración de los usuarios,
tampoco son compatibles con los pisos tutela- sus familias y los profesionales de Autismo Ávila,
dos dentro de la legislación actual de muchas tanto del ámbito de gestión y coordinación del
CC.AA., lo que puede impedir su desarrollo en servicio como de los propios asistentes persona-
la mayoría de situaciones. les. Queremos agradecer el apoyo financiero reci-
bido de Fundación ONCE y de La Obra Social
Personas adultas con autismo sin «La Caixa» al proyecto Asistente Personal para
discapacidad intelectual TEA de Autismo Ávila, que ha hecho posible la
De los cuatro subgrupos contemplados, este puesta en marcha de este servicio, y a la Conse-
es el subgrupo que podría beneficiarse en mayor jería de Familia e Igualdad de Oportunidades de
medida de la figura del AP en su concepción la Junta de Castilla y León, por haber sido de las
más clásica, ya que el propio usuario sería quien primeras CC. AA. que decidieron apostar por la
contratase el servicio y participase plenamente Asistencia Personal en España. n
pág 40
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pág 41
ESTUDIO
Lauren Lowry
Logopeda con certificación Hanen y miembro del equipo clínico de redacción
María Llorente (Traducción)
Psicóloga del Equipo Deletrea y terapeuta con certificación Hanen
S
i alguna vez has hablado por teléfono comprensión de que las personas no comparten
con un niño pequeño, posiblemente los mismos pensamientos y sentimientos que
habrás vivido alguna situación similar uno mismo se desarrolla durante la infancia y,
a la que ves en la siguiente ilustración: a esta capacidad, se le llama "teoría de la men-
te". Otra forma de entender esta capacidad es
Pablo todavía no comprende que concibiéndola como la habilidad del niño para
tiene que dar más información para que su adoptar o "conectar con" la perspectiva de los
padre sepa lo que está haciendo, ya que éste no otros [1]. Esta habilidad no emerge de la noche
puede ver lo que él tiene en la mano. Pablo cree a la mañana sino que se desarrolla siguiendo
que su padre ve y piensa lo mismo que él. La una secuencia conocida.
pág 42
Cómo adquieren la • Comprensión de "sentimientos ocultos". Las
Teoría de la Mente personas pueden sentir una emoción diferente a
la que realmente están mostrando.
los niños con un
desarrollo típico Los niños continúan desarrollando su teoría
de la mente después de los cinco años. Durante
Durante la primera infancia, los niños los siguientes años van aprendiendo a predecir
aprenden una serie de habilidades precursoras lo que una persona siente o piensa acerca de
que son necesarias para el posterior desarrollo lo que otra persona está pensando o sintien-
de la Teoría de la Mente. Estas habilidades in- do [4]. También comienzan a comprender el
cluyen la capacidad para [2,3]: lenguaje complejo que depende de la teoría de
• prestar atención a las otras personas e la mente como las mentiras, el sarcasmo y el
imitarlas lenguaje figurado (por ejemplo, "está lloviendo
• reconocer las emociones de los otros y a cántaros") [4]. Algunos expertos consideran
usar términos con los que poder expresarlas que la teoría de la mente se sigue desarrollando
("contento", "triste", "enfadado") durante toda la vida a medida que vamos acu-
• comprender que son diferentes a las otras mulando más experiencias con las personas y
personas y que cada uno tiene gustos y prefe- con sus comportamientos [6,3].
rencias distintas
• comprender que las personas actúan de
una manera u otra en función de lo que desean ¿Cómo es tu teoría de la mente?
