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Investigacion e Intervencion en Salud

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INVESTIGACIÓN E INTERVENCIÓN EN SALUD

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INVESTIGACIÓN
E INTERVENCIÓN
EN SALUD

Demandas históricas, derechos


pendientes y desigualdades emergentes

Sebastián Ezequiel Sustas


Silvia Alejandra Tapia
María Pía Venturiello
(compiladores)

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Sustas, Sebastián Ezequiel
Investigación e intervención en salud: demandas históricas, dere-
chos pendientes y desigualdades emergentes / Sebastián Eze-
quiel Sustas; compilado por Sebastián Ezequiel Sustas; Silvia Ale-
jandra Tapia; María Pía Venturiello. – 1a ed. – Ciudad Autónoma
de Buenos Aires: Sebastián Ezequiel Sustas, 2020.
Libro digital, EPUB
Archivo Digital: descarga y online
ISBN 978-987-86-4835-4

1. Sociología. 2. Salud. 3. Investigación Social. I. Sustas, Sebastián


Ezequiel, comp. II. Tapia, Silvia Alejandra, comp. III. Venturiello,
María Pía, comp. IV. Título.
CDD 362.042
ISBN: 9789878648354
Las opiniones y los contenidos incluidos en esta publicación son
responsabilidad exclusiva del/los autor/es.
Investigación e intervención en salud
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ExLibrisTeseoPress 23915. Sólo para uso personal


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Índice

Prólogo ............................................................................................... 9
Sebastián Ezequiel Sustas, Silvia Alejandra
Tapia y María Pía Venturiello
1. Las demandas hacia instituciones públicas de cuidado
para personas mayores desde la mirada de mujeres
cuidadoras de dos generaciones en el Gran Buenos Aires 17
Estefanía Cirino, Liliana Findling, María Paula
Lehner y Laura Champalbert
2. Experiencias comunitarias en salud. Prevención del
abuso sexual y promoción de derechos en la infancia y
adolescencia ................................................................................... 41
Alejandro Capriati, Ana Clara Camarotti,
Gabriela Wald y Ana Lía Kornblit
3. Gobierno de la salud y envejecimiento activo. La
vejez saludable como estrategia biopolítica de cuidado
personal ........................................................................................... 63
Paula Rodríguez Zoya
4. Ciencias sociales, salud mental e infancia. Diez años
de investigaciones acerca del TDAH en Argentina............. 83
Silvia Faraone, Eugenia Bianchi y Flavia
Torricelli
5. Antecedentes del concepto “determinantes sociales de
la salud” en el estudio de las desigualdades......................... 107
Natalia Luxardo, Leila M. Passerino, Fernando
Sasseti, Candela Heredia, Cecilia Palermo, Javier
Billordo, Eugenia Brage, Leandro Alva, Francisco
López y Teresita Calzia

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8 • Índice

6. Comunidades narrativas y vida buena. Narrativas


biográficas en espacios terapéuticos de orientación
espiritual y evangélica por consumo de drogas ................. 137
Esteban Grippaldi
7. El cuidado de niños y niñas con discapacidad en
Buenos Aires desde una perspectiva de género
(2013-2015) .................................................................................. 159
Analía Faccia
8. Embriones criopreservados ad aeternum o el
problema de los embriones abandonados ........................... 187
Natacha Salomé Lima y A. Gustavo Martínez
9. Sufrimiento, dolor y liberación. Una descripción de
los significados de los cortes autoinfligidos en
adolescentes ................................................................................ 207
Gonzalo Aguero, Enrique Berner y Gabriel
Obradovich
10. Los medicamentos para las personas viviendo con
VIH-SIDA/Sida en la agenda de un Estado en crisis........ 231
Marisel Andrea Colautti
11. El riesgo en cuestión. (Re)pensando la práctica del
Trabajo Social en la ‘maternidad’ de un Hospital
General de Agudos del Conurbano Bonaerense ............... 255
Andrea Grisel Landeira Pieroni
12. (Des)patologización trans* en la formación de
psicología ...................................................................................... 277
Corina Maruzza
Acerca de los autores y las autoras ........................................ 307

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Prólogo
SEBASTIÁN EZEQUIEL SUSTAS, SILVIA ALEJANDRA TAPIA
Y MARÍA PÍA VENTURIELLO

Este libro reúne una selección de ponencias presentadas


durante las XIII Jornadas Nacionales de Debate Interdisci-
plinario en Salud y Población. Estas jornadas se encuentran
organizadas por el Área de Salud y Población del Institu-
to de Investigaciones Gino Germani de la Universidad de
Buenos Aires (UBA). Las Jornadas de Debate son uno de
los eventos más importantes organizados por quienes for-
mamos parte del Área y poseen una larga tradición que se
remonta a principios de la década de 1990.
En el largo camino recorrido se encuentran contenidas
experiencias personales y colectivas de investigación, for-
mación, gestión e intervención que han marcado a distintas
generaciones de investigadoras e investigadores. Un camino
donde confluye un modelo de investigación heredado por la
impronta primigenia del Instituto: “el aprender a investigar,
investigando”. Una habilitación para las inquietudes per-
sonales, la búsqueda de horizontes de investigación emer-
gentes y de relevancia social, así como el despliegue de
la imaginación orientada al mundo académico. El “mode-
lo” de investigación resultante, que tantas veces quienes
hemos transitado por el Área de Salud y Población apli-
camos en otros ámbitos, es posible por las dinámicas pro-
pias que adquiere el trabajo en ese espacio: la investigación
como tarea colectiva en grupos, el seguimiento metodoló-
gico como garantía de rigurosidad, el debate abierto con la
comunidad científica y diferentes actores sociales y el apor-
te de una mirada social sobre los procesos que involucran a
la salud de las poblaciones y las agendas públicas.

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10 • Investigación e intervención en salud

La realización de una nueva Jornada requiere pensar el


cruce de las dinámicas propias de trabajo de quienes inte-
gran el Área y la realidad social que conforma los contornos
de nuestras vidas, entre las cuales podemos incluir nuestra
necesidad de investigación e intervención sobre lo social.
Los contextos locales inciden en el despliegue de los debates
sobre la siempre relativa permeabilidad del Estado y las
agendas públicas, como así también para marcar rumbos
desde una mirada colectiva sobre los procesos que involu-
cran la salud de las poblaciones.
Las Jornadas, las diferentes actividades mensuales del
Área, las publicaciones que individual o colectivamente son
realizadas por sus integrantes –entre las que se incluye este
libro– son una dimensión de aquello tan relevante, en tér-
minos de exigencia institucional, que refiere a la produc-
ción de una “transferencia” e intercambio de conocimien-
tos con diversos ámbitos y espacios sociales en el campo
de la salud.
En tal escenario, el horizonte ético de nuestra labor
científica se encuentra tensionado por la acentuación de
históricas problemáticas que son objeto de nuestra mira-
da, como así también de la emergencia de otras nuevas y
urgentes. El contexto particular del año de la realización de
las XIII Jornadas de Debate, nos llevó a plantear un título
que ilustra un espíritu particular de época: Investigación e
intervención en salud: demandas históricas, derechos pendientes
y desigualdades emergentes. Consideramos que las ponencias
seleccionadas permiten dar cuenta de este sentir.
Las XIII Jornadas de Debate contaron con el apoyo
decisivo del Instituto de Investigaciones Gino Germani, del
Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas
(CONICET), y de la Agencia Nacional de Promoción Cien-
tífica y Tecnológica (ANPCyT). Su realización fue posible
por la colaboración de quienes integran el Área, pero tam-
bién por la participación de quienes transitaron por las
trece mesas de ponencias, los talleres, las mesas redondas y
los espacios de presentación de libros desarrollados durante

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Investigación e intervención en salud • 11

los tres días que duró el encuentro. Un indicador concre-


to son las 131 ponencias presentadas por investigadoras e
investigadores de todo el país y de la región (Brasil, Uru-
guay y Chile) que aportaron resultados de investigación y
experiencias de intervención.
En esta publicación participan becarios, becarias,
investigadores, investigadoras y auxiliares del Área, así
como profesionales de la salud que expresan la labor de
reflexión a partir de la experiencia de intervención e inves-
tigación en distintos efectores de salud. El diálogo perma-
nente y amplio mediante proyectos de investigación con-
juntos, tesis de maestría y doctorado, pero también conver-
saciones informales y preocupaciones comunes, nos resulta
indispensable para enriquecernos con saberes y prácticas
complementarias. Estos intercambios suelen condensarse
y actualizarse en las jornadas bianuales. Los capítulos que
integran esta compilación, y se describen más adelante,
expresan la diversidad de áreas que abordan las mesas de
ponencias en las jornadas. Conforman, así, una muestra,
aunque no exhaustiva, de estas inquietudes compartidas y
búsquedas abiertas
En el capítulo “Las demandas hacia instituciones públi-
cas de cuidado para personas mayores desde la mirada de
mujeres cuidadoras de dos generaciones en el Gran Buenos
Aires”, Estefanía Cirino, Liliana Findling, María Paula Leh-
ner y Laura Champalbert, a partir de resultados de un pro-
yecto finalizado, dan cuenta de las demandas que mujeres
de dos generaciones, de niveles socioeconómicos medios
y medios-bajos, plantean a las instituciones que brindan
cuidado a personas mayores. En un contexto de aumento
del envejecimiento, las autoras indagan el rol que asume
el Estado ante estos requerimientos de cuidados y expo-
nen interrogantes acerca del modo en que las normas se
incorporan efectivamente en las prácticas desarrolladas por
tales instituciones, articulando, para su abordaje, la pers-
pectiva de las mujeres cuidadores y el análisis del marco
legal vigente.

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12 • Investigación e intervención en salud

El capítulo “Experiencias comunitarias en salud: pre-


vención del abuso sexual y promoción de derechos en la
infancia y adolescencia” a cargo de Alejandro Capriati, Ana
Clara Camarotti, Gabriela Wald y Ana Lía Kornblit, presen-
ta los resultados de una experiencia comunitaria en salud
con jóvenes, cuyo principal propósito fue visibilizar la pro-
blemática del abuso sexual infanto-adolescente en la región
Noroeste de la Argentina y lograr la movilización comuni-
taria y la articulación intersectorial para mejorar el siste-
ma de respuestas actuales frente al abuso sexual infantil y
problemáticas asociadas. Asimismo, analiza cómo un con-
junto de organizaciones, instituciones y redes juveniles de
seis localidades de los Valles Calchaquíes implementaron
una intervención compleja y participativa para promover la
salud en la adolescencia, con el apoyo de UNICEF Argen-
tina y la asistencia técnica de un equipo de salud del Ins-
tituto de Investigaciones Gino Germani de la Universidad
de Buenos Aires.
Paula Rodríguez Zoya en el capítulo “Gobierno de
la salud y envejecimiento activo: la vejez saludable como
estrategia biopolítica de cuidado personal” plantea al enve-
jecimiento como un fenómeno objeto de intervenciones
para el control, regulación y modificación de su curso. El
trabajo problematiza el modo de gobierno del envejeci-
miento en la actualidad, basado en la técnica de cuidado de
sí, y el horizonte de estrategias de cuidado personal para
alcanzar una vejez saludable.
Silvia Faraone, Eugenia Bianchi y Flavia Torricelli, en
el capítulo “Ciencias sociales, salud mental e infancia. Diez
años de investigaciones acerca del TDAH en Argentina”,
señalan la penetración en todo el mundo de procesos de
medicalización de diagnósticos como el TDAH, así como
las particularidades que los mismos adquieren en cada país,
donde el campo de actores sociales, fuerzas intervinien-
tes, saberes, prácticas, tecnologías y dispositivos se confi-
guran de modos específicos y dan pie a múltiples efectos.
Con dicho marco, realizan una sistematización de algunos

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Investigación e intervención en salud • 13

elementos de la problemática vinculada a los procesos de


diagnóstico y tratamiento por TDAH en niños y niñas en
Argentina, país al que identifican como un ejemplo emble-
mático del modo en que se abordan los procesos de glo-
balización del TDAH. Plantean, para ello, el análisis de los
resultados en dos ejes: actores médicos y actores no médi-
cos vinculados a dichos procesos como médicos, docentes
y padres.
El capítulo “Antecedentes del concepto “determinantes
sociales de la salud” en el estudio de las desigualdades”,
escrito por Natalia Luxardo, Leila M. Passerino, Fernando
Sasseti, Candela Heredia, Cecilia Palermo, Javier Billordo,
Eugenia Brage, Leandro Alva, Francisco López y Teresi-
ta Calzia, se inscribe en el seno de discusiones que for-
man parte del Proyecto de Desarrollo Estratégico (2018)
de la Universidad de Buenos Aires titulado “El papel de
los determinantes sociales de la salud en contextos de alta
vulnerabilidad: casuística de estudios sobre enfermedades
crónicas no transmisibles” y del proyecto financiado por el
Instituto Nacional del Cáncer (2018) “Desafíos y alcances
en el control del cáncer desde el primer nivel de atención en
centros periurbanos y rurales: lógicas territoriales, culturas
locales, dinámicas institucionales y articulación entre nive-
les”. Ambos proyectos comparten el interés en la revisión
crítica de categorías que actualmente se utilizan para dar
cuenta de las desigualdades en salud. Esta revisión se realiza
a través de la identificación, comparación, selección y sín-
tesis de los estudios que existen en bases de datos, referidos
como centrales en las discusiones teóricas de la literatura
de los últimos años.
El capítulo “Comunidades narrativas y vida buena.
Narrativas biográficas en espacios terapéuticos de orienta-
ción espiritual y evangélica por consumo de drogas”, cuyo
autor es Esteban Grippaldi, analiza los parámetros de la
vida buena de personas en situación de tratamiento que
participan en dos tipos de terapias a partir del uso del
método de los relatos de vida. Una de estas consiste en un

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14 • Investigación e intervención en salud

dispositivo de internación del sujeto denominado Comu-


nidad Terapéutica, de orientación cristiana-evangélica, que
considera a la drogadicción una enfermedad curable. La
otra modalidad se caracteriza por adoptar las premisas de la
Terapia Grupal, centrarse en la aplicación de un programa
de recuperación de base espiritual –no religioso– y con-
cebir la adicción como una enfermedad crónica. El trabajo
describe cómo en ambos espacios terapéuticos se desarro-
llan comunidades narrativas en las que circula un conjunto
de marcos cognitivos y morales para la redefinición del yo.
Analía Faccia, en el capítulo “El cuidado de niños y
niñas con discapacidad en Buenos Aires desde una perspec-
tiva de género (2013-2015)”, analiza las prácticas de cuidado
en familias integradas por niños y niñas con discapacidad
en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y en el conur-
bano bonaerense mediante una indagación cualitativa. Allí
se describe la peculiaridad que adquiere la problemática
del cuidado en las familias integradas por niños y niñas
con discapacidad, atendiendo la división sexual del traba-
jo establecida para la provisión de los cuidados; los tipos
y espacios de cuidado; los recursos utilizados; el ejercicio
de la paternidad y la maternidad en estos contextos; las
negociaciones y tensiones que emergen y sus sentidos en
articulación con el modo en que los agentes construyen sus
identidades de género y, finalmente, la forma en que las
intervenciones estatales y las decisiones gubernamentales
afectan los cuidados.
El capítulo “Embriones criopreservados ad aeternum o
el problema de los embriones abandonados”, a cargo de
Natacha Salomé Lima y Gustavo Martínez analiza los pro-
blemas que emergen debido a la falta de normativas espe-
cíficas que reglamenten el destino de los embriones in vitro
y los avances tecnocientíficos que generan excedente de
embriones. El escrito presenta una aproximación al dis-
positivo de la medicina reproductiva y sus distintas ins-
tancias y procesos, a fin de contextualizar el problema de
los embriones remanentes de los tratamientos de asistencia

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Investigación e intervención en salud • 15

reproductiva. Asimismo, destaca los aportes de las investi-


gaciones del ámbito nacional e internacional más signifi-
cativas; analiza la incidencia del desarrollo jurídico sobre
el tema y revisa algunas estrategias posibles de respuesta al
problema en análisis.
En el capítulo “Sufrimiento, dolor y liberación. Una
descripción de los significados de los cortes autoinfligi-
dos en adolescentes”, desde un enfoque novedoso entre los
estudios médicos sobre autoagresiones en la adolescencia
–que privilegian abordajes individualistas–, Gonzalo Agüe-
ro, Enrique Berner y Gabriel Obradovich, proponen reco-
nocer estas acciones situadas en contextos particulares para
habilitar una mayor comprensión de las valoraciones, moti-
vos y perspectivas de las y los adolescentes. A partir de un
recorrido por “algunas breves historias” de jóvenes concu-
rrentes a un servicio de adolescencia de un efector de salud
pública de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, indagan
las representaciones, emociones y prácticas vinculadas a
las autoagresiones y analizan el vínculo de los significados
con las relaciones y conflictos de las y los adolescentes con
familiares y pares.
Marisel Andrea Colautti, en el capítulo “Los medi-
camentos para las personas viviendo con VIH-SIDA/Sida
en la agenda de un Estado en crisis”, presenta avances de
su tesis doctoral, analiza las políticas públicas generadas
e implementadas por el nivel nacional, desde la interven-
ción de distintos actores –miembros de organizaciones de
la sociedad civil, académicos, profesionales involucrados
en la gestión, representantes de la industria farmacéutica,
decisores del Estado nacional– con el fin de garantizar el
suministro de antirretrovirales para el VIH-sida durante la
crisis del año 2002, momento más agudo de la crisis que
atravesó Argentina a partir de diciembre de 2001. En fun-
ción de este análisis la autora genera nuevos interrogantes
respecto del papel actual de estos actores luego de casi dos
décadas de dicha crisis.

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16 • Investigación e intervención en salud

En el capítulo “El riesgo en cuestión: (re)pensando la


práctica del Trabajo Social en la ‘maternidad’ de un Hospi-
tal General de Agudos del Conurbano Bonaerense”, Andrea
Landeira Pieroni indaga la relación entre las prácticas coti-
dianas del trabajo social y los supuestos teóricos y con-
ceptuales que las sostienen. El capítulo se propone realizar
una lectura crítica de la intervención profesional a partir
de poner en cuestión los conceptos de riesgo y factores de
riesgo como analizadores de situaciones concretas que se
transitan en el segundo nivel de atención en la residencia
de trabajo social.
Finalmente, Corina Maruzza, en el capítulo
“(Des)patologización trans* en la formación de psicología”,
reflexiona acerca de la formación de profesionales de psi-
cología respecto de las experiencias trans* y propone una
lectura crítica de la bibliografía que se ofrece en los ámbitos
de su formación, acentuando, como alternativa, el foco en
el de la salud pública.

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1

Las demandas hacia instituciones


públicas de cuidado para personas
mayores desde la mirada de mujeres
cuidadoras de dos generaciones
en el Gran Buenos Aires
ESTEFANÍA CIRINO, LILIANA FINDLING, MARÍA PAULA LEHNER
Y LAURA CHAMPALBERT

Introducción

En Argentina los trabajos académicos que dan inicio a lo


que luego se conocerá como sociología de la vejez tienen
su inicio a fines de la década de 1970, etapa en la que el
Censo Nacional de Población de 1970 marcó el comien-
zo en el país del envejecimiento de la población. En ese
sentido Argentina actualmente es uno de los cuatro países
más envejecidos de América Latina, junto con Cuba, Chile
y Uruguay (Findling y López, 2015). El porcentaje de per-
sonas mayores de 60 años en 2010 ascendía al 14,3%. Las
proyecciones del Fondo de Población de las Naciones Uni-
das indican que hacia 2050 el 25% de la población argentina
tendrá 60 años o más (Amadasi y Tinoboras, 2016). En la
Ciudad Autónoma de Buenos Aires en 2010, el porcenta-
je de personas de 60 años en adelante alcanzaba al 21,7%,
convirtiéndose en la jurisdicción más envejecida del país,

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18 • Investigación e intervención en salud

mientras que la provincia de Buenos Aires mostraba un


14,9% de personas de ese rango etario (López, Findling,
Lehner y Mario, 2015).
Los cambios demográficos (menor número de miem-
bros en las familias, alargamiento de la vida, ingreso y
permanencia de las mujeres al mercado laboral) transfor-
maron el modelo familiar tradicional modificando la dis-
tribución de los cuidados. Como consecuencia, cada vez
son menos los miembros de las familias con disposición
para el cuidado, a lo que se le suma el fenómeno conocido
como “envejecimiento dentro del envejecimiento”, donde se
observa a la tercera edad cuidando a la cuarta edad (Find-
ling y López, 2015).
A raíz del aumento de las personas mayores se comien-
zan a implementar políticas estatales dirigidas a las perso-
nas mayores. Algunas estrategias se basan en respuestas con
lógicas previsionales, mientras que otras buscan ocuparse
de la atención o cuidado de esa población. Sin embargo,
en Argentina, el servicio de cuidado no ocupa un lugar
significativo en la agenda pública ya que se asocia al ámbi-
to privado-doméstico y permanece ajeno a las discusiones
políticas e institucionales.
Las sociedades latinoamericanas están atravesadas por
una organización familista (Martín Palomo, 2009), en la que
la familia aparece como un actor central para el cuidado.
Se pueden considerar dos tipos de apoyos en los cuidados
de adultos mayores: los institucionales ―que se relacionan
con el proceso salud-enfermedad y que están a cargo de
organizaciones tanto públicas como privadas―, y los apo-
yos informales a cargo de la familia ―especialmente de
las mujeres.
El objetivo general de este trabajo es analizar el marco
legal de los cuidados para personas mayores, así como las
demandas hacia instituciones proveedoras desde la mirada
de mujeres cuidadoras de dos generaciones que residents
tanto en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires como en
partidos del Conurbano Bonaerense).

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Investigación e intervención en salud • 19

Los resultados que se presentan forman parte de un


proyecto UBACyT 2014/171 en el que se analizaron y com-
pararon las prácticas de cuidado hacia niños, niñas y per-
sonas mayores a cargo de mujeres de dos generaciones. Se
realizaron veinticinco entrevistas en profundidad a mujeres
de niveles medios y medio-bajos nacidas entre 1940-1955
y 1970-85, residentes en el Gran Buenos Aires, que hayan
tenido hijos y que trabajaran en la etapa del relevamiento o
hayan participado en el mercado laboral.
El abordaje metodológico se basó en el relevamiento
de: a) fuentes secundarias (rastreo de legislaciones de minis-
terios nacionales y locales de Desarrollo Social, Trabajo y
Salud) y, b) fuentes primarias a partir de un diseño explo-
ratorio y cualitativo con base en una muestra no proba-
bilística, intencional, por cuotas según edad y nivel socio-
económico.
La muestra estuvo compuesta por once mujeres de la
primera generación (1940-1955), con un promedio de edad
de 64 años, y por catorce mujeres de la generación más
joven (1970-1985), con un promedio de edad de 38 años.
Según su nivel socioeconómico catorce mujeres pertene-
cían a niveles medios y once a estratos medio-bajos. El
rasgo común fue que todas habían ingresado al mercado
laboral antes del nacimiento de sus hijos y/o hijas. En algu-
nos casos, quienes se dedicaron a su cuidado a tiempo com-
pleto, abandonaron el mercado formal pero se reinsertaron
en él cuando los hijos y las hijas dejaron de depender de
ellas. Esta pausa en la trayectoria laboral fue más frecuente
entre las mujeres de la primera generación, aunque las de
estratos medio-bajos tanto como las que se convirtieron en
jefas de hogar ―por separación o divorcio de sus parejas―,
han permanecido en sus ocupaciones. Entre las mujeres de
la segunda generación, las interrupciones en sus recorridos

1 “Mujeres, cuidados y familias: los senderos de la solidaridad intergeneracio-


nal”. Programación 2014/17. (Secretaría de Ciencia y Técnica - Universidad
de Buenos Aires). Directora: Elsa López, Co-Directora: Liliana Findling.

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20 • Investigación e intervención en salud

laborales no han sido tan habituales ya que, transcurridas


las licencias por maternidad ―en algunos casos, extendidas
a un año―, regresaban a sus empleos.
El trabajo de campo se desarrolló entre septiembre de
2015 y octubre de 2016. Las entrevistas fueron realizadas
con el consentimiento de las mujeres. El material registrado
se desgrabó para luego codificarlo mediante el uso del pro-
grama Atlas Ti. Se interpretaron los principales contenidos
temáticos en función del sentido que las mujeres otorgan a
sus acciones (De Souza Minayo, 2003). En la redacción se
optó por recuperar verbatims de las entrevistas para ilustrar
los temas que se analizan. Para preservar el anonimato los
nombres de las entrevistadas han sido cambiados.
¿Cuáles son las demandas de las mujeres a las institu-
ciones que brindan cuidados? ¿Qué rol asume el Estado ante
los requerimientos de cuidados? ¿Cómo opera el marco
legal que ampara derechos? Estos son algunos de los inte-
rrogantes que se pretende analizar en el presente trabajo.
El presente artículo consta de esta introducción, una
segunda parte en la que se delinean algunos ejes concep-
tuales, en la tercera sección se analiza el marco legislativo
existente para el cuidado de personas mayores, en la cuarta
parte se describen las principales opiniones de las mujeres
cuidadoras de ambas generaciones y, a modo de conclusión,
se esbozan consideraciones finales.

Principales ejes conceptuales

La vejez no es definida como única, sino que existen vejeces


múltiples, atravesadas por diversas carreras personales, es
decir, diferentes formas de envejecer. A su vez, se establece
una diferencia entre las concepciones de vejez individual y
vejez social (Bazo Royo, 2002).

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Investigación e intervención en salud • 21

“Nunca antes habíamos vivido tanto”, resumiría un


hipotético cronista del siglo XX. Pero la extensión bioló-
gica en años ¿cómo se vive personal y colectivamente? El
envejecimiento, en tanto proceso histórico-social, es diná-
mico, extremadamente heterogéneo y particularmente con-
textualizado (Tamer, 2008). Y el concepto de longevidad
contribuye a resignificar el envejecimiento como parte de
una transformación evolutiva, porque no todos, ni en todo
el mundo, envejecemos igual ni en las mismas condiciones.
El cuidado es considerado como el conjunto de las
actividades, remuneradas o no remuneradas, orientadas a
generar un bienestar en las personas. Es de carácter mul-
tidimensional porque incorpora lo material ―relacionado
con la oferta y consumo de servicios al interior del hogar―,
lo moral ―deber, responsabilidad, socialización de los hijos
e hijas, entre otros― y lo afectivo ―dimensión emocional―,
en individuos con algún grado de dependencia o que están
en riesgo de perder su autonomía temporal o permanente-
mente (Marco y Rico, 2013).
El concepto de solidaridad familiar se construye en
base a sentimientos y obligaciones, derechos y deberes,
a coacciones formales e informales que se concretan en
el intercambio recíproco de servicios, bienes y conflictos
(Gomila, 2011) y está muy ligado a los recursos simbólicos
presentes en los procesos de ayuda mutua. Las relaciones
intergeneracionales se refieren a los vínculos entre padres e
hijos y a las formas en que pueden presentarse en los dife-
rentes momentos del ciclo familiar (Roussel, 1995). Se trata
de una reciprocidad a largo plazo que se va construyendo
en el curso de los ciclos vitales (Martins, 2006; Lacerda,
Pinheiro y Guizardi, 2006). La idea de negociaciónn, así
como la de reciprocidad, define los elementos sobre los que
se construyen las responsabilidades familiares, estas “nor-
mas de juego” son las que determinan, en gran medida, las
actitudes de la asistencia a los demás, que se van modifi-
cando de una época a otra en las sucesivas generaciones

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22 • Investigación e intervención en salud

(Gomila, 2011). Esta pertenencia común crea deberes de


reciprocidad no solo en caso de necesidad, sino también
para mantener el bienestar (Pitrou, 1992).
Y teniendo en cuenta las políticas de ciudado, ¿qué es
una política estatal? Por política estatal nos referimos a un
conjunto de acciones y de omisiones destinada a obtener
determinados fines; es la expresión de intereses generales y
puede ser entendida como condensación de los procesos de
hegemonización político-cultural que caracterizan un ciclo
histórico en una sociedad determinada (Grassi, 2003; Osz-
lak y O’Donnell, 1995).
Aguilar Villanueva (1992) define a la política estatal
como una “arena política”, en la que luchan y consensúan
las fuerzas políticas, y tienden a reparar la “letra muerta”
de los Estados, es decir las legislaciones, los marcos nor-
mativos y los programas. El concepto “política” posee dife-
rentes acepciones: puede designar el conjunto de normas
que existen para una determinada problemática como el
conjunto de programas de acción que tiene el gobierno en
un determinado campo.
El ámbito de las políticas públicas está determinado
por la división social liberal entre el espacio de lo público
y lo privado o doméstico. Mientras que el primero tie-
ne su correlato en la agenda estatal y delimita los espa-
cios de inclusión y exclusión de las decisiones políticas, el
espacio privado implica cuestiones individuales y natura-
les (Pecheny y Manzelli, 2018). En el espacio de lo público
se discuten los problemas que van a ser incorporados a
la agenda estatal y a la agenda política. Son cuestiones a
tener en cuenta por los decisores de las políticas públicas.
Las modalidades de una política pública sobre determinado
problema de salud muestra en qué medida y de qué manera
el Estado se hace cargo de dicho problema, así como tam-
bién del reconocimiento de aquellos real o potencialmente
afectados (Pecheny y Manzelli, 2018).

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Investigación e intervención en salud • 23

Las capacidades institucionales del Estado son vitales


para la construcción y reproducción de una trama insti-
tucional, conformada por actores con capacidad para esta-
blecer reglas de juego en la confrontación y el armado de
acuerdos de quienes intervienen en el desarrollo de los pro-
blemas sociales que ingresan en la agenda pública y política.
La incoherencia, la incapacidad para imponer sanciones o
la falta de legitimidad por parte de actores con capacidad de
veto, implicarían déficits de las instituciones estatales (Bel-
martino, 2009).
Pese a que las políticas públicas destinadas al cuidado
de personas mayores no acompañan de manera integral el
incremento de demandas generado por el envejecimiento
de la población, en los últimos años se produjeron cier-
tos avances, sobre todo a nivel nacional en la formación
de cuidadores ―con el Programa de Cuidadores Domici-
liarios― y en la creación de programas destinados a los
adultos autoválidos en el ámbito de la Ciudad Autónoma de
Buenos Aires pese a que aún presentan serios problemas de
coordinación inter e intra-institucional.
Otro concepto a tener en cuenta en relación a los
cuidados, es el de los itinerarios terapéuticos, que también
puede asimilarse al de trayectorias y procesos terapéuticos,
teniendo en cuenta los caminos recorridos o búsqueda de
cuidados en salud. Algunos estudios se sitúan en una pers-
pectiva individual de elección de trayectorias, otros privile-
gian el medio cultural. Además de profundizar en orienta-
ciones individuales, se hace necesario problematizar el rol
de las instituciones formales de salud y de previsión social
al que las personas acuden en búsqueda de cuidados. En
ese sentido, un itinerario terapéutico es una práctica eva-
luativa en salud que privilegia la experiencia de búsqueda
de cuidados de usuarios y sus familias desde su perspectiva
y su propia experiencia (Bellato, Santos de Araujo y Castro,
2011; Leite y Vasconcellos, 2006).

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24 • Investigación e intervención en salud

El marco legislativo que regula el cuidado de personas


mayores

El análisis de la legislación vigente ayuda a comprender la


visión del Estado y los derechos de la ciudadanía que se
ponen en juego para delinear un perfil de la sociedad, de la
familia y de las relaciones sociales de género (Faur, 2014).
El objetivo es describir los lineamientos legales sobre las
personas mayores a nivel internacional y nacional.
La idea de una vejez homogénea ha sido desechada
como parte de los mitos y de una construcción social nega-
tiva de esta etapa de la vida (Cabré, 1993; Rodríguez Daza,
2011). Por ello es necesario revisar cómo se encara social-
mente la vejez a través de los lineamientos legales que,
en última instancia, revelan la percepción contemporánea.
Apenas despuntado el siglo XXI, según el informe de la
Segunda Asamblea Mundial sobre el Envejecimiento, coor-
dinada por la Organización de las Naciones Unidas en
2002, los organismos internacionales reconocieron la capa-
cidad de las personas de edad para hacer aportes al conjunto
social, otorgando un marco para que cada país lo consi-
dere a la hora de modernizar sus legislaciones e inspirar
políticas concretas.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) elaboró
en 2015 el Informe Mundial sobre el Envejecimiento y la
Salud, que trata sobre la prestación de servicios integrales
para personas mayores y las políticas que les permitan vivir
en mejores condiciones, así como las formas de corregir
los problemas relacionados con los sistemas de atención
actuales. Además, expone un cambio de perspectiva sobre la
salud y el envejecimiento. Por ejemplo, el Informe se funda-
menta en nuevas premisas basadas en la diversidad, en la no
tipicidad y en que el gasto en la población de edad es una
inversión y no un costo (Amadasi y Tinoboras, 2016).
Paralelamente, en 2015 se aprobó la Convención Inter-
americana sobre la Protección de los Derechos Humanos
de las Personas Mayores, que fue aceptada por Argentina,

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Investigación e intervención en salud • 25

Brasil, Chile, Costa Rica y Uruguay. Argentina ratificó en


2016 su adhesión en un proyecto de ley. En el enunciado
se obliga a los Estados miembros a promover y proteger la
inclusión, integración y participación en la sociedad de los
adultos de 60 años o más y a reconocer sus derechos. En
ese sentido, la Convención exige a los Estados la adopción
y el fortalecimiento de medidas legislativas, administrati-
vas o judiciales que garanticen a las personas mayores un
trato diferenciado y preferencial en todos los ámbitos, pun-
tualizando, de manera destacada, que no habrá exclusiones
de ninguna naturaleza. La enumeración de derechos pro-
tegidos es exhaustiva y cada uno de ellos es tratado en un
artículo diferente. El respeto a la dignidad del ser humano,
que supone evitar los maltratos, incluye también eliminar
el abandono y la desatención integral de sus necesidades
(Amadasi y Tinoboras, 2016; Pautassi, 2015).
En la Constitución Argentina se incluye, en el inciso 23
del artículo 75, el impulso a través del Congreso de:

legislar y promover medidas de acción positiva que garanti-


cen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno
goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Consti-
tución y por los tratados internacionales vigentes sobre dere-
chos humanos, en particular respecto de los ancianos.

El Ministerio de Salud de la Nación creó, en 2007, el


Programa Nacional de Envejecimiento Activo y Salud, que
depende de la Dirección de Promoción de la Salud y Con-
trol de Enfermedades No transmisibles. Su objetivo general
es fortalecer la accesibilidad al sistema de salud y mejorar
la calidad de vida de los adultos mayores. El Programa se
basa en el enfoque de envejecimiento activo, con un mode-
lo de salud integral para adultos mayores. Busca favorecer
el desarrollo de la promoción y la atención primaria de
la salud para adultos mayores en el sistema sanitario. Los
objetivos específicos se basan en: a) impulsar acciones para
el mejoramiento de la promoción de la salud, la prevención

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26 • Investigación e intervención en salud

de enfermedades y la atención integral de los adultos mayo-


res; b) promover el acceso a los programas de prevención
y los servicios de atención y rehabilitación; c) promover
la capacitación de recursos humanos en salud en temas de
envejecimiento, gerontología y geriatría; d) impulsar accio-
nes de información y comunicación con a fin de instalar el
tema en la agenda pública y concientizar a la población en
general y e) promover estudios, investigaciones y acciones
para el avance de las estrategias de promoción de la salud,
de prevención de enfermedades y de atención integral de
los adultos mayores (ProNEAS, Ministerio de Salud de la
Nación, 2016).
Asimismo, en el año 2002 se creó el Consejo Federal
de Adultos Mayores por decreto presidencial Nº 457/97,
que entró en vigencia en 2003. Las acciones que desarro-
lla incluyen promoción del diseño de políticas públicas y
participación en la identificación de las necesidades espe-
cíficas en la vejez. A partir de ello, el Consejo se propone
crear delegaciones provinciales que trabajen en conjunto
con el Federal y con las organizaciones sociales para perso-
nas mayores a nivel regional y provincial.
En relación a las políticas de protección, inclusión y
derechos, la Secretaría de Integración Social para las Per-
sonas Mayores de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires
impulsó en la Legislatura porteña la ley N° 5420, sancio-
nada en diciembre de 2015, con el objetivo de promover
la concientización sobre el maltrato y abuso hacia adul-
tos mayores.
Los objetivos pretenden: a) prevenir las conductas de
abuso o maltrato mediante la concientización de la comu-
nidad, el empoderamiento de los adultos mayores, el forta-
lecimiento de las redes existentes y la generación de nuevos
lazos sociales; b) remover prejuicios y estereotipos negati-
vos; c) promover actividades intergeneracionales; d) evitar
el aislamiento; e) brindar protección integral, desde una
perspectiva interdisciplinaria, a los adultos mayores que
hayan sido víctimas de cualquier tipo de abuso o maltrato o

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Investigación e intervención en salud • 27

se encuentren en extrema vulnerabilidad, garantizando su


asistencia física, psicológica, económica y social; f) evitar
la revictimización de los adultos mayores, eliminando la
superposición de intervenciones y agilizando los trámites
necesarios para garantizarles acceso a la justicia y g) mini-
mizar los daños ocasionados como consecuencia del abu-
so, maltrato o abandono. La autoridad de aplicación es el
Ministerio de Desarrollo Social del Gobierno de la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires, a través de la Subsecretaría de
Tercera Edad o el organismo que en un futuro lo reemplace,
quien será la encargada del diseño de las políticas públicas
para efectivizar las disposiciones de la presente Ley y de
coordinar las acciones con los restantes organismos invo-
lucrados en la temática.
Por otra parte, el área de Protección de los Derechos
Humanos de las Personas Adultas Mayores, que depende de
la Secretaría de Derechos Humanos, realiza actividades de
difusión y capacitación con el objetivo de sensibilizar a los
diferentes actores sociales acerca de la existencia y exigi-
bilidad de los Derechos Humanos de las Personas Adultas
Mayores. A su vez, presta asistencia técnica, fortalecimien-
to institucional y formación específica a los organismos y
agencias del Poder Ejecutivo Nacional, a los municipios y
provincias que así lo requieran y evacúa consultas de las
personas mayores o de sus familiares para restablecer los
derechos y permitir una mejor calidad de vida de las Perso-
nas Adultas Mayores, frente a violaciones, desconocimien-
tos, restricciones o menoscabo de los mismos. Asimismo
promueve el respeto de las personas mayores, el paradigma
de la protección familiar, el buen vivir, la autonomía de la
voluntad y la calidad de vida de este grupo etario, evitan-
do la institucionalización y promoviendo alternativas a las
situaciones de encierro.
En promedio, la Secretaría de Integración Social de la
Ciudad Autónoma de Buenos Aires, cuantifica una muerte
por mes como causa del maltrato en general, robo, vio-
lencia intrafamiliar o del cuidador domiciliario, así como

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28 • Investigación e intervención en salud

mil denuncias de maltrato por año. Para la resolución de


este problema se cuenta con un equipo de seguimiento de
las denuncias y se ofrece un refugio a las personas con
riesgo de vida.
En esta misma jurisdicción, y en relación a los esta-
blecimientos residenciales para personas mayores, en 2001
se reglamentó la Ley Nº 661, “Marco regulatorio para el
funcionamiento de los establecimientos residenciales de la
Ciudad de Buenos Aires”, a fin de legislar la actividad de los
establecimientos residenciales y otros servicios de atención
gerontológica que brindan prestaciones en los términos del
artículo 41º de la Constitución de la Ciudad Autónoma
de Buenos Aires. La ley propone la creación de un regis-
tro único y obligatorio de establecimientos residenciales
para adultos mayores de la ciudad, detallando característi-
cas estructurales y profesionales necesarias para su habili-
tación, reconociendo la figura del asistente gerontológico
para el cuidado. Los establecimientos se clasifican en resi-
dencias de personas con autonomía psicofísica acorde a su
edad ―destinadas a alojamiento, alimentación y actividades
de prevención y recreación―; hogar de día para personas
con características similares a la anterior pero con una fran-
ja horaria predefinida de estadía; residencias con cuidados
especiales por invalidez; residencias y hogares de día para
trastornos de conducta o padecimientos mentales. Asimis-
mo, la Ley reconoce derechos a las personas que viven
en estas residencias, entre ellos “entrar y salir libremente,
respetando las normas de convivencia del establecimiento”
(Ley Nº 661, capítulo I, artículo 1º). La Legislatura porte-
ña aprobó en 2016 un proyecto de ley denominado “Ley
de Geriatría”, que propone reemplazar la ley N° 661 en la
regulación de los establecimientos geriátricos de la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires y regularizar otras situaciones,
como la de los cuidadores domiciliarios y su marco laboral.
La Ciudad Autónoma de Buenos Aires cuenta con seis-
cientos geriátricos privados registrados en la Unidad de
Gestión de Control y Registro de Establecimientos Resi-

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Investigación e intervención en salud • 29

denciales (UGCoR) y otros servicios de atención gerontoló-


gica para personas mayores, que ofrecen diferentes niveles
de prestación.
Desde 1989 cuenta con treinta centros de día que fun-
cionan de lunes a viernes en el horario de 9 a 16 horas.
Algunos centros funcionan en dependencias del Gobierno
de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, mientras que
otros lo hacen en centros de jubilados, mediante convenios
por los que reciben una compensación económica por el
uso de las instalaciones. Se ofrecen talleres para el desarro-
llo físico, cognitivo y creativo y un servicio de almuerzo. La
admisión se realiza a través de una entrevista con el adulto
mayor o con un familiar, amigo o vecino. Para el ingreso se
requiere ser residente de la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires, tener 60 años o más y ser autoválido, aunque también
se aceptan personas que presenten las primeras etapas de
un padecimiento crónico-degenerativo.
A modo de síntesis y rastreando el espíritu de las leyes
que protegen a las personas mayores, tanto a nivel nacional
como internacional, habría que preguntarse si las normas
establecidas se incorporarán efectivamente como parte del
derecho vigente en nuestro país y si contribuyen al diseño e
implementación de políticas públicas de promoción de los
derechos de las personas mayores.

Las demandas de las mujeres hacia las instituciones


para el cuidado de personas mayores

¿Qué esperan o requieren del Estado?


Tal como se ha planteado en la introducción, este artículo se
centra en analizar los resultados del discurso de las entre-
vistadas sobre el rol del Estado en el cuidado destinado a
personas mayores y cuáles serían sus demandas para mejo-
rar la oferta de servicios.

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30 • Investigación e intervención en salud

La mayoría de las entrevistadas de ambas generaciones,


independientemente del estrato socioeconómico en el que
se ubiquen, tiene conciencia de que al Estado le incumbe
brindar asistencia y cuidado a las personas mayores y a sus
familias. Ese conocimiento de los derechos del ciudadano
en la etapa de su ancianidad se manifiesta en las palabras
de dos entrevistadas de sectores medios: Marita (61 años)
considera que “el Estado debería hacerse cargo cuando no
hay hijos o cuando no se hacen cargo”, y Anabella (31 años)
expresa que “siempre el Estado puede hacer algo, es como
que naturalizamos que el cuidado de adultos y ancianos es
un problema de la familia”. En el marco legal vigente, los
derechos están fuera de discusión y es un principio que
subyace en las respuestas de las entrevistadas.
La indagación sobre el aporte del Estado a la proble-
mática del cuidado se convierte en una evaluación acerca
de la asistencia que se brinda efectivamente, la que debería
proporcionar según el sistema de seguridad social vigente
y lo lejos que está, o no, de satisfacer una demanda que se
intensifica con el envejecimiento demográfico.
Las mujeres de más edad, y de estratos socioeconómi-
cos medio-bajos, valorizan la presencia del Estado y apre-
cian una mejora progresiva de sus acciones a través del
tiempo, recordando una época en la que los derechos de los
ancianos estaban casi ausentes. Así, Susana (77 años), habla
de su experiencia y la compara con las escasas oportunida-
des que tuvieron sus padres: “Pero yo creo que hay parte del
Estado que se ocupa, fijate que en la época de mi mamá no
se conocían los centros de jubilados, los geriátricos no exis-
tían porque todos los viejos se morían en su casa, no se si
estoy equivocada pero pienso que el Estado hizo algo, nunca
es bastante, siempre uno necesita tener alguien que se ocupe
si no tiene hijos, siempre hay alguna mano solidaria”.
En el mismo sentido de valoración positiva, pero
poniendo el acento en lo que hoy en día sucede en las
instituciones públicas, Aurora (62 años) responde: “yo de
momento no se qué más se podría hacer, porque ya están

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Investigación e intervención en salud • 31

los hogares de PAMI… que haya más controles, que se ocu-


pen de ver que funcione bien. Que los viejitos no estén ahí
sucios, pienso que el Estado, como dicen las leyes, está, pero
si no se cumple es lo mismo que nada. El control tendría que
ser para que haya más cuidados, y no solo con los viejitos,
en los hospitales, en todos lados”.
Otras mujeres, como Lucía (60 años), apuntan a las
falencias en la formación del personal en las residencias:
“El personal es de muy baja calidad, lamentablemente no
están preparados para cuidar, no saben cómo manejar a una
persona mayor, tampoco se dedican a instruir a las personas
que trabajan con ellos. El Estado podría hacerlo e interve-
nir, acá no existen esas cosas y, si hay, es todo particular,
privado y cuesta una fortuna”.
Las mujeres de estratos medios, a diferencia de sus
congéneres de estratos más bajos, reprueban y señalan las
carencias que observan en las acciones del Estado hacia el
cuidado de los mayores. Marita (61 años) piensa “que el
anciano está un poco olvidado y el Estado debería retribuir
de alguna manera, empezando por las jubilaciones, que son
bajísimas”; Nina (71 años) propone: “más geriátricos o cen-
tros de día”. El tema de la supervisión de las residencias por
parte del Estado también es exigida por Gladys (60 años):
“y, habría que mejorar muchísimo el control de los geriá-
tricos porque, sacando los que cobran fortunas, los tratan
muy mal, los cuidan mal, sería ideal que estuvieran con la
familia y para eso también habría que pagarlo si la familia
no tiene recursos”.
La generación más joven de mujeres, si bien abunda en
frases del estilo “no lo había pensado”, se permite comparar
los cambios experimentados por las familias en cuanto a
espacio y recursos para atender a sus mayores producidos
en las últimas décadas. Así, Melina (39 años) argumenta que
“en otra época los abuelos estaban en las casas porque había
posibilidad, y esto tiene que ver con un cambio de paradig-
ma. Ahora el lugar clásico es el geriátrico, pero me parece

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32 • Investigación e intervención en salud

que hay que mejorar el sistema del PAMI que es medio


terrible, y que haya lugares municipales como clubes, luga-
res de reunión, mientras las personas están bien todavía”.
Las entrevistadas de estratos medios dejan al descu-
bierto la incoherencia entre un Estado que se define como
responsable del cuidado de las personas mayores, ampa-
rando sus derechos, y una realidad que desnuda la falta de
cumplimiento, parcial o total, de tal responsabilidad. Los
testimonios de estas entrevistadas así lo expresan: “el Esta-
do tiene un mecanismo que sostiene desde la legalidad, pero
tenés que ser Mandrake para leer la letra chica. El PAMI
te tiene que cuidar pero si vos no tenés el conocimiento,
el PAMI posterga. El Estado debería mejorar eso, porque
intentan hacerse cargo lo menos posible, hay algo de la
vulnerabilidad de las personas y es más fácil ningunearlos
y privarlos de sus derechos; y las prepagas son tremen-
das también, es muy complicado revertir eso en Argentina”
(Malena, 44 años). Y Camila (38 años) indica: “PAMI es un
desastre, muy mala atención, pocos recursos, pocas posibi-
lidades de elección. Esto me obliga a quejarme por la aten-
ción a mi mamá, ir y venir y enojarme continuamente”.
Varias entrevistadas alertan sobre ciertos servicios de
atención que se demoran o no se brindan: “…en PAMI
un familiar tiene turno desde hace un año para ver si le
dan un geriátrico” (Marina, 42 años); impedimentos y difi-
cultades que no son exclusivas del ámbito público, como
señala Anabella (31 años): “Yo tuve a mi hermano en inter-
nación psicológica y nos pusieron trabas para darnos un
acompañante terapéutico, pagás una obra social que sale
una fortuna”.

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Investigación e intervención en salud • 33

Sobre los cuidados y la institucionalización

Si bien existen ciertas tensiones entre las necesidades de


cuidado y la efectiva provisión que ofrece el sistema, es
interesante remarcar en el discurso de algunas entrevistadas
una adecuada adquisición de saberes en los arduos itinera-
rios recorridos para mejorar la calidad de atención de sus
familiares y, también, puede vislumbrarse una idea subya-
cente relativa a la noción que el cuidado remite al ejercicio
de derechos (Pautassi, 2007).
El geriátrico es visto por la generación más joven como
un lugar de cuidado del anciano que se beneficia con el
contacto cotidiano de sus pares, manteniendo los lazos con
su familia que lo acompaña y supervisa. No lo consideran
“depósito de personas” como en otra época; por ejemplo,
Pamela (33 años, de nivel medio bajo) considera que las
personas mayores “deben ser cuidadas en una institución,
siempre acompañados por la familia, con alguien especia-
lizado, que sepa”.
Esta línea de pensamiento es similar entre las entre-
vistadas de sectores medios y medio bajos que reclaman
más geriátricos accesibles y de calidad. En ese sentido, Sara
de 30 años y nivel socioeconómico medio bajo, manifiesta:
“algo de ayuda estaría bueno, un lugar para los mayores
porque en todos lados tenés que pagar y en los hospitales
tratan de sacarlos para vaciar rápido las camas”, mientras
que Marina (42 años) sugiere: “hay tantos abuelos que tie-
nen saberes que podrían compartir con los niños, pero es
difícil articular que abuelos y niños estén en el mismo espa-
cio; el Estado tendría que lograr que los abuelos jubilados
podrían ser cuidadores”.
Las respuestas de las mujeres entrevistadas dan cuenta
de la fragmentación, de la heterogeneidad en el acceso y de
la fragilidad del sistema de cuidados y de previsión social.
A través de su discurso se despliegan las intrincadas trayec-
torias terapéuticas que deben recorrer a fin de obtener una
adecuada atención para de sus familiares dependientes.