• comprender las causas y consecuencias de
los sentimientos (si tiro mi juguete, mamá se Imagina que tienes una caja de tus caramelos fa-
enfadará) voritos. Cuando la abres, descubres que está llena de
• fingir que son otras personas en situacio- lapiceros en lugar de caramelos. Si llega tu amigo a la
nes de juego (por ejemplo, un médico o un de- habitación y ve la caja cerrada con la etiqueta de ca-
pendiente de una tienda). ramelos por fuera, ¿qué pensará que hay dentro de la
Es entre los 4 y los 5 años cuando los niños caja? Si tu respuesta ha sido "caramelos", compren-
realmente comienzan a pensar en los sentimien- des las falsas creencias, lo que significa que entiendes
tos y pensamientos de las otras personas y es, que alguien puede creer algo que no es verdad porque
en este momento, cuando emerge la verdadera no tiene la misma información o conocimiento que tie-
teoría de la mente. Los niños desarrollan las nes tú. *Cuando se le hace esta pregunta a niños de 3
habilidades de teoría de la mente siguiendo años, responden "lapiceros", y esto es porque todavía
la secuencia que se describe a continuación no han alcanzado este nivel de comprensión en su
[1,4,5]: desarrollo de la teoría de la mente [7].
• Comprensión de "deseos". Personas diferen-
tes desean cosas distintas y para conseguir lo
que quieren, las personas actúan de diferente
manera. Problemas con la
• Comprensión de "pensamientos". Personas di-
ferentes pueden tener distintas creencias sobre Teoría de la Mente
una misma cosa (creencias que son potencial-
mente correctas). Las personas actúan en base Los niños que presentan alguna alteración
a lo que creen que va a ocurrir. en el desarrollo de su teoría de la mente, van a
• Comprensión de que "ver permite saber".Si no mostrar dificultad para:
has visto algo, no tienes porqué saber cosas • comprender por qué las personas hacen y
acerca de aquello que no has visto (como el dicen determinadas cosas
padre que hablaba por teléfono en el ejemplo • mantener una conversación
de la viñeta). Cuando una persona no ha visto • contar una historia
algo, necesita una información adicional para • comprender la perspectiva de los persona-
poder comprenderlo. jes que aparecen en cuentos
• Comprensión de las "falsas creencias". Algunas • hacer amigos
veces las personas creen cosas que no son cier- • participar en juegos de carácter simbólico
tas y actúan en base a esas creencias falsas y no Hay algunos de niños que muestran dificul-
en base a la realidad (no actúan en base a lo tad en el desarrollo de la teoría de la mente:
que es verdad). • niños con trastornos del espectro autista
pág 43
ESTUDIO
• niños con dificultades de comunicación social tu hijo. Imagínate lo que tu hijo quiere, está pensan-
• niños con trastorno por déficit de atención/ do o está sintiendo y haz un comentario sobre eso,
hiperactividad algo como "oh, quieres una galleta", "no te preocu-
• niños sordos signantes que tienen padres pes, pensabas que me había ido pero estoy aquí" o
oyentes que no usan la lengua de signos (estos "estoy enfadado porque has tirado el juguete" [3].
niños no comienzan a aprender la lenguaje de También puedes explicarle por qué la gente hace
signos hasta que llegan al colegio y este aprendi- determinadas cosas – por ejemplo, "Sara está con-
zaje tardío afecta a su desarrollo de la teoría de la tenta. Parece que le ha gustado mucho su regalo".
mente). Con frecuencia estos niños necesitan ayu-
da para poder desarrollar la teoría de la mente. • Adopta diferentes roles en los juegos simbólicos que
compartes con tu hijo. Los juegos de roles favorecen el
desarrollo de la teoría de la mente porque fomentan
Los niños con autismo desarrollan las habilidades que el niño tenga en cuenta y adopte las perspecti-
de teoría de la mente siguiendo una secuencia u or- vas de otras personas. Cuando los niños aprenden
den diferente al que se observa en los niños con un por primera vez los juegos de roles, suelen represen-
desarrollo típico – la comprensión de los "sentimien- tar el papel de personas que conocen, por ejemplo
tos ocultos" emerge antes que la comprensión de las fingen ser una mamá, un médico, el conductor del
falsas creencias [8] autobús o una profesora. Mantén tu rol cuando
participes junto a tu hijo en alguno de estos juegos
de representación. Por ejemplo, si estás haciendo
que eres el médico y tu hijo un paciente, haz y di las
Ayudando a los cosas típicas de un médico y evita actuar como un
padre durante el tiempo que dure el juego.