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34 • Investigación e intervención en salud

Consideraciones finales

En el marco legal vigente, los derechos están fuera de dis-


cusión y subyacen en las respuestas de las entrevistadas
cuando se refieren a personas mayores.
El Estado, a través de sus políticas sociales, tiene un
rol fundamental en los procesos de reproducción social.
Las políticas sociales deberían reflejar el reconocimiento de
las necesidades de su población y ocuparse de la capacidad
de protección de todos los ciudadanos. Sin embargo, estos
procesos no contemplan los derechos de la ciudadanía rela-
cionados con los cuidados de las familias que cada vez se
ven más presionadas debido a la ausencia progresiva del
Estado como proveedor de los mecanismos de bienestar.
El énfasis puesto en la solidaridad intergeneracional
para el cuidado en las familias se debe a la escasez de políti-
cas universalistas en los países con alicaídos Estados de Bie-
nestar que atraviesan profundas crisis socio-económicas.
Las críticas sobre el rol del Estado en cuanto a la
problemática del cuidado que hacen las mujeres refiere al
fragmentado sistema de seguridad social que imposibilita
satisfacer una creciente demanda ante el envejecimiento
demográfico.
Aparecen entonces peticiones concretas: las mujeres
de la primera generación, nacidas entre 1945-1960, piden
supervisión e involucramiento efectivo para las institucio-
nes que ya brindan asistencia, que haya más controles, que
se ocupen del adecuado funcionamiento y alertan sobre la
escasa capacitación del personal profesional y asistentes.
Desearían mayor cantidad de geriátricos y centros de día
así como haberes jubilatorios más dignos.
La mayoría de las entrevistadas, sean de la primera o
de la segunda generación, y sin que las diferencie el nivel
socioeconómico, tienen conciencia de que el Estado debe
brindar asistencia y cuidado a las personas mayores y a sus
familias. No dudan en afirmar que el Estado debe hacerse

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Investigación e intervención en salud • 35

cargo de los que están solos y/o de los que carecen de recur-
sos, y saben que las leyes están y, por lo tanto, el Estado
debe ejecutarlas.
Las más jóvenes, nacidas entre 1970 y 1985, formulan
cuestionamientos sobre el funcionamiento actual de las ins-
tituciones estatales y de cuidado en general, incluyendo a
las privadas. Observan con desazón que los mayores están
abandonados y desprotegidos y, si los hijos no los acom-
pañan, sufren desamparo ante una burocracia indiferente o
quedan librados a la mala atención.
Por otra parte, las mujeres jóvenes advierten sobre los
cambios sociales producidos en las últimas décadas, tanto
en la estructura familiar como en las condiciones habitacio-
nales, como resultado de un nuevo contexto demográfico y
socioeconómico en el que no existen familias extensas para
albergarlos, ni posibilidades de que los hijos y las hijas en
edad productiva se dediquen solo al cuidado.
Algunas mujeres profundizan y fundamentan la necesi-
dad y el mutuo beneficio de tratar en conjunto la problemá-
tica de la niñez y la vejez porque el Estado no está cubriendo
ese lugar de nido, de ayuda. Todas las entrevistadas compar-
ten la idea, el sentimiento y el valor moral de que el cuidado
de los adultos mayores es un compromiso entre familia y
Estado y no se desligan de la responsabilidad de hacerlo.
Si bien el cuidado sigue pensándose en un espacio
familiar, privado e íntimo, se detecta un cambio en la opi-
nión de las mujeres cuidadoras que se relaciona con el
Estado como un actor que debería estar más activo. No
solo se reclaman haberes previsionales más dignos, sino
que se incorpora la calidad de la atención en las institu-
ciones, si bien es remarcable la modificación de la función
de los geriátricos y la incorporación de los centros de día
y asociaciones de jubilados como espacios de cuidado y
socialización. En este sentido, entendemos que la coyuntura
actual, con un mayor envejecimiento, movilizaría un cam-
bio de postura en las diferentes generaciones, aunque pode-
mos seguir observando la influencia de los determinantes

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36 • Investigación e intervención en salud

culturales en los relatos de las entrevistadas: las de la prime-


ra generación insisten en el control, mientras que las más
jóvenes realizan una crítica más fuerte en el funcionamien-
to de las instituciones.
Las diferencias generacionales ejercen una gran
influencia sobre los intercambios afectivos e instrumentales
de las redes sociales. Cuando las personas mayores generan
dependencia, es normal que sean sus hijos los que sumi-
nistran ayuda, principalmente hijas y nueras. Sin embargo,
las más jóvenes saben o anticipan que ya no podrán cum-
plir adecuadamente con el mandato de cuidado porque las
condiciones socioeconómicas han cambiado radicalmente
y su situación en particular es doblemente exigida: ¿cómo
cuidar cuando se tienen hijos pequeños y padres enfermos
mientras se sostienen las tareas del hogar y se responde a
los requerimientos del trabajo remunerado?
Las mujeres reclaman del Estado que asuma su parte,
que no ponga trabas ni postergue lo que la ley reglamenta,
que controle la gestión, que no abuse de la falta de cono-
cimiento del adulto mayor o de la familia en situación de
vulnerabilidad, que provea geriátricos con personal capa-
citado y que se comprometa, como ellas, a velar por los
derechos de los ancianos.
De todas maneras los resultados parecen indicar que
a pesar de las transformaciones a nivel socio económico,
demográfico y cultural ocurridas en la vida de las mujeres
de ambas generaciones, lo que persiste es la responsabili-
dad femenina sobre el cuidado de personas mayores. Sigue
imperando la dicotomía que separa el espacio público del
privado en el que las mujeres siguen siendo las responsables
del cuidado en la familia, ámbito en el que el Estado no tiene
demasiada incumbencia.
Si el Estado es el organizador del bienestar y de las
condiciones de vida, debería existir un reconocimiento de
las necesidades de las personas mayores a nivel de la legis-
lación que involucre también a las familias y a las muje-
res cuidadoras, ya que constituyen un vértice afectado por

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Investigación e intervención en salud • 37

la problemática del cuidado. Sin embargo no se detecta


la capacidad estatal de brindar protección a través de la
implementación de programas de apoyo y de control de las
instituciones que albergan a personas mayores.
Las acciones dirigidas a las personas mayores no se
planifican a nivel integral y están sumamente fragmentadas.
Y aquellos programas que se basan en la lógica del enveje-
cimiento activo invisibilizan la existencia de una población
que, teniendo algún grado de dependencia, no puede parti-
cipar de ciertos beneficios ―como por ejemplo la mayoría
de los programas encarados por la Secretaría de la Tercera
Edad de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires― porque el
acceso está limitado para personas autoválidas.
El análisis de la letra muerta de las legislaciones y mar-
cos normativos para personas mayores muestra una pro-
funda brecha entre la producción del discurso del emisor
y las acciones efectivamente realizadas y, además, pone en
relieve las omisiones en la circulación, distribución y recep-
ción de las reglamentaciones vigentes, casi desconocidas
por las personas mayores que son los sujetos de derechos.
El desafío consiste en implementar una política pública
integral de cuidados para la protección de los derechos de
los adultos mayores, de sus familiares y de los cuidadores.
La relación entre dependencia y envejecimiento demo-
gráfico se ha convertido en un tema relevante para la socie-
dad en tanto involucra la organización y gestión de los
sistemas de salud, previsional y asistencia social que debe
ser analizado en profundidad para adaptarse a las deman-
das emergentes.
El creciente proceso de envejecimiento demográfico es
un desafío que las sociedades deben enfrentar para que los
adultos dependientes accedan a mejores cuidados y a siste-
mas de previsión social y de salud eficientes que les faciliten
un mayor nivel de bienestar.

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38 • Investigación e intervención en salud

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Experiencias comunitarias en salud

Prevención del abuso sexual y promoción


de derechos en la infancia y adolescencia

ALEJANDRO CAPRIATI, ANA CLARA CAMAROTTI, GABRIELA WALD


Y ANA LÍA KORNBLIT

Introducción

En el presente capítulo presentamos y analizamos una


experiencia comunitaria en salud que tuvo como objetivo
promover la salud en la adolescencia y prevenir el abuso
sexual contra niñas, niños y adolescentes. El abuso sexual
es una violación de los derechos humanos de las personas,
afecta su bienestar físico, sexual, reproductivo, emocional,
mental y social. Si bien son positivos los avances en el
reconocimiento de derechos en la infancia y adolescencia,
el abuso sexual es apenas reconocido como un problema
social y se desestima su magnitud. Si bien existe un con-
senso internacional acerca de que es posible prevenir las
distintas formas de maltrato infantil a partir de un enfo-
que multisectorial, son recientes los desarrollos de enfo-
ques o metodologías de prevención del abuso sexual y es
muy escasa la evaluación de las estrategias implementadas
(OMS, 2016; OPS, 2017; UNICEF, 2018). La complejidad
del abuso sexual exige reconocer los múltiples niveles del
problema para poder incluir a las distintas instituciones y

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42 • Investigación e intervención en salud

grupos que pueden ser protagonistas en la construcción de


una respuesta social contundente. En la primera parte del
capítulo se presenta una experiencia comunitaria en salud
con adolescentes y jóvenes en la región de los Valles Cal-
chaquíes, Argentina (2016-2018). Con el apoyo de UNICEF
Argentina y la asistencia técnica de nuestro equipo de Salud
del Instituto de Investigaciones Gino Germani de la Uni-
versidad de Buenos Aires (IIGG), sumado a un conjunto
de organizaciones, instituciones y redes juveniles de seis
localidades del Valle Calchaquí, implementamos una inter-
vención compleja y participativa para promover la salud
en la adolescencia y prevenir el abuso sexual contra niñas,
niños y adolescentes.1 Esta experiencia se inscribe en una
línea de cooperación que venimos realizando desde el área
de Salud y Población del Instituto de Investigaciones Gino
Germani hace ya varios años. En la parte final del capí-
tulo reflexionamos sobre el alcance, las posibilidades y las
tensiones en este tipo de trabajo comunitario en salud con
jóvenes. Asimismo reflexionamos sobre las posibilidades de
cambio que una experiencia de prevención produce en los
aspectos subjetivos, programáticos y sociales de las comu-
nidades en donde se lleva a cabo. Nos preguntamos cuál es
el alcance de estas experiencias locales de prevención del
abuso contra niños, niñas y adolescentes y promoción de
derechos. ¿Es posible pensar estas experiencias a partir de
la imagen de una gota de agua que al caer produce una onda
expansiva que amplía sus efectos? Estos son algunos de los
interrogantes que el trabajo busca responder para fortalecer
las acciones de prevención y cuidado.

1 Con posterioridad a la intervención realizada en el Valle Calchaquí, durante


el 2018 se llevó adelante otra experiencia, con similitudes y diferencias, en la
ciudad de Río Grande, Tierra del Fuego, con el apoyo del gobierno
municipal.

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Investigación e intervención en salud • 43

¿Qué es el abuso sexual? Definición y marco legal2

Antes de describir la experiencia comunitaria en salud con


adolescentes y jóvenes en la región de los Valles Calcha-
quíes, es importante recuperar consensos globales en torno
a la temática.
El abuso sexual en la infancia y adolescencia suele
ser pensado como un fenómeno inexplicable. Su capacidad
de generar confusión y rechazo es incomparable (Wortley
y Smallbone, 2012). La atribución de anormalidad médi-
ca ―por ejemplo pedofilia― o disposición criminal a ese
comportamiento puede tener algún efecto tranquilizador al
situar al ofensor como lo otro (Cockbain y Reynald, 2016).
Esta mirada externaliza el tema, lo piensa como un asunto
exclusivo de un grupo de enfermos, varones en su mayoría,
y sus víctimas, mujeres, niñas y niños. A contramano de
esa idea, la evidencia disponible desmiente que se trate de
un evento atípico, relativo solo a unos pocos y anormales
agresores (Wortley y Smallbone, 2012).
Una de las formas del maltrato infantil es el abuso
sexual. Esta noción alude a situaciones que perjudican la
salud física y/o psicológica de niñas, niños y adolescentes,
ponen en riesgo el desarrollo integral, son difíciles de solu-
cionar sin ayuda externa y constituyen una grave vulnera-
ción de sus derechos. El abuso sexual es una de las formas
más invisibles de violencia y pasa a menudo desapercibido,
especialmente en el entorno familiar.
La violencia sexual contra niños, niñas y adolescen-
tes es considerada un problema global de salud pública y
derechos humanos (UNICEF, 2017a). El abuso sexual es
uno de los modos en que se manifiesta la violencia sexual
(diferente de la explotación sexual) e incluye un abanico de

2 Este apartado fue publicado en el artículo “Vulnerabilidad ante el abuso


sexual. Aportes desde un modelo integral y comunitario de prevención”, de
Alejandro Capriati, Gabriela Wald y Ana Clara Camarotti, en la revista Cues-
tiones de sociología - Revistas de la FaHCE. En prensa, abril 2020.

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44 • Investigación e intervención en salud

acciones que van desde el uso de la fuerza física o el uso


de estrategias de presión para mantener relaciones sexuales
(amenazas, manipulación, chantaje, seducción), a los toca-
mientos (besar, agarrar, apretar, acariciar), hasta formas
menos directas como la exposición no deseada a escenas
o imágenes sexuales (acoso vía Internet, voyeurismo, exhi-
bicionismo, engaños). Puede ocurrir en cualquier entorno:
dentro y fuera del hogar, en escuelas, lugares de trabajo,
instituciones deportivas, religiosas, de bienestar social, en
barrios y comunidades, en contextos de viaje y turismo y
a través de Internet. Los responsables pueden ser adultos o
compañeros, actuando solos o como grupo, y suele haber
un desequilibrio de poder entre el perpetrador y la víctima
(Pinheiro, 2006; Radford et. al., 2015; UNICEF, 2017a).
La distribución de esta problemática no es aleatoria
entre la población: los datos disponibles evidencian que el
abuso sexual afecta a una gran cantidad de mujeres, niñas y
adolescentes, que los victimarios son por lo general varones
y se aprovechan de una relación de confianza o autoridad.
Según estimaciones de la OMS (2016), una de cada cinco
niñas y uno de cada trece niños sufren algún tipo de abuso
antes de los 18 años. Como veremos más adelante, se trata
de un delito que ocurre mucho más de lo que se devela
y solo un ínfimo porcentaje de quienes lo han padecido
pide ayuda o toma el valor necesario para denunciarlo en
instancias judiciales. A pesar de que los niños y niñas son
susceptibles a la violencia y al abuso sexual, la adolescencia
es el periodo de vulnerabilidad más pronunciada, especial-
mente para las mujeres (Unicef, 2017a).

Reconocimiento de derechos y marco legal


en Argentina
Es importante destacar los consensos globales alcanzados
en las últimas tres décadas en materia de reconocimiento
de derechos de niñas, niños y adolescentes. De la mano
de la adhesión de casi todos los países del mundo a la

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Investigación e intervención en salud • 45

Convención sobre los Derechos del Niño (CDN, 1989),


tuvo lugar un proceso de visibilización del maltrato infantil
en tanto problema que excede la esfera privada, diferente
según regiones y países.
En Argentina, la adecuación interna a la CDN se dio
mediante la Ley Nacional 26.061 de Protección Integral de
los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes del año 2005 y
sus Decretos reglamentarios 415 y 416/2006. En este mar-
co, el nuevo Código Civil, en vigencia desde 2015, recepta
los mismos principios y viene a dar coherencia a la norma-
tiva relacionada a la intervención en este ámbito (Biagini y
Sánchez, 2019). El nuevo código plantea la responsabilidad
parental en reemplazo del concepto de patria potestad (arts.
638 y subsiguientes) y reconoce la autonomía progresiva.
Al mismo tiempo prohíbe los castigos físicos y malos tra-
tos por parte de los adultos (art. 647) (Thourte y Wachter,
2019). La autonomía progresiva, el derecho a ser oído y que
sus opiniones sean tenidas en cuenta, son algunos de los
principios y derechos que se han incorporado en el plexo
normativo y, de modo más lento y dificultoso, en la juris-
prudencia y en las prácticas (Thourte y Wachter, 2019).
A pesar de estos avances en el reconocimiento de dere-
chos, en el accionar de las instituciones persisten prácti-
cas propias del paradigma tutelar. Muchas veces las insti-
tuciones encargadas de brindar contención y cuidado son
coproductoras del daño y los padecimientos. Las normas
judiciales de procedimiento y prueba, por ejemplo, generan
que en ocasiones las víctimas no puedan probar la agresión
en los tribunales. Las dificultades en el acceso a la justi-
cia se agudizan cuando se trata de agresiones sexuales. Sin
duda, entre los nudos críticos institucionales para brindar
asistencia y protección están los extensos tiempos de espera
entre declaraciones y procedimientos, la falta de articula-
ción entre instituciones que deberían trabajar en colabo-
ración, lo cual afecta de manera negativa a quienes han
decidido, en procesos que nunca resultan sencillos, realizar

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46 • Investigación e intervención en salud

una denuncia judicial. Esto genera procesos de revictimiza-


ción que se retroalimentan en distintos procedimientos o
intervenciones del Estado.

Experiencias de trabajo preventivo comunitario


en abuso sexual infantil y adolescente

En los momentos iniciales del proyecto de cooperación en


los Valles Calchaquíes el objetivo de la asistencia técnica
de nuestro equipo del IIGG fue acompañar las acciones
comunitarias en curso realizadas por organizaciones de la
sociedad civil, comunidades indígenas y gobiernos locales.
UNICEF Argentina venía apoyando en la región iniciativas
de la comunidad indígena de Amaicha del Valle (como la
celebración del día del niño de la montaña y la escuela de
formación indígena) y de la Red Aquí y Ahora a Tu Lado
(grupos de jóvenes promotores de salud, apoyo a perso-
nas, familias y comunidades frente a suicidios e intentos de
suicidio). Las preocupaciones iniciales eran el embarazo en
la adolescencia y el suicidio adolescente. En los primeros
encuentros la problemática del abuso sexual no formaba
parte de las preocupaciones de las organizaciones locales.
Nuestro equipo del IIGG se suma a un trabajo en
marcha, con organizaciones de base ya comprometidas, a
demanda de UNICEF Argentina, para fortalecer el trabajo
en la región. Para presentar la experiencia describimos el
camino recorrido en tres momentos:3
• Primer momento: diagnóstico y priorización partici-
pativa.

3 Esta experiencia fue sistematizada críticamente en artículos de mayor desa-


rrollo teórico. Para profundizar en ello, se puede pueden consultar los
siguientes trabajos, Camarotti, et al. 2018; Capriati et al. 2018; Wald et al.
2018.

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Investigación e intervención en salud • 47

• Segundo momento: plan de acción regional y fortaleci-


miento de equipos y dispositivos locales.
• Tercer momento: monitoreo y sistematización de
avances, y ampliación de equipos y localidades.

Primer momento: diagnóstico y priorización


participativa
El diagnóstico y la priorización fueron instancias partici-
pativas en las cuales un grupo diverso de actores locales
compartieron sus saberes, expresaron sus preocupaciones
y necesidades. Por medio de talleres sucesivos, la totalidad
de las y los participantes, incluido nuestro equipo del IIGG,
se formó sobre las problemáticas que les preocupaban, dis-
cutió las evidencias disponibles y consensuó una agenda
de trabajo compartida a nivel regional. A lo largo de los
talleres realizados en los primeros ocho meses, se analiza-
ron las situaciones y problemáticas que atraviesan la vida
de las y los adolescentes en la región; la duración de cada
taller era de tres días de jornada completa. Para facilitar
este proceso, nuestro equipo del IIGG confeccionó resúme-
nes ejecutivos sobre los principales problemas apuntados y
diseñó, junto a la Red Aquí y Ahora a tu Lado, actividades
y talleres para su adecuada utilización. Las temáticas sobre
las que se trabajó fueron: 1) violencia de género, con espe-
cial énfasis en violencia en el noviazgo; 2) acoso escolar:
una de las manifestación de las violencias más frecuentes;
3) consumo de drogas: ¿siempre problemático?; 4) lo olvi-
dado en las políticas sobre embarazo en la adolescencia:
masculinidades y padres adolescentes; 5) ¿Es un problema
el embarazo en la adolescencia?; 6) la salud de los jóvenes
LGTB: un tema invisibilizado; 7) suicidio en adolescentes
¿epidemia o casos aislados?; 8) abuso sexual infantil: de eso
no se habla. Los resúmenes no solo describían y cuantifi-
caban el problema a través de datos estadísticos, sino que

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48 • Investigación e intervención en salud

ofrecían definiciones conceptuales, marco legal nacional y


legislación internacional y experiencias de buenas prácticas
en cada una de ellos.
Al trabajo sobre estos resúmenes ejecutivos le sucedió
una priorización participativa de los temas que los actores
locales consideraban más importantes para intervenir. Los
adolescentes y jóvenes también hicieron lo mismo. Tan-
to adultos como jóvenes coincidieron en las problemáticas
más apremiantes de los adolescentes en Valles Calchaquíes:
suicidio, embarazo no planificado y violencias (de géne-
ro, hacia los niños, bullying, abuso sexual). A partir de los
encuentros realizados se consensuaron tres problemáticas:
suicidio adolescente, embarazo en la adolescencia temprana
(chicas menores de 15 años) y violencias (en especial noviaz-
go violento, maltrato familiar y abuso sexual).
La amplitud de esta agenda exigía en términos ope-
rativos una decisión para concentrar el esfuerzo. Esto se
logró en una reunión con la presencia de todos los actores
que venían llevando adelante los procesos organizativos de
cada localidad y de las autoridades de UNICEF, en la que
se consensuó abordar la problemática del abuso sexual con-
tra niños, niñas y adolescentes como asunto estratégico y
núcleo central de una agenda de trabajo compartida. Esta
decisión se tomó teniendo en cuenta que la problemática
incluía a los otros temas priorizados (violencias, embarazos
adolescentes precoces y suicidios) y la necesidad de acordar
un objetivo compartido.

Segundo momento: plan de acción regional


y fortalecimiento de equipos y de dispositivos locales
Se definió, como objetivo principal de la intervención regional,
la movilización comunitaria y la articulación intersectorial para
mejorar el sistema de respuestas actuales frente al abuso sexual
infantil y problemáticas asociadas. Con la participación de

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Investigación e intervención en salud • 49

organizaciones sociales, agencias del Estado y redes juveniles,


se definió como propósito avanzar hacia un sistema de acción
regional integrado.
En los proyectos de las organizaciones e instituciones loca-
les se formularon objetivos y marcos de trabajo comunes para
potenciar el trabajo de las instituciones locales, tanto en el abor-
daje y asistencia de las situaciones críticas como en la planifi-
cación, ejecución, sistematización y evaluación de los trabajos
preventivos y las acciones de promoción de la salud y los dere-
chos. Se buscó, además, generar un trabajo de apoyo y coopera-
ción entre las distintas provincias de los Valles Calchaquíes en
el que se establecieran acciones conjuntas que les permitieran
comenzar a pensarse como región.
El armado de la agenda compartida se vio facilitado por la
valorización de los diversos equipos acerca del papel protagó-
nico de las propias comunidades y la necesidad de atender no
solo las consecuencias más visibles de esta problemática, sino
también interrogar sus causas más profundas.
En términos formales, el abordaje propuesto por nuestro
equipo del IIGG puede ser caracterizado como integral y comu-
nitario. En términos operativos, se implementaron en seis loca-
lidades de los Valles Calchaquíes las siguientes estrategias, orga-
nizadas como dispositivos (relaciones o redes entre prácticas):
• Red de articulación institucional.
• Jóvenes movilizados.
• Escuelas comprometidas.
• Movilización comunitaria.
• Centro de escucha, orientación y acompañamiento.
• Evaluación y monitoreo.

Cada uno de los dispositivos fue presentado y discutido en


los Talleres de Capacitación. Así, se acordaron los lineamientos
básicos de cada dispositivo. En su implementación, cada equipo
local de trabajo terminó de conformar cada uno de ellos en fun-
ción de los escenarios y de sus necesidades, como así también en
función de la formación del equipo y de la trayectoria institu-

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50 • Investigación e intervención en salud

cional. En un enfoque integral y comunitario, la territorialidad


tiene una relevancia central debido a la necesidad de comenzar
con las particularidades locales de cada territorio. Esta idea de
trabajo desde el territorio y con la comunidad implica que el
abordaje es, por definición, flexible con respecto al objetivo y los
modos que se utilizarán para trabajar.
La movilización juvenil es un fuerte motor para involucrar
a la comunidad en la prevención del abuso contra niños, niñas
y adolescentes. La voz de los y las jóvenes y el desarrollo de su
capacidad de escucha son elementos clave en el ejercicio de ciu-
dadanía que implica el trabajar en equipo al salir a la comuni-
dad con fines de prevención/promoción/cuidados. El objetivo
ha sido formar jóvenes multiplicadores de contenidos preven-
tivos y de promoción de la salud/cuidados, en los que han sido
previamente capacitados. Estos jóvenes transfieren lo que han
aprendido a sus pares, en general de años inferiores, en un doble
movimiento de afianzamiento de sí mismos y de involucra-
miento de nuevos alumnos. La capacitación de jóvenes como
líderes comunitarios que buscan ampliar la participación juve-
nil en los foros comunitarios favorece su autonomía progresiva.

Tercer momento: monitoreo y sistematización


de avances y multiplicación de equipos
Para acompañar el proceso de implementación de los planes
locales, la Red Aquí y Ahora a tu Lado asumió la coordinación
regional del proyecto, con el apoyo del equipo del IIGG. Se dise-
ñaron instrumentos de monitoreo, sistematización y evalua-
ción de las acciones realizadas.4
Entre las actividades llevadas adelante durante dieciocho
meses de trabajo se destacan las siguientes diez:

4 Los materiales prácticos utilizados en los talleres se encuentran disponibles en:


https://bit.ly/2VYnQPQ. Puntualmente el informe con la sistematización de la
experiencia sepuedeconsultaren:https://bit.ly/2VYPMTE.

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Investigación e intervención en salud • 51

1. Capacitación de los Equipos locales de las tres provin-


cias. Se realizó una doble evaluación: del dictado de los
talleres y de los conocimientos adquiridos.
2. Armado participativo de la ruta de acción ante sospe-
chas de abuso sexual infantil y de la guía para el trabajo
en acciones de salud con jóvenes.
3. Talleres y jornadas organizados por jóvenes en la
escuela y en la comunidad promovieron derechos y
sensibilizaron sobre la problemática a otros adolescen-
tes pares.
4. Se realizaron talleres para capacitar a adolescentes, dic-
tados por adultos y adolescentes.
5. Jornadas de sensibilización, organizadas por adultos en
espacios públicos (como plazas o campings) que convo-
caron a adultos y a adolescentes.
6. Cuarenta y cuatro escuelas comprometidas con la pro-
moción de la salud adolescente y la prevención del
abuso sexual infantil.
7. Centros de escucha, orientación y acompañamiento
implementados, en donde se recibieron consultas de
adolescentes que se acercaron por problemáticas de
salud y por situaciones de abuso sexual.
8. Puesta en marcha en cada localidad de mesas intersec-
toriales, en donde se realizaron encuentros con refe-
rentes que trabajan de modo directo o indirecto con
adolescentes y jóvenes desde escuelas, hospitales y cen-
tros de salud, municipio, comunidad indígena, organi-
zaciones sociales, áreas de niñez y adolescencia y desa-
rrollo social, juzgado, fiscalía y policía.
9. Una gran cantidad de personas de los Valles han par-
ticipado de alguna de las acciones de sensibilización,
prevención, promoción, capacitación y fortalecimien-
to institucional.
10. Articulación con actores provinciales clave de justicia,
protección y asistencia a la víctima de las tres provin-
cias que componen el Valle Calchaquí (Salta, Tucumán
y Catamarca). Vínculos con Ministerios provinciales de

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52 • Investigación e intervención en salud

Educación, Salud y Derechos Humanos. Este compro-


miso de las instancias provinciales es un respaldo para
el trabajo de base y cotidiano que realizan en los Valles
en el continuo sensibilización-promoción-prevención-
asistencia-protección.

Para consolidar estas vinculaciones se organizó, en


abril de 2017, un taller con autoridades y personal de las
áreas provinciales en Amaicha del Valle.
Entre los resultados de la experiencia queremos desta-
car los siguientes cinco puntos:

1. Adolescentes y jóvenes movilizados para la promoción


de la salud y sus derechos.
2. Escuelas comprometidas para la promoción de la salud
adolescente y la prevención y detección de abuso
sexual.
3. Rutas de acción ante sospechas de abuso sexual contra
niños, niñas y adolescentes en los Valles Calchaquíes.
(Wald et al. 2017)
4. Más instituciones comprometidas para mejorar el sis-
tema de respuestas (salud, justicia, protección, policía,
desarrollo social, gobiernos locales, comunidades indí-
genas).
5. Adultos de la comunidad sensibilizados para proteger
y prevenir el abuso sexual infantil.

No obstante estos logros, las resistencias de las familias


a hablar del tema son grandes, como también los miedos y
las dificultades que afrontan los equipos y grupos de jóve-
nes en su movilización. La continuidad y sustentabilidad
de los logros alcanzados requieren mayores esfuerzos con
mayor involucramiento de los gobiernos locales y provin-
ciales. El proyecto continuó hacia una siguiente fase, en la
cual la Red Aquí y Ahora a tu Lado replicó la experiencia
en otras localidades.

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Investigación e intervención en salud • 53

Estos indicadores cuali-cuantitativos sobre el avance


del programa expresan una movilización comunitaria en
marcha. A partir de la reflexión sobre el camino recorrido
queremos enfatizar la relevancia de la movilización comu-
nitaria y la participación juvenil.
• En los Valles Calchaquíes volvimos a aprender que sin
movilización comunitaria los encuentros de formación
se parecen a clases que se olvidan rápidamente.
• Sin la participación de los grupos juveniles, las acciones
de sensibilización no despiertan ningún interés en los
estudiantes y esa capacitación se pierde entre los con-
tenidos escolares curriculares.
• Sin movilización comunitaria, los protocolos que pue-
dan acordarse entre los actores involucrados no nece-
sariamente serán aplicados por quienes deben hacerlo.

No tenemos una concepción romántica ni idealizada de


la movilización comunitaria, existen diferencias y conflic-
tos. Tampoco pensamos que la movilización comunitaria
desdibuje las obligaciones del Estado. Concebimos el tra-
bajo comunitario en salud con jóvenes como el entramado
que se teje entre equipos de trabajo del ámbito estatal y
organizaciones sociales, entre las instituciones, el mundo
adulto y las diversas y heterogéneas juventudes, con el pro-
pósito de promover los derechos y la salud en la infancia
y adolescencia.

Alcance, posibilidades y tensiones de las experiencias


en prevención

Esta experiencia ha brindado algunas certezas ligadas al


convencimiento del abordaje integral y la apuesta comuni-
taria y, al mismo tiempo, ha multiplicado los interrogan-
tes. ¿Cómo conciliar las fragmentadas intervenciones del
Estado y la participación de la sociedad civil? ¿Cuáles son

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54 • Investigación e intervención en salud

los indicadores adecuados para documentar los logros y


los déficits de las acciones implementadas? ¿De qué modos
las experiencias comunitarias pueden nutrir la formulación
de las políticas de Estado, diseñadas desde ámbitos centra-
les? ¿En qué medida acciones locales y de base comunitaria
de prevención pueden generar cambios en problemáticas
cuyas causas son estructurales?

Tensiones en el trabajo comunitario en salud


Resulta importante remarcar los límites de este tipo de
intervenciones y sus alcances. En la implementación de los
dispositivos y sus actividades se ponen de relieve tensiones
en el trabajo comunitario en salud con jóvenes. Adjetiva-
mos estas tensiones como teóricas, en tanto examinan nodos
centrales de cómo concebir la salud y la prevención; como
políticas, debido a que revisan modalidades de intervención
del Estado y las maneras en que la comunidad se organiza
y demanda sus derechos; y prácticas, en tanto brindan pis-
tas sobre los resultados y alcances esperables. Para echar
luz sobre el trabajo de prevención comunitario en salud,
consideramos fecundo analizar, en la respuesta social cons-
truida, la tensión entre el nivel estructural y la zona práctica
de influencia, para comprender los factores detrás de cada
nivel y evaluar las posibilidades de incidencia indirecta y
de alcance directo.
La imagen de la gota de agua que al caer genera
una onda expansiva nos permite reflexionar sobre cómo se
generan cambios a partir de las experiencias comunitarias
de prevención y cuidado. ¿En qué aspectos o dimensiones
de la vida social impacta con mayor fuerza este tipo de
acciones? ¿Las experiencias comunitarias de prevención y
cuidado inciden primero en el nivel simbólico y cultural, en
las respuestas institucionales, en las conductas individuales?
¿Cómo se encadenan los procesos de cambio? Siguiendo
esta analogía, los círculos concéntricos que genera la caída
de la gota pueden ser pensados a partir del concepto de zona

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Investigación e intervención en salud • 55

práctica de influencia, es decir, zonas prácticas en las cuales


las experiencias comunitarias tienen incidencia directa. El
resto del agua podría corresponderse con el nivel estruc-
tural al que el movimiento no le resulta totalmente ajeno,
aunque recibe menor impacto.
El nivel estructural refiere a las condiciones de vida y
a los modos en que el Estado está presente en un territorio
determinado. Este nivel comprende los factores que inter-
vienen en las condiciones de vida de las personas, inclu-
yendo la accesibilidad a la educación, a la salud, a bienes,
a las políticas públicas y el grado en que se respetan y tie-
nen vigencia los derechos humanos, especialmente de las
y los jóvenes, así como las leyes y normativas nacionales e
internacionales que han sido aprobadas y reconocidas en
el país; la estructura de poder y los canales de participa-
ción política abiertos a la sociedad civil integran también
esta dimensión.
La extensión del abuso sexual rebalsa el binomio
patología-normalidad y forma parte del nivel estructural. El
abuso sexual se inscribe en sociedades organizadas en torno
de los privilegios del poder masculino y la discrecionalidad
del poder adulto. Las jerarquías de género y los abusos del
mundo adulto son las bases culturales que posicionan a las
mujeres, niñas y niños en inferioridad de condiciones para
la autonomía y la toma de decisiones sobre sus cuerpos y
sus vidas. Las violencias sexuales hacia las infancias tienen
como denominador común que la palabra del niño o de la
niña está desacreditada, se arroja un manto de sospecha y
se descree de su veracidad. La desvalorización de su pala-
bra obedece a que la palabra adulta, especialmente la del
padre, es la posición socialmente más autorizada, elemento
característico en sociedades estructuradas sobre la hetero-
normatividad como régimen político. Estas intersecciones
evidencian la necesidad de incrementar la integración entre
las acciones contra el maltrato infantil y la violencia contra
la mujer y aumentar la sinergia entre las agendas de diver-
sos colectivos y redes institucionales.

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56 • Investigación e intervención en salud

Somos conscientes de que estos propósitos solo pueden


alcanzarse a través del desarrollo de programas de gobierno
y del desarrollo de políticas públicas específicas, ámbitos
que trascienden a nuestra esfera de incumbencia direc-
ta como equipo técnico que acompaña la planificación e
implementación de promoción de la salud.
En el trabajo con los derechos, las prácticas habi-
tualmente comprenden el ejercicio de lo que se denomina
advocacy, es decir, las acciones adoptadas ante los poderes
públicos y los temas puestos sobre el tapete en la agen-
da para modificar “lo que es” y transformarlo en “lo que
debería ser”, considerando que esto último está en la línea
de una sociedad más justa y equitativa. Las prácticas en
esta línea comprenden también las acciones tendientes a
modificar las leyes imperantes, como en el caso del reciente
movimiento en la esfera judicial tendiente a incorporar los
derechos de las víctimas en la consideración de los delitos,
y no solo la penalización de los victimarios.
La zona práctica de influencia describe el área de trabajo
sobre la cual las acciones preventivas en salud comunitaria
con jóvenes pueden incidir de modo directo a partir de la
promoción de espacios que cuidan y potencian, como así
también en la habilitación de las acciones juveniles en pos
de sus derechos y de su salud. Partiendo de la ya clásica
definición del pedagogo ruso Lev Vygotsky (1931) del con-
cepto de “zona de desarrollo próximo” como el espacio de
aprendizaje entre el nivel que un alumno ha alcanzado ―lo
que es capaz de hacer por sí solo― y su nivel de desarrollo
potencial ―lo que sería capaz de hacer con la ayuda de
un adulto o un compañero más capaz o más adelantado―,
proponemos usar el concepto de zona práctica de influencia
para referirnos al espacio de intervenciones posibles desde
el trabajo comunitario en salud con jóvenes. Se trata de
una “zona” en la que pueden ser conducentes prácticas que
incluyan lo que el mismo Vygotsky ha denominado proce-
sos de interacción social, y de ayuda y soporte en el marco
de esa interacción, para el progreso en el aprendizaje. Es

teseopress.com
Investigación e intervención en salud • 57

aquí donde también es de utilidad introducir su concepto de


andamiaje, como cesión y traspaso progresivo del control y
la responsabilidad a partir de un “monitor” o persona refe-
rente hacia las que integran el grupo con el que trabaja.
Esta zona de influencia toma en cuenta los escenarios
de la vida cotidiana, entendiendo por estos los ambien-
tes laborales, de estudio, recreativos, etc. especialmente en
cuanto a los climas sociales existentes en los mismos y su
relación con las diferentes manifestaciones del micropoder
que se dan en ellos. Comprende también las instituciones,
los recursos o apoyos, y, en especial, la ausencia de los mis-
mos y lo que hace a la vida de relación, tanto en los ámbitos
familiares como con los pares y la participación en institu-
ciones, así como los vínculos con amigos o su contrario, el
aislamiento, de particular importancia para los jóvenes.
Es precisamente en lo que denominamos zona práctica
de influencia en la que nos planteamos trabajar con las y
los jóvenes a nivel comunitario y grupal, estimulando soli-
daridades con quienes lo necesiten. Pero también, en lo
que refiere a sus subjetividades, trabajamos para ampliar
la posibilidad de soñarse a sí mismos en otros mundos, de
pensarse a futuro, rompiendo las ataduras que los mantie-
nen limitados a rutinas conocidas y muchas veces empo-
brecedoras. En este sentido, las relaciones que una persona
pueda hacer entre su pasado, su presente y su futuro vin-
culan su estado actual con sus posibles identidades en un
futuro más alejado.
Desarrollar estas posibilidades depende de los contex-
tos que puedan plantearse los jóvenes en términos de los
escenarios que ofrecen sus condiciones de vida actuales y
de las expectativas y caminos alternativos que puedan tanto
imaginar como concretar, en el marco de dichas condicio-
nes. Se trata, en términos de Vygotsky, de trayectorias de
identificación que los jóvenes pueden trazar para sí mismos
a través de la interacción con sus grupos participando en
las actividades de su mundo, lo que permite su desarrollo.
Para que esto suceda, alguien ―los “adultos que cuidan”,

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58 • Investigación e intervención en salud

los “apoyos”, “soportes” (Martuccelli y de Singly, 2012) o


“andamiajes” (Vygotsky, 1927/1991), como queramos lla-
marlos―, deben haber establecido relaciones entre posibles
futuros próximos y futuros más lejanos. Como afirma Pol-
man (2008): “…pueden haber sido los jóvenes mismos, o
muchos otros individuos con quienes estos mantienen una
interacción relevante ―el personal de la institución educa-
tiva, sus compañeros, sus familias―…”, así como los inte-
grantes de equipos de promoción trabajando en la comu-
nidad con jóvenes.
La dimensión de lo intersubjetivo y la necesidad de
contar con capacidades de expresar ideas, interpretar y res-
ponder a mensajes de otros conduce a la jerarquización del
equipo como forma privilegiada de las prácticas con propó-
sitos de lograr modificaciones en la comunidad. De hecho,
en el abordaje comunitario en salud que proponemos, la
formación y capacitación de equipos de jóvenes multipli-
cadores es uno de los motores privilegiados. El trabajo en
equipo brinda, además, la posibilidad de desarrollar empa-
tía en la interacción con otros diversos. De ahí la puerta que
se abre para imaginar y brindar respuestas solidarias en el
ámbito comunitario.
El esfuerzo por comprender las interrelaciones entre
el nivel estructural y la zona práctica de influencia implica
avanzar en la sistematización del trabajo comunitario en
salud con jóvenes y contribuir así con la reducción de la
brecha entre los desarrollos teóricos y las prácticas en pro-
moción de la salud.

A modo de cierre

Los aportes que planteamos en este capítulo tienen como


propósito la identificación de limitantes o desafíos en las
aproximaciones preventivas del abuso sexual contra niños,
niñas y adolescentes. Si bien son diversas las iniciativas que

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Investigación e intervención en salud • 59

existen para desnaturalizar el abuso sexual contra niñas,


niños y adolescentes y mejorar las acciones de preven-
ción, asistencia y protección, el cuadro de situación que se
percibe es ambiguo: hay logros, contramarchas y limitan-
tes. La intervención del Estado es diversa, contradictoria y
desigual: sus intervenciones develan déficits institucionales
y nudos críticos en la protección de derechos en la infancia
y adolescencia. Por lo general, la acción estatal es tardía y
reacciona ante situaciones extremas. A pesar de los avan-
ces institucionales, en el accionar de servicios y dispositi-
vos persisten prácticas propias del paradigma tutelar. Los
mayores logros, tal vez, estén vinculados con la mayor con-
ciencia que tienen las generaciones más jóvenes sobre las
violencias sexuales y las violencias de género y el activismo
social que alienta la visibilización de estas problemáticas.
Como hemos visto a lo largo del capítulo, reducir la vul-
nerabilidad ante el abuso sexual tiene retos de naturaleza
y magnitud muy diversa. Una tarea central descansa en
lo preventivo y promocional: ampliar la discusión pública
sobre los maltratos hacia la infancia, lograr que más familias
incorporen pautas de crianza y métodos de disciplina no
violentos, promover la educación sexual integral y el dere-
cho a una vida libre de violencia, discriminación y abuso.

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Gobierno de la salud
y envejecimiento activo

La vejez saludable como estrategia biopolítica


de cuidado personal

PAULA RODRÍGUEZ ZOYA

Introducción

El envejecimiento es un fenómeno que, más tarde o más


temprano, nos atañe a todos. Es por esto que problematizar
el envejecimiento nos confronta con la labor de pensarnos
a nosotros mismos y a los modos que nos damos individual
y socialmente para transitar y gestionar el envejecer. Ante
todo cabe observar que el envejecimiento es un proceso
vital que debe ser diferenciado de la vejez en la medida
en que esta constituye un momento particular respecto de
aquel. En tanto proceso universal común a los seres
vivos, el envejecimiento se desarrolla de manera inelu-
dible e irreversible a lo largo de gran parte de la vida
de los individuos, aunque sus formas de experiencia y
manifestación adquieren caracteres singulares en térmi-
nos biológicos, subjetivos y sociales. No podemos poner
en duda que el envejecimiento constituye un fenómeno
multidimensional que anuda factores corporales, psico-

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64 • Investigación e intervención en salud

lógicos, subjetivos, demográficos, sanitarios, políticos,


económicos, comunitarios, familiares y culturales, entre
otros; en definitiva, que se trata de un fenómeno complejo.
Este trabajo problematiza el envejecimiento como
una cuestión socialmente relevante en la actualidad. La
idea central que se afirma y desarrolla en este texto
consiste en que el envejecimiento se ha constituido una
cuestión que busca ser gobernada, es decir, que, por
diferentes vías, se busca intervenir en este proceso para
controlar, regular o modificar su curso o manifesta-
ción. Se problematiza el desarrollo contemporáneo de
un modo de gobierno del envejecimiento basado en
una técnica de cuidado de sí, cuya finalidad estraté-
gica es que los individuos se gobiernen a sí mismos
mediante estrategias de cuidado personal para lograr
una vejez saludable.
El trabajo se sustenta en las elaboraciones con-
ceptuales y análisis empíricos desarrollados en mi tesis
doctoral (Rodríguez Zoya, 2016), realizada en el marco
del Doctorado en Ciencias Sociales de la Universidad
de Buenos Aires y financiada con becas de investigación
doctoral del Consejo Nacional de Investigaciones Cien-
tíficas y Técnicas (CONICET). La elaboración de la tesis
implicó un amplio trabajo de revisión y análisis docu-
mental y la realización de entrevistas en profundidad
a profesionales de distintas especialidades como médi-
cos geriatras, gerontólogos, biogerontólogos, especialis-
tas en medicina biológica antienvejecimiento y medicina
estética, referentes de programas de organismos inter-
nacionales (OMS, OPS) y hacedores de políticas públicas
relativas al envejecimiento a nivel nacional y local de la
Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Para la realización
de las entrevistas se tuvieron en cuenta los recaudos
éticos de utilización de consentimiento informado (CI)
y los criterios de confidencialidad y anonimato de los
entrevistados.

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Investigación e intervención en salud • 65

En la tesis realicé un trabajo de problematización


del gobierno del envejecimiento en clave genealógica,
que permitió elaborar el concepto de “gubernamenta-
lización del envejecimiento” como proceso histórico a
través del cual se constituyen tecnologías de gobierno
orientadas a conducir o regular distintos aspectos del
envejecimiento. La analítica de este proceso permitió
visibilizar la configuración de un conjunto heterogé-
neo de tecnologías de gobierno del envejecimiento que
actúan a distintos niveles: la población, los cuerpos, los
imaginarios, la vida biológica-molecular y la producción
de modos de subjetivación. Asimismo, se conceptualiza-
ron tres tipos de voluntades o finalidades estratégicas
del gobierno del envejecimiento: el rejuvenecimiento, la
prolongevidad y la vejez saludable. Se analizó la forma-
ción histórica de estas voluntades y el modo en que se
manifiestan y anudan actualmente, conformando com-
plejos dispositivos de gobierno del envejecimiento.
El presente trabajo hace foco en la voluntad de vejez
saludable y la configuración de un tipo de tecnología
orientada a la producción de modos de subjetivación,
y en el gobierno de los individuos por sí mismos
para conducir su propio proceso de envejecimiento. La
estructura argumental de este artículo está organizada
en cuatro secciones. Primero, se aborda la configuración
del envejecimiento como problema y objeto de gobierno
en la coyuntura contemporánea. Segundo, se examina el
discurso del envejecimiento activo de la Organización
Mundial de la Salud. Tercero, se analiza el envejecimien-
to activo como técnica de sí para una vejez saludable.
Cuarto, se fundamenta que la estrategia de gobierno del
envejecimiento se despliega en una racionalidad neoli-
beral, donde prima la idea del riesgo y una ética del
cuidado personal para optimizar la vida y transformar
el propio proceso de envejecimiento.

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66 • Investigación e intervención en salud

El envejecimiento como problema y objeto


de gobierno: una lectura biopolítica

La emergencia del envejecimiento como problema y, corre-


lativamente, la configuración de una estrategia guberna-
mental que lo toma por objeto, está ligada un proceso bio-
político de transformación demográfica y epidemiológica.
Este proceso condujo a la configuración actual de un esce-
nario que articula el incremento del envejecimiento pobla-
cional y el predominio de las enfermedades crónicas no
transmisibles. Sobre estas dos cuestiones nos ocupamos a
continuación como coordenadas del envejecimiento en tan-
to problema de gobierno.
Por un lado, el aspecto más visible del envejecimiento
como problema social y político está relacionado con el
envejecimiento poblacional, considerado como una de las
mayores transformaciones demográficas que enfrentan las
sociedades contemporáneas. El envejecimiento poblacional
es un proceso biopolítico que produce una modificación
en la estructura de edades de la población, consistente en
el incremento de la proporción de personas mayores de
60 años y la reducción concomitante de la proporción de
personas jóvenes. Mientras que en el año 2015 el 12,3%
de la población mundial era mayor a 60 años (15,5% para
Argentina), se estima que hacia mediados del siglo XXI la
proporción de personas mayores se incrementará al 22%
de la población mundial (25,2% para Argentina). Asimismo,
se proyecta que para 2050 el número de personas mayores
superará por primera vez en la historia de la humanidad a
los menores de 15 años (ONU, 2015). La población mun-
dial envejece a un ritmo pronunciado, y esta tendencia se
acelera más en los países en vías de desarrollo en donde
actualmente vive el 67% de la población envejecida, valor
proyectado al 80% para mediados de este siglo.
En suma, el envejecimiento poblacional es un acon-
tecimiento demográfico decisivo que permea y caracteri-
za la coyuntura de las sociedades contemporáneas y que

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Investigación e intervención en salud • 67

imprime múltiples desafíos a las personas, las sociedades y


los gobiernos. Algunos de los interrogantes que surgen en
este escenario conciernen a cómo podrán sustentarse los
sistemas previsionales, cómo afrontar los gastos de los sis-
temas de salud, cómo adaptar los ámbitos urbanos y domés-
ticos a las necesidades de las personas mayores, qué rol y
espacio asigna cada comunidad a la población mayor, cómo
organizar dinámicas intrafamiliares atravesadas por el cui-
dado de los adultos mayores, cómo los propios mayores se
perciben a sí mismo y a su relación con el entorno y cómo
organizan y proyectan el resto de sus vidas. Todas estas
preguntas ―y otras tantas posibles― se ven incluso magni-
ficadas con el incremento de la expectativa de vida humana
y el fenómeno de la longevidad que generan procesos de
envejecimiento y vejeces más prolongados.
Por otra parte, de modo correlativo a la reconfigu-
ración demográfica, nos encontramos en una transición
epidemiológica que marca un progresivo retroceso de las
enfermedades transmisibles hacia un patrón epidemiológi-
co caracterizado por las enfermedades crónicas no trans-
misibles como la diabetes, el cáncer, las enfermedades car-
diovasculares, neurodegenerativas y respiratorias crónicas,
entre otras (OMS, 2011). En 2002, la Organización Mun-
dial de la Salud (OMS) produjo un Informe sobre la Salud
en el Mundo alertando sobre la importancia de reducir
los riesgos y promover una vida sana. Allí se señala que
“la mortalidad, la morbilidad y la discapacidad atribuidas a
las principales enfermedades no transmisibles representan
actualmente alrededor del 60% de todas las defunciones y
el 47% de la carga de morbilidad mundial” (OMS, 2002b:
47). Las enfermedades no transmisibles como patrón epide-
miológico asociado al proceso de transición demográfica y
al envejecimiento poblacional se constituyen en una nueva
amenaza para la vida y la salud. El punto crucial es que
“unos pocos factores de riesgo son responsables de gran
parte de la morbilidad y la mortalidad” entre los que se

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68 • Investigación e intervención en salud

destacan “la alimentación poco saludable y la falta de activi-


dad física como las principales causas de las enfermedades
no transmisibles” (OMS, 2004).
Esta coyuntura demanda estrategias biopolíticas de un
nuevo tipo. La biopolítica de las poblaciones del siglo XIX y
XX gestionó los riesgos de salud a través de campañas sani-
tarias y el control progresivo de epidemias de enfermedades
infecciosas y parasitarias a través de programas de vacu-
nación. Gestionar el riesgo de salud asociado a las enfer-
medades no transmisibles exige modificar las conductas de
la población. Dicho sintéticamente, si las epidemias infec-
ciosas se combaten con vacunas, las epidemias de enfer-
medades no transmisibles exigen modular hábitos. Hay un
desplazamiento de la inoculación a la habituación, es decir
la creación de hábitos.
Mientras la biopolítica del siglo XX se basaba en tec-
nologías masificantes dirigidas a la población, la biopolítica
del siglo XXI requiere de tecnologías individualizantes que
implican el gobierno de sí para gestionar los riesgos de la
población. Estas tecnologías no buscan disciplinar al cuer-
po sino crear las condiciones para que los sujetos puedan
gobernarse a sí mismos y gestionar exitosamente los riesgos
para la salud que conllevan las enfermedades no transmi-
sibles. Este nuevo horizonte de riesgos hace visible que la
principal amenaza de muerte no sea ya la “espada del sobe-
rano” ni los virus o las epidemias sino nosotros mismos. Por
tanto, las estrategias de gobierno prototípicas de esta era
serán tecnologías orientadas al gobierno de sí.
Siguiendo la clave analítica propuesta por Foucault
podemos afirmar que las estrategias biopolíticas de
gobierno se construyen en la confluencia de técnicas de
dominación1 o gobierno ejercidas sobre los otros y técnicas
de gobierno de sí mismo (Foucault, 1999a; 2010). En esta

1 El término “dominación” debe ser matizado ya que refiere a “técnicas y pro-


cedimientos destinados a dirigir la conducta de los hombres” (Foucault,
2014: 359).

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Investigación e intervención en salud • 69

perspectiva, cabe pensar que el envejecimiento como pro-


blema gubernamental es objeto de dos tipos de tecnologías.
Por un lado, tecnologías para la regulación de los proce-
sos biológicos de la población y la gestión de los “riesgos”
asociados al envejecimiento y la longevidad. Por otro lado,
tecnologías de sí mediante las cuales los individuos son
conducidos a establecer una relación consigo mismos para
producir su propia subjetividad. La promoción del enveje-
cimiento activo, del cual nos ocupamos a continuación, es
una de estas tecnologías cuya finalidad es que los individuos
se gobiernen a sí mismos.

El discurso del envejecimiento activo de la OMS

Distintos organismos internacionales, entre los que se des-


tacan el Fondo Monetario Internacional (FMI), la Organi-
zación de las Naciones Unidas (ONU) y la Organización
Mundial de la Salud (OMS), han alertado sobre el enve-
jecimiento poblacional, declarándolo, junto con el cambio
climático, la urbanidad y la pobreza, uno de los mayores
problemas para la humanidad en el siglo XXI. La OMS
afirma que el envejecimiento poblacional es un indicador
de la mejora de la salud mundial y de la calidad de vida
pero, al mismo tiempo, plantea un conjunto de proble-
mas económicos, políticos y sociales (OMS, 2002a). Entre
estos desafíos se alerta sobre el incremento de las demandas
de la población envejecida sobre los sistemas de salud, el
financiamiento de los sistemas previsionales y la seguridad
social, las consecuencias para el sistema laboral derivado
del aumento de la población inactiva, la exigencia de nuevas
políticas relativas al cuidado de personas de edad avanza-
da, la redefinición de las identidades sociales y vínculos
intergeneracionales, los cambios en la subjetividad y en las
significaciones sociales de la vejez y el envejecimiento, entre
otras cuestiones (Leiva, 2010; Zaidi, 2008).

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70 • Investigación e intervención en salud

Con el tema del envejecimiento en la palestra de


los debates internacionales, la ONU convocó la Primera
Asamblea Mundial sobre el Envejecimiento a realizarse
en 1982 con el objetivo estratégico de “iniciar un pro-
grama internacional de acción encaminado a garantizar
la seguridad económica y social de las personas de edad”,
con la pretensión de que “las sociedades reaccionen
más plenamente ante las consecuencias socioeconómica
del envejecimiento de las poblaciones” (ONU, 1982: 4).
Comienza, así, el proceso de construcción progresiva del
envejecimiento como problema a escala mundial. Dos
décadas después de aquel acontecimiento, en 2002, se
celebró la Segunda Asamblea Mundial sobre el Enve-
jecimiento, a partir de la cual fue lanzado el Plan de
Acción Internacional sobre el Envejecimiento. Con ello
cobró vigor en la comunidad internacional una nueva
estrategia gubernamental orientada a la promoción del
envejecimiento activo, cuya finalidad es la construcción
de la salud y el bienestar a lo largo de todas las etapas
del ciclo vital (ONU, 2002). Este paradigma concibe al
“envejecimiento como una experiencia positiva” basada
en la idea de que “una vida más larga debe ir acompaña-
da de oportunidades continuas de salud, participación y
seguridad” (OMS, 2002a: 98).
El término “envejecimiento activo” implicó un giro
en la historia del discurso de la OMS sobre envejeci-
miento y salud. Originalmente la OMS había empleado
el término “personas mayores” para abordar las proble-
máticas de salud vinculadas a la vejez. Así es que, en
los años 70, se crea el Programa Mundial para la Salud
de las Personas Mayores. En 1995 la OMS modifica
esta denominación por la de Envejecimiento y Salud,
produciendo una reorientación estratégica de su discur-
so. En lugar de aislar a un grupo poblacional bajo el
término “personas mayores” se pretendía marcar la ínti-
ma relación entre vida, salud y envejecimiento en una
perspectiva que considerara todo el curso vital, en tanto

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Investigación e intervención en salud • 71

“todos envejecemos y la mejor manera de asegurar una


buena salud para las futuras generaciones de personas
mayores es prevenir enfermedades y promover la salud
durante todo el ciclo vital” (OMS, 2002a: 102).
Además, el año 1999 es declarado como “Año Inter-
nacional de las personas de Edad” y el Día Mundial de
la Salud es consagrado al lema “el envejecimiento activo
marca la diferencia”, poniéndose en marcha un “Movi-
miento Global para el Envejecimiento Activo” (OMS,
2002a: 102). En 2000, el Programa cambia nuevamente
de nombre por el de “Envejecimiento y Ciclo Vital” para
reforzar la idea del envejecimiento como un proceso que
abarca todas las fases de la vida. En este horizonte se
produce la última innovación mediante la cual adoptan
el concepto de “Envejecimiento Activo” “con la inten-
ción de transmitir un mensaje más completo que el de
envejecimiento saludable”, que había sido empleado con
anterioridad (OMS, 2002a: 79).
Estos cambios dan cuenta de una inversión epis-
témica de profundas consecuencias políticas para el
diseño de estrategias gubernamentales. Si antes se pro-
ducía una equivalencia semántica entre envejecimiento
―personas mayores― enfermedad, ahora se asocia la
vida al envejecimiento a través de la salud y la vitalidad.
El envejecimiento deja de ser un tercio excluso asociado
a la vejez y las personas mayores, y pasa a ser un
tercio incluso constitutivo de la vida de todo ser humano.
De esta manera, el paradigma del envejecimiento activo
afirma la idea de que el modo de vivir condiciona el
modo de envejecer y, por lo tanto, los procesos de salud-
enfermedad en la vejez. Para decirlo en una fórmula
sintética: envejecemos como vivimos.

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72 • Investigación e intervención en salud

El envejecimiento activo como técnica de sí


para una vejez saludable

Instalado y promocionado el envejecimiento activo cabe


examinar detenidamente este paradigma. En primer lugar,
la idea de activo remite al ejercicio de una actividad o prác-
tica no tanto como acción individual sino como una praxis.
En su sentido griego, la praxis constituye una actividad cuyo
fin es interior a la actividad que la produce, de modo que
su resultado no se cristaliza en algo externo a la actividad
sino que es inmanente a esta (Aristóteles, 1985). Si esta
interpretación resulta plausible, es pertinente preguntarse
cuál es la finalidad del envejecimiento activo como praxis.
Según la OMS “el envejecimiento activo es el proceso de
optimización de las oportunidades de salud, participación y
seguridad con el fin de mejorar la calidad de vida a medida
que las personas envejecen” (OMS, 2002a: 79). Por lo tan-
to, el envejecimiento activo puede ser pensado como una
praxis cuya finalidad es optimizar la vida en el proceso de
envejecimiento.
En segundo lugar, el envejecimiento no es concebido
como un estado determinado sino como un proceso que
comprende todo el ciclo vital y permea la totalidad de la
vida de un individuo. Por consiguiente, el envejecimien-
to activo es, en definitiva, una praxis inmanente a la vida.
Envejecer activamente es un modo de vivir, un modo de
conducir la vida o, mejor aún, una práctica orientada a
gobernar el propio proceso de envejecimiento como proce-
so vital. A través de la asociación entre los términos enve-
jecimiento y vida se advierte que la estrategia del enve-
jecimiento activo es una praxis orientada a gobernar el
envejecimiento para gobernar la vida.
En tercer lugar, es posible observar que este modo de
gobierno del envejecimiento no tiene ninguna otra fina-
lidad que la vida misma: un proceso de optimización de
la calidad de vida a medida que las personas envejecen,
es decir, viven. Salud, participación y seguridad, los tres

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Investigación e intervención en salud • 73

pilares del envejecimiento activo, son facilitadores de la


mejora de la calidad de vida. La finalidad estratégica del
envejecimiento activo es, pues, la optimización permanen-
te de la vida.
En cuarto lugar, en cuanto al modo de subjetivación
implicado en el envejecimiento activo, podemos apreciar
que esta estrategia presupone y produce un individuo capaz
de establecer una relación consigo mismo para desarrollar
una praxis orientada a mejorar la calidad de su vida a medi-
da que envejece. El individuo debe desarrollar una práctica
de sí para gobernar su proceso de envejecimiento y optimi-
zar su vida. El envejecimiento activo adquiere la forma de
un autogobierno para mejorar la calidad de vida a medida
que se vive y se envejece.
La OMS señala que el envejecimiento activo busca
“ampliar la esperanza de vida saludable” (OMS, 2002a: 79).
Este concepto alude a la constitución de un nuevo indicador
biopolítico que no mide simplemente la cantidad de años
de vida promedio de los individuos de una población (espe-
ranza de vida), sino los años de vida saludable que puede
vivir en promedio una persona sin un determinado tipo de
enfermedad o dolencia. Así, por ejemplo, se mide la espe-
ranza de vida libre de morbilidad, libre de enfermedades
crónicas, libre de discapacidad, entre otras. El incremento
de la esperanza de vida saludable es una de las metas estra-
tégicas del envejecimiento activo.
En virtud de lo expuesto puede sostenerse que la prác-
tica del envejecimiento activo para mejorar la calidad de
vida se orienta en definitiva a la construcción de una vejez
saludable. El discurso del envejecimiento activo incita una
práctica de cuidado de sí como estrategia de autorregula-
ción del propio proceso de envejecimiento. La idea de vejez
saludable implica la consideración, por parte del individuo,
de su vida presente y futura. Por un lado, aparece un estado
potencial de longevidad y una experiencia futura: la vejez.
Por otro lado, se trata de ligar esa vejez potencial a un esta-
do corporal, psíquico y emocional particular: la salud.

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74 • Investigación e intervención en salud

La vejez saludable ―es importante destacarlo― no


es algo impuesto a los individuos externamente sino que
depende del trabajo de cada uno sobre sí mismo, sobre
su cuerpo y su alma para envejecer saludablemente. Esto
implica una práctica del individuo sobre sí mismo que pue-
de ser pensada conforme a lo que Foucault conceptualizó
como técnicas de sí o tecnologías del yo:

Los procedimientos […] que son propuestos o prescritos a los


individuos para fijar su identidad, mantenerla o transformar-
la en función de cierto número de fines, y todo ello gracias a
las relaciones de dominio de sí sobre uno mismo o de cono-
cimiento de uno por sí mismo (Foucault, 1999b: 907).

El envejecimiento activo delinea una forma de


gobierno consistente en la configuración de una técnica de
sí, relativa al propio modo de ser y experimentarse como
sujeto, cuya finalidad última es alcanzar la vejez saluda-
ble. La estrategia gubernamental del envejecimiento activo
implica e incita un modo de relación del sujeto consigo
mismo para la producción de estados crecientes de salud
y la optimización de la vida. No hay vejez saludable sin
envejecimiento activo, es decir, sin una práctica de cuidado
de sí para modular su modo de envejecer. En el discurso del
envejecimiento activo puede visibilizarse una voluntad diri-
gida a que los individuos se gobiernen a sí mismos mediante
una práctica de autocuidado que les permita ser artífices de
un modo de envejecer saludable.
Esta forma de gobierno de sí mismo implica adoptar
“estilos de vida saludables y la participación activa en el pro-
pio autocuidado en todas las etapas del curso vital” (OMS,
2002a: 84). Entre las tecnologías de sí que configura esta
estrategia gubernamental se destacan dos. Por un lado, la
actividad física, ya que “puede retrasar el declive funcional
y reducir el riesgo de enfermedades crónicas tanto en los
ancianos sanos como en aquellos que sufren enfermedades
crónicas” (OMS, 2002a: 84). Por otro lado, una práctica

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Investigación e intervención en salud • 75

alimentaria sana y equilibrada que evite el consumo excesi-


vo de calorías y grasas, puesto que “aumenta considerable-
mente el riesgo de sufrir obesidad, enfermedades crónicas
y discapacidades a medida que las personas se hacen mayo-
res” (OMS, 2002a: 84)2.
En este horizonte resulta pertinente recuperar dos
principios del gobierno de sí analizados por Foucault
(1999a): el cuidado de sí y el conocimiento de sí. Si bien
no son equivalentes, en el caso de las prácticas alimentarias
parecería que el cuidado de sí requiere del conocimiento de
sí. Cada sujeto necesitaría conocer el nivel de calorías y la
composición de los alimentos, así como la combinación de
los mismos para llevar adelante una práctica saludable. De
modo tal que conducir una práctica de autocuidado alimen-
tario exige un conocimiento tanto de los alimentos como
del propio organismo y los factores de riesgo que pueden
amenazar la salud. Prácticas como estas son consustanciales
al gobierno del envejecimiento en tanto estrategia para el
gobierno de la vida.

La racionalidad neoliberal de la estrategia


gubernamental de vejez saludable

Al hablar del envejecimiento activo cabe analizar la raciona-


lidad que orienta esta estrategia de gobierno. En este apar-
tado se fundamenta que la estrategia gubernamental orien-
tada a la vejez saludable se despliega en una racionalidad

2 En relación con las prácticas alimentarias recomendadas para “reducir los


riesgos y promover una vida sana”, la OMS (2002b: 84) señala, por ejemplo,
que “las dietas ricas en grasas y sales, pobres en frutas y verduras no propor-
cionan cantidades suficientes de fibra y vitaminas”. Asimismo, advierte que
este tipo de dietas deficitarias, en combinación con el sedentarismo, son los
mayores factores de riesgo para enfermedades crónicas como la diabetes, las
enfermedades cardiovasculares, la hipertensión arterial, la obesidad, la
artritis y algunas formas de cáncer” (OMS, 2002b: 84).

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76 • Investigación e intervención en salud

neoliberal de gobierno que articula como aspectos nuclea-


res la idea del riesgo y la idea del vivir peligrosamente, tal
como se desarrolla a continuación.
Por una parte, el análisis permite entrever que la inci-
tación a las prácticas de cuidado de sí para optimizar la vida
y conducir el propio proceso de envejecimiento para lograr
una vejez saludable ―cuestiones implicadas en el paradig-
ma del envejecimiento activo― se sustenta en la construc-
ción de un riesgo o amenaza. Se trata de la construcción del
modo de vivir como un riesgo para la salud y el bienestar y
como riesgo para el propio modo de envejecer. Esta premisa
encuentra asidero en la primacía de las enfermedades cró-
nicas no transmisibles como patrón epidemiológico actual,
asociado al proceso de transición demográfica y envejeci-
miento poblacional, en tanto aquellas se constituyen en una
amenaza para la vida y la salud. En este sentido, podemos
afirmar que los estilos de vida “no saludables”, considerados
como disparadores de enfermedades crónicas no transmi-
sibles, configuran una amenaza o un riesgo para la vida
misma. Así es que el estilo de vida amenaza la vida. El modo
de vivir modula el modo de enfermarse y también de enve-
jecer. No se trata siquiera de que el riesgo esté dentro de
nosotros, de que seamos los portadores de un riesgo, sino de
que nosotros mismos somos el riesgo. El discurso del riesgo
se encuentra en la base del gobierno del envejecimiento y
de la estrategia de vejez saludable.
Por otra parte, la idea del riesgo que suponen las enfer-
medades crónicas y la relación que guarda el modo de vida
con el modo de envejecer, se asocia a una segunda idea
vinculada a la de “vivir peligrosamente”. La propia Orga-
nización Mundial de la Salud, en el Informe sobre la salud
en el mundo. Reducir los riesgos y promover una vida sana
(OMS, 2002b: 3), señala que “el mundo está haciéndose
cada vez más peligroso. Son demasiadas las personas que
viven peligrosamente”. En esta cuestión puede advertirse
una paradoja, en tanto esa suerte de diagnóstico sobre la
salud y el modo de vida es la que funciona como lógica

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Investigación e intervención en salud • 77

organizadora o racionalidad en la que se inscriben las estra-


tegias de gobierno para conducir a una mejor forma de
vida y de envejecimiento. En efecto, puede afirmarse que
“la divisa del liberalismo es vivir peligrosamente […] esto
es que los individuos se vean a perpetuidad en una situación
de peligro o, mejor, estén condicionados a experimentar
su situación, su vida, su presente, su futuro, como porta-
dores de peligro” (Foucault, 2007: 86-87, énfasis agregado
por la autora). Por esta vía los individuos son conducidos
a enfrentar y gestionar un riesgo permanente que permea
todos los ámbitos de la vida.
La incitación a vivir peligrosamente, que caracteriza
esta racionalidad de gobierno, se convierte en sí misma
en un riesgo para la vida y para la salud. Así, se produce
una doble incitación: a vivir peligrosamente y a gestionar
el riesgo suscitado por ese peligro. De este modo, no se
trata de dejar de vivir peligrosamente, sino de ser capaces
de gestionar exitosamente el riesgo asociado a ese modo
de vida. Pensada esta lógica en términos del problema del
gobierno del envejecimiento, puede afirmarse que la exten-
sión de la expectativa de vida produce una amplificación del
horizonte temporal de la “incitación a vivir peligrosamente”
(Foucault, 2007: 369). En esta lógica, el envejecimiento y
la longevidad se convierten en un peligro infinito que per-
mea toda la vida y que demanda una gestión permanente
del riesgo, incluso desde etapas tempranas de la vida. En
estas coordenadas, se trata de crear las condiciones para
que los sujetos puedan gobernarse a sí mismos y gestio-
nar exitosamente los riesgos para la salud que implican las
enfermedades no transmisibles, los estilos de vida y el pro-
pio envejecimiento.
En virtud de lo expuesto puede apreciarse que la estra-
tegia gubernamental de la vejez saludable funciona con una
tecnología de subjetivación específica, propia de la raciona-
lidad neoliberal de gobierno, según la cual los individuos
tienen que ser “capaces de gestionar sus propios riesgos,
de calcular las consecuencias futuras de sus acciones y de

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78 • Investigación e intervención en salud

forjar el destino personal con sus propias manos” (Castro-


Gómez, 2012: 171). El proceso de envejecimiento asociado
a nuestro modo de vivir constituye un riesgo para nuestra
propia salud. Por esta razón, “las políticas y los progra-
mas del envejecimiento activo reconocen la necesidad de
fomentar y equilibrar la responsabilidad personal para el
cuidado de la propia salud” (OMS, 2002a: 81).
El envejecimiento activo actúa como una tecnología de
subjetivación que conduce al individuo a producirse a sí
mismo como sujeto moral responsable de su propia salud
y envejecimiento. Se configura, así, una ética del cuidado
consistente en ser capaz de gobernarse a sí mismo para
optimizar la vida y autorregular el propio proceso de enve-
jecimiento. La inquietud por la propia salud, por cultivar
una práctica de cuidado de sí, por buscar amplificar los esta-
dos de salud y reducir los riesgos de las enfermedades no
transmisibles implican “una práctica de autotransformación
del sujeto” (Foucault, 1999c: 1028). Entonces, la praxis del
envejecimiento activo supone un sujeto responsable de sí
mismo para lograr una vejez saludable y, de esta manera,
transformar su propio proceso de envejecimiento.
En la clave de lectura del envejecimiento activo como
estrategia de gobierno inscripta en la racionalidad neoli-
beral es posible, asimismo, comprender la salud y el modo
de envejecer saludablemente como un “capital humano” que
puede ser objeto de inversión y de maximización. Por lo
tanto, las prácticas de cuidado personal y responsable de
la propia salud, concebidas como forma de gobierno de
sí para una vejez saludable, constituyen estrategias por las
cuales “el capital humano va a poder mejorarse, conservarse
y utilizarse la mayor cantidad de tiempo posible” (Foucault,
2007: 270). En la medida en que las personas llegan “a la
vejez con buena salud siguen siendo ‘aptos para el traba-
jo’ (OMS, 2002a: 81). El individuo responsable capaz de
producir exitosamente su propia vejez saludable puede ser

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Investigación e intervención en salud • 79

considerado, pues, un empresario de sí mismo (Foucault,


2007) capaz de cuidar y maximizar su capital humano (Bec-
ker, 1993) o, mejor aún, su capital salud (Grossman, 1972)3.
Las cuestiones de la vida y la salud ligadas al proceso de
envejecimiento aparecen simultáneamente como un domi-
nio moral y económico que debe ser gestionado responsa-
blemente por el sujeto. La estrategia gubernamental de una
vejez saludable implica la moralización y economización
del proceso de envejecimiento. No se trata ya de un ries-
go estrictamente financiero, sino de un riesgo económico
ligado a la amenaza de las enfermedades crónicas no trans-
misibles suscitadas por el estilo del “vivir peligrosamente”.
Las enfermedades no transmisibles amenazan de modo per-
manente al capital humano a lo largo de toda la vida.

Epílogo

Problematizamos el envejecimiento como un proceso vital


que busca ser gobernado y la configuración de una tecno-
logía de sí basada en el envejecimiento activo para alcanzar
una vejez saludable. Esta estrategia de gobierno, que pro-
mueve el cuidado de sí para optimizar la vida y envejecer
saludablemente, se sustenta en la construcción de un riesgo

3 La teoría del capital humano fue planteada en 1964 por Gary Becker, repre-
sentante del liberalismo económico, quien obtuvo el Premio Nobel de Eco-
nomía en 1992 por su desarrollo. Esta teoría contempla las inversiones en
educación y formación que realizan los individuos con el fin de incrementar
su eficiencia productiva y sus ingresos. Una línea de desarrollo ulterior, pro-
puesta por Michael Grossman en 1972, extiende el análisis de esta teoría
para explicar la demanda por salud y asistencia médica, de modo que vincu-
la la inversión en educación con el incremento de ganancias en salud. Por su
parte, Foucault revisa la teoría del capital humano en el marco de su lectura
del liberalismo no solo como arte de gobernar sino como estilo general de
pensamiento. Al respecto, considera que la teoría del capital humano supo-
ne un doble proceso: “el adelanto del análisis económico en un dominio has-
ta entonces inexplorado” y “la posibilidad de reinterpretar en términos eco-
nómicos todo un dominio que, […] se consideraba como no económico”
(Foucault, 2007: 255).

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80 • Investigación e intervención en salud

o amenaza. El modo de vivir se constituye como un riesgo


para el modo de envejecer. Que cada individuo sea capaz
de gestionar exitosamente ese riesgo supone el despliegue
de una tecnología de sí para gobernar el propio proceso
de envejecimiento.
El envejecimiento activo conduce al individuo a pro-
ducirse a sí mismo como sujeto moralmente responsable de
su propia salud y configura una ética y una inquietud por el
cuidado personal. La búsqueda de amplificar los estados de
salud y reducir los riesgos de las enfermedades no transmi-
sibles conforma la praxis de sujetos responsables por enve-
jecer activamente y alcanzar una vejez saludable.
Podemos afirmar, para concluir, que la vejez saludable
se erige en la principal tecnología de sí de una estrategia
biopolítica neoliberal para el gobierno del envejecimiento
como estrategia de gobierno de la vida.

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4

Ciencias sociales, salud mental


e infancia

Diez años de investigaciones acerca del TDAH


en Argentina

SILVIA FARAONE, EUGENIA BIANCHI Y FLAVIA TORRICELLI

Introducción

Este capítulo sistematiza algunas líneas de análisis, traba-


jadas durante diez años, sobre la problemática vinculada a
los procesos de diagnóstico y tratamiento por TDAH en
Argentina (Faraone et al., 2018; Bianchi; Faraone, Oberti
y Leone, 2020).
Diferentes estudios académicos de los cinco continen-
tes (Bergey, Filipe, Conrad y Singh, 2018) dan cuenta de un
doble engarce entre las tendencias más globales y coinci-
dentes, ligadas a la penetración en todo el mundo de proce-
sos de medicalización de diagnósticos como el de Trastorno
por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), y las par-
ticularidades que los mismos adquieren en cada país, donde
el campo de actores sociales, fuerzas intervinientes, saberes,
prácticas, tecnologías y dispositivos se configura de modos
específicos y dan pie a múltiples efectos.
Argentina no es ajena a este doble movimiento, ya
que algunas características del proceso en nuestro país
remiten a tendencias más amplias ―sean estas globales o

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84 • Investigación e intervención en salud

regionales― y, en otras cuestiones, Argentina supone una


nota disonante respecto de los procesos generales (Faraone
y Bianchi, 2018; Bianchi et al., 2016; 2017). Esta circunstan-
cia, verificada en nuestras investigaciones ―realizadas tan-
to de manera individual como formando parte del Grupo
de Estudios sobre Salud Mental y Derechos Humanos del
Instituto de Investigaciones Gino Germani de la Facultad
de Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires―
y refrendada en las colaboraciones con otros equipos de
investigación, se vincula con que “la medicalización no es
un proceso unívoco, homogéneo o general” (Bianchi et al.,
2016: 459) y con la necesidad de remarcar, por ello, el carác-
ter complejo, no armónico ni definitorio del proceso.
En este capítulo presentamos una sistematización de
algunos elementos de la problemática vinculada a los pro-
cesos de diagnóstico y tratamiento por TDAH en niños y
niñas en Argentina.
Desde una aproximación cualitativa, se analizan libros
y revistas especializadas, sitios de Internet y artículos perio-
dísticos de prensa escrita, normativa vigente y entrevistas
semiestructuradas, individuales y grupales. Enfocamos la
presentación de resultados en dos ejes: actores médicos y
actores no médicos vinculados a los procesos.
Respecto de las investigaciones acerca de actores médi-
cos de los procesos de medicalización en niños y niñas con
diagnóstico de TDAH, realizamos un diseño cualitativo, con
análisis de libros y revistas especializadas, sitios de Internet
y artículos periodísticos de prensa escrita, normativa vigen-
te, y ochenta y cuatro entrevistas semiestructuradas, indi-
viduales y grupales, efectuadas entre 2007 y 2017. Durante
todo el periodo señalado se entrevistaron profesionales de
la salud que ejercían su actividad en la Ciudad Autónoma
de Buenos Aires y en la provincia de Buenos Aires, mientras
que durante el período 2007 y 2008 se incluyeron entrevis-
tas a profesionales de salud y educación de las provincias de
Salta, Tierra del Fuego y Corrientes. Las mismas se selec-
cionaron como puntos muestrales porque representaban a

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Investigación e intervención en salud • 85

regiones del país con diferentes intensidades de dispensa-


ción de metilfenidato y atomoxetina en relación a la pobla-
ción de entre 5 y 19 años.
Respecto de las investigaciones acerca de actores no
médicos de los antedichos procesos, nos enfocamos en la
industria farmacéutica y en la prensa escrita online. En el
periodo abarcado se entrevistaron informantes clave del
campo médico y la industria farmacéutica, entre ellos, agen-
tes de propaganda médica, farmacéuticos y líderes de opi-
nión de laboratorios. Además, entre 2009 y 2013, se asistió
a reuniones científicas y profesionales, bajo la modalidad
de congresos, seminarios, jornadas, simposios, convocato-
rias y presentaciones de libros, que giraron en torno a la
problemática de la infancia y la salud mental, y el TDAH en
particular, con un total de veintiún jornadas.
Adicionalmente, analizamos 236 artículos online de
periódicos argentinos de alcance nacional y provincial entre
2001 y 2017. Para el relevamiento se diseñaron mecanismos
cualitativos de selección y filtro, con criterios y herramien-
tas de búsqueda y procesamiento de noticias. Se efectuaron
estimaciones de regularidad de tópicos emergentes y proce-
samientos parciales de información, incluyendo, entre otras
dimensiones, año, jurisdicción, medio, fecha, sección, título,
categoría, características de la nota, palabras clave, con-
cepto o nombre del problema, fármaco/droga, tratamiento,
actores sociales y recomendaciones.
En nuestra investigación arribamos a resultados en
torno a vectores de los debates que se caracterizan por ir
“más allá de los médicos” (Bianchi et al., 2016) e involucrar
a otros actores sociales. En estos vectores los profesiona-
les médicos tienen injerencia pero se constituyen también
otros actores sociales como relevantes, sobre los que pre-
cisamente nos interesa poner el foco en este capítulo. Con
esta estructura de análisis abordamos, por una parte, las dis-
cusiones en torno al tratamiento medicamentoso y la indus-
tria farmacéutica, puntualmente en lo referido a las estrate-
gias de marketing de psicofármacos para niños y niñas. Nos

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86 • Investigación e intervención en salud

interesa puntualizar sobre la mixtura de las estrategias de


marketing, que tienen un polo orientado hacia los médicos,
pero otro que toma como blanco a otros actores, principal-
mente docentes y padres.
Por otra parte, ofrecemos resultados del análisis acerca
de la prensa escrita online (nacional y provincial), que mues-
tran que la misma se constituye en un actor no médico
relevante tanto en la institucionalización de la problemática
como en la presentación de líneas terapéuticas a seguir y
en acciones orientadas al impulso de leyes por patologías,
entre ellas la del TDAH.
Las investigaciones se ajustaron a normativas y res-
guardos éticos vigentes para los estudios sobre salud huma-
na. Los datos se obtuvieron atendiendo a la Resolución del
Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología N° 2857/
2006 y a la Resolución 1480/2011 del Ministerio de Salud.
Se utilizaron consentimientos informados (CI) para la rea-
lización de las entrevistas. Los mismos se documentaron
a través de formularios escritos y fechados que se entre-
garon a los involucrados, explicitando que la información
obtenida en la entrevista revestiría carácter absolutamente
confidencial y anónimo. Los planes de trabajo de las inves-
tigaciones y consentimientos informados (CI) en el marco
de los cuales fue elaborado el artículo fueron evaluados y
avalados por el Comité de Ética del Instituto de Investiga-
ciones Gino Germani, de la Facultad de Ciencias Sociales
de la Universidad de Buenos Aires.
Las conclusiones incluyen que el caso de Argentina es
un ejemplo emblemático de cómo se están dando los pro-
cesos de globalización del TDAH, y que el mismo se está
configurando con características diferentes en cada país,
dada la consolidación y penetración diferencial de actores
y vínculos entre ellos. A este respecto, Argentina evidencia
un doble engarce entre tendencias compartidas con otras
experiencias nacionales y singularidades que no se obser-
van en otros países.

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Investigación e intervención en salud • 87

La historia del metilfenidato en Argentina

El metilfenidato es un psicoestimulante del sistema nervio-


so central que había dejado de comercializarse en Argen-
tina décadas atrás. A principios de los años noventa se
reinició su venta en el país, en respuesta a la demanda de
padres y médicos “interesados en acceder a la droga sin
tener que gestionar su compra en Estados Unidos” (Car-
bajal, 2007: 238).
Con matices, este acontecimiento surge en las entrevis-
tas realizadas. Profesionales de diferentes disciplinas refi-
rieron que el metilfenidato se había dejado de comercializar
en los años setenta, cuando era indicado para el tratamiento
de la obesidad (aunque bajo otra forma farmacológica) y
fallecieron algunas mujeres que lo utilizaban. Estos efectos
en la población adulta derivaron en alarmas elevadas desde
la Asociación de Cardiología y el metilfenidato dejó de ven-
derse. Además del uso como anorexígeno era empleado, ya
desde entonces, por estudiantes universitarios, previamente
a sus exámenes, dada su acción estimulante.
De acuerdo a las entrevistas, a mediados de los años
noventa un laboratorio multinacional con filial en Argenti-
na reunió a un grupo de neurólogos para que presionaran
al Ministerio de Salud para que permitiera la reincorpo-
ración de la droga en el vademécum nacional. Otra línea
convergente documentada también en las entrevistas ubica,
para la misma época, la realización de diversas presentacio-
nes sobre el metilfenidato y su utilización para el TDAH
por parte de un neurólogo argentino ―formado en Esta-
dos Unidos―, y auspiciadas por el laboratorio que luego
comercializaría el fármaco.
El diagnóstico y el tratamiento farmacológico del
TDAH tuvieron amplia recepción en la zona que abarca el
norte tanto de la ciudad de Buenos Aires como del Con-
urbano Bonaerense, todas áreas de alto poder adquisitivo.
Esta circunstancia marca un perfil específico del fenómeno
en Argentina, ya que, si bien los procesos por los cuales se

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88 • Investigación e intervención en salud

diagnostica y trata a niñas y niños por TDAH se encuentran


aún en curso (y por ello no cabría hacer señalamientos con-
cluyentes), algunos profesionales consideran que se confi-
guraron como problemas vinculados a sectores medios y
altos urbanos, y a la educación privada de alta exigencia
(Faraone et al., 2008).
Así, laboratorios farmacéuticos, neurólogos, y padres
de niñas y niños con diagnóstico de TDAH, aparecen en
el entramado de actores en torno a la adquisición de un
insumo que consideran esencial en ciertas terapéuticas, que
abrieron la posibilidad para la emergencia y proliferación
de diagnósticos y tratamientos para el TDAH en Argentina
e instituyeron el uso de esta medicación como tratamiento
de primera línea. Estas alianzas de actores, frágiles e ines-
tables, se conformaron en torno a objetivos no totalmente
equiparables, aunque convergentes, y, entre sus efectos, se
cuenta que lograron delinear los contornos de un enlace
que anuda el diagnóstico de TDAH tal como lo tipifica
el DSM, con el tratamiento medicamentoso con metilfe-
nidato. Pero esta misma reintroducción del metilfenidato
habilitó, a su vez, toda una serie de discursos y prácticas
que, tal como se desarrolló, ofrecieron y ofrecen una fuerte
resistencia (Bianchi, 2010; 2012).

Políticas públicas, cobertura de medicación y TDAH

La complejidad del sistema de salud en Argentina marca


una amplia variabilidad de coberturas de fármacos, lo que
impacta directamente en la adquisición de los medicamen-
tos. Este país cuenta con un sistema por demás diferente
al resto de los países de la región, ya que está conformado
por un subsector estatal (nacional, provincial y municipal),
un subsector de la seguridad social médica (con más de

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Investigación e intervención en salud • 89

trescientas obras sociales nacionales organizadas por rama


de actividad, y obras sociales provinciales) y un subsector
privado (Iriart, 1997).
En lo que respecta específicamente al metilfenidato,
esta droga no estuvo incorporada al programa de medi-
cación suministrada por el Estado Nacional (REMEDIAR)
que funcionó hasta el año 2016, y que proveía a los centros
de primer nivel de atención del Subsistema Estatal. Por otra
parte, la Seguridad Social Nacional y el subsector privado
cubren por vademécum el 40% de su precio (Superinten-
dencia de Servicios de Salud, 2012). Solo algunas obras
sociales provinciales elevaron la cobertura hasta un 70% de
su valor. Sumado a su empleo regular en periodos escolares,
esto lo convierte en un medicamento de elevado costo para
los sectores que no disponen de una cobertura social o que
no pueden cubrir el valor diferencial.
En este punto reside una de las diferencias con la pro-
blemática en Uruguay, que Míguez (2010) trabajó y que
retoma, junto al equipo de ese país, en Faraone et. al (2018).
Sus estudios en Uruguay arrojan que la medicación abusiva
con metilfenidato está destinada a poblaciones infantiles
pobres, y orientada a mantenerlas en la pasividad.
El devenir de la problemática en Argentina presenta
la particularidad, hasta ahora, de enfocarse en una infancia
que no está caracterizada por presentar una situación de
vulnerabilidad o exclusión socioeconómica, de privación de
derechos de acceso a la salud. Antes bien, quienes reciben
la medicación son descriptos por los profesionales como
niños y niñas de familias de clase media y alta, escolarizados
muchas veces en instituciones de alta exigencia académica y
que asisten regularmente a la consulta con los profesionales
de la salud, particularmente del subsector privado.
Sin embargo, en Argentina la asociación del TDAH con
los diferentes niveles socioeconómicos emergió especial-
mente en el campo escolar. En la investigación de Faraone
y equipo (2008), se halló una cierta naturalización en el
consumo de psicofármacos en niños y niñas diagnosticados

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90 • Investigación e intervención en salud

con TDAH en sectores con situación socioeconómica media


o alta. Según los médicos entrevistados, las niñas y los niños
de sectores medios y altos estaban expuestos a expectativas
de exigencia y rendimiento social y académico, y el con-
sumo de psicofármacos aparecía directamente asociado al
cumplimiento de tales expectativas. Por el contrario, en la
población en situación de mayor vulnerabilidad social, tan-
to la desatención como la hiperactividad de una niña o un
niño fueron nominadas por los entrevistadas o bien como
“problemas de conducta” o bien como “características de la
personalidad del niño o niña”. Este enunciado podría estar
asociado a que a estas niñas y estos niños, según expresan
algunos entrevistados, no se les atribuyen expectativas o
posibilidades para aprender, sino que solo se espera de ellos
y ellas que no provoquen disturbios o desorden en el aula
y que puedan sostenerse para transitar en el sistema escolar
primario (Faraone et al., 2008).

La industria farmacéutica: un actor clave


para la penetración del tratamiento medicamentoso

Otro eje investigado por este grupo y sus integrantes siste-


máticamente en estos años remite al análisis de los proce-
sos vinculados a los laboratorios farmacéuticos. En varios
artículos (Faraone et al., 2009, Faraone et al., 2010; Bianchi
et al., 2016) se profundizó en el estudio de diferentes estra-
tegias de marketing, algunas de las cuales están relacionadas
especialmente con el metilfenidato.
El análisis de esta arista del fenómeno redundó en un
contrapunto con los estudios anglosajones en varios sen-
tidos. Por un lado, es importante tener en cuenta que los
estudios sobre la medicalización en el siglo XXI jerarqui-
zan la incidencia de actores no médicos en los procesos
de medicalización del TDAH (Conrad, 2005). De hecho,
la medicalización vio remozada su potencialidad crítica al

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Investigación e intervención en salud • 91

incorporar a las tecnologías como uno de los motores del


cambio (shifting engines) en detrimento de los profesionales
médicos como actores principales de la medicalización de
la sociedad, y a la luz de la pérdida de algunos aspectos
vinculados a su capacidad de ejercer soberanía y dominio
frente a otros actores vinculados a tales procesos. Especí-
ficamente, algunos autores ubican en la década de 1980 el
inicio de un doble movimiento que en el siglo XXI conso-
lidó ya su especificidad. Por un lado, los pacientes fueron
adquiriendo prácticas asociadas a una lógica de consumo
en lo atinente a las políticas de salud y la búsqueda de ser-
vicios médicos (Conrad, 2005) y por otro lado, las organi-
zaciones de atención gerenciada, la industria farmacéutica
y algunas especialidades médicas, concibieron a los pacien-
tes como consumidores o mercados potenciales (Conrad,
2007; Iriart, 2008).
Los estudios anglosajones, además, remarcan la nece-
sidad de atender a diferentes casos nacionales para com-
prender la migración del diagnóstico de TDAH por fuera de
Estados Unidos. Conrad y Bergey (2014) esbozaron algunos
rasgos de lo que denominan la “inminente globalización del
TDAH”, en el marco de la expansión de la categoría por
fuera de Estados Unidos. El TDAH es ilustrativo en este
sentido ya que es un diagnóstico pionero en el empleo de
psicofármacos para los problemas de conducta infantil, que
redunda en altísimos beneficios para la industria farmacéu-
tica (Conrad, 2005). En este panorama, Internet y los grupos
de apoyo a pacientes y familiares se constituyen en actores
insoslayables de los procesos de medicalización (Conrad y
Leiter, 2004; Conrad y Rondini, 2010).
Sin embargo, y por otro lado, los fenómenos docu-
mentados en los países de América del Sur para Faraone et
al. 2018, marcan la pauta de la especificidad de las confi-
guraciones propias de cada país y que se están suscitando
en relación a la globalización del TDAH como diagnóstico
medicalizado, y permiten matizar social y culturalmente las
argumentaciones realizadas por los autores anglosajones.

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92 • Investigación e intervención en salud

En Argentina el sector salud ha experimentado una reforma


silenciosa desde la década de 1990 (Iriart et al., 2000: 62). Se
han producido profundas transformaciones sin un proyecto
general explícito y sin una declaración ostensible de objeti-
vos de parte del gobierno o de los organismos multilaterales
de crédito. Es en este marco de micro y macro políticas, y
con desarrollos contradictorios, que los procesos de medi-
calización y biomedicalización en Argentina constituyen un
caso paradigmático para el contexto de América Latina.
En segundo lugar, y analizando el caso argentino, para
el TDAH, las asociaciones y grupos de apoyo a pacientes y
familiares en este país no alcanzan todavía ni la escala, ni
la articulación con las empresas farmacéuticas, que tienen
en Brasil, Estados Unidos y otros países europeos. Tampoco
es asimilable a la experiencia chilena, en la que organiza-
ciones como Asociación Nacional de Padres y Amigos de
Niños con Déficit Atencional han incidido en el diseño de
políticas educacionales.
Lo distintivo del caso argentino, en lo que refiere a la
incidencia de actores no médicos en los procesos de medi-
calización, reside en un modelo de marketing farmacéutico
basado en una orientación múltiple y a la vez articulada.
El modelo que se delinea de acuerdo a lo relevado consis-
te en una mixtura versátil entre un marketing orientado al
médico, en el cual el profesional es el objetivo principal, y
uno orientado al consumidor, que incluye a la familia y a la
escuela (Bianchi y Faraone, 2015).
Esta mixtura del modelo de marketing psicofarmacéu-
tico infantil en Argentina pone en evidencia que las perio-
dizaciones realizadas en los estudios anglosajones que pos-
tulan el predominio de actores médicos en el siglo XX, y el
paso a actores no médicos en el siglo XXI en los procesos
de medicalización, deben ser reconsideradas en los análisis
del TDAH, ya que en nuestro país no es asimilable como un
proceso de sucesión de etapas. En esta estrategia al menos
bifronte, se mantiene un eje en el médico como destinatario
primordial, pero se completa la estrategia de marketing con

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Investigación e intervención en salud • 93

campañas que se dirigen a actores no médicos, con fuerte


incidencia en el ámbito docente y gabinetes psicopedagó-
gicos y entre las familias ingresando, de esta manera, en la
comunidad educativa y en los hogares.
En el citado capítulo referido a Brasil del libro “Medi-
calización, Salud Mental e Infancias” antes mencionado, se
analiza cómo la industria farmacéutica incide en los grupos
de apoyo al TDAH. Si bien los procesos de medicaliza-
ción “más allá de los médicos” (Bianchi et al., 2016) en los
dos países expresan una palpable diferencia de alcance en
el desarrollo del marketing farmacéutico, contribuyen a la
configuración de una mirada panorámica en tanto desde
ambos equipos hemos documentado aspectos de una estra-
tegia más amplia verificada en la región.

Argentina: antiguos y nuevos actores. Un diálogo


posible

Según Conrad y Bergey (2014), la industria farmacéutica


identifica ciertos países como mercados potenciales para la
expansión del TDAH. Algunas compañías de investigación
sugieren que el mercado global de fármacos para TDAH
está contenido porque todavía no existe conocimiento sufi-
ciente acerca del trastorno en aquellos actores sociales que
forman parte del proceso de diagnóstico y tratamiento de
este cuadro. Frente a un mercado sobresaturado como el
estadounidense, los denominados “mercados emergentes”,
como China, India y Brasil, pueden contribuir al crecimien-
to global de la industria farmacéutica en el corto plazo. De
ello se desprende la necesidad de profundizar campañas de
marketing y publicidad, dirigidas tanto a los médicos como
a los consumidores actuales y potenciales.
Aunque las modalidades de promoción de productos
de parte de las industrias farmacéuticas involucran una
variedad de actores, aún hoy los médicos siguen siendo

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94 • Investigación e intervención en salud

un baluarte histórico y son irremplazables cuando los fár-


macos requieren prescripción (Conrad y Leiter, 2004; Jara,
2007; Lakoff, 2004); pero también en Argentina, y respecto
del TDAH, se documentó el empleo de profesionales médi-
cos como difusores de información bajo la denominación
de “líderes de opinión” o “voceros”.
Sobre el primer frente de estrategias se verificó que la
dinámica de la misma ha sufrido variaciones respecto de
la modalidad ya clásica de visitas regulares al médico de
parte de los agentes de propaganda médica. En salud mental
infantil se pudo establecer que estos agentes prácticamente
no realizan visitas a pediatras y que la información sobre
psicofármacos circula vía publicaciones de los laboratorios
y las llamadas Guías de Consenso. Estas consisten en acuer-
dos sobres las prácticas clínicas a seguir y están confeccio-
nadas a partir de lo que se denomina “evidencia disponible”.
El consenso deriva de reuniones de expertos, muchas veces
bajo patrocinio de los laboratorios (González Pardo y Pérez
Álvarez, 2007), y con aval de sociedades científicas. Esto
hay que incluirlo en un marco en el que los protocolos y la
medicina basada en la evidencia se transformaron en reglas
a seguir y a invocar para no quedar fuera del consenso
científico hegemónico (Iriart, 2008). En términos generales,
estas Guías de Consenso están orientadas a la psiquiatría
infantojuvenil y a la neurología infantil, especialidad que es
la más relevante en el caso específico del TDAH en Argenti-
na (Faraone et al., 2008).
La segunda arista de este frente queda constituida por
la participación de líderes de opinión, voceros o speakers,
cuyas acciones son tan influyentes que están incorporadas
a los cálculos de rentabilidad de las campañas farmacéuti-
cas (Moynihan y Cassels, 2006). Los agentes de propaganda
médica detectan y valoran a los médicos según su rol dentro
del colectivo de la especialidad, y luego estos elevados por
las propias empresas a la categoría de expertos. Su difu-
sión de las novedades en relación a diagnósticos y tera-
péuticas en reuniones científicas, medios de comunicación

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Investigación e intervención en salud • 95

y publicaciones especializadas, así como el reconocimiento


de otros profesionales, los ubica como actores relevantes
en la difusión de las estrategias de marketing. En el caso
del TDAH, en las fuentes y entrevistas se observó que los
líderes de opinión son psiquiatras infantojuveniles y neuró-
logos infantiles, pertenecientes tanto a instituciones públi-
cas como privadas, con acreditado prestigio asistencial en
la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y otras jurisdicciones
del país (Faraone et al., 2009).
Como parte de la expansión de objetivos de la industria
farmacéutica, Conrad y Bergey (2014) subrayan que los
educadores se posicionan como otros profesionales no
médicos a los que se destinan las campañas. De hecho, los
señalan como potenciales “agentes de la enfermedad y el
tratamiento” y “detectores de la enfermedad” (de los origi-
nales en inglés sickness and treatment brokers y disease spotters,
respectivamente).
En este contexto, la escuela se torna un actor destacado
en el inicio del circuito de derivación y tratamiento del
TDAH y los docentes contribuyen, mediante el llenado de
cuestionarios y otros instrumentos, en la evaluación diag-
nóstica del cuadro. En la investigación sobre Argentina se
documentaron cuatro modalidades de publicidad y marke-
ting farmacéutico orientadas a la comunidad educativa, lo
que constituye el segundo frente de estrategias relevado.
La primera modalidad, también denominada “mesa de ayu-
da”, consiste en encuentros y charlas informativas en las
escuelas, especialmente en gabinetes psicopedagógicos, lle-
vadas a cabo por representantes de ventas de laboratorios
y, en ocasiones, con participación de especialistas médi-
cos. La segunda modalidad identificada opera a través de la
edición de cuadernillos y gacetillas destinadas a educado-
res. Estas publicaciones contienen consejos para docentes
e información detallada acerca de los fármacos empleados
en la terapéutica del TDAH, datos estadísticos y conse-
jos generales para la detección del cuadro (Faraone et al.,
2010). La tercera forma verificada reside en la distribución

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96 • Investigación e intervención en salud

de merchandising en establecimientos educativos, tales como


útiles escolares con eslóganes e imágenes del psicofármaco
y el logo del laboratorio. Por último, se documentó, como
cuarta estrategia del frente, la inclusión en revistas espe-
cializadas para docentes y psicopedagogos de artículos de
difusión de fármacos para el tratamiento del TDAH ―en
ocasiones dedicándose números completos al tema―. La
autoría de dichos artículos y dossiers es, por lo general, de
líderes de opinión vinculados a laboratorios que producen
los psicofármacos difundidos.
No es ocioso mencionar que estas modalidades de cam-
pañas de marketing no están permitidas en Argentina; existe
legislación vigente que establece que la medicación psico-
trópica solo debe ser prescripta para propósitos terapéuti-
cos y nunca reemplazar al acompañamiento terapéutico o a
los cuidados especiales (Ley 26.657, Art. 12). Hay, además,
normativa vigente que prohíbe cualquier forma de publici-
dad directa para los productos medicinales que requieren
prescripción médica (Ley 16.463).
Conrad y Bergey (2014) marcan que la existencia de
normativas restrictivas de la comercialización de psicofár-
macos indicados para el TDAH desalienta la penetración de
las compañías farmacéuticas; e inversamente, países como
Francia o Italia, con barreras legales menos robustas, ofre-
cen mayor accesibilidad y atractivo a la industria farmacéu-
tica. El análisis de las estrategias de marketing farmacéutico
para el TDAH en niñas y niños en Argentina, sin embargo,
permite matizar estas consideraciones, dado que la norma-
tiva nacional existente, aunque contempla prohibiciones,
restricciones y una perspectiva de derechos para las perso-
nas que son diagnosticadas con algún padecimiento psíqui-
co, no ha redundado per se en una limitación o desaliento
a las estrategias de marketing farmacéutico; antes bien, estas
han demostrado una notable capacidad de respuesta, ya que
diversificaron las propuestas, acciones y ofertas y se afian-
zaron en los diferentes resquicios normativos existentes.

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Investigación e intervención en salud • 97

Este accionar intersticial, a través del cual la industria


farmacéutica sostiene y amplía sus estrategias de marketing,
constituye una expresión fenoménica específica que, cree-
mos, aporta a un análisis más profundo del accionar de este
actor en los procesos de medicalización en el siglo XXI.

Prensa escrita online y actores sociales

El análisis de los artículos periodísticos permite delinear


un mapa cambiante de múltiples actores sociales en torno a
temáticas que hacen al diagnóstico y tratamiento del TDAH
en niños y niñas en Argentina. Identificamos dos periodos
diferenciados en cuanto a los actores sociales cuyas voces
son incluidas en los artículos periodísticos.
Los resultados del primer periodo (2001-2008) arroja-
ron, en términos generales, una primacía de abordajes de
tipo médico, científico y, en menor medida, de salud mental
y/o educación en cuanto al problema del diagnóstico y el
tratamiento del TDAH en niños y niñas. En estos abordajes,
la medicación como tratamiento aparece desde la primera
nota relevada en 2001.
Del análisis emergió que los niños y niñas, principales
sujetos involucrados en la problemática, no tuvieron voz
en las notas y que solo se aludió a ellos como objeto del
problema o como protagonistas pasivos de diferentes casos
presentados.
En cuanto a los actores sociales relevados en el segundo
periodo de análisis (2008-2017), se observó una tendencia
similar al primer periodo examinado. El lugar central en las
notas corresponde a declaraciones, afirmaciones, entrevis-
tas y citas de profesionales, especialistas y expertos locales y
extranjeros, entre los que se destacan profesionales médicos
de diferentes especialidades (neurología y pediatría) y de la
salud mental (psiquiatría, psicología, psicopedagogía).

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98 • Investigación e intervención en salud

Sin embargo, y a diferencia del primero, en el segundo


periodo analítico los docentes y familiares ocupan un lugar
central como destinatarios de actividades, responsables de
tratamientos y entorno de las niñas y los niños diagnos-
ticados por TDAH. Emergieron, a diferencia del primer
periodo, las madres y familiares como actores organizados
en torno a asociaciones y fundaciones que cobraban rele-
vancia, particularmente en los medios locales.
Al igual que en el primer periodo, es generalizada la
ausencia en las notas de voces de niñas y niños. Solo dos de
ellas aluden a sus vivencias.
Los resultados obtenidos respecto de la prensa escrita
online nos permiten contextualizar los cambios ocurridos
en los procesos de medicalización a partir del análisis de
actores no médicos que inciden en la agenda de salud, tanto
internacional como regional, nacional y local. Analizamos
el caso de la prensa escrita online de Argentina conside-
rando que la naturaleza de estos procesos en el ámbito
internacional no puede entenderse sin hacer referencia a
expresiones nacionales.
En este contexto se observó que, en los procesos de
medicalización, particularmente a partir del estudio del
caso del TDAH en niños y niñas, la prensa escrita argen-
tina ―nacional y provincial― se constituyó en un actor
no médico relevante tanto en la institucionalización de la
problemática como en la presentación de líneas terapéuti-
cas a seguir y en acciones orientadas al impulso de legis-
laciones específicas.
En el conjunto de notas analizadas, la escuela y la fami-
lia, así como otros profesionales no médicos del campo de
la salud mental, los psicólogos y los psicopedagogos, son,
junto a los médicos (psiquiatras, neurólogos y pediatras), los
principales referentes consultados. Esta tendencia es con-
sonante con la observada en investigaciones de otros países
marcando una línea que trasciende las fronteras nacionales
y se posiciones a nivel internacional.

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Investigación e intervención en salud • 99

En las notas periodísticas de Argentina, a diferencia de


estudios sobre otros países, como Brasil, Estados Unidos y
Francia, no se ha documentado en la prensa escrita online la
presencia de la industria farmacéutica como voz directa o
su vinculación explícita con asociaciones o grupos de apoyo
a niños y niñas con TDAH.
Sin embargo, y en línea con el accionar intersticial
antes referido, otras voces ponen en escena el medicamento
como vector relevante en los procesos de medicalización
del TDAH en niños y niñas. Se documentó que son parti-
cularmente los padres y madres, las asociaciones de padres
y los médicos quienes dan centralidad a las terapias medi-
camentosas y pujan para instalar, a través de normativas
específicas, la provisión por parte del Estado o la Seguridad
Social de estas terapéuticas. Cabe destacar que las deno-
minadas leyes por patologías están en creciente expansión
a nivel internacional.
Los hallazgos aquí presentados se orientan en un sen-
tido afín al de otras investigaciones que establecen que,
a nivel internacional, se encuentra una multiplicidad de
nuevos actores que contribuyen a la extensión de procesos
medicalizadores. En este sentido, la incidencia de Inter-
net, en términos generales, y de la prensa escrita online,
en forma particular, dotan a los procesos de medicaliza-
ción de una escala internacional ineludible que permea a
los ámbitos locales.

Conclusiones

La globalización del TDAH se está configurando con carac-


terísticas diferentes en cada país, y con la consolidación y
penetración diferencial de actores y vínculos entre ellos. El
caso de Argentina es un ejemplo de cómo se están dando

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100 • Investigación e intervención en salud

estos procesos, en un doble engarce entre tendencias com-


partidas con otras experiencias nacionales y singularidades
que no se observan en otros países.
En este marco, los procesos de medicalización de la
sociedad constituyen una problemática que pone en escena
disputas de intereses sociales, culturales y económicos, que
reconfiguran y radicalizan los procesos de farmacologiza-
ción y biomedicalización. El incremento de casos diagnos-
ticados por TDAH y el consecuente consumo de psicotró-
picos resulta emblemático para reflexionar acerca de estos
procesos, en los cuales el consumo de fármacos emerge
como terapéutica casi excluyente.
El auge y consolidación del diagnóstico del TDAH en
las dos últimas décadas en la población infantil argenti-
na, se verifica en los datos recabados, a través del análisis
de las diferentes estrategias de marketing que la industria
farmacéutica utiliza para ampliar sus mercados, y en los
relatos de las entrevistas realizadas a los profesionales de
la salud y la educación. También se documenta una robusta
y organizada oposición de numerosos profesionales a que
los procesos de diagnóstico y tratamiento por TDAH en
niñas y niños se lleven a cabo de manera estandarizada y
con una lectura centrada, casi excluyentemente, en un abor-
daje médico-biológico de la problemática. En estas posturas
críticas, el psicoanálisis como discurso y como abordaje
de los padecimientos subjetivos cumple un ineludible rol
aglutinador. Esto marca una especificidad de la experiencia
argentina que también evidencia un proceso de vinculación
entre el diagnóstico del actual TDAH en niñas y niños y la
prescripción de metilfenidato más acelerado y compactado
en apenas más de una década, con una marcada alza de
importación y dispensación desde 2005, respecto del más
longevo proceso estadounidense, verificable desde la déca-
da de 1950 del siglo pasado.
La industria farmacéutica en Argentina consolida
estrategias de marketing en el mercado psicofarmacológico
infantil. El modelo de marketing documentado para este

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Investigación e intervención en salud • 101

capítulo tiene dos características principales. Por un lado,


exhibe su especificidad en la mixtura de estrategias de mar-
keting, ya que mantiene un eje en el médico como destinata-
rio principal ―algo que, desde las producciones científicas
anglosajonas, es considerado como propio de momentos
históricos precedentes en los procesos de medicalización de
la sociedad–. Por otro lado, y simultáneamente, amplía su
penetración hacia actores no médicos, con fuerte incidencia
en el ámbito docente y entre los padres de niños y niñas
diagnosticados por TDAH. Esto último es consonante con
un movimiento que ha sido entendido como una caracte-
rística propia de la medicalización de los diagnósticos psi-
quiátricos en el siglo XXI y su globalización por fuera de
Estados Unidos y algunos países europeos.
Un dato relevante es que, aunque en Argentina existe
normativa de larga data que restringe la publicidad de
medicación, así como legislación reciente que brega por
los derechos de las personas con padecimiento mental en
general, y de niñas y niños en particular, la industria farma-
céutica lleva a cabo un accionar intersticial a través del cual
sostiene y amplía sus estrategias de marketing.
En un plano más teórico, la normalización sigue vis-
lumbrándose en el horizonte de estos procesos y, en el
caso de niñas y niños, el despliegue de estas modalidades
encuentra en el empleo de psicofármacos a un instrumento
insoslayable. Los resultados expuestos en Argentina marcan
la pauta de la particularidad de las configuraciones locales
que se están suscitando en relación a la globalización del
TDAH como diagnóstico medicalizado. Asimismo, ponen
de relieve la importancia de llevar adelante investigaciones
que, como la presente, sostengan a la vez una aproximación
rigurosa a los estudios sobre otras zonas del mundo, pero
que contemplen los aspectos singulares en cada caso nacio-
nal empírico y sus múltiples vinculaciones con entramados
más amplios y siempre en tensión, de saberes, dispositivos,
normativas y actores involucrados en los procesos de medi-
calización en el siglo XXI.

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102 • Investigación e intervención en salud

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el link, aunque pueda haber sido desactivado y/o modi-
ficado con posterioridad a la fecha en que fue registra-
do en el marco de la investigación.]