niños pequeños a
"conectar" • Utiliza libros para comentar los sentimientos y pen-
samientos de los personajes. Hablar acerca de los pen-
La manera en la que los padres hablan y samientos y sentimientos de los personajes de los
juegan con sus hijos puede ayudar a reforzar la cuentos, comentar sus ideas y reacciones y hablar
comprensión que éstos tienen de los pensamientos sobre lo que podrían hacer a continuación favore-
y sentimientos de los otros. De hecho, diversas ce el desarrollo temprano de la teoría de la mente.
investigaciones han mostrado que el hecho Pero además, la investigación señala que también
de que las madres usen palabras referidas a es fundamental conectar esas ideas con las propias
pensamientos y sentimientos cuando hablan con experiencias del niño [3]. Por ejemplo, si estás ha-
sus hijos, favorece el desarrollo de la teoría de la blando sobre un personaje que parece triste porque
mente en los pequeños [9, 10]. A continuación ha perdido su juguete favorito, podrías conectar ese
se describen algunas cosas muy sencillas que suceso con alguna experiencia pasada en la que tu
puedes hacer con tu hijo en casa para favorecer el hijo también se haya sentido triste por haber perdi-
desarrollo de su teoría de la mente [1, 2]: do algo especial.
• Sigue la iniciativa del niño. Para "conectarse", el Cada vez que interactúes y hables con tu hijo,
niño tiene que prestar atención a las otras personas y tienes la oportunidad de expresar con palabras
esto no puede ocurrir si jugamos con cosas o habla- lo que estás pensando y sintiendo. Este tipo de
mos sobre cosas que no le interesan y hacia las que conversaciones mejorará la comprensión que tiene
no presta ninguna atención. Dirige tu atención hacia de sus propios pensamientos y emociones y le ayu-
los intereses de tu hijo y a continuación agáchate co- dará a darse cuenta que las otras personas pueden
locándote a su altura para que podáis estar situados tener pensamientos y sentimientos diferentes a los
cara a cara. Esta posición le ayudará a prestarte aten- suyos y que todos actuamos de una manera u otra
ción y a "conectar" con tu expresión facial. Abando- en base a lo que pensamos y sentimos. Se puede
na tus ideas acerca de lo que tu hijo debería hacer o encontrar más información acerca del desarrollo
cómo debería jugar, y únete a su juego copiando sus de la teoría de la mente en los niños pequeños en
acciones y añadiendo algunas ideas nuevas. Una vez TalkAbility [1], un manual, basado en la investi-
que estéis prestando atención a la misma cosa, ten- gación, que recoge un programa de intervención
drás la posibilidad de usar el lenguaje de "conexión". dirigido a fomentar las habilidades sociales y lin-
güísticas especiales que son necesarias para mante-
• Usa el lenguaje de "conexión". Esto significa po- ner intercambios conversacionales y relaciones de
ner en palabras tanto tu punto de vista como el de amistad. n
pág 44
The Hanen Centre
1075 Bay Street, Suite 515
Toronto, Ontario
Canada M5S 2B1
info@hanen.org | Hanen.org
“El Centro Hanen apoya a padres y profesionales que trabajan con niños pequeños con dificultades de
comunicación. Los recursos de Hanen utilizan un lenguaje sencillo y bellas ilustraciones para mostrar estrategias
basadas en la evidencia para el desarrollo del lenguaje, trastornos del espectro autista, comunicación social y
alfabetización temprana ".
Acerca de The Hanen Centre. Fundada en 1975, The Hanen Centre es una organización canadiense sin ánimo de
lucro cuyo alcance se extiende a nivel mundial. Su misión se centra en dotar a padres, cuidadores, educadores infantiles
y logopedas del conocimiento y la formación necesaria para ayudar a los niños pequeños a desarrollar lo mejor posible
su lenguaje, habilidades sociales y capacidades de alfabetización. Entre esos niños se incluyen aquellos que muestran
retraso en el desarrollo del lenguaje o riego de presentarlo, niños con alteraciones del desarrollo como el autismo y niños
con un desarrollo típico.
l 5. Peterson, C. C., Wellman, H. M. & l 10. Ruffman, T., Slade, L., & Crowe, E.