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5

Antecedentes del concepto


“determinantes sociales de la salud”
en el estudio de las desigualdades
NATALIA LUXARDO, LEILA M. PASSERINO, FERNANDO SASSETI, CANDELA
HEREDIA, CECILIA PALERMO, JAVIER BILLORDO, EUGENIA BRAGE,
LEANDRO ALVA, FRANCISCO LÓPEZ Y TERESITA CALZIA

Introducción

El capítulo se inscribe en el seno de discusiones que forma-


ron parte de proyectos financiados por la Universidad de
Buenos Aires, entre 2016 y 2018, y por el Instituto Nacional
del Cáncer entre 2018 y 2020, cuyos resultados son aborda-
dos en otra publicación1. En ellos se comparte el interés por
la revisión crítica de categorías que actualmente se utilizan
en pos de repensar el lugar de las desigualdades en la salud
de las poblaciones, mientras se las aborda empíricamente
para el estudio de realidades concretas.
El estudio de las desigualdades ha tomado notoriedad
especialmente a partir del año 2005, cuando la Organiza-
ción Mundial de la Salud (OMS) forma una comisión exclu-
sivamente para su estudio de manera global e integral. Pese
a este impulso, se ha señalado una escasa conceptualización

1 El libro es In Situ. El cáncer como injusticia social de Editorial Biblos-UBA-


UNER-Germani (2020), actualmente en prensa. Aquí presentamos una ver-
sión que sintetiza el capítulo “Modelos para medir y monitorear las
desigualdades en salud”.
.

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108 • Investigación e intervención en salud

existente sobre los “determinantes sociales de la salud”


(DSS) como responsable, al menos parcialmente, de una
falta de claridad, justificación y criterios explícitos para las
intervenciones en Salud Pública con el objetivo de mitigar
las desigualdades en salud registradas entre países y en el
interior de estos (Mikkonen y Raphael, 2010).
Algunos autores (Syme, 2005) relacionan el surgimien-
to de los modelos de los DSS a partir de estudios realiza-
dos desde la epidemiología social anglosajona, que retoma
el legado dejado por la medicina social europea del siglo
XIX, olvidado después de la “era de oro” de la bacteriología,
las vacunas y la tecnología sanitaria pero que, sin embar-
go, menos aportaba para otro tipo de enfermedades como
las no transmisibles, y en contextos en los que las brechas
socioeconómicas entre poblaciones se iban profundizando.
Esta subdisciplina combina el estudio del rol de los factores
sociales en las etiologías de las enfermedades, vinculando
marcos sociológicos con las experticias de la indagación
epidemiológica (Krieger, 2001).
Una serie de estudios empíricos fueron decisivos para
ir instalando este tema en la agenda sanitaria. En los años
80, un informe del Departamento de Salud del Reino Uni-
do, conocido como el Black Report (Alleyne, 2000), mostra-
ba que las amplias diferencias que existían en la morbi-
mortalidad de clases bajas y altas persistían pese al acceso
universal y que los mayores responsables estaban fuera del
sistema de salud, porque la salud, básicamente, estaba defi-
nida por los ingresos, las condiciones de trabajo, la educa-
ción y otros factores sociales. Al mostrar el papel limitado
que tiene la atención médica en la esperanza de vida, se
transforma en un trabajo seminal para impulsar el interés
de la salud pública en los determinantes sociales de la salud.
En este informe Black et al. (1982) destacan la importancia
de las condiciones materiales como una explicación de las
desigualdades sociales en salud, haciendo hincapié en los
peligros a los que algunas personas están expuestas cuan-
do no tienen otra opción dada la actual distribución de

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Investigación e intervención en salud • 109

ingresos y oportunidades. Otro estudio clave es el de Mar-


mot et al. (1991), The Whitehall Study. Realizado también en
el Reino Unido, con empleados públicos, permite mostrar
la relación entre las categorías que estos trabajadores tenían
en el empleo y las tasas de mortalidad por diversas causas:
cuanto más baja era la categoría, peor la salud. Una últi-
ma investigación decisiva en el campo de la salud pública,
nuevamente realizada en el Reino Unido, conformada por
investigadores como Marmot, Acheson, Whitehead, entre
otros, fue el Acheson Report (Alleyne, 2000) de finales de los
90, en el que se demuestra que, pese al acceso universal, las
desigualdades continúan y aún cuando había una tendencia
general de descenso en la mortalidad de la población, en las
clases más bajas este cambio resulta más lento.
Estos últimos estudios muestran que los factores res-
ponsables de la salud de las poblaciones son más amplios
que simplemente las condiciones materiales, e incluyen
influencias psicosociales inherentes a la posición en la
sociedad. Se toma, por ejemplo, como una de las medidas, el
control percibido sobre la propia vida. La evidencia que se
fue generando sobre el peso de estos factores como compo-
nentes de las diferencias sociales en la enfermedad comenzó
siendo más fuerte para enfermedades cardiovasculares y
enfermedades mentales que para el cáncer. A su vez, revistas
académicas como Social Science & Medicine, o bien la Ame-
rican Journal the Public Health, hacen de las desigualdades
sociales en salud los ejes de debates académicos de la época.
En los trabajos de estos epidemiólogos se veían las limita-
ciones de los abordajes biologicistas para poder explicar por
qué algunas poblaciones y grupos sociales permanecían con
peores indicadores de salud pese a recibir las mismas inter-
venciones sanitarias que otros. Incorporan marcos teóricos
basados en teorías sociales que después serán operacional-
mente testeados a través de modelos como el de los deter-
minantes sociales de la salud.

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110 • Investigación e intervención en salud

Con respecto a nuestra región, Briggs (2017) sostiene


que antes del interés anglosajón en este tema estuvo la
Medicina Social Latinoamericana/ Salud Colectiva (MSL/
SC) reconociendo en las desigualdades sociales el eje que
estructura la salud de las poblaciones. Este movimiento
comienza a gestarse en la década del 60 bajo el influjo del
pensamiento marxista y en contextos de luchas revolucio-
narias (Morales Borrero et al., 2013). La MSL/SC es carac-
terizada como una perspectiva regional que condensa una
diversidad de escuelas que, desde la década del 60, emer-
gen en América Latina con críticas estructurales a la salud
pública funcionalista y a las concepciones tecnocráticas de
las intervenciones estatales, con la idea central que orienta
su accionar de que los procesos de salud-enfermedad deben
entenderse dialécticamente (Breihl, 2006)
Cuestiona el núcleo del positivismo en salud, el causa-
lismo y la teoría del riesgo, anclando sus fundamentos en
el materialismo histórico, las teorías del conflicto y las teo-
rías críticas en ciencias sociales (Eslava-Castaneda, 2017).
Justamente, el postulado de la causalidad social del proceso
salud-enfermedad es lo que luego deviene en determinación
social de la salud que, como notan Morales Borrero et al.
(2013), es la base de las discusiones sobre las desigualda-
des sociales en salud. Sin embargo, lejos de tratarse de un
bloque homogéneo, es un movimiento que contiene en su
interior epistemologías y marcos teóricos distintos, que no
siempre coinciden (Almeida Filho, 2004).
Encuentran que las inequidades sociales y sanitarias
están el corazón del capitalismo y su modelo de concen-
tración de la riqueza y de destrucción de la naturaleza. Por
eso aboga por otras formas y modelos de desarrollo justo,
sustentables, en los que exista una distribución equitativa
de la riqueza material, del poder político, del conocimiento,
que garantice los derechos humanos, civiles, políticos, eco-
nómicos, sociales, culturales, ambientales, sexuales y repro-
ductivos (Breihl, 2006). El papel de la academia acompa-
ñando y fortaleciendo este proceso de cambio es destacado,

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Investigación e intervención en salud • 111

a través de una ciencia crítica, con capacidades teóricas,


competencias técnicas, comprometida con la transforma-
ción de las condiciones colectivas de salud, enfermedad y
atención (Granda, 2000).
A grandes rasgos ―ya que pueden establecerse múlti-
ples versiones de cada uno de ellos―, pueden reconstruirse
dos enfoques epidemiológicos en torno a la comprensión
social de la salud: 1) la epidemiología social anglosajona
derivada de la epidemiología clásica ―que, posteriormen-
te, será la base del enfoque de los “determinantes sociales
de la salud”―; y 2) la propuesta alternativa, nacida en la
medicina social y salud colectiva latinoamericana, que es la
base del enfoque de la “determinación social de la salud”.
Realizada esta distinción, advertimos que en este capítulo
nos detendremos principalmente en el primer enfoque, en
los DSS; aunque nos valemos de algunas de las críticas del
segundo enfoque a los DSS a los fines de esbozar sus prin-
cipales limitaciones.
Reparar en los determinantes sociales como categoría
explicativa y herramienta heurística abona a complejizar
el origen de las desigualdades en salud que, más allá de la
biología, supone incorporar aspectos económicos, sociales,
políticos, culturales en distintas escalas y niveles. Este capí-
tulo tiene el objetivo de examinar algunos presupuestos del
modelo teórico de los determinantes sociales, a los fines
de indagar alcances, limitaciones y críticas desde que “des-
embarcaron” en el campo de la Salud Pública. Asimismo,
se trata de recuperar las discusiones que subyacen a los
diferentes modelos, con sus presupuestos epistemológicos,
a fin de contribuir a usos críticos en las discusiones en el
campo de la salud pública.
En términos metodológicos, el capítulo parte de una
revisión bibliográfica desde una meta-síntesis ―o meta-
análisis― cualitativa, siguiendo a Timulak (2014), a tra-
vés de la identificación, comparación, selección y sínte-
sis de los estudios y discusiones teóricas de la literatura
de las últimas cuatro décadas. Desde el uso de descrip-

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112 • Investigación e intervención en salud

tores como “desigualdades”; “inequidades”; “disparidades”;


“determinantes sociales de la salud”; “determinación social
de la salud” en bases de salud pública (MEDLINE/Pub-
med, LILACS, ISI) y ciencias sociales (Sociological Abs-
tracts, Latindex y Scielo) se procedió a la jerarquización
y selección de algo más de quinientos textos completos
en revistas académicas incluidos por su relevancia en la
literatura. Jerarquizamos las fuentes de datos a partir de
la lectura del material de seminarios específicos cursados
sobre desigualdades (anglosajones y de la medicina social
latinoamericana/ salud colectiva). Así definimos la selec-
ción de algo más de ciento veinte textos completos en revis-
tas académicas incluidos por su relevancia e impacto en la
literatura académica. Se buscó profundizar algunas pers-
pectivas con la inclusión de libros, especialmente concer-
nientes a la medicina social latinoamericana/ salud colec-
tiva. Estos textos fueron resumidos, comparados en cuanto
a su perspectiva, complementados en los casos en los que
se trataba de algún enfoque común, para hacer una única
versión más completa.
A partir de la revisión, estructuramos el capítulo en
tres apartados. En el primero, realizamos una revisión de la
agenda de la salud pública global referido al interés en las
inequidades, desigualdades y disparidades en salud, reto-
mando las principales acepciones y discusiones en juego.
En el segundo, esbozamos, en primera instancia, algunas
corrientes teóricas que dan soporte a lo que serán dife-
rentes modelos de DSS, señalados posteriormente y deli-
mitados en función de sus alcances y a los aspectos clave
que involucran. Se destaca allí la multiplicidad de dimen-
siones y variables que intervienen en el campo de la salud.
Finalmente, en el último apartado, esbozamos algunas de
las principales críticas a los DSS desde la perspectiva de
la Medicina Social Latinoamericana, la Salud Colectiva y
la Antropología Médica Crítica, como los límites que pre-
sentan para el estudio de las desigualdades y la equidad en
el ámbito de la salud.

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Investigación e intervención en salud • 113

La agenda de la salud pública global y su interés


en las inequidades y desigualdades en salud

Los DSS fueron concebidos como vector explicativo de las


desigualdades en salud a través del monitoreo específico de
distintas variables. Procuramos aquí desentrañar algunos
aspectos semánticos de estos conceptos, a los fines de com-
prender e interpretar las consecuencias prácticas que encar-
nan. Por ejemplo, reparar en la noción de desigualdades,
implica definir desde qué mediciones serán monitoreadas
por gobiernos nacionales y agencias internacionales, qué
actividades serán financiadas y qué prioridades establecerá
la agenda dominante.
En los últimos tiempos hubo un interés en la Agenda
de la Salud Pública Internacional sobre las desigualdades
en salud. Recientemente, Naciones Unidas y otras agencias
internacionales promovieron un abordaje integral para el
establecimiento de los objetivos del desarrollo sustentable,
con acento en las desigualdades globales, a través de estra-
tegias intersectoriales, comprehensivas y globales, recono-
ciendo los amplios determinantes socioeconómicos de la
salud y el bienestar, la fuerte dependencia entre el desarro-
llo socioeconómico y la salud. Sin embargo, con anteriori-
dad, el Informe de la CDSS (2008) incluye a la equidad en
todas las políticas y programas, no solamente centrados en
el sector salud, sino refiriendo también a la educación, el
empleo, el transporte, las finanzas y viviendas.
La equidad en salud, entendida como derecho humano,
está desde las definiciones de la OMS de los años 40 y
sus resoluciones del siglo XXI, en la que se sostiene que
todas las personas tienen derecho a gozar de la salud con
independencia de su raza, religión, grupo político y clase
social. El principal fundamento para la equidad en la salud
es la Declaración Universal de los Derechos Humanos de
1948 en sus artículos 2 y 25. Desde este enfoque se hace
hincapié en la necesidad de identificar cuáles son los ses-
gos y discriminaciones que conducen a las diferencias en

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114 • Investigación e intervención en salud

el acceso a los recursos y oportunidades en salud entre


los grupos, vinculando la equidad en salud con la justicia
social y la libertad.
Más recientemente, otros autores y autoras nutrieron
este marco global para pensar la equidad en salud. Los desa-
rrollos de Amartya Sen (1992) ponen el eje en la salud como
una manera de promover la libertad de las personas y las
sociedades. La problemática de la justicia distributiva de
John Rawls (1971), con su horizonte en la equidad y en las
razonables limitaciones de las elecciones, pone el énfasis en
las razones morales. También en el Pacto Internacional de
Derechos Económicos Sociales y Culturales (ONU, 1966)2
que entran en vigor en 1976 se refiere expresamente a la
salud vinculada al contexto en el que las personas viven.
Para los propósitos de las acciones que haya que tomar,
las personas que mejor viven resultan el indicador de los
estándares de salud alcanzables y los estándares a los que
las políticas deberían apuntar.
Desde finales del siglo XX y principios del siglo XXI,
los conceptos de inequidad y equidad se transformaron en
uno de los más debatidos en la bibliografía de la salud, espe-
cialmente los relacionados a la formulación de políticas e
intervenciones en salud3. Las asunciones tácitas del concep-
to de desigualdades e inequidades en salud asumen que se
trata de diferencias entre los grupos socioeconómicos con
mejores y peores indicadores, siendo esta posición una de
las medidas más utilizadas, conocidas y monitoreadas y, en
menor medida, el género, grupo étnico y lugar de origen.
En la revisión que realizan Bouchard, Albertini, Batista
y Montigny (2015), será en las décadas de 1970 y 1980
―salvo excepciones en los 70― cuando las desigualdades
resulten reconocidas como un problema de salud pública de

2 Adoptado y abierto a la firma, ratificación y adhesión por la Asamblea


General en su resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966.
3 Cabe mencionar que resulta más difícil de evaluar en estudios cuantitativos,
ya que se valen mayormente de los términos de desigualdades y de
disparidades.

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Investigación e intervención en salud • 115

relevancia mundial. Esto sucede fundamentalmente a partir


de la publicación del informe del Departamento de Salud
del Reino Unido conocido como el Black Report (Alleyne,
2000). En dicho informe se demuestra que las desigualda-
des en salud se expandieron desde la creación del Depar-
tamento Nacional de la Salud, en 1948, y que los mayores
responsables estaban afuera del propio sistema de salud,
porque esta, básicamente, estaba definida por los ingresos,
las condiciones de trabajo, la educación y otros factores
sociales. Desde ese momento, el lugar otorgado a la noción
de desigualdad crece exponencialmente, junto a los con-
ceptos de inequidades ―que, en ocasiones, se usa como
sinónimo de desigualdades― y de disparidades. A mediados
de 1990, en el Reino Unido, la equidad en salud aludía a
igual acceso, disponibilidad, utilización y calidad de aten-
ción ante las mismas necesidades. También es importante
mencionar, que en el Reino Unido, el Acheson Report (Alley-
ne, 2000) mostró que, pese al acceso universal, las desigual-
dades continuaban.
En el contexto europeo de la década del 90, se produce
un debate internacional sobre los significados de los con-
ceptos de desigualdades e inequidades en salud, como así
también cómo debían medirse. Margaret Whitehead (1992)
definirá a las inequidades como diferencias innecesarias,
evitables y por lo tanto injustas. Aunque posteriormente
se consensúa utilizar de manera indistinta las nociones de
desigualdades e inequidades, la inequidad en salud es un
concepto que expresa un juicio normativo y moral que
repara en las diferencias en salud derivadas de la injusticia.
Por su parte, también en la década del 90, la OMS refie-
re a la inequidad en salud como disparidades evitables, arti-
culado a pensar los determinantes, pero no limitándolos a
la atención entre grupos por poseer diferentes niveles, ven-
tajas o privilegios debido a sus posiciones en sociedad res-
pecto a otros (WHO, 1995; 1996). Esta definición permitió
incluir otras dimensiones como el estatus socioeconómico,
el género, la localización geográfica, las diferencias raciales,

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116 • Investigación e intervención en salud

étnicas, religiosas, la edad. Buscar la equidad significa tra-


tar de reducir las brechas evitables en el estatus de salud
y en los servicios de todos los niveles sociales. Asimismo,
los desarrollos de Mooney (1983) distinguen entre equi-
dad horizontal (igual servicio/tratamiento para igual nece-
sidad) y equidad vertical (distinto servicio/tratamiento para
diferentes necesidades), destacando la necesidad de discutir
sobre los conceptos y las bases éticas que encarnan.
A finales de los noventa la International Society for Equity
in Health (ISEqH) define a la equidad como la ausencia sis-
temática de diferencias potencialmente remediables en uno
o más aspectos de la salud entre poblaciones y subgrupos
definidos social, económica, demográfica y geográficamen-
te; aunque la relevancia de la justicia social no resulta clara
(Alleyne, 2000). También a fines de la década del 90, desde
la rectoría de organismos internacionales como la OMS,
se produce un vuelco hacia un enfoque más “tecnocrático”,
criticado por sustraer la iniciativa de los valores y prin-
cipios éticos de los derechos humanos. En este contexto
Murray et al. (1996 en OMS, 2003) definen a las inequida-
des como diferencias entre individuos y no como grupos a
priori. A partir de ello, recomiendan no agrupar de acuerdo
a variables sociales ―salvo la localización geográfica― por-
que reproduciría prejuicios, enfatizando que, al no necesitar
datos desagregados por características sociales, habría una
menor dificultad para medir. Es evidente que esta visión
reduccionista, pragmática y tecnocrática sustrae las con-
sideraciones éticas y de derechos humanos del concepto
y su medición, sin reflejar ningún tipo de preocupación
y relación con la justicia social. No era, sin embargo, la
única versión que circulaba. Vale mencionar, que en 1999
la OPS organizó el primer foro de discusión de equidad,
aludiendo a la multiplicidad y complejidad en sus defini-
ciones, como así también a la dificultad de circunscribirlas
dada las diferentes disciplinas participantes ―como la filo-
sofía, epidemiología, economía, política, geografía, sociolo-
gía, antropología―.

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Investigación e intervención en salud • 117

Hacia el año 2005, se recupera el espíritu de la justicia


social para el estudio de las inequidades/desigualdades y la
OMS crea una comisión específica para promover la equi-
dad en salud adoptando un modelo global para hacerlo. Se
nutre de definiciones pasadas, vinculadas a las inequidades
en salud, como diferencias sistemáticas de oportunidades
que tienen los grupos para alcanzar una salud óptima, y
que conducen a distinciones en los resultados de la salud
injustos y evitables (Braveman, 2006). Si bien el concepto
de desigualdad no tendría el tono moral de la inequidad en
general, se los utiliza de manera indistinta a partir de acuer-
dos en la comunidad de la salud pública (OMS), nociones
que serán sustituidas, reemplazadas o bien complementadas
por otras de connotaciones similares según contextos. Por
ejemplo, los National Health Institutes refieren a disparidades
y las definen como disimilitudes que existen entre gru-
pos específicos de poblaciones en la incidencia, prevalencia,
mortalidad y carga de enfermedad y otras condiciones de
salud que derivan de diferencias sistemáticas, prevenibles e
injustas entre grupos y comunidades que ocupan posicio-
nes desiguales en la sociedad. La proposición de Braveman
(2006) las define como un tipo de diferencia en la salud que
podría ser potencialmente modificada por políticas públi-
cas, en la cual los grupos sociales desventajados sistemáti-
camente ―como pobres, minorías étnicas, mujeres y otros
grupos que persistentemente experimentaron desventajas
sociales o discriminación― tienen una peor salud o mayo-
res riesgos que los grupos aventajados.

Modelos sobre los Determinantes Sociales de la Salud


(DSS)

Como señalamos en la introducción, la evolución de las


perspectivas sobre los determinantes sociales de la salud
debe rastrearse, principalmente, vinculada a la epidemiolo-

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118 • Investigación e intervención en salud

gía social, que relacionan el medioambiente y la salud de las


poblaciones y que lleva a la teoría social al campo de la salud
pública (Yen, 2005). Desde las décadas del 70 y del 80, a par-
tir del Black Report, fue ganando terreno en la literatura de la
salud pública del Reino Unido y Canadá el concepto de los
DSS, enfoque que excede un nivel individual para centrarse
en las comunidades y los aspectos sociales (Syme, 2005).
Esta noción sirvió como marco para las investigaciones de
las desigualdades en salud, con el foco en las condiciones
materiales y las conductas de las poblaciones.
Los determinantes refieren a las situaciones en que las
personas viven, trabajan, configuradas por políticas, por la
historia, la cultura y las normas. Básicamente ayudan a res-
ponder: ¿cuáles son las principales teorías para compren-
der y explicar cómo las condiciones sociales determinan
las diferencias en la salud que existen entre las distintas
poblaciones?
El desarrollo conceptual de los DSS se nutrió de distin-
tas iniciativas, mencionaremos las principales: 1) el Infor-
me Lalonde (1974), en el que se reconoce la influencia del
ambiente, del estilo de vida, de lo social en la salud. Se
trata del primer documento gubernamental de occidente
que pone el foco fuera del sector salud, para alcanzar la
misma; 2) la Declaración de Alma Ata (PAHO, 1978) en la
que se sostiene que la salud es un derecho humano, por lo
tanto universal; 3) la primera conferencia de la OMS sobre
promoción de la salud y la Carta de Otawa (PAHO, 1986)
que identifica ocho elementos necesarios para la salud: paz,
ambientes ecosustentables, comida, abrigo, ingresos, educa-
ción, justicia social y equidad, siendo la acción colectiva y la
reorientación del sistema de salud dos de los cinco campos
centrales para la acción (Marchiori Buss, 2008); 5) la segun-
da conferencia internacional sobre promoción de la salud
y la Declaración de Adelaide de 1988 que identifica como
áreas prioritarias el apoyo hacia la salud de la mujer, la
alimentación y nutrición, el tabaco y el alcohol y la creación
de ambientes favorables. En esta declaración explícitamente

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Investigación e intervención en salud • 119

refieren a la necesidad de superar las desigualdades en el


acceso, las relaciona con las inequidades en salud llamando
a priorizar a grupos vulnerables y toma a las políticas públi-
cas como derechos de ciudadanía (Marchiori Buss, 2008);
6) la tercera conferencia internacional sobre Promoción de
la salud y la Declaración de Sundsval de 1991 en Suecia,
con el énfasis en la interdependencia entre salud y ambiente
favorable como su condición, poniendo como desafío los
ambientes degradados. Nuevamente aparece el tema de las
desigualdades sociales de la salud, y se incluye, además de
la dimensión física, la social, política, económica, con énfa-
sis en la búsqueda de la equidad y de garantizar la biodi-
versidad (Marchiori Buss, 2008); 7) la cuarta conferencia
internacional sobre promoción de la salud y la Declaración
de Yakarta en 1997 en Indonesia, en la que se refuerza el
énfasis en la acción comunitaria y el surgimiento de nue-
vos determinantes sociales de la salud, como los factores
transnacionales, la integración de la economía global, los
mercados financieros, el acceso a los medios de comuni-
cación, la degradación ambiental (Marchiori Buss, 2008);
8) diversas iniciativas canadienses desarrolladas durante los
años 2000-2004; 9) la comisión de la OMS sobre los deter-
minantes del año 2005 y la publicación en el año 2008
de las recomendaciones para mejorar las condiciones de
vida y de trabajo, y cambiar la distribución inequitativa de
dinero, poder y recursos, además de medirla y monitorearla
(CDSS, 2008); 10) el informe de Canadá sobre las funciones
esenciales de la salud pública del año 2009 (Mikkonen y
Raphael, 2010); 8) la reunión en Río de la comisión de la
OMS, que culmina con un acuerdo no vinculante entre los
Estados y la Declaración Política de Río (OMS, 2011).
Existen a su vez diversas corrientes teóricas que le dan
soporte a los distintos modelos de determinantes existen-
tes. Para desarrollarlas, recurrimos a la epidemiología social
contemporánea y señalaremos: 1) la Teoría Psicosocial; 2) la

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120 • Investigación e intervención en salud

producción social de la enfermedad y la economía política


de la salud; 3) la teoría ecosocial y las perspectivas diná-
micas multi-nivel.

1. La teoría psicosocial esbozada en los años 20 y refinada


en los 50, tiene a John Cassel (1974) como uno de sus
principales exponentes. En esta teoría se vincula la vul-
nerabilidad y la enfermedad con el estrés físico y psico-
lógico, al sostener que para explicar la distribución de
las enfermedades debemos investigar los factores que
afectan la susceptibilidad. Desde esta posición prolife-
rarán estudios que dieron origen a especialidades como
la psiconeuroendocrinología, la psicoinmunología, la
teoría biopsicosocial, la perspectiva del curso de la vida.
Si bien esta orientación pone el foco de atención a las
respuestas endógenas biológicas de las interacciones
humanas, le presta menos atención, tanto teórica como
empíricamente, a quiénes y qué es lo que generan estos
factores protectores o “de riesgo” psicosociales. Tam-
poco atiende a cómo esta distribución es configurada
por las políticas sociales y económicas.
2. La segunda corriente teórica, de la producción social
de la enfermedad y la economía política de la salud,
parte de los análisis sociales de la salud del siglo XIX
en el contexto europeo y re-emerge en la década del
60 ―también en América Latina―. El análisis subra-
ya explícitamente el papel de los determinantes socia-
les de la salud y la enfermedad de orden económico
y político, incluyendo las barreras estructurales que
intervienen para que las personas puedan vivir vidas
saludables, priorizando los procesos de acumulación
del capital y su reproducción desde el Estado. Es crítica
de las teorías de los estilos de vida por el énfasis en
la responsabilidad individual. En este marco teórico,
los estudios empíricos se focalizan en las desigualda-
des de clase, raciales/étnicas, de género, la posición
socioeconómica, la discriminación y los movimientos

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Investigación e intervención en salud • 121

de justicia ambiental que denuncian la complicidad de


los gobiernos al transferir lo tóxico a los países pobres
(Krieger, 2001).
3. La teoría ecosocial y las perspectivas dinámicas multi-
nivel, incluyen a la teoría ecosocial de la distribución de
las enfermedades (Krieger, 2001), la eco-epidemiología
(Susser y Susser, 1996) y la perspectiva de sistemas
socio-ecológica (McMichael, 1999). Lo que tienen en
común es la crítica a la corriente anterior de inspi-
ración marxista, por menospreciar e ignorar el papel
de la biología en la generación de las desigualdades.
Esta orientación propone generar una serie integral de
hipótesis que puedan ser contrastadas empíricamente,
útiles para guiar indagaciones específicas. Sus preocu-
paciones versan sobre la escala, el nivel de organiza-
ción, los estados dinámicos, los modelos matemáticos,
la comprensión del fenómeno con relación a procesos
generales. Promueve una perspectiva de la producción
social de las enfermedades mientras busca también un
análisis comparativo biológico y ecológico.

Esta sintética descripción, nos sirve para esbozar las


principales corrientes sobre las que se apoyan y funda-
mentan los distintos modelos de determinantes, que, como
mencionamos, se ubican en el centro de la Salud Pública
a partir del año 2005, cuando la OMS crea una comisión
específica para estudiarlos (CDSS) ―formada por tomado-
res y tomadoras de decisión, investigadores e investigado-
ras y la sociedad civil―, adoptando una visión holística de
la salud. En el informe allí realizado se insiste en el gra-
diente social de la salud que muestra la evidencia generada
entre países. También exhorta en las marcadas inequidades
de salud causadas por la distribución desigual de ingresos,
poder, bienes y servicios; como las consecuencias de las
injusticias a nivel nacional y global, circunstancias visibles
de las vidas de las personas –el acceso a la educación, aten-
ción médica, etc.– y sus chances de tener vidas dignas. El

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122 • Investigación e intervención en salud

Informe sostiene que esta desigual distribución no es algo


natural, sino la tóxica combinación de malas políticas, falta
de programas y arreglos económicos injustos, que hace que
se requieran distintos niveles para su intervención. Ade-
más, menciona al cambio climático y sus implicancias para
el sistema global y la vida de las personas, al crecimien-
to económico ―que sin las apropiadas políticas sociales
que distribuyan con justicia los beneficios, no contribuye
a la equidad―, al sistema de salud, también como deter-
minante social.
Para este modelo, las inequidades se manifiestan en
la intersección de categorías: clase social, género, educa-
ción, discapacidad, etnia, edad y geografía; siendo signo
de jerarquías que reflejan profundas desigualdades en el
poder adquisitivo, en el prestigio y en el poder. Finalmen-
te, el informe enuncia que las desigualdades en salud son
evitables e injustas y provee tres lineamientos principales
como recomendaciones para mejorar la equidad en salud:
1) mejorar las condiciones en las que las personas nacen,
viven, crecen y envejecen; 2) enfrentar la desigual distri-
bución inequitativa de poder, dinero y recursos; 3) medir
y entender el problema y brindar recomendaciones para
intervenir. Una posición que descansa en principios uni-
versales aparece en este discurso de la salud pública, al
mencionar que “reducir las inequidades es un imperativo
ético porque la injusticia social está matando a gran escala”
(Informe OMS, CDSS 2008).
Otro de los modelos a destacar es la valiosa tarea reali-
zada por el Consejo Canadiense sobre los Determinantes de
la Salud (CCSDH, 2015), que identificó y comparó treinta
y seis marcos teóricos con sus diferentes perspectivas. Pese
a la diversidad, todos tienen en común un aspecto clave:
involucrar actores de afuera del sector salud. Nos valemos
de lo revisado por este Consejo, para recuperar algunos
de estos modelos.

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Investigación e intervención en salud • 123

a. Uno de los pioneros es el llamado Modelo Mandala de


la Salud de Hancock y Perkins (CCSDH, 2015), basado
en el Informe Lalonde de 1974. Refleja un enfoque eco-
lógico mostrando cómo las interacciones entre la cul-
tura y el ambiente afectan la salud. Este modelo mues-
tra cómo el estilo de vida es influido y constreñido por
el proceso de socialización y lo psicosocial, incluida la
familia, la comunidad y los valores culturales.
b. Otro modelo que describen es el de las primeras nacio-
nes (CCSDH, 2015), que utiliza un enfoque intersec-
torial en el que se reconoce la exclusión social y el
rol de los individuos y las comunidades. Se detiene
especialmente en el reconocimiento de las inequida-
des sociales de los aborígenes, distinguiendo factores
como el ambiente, el desarrollo sustentable, la cultura;
y rescatando el autogobierno y las medicinas tradicio-
nales. Lo importante de este enfoque es su foco en la
comunidad, contemplando la relación con otras, con la
vivienda y el empleo.
c. El siguiente, es el modelo para comunidades saludables
(CCSDH, 2015), que enfatiza las esferas de los deter-
minantes de la salud y su participación en la construc-
ción de comunidades saludables. Incluye los factores
de la salud y la construcción de un medio ambiente
natural, proponiendo enfoques colaborativos basados
en acciones intersectoriales que se apoyan en el apor-
te de sistemas de información geográfica para generar
evidencia. Distingue entre factores macro a nivel de
las ciudades ―el medio ambiente, las políticas―, los
factores intermedios o meso ―el contexto social o las
comunidades― y los factores próximos o nivel inter-
personal micro ―las conductas, estresores, integración
social y soporte―.
d. Otro modelo a destacar, es el orientado a la equidad de
Daghofer y Edwards (en CCSDH, 2015), en el que se
describen las prioridades ―de poblaciones aborígenes,
de vivienda, de educación, de desarrollo en la primera

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124 • Investigación e intervención en salud

infancia― y el contexto para el que fue pensado (Cana-


dá). Utilizan un enfoque intersectorial y puntúan como
central la intervención en acciones.
e. El último modelo que mencionaremos es el de Whi-
tehead y Dahlegren (2006), que suele ser represen-
tado por cinco niveles en un medio círculo. Cada
nivel representa factores que refuerzan la salud, desde
los factores inmediatos que están representados en el
medio del círculo hasta las condiciones sociales más
amplias. Parten de la edad y los factores ambientales;
después, los factores relativos al estilo de vida indivi-
dual; luego, las redes sociales y comunitarias; poste-
riormente, las condiciones de vida y trabajo, agricul-
tura, producción de alimentos, educación, ambiente de
trabajo, desempleo, agua, sanidad, servicios de salud,
vivienda―; finalmente, las condiciones socioeconómi-
cas, cultura, condiciones ambientales. Este es el más
usado y conocido de los modelos.

Críticas a los modelos de los Determinantes Sociales


de la Salud (DSS)

Pese a la multiplicidad de modelos de DSS, el informe pro-


movido por la Comisión de Determinantes Sociales de la
Salud de la OMS (CDSS, 2008) ha sido una de las expresio-
nes más reconocidas a nivel mundial donde se explicitan y
reconocen las principales preocupaciones, tanto como los
lineamientos para abordar la problemática de los DSS. Sin
embargo, este no ha sido ajeno a las críticas, sino más bien,
referencia central para las discusiones de varios sectores y
posiciones de la arena política, que se extienden, a su vez,
a otros modelos que comparten varios de sus presupuestos.
Enumeramos y sistematizamos aquí algunas disquisiciones
desde la antropología médica crítica (Baer, Singer y Susser,

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Investigación e intervención en salud • 125

2013), como de algunos exponentes de la Medicina Social y


Salud Colectiva (Breihl, 2006; Almeida Filho, 2004; López
Orellano, Escudero y Carmona, 2008).

1. Una de las primeras discusiones es que se halla ausente


una elaboración teórica explícita sobre la sociedad. La
definición de determinantes es relativamente ambigua,
pues hace referencia a los determinantes estructurales
sin desarrollarlos suficientemente y a las condiciones
de vida, que, en conjunto, constituirían los DSS.
2. Limita el problema de las desigualdades sociales a un
problema distributivo: la distribución injusta de bienes,
ingresos, servicios y poder afectan la vida de las perso-
nas. Su crítica al orden social se reduce a señalar que la
mala distribución es tolerada e incluso favorecida por
normas, políticas y prácticas sociales.
3. La postura de reunir evidencia sobre los factores socia-
les que generan desigualdades en salud, reproduce las
limitaciones del paradigma dominante en la epidemio-
logía y la salud pública (Almeida Filho,, 2004; Breihl,
2006), pues fragmenta la realidad en factores, supo-
niendo que, aislados, mantienen su capacidad explica-
tiva y son susceptibles de ser modificados.
4. Los determinantes sociales, al ser convertidos en facto-
res, pierden su dimensión de procesos sociohistóricos,
expresión de formas específicas de las relaciones entre
los hombres y de ellos con la naturaleza. Esto, a su vez,
facilita su simplificación al ser entendidos y expresa-
dos como factores de riesgo, elecciones inadecuadas de
estilos de vida, etcétera, aspectos que también tienden
a ser individualizantes y moralizantes.
5. Expresa una visión limitada de la configuración, diná-
mica y momento de desarrollo de las sociedades capi-
talistas, por lo que genera recomendaciones políticas
abstractas para reducir las desigualdades sociales, limi-
tándose al plano de “mejorar las condiciones de vida”
y “repartir recursos”.

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126 • Investigación e intervención en salud

6. Realiza recomendaciones sin contexto y sin advertir las


diversas complejidades que atraviesan los territorios,
reducidos a resolver problemas de gerencia.
7. Están ausentes las reflexiones críticas y el análisis sobre
la fase actual de desarrollo capitalista, sobre la globali-
zación neoliberal y la recomposición geoestratégica del
mundo, que impone un orden depredador y lesivo para
la vida y la salud de los pueblos e impulsa procesos que
ponen en riesgo la viabilidad del planeta ―el cambio
climático global, las guerras por recursos renovables y
no renovables y, más recientemente, las crisis alimen-
taria y financiera―.
8. Existen silencios sobre problemas que provocan des-
trucción, muertes masivas y enorme sufrimiento a las
poblaciones. Las guerras imperiales, el genocidio y la
manipulación de las transnacionales farmacéuticas y
agroalimentarias, entre otros.
9. No se problematiza que la reducción de las desigual-
dades sociales y de las desigualdades en salud tiene los
límites del capitalismo en general y de las formacio-
nes capitalistas particulares. Es decir, no se discuten
las contradicciones entre lo “políticamente correcto”
como preocuparse de la pobreza, proponer la reduc-
ción de brechas sociales y sanitarias, y simultáneamen-
te, defender ferozmente la economía de mercado.
10. Aunque se plantea la reducción de las desigualdades en
salud como un imperativo ético, no hay una discusión
explícita sobre los principios y valores de una ética
de la salud y de la vida, que trascienda la perspectiva
bioética, que cuestione la tanatopolítica que impera en
el mundo globalizado y que coloque el debate en el
plano de la biopolítica.
11. Presenta la actividad de los diversos actores como un
asunto de voluntades y desconoce las relaciones de
poder y las desigualdades entre ellos. Invisibiliza el
papel de actores transnacionales y su participación en
la salud y la alimentación de las poblaciones.

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Investigación e intervención en salud • 127

12. Desconoce a un actor central con gran capacidad polí-


tica para incidir en las decisiones nacionales e interna-
cionales en el marco del proceso de globalización: las
empresas transnacionales. No definir estrategias fren-
te a este poderoso actor resta enormes posibilidades
a una acción que transforme los determinantes de las
inequidades sanitarias e impacte en la concentración
de poder económico, político y de conocimiento que
generan estas empresas.

En síntesis, el informe de la OMS (CDSS, 2008) cumple


con amplitud su propósito de reunir evidencias sobre las
desigualdades socioeconómicas y las desigualdades en salud
y en destacar la importancia de los determinantes sociales,
pero es insuficiente para avanzar en la comprensión del ori-
gen de los problemas, las llamadas “causas de las causas”. Por
ello, la epidemiología crítica se propone no hablar de deter-
minantes sino desarrollar una teoría de la determinación
social, sosteniendo que, para lograr reducir las desigualda-
des en salud, deben producirse cambios en la estructura
socioeconómica desigual de la sociedad.
Breihl (2006) señala la necesidad de crear condiciones
para una intersectorialidad ética, aclarando que no se trata
solo de fortalecer sistemas de salud sino de realizar un tra-
bajo intersectorial. Entiende que la equidad es insuficiente
para pensar en un nuevo modo de vivir, porque es com-
prendida solamente como acceso o consumo, cuando se
necesita la equidad como civilización solidaria, aboliendo
una reproducción. La epidemiología crítica refiere a una
salud sustentable, soberana, solidaria y segura en todos los
espacios de la vida. Por eso, las epidemiologías empíri-
co analíticas, por más sofisticación que contengan, no nos
permiten mirar las relaciones entre el sistema social, los
modos de vida, la distribución por clases a las exposiciones,
entre otras problemáticas. Breihl (2006) expresa entonces
las limitaciones de este modelo y la posibilidad de conocer

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128 • Investigación e intervención en salud

la realidad para transformarla. Estudia la causalidad pero


tardíamente, ya que no la amplía a las estructuras sociales y
tampoco las considera como categoría de análisis.
La Asociación Latinoamericana de Medicina Social
(López Orellano, Escudero y Carmona, 2008) se refiere a la
necesidad de apuntar a un cambio estructural, ya que el pro-
blema de las inequidades sociales y sanitarias se encuentra
en la base de la sociedad capitalista. Apuestan a la promo-
ción de un movimiento continental y global por la equidad
en salud, inscripto en el marco amplio de las luchas regio-
nales y mundiales por el derecho a la salud, con formas
de desarrollo justo y distribución equitativa de la riqueza
material, del poder político, del conocimiento; rompiendo
con el modelo hegemónico de la concentración de la rique-
za. Por eso, más que escindir por determinantes, señalan
la necesidad de focalizarse en las raíces estructurales de
la producción y distribución desigual del poder, la riqueza
y los recursos culturales, de conocimiento y ambientales,
que generan múltiples inequidades y que afectan la salud, y
plantear estrategias para enfrentarlas y transformarlas.

Comentarios finales

A lo largo del capítulo nos hemos centrado en el concepto


de DSS desde diferentes perspectivas. Examinamos, en pri-
mera instancia, diversos antecedentes, discusiones y el lugar
cada vez mayor que fue adquiriendo en la agenda de salud
pública. También revisamos algunas implicancias de su uso
para dar cuenta de su impacto en el estudio de las desigual-
dades en salud, procurando referir a concepciones implíci-
tas, versiones enfrentadas, corrientes teóricas y epistemo-
lógicas que lo sostienen. A esto atendió el señalamiento de
distintos modelos que participan, en la actualidad, como
algunas de las teorías subyacentes a este modelo. Final-
mente, aludimos a algunas de las principales críticas que se

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Investigación e intervención en salud • 129

realizan y que atienden a repensar, fundamentalmente, los


contextos, las condiciones estructurales, las relaciones de
poder, la participación de diversos actores y la necesidad
de abordar integralmente las determinaciones sin recaer en
aspectos autoexplicativos en el interior de un modelo capi-
talista en su fase global y neoliberal.
Queremos contribuir con reflexiones críticas com-
prometidas con la transformación de las condiciones de
desigualdad ―resultado de las contradicciones de esta fase
capitalista― y sus consecuencias negativas sobre la cali-
dad de vida y la salud de las poblaciones como nota desde
la MSL/SC (López Orellano, Escudero y Carmona, 2008;
Breihl, 2006). Aunque investigar desde la lógica de los
determinantes sociales de la salud puede operar de manera
reduccionista o limitante, advertimos que también puede
abrir otras posibilidades en el estudio de las desigualdades
y, permite incorporar otros colectivos críticos insertos en
el propio sistema sanitario que, gracias a la popularidad
de los modelos de los determinantes sociales de la salud,
pueden reconocer un modelo diferente de salud pública en
el que se afirma que “la injusticia social está matando a gran
escala” (CDSS, OMS 2008). Sostenemos que, inclusive con
las limitaciones que fueron mencionadas, no deja de ser
un modelo más que habilita a cuestionar, incorporar otros
componentes, denunciar, y, sobretodo, sumar a colectivos
insertos en el propio sistema disconformes con un modelo
médico asistencial centrado exclusivamente en la enferme-
dad. Por último, permite dialogar con otras partes del “Sur-
Global” que también utilizan esta perspectiva.
Apostamos, también, a promover la toma de decisiones
en política sanitaria de modo más consciente, explícito y
fundado, pensando en aportes que permitan refinar estra-
tegias para contribuir con las intervenciones en defensa de
la salud pública, como lo sostienen diversos académicos
(Cohen y Marshall, 2017). Creemos que se pueden enri-
quecer categorías analíticas que actualmente se usan para
abordar un tema tan acuciante por su vigencia como el de

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130 • Investigación e intervención en salud

las desigualdades en salud, sin tener que empezar cada vez


de cero, aportando a la construcción o adaptación de los
modelos que existen, adecuándolos críticamente a nuestras
realidades y problemáticas concretas, sobre todo cuando los
abordajes son con poblaciones en posiciones de vulnerabi-
lidad estructural en las que no hay tiempo y las intervencio-
nes ―incluidas las investigaciones― no deberían dejar de
hacer también algún tipo de aporte para achicar las brechas.
De aquí que la presentación de estas discusiones resulten un
primer paso en esta dirección.

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6

Comunidades narrativas y vida buena

Narrativas biográficas en espacios terapéuticos


de orientación espiritual y evangélica
por consumo de drogas

ESTEBAN GRIPPALDI

Introducción

El objetivo que perseguimos en este capítulo consiste en


comparar los parámetros de la “vida buena” presentes en
las narrativas biográficas de personas que se encuentran en
dos modalidades de tratamiento por consumo de drogas.
Nos interesa indagar acerca de cómo se logra o se pierde
la “vida buena” desde las perspectivas de sujetos insertos en
determinados contextos terapéuticos.
A partir del uso del método de los relatos de vida,
procedemos a comparar las narrativas biográficas de per-
sonas en situación de tratamiento según participen en dos
tipos de terapias. Una de estas consiste en un dispositivo
de internación del sujeto denominado “Comunidad Tera-
péutica”, de orientación cristiana-evangélica, que considera
a la “drogadicción” una enfermedad curable. En cambio, la
otra modalidad se caracteriza por adoptar las premisas de la
“Terapia Grupal”, centrarse en la aplicación de un programa
de recuperación de base espiritual ―no religioso― y con-
cebir la “adicción” como una enfermedad crónica.

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138 • Investigación e intervención en salud

Sostenemos que en ambas instituciones circulan deter-


minadas concepciones éticas que incentivan a la construc-
ción de narrativas biográficas e identidades acorde a los
ideales de vida institucionales. Estos parámetros éticos con-
tribuyen a resignificar las perspectivas en torno a sus con-
sumos de drogas y a sus valores biográficos. Por tanto, la
elaboración de los patrones individuales de la vida buena
depende, en cierto modo, de las “comunidades narrativas”
a las que asisten.
En la investigación partimos del supuesto de que las
cuestiones relativas a qué es y cómo es posible llevar una
“vida buena” o “lograda” en el seno de una sociedad deter-
minada, así como cuáles son las condiciones sociales que
la obstaculizan, no son exclusivas de filósofos y sociólo-
gos. De forma más o menos explícita, los actores en su
“mundo de la vida cotidiana” guían sus decisiones sobre
alguna concepción ético-normativa (Rosa, 2016; Honneth,
2009; Taylor, 2006).

Solo podemos funcionar como actores humanos si tenemos


un sentido de hacia dónde deberíamos estar yendo y qué
significa una vida buena y significativa. Por tanto, la vía más
prometedora para una teoría crítica que no parta de una idea
sobre la naturaleza o esencia humana, sino de los sufrimien-
tos de gente real causados socialmente, yace en una compa-
ración crítica entre aquellas concepciones de las prácticas e
instituciones sociales buenas y reales (Rosa, 2016: 88).

Acorde con este postulado, pretendemos abordar los


modos de construcción de una “buena vida”, en términos
narrativos, a partir de las perspectivas de los actores. Sos-
tenemos que la elaboración de los parámetros individua-
les depende, en cierto modo, de las “comunidades” en las
que participan. Dicho en otros términos, los modos de dar
sentido al problema de consumo y al proyecto de vida,
dependen, aunque no exclusivamente, de vínculos intersub-
jetivos del presente.

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Investigación e intervención en salud • 139

Las narrativas del yo constituyen un modo de abor-


daje empírico para indagar las nociones de “buena vida”
que circulan en esos espacios terapéuticos. Sin partir
a priori de un marco analítico que establezca cuál es la
forma de autorrealización humana, o en qué grados se
tratan de “patologías sociales”, nos interesa describir las
concepciones de buena vida que se elaboran y promue-
ven en esos lugares.
Estos espacios terapéuticos no reducen su accionar
al padecimiento que acarrea el consumo de drogas y el
desarrollo de prácticas para superarlo sino que promue-
ven, de diversas maneras, un conjunto de marcos cogni-
tivos y éticos para reevaluar sus biografías e identidades.
Estos parámetros éticos contribuyen a resignificar las
perspectivas en torno a sus consumos de drogas y ―lo
que nos interesa enfatizar― sus proyectos biográficos.
En definitiva, aportan insumos para dotar de cierto
sentido y valor a sus vidas.
Organizamos la exposición del siguiente modo: en
el próximo apartado trazamos algunas “afinidades” entre
las premisas de la filosofía social y las narrativas del yo,
con la finalidad de precisar la perspectiva de análisis1;
posteriormente desarrollamos el análisis de los relatos
de vida y por último, a partir del análisis de los rela-
tos, reflexionamos en torno a la producción social de
la buena vida individual en base a la idea de comu-
nidad y narrativa.

1 En la presente capítulo no abordamos temas relativos a la metodología


y al diseño de la investigación, con la intención de otorgar primacía a
cuestiones de teoría social. Nos interesa destacar que empleamos el
análisis narrativo de los relatos de vida y nos basamos en el análisis de
quince entrevistas (que implicaron un total de veinte encuentros cara
a cara). También forman parte del análisis los relatos de las personas
que participaban en las reuniones abiertas de la Terapia Grupal.

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140 • Investigación e intervención en salud

Filosofía social y narrativas biográficas

En la práctica de la investigación sociológica, de manera


explícita ―como queda de manifiesto con los clásicos de
la sociología― o implícita, se afrontan cuestiones de índo-
le filosófica (Chernilo, 2016). En esta ocasión, a partir de
una investigación empírica llevada a cabo en la ciudad de
Santa Fe, pretendemos indagar en las nociones de “buena
vida” presentes en contextos terapéuticos relacionados al
consumo de drogas y desarrollar una interpretación socio-
lógica sobre la construcción social de problemas éticos-
normativos. Como adelantamos al inicio, en este capítulo
utilizamos de manera flexible algunos elementos de la filo-
sofía social y la teoría crítica ―principalmente en la versión
desarrollada por Axel Honneth y Hartmut Rosa― por un
lado, y de las narrativas biográficas o del yo, por otro.
La tradición de filosofía social ha acuñado la compleja y
ambiciosa tarea de “diagnosticar patologías sociales” (Hon-
neth, 2009). De manera explícita o implícita, la idea de pato-
logía social presupone una idea de salud social, unas deter-
minadas condiciones sociales que posibilitan la realización
de la “buena vida”. La crítica de la sociedad se orienta a
las condiciones sociales que obstaculizan o imposibilitan la
realización de sí mismo. Este modo de crítica social requie-
re un patrón o regla de medida que permita diferenciar un
estado mórbido de uno saludable en el cuerpo social.
De acuerdo con Honneth (2009: 103), la filosofía social
pretende criticar los “trastornos” que comparten con las
enfermedades psíquicas la propiedad de limitar o deformar
las posibilidades de vida que se presuponen como “norma-
les” o “sanas”. Así, los diversos conceptos negativos remiten
indirectamente a ciertas condiciones sociales que se carac-
terizan por facilitar a los individuos una vida más plena,
una “vida atinada”. Es en este sentido que una idea ética de
normalidad social, ajustada a las condiciones que posibilitan
la autorrealización, representa la pauta con que se miden
las patologías sociales.

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Investigación e intervención en salud • 141

En cuanto a las intenciones que guían a la teoría crítica,


Rosa sigue a Honneth al sugerir que “la identificación de
patologías sociales es una meta principal, no solo de la teo-
ría crítica, sino también de la filosofía social en general. Para
las teorías sociales es una tarea medular identificar fuen-
tes de sufrimiento social” (Rosa, 2016: 80). En esta línea,
el autor afirma que “el sufrimiento humano es el punto
de partida para los teóricos críticos. Con ello, se cimienta
firmemente la base normativa en la experiencia real de los
actores sociales” (Rosa, 2016: 87). En este sentido, rechaza
la posibilidad de crítica a partir de criterios extrínsecos a
los contextos sociales.

El sufrimiento y la alienación no pueden ser determinados


desde afuera, con referencia a alguna esencia o naturaleza
humana. Estas concepciones solo pueden ser aplicadas en el
siglo XXI cuando están enraizadas en los sentimientos (con-
tradictorios), convicciones y acciones de los propios actores
sociales (Rosa, 2016: 87).

A diferencia de otros momentos de la filosofía social,


en las condiciones actuales se mantienen escépticos res-
pecto de la posibilidad de concebir un patrón de medida
trascendental, independiente de los escenarios sociales. De
modo semejante, en este trabajo no se trata de evaluar a
partir de pautas extrínsecas a los contextos en estudio, ni
se trata de establecer a priori una evolución o desarrollo
desatinado o patológico. Ni a través de una antropología
filosófica que indague en las propiedades universales que
distinguen la naturaleza constitutiva del hombre del resto
de los seres. Ni tampoco a partir de una filosofía de la
historia que adopta un concepto general de la forma de
vida del hombre de un estado final de la evolución huma-
na, concebido como meta necesaria (Honneth, 2009). Por
el contrario, buscamos analizar los particularismos éticos-
normativos en estos escenarios terapéuticos específicos y
las razones sociales de su producción.

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142 • Investigación e intervención en salud

Como sostiene Rosa (2016), nuestro sentido del yo


surge de nuestras acciones, experiencias y relaciones, de la
manera en que estamos ubicados en el mundo. En el mun-
do contemporáneo disponemos de un conjunto de líneas
narrativas para dar cuenta de nuestra identidad. Estas his-
torias son provisorias. No se sabe qué sucederá posterior-
mente con nuestras vidas, ni qué ideas, ideales y valores
emergerán para contar nuestras experiencias.
En consonancia con las afirmaciones de Rosa, sostene-
mos que un modo particular de analizar los posicionamien-
tos éticos de las personas consiste en indagar en sus cons-
trucciones de narrativas biográficas. De este modo, conce-
bimos que los sufrimientos, los ideales de vida, las orienta-
ciones éticas-normativas de los sujetos se hacen inteligibles
mediantes sus relatos. Evidentemente, en el contexto de la
modernidad tardía, las identidades y los marcos de refe-
rencias que utilizan para reconfigurar sus existencias son
frecuentemente modificados a lo largo de sus experien-
cias vitales.
Así, los relatos de vida o narrativas biográficas consti-
tuyen un determinado prisma para observar las valoracio-
nes éticas que, en escenarios concretos, realizan los actores
sobre su vida. La pregunta “¿quién soy?” solo puede respon-
derse narrativamente (Ricoeur, 2006). Pero la narración de
una vida no es una crónica de sucesos neutrales. Al narrar
las personas realizan abstracciones, generalizaciones, omi-
siones, conexiones entre sucesos y eventos, etcétera, con la
finalidad de construir una trama relativamente coherente
de su biografía.
Al señalar que el relato de vida no es una cuestión
puramente objetiva y neutral que permita dar cuenta de la
vida en sí misma, la vida efectivamente vivida, queremos
destacar otro aspecto. Las personas, al narrar su biografía
―y esto es de fundamental relevancia para el argumento
que presentamos― realizan balances éticos sobre las accio-
nes efectuadas y padecidas. Al narrar utilizan “marcos refe-
renciales” (Taylor, 2006; Di Leo, 2017) a partir de los cuales

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Investigación e intervención en salud • 143

definen lo valioso, el bien, lo significativo y, más precisa-


mente, vinculan estas concepciones en relación a sus bio-
grafías. Es decir, si se aproximan en la dirección de sus idea-
les o si, por el contrario, tienden a alejarse. En este sentido,
Di Leo en el estudio de las narrativas del yo en personas en
tratamiento por consumo de drogas, sostiene:

El yo se va definiendo en distintos momentos de su vida en


relación con los compromisos e identificaciones que le van
proporcionando el lenguaje, el marco y el horizonte desde
los cuales establece, caso a caso, lo que es bueno, valioso, lo
que vale la pena vivir, lo que hay que hacer, lo que defiende
o a lo que se opone. En síntesis, los marcos referenciales son
los supuestos de fondo y los contextos en relación con los
cuales el yo puede tomar una postura, identificarse, actuar y
formular juicios morales (Di Leo, 2017: 213).

Además de la cuestión ética, en los relatos de vida


adquiere una relevancia central la dimensión temporal. La
vida de uno se narra a partir del presente de la enuncia-
ción: “hoy” como el único tiempo posible (Arfuch, 2013).
Los marcos cognitivos y éticos que utilizamos para dotar de
significación a nuestras biografías son los que actualmente
disponemos y asumimos como válidos. Estos nos permiten
vincular aspectos de la temporalidad del relato: lo que era,
soy y seré. Asimismo, es en las circunstancias actuales del
presente de la narración que adquiere relevancia el pasado,
o, al menos, algunos de sus aspectos.
Esos marcos cognitivos y éticos con los que las perso-
nas reconstruyen sus biografías no son invenciones indivi-
duales. Dependen de las trayectorias individuales y de las
ideas e ideales de época que circulan en el imaginario social.
De este modo, en los espacios terapéuticos se promueve un
conjunto de ideas y valoraciones que permite dar sentido
a los las prácticas individuales de consumo de drogas y a
los proyectos vitales.

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144 • Investigación e intervención en salud

En resumen, nos interesan las narrativas biográficas


de personas en tratamiento por consumo de drogas como
medio para evidenciar los criterios ético-normativos que
circulan en esos espacios terapéuticos. En el siguiente apar-
tado, describimos, a través de los relatos, las ideas en torno
a la vida exitosa o lograda en una Comunidad Terapéutica
de orientación evangélica y en una Terapia Grupal basada
en un programa de recuperación espiritual. Como adelan-
tamos, el contraste de las narrativas en ambos escenarios,
nos aproximará a la problemática sociológica y filosófica de
la construcción social de la buena vida individual.

Narrativas biográficas

En estos espacios terapéuticos, de manera explícita o implí-


cita, circulan parámetros para describir aquello que es, y lo
que impide, una “vida plena”. ¿Qué es lo que pone en peligro
nuestra capacidad para llevar una “buena vida”? ¿Cuáles son
los elementos que obstaculizan, distorsionan, el desarro-
llo de una “vida atinada”? En suma: ¿cuáles son, en estos
contextos, los parámetros de la “buena vida” que tienen las
personas? El análisis de las narrativas biográficas nos per-
mite observar estas cuestiones desde el punto de vida de los
sujetos en tratamiento.
En primer lugar nos interesa trazar de modo general
algunos elementos comunes que contienen las narrativas
biográficas, independientemente del contexto terapéutico.
Una de las características compartidas es la concepción de
una transformación de sí mismo ―que asume particulari-
dades según el tipo de terapia en la que participan―. En
estas instituciones se supone que el tratamiento de la dro-
gadicción implica una profunda modificación de la subjeti-
vidad y la adquisición de nuevos valores que trascienden el
marco particular del consumo de drogas.

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Investigación e intervención en salud • 145

Ninguno de estos programas terapéuticos se reduce al


tratamiento de drogas, al cese del consumo. Ambos bus-
can instaurar una manera de ver al mundo, de organizar
cognitiva y moralmente sus mundos de la vida cotidiana.
De modo semejante al estudio de Camarotti, Güelman y
Azparren, (2017) en los centros barriales católicos analiza-
dos el objetivo principal del tratamiento no es el abandono
del consumo de drogas, sino “la lucha por la vida”, desa-
rrollar un “plan de vida” que articule sus deseos y nece-
sidades individuales, con su reinserción en redes comuni-
tarias y sociales.
Esta transformación de sí mismo se sostiene en la
construcción de narrativas basadas en una dualidad: en los
marcadores temporales de “antes” ―tiempo de consumo―
y “ahora” ―tiempo “limpio”―. Como lo describen en una
de las organizaciones en estudio2, se evidencia el cambio
en sus vidas pasadas y actuales, lo que eran y lo que son.
Este binarismo constituye también una división axiológi-
ca. Así, estas narrativas sugieren el pasaje de una vida de
“menosprecios” a la consecución de “reconocimiento afec-
tivo y ético” (Honneth, 1997)3. En este capítulo nos interesa
focalizarnos en la parte de recuperación que denominamos,
en término generales, de “ascenso biográfico”.
Con esta noción aludimos a la situación “presente” de
los narradores. Es decir, a un momento biográfico en el
que consideran que detuvieron a ―o se curaron de― la
enfermedad. Más allá de las diferencias en las narrativas
según el tipo de tratamiento, los actores que participan en
ambas terapias sostienen que mejoran en diversos aspectos.

2 Ambos programas de tratamientos se basan en un modelo abstencionista, es


decir sostienen la abstinencia total de sustancias como condición previa de
un tratamiento. Por tanto, los entrevistados en situación de tratamiento se
encuentran sin consumir drogas.
3 Antes que una teoría social descriptiva y normativa (Honneth, 1997; 2010),
centrada en el proceso de diferenciación de las esferas de reconocimiento, es
posible a partir de las narrativas biográficas analizar los modos de reconoci-
miento que desarrollan las personas para hacer inteligibles sus malestares y
dar sentido a su modo de estar en el mundo.

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146 • Investigación e intervención en salud

Si antes se referían negativamente a su vida, ahora valoran


positivamente diversas cuestiones de sus existencias. Se tra-
ta de un presente con un nuevo estilo de vida marcado por
la consecución de logros o metas personales.
Ahora bien, más allá de estos aspectos compartidos
existen, en el ascenso biográfico, diferencias significativas
según la institución en la que se encuentren. Recuperemos,
en primer lugar, los relatos de quienes participan en la Tera-
pia Grupal. En el siguiente fragmento observamos como
en un proceso lento, Roberto4 comienza a enfrentar la vida
“de cara” y controlar las manifestaciones de una enferme-
dad crónica.

Con el tiempo vas enfrentando los problemas, aprendés a


enfrentar la vida sin drogas. Desapareció el consumo pero
la enfermedad sigue estando. Yo soy adicto pero estoy en
recuperación, tengo la enfermedad detenida. Hay veces que
tengo síntomas de esa enfermedad y se manifiestan en otros
aspectos de mi vida, entendés. Pero si yo no la detengo y no
lo corrijo me van a llevar a drogar porque provocan que mi
vida sea ingobernable.

La enfermedad activa propia del pasado es detenida,


aunque continúen las manifestaciones. La adicción se fue
agravando lentamente, del mismo modo la recuperación es
lenta. De manera análoga a la adicción: “no se produce de
la noche a la mañana”. Lo que es importante destacar es
que no se trata solo del cese del consumo, sino de adqui-
rir un nuevo modo de vida. En este sentido, se diferencia
en: estar abstinente y estar en recuperación. Como sostie-
ne Juan Carlos:

4 Los nombres utilizados son de fantasía, con el fin de preservar el anonimato


y confidencialidad de las personas entrevistadas. Por esta razón tampoco
develamos los nombres de las instituciones en las que realizamos el trabajo
de campo.

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Investigación e intervención en salud • 147

Nosotros decimos que existen dos estados, ¿viste? Está el que


no consume drogas y está en la abstinencia. Y quien no con-
sume drogas y está en recuperación. Yo tengo un amigo mío
que dejó de consumir, él fumaba, es fumador de marihua-
na, vendía. Dejó de consumir y sigue viviendo de la misma
manera. Le digo “¿por qué no fumas si te gusta?” Entendés,
si vas a seguir viviendo de la misma manera y te estás pri-
vando de algo que te gusta, no seas pelotudo, ¿entendés? Acá,
entrar en recuperación, a ver, yo soy un ser humano y tengo
mis debilidades de carácter y hay veces que caigo, no en el
consumo de sustancia, pero en algunas cosas que a lo mejor
son deshonestas. Tres principios fundamentales son la hones-
tidad, receptividad y buena voluntad. En todos tus aspectos,
con tu cónyuge, con tu novia, con tu laburo, con no pasar el
semáforo en rojo, con no ponerte el cinturón de seguridad,
entendés. Y hay veces que se te escapa la tortuga, pero el tema
de estar en recuperación es darte cuenta que estás obrado
mal y sentirte mal por eso. En cambio, estar en abstinencia,
“me chupa un huevo, sigo”, seguís con las mismas manifes-
taciones de la enfermedad. Sigue progresando la enfermedad
aunque no consumas.

Detener la enfermedad, además de no consumir, impli-


ca adquirir y aplicar un conjunto de principios del progra-
ma. Se trata de descubrir una nueva forma de vivir que
prescinda del consumo de sustancia que alteran los estados
ánimo. Según Juan Pablo:

Yo ahí en [la Terapia Grupal] aprendí a vivir sin drogas.


Como te conté durante la entrevista, desde los 14 años que
yo tomo cosas que alteran mi estado de ánimo. Yo no sabía
gestionar mi vida sin drogas. Que me peguen las angustias,
las tristezas, todos los sentimientos como estímulos externos
enfrentarlos de cara, entendés. Y bueno, tuve que aprender,
no me quedaba otra.

A diferencia de las ideas de arrepentimiento y culpa


que circulan en la Comunidad Terapéutica, en la Terapia
Grupal la adicción es una enfermedad y, por tanto, no deben
ser evaluados los comportamientos desde un punto de vista

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148 • Investigación e intervención en salud

moral. Al respecto, Daniela afirma: “Para la mayoría es un


alivio ‘descubrir’ que se trata de una enfermedad y no de
una deficiencia moral”. No se es responsable de la adicción,
esto permite afrontar el pasado y enfocarlo de manera dis-
tinta, exculparse del daño causado a otros y a sí mismo. Dice
María: “Yo me culpaba, pensaba que no servía para nada.
Me pude sacar todas las culpas de mi etapa de consumo”.
En suma, permite comprenderse a sí mismo al modificar los
marcos de referencias.
Este reconocimiento como enfermo crónico permite
des-responsabilizarse de gran parte del pasado y atribuir
sus acciones negativas a la influencia de la enfermedad. Así,
este “descubrimiento” transfiere la atribución de agencia de
la responsabilidad individual al actante enfermedad/adic-
ción. En estas narrativas uno es responsable de su propio
futuro pero no de su pasado.
Al contrario de una vida ingobernable, se trata de ges-
tionar la vida a través de una nueva ética basada de prin-
cipios espirituales. Veamos algunos relatos donde dejan de
manifiesto esta recuperación. Sergio, en la entrevista, cuen-
ta sobre su descenso y ascenso biográfico:

Llegué [a la Terapia Grupal] no pudiendo parar de consumir,


consumiendo todo el día desde que abría los ojos, consu-
miendo en contra de mi voluntad. Desesperanzado y sin fe,
siendo una carga para la familia, para mi y para la socie-
dad, no aguantándome en mi cuerpo, yendo de cardiólogo en
cardiólogo y de dispensario en dispensario… Hoy estoy por
ser papá y formar una familia, miro a todos a los ojos, soy
honesto, perdí el deseo y la obsesión de consumir, genero mi
plata, trabajo de algo honesto y que me gusta. Rezo y medito
todos los días, soy cordial, amable, confío en mi y confían en
mi. Me permito decir no sé, me permito transitar las cosas
con fe, confianza y esperanza y aparte de eso Dios me permite
ser guía para los que vienen detrás de mi y ser un miembro
responsable de la sociedad. Mi vida tiene mucho sentido, soy
feliz en los buenos y malos momentos, soy para mi valioso
y la gente que amo también necesita de mí, mi palabra vale.

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Investigación e intervención en salud • 149

Hago lo que digo, y digo lo correcto, vivo honestamente, no


siento más miedo, solo tengo muy presente de dónde vengo
para valorar lo que gratuitamente me fue dado.

En el relato Sergio remarca un cambio profundo entre


el tiempo de consumo y su presente. Al momento de su
narración, sostiene su creencia en Dios o en un poder supe-
rior, individualizado. Es decir, tal como él lo concibe.

Con la enfermedad de la adicción te volvés egocéntrico, te


volvés manipulador, te volvés intolerante, te manifestás de
una manera que es muy agresiva, también te volvés deshones-
to; o sea, todos los defectos del carácter se manifiestan con
la enfermedad. Cuando vos dejas de consumir recién podés
empezar a practicar este programa de “doce pasos” que hace
que reemplacés los defectos del carácter por virtudes, esas
virtudes te la brinda los principios espirituales (Juan Carlos,
Terapia Grupal).

Y bueno, mi vida es totalmente distinta, no la cambio por


nada. Otra de las frases de los grupos es que el peor de los
días limpios es 100 veces mejor que el mejor de los días en
carrera ( Javier, Terapia Grupal).

Te lo puedo resumir muy fácil, no cambiaría el peor día sin


consumir por el mejor día que haya consumido. ¡Ni a palos!
Para mí drogarme es volver al infierno y ahí yo estuve y
no me gustó. Pero lo único que yo tengo para no volver es
venir a los grupos y mantenerme en recuperación (Alberto,
Terapia Grupal).

En la Terapia Grupal suelen relatar que la recuperación


consiste en un cambio progresivo en todas las áreas de la
vida. Se adquiere un nuevo estilo de vida vinculados a la
adquisición de un conjunto de principios espirituales y un
poder superior, más poderoso que la adicción y la volun-
tad individual.

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150 • Investigación e intervención en salud

En la Comunidad Terapéutica de orientación evangé-


lica también se construyen narrativas de “ascenso biográfi-
co”. Sin embargo, adquieren matices diferentes. En esta se
emplean un conjunto de categorías del pensamiento basa-
das en el binomio Dios/Diablo y sus palabras asociadas: de
un lado, Señor, Jesús, camino del bien, siervo, obrero de
Dios, bien, salvación, luz, Cristo; por otro lado, las nociones
de enemigo, Satán, camino del mal, mala vida, mal, per-
dición, tinieblas, anticristo. Las primeras denominaciones
suelen vincularse al presente, mientras que las segundas
remiten generalmente a un pasado asociado con proble-
mas de consumo.
El dualismo se relaciona con una división axiológica.
Los valores y cualidades humanas están subsumidos en las
categorías de bien y mal. Así, muchos sostienen que el vacío
que antes intentaban llenar las drogas, ahora es cubierto
por Dios. El sufrimiento se asocia a un comportamiento
moralmente incorrecto, mientras que el bienestar se rela-
ciona con cumplir u obedecer los preceptos religiosos. En
pocas palabras, se trata un pasado asociado al mal/estar y un
presente de bien/estar. La notable mejoría en sus biografías
es, principalmente, atribuida a Dios. Este actante narrativo
“toca el corazón” de las personas y las transforma.
En estas narrativas, caracterizadas como de conver-
sión, la transformación rotunda del sujeto se debe central-
mente a Dios. La acentuación del pasado trágico permite
dar cuenta del milagro que hace Dios en sus vidas. Analice-
mos el caso de Cristian:

Yo no te puedo hablar de otra cosa que no sea de Dios. Me


gustaría decir que era un enfermo que tenía problemas de
adicción y que me consumía 25 gramos de marihuana por
día y 30 gramos de cocaína, que me tomaba una tableta y
media de Rivotril, que me aspiraba un kilo de Poxiran, que me
aspiraba medio litro de nafta. Pero yo todo eso te lo cuento
para que vos sepas de donde me sacó Dios. Dios me sacó de
una comisaría. Y estoy re agradecido porque Dios hizo un re
milagro. Y este milagro es el que yo te cuento, que Dios me

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Investigación e intervención en salud • 151

salvó y que esta salvación vos estás encargado de predicársela


a otras personas. Yo te doy testimonio de que Dios salva al
drogadicto. Porque yo era re drogadicto.

En el relato de Cristian no se trata de detener la enfer-


medad ―propio de las narrativas de recuperación de la
terapia grupal― sino de curarse. Pero lo más importante es
seguir el camino de Dios. Él es quien salva y cambia la vida
de las personas y hace milagros. A continuación presenta-
mos fragmentos de relatos que se inscriben en esta línea
narrativa, centrada en la transformación de la vida a partir
de Dios y en el pasaje de hacer mal a hacer bien:

Te vengo a dar el testimonio de que Dios es nuestra salvación,


de que Dios me cambió la vida. Estoy pagando bien por mal,
me entendés. Todo lo que hice mal lo estoy haciendo bien (…).
Tengo que esperar y seguir trabajando para Dios y esperar
que él me hable, que él me muestre lo que él quiere para mí.
Ese es mi plan de vida. Todos los días me levanto agradecien-
do, me acuesto agradeciendo y sigo trabajando nomás para la
obra, para Dios (Ignacio, Comunidad Terapéutica).

Soy hijo de un padre que estuvo un montón de años preso


por causa de la droga. Por vender, por comprar, me entendés.
Soy hijo de una madre que era la mujer de un varón que
la re golpeaba. Mi tía murió quemada en una comisaría, a
mi tío lo mató la policía cuando venía de robar. Toda mi
familia fue un desastre. Yo terminé preso. Gracias a Dios,
Dios me rescató y me trajo acá y me pude recuperar (Damián,
Comunidad Terapéutica).

Cuando yo empecé en este camino, cuando ingresé al camino


de Dios, cuando sentí a Dios en mi corazón, ese vacío que
lo ocupaban las drogas ahora lo ocupa Dios (Darío, Comu-
nidad Terapéutica).

Yo entendía esto, que yo no era merecedor de recuperar mi


vida porque yo toda mi vida lo que hice fue hacerle daño a la
gente: a mí familia, a mí mismo y a terceros porque robaba.
Pero cuando yo recibí el milagro de Dios en mi vida y pude

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152 • Investigación e intervención en salud

entender de verdad que había uno que había muerto por mí


y que yo tenía una oportunidad para poder cambiar, me di
cuenta que no había forma de pagarle a Dios por todo lo que
había hecho en mi vida. Y entonces, ¿sabés lo que dije? “Dios,
como no tengo forma de pagarte, no tengo plata, no tengo
oro, no tengo dinero, yo te entrego mi vida. Yo te pido que vos
recibas mi vida de manera de ofrenda. Toda mi vida, mi cami-
nar, mi peregrinar” (Cristian, Comunidad Terapéutica).

El esquema narrativo de la dualidad se observa en


cómo Dios reemplaza al vacío de las drogas: el bien sustitu-
ye al mal. Las personas entregan su vida a Dios, la finalidad
de existencia consiste en cumplir con su plan. La “entrega
de la vida al Señor” implica un nuevo propósito de vida.
En este sentido, se vive por ―lo salvó de la mala vida― y
para ―el sentido de la vida está destinado a obedecer a sus
propósitos― la obra de Dios. Si bien los designios de vida
son variados, Dios tiene sus planes para cada uno. Se trata,
en estos relatos, de una orientación biográfica basada en
una ética del cumplimiento de los mandatos divinos.
Las narrativas biográficas de ambos espacios terapéu-
ticos sugieren una dualidad profunda entre el presente de
recuperación y un pasado asociado al consumo de drogas.
Desde la perspectiva de los actores, la posibilidad de lograr
una buena vida y la autorrealización humana no depen-
den de contextos sociohistóricos, ni de condiciones sociales
externas. Tampoco suelen otorgar relevancia a cuestiones
traumáticas o sucesos de vida como factores que obstacu-
lizan la buena vida. Por el contrario, el logro de una vida
plena está vinculado a una vida obediente, al servicio de
Dios o de los principios espirituales del programa.
A pesar de sus diferencias, que se evidencian en los
relatos, entre ambas posturas éticas es posible trazar afi-
nidades comunes. Desde las perspectivas de los actores
en estos contextos terapéuticos, en términos generales, las
narrativas suponen que comportarse “bien” ―respetando
las reglas asumidas como válidas de la religión o de la Tera-
pia Grupal― permite lograr “estar bien” o, mejor aún, llevar

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Investigación e intervención en salud • 153

una vida deseable. El imperativo ético general, más allá de


cuáles son los significados específicos de que los actores
doten al “bien”, se puede resumir en la máxima: “hacer el
bien, hace bien”. Bien al otro y, fundamentalmente, al sujeto
mismo. Esta expresión otorga un lugar central a la respon-
sabilidad individual en el momento actual de los sujetos.
Esta fórmula para conducir la existencia, consistente en
“hacer el bien”, es fundamental para la consecución de una
vida lograda y sana.
A partir de una relectura de la obra de Honneth (1997)
―en la que identifica tres formas de reconocimiento y,
correlativamente, tres formas de menosprecio― las narra-
tivas, de manera general, sugieren un formato de caída
biográfica que acentúa los menosprecios y un ascenso bio-
gráfico ligado al reconocimiento en la dimensiones de lo
afectivo, o amor, y ético-social, o solidaridad. En términos
sociológicos, no nos interesa postular que estas concepcio-
nes éticas-cognitivas son ideológicas, en el sentido de tergi-
versar sus realidades bajo el presupuesto de un observador
externo objetivo. Pero sí partimos del supuesto sociológi-
co de que las elaboraciones individuales de la buena vida
―en qué medida uno se aleja o se aproxima al ideal― son
construcciones que dependen de ciertos condicionamientos
sociales. Entonces, sociológicamente, ¿cómo se construyen
estas formas de guiar sus vidas? Nos interesa enfatizar sobre
la problemática sociológica de la construcción social de la
buena vida individual.

Consideraciones finales: comunidad narrativa y buena


vida

Las sociologías contemporáneas no poseen estándares ahis-


tóricos, universales o transculturales sobre los cuales pue-
dan basar su trabajo. Los intentos de la teoría crítica y de la
filosofía social para distinguir las necesidades “verdaderas”

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154 • Investigación e intervención en salud

de las “falsas”, y para identificar una conciencia objetiva-


mente verdadera en oposición a una falsa conciencia, han
fallado en última instancia (Rosa, 2015). Así, la práctica
sociológica se torna paternalista cuando declara disponer
del conocimiento de la “verdadera naturaleza o verdaderas
necesidades” de la humanidad, en oposición al sujeto activo
(Rosa, 2015). De acuerdo con Rosa, aunque la sociología
como ciencia social no puede dar una respuesta a la cues-
tión filosófica de lo que es una buena vida, puede ―no
obstante― contrastar críticamente y comparar concepcio-
nes de una vida exitosa que, implícita o explícitamente,
persiguen individuos y que se ancla en determinadas ins-
tituciones y prácticas.
En la investigación empírica presentada, a partir de
lineamientos de Rosa (2015; 2016), contrastamos las narra-
tivas de sujetos que se encuentran en tratamientos marca-
damente diferentes. Según las perspectivas de los actores,
como observamos, lo que impide o facilita la realización de
una buena vida no debe buscarse, contrario a los postulados
de la filosofía social, en los condicionamientos sociales. En
la Terapia Grupal enfatizan en las ideas del poder superior
y la adicción; en la Comunidad Terapéutica acentúan en la
agencia individual, Dios y el Diablo. En otras palabras, la
atribución de responsabilidad a estos agentes no humanos
e intencionales no suele vincularse a cuestiones de índole
social. Ahora bien, cabe distanciarse de sus narrativas para
reflexionar en torno a cómo se producen estas orientacio-
nes éticas-normativas.
Dejemos de lado el punto de vista de los actores y refle-
xionemos, en base a este referente empírico, sobre las con-
diciones sociales bajo las cuales es posible construir deter-
minados tipos de vida “exitosa”. Los parámetros de aquello
que es, o no, una vida lograda no surgen de la nada. Pero,
¿cómo se construyen los sentidos en torno a qué es una
buena vida y qué hacer para lograrla? El análisis del material
empírico nos permitirá aproximarnos a esta cuestión. Cabe
destacar la homogeneidad intragrupo en ambas terapias.

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Investigación e intervención en salud • 155

¿Cuáles son las razones que conducen a que los participan-


tes de una misma terapia utilicen los mismos términos y
esquemas narrativos para relatar y valorar sus biografías?
Sostenemos que en ambas terapias ―a pesar de soste-
ner prácticas y significados diferentes― se conforman una
especie de comunidad narrativa que establece determinados
patrones acerca de la naturaleza de la enfermedad indivi-
dual y de la consecución de la buena vida. En el análisis de
los relatos contrastados, según el tipo de terapia practicada,
se observa que las personas utilizan un conjunto de formas
narrativas que circulan en las instituciones. En la Tera-
pia Grupal sostienen que padecen una adicción crónica, y
por tanto durante toda la vida aparecen manifestaciones de
la enfermedad. La orientación ética consiste en seguir los
principios espirituales para ser “un miembro responsable
de la sociedad”. En la Comunidad Terapéutica de orienta-
ción evangélica afirman que su padecimiento es curable y
persiguen el fin de descubrir el propósito de Dios para sus
vidas, ser fiel, obedecerlo.
Ahora bien, como observamos, no solo los actores defi-
nen y construyen el significado acerca de qué les pasó y
les pasa, por qué y qué prácticas realizan para superar las
“patologías” que reconocen padecer a partir de saberes que
promueve la institución. También, en los relatos, adhieren
a significados y valores en torno a la vida personal, al valor
que tienen sus vidas. Esta dimensión ética-valorativa de la
vida individual es incentivada desde las comunidades.
Lo que los actores situados en contextos específicos
consideran que es patológico o deseable en sus vidas no
es una creación puramente autónoma. Por el contrario, se
origina en un conjunto de saberes y valores aprendidos
a lo largo de las trayectorias vitales. La inscripción social
que presentan estos relatos biográficos se evidencian en
las regularidades encontradas en los modos de narrar que
desarrollan estas personas según el lugar al que asisten.
Argumentamos, en este sentido, que en ambos espacios

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156 • Investigación e intervención en salud

terapéuticos se desarrollan comunidades narrativas en las


circulan un conjunto de marcos cognitivos y morales para
la redefinición del yo.
Evidentemente, no son comunidades puramente narra-
tivas en el sentido de que se asientan en un conjunto de
prácticas, reglas y rituales institucionales. Sin embargo,
hablamos de comunidades narrativas en tanto que en estos
espacios terapéuticos adquiere un papel central compartir
―escuchar y relatar― historias en torno a los padecimien-
tos vinculados al consumo y las maneras de salir adelante.
En ambos lugares, para relatar la biografía, recurren a la
literatura de esos espacios y a las voces de otros compañe-
ros. Estos insumos narrativos contribuyen a construir un
relato coherente de sí mismos que adquiere verosimilitud
en esos espacios.
Al interior de estos lugares son “iguales” (Goffman,
2009), personas que comparten el atributo identitario de
tener problemas de consumo de drogas. Se consideran
como “hermanos”, “compañeros”, que conocen el flagelo de
la droga y la mala vida. Esta autoridad de los iguales es cen-
tral para reconstruir sus identidades ya que pueden ayudar-
se entre sí porque atravesaron una experiencia semejante.
Más allá de las diferencias en las prácticas implementadas y
en los significados de una y otra organización, estas comu-
nidades operan como orientadores vitales a partir de una
determinada concepción del mundo.
Las comunidades, como sostuvimos, constituyen un
espacio social en el que se entraman un conjunto de rela-
ciones sociales que conllevan efectos performativos sobre
las identidades. La importancia de compartir la palabra o
el mensaje de recuperación como ayuda mutua entre “igua-
les”, los nuevos vínculos sociales con personas que pasaron
por situaciones semejantes, estar sin consumir sustancias,
sumados a ideales y orientaciones valorativas compartidas
con los pares, constituyen determinadas condiciones que
favorecen la adquisición, o al menos la percepción, de con-
seguir una nueva vida.

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Investigación e intervención en salud • 157

“¿Qué sentido tiene que esté vivo?” Muchos de los


entrevistados más de una vez cuestionaron el sentido de
sus existencias. En nuevos lazos sociales, en la escucha de
otros relatos parecen encontrar una respuesta provisoria.
Ser miembro de una organización, ayudar al “recién llega-
do”, luchar contra la enfermedad, ser un instrumento de
Dios, un canal de bendición, sentirse útil, etc., quizás cons-
tituyen algunos de los modos de justificar las existencias
adquiridos a partir de la llegada a estas comunidades. La
consideración de que “esta es la vida que realmente vale” y
de que “soy para mi valioso” expresan el sentido que para los
narradores tiene el modo actual de vivir sus propias vidas.
Pero estas razones no surgen de la nada, se producen en las
interacciones entre “iguales” en espacios específicos.

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7

El cuidado de niños y niñas


con discapacidad en Buenos Aires
desde una perspectiva de género
(2013-2015)
ANALÍA FACCIA

Introducción

Este trabajo expone los principales hallazgos de la inves-


tigación realizada para finalizar mis estudios correspon-
dientes a la Maestría en Género, Sociedad y Políticas, en
la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLAC-
SO). Se inscribe en una tradición de estudios de género que
analiza los cuidados en el espacio doméstico en articula-
ción con el modo en que influyen sobre el bienestar y las
actividades productivas de varones y mujeres en el espacio
público (Larguía y Dumoulin, 1976; Barbieri, 1978; Jelin,
1978; Feijoó, 1980; Pateman, 1988; Orloff, 1993; O’Connor,
1993; Daly, 1994; Aguirre, 2007a; 2007b; Pautassi, 2007;
Rodríguez Enríquez, 2010; Astelarra, 2011; Lupica, 2011;
Faur, 2014). En general, estos trabajos señalan que los cui-
dados de los hijos y las hijas, de personas mayores, con
discapacidad y/o enfermas en el hogar suelen recaer sobre
las mujeres, afectando la disponibilidad de tiempo para el
ejercicio de “prácticas para sí” y sus posibilidades de parti-
cipación en los bienes creados por la sociedad para el desa-
rrollo humano. A su vez, advierten que ciertas decisiones

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160 • Investigación e intervención en salud

y acciones estatales modelan y reproducen estas relaciones


asimétricas entre varones y mujeres. Por otro lado, algunos
también expresan que el cuidado es un indicador relevante
de desigualdad entre las clases sociales y señalan la respon-
sabilidad que las instituciones estatales poseen al respecto
limitando la oferta pública de servicios de cuidado y natura-
lizando la división sexual del trabajo mediante normativas
que suponen a las mujeres como responsables exclusivas
del cuidado de sus hijos y sus hijas. Por ende, estos estu-
dios proponen, además de la mirada crítica, cambios en las
normativas e instituciones para configurar sociedades más
igualitarias y democráticas.
En esta oportunidad, decidí profundizar el análisis del
cuidado dado que es necesario desarrollar investigaciones
capaces de ahondar en la diversidad de experiencias por
las que atraviesan las familias –en particular las mujeres–
cuando de cuidar se trata, analizando desde una perspecti-
va sociológica y de género1, los cuidados en familias inte-
gradas por niños y/o niñas con discapacidad. Para ello,
adopté las concepciones del Modelo Social de la Discapa-
cidad2, que la percibe como el resultado de las limitaciones
que la sociedad impone a las personas con diversidad fun-
cional3, mermando su participación en distintos ámbitos.

1 Un estudio sociológico y de género sobre los cuidados implica conocer el


entramado social en el que se configuran y las normativas mediante las cua-
les se prescriben ciertos comportamientos y ámbitos para su ejercicio. Es
decir, permite comprender por qué se da a las mujeres el encargo de cuidar y
el tipo de relaciones sociales e institucionales que se establecen para ello.
2 El Modelo Social constituye un modo de entender la discapacidad surgido al
interior del Movimiento Social de Personas con Discapacidad y a través de
los Estudios Sociales de la Discapacidad, generados desde fines de la década
de 1960 en Estados Unidos y en Gran Bretaña, para denunciar el impacto
que en las vidas de los sujetos con discapacidad tienen ciertas barreras
ambientales y sociales ―como la ausencia de transportes y edificios accesi-
bles― y las actitudes discriminatorias y estereotipos culturales negativos
sobre este colectivo social (Shakespeare, 2008, citado en Cobeñas, 2016).
3 El término diversidad funcional es el escogido por el Modelo Social frente a
la necesidad de reconocer la diversidad humana, incluida la discapacidad.
Estipula que la consideración de la variedad presente en los seres humanos
no debe limitarse al conjunto de rasgos descriptivos asociados a cada perso-

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Investigación e intervención en salud • 161

Así, la discapacidad se construye socialmente e implica la


estigmatización y exclusión social de estas personas de los
espacios productivos, educativos e instituciones mediante
diversos mecanismos (Venturiello, 2016). Pero esta estigma-
tización incluso alcanza a sus familiares cuidadores y cuida-
doras dado que, al vivenciar las situaciones de menosprecio
hacia el sujeto con discapacidad, comparten el descrédito
de este por estar relacionados (Goffman, 2008). Es decir, los
problemas que enfrentan la personas con discapacidad se
expanden hacia los miembros de sus hogares (Venturiello,
2016), razón por la que Verdugo (2004) se refiere a estas
familias como “familias con discapacidad”.
Sin embargo, los miembros que más se ven afectados
en estos hogares son las mujeres, porque el cuidado con-
tinúa asociado a la esfera de la reproducción doméstica y
a una virtud femenina. Además, la atención de personas
dependientes es un trabajo sin valoración social, demanda
numerosas horas diarias y suele desarrollarse en condicio-
nes pobres. Por ello, afecta la vida de quienes cuidan al dis-
minuir su autocuidado y vida social, aspectos que generan
estrés y se suman a los conflictos familiares, efectos labo-
rales y económicos que acarrea la situación (Venturiello,
2016). Al respecto, Kittay (2010, citado en Cobeñas, 2016)
advierte que las mujeres cuidadoras de personas con disca-
pacidad comparten con estas la condición de oprimidas al
ser afectadas por la precaria o nula remuneración que per-
ciben por su trabajo, siendo vulnerables a la explotación. Es
decir, los sujetos con discapacidad y sus cuidadoras suelen
compartir una posición marginal por habitar y transitar a
la par por el espacio denigrado de la discapacidad y por
el modo en que opera la categoría de género, reforzando

na, sino también extenderse a las características de sus funcionamientos.


Entonces, la discapacidad resulta de una estructura social que no considera
la diversidad funcional que, en ocasiones, presentan las personas. Es decir,
es producto de una sociedad que no brinda oportunidades para el ejercicio
de los funcionamientos diferentes, afectando sus oportunidades de tener
una buena vida y sus niveles de libertad (Toboso y Arnau, 2008).

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162 • Investigación e intervención en salud

el lugar subalterno de estas mujeres. En esta misma línea,


Torres Dávila (2004) alude a la marginación de las madres
de niños y niñas con discapacidad por ser sus principales
cuidadoras y señala que el estudio del cuidado en estos
escenarios puede mostrar cómo su ejercicio constituye otro
factor de exclusión social.
Entonces, para profundizar sobre la peculiaridad que
adquiere la problemática del cuidado en familias integradas
por niños y/o niñas con discapacidad, entre los años 2013
y 2015, desarrollé observaciones en la escuela especial 511
de San Justo, Partido de La Matanza, y en la escuela especial
506 de Haedo, Municipio de Morón, ambas en el conur-
bano bonaerense. También en los centros terapéuticos del
Hospital Italiano de Buenos Aires, ubicados en los barrios
porteños de Flores y Almagro. A su vez, entrevisté a nueve
madres de niños y niñas con discapacidad4, integrantes de
un tipo de familia nuclear y heterosexual, compuesta por
madre, padre e hijos y/o hijas. Cabe aclarar que estos ras-
gos no fueron intencionalmente seleccionados, sino que se
expresaron a través del trabajo de campo realizado5. Por
otro lado, cuatro de estas mujeres pertenecen a sectores
populares, tres a sectores medios y dos a sectores medios
más acomodados, dado que poseen niveles adquisitivos y
educativos más altos y tienen empleos mejor remunera-
dos. En el siguiente cuadro se explicitan sus características
sociodemográficas principales:

4 Realicé esta investigación conforme a los principios éticos que guían los
estudios que involucran a personas. Esto significa que las mujeres entrevis-
tadas me dieron su consentimiento una vez informadas sobre las caracterís-
ticas de este trabajo y de sus objetivos. A su vez, modifiqué sus nombres ori-
ginales y el de sus familiares para resguardar su anonimato.
5 Existen otros tipos de conformación familiar, también integrados por niños
y niñas con discapacidad. Sería pertinente desarrollar estudios para explo-
rar cómo en diversos hogares se desarrollan los cuidados y se configuran las
identidades de género.

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Investigación e intervención en salud • 163

Cuadro 1: Características sociodemográficas de las mujeres entrevistadas

Nombre Edad Educación Ocupación Lugar de Ocupación Escuela


residencia del cónyuge (hijos
y/o
hijas)

Rosa 35 SC Ama de Morón, Remisero Pública


casa GBA

Liliana 43 SI Ama de Pontevedra, Operario en Pública


casa GBA fábrica

Nora 47 SI Empleada Villa Jubilado Pública


doméstica Luzuriaga,
GBA

Rocío 28 SC Ama de Palomar, Operario en Pública


casa GBA fábrica

Paola 49 TC Maestra Morón, Supervisor Pública


GBA en fábrica

Laura 37 SC Peluquera Ituzaingó, Comerciante Privada


GBA

Vanesa 40 SC Ama de Parque Empleado en Privada


casa Patricios, fábrica textil
CABA

Gabriela 49 UC Empleada Ramos Comerciante Privada


Mejía, GBA

Silvana 38 UC Periodista Palermo, Abogado Privada


y profesora CABA

*SC: Secundario Completo, *SI: Secundario Incompleto, *TC: Terciario


Completo, * UC: Universitario Completo.
*GBA: Gran Buenos Aires, *CABA: Ciudad Autónoma de Buenos Aires,
*OS: Obra Social, *MP: Medicina Privada.

Decidí basarme en los relatos de estas mujeres por-


que ―como lo hacen los estudios que adoptan metodo-
logías de investigación feministas― quise dar voz a los
sujetos históricamente ausentes del campo de la inves-
tigación científica. Como advierte Morris (1993, citado
en Cobeñas, 2016), las mujeres han sido cosificadas
y alienadas en tanto objeto de investigación. Además,

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164 • Investigación e intervención en salud

“las experiencias cotidianas de las madres diferentes en


términos de conflictos, ambigüedades y necesidades son
consideradas como problemas de `baja visibilidad´, en
tanto no existe un sujeto social que las nombre” (Elder
y Cobb, 1993: 87, citado en Torres Dávila, 2004). Por
último, los discursos femeninos permiten comprender
los conflictos provocados por el impacto que tienen
las concepciones estatales preponderantes sobre el cui-
dado y reconstruir los mecanismos que refuerzan las
formas de organización social basadas en la dicotomía
público-privado y en la división sexual del trabajo, ya
que expresan las relaciones de poder que operan en las
identidades y el modo en que se reproducen (Torres
Dávila, 2004).
En esta oportunidad, me centré en describir la
división sexual del trabajo establecida para la provi-
sión de los cuidados; los tipos y espacios de cuidado;
los recursos usados; el ejercicio de la paternidad y la
maternidad en estos contextos; las negociaciones y ten-
siones emergentes y sus sentidos en articulación con el
modo en que los agentes construyen sus identidades de
género; la forma en que las intervenciones estatales y
gubernamentales afectan los cuidados.

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Investigación e intervención en salud • 165

Breve descripción del ejercicio de los cuidados


de niños y niñas en Argentina

Pese a la configuración de nuevas estructuras familiares6


(Aguirre, 2007a; Wainerman, 2007; Lupica, 2011; Faur,
2014), en Argentina los cuidados se desarrollan mediante
relaciones asimétricas entre los géneros (Aguirre, 2007a;
Rodríguez Enríquez, 2010; Astelarra, 2011). Además, reve-
lan las inequidades entre las clases sociales porque las
desigualdades de género se combinan con una profunda
heterogeneidad social y económica, que se vincula a distin-
tas lógicas de bienestar y arreglos en la provisión de los cui-
dados. Al respecto, hasta que los niños y niñas ingresan al
sistema educativo formal y obligatorio, Faur (2014) identifi-
có al menos cuatro formas de cuidar. En primer lugar, en un
sector de hogares populares ―mayoritariamente integrados
por papá, mamá e hijos o hijas― las mujeres dependen de
los ingresos del marido y muchas cuidan a tiempo completo
en sus hogares. Luego, hay situaciones en las que el cuidado
queda a cargo de otros familiares o de vecinos. En los sec-
tores medios en general abuelos y abuelas cuidan durante
algunas horas del día, sin recibir remuneración. Pero en
los sectores populares frecuentemente parientes o vecinos
cuidan a cambio de un ingreso modesto.
Otra situación se evidencia cuando las familias acceden
a servicios públicos de cuidado. A partir de la Ley Nacional
de Educación 26.206 (2006), la formación inicial en jardines
de infantes y maternales comienza a los 45 días de vida

6 Como sostiene Wainerman (2007), durante los últimos 40 años, el modelo


de hogar nuclear, biparental y de un único ingreso provisto por un varón
jefe de hogar, se transformó. En Argentina, ello se produjo, sobre todo, des-
pués de la recuperación de la democracia en 1983, dado que se aprobó la ley
de Divorcio Vincular, la de Igualación de Derechos de Hijos Matrimoniales
y Extramatrimoniales y la de la Patria Potestad Compartida. Además, en las
familias las mujeres alcanzaron los mismos derechos y responsabilidades
que los varones con relación a los hijos y las hijas y, en 2010, se aprobó la ley
de Matrimonio Igualitario.

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166 • Investigación e intervención en salud

y se extiende hasta los 5 años. Pero la asistencia obliga-


toria se establece a partir de los 5 años en la mayoría de
las provincias argentinas. Además, desde 2007, con la Ley
26.233, se promueve la instalación de Centros de Desarrollo
Infantil (CeDI), que atienden a los niños y niñas hasta que
cumplen 4 años y pueden ser administrados por el Esta-
do o por organizaciones no gubernamentales. También hay
jardines comunitarios gestionados por organizaciones de la
sociedad civil, con o sin apoyo financiero estatal. Pero estos
dos últimos tipos de lugares disponen de niveles de insti-
tucionalización frágiles, no siempre poseen docentes titula-
dos o tituladas y se configuran desde una lógica asistencial.
Además, la disponibilidad de estos servicios es escasa, para
conseguir cupo se deben reunir ciertos requisitos y muy
pocos ofrecen jornada completa.
Por último, quienes cuentan con capacidad de pago,
acceden a la contratación de jardines privados y/o de ser-
vicio doméstico. En general, se trata de familias integradas
por las mujeres más educadas de la población, que sue-
len tener mejores empleos y salarios. El servicio doméstico
abarca el cuidado de niños y niñas y la realización de tareas
domésticas, y quienes suelen ser contratadas son mujeres
pobres. Las familias que contratan niñeras suelen contratar
también jardines privados en función de las necesidades de
la vida familiar y las exigencias del trabajo de las muje-
res. Por ello, las condiciones de contratación del servicio
doméstico suelen ser transitorias o estar en cambio perma-
nentemente (Faur, 2014).
Sin embargo, pese a estos diversos modos de cuidar,
el ideal de mujer madre responsable del cuidado se extien-
de en toda la población. Siguen siendo ellas quienes des-
tinan más horas de cuidado diarias que los varones y a
medida que aumentan estas tareas, menos participan en el
mercado de trabajo. Además, las mujeres de los hogares
más pobres se ven más afectadas por la limitada oferta de
servicios de cuidado gratuitos para sus hijos e hijas ―al
menos, hasta que se escolarizan― y por la falta de recursos

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Investigación e intervención en salud • 167

para mercantilizar el cuidado (Golbert, 2007). Al respecto


las instituciones estatales tienen una gran responsabilidad
porque naturalizan la división sexual del trabajo y limitan
la oferta pública de servicios de cuidado (Faur, 2014). Ello
deja entrever que el cuidado no se percibe como un dere-
cho humano universal sino como un privilegio al que solo
acceden algunos hogares.
El Estado argentino restringe su participación solo al
cuidado de niños y niñas en edad escolar y a madres asa-
lariadas, que son las únicas que pueden acceder a ciertos
derechos laborales (Rodríguez Enríquez, 2010). Las nor-
mas laborales protegen el fuero maternal (la prohibición
de despedir a una mujer embarazada), proveen licencias
por maternidad (y paternidad), licencias por adopción y
régimen de excedencia (la opción de ampliar la licencia
maternal sin remuneración). Además, en ocasiones, en las
unidades productivas se prestan servicios mínimos de cui-
dado para los hijos y las hijas, pero se dirigen solo a las
mujeres. A su vez, mediante la Ley de Contrato de Trabajo,
se establecen distintos dispositivos de protección para tra-
bajadores de diferentes sectores y ramas de actividad, y los
acuerdos sectoriales se desarrollan mediante negociaciones
colectivas entre empleadores y trabajadores. Por lo tanto,
la desigualdad es la norma. Empero, hay algunos rasgos
comunes: las licencias por nacimiento se dan en una pro-
porción mayor a mujeres que a varones; no se incluye al
padre para asumir la licencia por nacimiento ni el beneficio
de excedencia en lugar de la madre, y tampoco hay normas
para facilitar el cuidado de hijos e hijas con enfermedades o
con discapacidad. La única excepción es la opción, solo de la
madre, de ejercer voluntariamente el estado de excedencia
para el cuidado de un hijo o hija menor de edad con algu-
na enfermedad. Entonces, el derecho laboral argentino no
incita la corresponsabilidad de los varones en el cuidado y
concibe a las mujeres como madres antes que como sujetos
autónomos (Faur, 2014).

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168 • Investigación e intervención en salud

Sin embargo, muchas familias no acceden a estos bene-


ficios porque sus miembros no trabajan en el sector formal
de la economía. Si bien a partir del año 2002 se desarro-
llaron algunos programas condicionados de ingresos para
esta población7, estos se orientaron a la protección de niños,
niñas, adolescentes y embarazadas, donde las mujeres apa-
recieron como las principales receptoras de las transferen-
cias de dinero realizadas. Ello deja entrever que el Estado
las percibe como madres al servicio de la reproducción y el
cuidado, y no como personas con necesidades particulares
y sujetos de derecho (Golbert, 2007; Rodríguez Enríquez,
2010; Del Valle Magario, 2014; Faur, 2014). Además, estas
políticas no asistieron las necesidades de cuidado en estos
hogares (Pautassi, 2009; Rodríguez Enríquez, 2010).
En conclusión, la familia y sus funciones sociales per-
manecen invisibles en la mayor parte de las políticas socia-
les (Aguirre, 2007b). Por ende, muchas mujeres soportan las
mayores cargas, desarrollando una actividad no remunera-
da y sin valoración social (Rodríguez Enríquez, 2010).

El cuidado de niños y niñas con discapacidad


en los hogares de las mujeres entrevistadas

Como advierten diversos estudios (Núñez, 2003; Torres


Dávila, 2004; Ballesteros et al, 2006; Montalvo-Prieto,
Flórez-Torres y Stavro de Vega, 2008), en las familias inte-
gradas por niños y/o niñas con discapacidad, las mujeres
suelen asumir la responsabilidad del cuidado. Ello se produ-
ce porque, a los roles asignados a las mujeres, se suman las
dificultades que emanan de la situación social vulnerable de
algunas familias y la presencia de la discapacidad, elemento

7 En el año 2002, se lanzó el Plan Jefas y Jefes de Hogar Desocupados (PJJHD).


En 2003, el Programa Familias por la Inclusión Social (PFIS). En 2009, se
implementó la Asignación Universal por Hijo (AUH).

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Investigación e intervención en salud • 169

que contribuye a la marginación no solo de los niños y las


niñas con deficiencias, sino también de sus madres, quienes
suelen ser sus principales cuidadoras (Torres Dávila, 2004).
Al respecto, cabe señalar que la discapacidad constituye
una construcción social que varía según los diferentes con-
textos históricos y sociales. Desde la década de 1960, se
produjo una transición desde el Modelo Médico Rehabilita-
torio hacia el Modelo Social de la Discapacidad. El primero
de estos paradigmas se consolidó a mediados del siglo XX y
refiere a la mirada médica. Sostiene que la discapacidad es
causada por anormalidades o deficiencias que deben corre-
girse mediante la rehabilitación (Venturiello, 2016). Enton-
ces, los Estados desplegaron un conjunto de dispositivos,
basados en la prevención, rehabilitación, institucionaliza-
ción y educación especial, para normalizar a las personas
con discapacidad (Palacios, 2008). En contraste, el Mode-
lo Social entiende la discapacidad como una construcción
social, política e histórica, y un modo de opresión generado
por relaciones de poder desiguales que excluyen a las per-
sonas con deficiencias, limitando su participación en la vida
social (Hugues y Paterson, 2008). En consecuencia, defiende
la inclusión social y la valoración positiva de las diferencias,
mediante un marco legal adecuado y un compromiso moral
y político capaz de sostenerlo (Palacios, 2008). Con este fin,
inspiró la creación y firma de la Convención Internacio-
nal sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
en Naciones Unidas, en 2006, de jerarquía constitucional
en Argentina desde diciembre de 2014. Este instrumento
constituye un marco legal y conceptual que proporciona
una perspectiva de derechos para solucionar los problemas
que enfrentan las personas con discapacidad (Venturiello,
2016). Los Estados que adhirieron a la Convención ―como
el argentino― elaboraron políticas legislativas para supri-
mir las barreras que contribuyen a la exclusión social de
estos sujetos. No obstante, en diferentes áreas perduran
resabios del Modelo Médico Rehabilitatorio que obstaculi-
zan la consolidación del Modelo Social y el goce efectivo de

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170 • Investigación e intervención en salud

los derechos de las personas con discapacidad. Por ejemplo,


las normas argentinas sobre discapacidad se inspiran en los
principios del Modelo Médico Rehabilitatorio porque se
orientan solo a la atención y rehabilitación, sin asegurar la
disponibilidad de una adecuada oferta de servicios de apoyo
externo en los espacios privados para propiciar la autono-
mía de las personas con discapacidad y de sus familiares8.
Por otro lado, la vigencia de algunas de las ideas
del Modelo Médico Rehabilitatorio permite comprender el
modo en que la discapacidad fue percibida por las muje-
res entrevistadas en esta investigación. Al respecto, todas
aludieron a la discapacidad como una irrupción, como un
antes y un después en la vida de estas familias, capaz de
instalar un estado de malestar que, como advierte Verdugo
(2004), afecta a todos sus miembros. Fundamentalmente,
ello se debe a los problemas de salud de los niños y las
niñas dado que, a menudo, ponen en riesgo sus vidas y
afectan emocionalmente a sus familiares. Además, el males-
tar instalado en estos hogares emana de las tensiones aquí

8 La Ley 22.431 establece que el Ministerio de Desarrollo Social y Medio


Ambiente de la Nación debe reunir información sobre la problemática de la
discapacidad, desarrollar planes estatales en la materia, prestar atención téc-
nica y financiera a las provincias, producir información estadística, apoyar a
entidades privadas sin fines de lucro en favor de las personas con discapaci-
dad, proponer medidas adicionales a las establecidas y crear, reglamentar y
fiscalizar hogares para quienes no puedan ser atendidos por sus familias.
Por otro lado, la Ley 24.901 obliga a las Obras Sociales y Medicinas Privadas
a cubrir las prestaciones básicas de las personas con discapacidad y señala
que los organismos estatales deben cubrir las prestaciones de quienes no
estén en este sistema. Las prestaciones básicas consisten en el traslado desde
el hogar hasta los establecimientos educativos o de rehabilitación, el acceso
a las terapias en pos de la atención y rehabilitación psicofísica, el apoyo psi-
cológico al grupo familiar, el acceso al sistema educativo, la provisión gra-
tuita de medicamentos y una ayuda económica a las familias que atraviesen
una situación económica deficitaria. Pero establece que la cobertura de los
requerimientos básicos, como el aseo o la alimentación, debe ser provista
por la familia, y solo plantea el acceso a residencias u hogares en caso de su
ausencia.

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Investigación e intervención en salud • 171

experimentadas producto de la exclusión social que los y


las menores suelen percibir en diversos ámbitos sociales
junto a sus familiares.

Cuando es chiquito porque es chiquito, pero cuando son


más grandes ya no es gracioso. Es: “¿por qué hace eso? ¿Por
qué hace esto?”. Y empiezan a excluirte y pasás vergüenza.
A un niño con síndrome de down, a nadie se le ocurriría
hacerle bulling, porque es socialmente condenado. Pero, en
cambio, a un chico con otra patología, con otros síndromes
o con otras cosas que aparecen y que les empiezan a poner
un nombre, los padres son juzgados y los chicos terminan
también siendo juzgados […] Es violento, a mi me genera
violencia. Después se me pasa, pero es la mirada que viene
del otro, en la escuela, de los chicos, del padre de ese chico,
de la maestra, de la directora […] Nosotros dejamos de tener
amigos […] Él seguía viendo a sus amigos y yo seguía viendo a
mis amigas, pero no en familia […] Hay eventos en que uno se
compromete a ir y la pasábamos mal. Entonces, empezamos
a dejar de ir (Gabriela, 49).