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message: Advancing theory-of-mind scales for mothers’ mental state language and theory-
typically developing children, and those with of-mind understanding. Child Development,
73(3), 734-751. n
pág 45
ESTUDIO
El Camino Hacia la
Comunicación Exitosa:
Por qué la interacción debe
darse antes que el lenguaje
Elaine Weitzman
Directora ejecutiva, The Hanen Centre
T
odos los padres están ansiosos por ¿Qué es la
escuchar que su hijo utiliza palabras
y comienza a formar frases. Pero, interacción y
¿sabía que el camino a la comunica-
ción exitosa comienza mucho antes por qué es tan
de que el niño comience a utilizar palabras?
De hecho existe una larga lista de cosas que un importante?
niño debe aprender acerca de la comunicación
antes de que pueda comenzar a comunicar con Desde el nacimiento, los niños se comu-
palabras. Y esas importantes habilidades “pre- nican utilizando sonidos, acciones, miradas y
lingüísticas” se aprenden mejor en un contexto expresiones faciales. Ellos no se dan cuenta de
– en las interacciones recíprocas placenteras que que esos sonidos y acciones tienen algún signi-
tiene el niño con los adultos importantes en su ficado hasta que sus cuidadores responden de
vida. Esta es la razón por la que, cuando un niño manera consistente a los mismos. De esta for-
tiene un retraso en el lenguaje, el logopeda eva- ma, los niños gradualmente aprenden que los
lúa tanto la habilidad del niño para interactuar mensajes que ellos envían sin palabras tienen
con otros como su habilidad para expresarse y un efecto en las otras personas, y comienzan a
entender lo que le dicen. Normalmente el tera- enviar esos mensajes intencionalmente.
peuta ayudará a los padres a alentar las habili-
dades de interacción del niño antes de pasar a Cuando un adulto responde al mensaje de
las habilidades de lenguaje. un niño, ya sea de forma verbal o no verbal,
y el niño contesta, ha comenzado una interac-
ción. Y es en esas interacciones recíprocas tem-
pranas donde se construye la base de todas las
futuras conversaciones de un niño.
pág 46
Qué aprenden los está tratando de decir? No importa sobre lo
que usted comunique, lo que importa es que su
niños durante hijo esté interesado e involucrado.
pág 47
CONGRESO
SEVILLA (ESPAÑA)
16 y 17 de marzo de 2018
Organizado por la Asociación Andaluza de Profesores
Especializados en Perturbaciones de Lenguaje y Audición
(ASAPETAL)
Ponentes
Rafael Gutérrez Alonso | Santos Borregón Sanz | Dr. Víctor Manuel
Acosta | Daniel González Manjón | María Julia Ibáñez Martnez y María
Belén Muro Jiménez | Abel Custodio Serrano García | Asociación Landau
Klefner Madrid | Carolina López Hita
Destnatarios
Profesionales y familias relacionadas con la atención a la diversidad (Logopedas, Maestros de
Audición y Lenguaje, Maestros de Pedagogía Terapéutca, Psicólogos, Pedagogos y
estudiantes de magisterio, pedagogía y psicología)
Acreditación
Acreditación de partcipación por la asociación ASAPETAL
www.facebook.com/asapetal
PRECIOS INSCRIPCIONES
50€ Para los no socios Nº Cuenta: ES29 3183 1100 4600 0147 2275 (Arquia)
de ASAPETAL Deben reflejarse nombre y apellidos en el concepto del ingreso.
GRATIS Para los Enviar mail con Nombre, Apellidos y DNI o número de socio de ASAPETAL a:
socios de ASAPETAL congresoasapetal@gmail.com
Toda persona que quiera inscribirse debe enviar el e-mail