“La hostilidad del entorno es motivo de complicaciones


en las relaciones intrafamiliares” (Venturiello, 2016: 119).
Estas familias suelen experimentar sentimientos negativos
ante la “mirada de los otros”, porque las formas de vivir las
situaciones de menosprecio hacia el familiar con discapaci-
dad denotan que todos los miembros comparten su descré-
dito por estar relacionados (Goffman, 2008). En respuesta,
habitualmente se produce un aislamiento social de las fami-
lias, una renuncia a las relaciones sociales que tenían antes
de la irrupción de la discapacidad (Núñez, 2003). Además,
estas familias ―sobre todo los niños y niñas con discapaci-
dad y sus madres― organizan sus vidas en torno a la reha-
bilitación para disminuir el impacto de la estigmatización y
la marginación social.
Por último, el malestar en estos hogares emana de
los cuidados asistenciales (Murillo de la Vega, 2003) que
demandan los y las menores y del modo en que se organi-
zan socialmente en el espacio público y en el privado. En

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172 • Investigación e intervención en salud

general implican la asistencia para el desarrollo de muchas


actividades de la vida diaria, aunque varían según las nece-
sidades que se presentan en cada caso. Entre los cuida-
dos habituales dispensados hacia los niños y las niñas, sus
madres señalaron: ayudarlos y ayudarlas a ir al baño; si no
controlan esfínteres, asearlos y asearlas y cambiarlos y cam-
biarlas; bañarlos, bañarlas, darles de comer y vestirlos o ves-
tirlas; ayudarlos y ayudarlas a desplazarse y a comunicarse
e interactuar con las personas. Además, algunos niños y
algunas niñas también reciben otros cuidados, específicos y
complejos, orientados a la atención de la salud. Por ejemplo,
hay quienes toman diversas medicaciones, todos los días y
a ciertas horas; algunos y algunas usan artefactos para des-
plazarse o controlar su movilidad corporal, como bastones
o sillas de ruedas. Otros y otras se realizan periódicamen-
te diversos estudios ―electroencefalogramas, ecografías o
exámenes de laboratorio en sangre y orina, entre otros―
para vigilar sus estados de salud. Hay quienes precisan solo
algunos de estos cuidados, mientras otros y otras necesi-
tan de todos. Por último, también se despliegan cuidados
orientados a cubrir necesidades educacionales y terapéu-
ticas. Sobre estas atenciones, las más relevantes consisten
en garantizar la provisión de diversas terapias ―entre las
que prevalecen estimulación temprana, terapia ocupacional,
kinesiología, psicomotricidad, fisioterapia, fonoaudiología,
psicología, psicopedagogía y estimulación visual―; el tras-
lado hacia las escuelas y/o centros terapéuticos; la espera
de los niños y las niñas mientras estudian o realizan sus
terapias en diversas instituciones o en el hogar; la gestión,
ante diversos organismos estatales, obras sociales y/o siste-
mas de medicina prepaga, para la obtención de los recursos
vinculados al cuidado, por ejemplo, para el acceso a las tera-
pias, la adquisición de medicamentos o de sillas de ruedas; el
hecho de ayudar a los niños y las niñas a estudiar y a realizar
tareas escolares; modificaciones en el hogar en función de
la rehabilitación de los y las menores. En resumen, estos

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Investigación e intervención en salud • 173

niños y estas niñas precisan cuidados variados, complejos


y específicos, que pueden extenderse por mucho tiempo o
durante toda la vida.
Las madres entrevistadas señalaron que son ellas quie-
nes suelen invertir más tiempo y recursos que otros sujetos
para ofrecer estas atenciones. También expresaron que par-
ticipan los padres, pero sus intervenciones generalmente
se remiten a colaborar en las tareas de cuidado que eje-
cutan y deciden ellas. A su vez, en menor medida, suelen
participar otros familiares, como abuelas, abuelas, herma-
nos, hermanas y, en algunas familias de sectores sociales
medios, a veces se contratan niñeras, lo cual indica que,
aun cuando los cuidados se delegan, suelen recaer en otras
mujeres. Sin embargo, cuando la salud de los niños y las
niñas se ve muy afectada, los cuidados suelen no delegarse y
las niñeras aparecen solo como colaboradoras de los cuida-
dores y cuidadoras familiares. Por consiguiente, se advierte
una organización familiar desigual de los cuidados, que se
caracteriza por una profundización de la división sexual del
trabajo entre varones y mujeres y que, como consecuencia,
genera diversos conflictos y tensiones que afectan, sobre
todo, la autonomía y bienestar de las madres cuidadoras.

Todo lo hago yo. Salvo que yo te diga “me siento mal o no


puedo” […] Lo que hice ahora con Javier es… Porque el otro
día teníamos que llamar a la obra social. Entonces, me llama y
me dice: “¿Llamaste?”. “Mirá, querido, subí a la oficina, agarrá
internet, buscá el teléfono y llamá, porque vos sos el padre
también de la criatura. ¡No me rompas más!” (Laura, 37).

Hace muy poquito que con mi marido nos tuvimos que sentar
y decir “¿cómo seguimos?” […] Yo estaba todo el tiempo can-
sada, porque la verdad es que esto te termina agotando. Y
él trabaja y no sabe ni las terapias que hacés. Y llega un
momento que decís “estoy cansada”. Y él sentía que yo lo
dejaba de lado por ella. Te digo la verdad, yo sentía que él
no la quería […] Entonces, ¿qué lográs? Que vos tengas una
distancia con él (Vanesa, 40).

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174 • Investigación e intervención en salud

Por otra parte, los cuidados en el espacio público


suelen desarrollarse bajo la influencia del Paradigma Médi-
co Rehabilitatorio, razón por la que los y las menores y
sus familias organizan sus vidas en torno a los tratamien-
tos terapéuticos prescriptos por los y las profesionales de
la salud (Palacios, 2008; Cobeñas, 2016; Venturiello, 2016).
Nuevamente son las madres quienes, en general, gestionan
el acceso a los bienes y servicios vinculados al cuidado en
ciertos organismos públicos, obras sociales y/o sistemas de
medicina prepaga. Esto consume gran parte de su tiempo
y es fuente de tensiones por las inconsistencias que mani-
fiestan muchos de estos organismos. En algunos casos, los
niños y las niñas no ejercen sus derechos porque ciertos
entes estatales, obras sociales y/o sistemas de medicina pre-
paga ―así como algunos médicos y algunas médicas―, no
difunden información sobre los bienes y servicios a los que
los niños y las niñas pueden acceder.

A él le correspondía el traslado, porque es discapacitado


motriz […] Él fue oxígeno dependiente hasta los 4 años y yo
andaba en el colectivo con el tubo de oxígeno de acá para
allá. Y la ambulancia nada. Y yo no sabía nada porque la obra
social no te dice nada. Y el de pediatría nunca me dijo que le
correspondía el traslado (Liliana, 43).

A menudo la percepción de las prestaciones se ve


interrumpida cuando los organismos estatales responsa-
bles, obras sociales y/o sistemas de medicina prepaga no
cumplen con sus obligaciones. En estos casos, generalmente
las familias terminan satisfaciendo ―cuando pueden― las
necesidades de los niños y las niñas, lo cual deja entrever
que el cuidado, a pesar de las normativas vigentes, es con-
siderado un problema individual y familiar, en el que las
madres terminan involucrándose ―más que otros sujetos―
para garantizarlo. Habitualmente estos conflictos se produ-
cen porque los tiempos requeridos para hacer los trámites

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Investigación e intervención en salud • 175

que demandan las prestadoras de servicios de salud, no


coinciden con las necesidades urgentes de los niños y las
niñas.
A su vez, estas madres participan en las instituciones
terapéuticas junto a sus hijos e hijas, acompañándolos y
acompañándolas, esperándolos y esperándolas. Ello acon-
tece no solo por la desigual distribución de las tareas de
cuidado en sus hogares, sino también por la naturalización
del cuidado materno por parte de los y las profesionales de
la salud, que suelen alentar el sacrificio materno, delegan-
do en las madres los requerimientos que la rehabilitación
impone (Núñez, 2003).
En cuanto a las instituciones educativas, aunque el
Estado argentino se haya adherido a la Convención Inter-
nacional por los Derechos de las Personas con Discapaci-
dad y haya adecuado las leyes nacionales y provinciales de
educación a la inclusión educativa (Cobeñas, 2016), en el
sistema educativo argentino continúa vigente el subsistema
de educación especial, en el que las escuelas se dividen por
patologías y los y las docentes se forman según la lógica
de cada una. Es decir, se continúa clasificando al alumnado
en función de categorías basadas en el Modelo Médico-
Pedagógico y Rehabilitatorio de la discapacidad (Palacios,
2008). Entonces, la mayoría de los niños y las niñas con
discapacidad asiste a escuelas especiales y se les niega el
derecho a educarse en igualdad de condiciones que otros
niños y otras niñas (Nussbaum, 2007, citado en Cobeñas,
2016). Si bien algunas escuelas se orientan por el princi-
pio de inclusión, la existencia de instituciones de educación
especial en las que se segrega a estos niños y a estas niñas,
la falta de recursos en las escuelas comunes para propiciar
la integración educativa, la imposibilidad de las familias de
escoger la escuela de sus hijos e hijas y las miradas y prác-
ticas discriminatorias que persisten en estos establecimien-
tos, impide confirmar una educación inclusiva en Argen-
tina. Además, otra vez, son las madres quienes participan

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176 • Investigación e intervención en salud

como mediadoras entre sus hijos e hijas y las escuelas para


menguar las dificultades que impiden la participación plena
de los niños y las niñas en estos espacios.

Traumático fue con Benjamín, que llegás al colegio y cuando


les traés el diagnóstico te dicen “bueno, les tenemos que
comentar que el colegio no permite maestra integradora y no
tiene intenciones de tener gabinete integrador” […] Entonces,
hablé con la directora […] Y le dije de todo. Pero igual me
decían que ellos no podían cubrir las necesidades de Benja
(Laura, 37).

Mis hijos iban a la escuela privada de toda la vida […] Y fui yo


a decirles que quería anotar a los gemelos y me dijeron que
no, que la escuela no estaba preparada […] En primer grado
empecé de nuevo con la ruta de ver a dónde los iba a poner
[…] Fui a una escuela, la 40. Veníamos bárbaro. Ya teníamos
organizado todo […] Me cambian el directivo en diciembre y
me dijo que no […] Y me fui (Paola, 48).

Como vimos, estas madres transitan por diversos


ámbitos para garantizar los cuidados de sus hijos e hijas,
evidenciando el modo en que dichas prácticas desafían per-
manentemente el mito pregonado por la teoría liberal acer-
ca de la división entre los espacios públicos y privados.
Es decir, visibilizan la ficción respecto a la separación de
esferas, dado que constantemente lo público se introduce
en lo privado, y viceversa. Esto permite cuestionar el carác-
ter meramente reproductivo que habitualmente se asigna a
los cuidados, porque muestra el significativo aporte social
y económico que realizan estas mujeres, no solo con rela-
ción a sus hogares, sino también a los servicios que brin-
dan los Estados.

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Investigación e intervención en salud • 177

Niveles de bienestar y modos de configuración


de la maternidad

Ante las labores de cuidado desarrolladas, estas madres ven


afectadas su salud física y psicológica, así como sus rela-
ciones sociales, sus posibilidades de insertarse laboralmen-
te y de desarrollar prácticas para sí. En otras palabras, el
ejercicio de la maternidad en estos contextos vulnera los
niveles de autonomía de estas mujeres en mayor medida
que en otros contextos.

Yo estaba con anemia. En el medio pasaron miles de cosas


que te llevan a enfermarte vos misma, porque la verdad es que
es una carga que vos tenés (Vanesa, 40).

Yo era…Yo soy óptica contactóloga. Muy bien rankeada,


ganaba muy bien, trabajaba en una óptica muy importante.
Pero claro, primero nace Milo, después quedo embarazada
de Consuelo […] Y ya después del diagnóstico de Milo había
que llevarlo a las terapias […] Era una óptica en Barrio Norte,
pero bueno… primero que ya no era para una madre y menos
para una madre como yo […] A Milo había que ayudarlo,
desde siempre en todo. Hasta en el armado de la mochila.
Entonces, vos ya no podés dedicarte a pleno a algo […] Tuve
que dejar de trabajar. Me despedí de mi profesión […] porque
sinceramente no se podía […] Tuve que empezar a pensar de
qué trabajar […] He llegado a trabajar en el mercado central
miércoles, sábados y domingos […] Otro trabajo que hice, eti-
quetaba los sweaters de los chicos del Northland [un colegio]
de Nordelta. Estaba acá en diciembre, enero y febrero hacien-
do el trabajo de madre para otro, etiquetando. Lo cobraba
muy bien y era una manera de tener trabajo, pero de tener
un trabajo que, como era en la época de las vacaciones, me
permitía, durante el año, en la época de la terapia, poder
dedicarme a Milo (Gabriela, 49).

Por último, sobre las configuraciones identitarias de


estas mujeres, cabe señalar que la maternidad se consti-
tuye mediante la repetición mecánica y obligatoria de las

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178 • Investigación e intervención en salud

normas que idealizan el rol materno, y el género se produce


y refuerza a través de estas prácticas reguladoras de la con-
ducta (Butler, 1993). Por ello, los cuidados que ejercen las
incitan a percibirse principalmente como madres. Es decir,
por medio del desarrollo de estas prácticas, ellas suelen
modelar sus identidades de género en torno al imperativo
social de la madre cuidadora, en un contexto sociocultural
donde la maternidad ―asociada a la incondicionalidad―
adquiere suma importancia (Zicavo, 2013). Por ello estas
mujeres habitualmente se adjudican personalidades altruis-
tas, sacrificadas y abnegadas, pero también, lo suficiente-
mente valientes y fuertes como para encarar el desafío de la
maternidad en el contexto adverso de la discapacidad.

Mi hijo me enseñó tanto… Porque después de una situación


así te volvés una leona. Estarás hecha mierda, pero leona
al fin. Estás hecha mierda, pero no sos un pajarito. Pasas-
te de gato a pantera […] porque te hace salir a la cancha
(Gabriela, 49).

Sin embargo, esta identidad materna suele inhibir el


desarrollo de otras, no solo por la cantidad y tipo de recur-
sos que estas mujeres invierten para cuidar, sino también
porque, si revelan sus propios deseos e inquietudes, corren
el riesgo de ser socialmente condenadas al desafiar el ideal
social de la maternidad (Torres Dávila, 2004). Así, la mater-
nidad opera como un vehículo para concretizar la división
sexual del trabajo; un recurso usado para ubicar a las muje-
res en un espacio restringido y controlado (Schwarz, 2008).
Es decir, en el contexto del cuidado de niños y niñas con
discapacidad, el temor a la sanción social que emana de la
fuerza con la que aquí se impone el imperativo de la madre
cuidadora, refuerza y reproduce estas formas específicas de
ser y hacer maternas, cerciorando los niveles de autonomía
y bienestar de estas mujeres.

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Investigación e intervención en salud • 179

Conclusiones y reflexiones finales

La discapacidad instala un estado de malestar familiar debi-


do a los problemas de salud de los niños y las niñas, a la
exclusión social que estos, estas y sus cuidadores o cui-
dadoras suelen experimentar, a los cuidados específicos y
asistenciales que demandan los y las menores y al modo en
que se organizan socialmente. Al respecto, en los hogares
analizados se advierte que son las madres quienes suelen
asumir la responsabilidad de los cuidados en los hogares,
escuelas y centros terapéuticos, perjudicando su salud, rela-
ciones sociales, posibilidades de insertarse laboralmente y
de desarrollar prácticas para sí. Además, estos cuidados visi-
bilizan que lo público se introduce en lo privado y vicever-
sa, y muestran el significativo aporte socioeconómico que
realizan estas mujeres. Por último, las prácticas de cuidado
que ellas ejecutan contribuyen a modelar sus identidades
de género principalmente en torno al imperativo social de
la madre cuidadora, lo que cerciora sus niveles de auto-
nomía y bienestar.
Sin embargo, pese a estos datos, las reglamentaciones
actuales no aluden a facilidades para ejercer el cuidado en
estos contextos. Por ello es necesario avanzar en acciones
de política pública que consideren la complejidad y la hete-
rogeneidad de las diversas situaciones, y hay que legislar en
favor de quienes cuidan ―de modo prolongado, asistencial
y afectivo― de personas dependientes (Murillo de la Vega,
2003). En la esfera laboral se precisan nuevas normativas
sobre licencias y permisos que contemplen las necesidades
de cuidado en los hogares integrados por personas depen-
dientes. En el ámbito educativo es necesario considerar a las
escuelas tanto unidades pedagógicas como de cuidado y hay
que garantizar el acceso universal a sus servicios desde los
primeros días de vida, asegurando la inclusión educativa en
todas las etapas de escolarización mediante la dotación de
los recursos que permitan atender las necesidades de cada
niño y niña en escuelas ordinarias, evitando la segregación

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180 • Investigación e intervención en salud

en escuelas de educación especial. A su vez, el sistema edu-


cativo debe trabajar en articulación con el sistema de salud
para garantizar la atención sanitaria adecuada de estos y
estas menores en estos espacios.
Por último, en el área de salud, podría ampliarse el
contenido de la Ley N° 24.901 incorporando normativas
que provean soluciones a la problemática del cuidado en las
familias integradas por personas con discapacidad, así como
deberían desarrollarse programas orientados a garantizar
el cuidado de estas personas no solo en las instituciones
sanitarias, terapéuticas y educativas a las que asisten, sino
también durante el traslado y espera en estos espacios; cui-
darlas en los centros educativos, sanitarios y terapéuticos a
través de profesionales capacitados en género y discapaci-
dad; facilitar, cuando los familiares lo precisen, el cuidado
en los hogares mediante personal capacitado; prestar los
servicios de cuidado satisfaciendo no solo las necesidades
sanitarias de estas personas, sino también sus necesidades
educativas, culturales y recreativas.
En suma, urge asumir la problemática del cuidado
en familias integradas por niños y niñas con discapacidad
como una cuestión de derechos humanos. Es desde este
lugar que pueden diseñarse e implementarse una serie de
medidas orientadas a socializar el cuidado en pos del bie-
nestar de los miembros de estos hogares, de la emanci-
pación de las mujeres que los integran y, por ende, de la
profundización de la democracia.

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Embriones criopreservados ad ae
aetternum
o el problema de los embriones
abandonados
NATACHA SALOMÉ LIMA Y A. GUSTAVO MARTÍNEZ

Introducción

El desarrollo de la fecundación in vitro y la posibilidad


de manipular embriones humanos han instaurado un
punto de no retorno para las problemáticas bioéticas
asociadas al inicio de la vida. Durante los últimos años,
se ha constatado un aumento en la cantidad de ciclos de
reproducción asistida realizados en el país. Según datos
publicados por la REDLARA, en 2015, Argentina ocu-
pó el segundo lugar con 17.788 ciclos de tratamientos
registrados (23,68%), después de Brasil (41,55%) y antes
de México (13,71%) (Zegers-Hochschild et. al, 2019).
La medicina reproductiva demuestra un crecimiento
sostenido en la excelencia de la formación de sus equi-
pos asistenciales, de procesos diagnósticos cada vez más
precisos y estudios genéticos de última generación. En
el laboratorio de embriología se registra una mejora
sustancial de los medios de cultivo —los cuales son cada
vez más parecidos a los fluidos tubárico/uterinos natu-
rales— lo que ha generado un aumento en la cantidad
y calidad de los embriones que pueden ser transferi-
dos. A su vez, el éxito logrado con la técnica de la

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188 • Investigación e intervención en salud

vitrificación1, la cual ha superado en forma notable los


resultados logrados con el congelamiento lento, generó
una disminución en la cantidad de los embriones a ser
transferidos por ciclo. En la práctica clínica estas trans-
formaciones se traducen en transferencias de un único
embrión por ciclo de tratamiento, lo cual disminuye el
riesgo de embarazos múltiples pero aumenta la cantidad
de embriones sobrantes o remanentes.
El abordaje de este excedente —que, a simple vista,
aparece como un fenómeno de la técnica— está cultu-
ralmente enraizado en representaciones, valores, princi-
pios, que dan cuenta de una dimensión de “la falta” y de
“lo sobrante” que no puede ser analizado por fuera del
contexto sociotécnico de su producción. Qué hacer con
los embriones remanentes (abandonados) involucra una
toma de posición acerca de lo que el embrión repre-
senta. Esta indagación comenzó cuando los médicos se
preguntaron qué hacer con ellos2.

1 La vitrificación o congelamiento rápido es una técnica que permite


convertir el estado líquido en sólido muy rápidamente utilizando
nitrógeno líquido a -198°. Es una técnica que ofrece grandes ventajas
al congelamiento lento, al permitir conservar gametos y embriones en
muy buenas condiciones. Estos avances técnicos han posibilitado dis-
minuir la cantidad de embriones a ser transferidos por ciclo, logrando
altas probabilidades de implantación. En la actualidad la vitrificación
es la técnica más extendida en el mundo. En Argentina comenzó a
emplearse entre 2008 y 2009 y, hoy en día, todos los centros de repro-
ducción la usan para criopreservar embriones tempranos, blastocistos
y ovocitos.
2 Durante 2017 la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva
(SAMeR) abordó “la problemática de los embriones abandonados” en
su segunda reunión científica, intentando dar respuesta a los siguien-
tes interrogantes: 1) cuándo se considera que el embrión ha sido aban-
donado (a partir de qué momento, luego de cuáles acciones de los
Centros), 2) cómo disminuir el número de embriones abandonados y
3) qué hacer con los embriones que se encuentran en esta situación.

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Investigación e intervención en salud • 189

El dispositivo de la medicina reproductiva

Muchas de las personas que enfrentan dificultades para


concebir han recurrido, en los últimos años, a las técnicas
de reproducción humana asistida (en adelante TRHA). Las
TRHA contemplan dos tipos de tratamientos: los de baja
y los de alta complejidad. En los primeros, la unión entre
el óvulo y el espermatozoide se produce en el interior del
sistema reproductor femenino a partir de la inducción de
la ovulación, estimulación ovárica controlada, insemina-
ción intrauterina, intracervical o intravaginal, con material
genético (semen) de la pareja o del donante. En los trata-
mientos de alta complejidad, como la fecundación in vitro
(FIV) o la inyección intracitoplasmática de espermatozoi-
des (ICSI) la fecundación es extracorpórea, ocurre en el
laboratorio, generando embriones in vitro que serán luego
transferidos al útero.
Cuando una persona, o pareja, ingresa al dispositivo de
la medicina reproductiva con el objetivo de tener un hijo,
atraviesa una serie de instancias: la mujer es previamente
estimulada para que los ovarios generen más ovocitos que
lo habitual3, si tiene pareja y es hombre, este debe entregar
una muestra de semen y si no, se recurre a semen de banco
y/u ovocitos donados. Una vez que se produce la fusión
de los gametos reproductivos en un ambiente controlado
se esperan aproximadamente tres o cuatro días para que el
embrión se desarrolle in vitro. Cuando el desarrollo alcanza
el estadio de blastocisto (en el día 5), el embrión es transferi-
do al útero. Generalmente para aumentar las probabilidades
de lograr el embarazo se generan más embriones de los
que serán transferidos. El resto de los embriones pueden
ser criopreservados.

3 La mejora de las hormonas empleadas para la estimulación ovárica ha gene-


rado una mejor calidad de los ovocitos recuperados, a partir de los cuales se
desarrollarán embriones de mejor calidad.

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190 • Investigación e intervención en salud

La cantidad de embriones que se genera es variable y


depende, por un lado, de la cantidad y/o calidad de los ovo-
citos y espermatozoides (gametos) que se han podido recu-
perar o que han sido donados, y, por otro lado, de múltiples
y diversas circunstancias que incluyen desde las condicio-
nes de laboratorio hasta factores asociados al desarrollo y
crecimiento embriológico, entre otros. Frente a la criopre-
servación de embriones se distinguen dos situaciones:

a. Los pacientes criopreservan sus embriones y no se


logra el embarazo. Pueden volver al centro de repro-
ducción para realizar un nuevo intento.
b. Los pacientes logran el embarazo y concretan su pro-
yecto parental (deciden no tener más hijos). En este
caso, si bien existe un porcentaje de personas que deci-
de la donación de sus embriones para proyectos paren-
tales de otros, no son la mayoría, y, con frecuencia,
varios pacientes pierden el contacto con el centro de
fertilidad (Lancuba et al. 2009).

La disposición de los embriones criopreservados


depende de la voluntad procreacional de los usuarios. La
mayoría de los y las pacientes congela sus embriones para
poder buscar más adelante otro embarazo sin que la mujer
tenga que someterse a procedimientos invasivos como la
estimulación ovárica o la aspiración folicular. La decisión
acerca de qué hacer con los embriones sobrantes suele
tomarse al inicio del ciclo. En este sentido, la criopreserva-
ción aparece como la opción que permite aumentar las pro-
babilidades de embarazo. Una mayor cantidad de embrio-
nes criopreservados está asociada a una mayor probabilidad
de lograr el embarazo. A medida que el proyecto repro-
ductivo avanza, comienzan a registrarse grandes montos
de ansiedad e incertidumbre respecto de qué hacer con los
embriones sobrantes (Lima, Branzini, Lancuba, 2019).

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Investigación e intervención en salud • 191

Toma de decisiones en embriones criopreservados

Distintos factores inciden en la toma de las decisiones


sobre los embriones criopreservados. Este apartado revisa-
rá las investigaciones nacionales e internacionales que se
han focalizado en el aspecto representacional —cómo los
usuarios perciben, nombran o piensan al embrión— y en
la carga afectiva y discursiva que construyen las prácticas
profesionales, las cuales pueden conducir a la toma de las
decisiones, o a dificultarla.
Luego del nacimiento de los hijos y de la concreción
del proyecto familiar anhelado, el embrión criopreserva-
do se presenta como una “presión, sostiene una obligación
en suspenso que incide en el deseo de una nueva paren-
talidad y trastoca los vínculos.” (Jadur et. al., 2010). Una
vez finalizado el tratamiento reproductivo, los usuarios que
desean dedicarse a la crianza de los hijos, pueden encon-
trar dificultades para decidir qué hacer con los embriones
criopreservados excedentes. A medida que pasan los años
estas dificultades suelen acrecentarse, lo que conduce a que
se discontinúe el contacto con el centro de fertilidad. Es
en esa instancia cuando los embriones criopreservados son
considerados como “abandonados”.4
Para los usuarios y pacientes de TRHA la disposición
de los embriones criopreservados es un asunto íntimo, sen-
sible, que requiere mucha deliberación y que, muchas veces,
se presenta como una decisión “agonizante” entre opciones
insatisfactorias o incluso inaceptables (Lyerly et. al, 2010).

4 En abril de 2017 la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva (SAMeR)


realizó una encuesta a cincuenta y siete centros de fertilidad, de los cuales
cuarenta y seis respondieron. Se contabilizó un total de 126 termos con
54.432 embriones criopreservados en clínicas y centros reproductivos de la
Argentina. El 39,8% de los embriones están criopreservados antes del año
2008, cuando se realizaba congelamiento lento, técnica que arroja tasas de
éxito mucho menores a la vitrificación, es decir que las probabilidades de
sobrevida en ese grupo es muy baja. Además, muchos de ellos se encuentran
en estado de “abandono”, es decir que se ha perdido o discontinuado el con-
tacto con los progenitores, algunos hace más de 20 años.

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192 • Investigación e intervención en salud

Algunos de los estudios demuestran que las percepciones


del embrión determinan las decisiones acerca de qué hacer
con ellos. Aunque algunas personas indican inicialmente
una voluntad de donar sus embriones, esta intención es
más bien contemplada antes que realizada (Goedeke et. al.,
2017).
El tema de la donación de embriones se ha explorado
poco en Latinoamérica. De acuerdo a Álvarez Díaz (2006)
“si se considera al embrión como un ente de igual valor
ontológico que un individuo adulto, existirá mayor ansie-
dad de separación al donar embriones”. Asimismo, en otro
estudio Álvarez Díaz (2009) señala que en las llamadas
“naciones desarrolladas” (Australia, Bélgica, Canadá, Dina-
marca, España, Estados Unidos, Finlandia, Nueva Zelanda,
Reino Unido, Suecia y Suiza) el descarte de los embrio-
nes sobrantes es lo común y, en caso de donarlos, lo más
habitual es que sea para investigación y, eventualmente, con
fines asistenciales. Se concluye que la problemática princi-
pal sobre la donación de embriones es más bien ética antes
que técnica (Álvarez Díaz, 2010).
Investigaciones anteriores que analizaron la criopre-
servación de embriones en distintos países señalaron que
el tratamiento dado a los embriones parte de un complejo
proceso de toma de decisiones (Bruno et. al., 2016; Goedeke
et al., 2017; Cattapan y Baylis, 2015). Bruno et al. (2016) sos-
tienen que el problema principal del abandono embrionario
es la dificultad de concretar una decisión. La experiencia
demuestra que a mayor paso del tiempo desde el momen-
to de la criopreservación, mayor es el riesgo de abandono
(Cattapan y Baylis, 2015; Lyerly et al., 2010). Valores como
el altruismo, la solidaridad, los factores psicosociales, las
creencias personales, la responsabilidad hacia la sociedad,
los eventos vitales, la relación con el equipo médico y la
información recibida son fundamentales para que las per-
sonas puedan tomar una decisión (Bruno et al., 2016).

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Investigación e intervención en salud • 193

La “representación del embrión” es uno de los factores


más importantes a la hora de decidir qué hacer con los
embriones sobrantes (Mohler-Kuo et al., 2009; Nachtigall et
al., 2009; Provoost et al., 2009). Desde el marco de la teoría
del construccionismo social, Goedeke et al. (2017) analiza-
ron los significados, metáforas, representaciones, imágenes
e historias asociadas al embrión y concluyeron que algunos
discursos facilitan las disposiciones de los embriones (la
donación o el descarte) mientras que otros las dificultan.
Un estudio multicéntrico realizado en Estados Unidos
(Lyerly et al., 2010) exploró las percepciones de los pacien-
tes sobre el destino de los embriones, encontrando gran-
des dificultades para elegir entre las opciones disponibles
(criopreservación, donación a otras personas o descarte) y
la necesidad de incorporar sistemas que permitan revisar
las preferencias, dado que las ideas que las personas tienen
sobre el embrión suelen variar a medida que evoluciona el
proyecto reproductivo. En ese estudio, el 70% de los pacien-
tes con embriones criopreservados demoró la toma de las
decisiones por 5 años o más y muchos indicaron que prefe-
rían demorar la decisión indefinidamente.
Una investigación llevada a cabo en Francia (Bruno
et. al., 2016) demostró que las parejas que obtuvieron sus
embriones por medio de la donación de gametos fueron
más propensas a elegir la donación de embriones a otras
personas. Mientras que las y los pacientes que consideran
a sus embriones como “hijos” eligen más frecuentemente
la opción del descarte.
Desde el ámbito de la antropología, Roberts (2005)
realizó un estudio etnográfico sobre la base de entrevistas
a pacientes y usuarios de TRHA en Quito, Ecuador. Señaló
que aquellas personas que se rigen por una “ética de la vida”
privilegian la vida del embrión ante otras alternativas y son
más propensas a elegir la donación a otras personas o man-
tener la criopreservación en el tiempo. En contraposición,
las personas que se guían por una “ética del parentesco” han
internalizado al embrión como un miembro de la familia.

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194 • Investigación e intervención en salud

En ese caso, la criopreservación aparece como un proble-


ma y representa “un peligro” de que, en el futuro, el hijo
abandone su sistema familiar. Este razonamiento conduce
mayormente al descarte de los embriones sobrantes. Otros
estudios (Collard y Kashmeri, 2009) indicaron que, en la
práctica, esta división no es tan tajante y que las implican-
cias relativas al parentesco están presentes también cuando
se elige la donación de los embriones.
Algunas de las dificultades vinculadas al proceso de
toma de decisiones en embriones criopreservados están
asociadas con la carga afectiva y con el modo en que las per-
sonas piensan y hablan ―es decir representan― al embrión,
a la historia reproductiva, a los eventos vitales, a los pro-
yectos familiares, aspectos relacionados con las biografías
de las personas y con la percepción fluctuante del deseo de
hijo. Rossi (2018) sitúa que se trata de un pasaje del “no
tener” al “tener de más”, de la falta al exceso. “Al iniciar
los tratamientos, los pacientes se ven obligados a decidir
acerca del futuro de sus embriones. Destino que en ese
momento es poco probable de prever en términos subje-
tivos” (p.264-5).
Este estudio —que se desarrolló en el marco de una
investigación posdoctoral (Lima, 2017)— se propuso explo-
rar las decisiones reproductivas, las percepciones y opi-
niones sobre el embrión criopreservado y sus destinos en
personas que han recurrido a las TRHA para tener hijos. La
hipótesis subyacente es que las dificultades que enfrentan
los usuarios de TRHA en los distintos momentos del reco-
rrido de la asistencia reproductiva conduce, muchas veces,
a la imposibilidad de tomar una decisión, lo que puede tra-
ducirse en la discontinuidad del contacto con el centro de
fertilidad. Un segundo supuesto establece que la dificultad
para determinar el estatuto legal y ontológico del embrión
se ve reflejada en la ausencia de un consentimiento infor-
mado (CI) que reglamente las opciones posibles, dificultan-
do el descarte de los embriones cuando los progenitores
han finalizado su voluntad procreacional.

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Investigación e intervención en salud • 195

A su vez, la representación del embrión criopreservado


está culturalmente enraizada en valores y sentidos cultu-
rales asociados al excedente. Por ejemplo, un estudio de la
Sociedad Japonesa de Reproducción (Takahashi Shizuko et.
al., 2012) analiza cómo los sentidos atribuidos al embrión
criopreservados pueden ser leídos a la luz de un valor que
atraviesa toda la cultura japonesa. Desde esta perspectiva,
el embrión entra en la serie de “aquello que no debería
desperdiciarse porque es más de lo que uno merece.” Los
valores, las actitudes, las ideologías y las creencias confor-
man “sistemas de pensamiento y acción que se entraman
con las agencias y dispositivos no humanos, en el marco de
las actividades de organizaciones médicas y científicas, sus
dispositivos sociotécnicos y los materiales biológicos que
son allí manipulados.” (Ariza, 2019: 673).

La ausencia de una normativa que reglamente


el destino de embriones excedentes

En Argentina, el aumento en la cantidad de tratamientos de


reproducción asistida es solidario de un mayor desarrollo
tecnocientífico y de un avance regulatorio sin precedentes
con hitos normativos como la Ley de Matrimonio Iguali-
tario (N° 26.618, 2010), la Ley de Identidad de género (N°
26.743, 2012) y la Ley de reproducción médicamente asisti-
da5 (N° 26.862, 2013). Estos precedentes sentaron las bases
para regular las técnicas de reproducción humana asistida

5 El artículo 2 de la Ley 26.862 (2013) permite la donación de embriones para


fines reproductivos, por lo tanto esta opción se agrega a la posibilidad de
criopreservar o transferir los embriones. ARTÍCULO 2° — Definición. A los
efectos de la presente ley, se entiende por reproducción médicamente asisti-
da a los procedimientos y técnicas realizados con asistencia médica para la
consecución de un embarazo. Quedan comprendidas las técnicas de baja y
alta complejidad, que incluyan o no la donación de gametos y/o embriones.

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196 • Investigación e intervención en salud

(TRHA) como tercera fuente de filiación (Código Civil y


Comercial) lo que supuso un avance en materia de derechos
humanos y reproductivos.
El artículo 9 de la Ley 26.994 Aprobación del Código
Civil y Comercial de la Nación, dispone en la norma transi-
toria segunda que: “la protección del embrión no implanta-
do será objeto de una ley especial.” (Corresponde al artículo
19 del Código Civil y Comercial de la Nación). Esta ley
aún no se sustancia.6 Durante 2017 el Ministerio de Salud
de la Nación dictó tres resoluciones avanzando sobre los
aspectos regulatorios de las técnicas. En una de ellas, la
Resolución 616-E/2017, aprobó los textos de los consen-
timientos informados (CI) ―ratificando lo planteado en
los artículos 560 y 561 del Código Civil y Comercial―
para los tratamientos de reproducción humana asistida en
el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, pero
no especificó qué hacer con los embriones criopreserva-
dos. Ante esta ausencia, debe considerarse el artículo 4 de
dicha resolución que permite incluir en los consentimientos
informados (CI) algún otro procedimiento médico que no
se haya contemplado, como la donación para investigación
biomédica o el descarte. Sin embargo, el problema de qué
hacer con los embriones remanentes criopreservados con-
tinúa y se ve agudizado por una vacancia legislativa que
limita las libertades reproductivas de pacientes y usuarios
y genera incertidumbres en los profesionales de la salud
reproductiva. Esta ausencia conduce, muchas veces, a que
el proceder “dependa de las reglas y principios éticos que
sigue cada establecimiento de salud y la decisión personal
de cada usuario (Herrera y Lamm, 2013: 5).
Esta problemática aparece también en otros países de
la región como Chile (Beca et. al., 2014). Si bien los centros
agrupados bajo la Red Latinoamericana de Reproducción
Asistida (RedLARA) adhieren al marco consensuado por

6 Si bien se han presentado varios proyectos, el más reciente tiene fecha del
05/04/2019. Recuperado de: shorturl.at/aGW37

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Investigación e intervención en salud • 197

la comunidad médica internacional (Espada Mallorquín,


2017), no están exentos de las incertidumbres que pueden
aparecer en la práctica con embriones in vitro.
Desde el panorama del derecho comparado europeo,
las legislaciones más permisivas priorizan los derechos
reproductivos de la mujer o pareja, como, por ejemplo,
la reglamentación del Acta de Embriología y Fertilización
Humana del Reino Unido7; la ley 14/2006 sobre técnicas
de reproducción humana asistida del 26 de mayo de 2006
de España ―pionera y modelo de las normativas argentinas
sobre filiación por técnicas de reproducción humana asis-
tida―, la cual establece en el artículo 11 que los embriones
criopreservados pueden ser transferidos dentro del mismo
proyecto parental, pueden ser donados a otras personas o
para investigación biomédica o pueden ser descartados; la
ley relativa a la procreación médicamente asistida y al des-
tino de embriones supernumerarios y gametos del 6 de julio
de 2007 de Bélgica8; y la ley N° 2004-800 relative à la bioeti-
que del 6 de agosto de 2004 de Francia (Lecaros, 2012).
Este tipo de ordenamiento jurídico más permisivo, si
bien observa particularidades dependiendo del país de apli-
cación, establece que los embriones pueden ser criopreser-
vados, donados para proyectos reproductivos de otras per-
sonas, para investigación biomédica o descartados. Existen
también legislaciones más restrictivas9 que priorizan la pro-
tección del embrión, como es el caso de Alemania, donde

7 The Human Fertilisation and Embryology Act 1990. Última revisión 2008.
8 Loi relative à la procréation medicalement assistée et à la destination des embriones
surnuméraires et des gametes.
9 Como la ley de protección de embriones (Embryonenschutzgesetz [ESchG]) del
13 de diciembre de 1990 de Alemania; la ley de medicina de la reproducción
(Fortpflanzungsmedizingesetz [FMedG]) del 4 de junio de 1992 de Austria; la
ley federal sobre procreación médicamente asistida (Loi sur la procréation
medicalement assistée [LPMA]) del 18 de diciembre de 1998 de Suiza; y ley N°
40 (Norme in materia di procreazione medicalmente asistita) del 19 de febrero de
2004 de Italia. (Lecaros, 2012).

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198 • Investigación e intervención en salud

la creación de embriones supernumerarios y la donación de


ovocitos y embriones están prohibidas en el Acta de Protec-
ción Embrionaria de 1990. (Álvarez Díaz, 2010).
En países como Argentina, Brasil o Chile, que carecen
de reglamentaciones específicas, existe una tendencia a
revisar los documentos elaborados por las sociedades cien-
tíficas internacionales: la Sociedad Europea de Medicina
Reproductiva (ESHRE) y la Sociedad Americana de Medi-
cina Reproductiva (ASRM), que se constituyen en interlo-
cutoras para problemáticas semejantes. Por ejemplo, en este
caso, en el año 2013 la Sociedad Americana de Medicina
Reproductiva (ASRM 2013) emitió una declaración donde
refiere que por el momento, la ley no brinda una directi-
va clara en torno a cuándo es deseable el descarte de los
embriones que se presume “abandonados”;

Una persona o pareja que no ha dejado instrucciones escritas


sobre la disposición [de sus embriones], que no ha estado
en contacto con el programa por un periodo considerable de
tiempo, que no ha entregado información de contacto adecuada,
y que no puede ser localizada luego de una serie de inten-
tos razonables por el programa [de fertilidad] y el centro, no
podría reclamar al centro una trasgresión ética por disponer
de sus embriones abandonados. [La traducción y las itálicas
pertenecen a los autores].

Sin embargo, establece también que “en ningún caso los


embriones abandonados pueden ser donados a otras parejas
o ser utilizados en investigación” (ASRM, 2013).

Estrategias locales para resolver el problema


de los embriones abandonados

Durante 2017 se llevó a cabo un relevamiento en noven-


ta profesionales de la salud reproductiva (sesenta muje-
res y treinta hombres) con el propósito de explorar las

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Investigación e intervención en salud • 199

percepciones del embrión criopreservado. Los encuestados


y las encuestadas fueron, en su mayoría (77%), médicos y
médicas que se desempeñan en el ámbito privado de la salud
reproductiva (Lima y Martínez, 2018).
Cuando consultamos10 acerca de las estrategias que
propondrían para resolver el problema de los embriones
abandonados, llamativamente, la mitad de los encuestados
mencionó la embriodonación voluntaria sin fines de lucro
(51%). Propusieron la formulación de un compromiso pre-
vio en los consentimientos informados (CI), donde se espe-
cifique que, luego de transcurrida una determinada canti-
dad de años ―variable de 2 a 5 años― sin contacto con los
progenitores, los embriones queden a disposición del “Cen-
tro de Fertilidad, que decidirá si los mismos son donados
o cedidos a investigación.” En esta instancia, los embrio-
nes que puedan participar de un programa de embriodo-
nación podrán formar parte de un Registro Nacional de
embriones donados. Estos embriones estarían disponibles,
en principio, para las personas que requieren la donación
de ambos gametos.
El 17% de los encuestados reitera la necesidad de
una reglamentación específica capaz de ordenar los desti-
nos de los embriones y la necesidad de incluir todas las
opciones ―criopreservación, donación, cesión, descarte―
al momento de la firma de los consentimientos informa-
dos (CI) al inicio de los tratamientos reproductivos. Mien-
tras que el 13% contestó que el destino de los embriones
abandonados debería ser la investigación; un 11% sugirió
controlar/limitar la estimulación para evitar el problema a

10 Se formuló la siguiente pregunta abierta y se categorizaron las respuestas.


“Debido a la ausencia de una ley especial que reglamente el destino de los
embriones sobrantes, la mejora en las técnicas de cultivo y preservación, y la
dificultad de los pacientes y usuarios en tomar una decisión respecto de sus
embriones criopreservados, existen en Argentina muchos embriones en
estado de “abandono”, es decir se ha discontinuado el contacto entre el Cen-
tro de Fertilidad y los progenitores. ¿Qué estrategia propone para resolver este
problema?”

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200 • Investigación e intervención en salud

futuro y programar contactos regulares con las personas


o parejas que tienen embriones criopreservados para rati-
ficar la voluntad de sus decisiones; un 8%, por su parte,
elige el descarte al no tener el consentimiento expreso de
los progenitores.

Consideraciones finales

Los desarrollos científico-tecnológicos generan nuevas


preguntas. En este caso, los embriones sobrantes son, al
decir de Franklin (2001) “nuevas biologías” que expan-
den el universo referencial, interrogando las categorías
con que definimos las cosas del mundo —lo vivo, lo
muerto, lo animado, lo inanimado―. El carácter del
embrión como “objeto extra corpóreo” (Kletnicki, 2020)
lo posiciona equidistante tanto del hombre como de la
mujer que lo concibió, y, por lo tanto, lo vuelve objeto
de diversas manipulaciones y disputas.
El tránsito por el dispositivo de la medicina repro-
ductiva hace que las decisiones estén afectadas por dife-
rentes lógicas. La posibilidad de efectuar un cálculo que
le permita al técnico especialista informar las chances
de éxito o fracaso, en función de la cantidad y cali-
dad de los embriones formados, nos posiciona frente
a una “lógica de las probabilidades” como fundamento
de las decisiones.
Esta información suele traducirse como: a mayor
cantidad de embriones criopreservados, mayor proba-
bilidad de lograr el embarazo. Es decir, al comien-
zo del ciclo, los embriones excedentes son producidos
y percibidos como una “garantía”. Los resultados de
las investigaciones demuestran que, al comienzo del
ciclo, la mayoría de las personas eligen criopreservar
sus embriones para intentos futuros (Lima, Branzini
& Lancuba, 2019).

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Investigación e intervención en salud • 201

La toma de las decisiones sobre los embriones crio-


preservados excedentes es un asunto crítico. La decisión
está atravesada por la perspectiva técnica y médica (la
relación médico-paciente), por el devenir de los trata-
mientos reproductivos, por la edad de los usuarios y
sus intenciones reproductivas. Algunas variables, como
la presencia o ausencia de hijos, el nacimiento de los
hijos y el paso del tiempo, son significativas para evaluar
los cursos de acción posibles ante usuarios que tienen
embriones criopreservados.
Se constatan altos montos de ansiedad e incerti-
dumbre con respecto a qué hacer con los embriones
excedentes. Sin embargo, contrariamente a lo esperado,
la ausencia de una normativa específica que ordene la
práctica no es un factor que los usuarios de TRHA
consideren relevante para tomar una decisión (Lima,
Branzini & Lancuba, 2019). La imposibilidad de lograr
un “cierre” del proyecto reproductivo, principalmente
motivado por factores emocionales y/o familiares/con-
yugales, genera que muchas personas decidan desvincu-
larse o perder el contacto con el centro de fertilidad.
Ante la incertidumbre legal, el apremio económico
para mantener la criopreservación, y la dificultad que
supone pensar otras opciones posibles, como la dona-
ción para tratamientos reproductivos de otras personas,
los usuarios prefieren “olvidarse” de sus embriones y
que el centro los trate como “abandonados”. En este
sentido, la instancia de la firma de los consentimientos
informados (CI) puede convertirse en la ocasión para
implicar subjetivamente a los pacientes en decisiones
que al momento del inicio de los tratamientos se per-
ciben como anticipadas o inciertas pero sobre las que
será necesario volver.

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202 • Investigación e intervención en salud

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9

Sufrimiento, dolor y liberación

Una descripción de los significados de los cortes


autoinfligidos en adolescentes

GONZALO AGUERO, ENRIQUE BERNER Y GABRIEL OBRADOVICH

Introducción

En los últimos años se produjo una creciente visualización


de la problemática de los cortes autoinfligidos en adoles-
centes. Posiblemente, en parte, por su asociación con pro-
blemas de salud mental y suicidio y también por la creciente
exposición de estas prácticas a través de las redes sociales.
Un estudio comparativo a nivel internacional, estimó que
un 16 a 18% de las personas adolescentes se han autoagre-
dido alguna vez a lo largo de su vida (Muehlenkamp, Claes,
Havertape, 2012). Las autoagresiones son actos deliberados
dirigidos a producirse daño corporal. Incluyen un grupo
heterogéneo de comportamientos donde cortarse la piel es
uno de los más característicos. Se presentan con mayor
frecuencia en mujeres y durante la adolescencia (Muehlen-
kamp 2006; Moran et al. 2012; Hilt 2008). Estas conductas
han sido señaladas como un fuerte predictor de suicidio
y son consideradas como un problema de salud a nivel
global (Hawton, Saunders, O´Connor, 2012). Respecto a su
caracterización, existen dos corrientes metodológicas para
su estudio: una europea que utiliza el término Deliberate

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208 • Investigación e intervención en salud

self-harm (Autoagresión deliberada) y abarca acciones auto-


dirigidas a provocar daño corporal independientemente del
motivo y la intencionalidad, por tanto, suele incluir a quie-
nes toman sobredosis de medicamentos. La otra corriente,
propia de Estados Unidos y Canadá, utiliza el término Non-
suicidal self-injury (Autolesión no suicida), donde la expec-
tativa de daño corporal es leve a moderada y, por tanto,
excluye a todas las acciones que impliquen intencionali-
dad suicida (Fox, 2015; Barrocas et al., 2012; Fulwiler et
al. 1997).
La mayoría de los trabajos coinciden en señalar que
las lesiones son más frecuentes en mujeres y en el grupo
etario ubicado entre los 15 y 24 años, con una edad de inicio
entre los 13 y los 15 años. Generalmente, no están provo-
cadas por el consumo de alcohol ni drogas ilegales (Madge,
Hewitt, Hawton, 2008). Las investigaciones destacan una
asociación entre autoagresión y comorbilidades psiquiátri-
cas tales como depresión, ansiedad, desorden bipolar, per-
sonalidad borderline, trastornos de la conducta alimentaria.
También se asociaron con historia de abuso o trauma, ante-
cedentes familiares de autoagresión o suicidio, y baja auto-
estima (Madge, Hawton, McMahon, 2011).
Gran parte los estudios médicos sobre las autoagresio-
nes durante la adolescencia tienden a privilegiar un aborda-
je individualista, centrado en las características propias de
los implicados (Nock, 2009; Kamphuis, Ruyling, y Reijntjes,
2007; Klonsky, 2007), descuidando el abordaje del contexto
social en el que ocurren. Sin embargo, para comprender
mejor las valoraciones propias de las y los adolescentes,
sus motivos y perspectivas, es necesaria una mirada que
sitúe la acción en un contexto particular. Este trabajo tiene
como objeto central de análisis los distintos significados
asociados a las autolesiones y al contexto de interacciones
en el que se producen. Con este enfoque se propone, en
primer lugar, describir un conjunto de representaciones,
emociones y prácticas vinculados a las autoagresiones y, en
segundo lugar, vincular los significados a las relaciones y

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Investigación e intervención en salud • 209

conflictos de las y los adolescentes con familiares y pares.


Es decir, relacionar los distintos sentidos que adquieren las
lesiones con los vínculos en el período de la adolescen-
cia. En una primera aproximación general es posible soste-
ner que las prácticas autoagresivas adquieren una dinámica
ritual y repetitiva mediante la cual las y los adolescentes
organizan y producen un conjunto de significados en torno
al sufrimiento personal, el cual está ligado a sus relaciones
cotidianas en contextos de vulnerabilidad social.
¿Qué significados les otorgan los adolescentes a sus
cortes? ¿En qué situaciones específicas lo hacen? ¿A quiénes
muestran los cortes y qué expresan al mostrarlos? ¿Qué
tipos de respuesta reciben de parte de sus pares y familiares?
Estas preguntas articulan la discusión a partir de la infor-
mación recogida en las entrevistas. El análisis cualitativo de
la información recabada utilizó la perspectiva teórica que
proviene del interaccionismo y de las nociones de ritual y
símbolos de la teoría social durkheimiana.
Los datos surgen de una beca investigación realizada
entre 2015 y 2016, en el Servicio de Adolescencia del Hos-
pital Argerich y financiada por la Sociedad Argentina de
Pediatría. El hospital es un efector de salud público pertene-
ciente a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires . El Servicio
de Adolescencia brinda atención médica a personas entre
10 y 20 años desde 1983. La población atendida pertene-
ce, en partes similares, a la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires y a la zona sur del conurbano bonaerense. Aproxima-
damente dos tercios de los pacientes son mujeres. En este
marco se entrevistó, por única vez, a adolescentes de entre
12 y 20 años. Se realizaron 36 entrevistas (33 mujeres y 3
varones) a adolescentes con autolesiones actuales o pasadas;
se utilizó la definición más amplia de la corriente europea
para incluir a los participantes. El estudio fue aprobado
por el Comité de Ética en Investigación de la institución.
Las personas participantes dieron previamente su consen-
timiento informado (CI) y se aseguró la confidencialidad
y el anonimato.

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210 • Investigación e intervención en salud

Algunas breves historias detrás de las autoagresiones

Las autoagresiones son, en muchos aspectos, una conducta


paradojal. Destacar algunas paradojas es una buena forma
de acercamos a dichas acciones para describirlas. En primer
lugar, las autoagresiones suponen un daño que las personas
se hacen a sí mismas y, si bien, los chicos y chicas destaca-
ron que buscan producirse daño y dolor, los cortes fueron
en su mayoría leves y los adolescentes tuvieron, en gene-
ral, mucho cuidado de no dañarse demasiado. En segundo
lugar, las autolesiones fueron “secretas”. Las y los adoles-
centes ocultan los cortes y las cicatrices, pero la mayoría
de sus amigos cercanos saben que se lastiman y, de hecho,
muchos se tomaron fotos y sus autolesiones circularon en
las redes sociales. Por último, muchos entienden que el
dolor que se producen los ayuda a sentir menos angustia y
sufrimiento personal.
Las siguientes historias se seleccionaron buscando
mostrar algunas de estas paradojas, así como también des-
tacar distintos contextos análogos en las cuales se producen
las autolesiones. El objetivo es mostrar las historias per-
sonales para tener una mejor comprensión de las mismas.
Las historias se construyeron a partir de la información
brindada en las entrevistas, las frases textuales están entre-
comilladas, los nombres fueron cambiados para respetar la
confidencialidad y las edades aparecen entre paréntesis.
Historia 1. Nair (13 años): Nair, vivía con su mamá y
su hermana, su papá estaba preso. Cuando era chica sufrió
enuresis1Su mamá la retaba por orinarse en la cama, incluso
le pegaba. A los 10 años, Nair se golpeaba, se mordía o se
tiraba del cabello luego de que la mamá la retara. “Solo yo
me puedo lastimar, sino me siento débil. Yo me provocaba
más dolor que el que ella me había provocado para no sentir
que ella me había lastimado”, afirmaba. A los 11 años se

1 Enuresis: Micción involuntaria durante el sueño, característica de la niñez, y


asociada a problemas emocionales y del desarrollo.

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Investigación e intervención en salud • 211

cortó por primera vez junto con su prima de 15. Estaban


pasando el año nuevo juntas. Nair se cortó las muñecas,
pero mucho más los muslos. Se sorprendió de no sentir
dolor. Al otro día fueron descubiertas por la tía y la noti-
cia llegó a toda la familia. Volvió a cortarse varias veces,
luego de peleas con su mamá, cuando lo hacía se sentía
“libre”. Le molestaba mucho que su mamá le dijera mala
hija, luego de eso se cortaba. “Listo, ¿me lastimaste?, yo
me lastimo peor”. La mayor cantidad de veces ocurría en
su casa, pero también en el baño de la escuela. Le afligía
saber que su prima también se lastimaba. No quería que
nadie más se lastimara.
Nair usaba Instagram y subía fotos de sus cortes.
Mucha gente le daba like a sus publicaciones y le dejaban
comentarios de preocupación y de ayuda; le sorprendía que
personas desconocidas se preocuparan por ella. También
le gusta escuchar rock nacional, y bandas musicales como
Callejeros, Don Osvaldo, Las pastillas del abuelo y Kapanga;
además siente que la música la ayuda para no cortarse.
Historia 2. Sofía (13 años): Sofía concurrió al Servicio
de Adolescencia por derivación de su escuela, donde la
encontraron cortándose. Se cortaba brazos y manos cuando
tenía “problemas familiares”, se enojaba o se ponía triste. La
pone mal pelearse con su mamá, su hermana o su ex novio,
también que su papá no le demuestre afecto. La primera
vez lo hizo “casi sin querer”, pero el dolor que sintió la hizo
volver a cortarse; quería sentir más dolor.
En su escuela conoció a mucha gente que se corta.
“Algunas chicas de segundo año lo hacían tan profundo que
hasta se podían meter un dedo o ver el hueso” afirmaba.
Sofía tuvo un grupo de amigas con las que se cortaban
juntas Para descargar la rabia, sacarse la tristeza, mostrarse,
demostrar celos y divertirse.
Un día, chateando con su ex novio luego de una pelea,
Sofía le envió una foto de su brazo cortado con la frase “Lo
siento”. “Me saqué la foto y se la envié. Le dije ‘perdóname

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212 • Investigación e intervención en salud

por todo, por todo lo que te hice sufrir, ahora sé lo que


sentiste vos en todo este tiempo’. Y él se rió […] me puso
re triste”.
Sus amigos le dicen que deje de cortarse, pero a Sofía
le causa gracia, porque es su cuerpo y porque es una etapa,
entonces responde “¿Para qué? Si se va a volver a renovar
(la piel). Y es en el momento, no es que me voy a hacer
toda la vida”. Le gusta mucho el animé2 del género shojo,
se define como otaku.
Historia 3. Ana (16 años): Ana se cortó por primera
vez el día de su cumpleaños número 16, estaba muy triste.
Afirma que no sintió nada, necesitaba descargarse consigo
misma. “Lo hice y me pareció normal”, afirmó. Cuando era
chica se rasguñaba la cara o los brazos cuando se enojaba
mucho. Ana no puede encontrar nada en ella que verdade-
ramente le guste, se siente “fea”, “gorda” y “estúpida”.
Muchos episodios de autolesión ocurrieron luego de
discusiones con la mamá. Ana se sentía “abandonada” por
ella. Luego de terminar con su primer novio todo empeoró.
Comenzó a perder el control y no podía pasar un día sin
cortarse. Sentía que se “apagaba”, y al cortarse, “se prendía
de nuevo”. Lo hacía para poder “sentir algo” y también para
castigarse por ser ella misma. “Hasta que no salía sangre
yo no podía parar y fue avanzando el problema, era cada
vez peor, era más profundo o era más tiempo, más san-
gre, pero siempre era el mismo motivo”. En la escuela sus
compañeros la apoyaban, pero eso no le importaba, igual se
sentía sola. El profesor de música se enteró y fue derivada
a tratamiento psicológico. Así tomó conocimiento su mamá
y se disculpó con Ana por lo que le pasaba.
Cuando veía en Facebook personas que se cortaban
se sentía identificada y creía que alguien la entendía. Ana
piensa que hay motivos válidos para cortarse, como la

2 Animé: dibujos animados japoneses. Shojo: género romántico de historietas


–manga- o dibujos animados dirigido al público femenino adolescente. Ota-
ku: persona apasionada por el animé y manga.

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Investigación e intervención en salud • 213

depresión, el abandono o sentirse mal con uno mismo.


Otras razones no valen la pena. “[…] me parecía patético,
porque de tu banda favorita salga un integrante, no podés
querer morirte o cortarte, no tiene sentido”.
Historia 4. Francisco (17 años): Francisco nunca había
pensado en cortarse a pesar de que su mejor amiga lo hacía
y otras personas de la escuela también. Su familia era muy
religiosa y nunca aceptó su “sexualidad”. Este conflicto lo
empujó a ir a vivir con su novio y dejar la escuela. El novio
de Francisco se autoagredía, verlo así le hacía mal. Se sentía
muy solo, entonces pensó: “¿Si todos me lastiman por qué
yo no me lastimo?”. Se cortó con un cuchillo y como la
herida sangraba mucho fue a una salita a que lo atendieran.
En ese tiempo se lesionaba frecuentemente y en una opor-
tunidad tomó diez pastillas que encontró en esa casa.
Luego de 2 meses, regresó con su familia y cuando su
mamá le vio los brazos lastimados le preguntó: “¿te lo hizo
él o te lo hiciste vos?”. Francisco respondió “yo me lo hice”
y no hablaron más del tema.
Francisco dejó de lastimarse pero sus cicatrices lo aver-
güenzan, por eso se las tapa cuando va a la escuela. “Y yo
lo hice y me sentía mal por hacerlo, porque en sí no me
gustó verme el brazo así. Pero lo hacía como para llamar la
atención, en el sentido de demostrar que estaba mal”.

Significados y dimensiones de los cortes


en adolescentes

La mayoría de los trabajos que abordan el problema de las


autoagresiones afirman que están ligadas a una situación
de angustia y sufrimiento personal (Lloyd-Richardson et al.,
2007; Kamphuis, Ruyling y Reijntjes, 2007). En este sentido,
gran parte de las terapias recomendadas para el tratamien-
to están orientadas al manejo de la angustia y la autoges-
tión de las emociones (Muehlenkamp, 2006). Gran parte

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214 • Investigación e intervención en salud

del sentimiento de sufrimiento personal de los adolescentes


está ligado de manera directa a sus relaciones interpersona-
les. En su estudio sobre las autoagresiones de adolescentes
mujeres de sectores medios altos en Estados Unidos, Yates,
Luthar, y Tracy (2008) mostraron que los cortes se rela-
cionan con la exigencia de rendimiento, éxito escolar y de
perfección de la conducta que los padres imponían. Dichas
exigencias implicaban una relación de desestimación y con-
flicto por parte de los adultos cuando los jóvenes no cum-
plían esas metas. En nuestro caso, también encontramos
que los cortes están ligados a situaciones de sufrimiento en
torno a las relaciones que mantienen las y los adolescentes
con sus familias, parejas y amigos. En este sentido, uno de
los rasgos más importantes de los cortes es que tienen una
dimensión simbólico-expresiva del sufrimiento personal en
relación a situaciones de conflicto interpersonal. El corte
se vincula directamente con una situación de sufrimiento
y crisis que, sin embargo, es bastante variable. La situación
de aflicción está ligada muchas veces de manera directa a
un vínculo personal (amistad, noviazgo, familiar) y, otras
veces, a una relación más indirecta, como cuando no son
ellos mismo los que sufren, sino alguno de sus vínculos
cercanos debido a enfermedades, crisis familiares o falta de
empleo, entre otras.

A los 12, agarré una invisible y me raspé, nada más. Después,


desde los 15 años comencé a cortarme, pero porque yo me
sentía mal. Estaba…, en ese tiempo mi hermana se peleaba
mucho conmigo y mi mamá la defendía a ella siendo mayor,
y mentía, y yo me sentía mal porque nadie me prestaba aten-
ción a mí. Me acuerdo de la vez que me corté cuando dejé a
mi novio, ahí agarré el compás, la punta ¿viste? […]. Agarré
y me empecé a cortar, raspando y clavándolo cada vez más
fuerte, cuando me clavaba y hacía fuerza para cortarme sentía
como que se me iba un nervio y un escalofrío y entonces me
gustaba, porque como que sentía que toda la bronca se me
iba. Y… no, la primera vez que me corté no me acuerdo. Creo
que fue cuando estaba peleada con mi hermana, que siempre

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Investigación e intervención en salud • 215

nos insultábamos, y aparte otro tema de lo que me llevó a


cortarme era porque mi hermana siempre fue de pelearme,
siempre fue de… de decirme bromas, pero a mí me dolía,
porque ella me decía ‘¡Estás gorda!’ y… y como que yo hasta
ahora, a veces me veo gorda (Daiana, 16 años).

La primera vez yo estaba en Río Negro. Estaba con mis


madrinas, mis primas. Y yo me sentía mal porque iba a pasar
año nuevo sin mi familia… y mi papá porque estaba preso. Y
me empecé a acordar de cosas feas y me lastimé, me corté; esa
fue la primera vez que me había cortado (Nair, 13 años).

Los relatos de Daiana y Nair evidencian un aspecto


central de las autoagresiones, los primeros cortes, y bue-
na parte de los sucesivos, están ligados a una situación de
aflicción personal que supuso una situación de sufrimien-
to. El corte, en este sentido, exteriorizó el sufrimiento y
la aflicción. Sin embargo, los contextos fueron sumamente
variables: desde situaciones ligadas al abuso sexual o muerte
de los padres, hasta malas notas en el colegio, discusiones
con los padres por los permisos de salida o ruptura de
noviazgos, entre otros casos. En este sentido, no es posi-
ble establecer alguna clasificación o jerarquía respecto de
las situaciones de crisis. Pese a esta gran variabilidad, los
cortes se produjeron centralmente en relación a la esfera
familiar, de amistad y amorosas. La aflicción ligada a cor-
tarse procede desde alguno, o varios, de estos ámbitos de
interrelación social que resultaron centrales en la vida de
las y los adolescentes. Por esto, las y los adolescentes dieron
cuenta de la extrema importancia que le otorgan a los con-
flictos que les afligen. Los mismos fueron vivenciados con
profundas emociones, generalmente de enojo o tristeza, y
la mayoría consideraba que estos problemas “eran lo más
importante de su vida”.

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216 • Investigación e intervención en salud

La esfera de sociabilidad en los cortes

Uno de los aspectos menos tratados en la literatura médica


sobre el tema es la dimensión social de las autoagresiones.
En efecto, la mayoría de los estudios parecen entender los
cortes como un acto individual privado y desprendido de
cualquier relación. Posiblemente esto se deba a que buena
parte de los mismos se realizan en soledad. Sin embargo,
esto no implica que el corte no circule en interacciones
sociales. Si bien estudios de Nock (2009) y Klonsky (2007)
señalan la función de obtener ayuda y atención interper-
sonal que parecen cumplir las autoagresiones, el análisis
es limitado; en el sentido en que no capta cómo el pro-
ceso de interacción define la autoagresión, ni la deferen-
cia y reconocimiento por parte de los pares que genera el
hacerse daño.
Como mencionamos anteriormente, el corte exterio-
rizaba el sufrimiento íntimo y, en este sentido, tenía una
dimensión expresiva sumamente importante. En algunos
casos, las y los adolescentes manifestaron que la profun-
didad y la cantidad de los cortes estaban en relación con
la gravedad de sus problemas y malestar. Además, el corte
en sí mismo, su marca y cicatrices, era un símbolo que se
comunicaba a otros. Así, portar los cortes era, en parte, indi-
cativo de “estar mal”, “estar sufriendo”, o “tener problemas”.
Este aspecto se hacía evidente cuando las y los adolescentes
detallaban cómo, luego de cortarse, hablaban e interactua-
ban entre sí en relación a sus heridas. Efectivamente, no
solo la mayoría conocía a alguien que también se cortaba,
sino que incluso conversaban sobre sus cortes, comentaban
a sus amigos más íntimos los problemas que las y los lleva-
ban a lastimarse, intercambian fotos e imágenes en Internet,
en algunos casos se cortaban en grupo y siempre intentaban
cuidar y acompañar a los demás para que no se corten.

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Investigación e intervención en salud • 217

Y una chica publicó de un grupo de WhatsApp toda la gente


que se autolesionaba y entré ahí. Y, bueno, conocí gente que
hace lo mismo que yo. Y como que nos ayudamos. Cuando
nos íbamos a cortar, le contábamos al otro y, bueno, como
que iban muchos que ayudaban y evitaban que lo hagas (Julie-
ta, 15 años).

Con Facebook entré a varias páginas de personas así […].


Subían frases y fotos que a mí me gustaban, me sentía iden-
tificada, pero no buscaba nada en especial. Pero sentía que,
por lo menos, alguien me entendía. Hubo un momento en
el que hubo un… no se cuál es la palabra, pero que varias
personas con este problema lo hicieron, que era sobre las
marcas dibujarte corazones de distintos colores, cada color
significaba algo y yo hice eso, me saqué la foto y la subí.
Y aparecieron mis fotos. Lo pusieron en varias páginas de
Facebook y cuando iba mirando aparecían mis fotos y otras
fotos de otras personas (Ana, 16 años).

Después de que mis amigos se enteraron que yo me empezaba


a cortar, ese mismo día que yo me enteré que había gente que
lo hacía, y no se, estaban hablando ahí y dijo ‘Creo que este se
corta’ y yo le dije ‘¿Cómo se corta? ¿así?’ (Jonathan muestra
sus antebrazos). Y vieron que tenía todas las cicatrices y me
dijeron ‘¿Vos te cortas?’; ‘Sí, ¿cuál es el problema?’; ‘Porque
eso te puede matar si llegas a errarle o a tocar una vena
algo así’. Y me dijo que hay otras maneras de desahogarte
o que toque algo, un instrumento o algo o la batería, no sé
(Jonathan, 15 años).

Un aspecto a destacar de esta dimensión expresiva del


corte es su carácter simbólico, que en parte comunica el
sufrimiento a otros. Cuando las y los adolescentes hablaban
de los cortes también referían a sus problemas familiares,
escolares o amorosos, las cosas que les estaban sucediendo
y cómo las enfrentaban. En esas interacciones se enteraban
de los problemas de sus amigos, de cómo sufrieron ellos
también, y compartían sus conflictos y las emociones que
los atravesaban.

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218 • Investigación e intervención en salud

Se corta por la mamá, porque se le murió el papá a ella y pelea


mucho con la mamá y se lastima cuando se pelea con la mamá
también. Una vez me acuerdo de una situación que ella se
había lastimado porque le había dicho a la mamá que estaba
lista para saber de qué se había muerto el padre. La mamá le
respondió “vos estás lista, pero yo no”. No le dijo y se puso
muy mal (Nair, 13 años, en referencia a su mejor amiga).

Me contaba (una amiga), a veces me pasaba fotos, pero… muy


pocas veces, siempre me contaba que sufría por chicos, todo
eso, por amor, porque la rechazaban o jugaban con los sen-
timientos de ella; el novio decía que la amaba y estaba con
otra (Gonzalo, 16 años).
Éramos cuatro y mi amiga estaba de novio, entonces estaba
re mal ella y se empezó a cortar y nosotros con ella. Con
un espejo roto empezamos a cortarnos ahí, en el baño del
colegio. […] Fue algo que surgió en el momento. Ella dijo
“esto queda entre nosotros”, entonces hicimos así para que no
haya problemas, pero ella después le mostró a todo el mundo.
[…] El director nos dijo que le contemos cómo fue y por qué,
después salimos y habló con ella sola. […] Y ahí fue cuando
se puso a llorar y le contó todo lo de la mamá, que tenía un
tumor en la cabeza […] y el padre se droga y les pegaba a
ella y la madre. De ahí que no se cortó solo por el novio, se
había cortado por los temas que tenía en la casa… por eso
(Mariana, 14 años).

Como puede apreciarse en los distintos relatos ante-


riores, existe un amplio conocimiento por parte de los y
las adolescentes de los problemas personales de los amigos,
así como de las situaciones en que se dieron las lesiones.
En este sentido, el corte, como un símbolo, circula y habi-
lita a hablar entre los grupos de amigos y conocidos, en
los colegios y en las redes sociales. Los cortes, como mar-
cas portadas en el cuerpo, simbolizan, entre otras cosas,
el sufrimiento y los problemas personales propios. En esta
circulación de marcas, relatos y ayudas, se producía gene-
ralmente una forma de comprensión y reconocimiento en
relación sufrimiento íntimo de quien se autolesionaba.

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Investigación e intervención en salud • 219

La mecánica interaccional del corte supone que uno


de los implicados hable de sus cortes, de la situación que
vivió y de su aflicción personal. Al tiempo que sus amigos,
que muchas veces también se cortan, escuchan y les piden
a su vez que no se corten, afirmando “que eso no tiene
sentido”, “que tienen que cuidarse”, y ofreciendo escucha,
apoyo y compresión. En términos de relación cara a cara,
encontramos un intercambio de deferencia entre las y los
adolescentes en relación a los cortes, en el cual cada quien
habla y es escuchado; luego se ofrecen consejos, ayuda, y
se dan recomendaciones. Es así como el corte y el sufri-
miento que expresan circulaba por redes de amistad, de
conocidos o compañeros de colegio, recibiendo a su vez
atención por parte de otros. En estas interacciones, el corte,
su profundidad, la gravedad de los problemas y el malestar
que generaban, aparecían como un valor reconocido por las
demás personas de su edad.

El corte como transformador de las emociones

Otra dimensión central de los cortes está ligada al alivio,


más o menos inmediato, que generan. La mayoría de los
estudios sobre el tema consideran los cortes como una fun-
ción de alivio emocional (Muehlenkamp, 2006; Kamphuis
et al., 2007). En nuestra experiencia, todas las personas
entrevistadas manifestaron que encontraban bienestar lue-
go de cortarse. Si bien a veces destacaban el dolor obtenido
y otras veces afirmaban que no se siente ninguna molestia,
la sensación más reconocida luego de cortarse era de satis-
facción, paz o tranquilidad.

Empecé a cortarme y me acobardaba primero porque me


dolía, entonces me hacía cortes chiquititos y lo dejaba. Y des-
pués, a medida del tiempo, me empecé a cortar más fuerte y
más profundo porque… yo tenía bronca, y cuando yo tengo
bronca no pienso lo que hago, y yo me cortaba rápido y con

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220 • Investigación e intervención en salud

toda la bronca; como si fuera que le estás pegando a una


madera, bueno, algo así, es que no te das cuenta, no sentís
dolor. Bueno… y no sé, cuando yo me cortaba me sentía bien,
entonces me empezó a gustar. Si yo me cortaba, después al
otro día estaba bien, porque me descargaba (Daiana, 16 años).

Según las y los adolescentes era la sensación de bienes-


tar que seguía al corte lo que llevaba a continuar cortándose
periódicamente. Incluso, a veces, se reconocían los cortes
como una adicción ligada al placer. Independientemente de
si los mismos pueden o no considerarse como algo adictivo,
sí es necesario destacar la situación de alivio inmediato que
generaba la autoagresión.

No, cuando lo hago me siento bien, no se, es como que todo


pasa. Y dejo de llorar y sonrío. Es como que estoy mal y lo
hago, y es como que me siento bien ( Julieta, 15 años).

No se, porque yo me sentía mal, me cortaba y al ratito ya


me sentía mejor. Yo sentía que me sentía bien. Y después no,
después me cortaba y no me sentía bien. Pensé que me iba a
sentir como antes y no, cada vez peor me iba sintiendo y… lo
dejé. Dejé de hacerlo (Araceli, 14 años).

En relación a esto es que podemos afirmar que los


cortes son una forma de invertir o cambiar las emociones.
Las emociones que primaban al producirse los cortes fue-
ron la tristeza y el enojo, ligados a conflictos con familiares,
amigos o pareja. Los cortes se producían a posteriori, aun-
que no siempre de forma inmediata. Más allá del tiempo
transcurrido, los sentimientos iniciales se transformaban
luego de lastimarse.

Era cerrar los ojos y seguir, seguir cortándome, y seguir


haciéndome todos esos tajos, tajos, tajos, todos hasta acá (se
señala del codo a la muñeca) ¡Y no lo sentía! Después era
como… sentía mucha bronca, en ese momento sentía muchí-
sima bronca, y después era una paz. Después de cortarme
sentía una paz interior (Fany, 17 años).

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Investigación e intervención en salud • 221

Al hablar de sus sentimientos y estados de ánimos pre-


vios y posteriores a las autolesiones, los y las adolescentes
dieron cuenta de un cambio fundamental. Desde el enojo o
la tristeza se pasaba a sensaciones de tranquilidad y alivio.
El corte operaba invirtiendo las emociones y los sentimien-
tos. Así, no es la sensación de dolor lo que se reivindicaba,
sino el estado posterior de ánimo. En este sentido, las lesio-
nes parecen transformar el enfoque de atención sobre los
problemas personales que los afligen. Así, luego de diferen-
tes situaciones de crisis en las que las y los adolescentes
manifestaron vivenciar ira hacia otros, e incluso a sí mismo,
las lesiones trajeron una calma y tranquilidad posterior. Las
expresiones de sentir “liberación”, “descarga”, “desahogo”,
“alivio”, “sacarse un peso de encima” parecen dar cuenta
de estos cambios internos en los cuales dejaban de estar
enfocados en los pensamientos ligados a sus conflictos, para
pasar a un estado de mayor serenidad. De manera que el
dolor de los cortes y la concentración que implicaban pare-
cen detener los intensos pensamientos y diálogos internos
cargados de emociones negativas.

Comprensión del sufrimiento y los problemas


con el mundo adulto

A lo largo del estudio nos propusimos registrar las distintas


relaciones de las y los adolescentes con el mundo adulto,
uno de los aspectos menos tratados por la bibliografía sobre
el tema, pero más mencionados en las entrevistas. En la
mayoría de los relatos, el vínculo con el mundo adulto era
sumamente conflictivo. Fue particularmente en relación a
sus padres que las y los adolescentes situaban buena parte
de sus dramas cotidianos y lo que según ellos los motiva-
ba a cortarse y autoagredirse. Sin embargo, la relación de
conflicto con los adultos y cortes no siempre era directa.

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222 • Investigación e intervención en salud

En algunos casos eran los problemas entre adultos y otros


sufrimientos los que provocaban las lesiones (enfermeda-
des, divorcios, problemas de pareja, por ejemplo).
En relación a los vínculos de nuestros entrevistados
con el mundo adulto, es posible destacar algunos elementos
centrales. Para buena parte de los y las adolescentes el
ámbito familiar estaba atravesado por conflictos (violencia,
relaciones poco afectivas, ausencias, separaciones, peleas,
enfermedad, entre otros). En este marco, las y los adoles-
centes manifestaron que, generalmente, no mantenían rela-
ciones de confianza y cercanía con ninguna persona mayor
y pensaban que la mayoría de las veces su familia estaba
demasiado ocupada en sus propios problemas como para
involucrarse demasiado con ellas y ellos.

Sí, me cuidaba mi hermano, mi papá, ahí sí estaba todo bien


con mi papá. A veces tengo problemas con mi papá porque
mi papá es mujeriego, que esto, que lo otro, y tu mamá está
mal, vos ves mal a tu mamá y vos sabes que no podés hacer
nada. O sea, es un problema entre ellos, pero igual no te gusta
ver mal a tu mamá por tu papá y que llegue a la casa y que no
se hablen y un montón de cosas. A veces uno se siente mal y
no lo puede hablar con nadie porque las personas con las que
tendría que hablar, la mamá y el papá, justamente con ellos
es el problema (Leyla, 14 años, refiriéndose a los problemas
de salud de su mamá).

Para muchos adolescentes entrevistados, su propio


sufrimiento era vivido en soledad debido a la distancia y
al desinterés manifestado por su familia. Hay, además, otra
dimensión importante en esta relación de conflicto y dis-
tanciamiento entre adolescentes y sus padres y está ligada a
la actitud de menosprecio más o menos abierta que, según
ellos, tienen sus padres frente a sus problemas.

Bueno, la primera es que dicen como todos, por ejemplo,


mi papá me dijo “Ay, qué boluda, ¿cómo vas a hacer esas
cosas?”, pero yo digo, o sea, si te pones en su lugar, en el
lugar de esa persona, en el momento, para ella es como el

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Investigación e intervención en salud • 223

fin del mundo […] vos después la juzgas, pero no sabes por
qué lo hizo, por qué cosa se deprimió así. Si se pusieran en el
lugar, en el momento de nosotros, nosotros nos sentimos mal,
pero… o sea, capaz a ustedes sí les parece algo pelotudo esas
cosas que hacemos, pero…a nosotros no, en ese momento
no (Natasha, 16 años).

Natasha trataba de dar cuenta no solo de la manera


en que su padre subestimaba sus problemas, también bus-
caba evidenciar la incomprensión y la falta de capacidad
de ponerse en “su lugar” y la manera en que entendían sus
problemas, como si no tuvieran importancia. Sin dudas,
esta es una dimensión central del conflicto con el mundo
adulto vinculada a la falta de reconocimiento del sufrimien-
to adolescente.

Empecé a los 11, cortándome las venas, porque una amiga


me dijo que eso era lo mejor para que me prestaran atención
mis padres porque nunca estaban conmigo, siempre estaban
en su mundo, vivían peleando, se preocupaban por sus cosas
o por mi hermana más grande y a mí me hacían de lado
y era cuando yo más necesitaba de ellos. […] mi mamá me
dijo “¿Por qué lo haces? Mirá que sos una tarada”. Nadie me
pregunta ¿por qué?, ¿qué te pasa?, ¿te sentís bien? más que mi
novio (Solange, 16 años).

En los relatos de los y las adolescentes, el mundo adulto


en general trataba sus problemas como dramas sin impor-
tancia, denostando su sufrimiento. Los conflictos con sus
parejas eran vistos como problemas menores y poco serios
en comparación con los dramas familiares; los conflictos
escolares o de amistad eran interpretados por los proge-
nitores como mínimos frente al ámbito laboral. Es decir,
los adultos devolvían una imagen de “problemas menores”
o “poco serios” del mundo adolescente. Posiblemente por
esto, los cortes circulaban como marcas simbólicas entre
amigos, compañeros de escuela y pareja, en un espacio de
relaciones donde se obtiene reconocimiento y comprensión
por parte de los pares. El mundo adulto queda fuera de

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224 • Investigación e intervención en salud

estos intercambios. En la mayoría de los casos los adultos


fueron el objeto de la denuncia por parte de las y los ado-
lescentes frente a sus amigos. Es decir, cuando relataban
los conflictos que dieron lugar a sus cortes, siempre se des-
tacaba el modo en que sus padres no los comprendían y
los hacían sufrir. Este dato nos lleva a interpretar que las
interacciones más o menos ritualizadas de las autolesiones,
con su circulación y simbolismo entre pares, se organizaban
en oposición al mundo de los adultos. Además, las y los
adolescentes llevaban adelante estrategias de ocultamiento
de los cortes, como taparse las piernas y los antebrazos, con
ropa o pulseras, para evitar que la familia note la situación.
Este es un dato importante para comprender la dificultad
en la detección de este tipo de conducta.

Reflexiones finales

A lo largo de trabajo buscamos caracterizar las autoagresio-


nes en adolescentes, particularmente los cortes en la piel. El
abordaje del problema supuso comenzar a describir las dis-
tintas situaciones en las que se realizan, el modo de hacerlos
y el conjunto de relaciones en las que se despliegan las
autoagresiones. También nos interesamos en los distintos
significados asociados a los cortes y al modo de gestionar
las emociones que suponen. A partir de las descripciones
realizadas y sus dimensiones podemos reconstruir la diná-
mica de las acciones en un marco interaccional.
Las autoagresiones evidencian cierta estructura más o
menos constante de relaciones y significados que es impor-
tante recuperar. Un componente necesario fue el conflicto
interpersonal con pares o adultos que provocó un sufri-
miento íntimo en adolescentes. Posteriormente, los cortes
se realizaron generalmente en soledad y produjeron una
sensación de bienestar y alivio emocional. Por último, las
lesiones y cicatrices comenzaron posteriormente a circular

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Investigación e intervención en salud • 225

en distintas relaciones como marcas simbólicas y lograron


obtener atención y deferencia por parte de pares. Esta diná-
mica parece evidenciar un carácter circular en la cual la
conducta de agredirse se retroalimenta y se mantiene en
el tiempo.
En lo que respecta a los vínculos adolescentes/adultos,
gran parte de los procesos de sufrimiento íntimo o crisis
parecieron, desde su propia perspectiva, no tener recono-
cimiento en el mundo adulto, o incluso ser denostados o
rechazados. En este sentido, uno de los elementos centrales
de las autolesiones, estuvo ligado a la estratificación del
mundo adulto-adolescente, y a una desigual forma del reco-
nocimiento del sufrimiento. Una hipótesis posible es que
el rechazo y la falta de empatía que los y las adolescentes
reciben como respuesta a su propio sufrimiento por parte
de los adultos fueron canalizados a través de las redes de
amistad por intermedio de los cortes y las autolesiones. Las
autoagresiones se produjeron, generalmente, en un marco
de conflicto con progenitores y adultos y, posteriormente,
las cicatrices y marcas circularon en el mundo de las rela-
ciones de pares como símbolos del sufrimiento personal,
obteniendo reconocimiento, empatía y ayuda de parte de
sus pares. En dichas interacciones de pares, los padres y
progenitores aparecen como las figuras denostadas por sus
comportamientos frente a los chicos. Posiblemente por su
estructuración contra al mundo adulto y la circulación del
sufrimiento entre pares, resulta difícil a las familias preve-
nir o detectar las autoagresiones. Bajo esta mecánica, las
autolesiones muchas veces se perpetúan por tiempos pro-
longados, ahondando las diferencias y conflictos entre ado-
lescentes y adultos, circulando por redes de pares ocultas,
pero muy poderosas en términos de sentimientos compar-
tidos, empatía y amistad.
Quedan varios aspectos a profundizar del problema.
Hace falta una mayor descripción de la manera en que
se imbrican conflictos interpersonales, emociones e inter-
acciones. Posiblemente un mejor encadenamiento de las

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226 • Investigación e intervención en salud

distintas situaciones pueda ofrecer pistas para comprender


este tipo de acciones y promueva otra mirada respecto al
problema. Por otro lado, parece necesario un mayor abor-
daje sobre el modo en que las autoagresiones dejan de pro-
ducirse. Es decir, cuándo y por qué las y los adolescentes
dejaron de cortarse. Si bien, todavía nuestros registros son
limitados, vale la pena señalar que en algunos casos la preo-
cupación y la atención de los padres luego de enterarse de
las autoagresiones, como también el cambio de grupo de
pares y amigos, parecen tener vinculación con el abandono
de dichas conductas. Este aspecto podrá echar luz indirec-
tamente sobre su persistencia en el tiempo, pero también
puede contribuir a un mejor tratamiento y abordaje de la
problemática por parte de profesionales.

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10

Los medicamentos para las personas


viviendo con VIH-SIDA/Sida
en la agenda de un Estado en crisis
MARISEL ANDREA COLAUTTI

Introducción

La investigación se enmarca en una tesis doctoral del pro-


grama de Doctorado en Ciencias Sociales de la Facultad
Latinoamericana de Ciencias Sociales. El fundamento del
trabajo se encuentra en las recurrentes dificultades del Esta-
do para garantizar el suministro de medicamentos espe-
cíficos para VIH-sida ante el avance de políticas de corte
neoliberal. Esas políticas parecen socavar la respuesta orga-
nizada destinada a problemas en los que previamente se
asumieron obligaciones. El objetivo general de la tesis es
indagar las políticas públicas generadas e implementadas a
nivel nacional, desde la intervención de distintos actores
―miembros de organizaciones de la sociedad civil, acadé-
micos, profesionales involucrados en la gestión, represen-
tantes de la industria farmacéutica, decisores del Estado
nacional— con el fin de garantizar el suministro de anti-
rretrovirales específicos para el VIH-sida durante la crisis
del año 2002. El sostenimiento de las mismas depende de
estructuras del Estado que se presentan como permeables a
numerosos conflictos en instancias de crisis que terminan

teseopress.com 231
232 • Investigación e intervención en salud

por vulnerar el derecho a la salud de las personas viviendo


con VIH-sida (PVVS). Los protagonistas de estas situacio-
nes, sus roles y consecuencias también se repiten.
En este sentido, el problema en cuestión focaliza en
el momento más agudo de la crisis que atravesó Argen-
tina a partir de diciembre de 2001 y la permanencia de
una política de salud, teniendo en cuenta que con mayor
o menor grado de intensidad la discontinuidad o falta de
medicamentos esenciales para PVVS es cíclica, en algunos
momentos, como consecuencia de políticas de ajuste y, en
otros, como resultado de dificultades administrativas que
persisten a pesar del tiempo de desarrollo del programa.

Las PVVS y un Estado en crisis

La redefinición o mantenimiento de algunas políticas públi-


cas en procesos de crisis son herramientas centrales para
enfrentar la incertidumbre. En Argentina, a fines de 2001,
se tomó la decisión de declarar la Emergencia Pública y
Sanitaria por Decreto (486/2002). No obstante, parece que
tal concepto de emergencia no alcanzó para contener a
efectores públicos que permanecieron sobrepasados en su
capacidad de atención y desabastecidos de medicamentos
y otros insumos prioritarios (Rovere, 2004). La producción
de Bauman y Bordoni (2016) permite acercarse a una con-
ceptualización de la palabra crisis. Ellos abordan la etimolo-
gía de la palabra y explican que deriva de “sentencia, resul-
tado de un juicio” pero también de disputa o querella y de
patrón de aceptación de la que proviene “criterio y crítico”.
Según la investigación de Vasilachis de Gialdino (2013) el
término crisis es utilizado en los distintos textos presiden-
ciales para aludir a la situación con la que los mandatarios se
han encontrado al asumir su cargo y que prometen superar.
Sin embargo, afirma la autora, el contenido semántico y el
significado que le conceden a esa palabra van a depender de

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Investigación e intervención en salud • 233

cuál sea la propuesta de gobierno cuya imperiosa necesidad


intentan justificar. La crisis se construye de modo tal que
la acción presente con miras al futuro aparezca como una
consecuencia ineludible del pasado. En ese sentido Alcánta-
ra Saez (1995) sostiene que el rendimiento de las políticas
públicas se destaca en la medida en que puedan contribuir
a la resolución de problemas reales de la sociedad, retroali-
mentando la legitimidad del sistema. Garcia Delgado (2010)
también considera que la centralidad de las políticas públi-
cas tiene mucho que ver con la capacidad, o no, de modifi-
car las expectativas de la sociedad, ya que la incertidumbre
es el signo de una crisis.
El VIH-sida es considerado un fenómeno social total.
La sociedad civil de PVVS logró colocar en el campo de
los derechos y la ciudadanía un problema de salud que
fue estigmatizado por gran parte de la población (Biagini,
2009). Los movimientos de PVVS que se gestaron en Argen-
tina encuentran sentido en la línea de trabajo que propuso
de Sousa Santos (2001), quien realizó una descripción de
los nuevos movimientos sociales y los vinculó a las nuevas
formas de opresión: la guerra, la polución, el machismo, el
racismo o el productivismo, entre otras, que sobrepasan las
relaciones de producción y ni siquiera son específicas de
ellas. Las sociedades actuales son complejas y diversificadas,
la organización de los intereses se reforzó, el asociativismo
se expandió y adquirió nuevas formas, el mercado ganó
más espacio y el Estado retrocedió. Según Nogueira (2003)
estos movimientos generan una tercera esfera que se posi-
ciona entre el Estado y el mercado, desvinculada de par-
tidos políticos, reglas institucionales y compromisos for-
males. Así, la sociedad civil ―en nuestro caso las PVVS―,
es la esfera mediadora entre la política y la económica, a
través de la cual se logra influir sobre los procesos político-
administrativos y económicos (Cohen 2000).
Consideramos que el marco propuesto por los autores
incluye a los movimientos de PVVS, que se generan en el
marco de la sociedad civil y no en el marco del Estado

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234 • Investigación e intervención en salud

y, en relación con el Estado mantienen una distancia cal-


culada y simétrica, a la que mantienen con los partidos
y con los sindicatos tradicionales (de Sousa Santos, 2001;
Nogueira, 2003).
El VIH-sida como problema de salud pública aparece
en pleno neoliberalismo. En la década del 80 se reporta-
ron los primeros casos y el número aumentó rápidamente
para convertirse en una pandemia con alta tasa de mor-
talidad en poco tiempo. No obstante, tuvieron que pasar
algunos años para que sea reconocido como problema de
salud pública, para que pueda ser visto fuera de la esfera de
lo privado. Los reclamos que generaron los primeros movi-
mientos de PVVS en todo el mundo colocaron en debate
nuevas demandas. Es claro que este tipo de movimiento y
sus demandas son distintas a las que se desarrollaron en el
Estado de Bienestar: responden a otras racionalidades.
En cuanto a la legitimidad que alcanza la sociedad
civil, De Piero (2005) explica las supuestas virtudes que ten-
drían estas organizaciones en comparación con el Estado.
Se proponen cinco puntos centrales: transparencia, cerca-
nía con los beneficiarios, operatividad, mayor flexibilidad
y bajos costos. En este caso la legitimidad viene dada por-
que lo que está en cuestión es el derecho a la salud y el
derecho a la vida. Esos derechos son contemplados en dis-
tintos instrumentos internacionales: Declaración Universal
de los Derechos Humanos (1948), Pacto Internacional de
Derechos Económicos, Sociales y Culturales (1966), Pacto
Internacional de Derechos Civiles y Políticos y su protocolo
facultativo (1966), Convención Americana sobre Derechos
Humanos (Pacto San José de Costa Rica, 1969) y su proto-
colo adicional, Protocolo de San Salvador de 1988 (ONU,
2008; OEA, 1988). En el sistema constitucional argentino,
los tratados de derechos humanos tienen la misma jerarquía
que la Constitución (Constitución Nacional, 1994).
Argentina fue pionera en la región en cuanto a la
legislación específica para el VIH-sida. La cobertura de los
medicamentos específicos fue establecida, entre otras cosas,

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Investigación e intervención en salud • 235

en la Ley de SIDA (Ley 23.798 del año 1990). Cinco años


después se aprobaron las leyes para que las obras socia-
les y prepagas contemplen dentro de sus planes la aten-
ción de este problema de salud (Ministerio de Salud de la
Nación, 2014). El programa se creó en 1992, sin embargo,
hasta fines de la década del 90, lo conformaron subprogra-
mas, campañas y proyectos erráticos y superpuestos ―con
frecuencia contradictorios e incoherentes―, discrecionali-
dad política y presupuestaria y ausencia de articulaciones
efectivas con los emprendimientos comunitarios y con el
accionar de la sociedad civil, sumado a la fragmentación
del sistema de salud (público, privado y seguridad social).
La producción de Biagini (2009) muestra que las distin-
tas conducciones del programa nacional mantuvieron con
la sociedad civil relaciones cautelosas y esporádicas, sien-
do convocadas una vez que se habían ya tomado las deci-
siones y solo para intentar obtener consenso y legitima-
ción. Esta característica encuentra sustento en lo expuesto
por Nogueira (2003), quien asegura que muchos gobier-
nos hablan de sociedad civil para legitimar programas de
ajuste macroeconómico disfrazados de las mismas políti-
cas de siempre, con una retórica levemente modernizada,
del mismo modo que otros tantos gobiernos progresistas
buscan sintonizar sus decisiones con las expectativas de la
sociedad civil. El apego a esta figura conceptual sirve tanto
para que se defienda la autonomía de los ciudadanos como
para que se justifiquen créditos internacionales, como es
el caso de las PVVS. Allí, la sociedad civil es llamada para
compartir encargos como exigencia de los propios orga-
nismos internacionales, cuestiones que habitualmente eran
resueltas por representantes del Estado (De Piero, 2005). Al
desmoronarse el Estado, los espacios que quedan sin Estado
se rellenan con lo que se encuentra más a mano y ahí están
las organizaciones sociales, lo que no implica que sean los
de mayor legitimidad ni los mejores.

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236 • Investigación e intervención en salud

El andamiaje anterior habilita la siguiente pregunta


que corresponde a un recorte de la investigación doctoral:
¿cómo influyeron las organizaciones de la sociedad civil de
PVVS en la adquisición de antirretrovirales (ARV) durante
la crisis del año 2002?
El objetivo es reconstruir los reclamos y movilizacio-
nes de las organizaciones de la sociedad civil en relación a la
compra de ARV durante la crisis de 2002 en Argentina.

Los expedientes de adquisición de medicamentos:


registros sistematizados y resguardados por el Estado

El problema de investigación exige ser abordado median-


te estrategias cualitativas. La búsqueda e identificación de
documentos oficiales dio como primer resultado una res-
puesta negativa sustentada en la falta de soporte infor-
mático y el uso de fondos rotatorios para la compra de
los medicamentos en cuestión, justificada en la emergencia
pública. Luego se accedió a cuatro expedientes de com-
pra de medicamentos específicos para el Programa de Sida
y Enfermedades de Transmisión Sexual del Ministerio de
Salud de la Nación1 que fueron escaneados y digitalizados
en imágenes. Este tipo de documentos son considerados,
según Corbetta (2007), como huellas de una cultura. Son
materiales informativos sobre un determinado fenómeno
social que existe con independencia de la acción del inves-
tigador, en este caso los documentos que utilizamos son
documentos institucionales. Se trata de documentos produ-
cidos por instituciones o individuos, en la parte institucio-
nalizada de su vida, y son de carácter público. Son docu-
mentos políticos-administrativos y contienen material muy
heterogéneo como leyes, resoluciones, cartas, telegramas,

1 Establecimos un código alfanumérico para referenciar los expedientes a lo


largo del texto: expediente: número, cuerpo: número, imagen: número (“E”
número-“C” número-“I” número).

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Investigación e intervención en salud • 237

correos electrónicos, desgrabaciones de líneas telefónicas


del propio Ministerio de Salud, actas de reuniones, recortes
de periódicos. También constan intervenciones de distintas
oficinas del Ministerio de Salud, ofertas de proveedores del
Estado y sus respuestas a cada uno de estos actos admi-
nistrativos. Estos documentos, al ser generados indepen-
dientemente del investigador, tienen ventajas con respecto
a otras técnicas. Según Corbetta (2007), se trata de informa-
ción no reactiva, es decir, no es afectada por la interacción
estudioso-estudiado y sus posibles efectos de distorsión.
Son documentos que, aunque ofrecieron una visión parti-
cular de una realidad social, estaban libres de alteraciones
debidas al acto de la investigación.
La información hallada se sistematizó en una matriz de
datos que permitió su análisis. En función de la pregunta de
investigación y el objetivo para la presentación se toma la
dimensión: participación de la sociedad civil en los proce-
sos adquisición de ARV en ese período.
En dos de los expedientes, E1350/2202 y E5587/2002,
se encontraron resultados que pudieron dar cuenta de la
participación de la sociedad civil en los procesos de adquisi-
ción de ARV. El expediente E1350/2002 fue el más nutrido
en relación al registro por parte del Estado en cuanto a la
presión y el reclamo de la sociedad civil de PVVS. Se organi-
zó en seis cuerpos con un total de 2126 folios. En el último
cuerpo del expediente se hallaron numerosas intervencio-
nes que ponen en evidencia la participación de la sociedad
civil en los procesos de adquisición de ARV en el periodo
de estudio. Según los registros, el momento más agudo de
la crisis fue entre enero y abril de 2002.
En el expediente E5587/2002 se resguardó informa-
ción en siete cuerpos con un total de 2262 folios. Se observó
la intervención de la justicia por una medida cautelar en
referencia a la falta de reactivos para controles bioquímicos.

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238 • Investigación e intervención en salud

El rol de las PVVS en la adquisición de medicamentos


antirretrovirales por parte del Ministerio de Salud
de la Nación

Distinguimos registros que evidenciaron la necesidad de


denunciar y reclamar la falta de cumplimiento del Estado
en las obligaciones asumidas previamente. Se registró una
participación muy activa por parte de los movimientos de
la sociedad civil.
El 15 de abril de 2002 el Consejo Nacional de la Red
Argentina de Personas Viviendo con VIH-sida realizó una
presentación dirigida al presidente de la nación, al ministro
de salud y a la directora del programa nacional:

Se está llevando a una interrupción masiva de los trata-


mientos en todo el país, lo que pone en peligro la vida de
miles de personas.
Ante el incumplimiento de la Ley Nacional de Sida Nro
23798 RESPONSABILIZAMOS de esta situación al señor
Presidente de la Nación Eduardo Duhalde, a su ministro de
salud Dr. Ginés González García, a los gobiernos provinciales
y municipales, amparándonos en la Legislación vigente.
EXIGIMOS la provisión inmediata de todos los medica-
mentos existentes en el Vademecum Nacional de Sida y su
continuidad mensual con control de calidad […]
INTIMAMOS a los responsables que en el término de
máximo de 24 horas den solución a lo anteriormente plan-
teado […] (E1350C6I29).

Dentro del mismo bloque de acciones, la Red Argentina


de Personas Viviendo con VIH-sida envió una nota, vía fax,
a la directora ejecutiva del programa comunicando que:

Ante la situación de carencia de tratamientos para las per-


sonas viviendo con VIH-sida (PVVS) y la genocida falta de
voluntad para solucionar el gran problema, la Red Argenti-
na de Personas Viviendo con VIH-sida informa a la opinión
pública el inicio de un Plan de Lucha a Nivel Nacional que
dará comienzo el viernes 19 de abril de 2002 a las 11:00

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Investigación e intervención en salud • 239

hs con un acto masivo frente al Ministerio de Salud bajo la


consigna “ SIN MEDICAMENTO ME MUERO” se realizará
en el mismo día y horario actos simultáneos en las principales
ciudades de nuestro país (E1350C6I279).

A los pocos días, el 18 de abril de 2002, el representante


del Consejo Regional de la Red Argentina de PVVS, Regio-
nal Centro, envió un correo electrónico a la directora ejecu-
tiva del programa con asunto: Respuesta Urgente. La forma
de comunicación dejó en evidencia un trato cercano entre
el representante de la organización y la directora del pro-
grama, quien apeló a sensibilizarla poniendo énfasis en las
cualidades humanas de la gestora:

En estos momentos las PVVS de todo el país estamos atrave-


sando una grave situación respecto a la falta de medicamen-
tos, reactivos para carga viral y subpoblaciones linfocitarias,
usted como profesional de la salud no desconoce las conse-
cuencias que apareja esta situación a las personas, demás está
decir que usted como jefa del programa Nacional Programa
debe y tiene la obligación de cubrir con los tratamientos a las
PVVS a lo largo y ancho del país.
Las PVVS no nos quedamos con los brazos cruzados a
esperar que nos llegue la muerte, tenemos madres, padres e
hijos que esperan por nosotros, le ruego que se ponga la mano
en el corazón y piense como madre, hija y esposa, apelo a su
calidad humana. […] En particular la respeto y lo mínimo que
le pido que nos respete usted a nosotros. Desde ya le suplico
más que una respuesta acciones para cubrir las faltantes de
medicamentos y la atención integral de las PVVS a lo largo y
ancho de nuestro país […] (E1350C6I464).

Al expediente también se adjuntó el documento del III


Encuentro de Personas Viviendo con VIH-sida de Viedma,
del 19 de abril de 2002, bajo el lema: SIN TRATAMIENTO
NOS MORIMOS (E1350C6I475).
Desde la provincia de Jujuy envían un correo electró-
nico a otros miembros de la sociedad civil de PVVS y a la
directora ejecutiva del Programa:

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240 • Investigación e intervención en salud

Les cuento que en mi provincia las acciones del día 19 fueron


muy tranqui, como esta es una ciudad chica no pudimos
realizar la marcha por dos razones: cuidar la identidad de
los afectados y ese día era feriado. De todas maneras crea-
mos una acción de reclamo que consintió en poner carteles
con el lema: ̒sin medicamentos me mueroʼ en las rejas que
están en el hospital San Roque, Hospital que está enfrente de
la casa de gobierno, legislatura y tribunales. El comunicado
elaborado en Rosario fue dado a conocer por radio, televi-
sión y diarios de circulación provincial. Fue refutado al día
siguiente por el Ministerio Provincial. Vivimos en la lucha
(E1350C6I450, 451).

Lo acordado y declarado en el II Encuentro Nacional


de la ciudad de Rosario fue replicado en otras provincias
que brindan su adhesión: Catamarca (E1350C6I 477, 478) y
Córdoba (E1350 C6 I479, 480).

Visibilidad de la problemática en los medios


de comunicación

Se encontraron artículos periodísticos con fechas que ron-


dan entre febrero y abril de 2002 y se clasificaron según:
fecha, página, sección, tema y se incorporó un ejemplar de
cada uno al E1350.
El primer informe periodístico que se archivó fue de
febrero de 2002 en el que se hacen públicas las denuncias
de la red de mujeres viviendo con VIH-sida. La información
ocupaba una página entera del periódico:

De acuerdo a lo denunciado han comenzado a faltar y los


problemas habrían surgido por fallas en la administración
nacional anterior. Debido a que se encontrarían paradas tres
licitaciones y el presupuesto estaría agotado […] Nosotros
pedimos entrevista con el ministro de salud de la nación
y todavía no nos atendió y también con el gobernador de
la provincia y tampoco nos contestó…la provincia no pue-
de desvincularse de su responsabilidad por la salud de sus

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Investigación e intervención en salud • 241

habitantes…Ahora han remitido notas al programa ONU sida


y a países vecinos pidiendo el envío de remedios y han ges-
tionado ante autoridades de la aduana para poder recibir
donaciones (El día, 08/02/2002, E1350C6I201).

En una columna lateral de la página se llama a una


campaña solidaria. Allí se puso en evidencia el intercambio
de medicación entre las PVVS, proceso que era acompaña-
do por el equipo de profesionales a cargo (El día, 08/02/
2002, E1350C6I201).
Los medios de comunicación hicieron pública la nego-
ciación que se estaba llevando adelante con el Banco Mun-
dial para contar con financiamiento para adquirir ARV:

Pacientes con sida reunidos en la Red Capital exigieron el


inmediato suministro del tratamiento antirretroviral para los
25.000 enfermos de todo el país. El Ministerio debe renego-
ciar el programa LUSIDA con el Banco Mundial (El País, 20/
02/2002, E1350C6I199).

Además se sumó, en la misma nota, el caso de una


PVVS de Córdoba donde un hombre se encadenó frente al
hospital (El País, 20/02/2002, E1350C6I199). El mismo día
otro periódico abordó el tema:

Se prevé bajar de 110 a 56 millones de pesos los recursos des-


tinados al área. Hernán Aguilar, dirigente de la Red Capital,
exige el inmediato suministro del tratamiento antirretroviral
para los 25.000 enfermos de todo el país. El Ministerio debe
renegociar el programa LUSIDA con el Banco Mundial (Cró-
nica, 20/02/2002, E1350C6I200).

Tal como mostraron los reclamos de las PVVS y de las


organizaciones, parecería que durante el mes de abril cobró
visibilidad una problemática que venía gestándose durante
los últimos meses:

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242 • Investigación e intervención en salud

El Ministerio de Salud de la Nación anunció que dentro de


48 horas se normalizará la cobertura de los medicamentos
para los enfermos de Síndrome de Inmunodeficiencia Adqui-
rida, SIDA que pertenecen al ̒Programa de Lucha contra el
SIDAʼ y que se encontraba sin conducción desde hacía cuatro
meses. El compromiso de las autoridades ministeriales se dio
a conocer a pocas horas de realizada la protesta de enfermos
de sida (Crónica, 21/04/2002, E1350C6I195).

También se puso en discusión ―como cada vez que


aparece una crisis y se visualizan rasgos neoliberales―, qué
correspondía hacer con las PVVS que son migrantes. La
problemática con los migrantes, en su mayoría latinoame-
ricanos, conduce a la discusión sobre la posibilidad de rea-
lizar compras conjuntas con países de la región (Crónica,
25/04/2002, E1350C6I197). En este periodo, el Centro de
Estudios Legales y Sociales (CELS) jugó un rol muy impor-
tante junto a la Defensoría del Pueblo de la Ciudad Autó-
noma de Buenos Aires, denunciando lo que sucedía con las
PVVS y sus tratamientos. En el expediente se agrega una
versión impresa de BuenaFuente prensa de salud, espacio
digital que hace referencia a Página/12 del 15 de abril de
2002 que publica que “El Estado les niega medicamentos a
residentes extranjeros con VIH-sida”. El CELS y la Defen-
soría porteña presentaron amparos a favor de migrantes sin
DNI. El reclamo de drogas, esta vez, se gestiona a través de
un amparo (E1350C6I 492).

Modalidad de comunicación de las PVVS


con representantes del Estado

Se encontró que los resultados informados para la primera


categoría también responden a esta. Sin embargo, algunos
pacientes decidieron iniciar reclamos formales individuales
ante la falta de respuesta de los canales habituales. Entonces
enviaron telegramas al ministerio en febrero de 2002:

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Investigación e intervención en salud • 243

intimo a que en un plazo perentorio de 24 horas se encuentre


a mi disposición la medicación arriba aludida en conformi-
dad a lo normado en ley 23798 decreto reglamentario 1244/
91 conforme a lo […] carátulas ̒Asociación Benhhalensis y
otros c/ Ministerio de salud y Acción Social- Estado Nacional
s/ amparo Ley 16986ʼ resolución confirmada por la excelen-
tísima corte suprema, bajo apercibimiento de la directamente
responsable de los daños que me están ocasionando dada
la índole de la enfermedad que padezco y la necesidad de
los remedios que reclamo, refuerzan la presente intimación,
caso contrario iniciaré las acciones legales correspondientes
(E1350C6I219, 226).

Como respuesta a las solicitudes particulares se halla-


ron actuaciones de distintas áreas del Ministerio (E1350-
C6I246).
En el mismo expediente se realizó un resumen de los
llamados recibidos en la línea 0800:

Días Total llamados PORCENTAJE


LLAMADOS POR
MEDICACIÓN

9 al 14 1598 6,63%

15 al 21 2770 25,99%

22 al 24 1859 56,21%

Total 6227 30,05%

Total de llamados por 1871


reclamos de medicación

Fuente: Elaboración propia en base al expediente E1350C6I595, Minis-


terio de Salud y Acción Social.

Se desgrabaron noventa y tres llamadas, mayoritaria-


mente de la provincia de Buenos Aires (45,16%) y la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires (36,5%). Solo tres de los noventa

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244 • Investigación e intervención en salud

y tres llamados desgrabados son de profesionales. Se extra-


jeron solo algunos testimonios que mostraron el enojo y la
preocupación por la situación:

Soy portador y estuve hoy en la marcha en el ministerio.


Allí nos dijeron que la medicación se va entregar a partir del
martes…va empeorar la salud de los pacientes, van a tener
que cambiar la medicación o van a aparecer cepas resistentes.
Esta situación de emergencia descontrolada va a terminar
generando otra peor (C6I588).

Creo que el ministerio tendría que hacerse cargo de la situa-


ción que estamos atravesando. Nadie pide milagros, digan la
verdad. Si está la plata, que la usen para lo que está la plata,
que lo digan, no están tratando con niños (C6I593).

Yo estoy tomando Kaletra […] Quisiera saber quiénes son


los responsables de lo que a mi me pueda pasar si el virus
se vuelve resistente a esta última oportunidad de medica-
ción (C6I606).

En el hospital de Quilmes no hay ningún remedio, más de


50 pacientes están en serio riesgo. Acercarse solamente al
servicio de infectología es desgarrante, todos con pánico a
morirse por falta de medicación, todos histéricos y nadie que
nos da una respuesta, no alcanza con palabras, yo te agradez-
co las disculpas y buen trato pero no me alcanza tienen que
aparecer las drogas (C6I641).

No me voy a quedar quieta, esta tarde voy a participar de un


programa en FM sur para denunciar este crimen silencioso
que están pergeñando los mismos que hablan de emergencia
sanitaria. Voy a golpear todas las puertas y si es necesario el
propio ministro me va a tener que explicar por qué la vida de
los pacientes con sida no le importa a nadie (C6I645).

Estoy furiosa, yo hace casi un mes que estoy sin medicación y


me pregunto quién se va hacer cargo de la vida de los demás.
La verdad es que nos están matando. No entiendo porque
hay plata para viajes y campañas políticas pero no para los
enfermos (C6I694).

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Investigación e intervención en salud • 245

En el E5587 se incluyó un reclamo movilizado a través


de profesionales del CELS, fechado el 16 de julio de 2002.
donde se le solicita a un juez que se intime con urgencia al
Ministerio de Salud de la Nación:

La respuesta brindada por el Ministerio de Salud, en res-


puesta a la intimación realizada por V.S, contiene un grado
de generalidad y ambigüedad que torna imposible verificar
si efectivamente se ha cumplido con la medida cautelar dic-
tada por V.S. Por ello resulta fundamental que la demanda-
da informe detalladamente acerca de los siguientes extremos
(C7I186-187).

La movilización y visibilidad de la sociedad civil,


una de las claves para colocar en agenda del Estado
el acceso a medicamentos durante las crisis

El contexto general del país era complejo y así lo muestra


Vasilachis de Gialdino (2013) en el análisis del discurso de
Eduardo Duhalde al momento de asumir la presidencia el
1º de enero de 2002:

Mediante una estrategia con la que legitima su posición insti-


tucional, declara haber asumido la responsabilidad de presi-
dir un gobierno de convergencia por mandato de la Asamblea
que constituye su auditorio y declara haberse encontrado
con un “país quebrado y al filo de la anarquía”. Entre los
nudos de la red semántica del texto de Duhalde se encuen-
tra la palabra “crisis” la que califica, por un lado, como de
representatividad, de confianza o como una crisis a la que
hay que dar batalla y que no es económica, política o social,
sino “fundamentalmente espiritual”. Por otro lado, se refiere
a varias crisis superpuestas. Esta crisis que nos tiene paraliza-
dos, sostiene puede ser “la gran oportunidad para el cambio,
para volver a creer en nosotros mismos y cortar el ciclo de la
decadencia” (Vasilachis de Gialdino, 2013 p. 99).

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246 • Investigación e intervención en salud

Los resultados hallados mostraron una fuerte presencia


y visibilidad de la sociedad civil, tanto en el reclamo de
las organizaciones como de los sujetos afectados, que aún
no formando parte activa de las mismas, ejercían presión
por distintas vías. La existencia de una Ley Nacional de
SIDA colocó al reclamo en un lugar de privilegio y puso
en evidencia que el Estado no estaba cumpliendo con sus
obligaciones.
El origen oficial de los documentos utilizados invita a
reflexionar distintos puntos, generar nuevos interrogantes
y ensayar algunas respuestas provisorias acerca de la inten-
cionalidad de incluir los registros de reclamos en los expe-
dientes: ¿cómo se eligieron las noticias periodísticas?, ¿de
qué modo otros periódicos reflejaban la situación?, ¿cómo
se seleccionaron los llamados que se desgrabaron y los
correos electrónicos o telegramas que se incluyeron?.
En ese marco de situación se puede suponer que la
inclusión de esta información a los expedientes se utili-
zó para dar cuenta del panorama que estaban viviendo las
PVVS; también se puede considerar que incorporar estos
elementos fueron un modo de presión. El ministerio de
salud de la nación intentó capitalizar todos los elementos
externos para influir o lograr atención de algunas estruc-
turas técnicas del Estado, como la auditoría general de
la nación o la sindicatura general de la nación. En otros
tramos de los expedientes, las acciones que se registraron
desde esas dependencias se presentaron como las más rígi-
das de la estructura administrativa del Estado nacional. En
este sentido Ayres, Paiva y Cássia (2018) suponen que, para
superar la vulnerabilidad social, individual y programática
al VIH-sida, se debe comenzar por considerar a cada perso-
na como sujeto de derechos y examinar cuánto y cómo los
gobiernos reglamentan, respetan, protegen y hacen efecti-
vos los derechos consagrados en las definiciones de ciuda-
danía de cada lugar, así como en el contexto nacional legal y
político. Entonces surgen las preguntas: ¿cómo influye en la
respuesta del Estado las características de la población a la

teseopress.com
Investigación e intervención en salud • 247

cual está dirigida una respuesta?, ¿cuál es la concepción de


sujeto que subyace en este tipo de políticas? Los resultados
brindan la posibilidad de reconocer a los sujetos que recla-
man en clave emocional, al “otro” en estado de necesidad.
En las desgrabaciones de los llamados se lee el sufri-
miento de las PVVS y sus familiares. El sufrimiento consti-
tuye una categoría desestabilizadora pero relevante ya que
permite dotar de intensidad a las vivencias que objetiva-
mente se intentan describir en los diagnósticos sociales
(Krmpotic 2011). La ocurrencia de la enfermedad, sin lugar
a dudas, genera sufrimiento. Sin embargo, muchas veces
es vista por los mismos equipos de salud como un pro-
blema técnico y especializado, de relación entre síntomas,
diagnósticos y terapéuticas apropiadas. Las dimensiones
del sufrimiento y el dolor quedan excluidos del sistema de
atención, los cuales en muchos casos agregan más dolor.
Los registros hallados permiten acercarse a lo que el poder
político, económico e institucional hace a las personas y,
recíprocamente, cómo esas formas de poder influencian el
modo de responder a tales problemas, a los que en general
se tratan como campos separados, en términos de salud,
bienestar, problemas legales, morales o religiosos. Permi-
te colocar al sujeto en el centro de un análisis que inclu-
ye relaciones de poder, cierre de oportunidades, privación
económica, deseos, expectativas, tiempo vital y afectividad.
Además de vivir con una enfermedad tienen que sufrir las
lógicas institucionales con largas colas, tiempos de espera y
hasta malos tratos por parte de quienes deberían darles las
herramientas para atenuar su problema de salud. La enfer-
medad es una de las tantas interpelaciones en la experiencia
de vivir y, como tal, una apertura de horizontes que des-
acomoda y reclama algún tipo de respuesta, sea en un plano
colectivo o en el de la vida personal. Ayres et al. (2018) ase-
guran que el sida es un ejemplo de esos aspectos: la eclosión
de la epidemia generó, por un lado, reacciones de miedo,
estigma y discriminación, dando lugar a prácticas políticas
que oscilaron desde la indiferencia hasta la opresión de los

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248 • Investigación e intervención en salud

primeros afectados. Esas reacciones repercutieron en expe-


riencias personales de desprecio, aislamiento, sufrimiento
e indignación, y en experiencias colectivas de ineficiencia
en el control de la epidemia y efectos disruptivos sobre
las instituciones de salud y las relaciones sociales en gene-
ral. Por otro lado, generó también reacciones de resistencia
frente a esta actitud, que el reconocido activista brasile-
ro Herbert Daniel denominó condena a la muerte civil de
los infectados por el VIH-sida, que pusieron en marcha el
ejercicio de la ciudadanía en prácticas de salud (Ayres et
al., 2018, p.31).
Javier Auyero (2013) trabaja la temática en su libro
“Pacientes del Estado”, donde muestra claramente que espe-
rar la atención del Estado genera mucho más que aburri-
miento y frustración. La experiencia de la espera es un com-
ponente clave de la cultura de los pobres, de los necesitados.
La subordinación a los mandatos del Estado se crea y se
recrea a través de innumerables actos de espera. En pocos
casos esa espera agota y desanima porque, paradójicamen-
te, se ata a los desposeídos al Estado. Esta situación se ve
abonada porque, como afirma Auyero (2013), tienen nece-
sidades tan acuciantes que no se pueden permitir la retira-
da. En ese contexto, es lógica y necesaria la existencia de
las organizaciones de la sociedad civil. Las organizaciones
de sociedad civil de PVVS responden a nuevos movimien-
tos sociales. Se institucionalizan y se generalizan mediante
leyes y derechos que estabilizan la diferenciación social. El
papel político de la sociedad civil está relacionado con la
generación de influencia y mediaciones. En el caso de las
PVVS, fue el camino obligado ante la falta de respuesta, has-
ta que los organismos internacionales ―no solo de crédito
sino de derechos humanos― pujaron para que se visibilice
la problemática y se logre redireccionar la política pública
específica con enfoque de derecho. En ese momento tuvie-
ron influencia los organismos internacionales que facili-
taron una línea de créditos blandos, los cuales, según sus
proyectos, posibilitarían el fortalecimiento de la sociedad

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Investigación e intervención en salud • 249

civil (Biagini 2009). Los organismos internacionales tienen


mucho que ver con la capacidad de lobby y con la legitimi-
dad de las organizaciones de PVVS. Sin lugar a dudas estas
acciones enmarcadas en recetas para el desarrollo y foca-
lizadas en PVVS apuntan a generar capital social, constru-
yendo lazos sociales como agentes privilegiados capaces de
brindar confianza y crear redes de asistencia y contención.
Los créditos de los organismos internacionales estaban des-
tinados a financiar las actividades de prevención primaria
en ese momento, en cambio el presupuesto para los medi-
camentos específicos estaba a cargo del tesoro nacional, eso
explica la recurrencia en los problemas del suministro de
ARV, con grandes baches en la distribución a las distintas
regiones del país. El recurso de amparo y medida cautelar
que aparece en los resultados tiene su antecedente en un
fallo judicial favorable de la Corte Suprema de Justicia de
la Nación a mediados del año 2000 a pesar de la apelación
que realizó el Ministerio de Salud, lo que derivó en un
salto presupuestario: el 90% del mismo era utilizado para
medicamentos y reactivos. Estos hechos se correlacionan
con acciones de la sociedad civil transnacional en torno a la
salud y los derechos (Yamin y Gloppen, 2013).
Las crisis logran desdibujar más aún la presencia del
Estado, que se queda sin respuesta y sobre ese espacio es
por el que avanzan los organismos internacionales muchas
veces a través de las organizaciones de la sociedad civil.
Como explica Nogueira (2003), aquí la sociedad civil apare-
ce como un espacio fuera del Estado, es un Estado mínimo,
reducido en sus funciones de guardián de la ley y de la
seguridad, más liberal y representativo que democrático y
participativo.
Han pasado más de veinte años del inicio de la utili-
zación de medicamentos ARV, con una enfermedad que ha
franqueado la barrera de la letalidad, pero cuyo ritmo de
incidencia se encuentra lejos de disminuir; con una indus-
tria farmacéutica en expansión y con ganancias crecien-
tes. Se observa un fuerte predominio del discurso médico

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250 • Investigación e intervención en salud

hegemónico, un posicionamiento subordinado a la lógica de


los laboratorios, sin intentar presionar, como lo han hecho
otros países de América Latina, para la producción estatal
de medicamentos y la disminución de los costos (Biagini,
2009). Tampoco se realiza una autocrítica en torno a la
intervención de la sociedad civil en las estrategias de pre-
vención en las que participaron, en los reclamos mayorita-
riamente dirigidos a la provisión de los medicamentos, con
escasa movilización por facilitar el acceso a ellos y en políti-
cas públicas que apunten a los procesos salud-enfermedad-
atención-cuidado de las PVVS.
Estos hechos pueden ser pensados desde el esquema
que plantean Oszlak y O´Donnell (1981) en términos de
agenda del Estado para generación e implementación de
políticas públicas: tanto las organizaciones de la sociedad
civil como los medios de comunicación logran colocar en
agenda un tema a pesar del contexto general de crisis pro-
funda. Según este esquema, las sucesivas políticas o tomas
de posición de diferentes actores frente a la cuestión y la
trama de interacciones que se va produciendo alrededor
de la misma, definen y encuadran un proceso social. El
reclamo por el derecho a la salud como un derecho social
se considera fundamental en la construcción y desarrollo
de la ciudadanía.
Casi dos décadas después del problema de investi-
gación trabajado, nos encontramos ante nuevas moviliza-
ciones de la sociedad civil, el uso medicinal de aceite de
cannabis plantea nuevos desafíos para el Estado, para los
académicos, los profesionales, los gestores y para la socie-
dad en general. Cabe preguntar: la sociedad civil ¿marca
el rumbo de las decisiones políticas?, ¿por qué se desarro-
llan estos fenómenos con ciertos temas y otros no llegan a
convertirse en agenda (por ejemplo personas que viven con
hepatitis C o personas que requieren medicamentos onco-
lógicos de alto costo)?, ¿por qué sí el aceite de cannabis medi-
cinal?, ¿cuáles son las características de la sociedad civil que
sostiene el reclamo? Estamos ante una nueva oportunidad

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Investigación e intervención en salud • 251

de que el Estado se haga cargo, legislando y viabilizando la


elaboración de aceite de cannabis medicinal desde la órbita
pública, ¿tiene los recursos necesarios?, ¿puede imponerse
a la industria?, ¿logrará prevalecer el derecho a la salud?
En VIH-sida esa disputa ya se perdió, la industria farma-
céutica ganó la pulseada, tal vez nunca se intentó desde
el Estado configurarse desde otro lugar que no fuera la
industria farmacéutica privada, nacional o internacional,
como proveedora.

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Investigación e intervención en salud • 253

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11

El riesgo en cuestión

(Re)pensando la práctica del Trabajo Social


en la ‘maternidad’ de un Hospital General
de Agudos del Conurbano Bonaerense

ANDREA GRISEL LANDEIRA PIERONI

Introducción

El presente capítulo se propone reflexionar en torno a


las prácticas profesionales desarrolladas en el campo de la
salud, más precisamente en el Segundo Nivel de Atención.
Estas reflexiones surgen de la práctica concreta desarrolla-
da como Residente de Trabajo Social en un Hospital Gene-
ral de Agudos del Conurbano Bonaerense (Región Sanita-
ria VI). La inserción en la sala de Servicio Social de este
efector de salud se realizó en el marco de una rotación
curricular del Programa de Residencias Integradas Multi-
disciplinarias (PRIM) del Partido de Lanús, de la Provincia
de Buenos Aires.
Las Residencias como programa de capacitación en
servicio, proponen espacios de formación asistencial y aca-
démica, los cuales deberían relacionarse en cuanto a conte-
nidos, así como promoviendo el intercambio y la reflexión
continua en torno a los contextos de inserción laboral y
las prácticas profesionales. Sin embargo, estas instancias
se encuentran limitadas en algunos espacios asistenciales,

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256 • Investigación e intervención en salud

donde se muestran constreñidas por los contextos y medios


de trabajo (políticas sociales) precarios, en condiciones
laborales del mismo tipo (Castrogiovanni, et al., 2016).
De esta forma, los interrogantes en torno a la práctica
cotidiana se vuelven una constante en el ámbito académi-
co, mientras se “extinguen” en el ámbito asistencial. No
preguntarnos sobre los fundamentos de nuestra práctica
genera una posición de mera razón instrumental, la que,
ciertamente, se encuentra al servicio de otra razón principal
o sustantiva (positivista), pero que no se pone de manifiesto
(políticas sociales, estructura hospitalaria, entre otras), que-
dando la misma oculta en los hallazgos inmediatos, coloni-
zada por el sentido común (Montaño, 2017).
Este trabajo surge con la intención de reflexionar en
torno a esta cotidianeidad, a nuestros escenarios de inter-
vención. El objetivo principal es indagar sobre los funda-
mentos teóricos-ideológicos de las prácticas cotidianas del
Trabajo Social en salud, en base a la experiencia señalada.
En este punto, analizar el concepto de riesgo será la punta
de lanza que abrirá paso a una reflexión más amplia sobre
lógicas de trabajo que trascienden, a la vez que integran, a
las prácticas del Trabajo Social en salud.
Para la elaboración de este escrito se realizaron, entre
octubre de 2017 y enero de 2018, observaciones participan-
tes de la cotidianeidad del trabajo en el Hospital General
de Agudos, específicamente desde la sala de Servicio Social,
poniendo foco en las intervenciones sociales en el sector
de “maternidad”. A su vez, se registraron en el cuaderno de
campo las entrevistas realizadas a las personas posparto o
poscesárea, así como los intercambios con otros agentes de
salud. En el período mencionado se efectuaron un total de
sesenta entrevistas a personas con capacidad de gestar.
Desde un enfoque cualitativo, se efectuó una sistema-
tización del material empírico para luego proceder a su
análisis a partir de material teórico. Este análisis sirve como
insumo fundamental para repensar la práctica del Trabajo
Social en el campo de la salud en general y en el ámbito

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Investigación e intervención en salud • 257

hospitalario en particular. Vale aclarar que se mantuvieron


los recaudos éticos de reserva de la identidad de las perso-
nas que fueron entrevistadas.
Las disciplinas que intervienen en el sector de “mater-
nidad” son Pediatría, Tocoginecología, Obstetricia y Traba-
jo Social. Se establece una lógica de trabajo que asume cada
profesión por separado, de forma aislada en su encuentro
con la puérpera o persona con capacidad de gestar y le
recién nacide1, pero que persigue una finalidad compar-
tida: la detección de “factores de riesgo”. La intervención
social se centra en la realización de un relevamiento siste-
mático de datos a partir de entrevistas semi-estructuradas
a todas las puérperas o personas con capacidad de gestar.
Estas indagaciones particulares se van a utilizar como fuen-
te para la elaboración de una evaluación específica de las
situaciones, siendo finalmente clasificadas según su nivel
de riesgo social.
La palabra “riesgo” se encuentra presente en las evalua-
ciones, las historias clínicas y los informes sociales. Integra
las discusiones sobre alternativas de acción y, en definiti-
va, estructura las intervenciones profesionales. Ahora bien,
¿qué es el riesgo? ¿Por qué afirmamos que existe un tipo de
riesgo que es de nuestra competencia o incumbencia y lo
denominamos riesgo social? Estas preguntas abren el juego,
ponen sobre la mesa los elementos que integran la “cotidia-
neidad de la intervención”.

1 Se utiliza la letra “e” como alternativa a otras letras (a, o, x) o símbolos (@, *)
que se han empleado a la fecha para generar un lenguaje más inclusivo,
entendiendo que el uso de la “e” sirve para señalar género neutro. Se toma
postura por esta opción porque posibilita una manera de hablar (y no solo
de escribir) de forma inclusiva, sin caer en el binarismo de género
(masculino-femenino). Por otro lado, vale aclarar que, en esta misma línea,
se incluye la mención de “persona con capacidad de gestar” para no dar por
sentado que todas las personas que dan a luz se asumen como “puérperas”,
puesto que pueden no identificarse con el género femenino (o quizás con
ningún género).

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258 • Investigación e intervención en salud

La propuesta es, entonces, poner el “riesgo en cuestión”.


Analizar a partir de aportes teóricos de la perspectiva
genealógica del pensamiento los orígenes del término. No
para detenernos en su etimología, sino para dilucidar su
carácter histórico y su funcionalidad discursiva: concreta-
mente los efectos simbólicos y materiales que produce. Esta
revisión teórica servirá de puntapié inicial para realizar una
lectura crítica de la intervención acontecida en el espacio de
rotación antes mencionado.
Se vuelve menester analizar las mismas en su contexto,
en el entramado socio-institucional, estructural y coyun-
tural, en el cual acontecen puesto que se encuentran atra-
vesadas y configuradas por lógicas de saber-poder2, de las
cuales la profesión no puede entenderse ajena. A sabiendas
de que las funciones asignadas históricamente al Trabajo
Social están enmarcadas en el control y disciplinamiento
social, así como la administración de la pobreza, la reflexión
crítica sobre la práctica profesional se vuelve una aliada si
pretendemos no reproducir la “identidad atribuida” al Tra-
bajo Social (Martinelli, 1997).
Luego del análisis teórico sobre la noción de riesgo se
detallan, de forma descriptiva y analítica, las implicancias
del trabajo realizado en el sector de “maternidad”. Pos-
teriormente, se presentan ideas alternativas que sugieren
intersticios posibles para una práctica profesional distinta.
Para pensar esto último, se traen al debate sobre la
intervención en salud y sus fundamentos planteos de la
perspectiva crítica en salud que discute con el enfoque
de “factores de riesgo”. Sus aportes y propuestas político-

2 “Foucault se ocupa de la relación saber-poder: ningún saber se forma sin un


sistema de comunicación, de registros, de acumulación, que es una forma de
poder vinculada con otras formas de poder, y, por otra parte, ningún poder
funciona sin apropiarse de formas de saber” (Castro, 2014: 429). Continúa el
autor citando al propio Foucault: “A este nivel, no está el conocimiento de
un lado y la sociedad de otro, o la ciencia y el Estado, sino las formas funda-
mentales del ‘saber-poder’” (Foucault, 1994: 389-390 citado en Castro,
2014: 429)

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Investigación e intervención en salud • 259

epistemológicas son esenciales para pensar otro tipo de


intervenciones posibles con relación a los procesos de
salud-enfermedad-atención-cuidado (s-e-a-c) en general, y
dentro de la profesión, en particular.

El ries
riesggo desde la perspectiva genealógica

Según su contexto de enunciación, el término riesgo adquie-


re diferentes significados. Este concepto es utilizado en
diversos ámbitos académicos, asociado especialmente a los
estudios que comprenden, entre sus herramientas, técnicas
estadísticas y cálculos, pero también es un vocablo de uso
frecuente en el habla cotidiana, como parte del lenguaje
coloquial. Algunas de sus posibles acepciones podrían ser:
riesgo como peligro o amenaza, riesgo como conducta o acti-
vidad que puede ocasionar algún daño y, por último, la que
retomaremos en este análisis, el riesgo como probabilidad de
que algún acontecimiento ―generalmente adverso― suce-
da (Sepulveda Galeas, 2011).
Riesgo es, entonces, una palabra de uso común, apa-
rentemente inocua. En el trabajo profesional realizado en
“maternidad”, la existencia o no de riesgo social es lo que
tiene peso en las evoluciones que realizamos en las historias
clínicas de les recién nacides. Por ende, esta idea guía la
intervención: desde la confección de los instrumentos de
recolección de los datos, hasta el análisis situacional y la
evaluación final de las situaciones. Es una noción institu-
cionalizada y, por ende, incuestionada.
Siguiendo el análisis de Mauricio Sepulveda Galeas
(2011), se puede señalar que estas características discursivas
del riesgo le confieren una cierta opacidad, por la cual se
lo suele concebir como un concepto ahistórico y despoli-
tizado. Como vemos en el ámbito hospitalario, y en algu-
nas investigaciones académicas en salud, se conforma en
torno al riesgo un universo semántico que queda “cerrado

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260 • Investigación e intervención en salud

a cualquier clase de interpelación, ya sea desde el pun-


to de vista de sus contenidos y significados como de sus
implicaciones” (Lupton, 1993; citado en Sepulveda Galeas,
2011: 105).
Develar el acontecer histórico del término es menester
para comprender las implicancias últimas de nuestras inter-
venciones en los procesos de s-e-a-c. Para esto, es propi-
cio conocer el análisis que realizan diversos teóricos de la
perspectiva genealógica al respecto. Desde esta postura, se
entiende a la noción de riesgo, y a la terminología asociada al
mismo, como parte de un entramado de saber-poder: “Des-
de una perspectiva político-epistemológica, el riesgo, no solo
será una manera moderna de considerar el peligro, atribu-
yéndole una probabilidad en un contexto de incertidumbre,
sino que además constituye un dispositivo de gobierno ins-
crito en la gramática del biopoder” (Lupton, 1993; citado en
Sepulveda Galeas, 2011).
El concepto de riesgo cobra preponderancia a partir del
siglo XIX, siendo parte de discursos académicos y políti-
cos que erosionaron la gestión de riesgos-peligros desde una
empresa colectiva3 para recodificar el tratamiento de los
problemas, que deberá erigirse como una estrategia indi-
vidual. Como señala Eugenia Bianchi (2012), siguiendo los
aportes de Nikolas Rose, “los individuos deben hacerse cre-
cientemente responsables por el management de su propio
destino y el de su familia, a través del cálculo de las conse-
cuencias futuras de los actos presentes” (Rose, 1996; citado
en Bianchi, 2012).
Otro aporte en esta misma línea se puede encontrar
a través de la lectura de diferentes exponentes de la
corriente crítica. Almeida Filho et al. (2009), referentes

3 “Los sistemas de protección colectiva se cimentaron sobre la base del Estado


y de la homogeneidad de las categorías socio-profesionales. Estas dos ins-
tancias inician su desarticulación en el siglo XX, mediando los ‘70, como
parte de los denominados procesos de globalización. Esta situación, que
supuso un debilitamiento de los sistemas de seguridad clásicos, no implicó,
empero, la desaparición de los riesgos clásicos” (Bianchi, 2012: 86).

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Investigación e intervención en salud • 261

de la corriente de la Salud Colectiva, hacen alusión a


la categoría foucaultiana de gubernamentalidad como
herramienta teórica para comprender “el predominio de
la noción de riesgo en el imaginario contemporáneo”.
Este concepto, como expresión de la “yuxtaposición
de gobierno con mentalidad… sugiere la capacidad del
individuo autónomo de autorregularse y cómo esto se
vincula a las dimensiones políticas y económicas de
explotación” (Almeida Filho et al., 2009).
De esta manera, la explotación capitalista en la
era del neoliberalismo sostiene estrategias “económicas”
de control social, basadas en la responsabilización y la
culpabilización (Sepulveda Galeas, 2011) de les sujetes
de sus propios riesgos ―como portadores de factores que
propician la ocurrencia de diversos peligros-daños― en
tanto, deben atender al futuro como si este fuera presen-
te, anticipando la consecuencia de sus actos (Rose, 1996;
citado en Bianchi, 2012). Este tipo de estrategias orien-
tadas al consenso y la legitimación social se combinan
con otras de lisa y llana represión física. Por un lado,
entonces, se implementa la “modulación, relajación de
la mirada vigilante y controles soft, diet o bajas calorías
para los sujetos in, por una parte, y creciente brutalidad
y reforzamiento de la exclusión para los sujetos out,
custodia prolongada y fuera de juego, por otra parte.”
(De Marinis, 1998: 34).
Para pensar los servicios de salud en este contexto,
y en especial en el Hospital, que es la institución que
nos convoca, los aportes de Gilles Deleuze (2006) son
sustanciales. Este autor hace referencia a una “nueva
medicina ‘sin médicos ni enfermos’ que localiza enfer-
mos potenciales y grupos de riesgo, y que en abso-
luto indica un progreso en la individuación como a

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262 • Investigación e intervención en salud

menudo se dice, sino que sustituye el cuerpo individual


o numérico por una materia ‘dividual’ cifrada que es
preciso controlar.”4
Los factores de riesgo”que buscamos detectar a través de
las entrevistas sociales que realizamos, son esos “compar-
timientos dividuales” en los que se fragmenta le sujete de
la intervención: problemáticas habitacionales, educativas,
socio-laborales, de salud, etc. Esta fragmentación de le suje-
te y de las situaciones problemáticas5 que los atraviesan6,
es la contracara de la igualación (formal) de les individues
por medio de la construcción analítica de regularidades,
las cuales les convierten en una masa indiferenciada, en
la que se diluyen los conflictos de clase. La igualación de
les individues como portadores de riesgos anula, en términos
discursivos, el conflicto capital-trabajo7.
En esta línea, vemos un continuo entre la interven-
ción en salud basada en el “enfoque de factores de ries-
go” y las formas que utiliza el Estado para enfrentar la

4 En esta misma línea realiza su análisis Bianchi (2012), siguiendo los


aportes de Rose, hace referencia al desplazamiento de la medicina des-
de la problemática de la enfermedad hacia la del “riesgo”, y como este
desplazamiento inaugura para los expertos un nuevo rol, consistente
en “identificar, registrar y evaluar factores de riesgo para predecir
patologías futuras y tomar acciones para prevenirlas” (Rose, 1998: 94
citado en Bianchi, 2012: 91).
5 El término “situaciones problemáticas” se contrapone al de “problemas
sociales” como alternativa conceptual para pensar los objetos-sujetos com-
plejos de intervención del Trabajo Social. Se expondrán más adelante en el
texto las posturas que sostienen una u otra definición.
6 Las nuevas lógicas de gestión del riesgo “fragmentan el espacio del bienestar
social en una multiplicidad de compartimentos, zonas y pliegues de riesgo,
‘cada uno de los cuales está compuesto por un vínculo entre actividades
actuales específicas y conductas, y las probabilidades generales de sus conse-
cuencias’ (Rose, 1996b: 343 citado en Bianchi, 2012: 88).
7 Como señala Sepulveda Galeas (2011): “extremando esta línea argumental
Beck llegará a la controversial conclusión “que las sociedades del riesgo no
son sociedades de clases; sus situaciones de peligro no se pueden pensar
como situaciones de clases, ni sus conflictos como conflictos de clases”
(Beck, 1998:42; citado en Sepulveda Galeas, 2011: 117).

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Investigación e intervención en salud • 263

cuestión social8: nos referimos centralmente a las “políticas


sociales [que] buscan brindar legitimidad a la organización
burocrático-administrativa del Estado burgués y contribuir
a la construcción de hegemonía de la clase dominante”
(Matusevicius, 2017: 281).
Las políticas sociales, suelen encargarse de los deno-
minados “problemas sociales”’ que, como expone Cavallieri
(2008), son representaciones analíticas que se correspon-
den con una lógica de “fragmentación y sectorización de lo
social, donde es posible distinguir y separar un problema de
otro, sin que altere sustancialmente la situación en la que se
originan y suceden.” (Cavallieri, 2008: 39). Como venimos
señalando, esta postura anula la posibilidad de interpretar-
los como manifestaciones de la cuestión social. Resulta más
apropiado entonces, hablar de “situaciones problemáticas”
(Cavallieri, 2008) y, de esta forma, poder analizar las situa-
ciones que abordamos en los servicios de salud desde una
perspectiva que reconoce:

…lo particular… [que] representa la mediación concreta entre


los hombres singulares y la sociedad; la particularidad de la
vida humana está compuesta de la singularidad de los hechos
irrepetibles y saturada de universalidad, que es la legalidad
que articula e impulsa la totalidad (Cavallieri, 2008).

A continuación se profundizará este análisis de forma


más pormenorizada, dando cuenta de las implicancias coti-
dianas del enfoque de factores de riesgo en Trabajo Social.
Posteriormente se cuestionarán los métodos y estrategias
de intervención asentados en este enfoque, que obturan el
análisis de las situaciones problemáticas de les sujetes, con

8 Parra (1999) entiende a la cuestión social como la "manifestación de las


desigualdades y antagonismos políticos, económicos y culturales anclada en
las contradicciones propias del desarrollo capitalista y poniendo en jaque el
poder hegemónico de la burguesía, atentando contra el orden social estable-
cido … [y que] generó múltiples estrategias del poder instituido para enfren-
tarla, callarla, naturalizarla, disminuirla o incorporarla" (Parra, 1999: 81).

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264 • Investigación e intervención en salud

aportes teóricos que nos darán herramientas para pensar


posibles alternativas de acción en las intersecciones entre lo
individual/social/institucional.

Sobre el riesgo social. Caracterización


de la intervención social en “maternidad”

El trabajo realizado en la rotación por el sector de “materni-


dad” tiene algunas características que es preciso mencionar
para, posteriormente, hacer un análisis más minucioso de
las prácticas ancladas en el “enfoque de factores de ries-
go”. En primera instancia, observamos cómo las disciplinas
médicas y sociales, obtienen por medio del marco común
que les confiere este enfoque, un lenguaje compartido desde
el cual se construyen acuerdos y entendimientos mutuos.
La intervención social en los hospitales, y en especial
en las “maternidades”, como tarea específica de agentes de
propaganda sobre higiene médica, social y moral, tiene vieja
data en nuestro país9. Se puede relacionar su incorporación
en el ámbito hospitalario con las características requeridas
desde la lógica de “gestión del riesgo”, que necesita nuevas
formas de diagnóstico, quedando insuficientes los datos que
se obtienen a través del análisis biomédico. El rol médico
pierde su preeminencia o, al menos, su primacía en cuanto
al análisis último y final de las situaciones.

[Este es el correlato] del reemplazo del “sujeto” por la “com-


binatoria de factores de riesgo”, y de la relación cara a cara
entre paciente y médico por la construcción de un flujo de

9 Menciona Andrea Oliva (2007) al respecto que: “Las dependencias con


financiamiento público denominadas Servicios Sociales, se crean a fines de
las décadas de 1920 […] responde a diversos intereses, tanto a las necesida-
des del capital como del movimiento obrero, en un momento en el cual se
venían instalando ciertas prácticas de asistencia, gestión y educación, y apa-
recía un sector dispuesto a realizar estas tareas en forma asalariada” (Oliva,
2007: 93).

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Investigación e intervención en salud • 265

información […] El diagnóstico [ahora] incluye, además, una


variedad de otros asuntos como el historial de empleos, la
vida familiar, técnicas de manejo del estrés, capacidad de
compra y manejo del dinero, así como también informa-
ción sobre la conducta pasada y el comportamiento peligro-
so (Bianchi, 2012: 92).

De esta forma, en el sector de “maternidad”, se encuen-


tra establecido que para el egreso de las puérperas y/o per-
sonas con capacidad de gestar y les niñes recién nacides,
se necesita un “alta conjunta”. ¿A qué nos referimos? A dos
tipos de altas, que evalúan factores de riesgo específicos y
se suman para dar un veredicto. Estas son realizadas por
personal médico de las especialidades de Tocoginecología
y Pediatría, por un lado, y por personal del Servicio Social,
por el otro.
Para la detección de factores de riesgo sociales, desde
el Servicio Social se ha confeccionado un instrumento de
recolección de datos que consiste en una entrevista semi-
estructurada, la cual incluye los siguientes ejes desde los
cuales se indaga a la mujer o persona con capacidad de
gestar: datos personales, datos del grupo conviviente, redes
vinculares, situaciones de violencia que pudieron atravesar-
le (presentes o pasadas), situación actual de salud (se incluye
un apartado especial para detectar situaciones de consumo)
y condiciones habitacionales.
La siguiente cita hace una descripción detallada de los
procesos metodológicos y operativos que se plasman en los
actos profesionales concretos, en la intervención singular,
desde una lógica de prevención de riesgos:

La detección de un conjunto o de determinados factores


de riesgo desencadena una señal. Pero se trata de la exis-
tencia probabilística y abstracta de riesgos, no se parte de
una situación conflictiva observable por experiencia, sino
que se la deduce a partir de una definición general de los
peligros que se busca prevenir. Las estrategias preventivas
promueven nuevas modalidades de vigilancia, asentadas en

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266 • Investigación e intervención en salud

la detección sistemática, para anticipar e impedir la emer-


gencia de un suceso no deseable (sea una enfermedad, una
anomalía o un comportamiento desviado) a la vez que se
prescinde de la relación real entre el vigilante y el vigilado
(Bianchi, 2012: 90).

Esta cita contiene varios elementos que hacen a la cues-


tión operativa del enfoque de factores de riesgo. A la vez,
menciona efectos concretos, singulares y generales, de este
tipo de prácticas operativas sistemáticas. Con el fin de rea-
lizar una descripción y un análisis más pormenorizado de
la intervención profesional en la “maternidad”, se tomarán
como base las características del proceso de detección de ries-
gos que proporciona este fragmento del artículo de Eugenia
Bianchi (2012). Las mismas se enumeran a continuación:
Señal: El Trabajo Social debe detectar riesgos específi-
cos y concluir con una sentencia que determina su evalua-
ción final: la existencia o no de riesgo social. En las Historias
Clínicas de les recién nacides se asienta el nivel de riesgo
social detectado. Las opciones establecidas son: sin riesgo,
mediano riesgo o alto riesgo. Cada una de estas señales pro-
duce efectos diferentes. Los mismos pueden ser esbozados
brevemente de la siguiente forma:
• Alto riesgo: 1) derivación, a través de informes, a insti-
tuciones especializadas según las problemáticas socia-
les detectadas. Esto suele redundar en un formalismo
burocrático institucional, puesto que en varias situa-
ciones no se realiza seguimiento por parte del recep-
tor de dicha derivación; 2) orientación y asesoramien-
to, que son, en un punto, otro tipo de derivación, ya
que queda en manos del sujete de la intervención la
decisión final en torno a realizar los procedimientos
señalados para aminorar el riesgo; 3) seguimiento para
evaluar la “disminución” o “neutralización” del factor o
factores de riesgo detectados; 4) referencia documen-
tada de la evaluación social, que queda a disposición de
futures profesionales intervinientes.

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Investigación e intervención en salud • 267

• Mediano riesgo: podrían darse algunas de las opera-


ciones antes señaladas, con menor intensidad y segui-
miento, puesto que se suelen considerar como situacio-
nes menos apremiantes. Es decir, el riesgo no es visto
como algo cierto e inminente, si no que se pondera más
su dimensión de conjetura y probabilidad.
• Nulo riesgo: se plantean cuestiones relacionadas a pre-
venciones generales de salud de la mujer o persona
con capacidad de gestar, se busca poder conversar en
torno a algunos aspectos promocionales: “proyecto de
vida”, “planificación familiar”, así como puede llegar a
darse un espacio para hablar sobre el conocimiento y
ejercicio de ciertos derechos, entre otras cuestiones.

Detección sistemática: como dijimos anteriormente, se


implementa una entrevista social a todas las puérperas o
personas con capacidad de gestar sin distinción, como una
estrategia de prevención que se realiza para detectar los
riesgos sociales, factores que pueden hacer posible el aconte-
cimiento de sucesos no deseables.
Definición general de los peligros que se busca prevenir:
el peligro por prevenir, por excelencia, es la muerte de le
recién nacide. En el medio de ese peligro último o final y
la supuesta o probable inexistencia de peligros prevenibles,
existen otros que se ubican en las mediaciones del bino-
mio naturalizado como “madre-hijo”. Esta relación suele ser
entendida como “natural”, en los posicionamientos tanto de
la sala de Servicio Social como del resto de las profesiones
intervinientes. No interrogar esta relación, sus formas posi-
bles, e indicar de qué forma “debe darse” ―ejerciendo una
acción moralizadora―, tiene claramente sus implicancias
político-epistemológicas. Brevemente, se puede mencionar
que el rol de cuidado y protección se deposita “naturalmen-
te” en la mujer puérpera (y aquí no hay lugar para pensar en
otras personas con capacidad de gestar, ni en la identidad
de género, ni en nada que se le parezca). Lo que predo-
mina es el “esencialismo sexual”, por el cual se considera

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268 • Investigación e intervención en salud

que el sexo biológico de la “mujer” determina una suerte


de condiciones innatas que le otorgan la capacidad de brin-
dar “amor, cuidado y protección” a les niñes, capacidades
supuestamente ausentes en el “hombre” y que determinan
la división sexual del trabajo.
Por tanto, desde esta visión “la puérpera” es evaluada
en cuanto a sus capacidades para realizar esta tarea a la que
está “destinada”. En última instancia, es admisible que no
ejerza finalmente ese rol solo si se ubica a otra persona que
esté dispuesta a tomarla. Asimismo, se intenta rastrear los
“factores positivos” de su contexto ―los que podrían llegar
a favorecer el cumplimiento de los cuidados asignados―
así como los “factores negativos” ―que podrían oponerse al
cumplimiento de los cuidados―.
Prescinde de la relación real entre el vigilante y el vigilado:
la relación que se establece entre le profesional en Trabajo
Social y la mujer o persona con capacidad de gestar entre-
vistada cesa en el momento que concluye la entrevista. Al
menos si no se detecta una situación que sea considerada de
alto riesgo social. Ese episodio, sin embargo, deja una “señal”
que, como se mencionó anteriormente, en líneas generales,
funciona como un código que podrá ser interpretado por
futuros profesionales intervinientes y que podría desenca-
denar medidas de control en torno a los riesgos detectados.
Es interesante pensar cómo este mecanismo se asocia a la
noción de control “al aire libre”:

Paul Virilio ha analizado continuamente las formas ultrarrá-


pidas que adopta el control “al aire libre” y que reemplazan a
las antiguas disciplinas que actuaban en el periodo de los sis-
temas cerrados. […] Así, por ejemplo, en la crisis del hospital
como medio de encierro, es posible que la sectorialización,
los hospitales de día o la asistencia domiciliaria hayan supues-
to en un principio nuevas libertades; no obstante, participan
igualmente de mecanismos de control que no tienen nada que
envidiar a los más terribles encierros (Deleuze, 2006: 2).

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Investigación e intervención en salud • 269

En esta línea, es interesante pensar en qué medida una


señal como la de nulo, mediano o alto riesgo puede producir
efectos de control social diversos, que se pueden asentar
aleatoriamente en diferentes organismos y/o instituciones
estatales o paraestatales (ONG, por ejemplo) especializadas
en la “resolución” de determinadas “problemáticas sociales”,
las cuales tienen una corresponsabilidad relativa entre ellas,
y entre ellas y le sujete de la intervención10. La forma en que
se enlazan las señales y las responsabilidades (las medidas
adoptadas, los tiempos para la intervención, etc.) depende
de factores coyunturales, pero es estructural la laxitud del
lazo social que posibilita, en un amplio margen, la culpa-
bilización de les sujetes por los factores de riesgo que les
atraviesan y les constituyen.
Los procesos metodológicos y operativos que recién
se describieron y analizaron tienen una conexión directa
con preceptos políticos y epistemológicos que, en definiti-
va, consolidan el status quo. El análisis de las situaciones a
partir de los factores de riesgo detectados corre el foco de las
conexiones existentes entre lo singular-particular-general,
dificultando el acceso a los procesos estructurantes de las
situaciones, sin poder dar cuenta de la particularidad, de las
interrelaciones entre lo singular y lo universal.
Para concluir estas reflexiones parece pertinente sumar
al debate la corriente crítica del pensamiento en salud, la
cual permitirán abrir algunas líneas para interrogarnos y
construir alternativas de intervención posibles.

10 La palabra “cubrirse”, que aparece con frecuencia en algunos discursos de


colegas y otros profesionales, es también muy interesante para retomar y
pensar de qué forma se da esa corresponsabilidad. Esta expresión trasluce
un temor que rige las acciones, las medidas a tomar. En base a las conse-
cuencias que pueden devenir de lo incierto, del riesgo a que algo ocurra, y la
culpabilización por los sucesos negativos que puedan llegar a acontecer en
un futuro.

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270 • Investigación e intervención en salud

¿Qué (des)cuidamos mientras detectamos riesgos?

Desde la corriente de pensamiento Latinoamericana de la


Salud Colectiva, el epidemiólogo Jaime Breilh (2011) expo-
ne una distinción muy importante entre la “determinación
social” y los denominados “determinantes sociales” de la
salud. Esta diferencia es crucial para el análisis que se viene
desarrollando, puesto que la concepción de “determinantes
sociales” es la adoptada por la Comisión de la Organización
Mundial de la Salud y un intento por incluir cuestiones del
contexto y variables sociales al análisis de indicadores de
salud. Como se desprende de lo anterior, esta modalidad se
reproduce al interior de la práctica hospitalaria.
Según Breilh (2011) señala, el enfoque de “determi-
nantes sociales” de la salud hace propias categorías de la
teoría crítica en salud (Salud Colectiva) y las coopta dentro
de un esquema de pensamiento que actualiza el causalis-
mo, de esta forma buscan “las causas de las causas” de las
problemáticas de salud de les individues. Es decir, se pro-
duce una asimilación funcionalista de estos conceptos y se
los resignifica para que cuadren en un modelo que com-
prende la realidad como un mundo de conexiones cons-
tantes (causales).
Entonces, este enfoque que pretende ser integral, al
sumar los “determinantes sociales” de la salud en su análisis,
en realidad opera focalizando en fragmentos de la reali-
dad (variables). La interpretación probabilística (tendencial)
reifíca los procesos de la realidad en factores de riesgo. Si bien
incorpora al análisis procesos contextuales y de inequidades
socio-económicas, lo hace para identificar factores y actuar
sobre ellos, dejando de lado la subsunción de los mismos a
procesos estructurales, los cuales permanecen inalterables y
son reproducidos con esta lógica (Breilh, 2011)
Como vemos, la concepción de “determinantes socia-
les” está emparentada con la de factores de riesgo en salud
y se corresponde a la lógica de formulación e implemen-
tación de las políticas públicas. Subyace a todas estas la

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Investigación e intervención en salud • 271

racionalidad positivista (Montaño, 2017), que se reedita en


el neoliberalismo, y en nuestro contexto nacional busca
consolidarse a través de la implementación de la Cobertu-
ra Universal de Salud11 (CUS) ―DNU N° 908/2006―, la
cual se asienta en los términos de gerencia y eficientismo,
en la conversión de los derechos adquiridos en mercan-
cías ―coberturas, seguros de salud―, la focalización de las
acciones sociales, la monopolización, privatización y mer-
cantilización de la oferta de bienes y servicios en salud.
El autor postula, en contraposición ―y se podría res-
ponder con sus planteos a la pregunta del subtítulo―, que
lo que descuidamos, mientras detectamos riesgos, es la
dimensión general de la realidad, es decir, omitimos en
el análisis de las situaciones los procesos de “determina-
ción” histórico-estructurales. En concreto, comprender que
la estructuración de las condiciones de vida se desarrollan a
partir de las relaciones de poder asimétricas que se sostie-
nen a través de la matriz clase-género-etnia, las que deter-
minan los procesos de s-e-a-c. Esto implica comprender la
realidad como una totalidad compleja en constante movi-
miento, pudiendo acceder a su conocimiento a partir de la
distinción de las dimensiones general, particular y singular.
De esta forma, para pensar lo cotidiano, singular, que es
el plano en el cual acontecen nuestras prácticas profesiona-
les, es necesario establecer relaciones con el dominio de lo
particular: de los modos de vivir, que implican exposición

11 “Durante la presentación del decreto N° 908 que crea el ‘Plan Universal de


Salud’ Macri se atrevió a decir que la Argentina no tiene un problema de
carencia de recursos humanos en el sector de la salud y tampoco de equipa-
miento. Pero sí habría un severo problema de organización, en un sistema
que definió como “fracturado e inequitativo” y que no dialoga entre los tres
sectores principales: sistema público, obras sociales y prepagas (…) Median-
te un seguro de salud aquellos que según Macri hoy no acceden al sistema de
salud, con este nuevo plan ingresarían y podrían elegir atenderse en institu-
ciones privadas: clínicas, laboratorios bioquímicos, odontólogos, etc. llevan-
do a la definitiva mercantilización de la medicina pública. Buscan que el
hospital de “autogestión” compita con las clínicas privadas por las Obras
Sociales y por los indigentes que tengan cobertura del seguro, para seguir
achicando el ya magro presupuesto de salud” (Porto, 2016).

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272 • Investigación e intervención en salud

y vulnerabilidad, así como de protección y resistencia. La


“determinación” social de la salud implica una subsunción
de lo biológico a lo social.

Reflexiones sin fin… (vamos a correr ese riesgo)

En este ensayo se buscó desentrañar algunas cuestiones


relacionadas a la genealogía de la gestión de riesgos. Se abordó
cómo el surgimiento de este dispositivo de gobierno pre-
tende, en resumidas cuentas, que se enfrenten los riesgos
y peligros socialmente construidos a partir de estrategias
individuales. Las instituciones y autoridades reproducen
discursos y prácticas en las cuales, constantemente, se inter-
pela a les sujetes para que atiendan “al futuro como si este
fuera presente, anticipando la consecuencia de sus actos”
(Rose, 1996; citado en Bianchi, 2012).
Las modulaciones operadas para generar estas subje-
tividades se reproducen a través de mecanismos de con-
trol social, de los cuales el Trabajo Social, como discipli-
na especializada, forma parte. Deberíamos tomar postura
como colectivo profesional, como trabajadores y trabaja-
doras asalariadas, de los fundamentos ético-políticos que
guían nuestro accionar: ¿intervenimos sobre “problemas
sociales” o sobre “situaciones problemáticas”?, ¿qué pers-
pectiva de salud defendemos?
Si comprendemos a la salud de forma integral, más que
como una sumatoria de partes, como la forma en la que
varias aristas de la realidad se interconectan en una tota-
lidad compleja y en constante movimiento, diremos, junto
con Breilh (2010), que es necesario emprender una “práctica
integral de la transformación estructural ligada a la lucha de
los movimientos sociales, no la transformación de riesgos
aislados o factores determinantes, ligada a las preocupacio-
nes de la burocracia internacional.”

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Investigación e intervención en salud • 273

Sin embargo, vale cuestionar: ¿de qué forma se puede


encauzar una práctica de transformación en la institución
hospitalaria?, ¿puede pensarse y armarse sin interpelar al
resto de las profesiones de la salud? La lógica de facto-
res de riesgo, o, más aggiornadamente, “determinantes socia-
les” de la salud, es lenguaje común de las disciplinas que
realizan intervenciones en “maternidad”. Desde esa base
se podrían pensar prácticas interdisciplinarias y evitar los
mecanismos de sumatoria de saberes, múltiples entrevistas
y sobre-intervención de las personas entrevistadas, pero la
interdisciplina en sí misma ¿garantiza la integralidad de los
abordajes?, ¿es una instancia necesaria para pensar poste-
riormente prácticas superadoras en salud?
Cuestionar nuestra intervención parece un buen punto
de partida para generar movimiento, corrimiento. El ejerci-
cio de desnaturalizar y problematizar nuestra cotidianeidad
profesional se torna una tarea insoslayable. La dificultan
diariamente las condiciones precarias de contratación y las
condiciones laborales que nos atraviesan. En este punto,
como señala Montaño (2017), desarrollar una “visión crí-
tica” puede ser una herramienta de análisis y horizonte de
acción de les profesionales, aunque no suficiente para una
realizar una “acción transformadora”. Lo que nos posibi-
litará es generar un telos profesional que oriente nuestra
autonomía relativa a generar procesos disidentes, contra-
hegemónicos, que resten control social a nuestras prácticas
y contribuyan a un horizonte de consecución real de los
derechos.

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12

(Des)patologización trans*
en la formación de psicología
CORINA MARUZZA

Introducción

La actual situación de exclusión, discriminación y vulne-


ración de derechos humanos de las personas trans* ya ha
sido denunciada y analizada (Suess, 2011; Cabral, 2012;
STP-2012; GATE, 2018; Radi, 2017). Desde el campo de los
estudios trans*, se ha advertido sobre la relación que existe
entre la patologización trans* ―es decir, la consideración
de quienes se identifican con un género distinto al asignado
al nacer, como personas enfermas― y los prejuicio contra
ellas, su exclusión social, educativa y laboral, así como la
falta de acceso en el ámbito sanitario al cual se encuentran
expuestas. Así mismo, se ha detectado que la patologización
de las experiencias trans* funciona como un elemento que
presta contribución a actitudes de transfobia y a situacio-
nes de discriminación y de abuso en marcos institucionales
(Suess, 2014; 2015).
Los desarrollos propuestos desde el ámbito académico
y del activismo por la despatologización trans*, tanto como
el informe del experto independiente sobre la protección
contra la violencia y la discriminación por motivos de
orientación sexual o identidad de género de la Organiza-
ción de las Naciones Unidas del año 2018, coinciden en
señalar la importancia de la formación de profesionales

teseopress.com 277
278 • Investigación e intervención en salud

de la salud como un medio insoslayable para alcanzar la


despatologización trans*. (Suess, 2011, 2014, 2016; Cabral,
2011; Missé, 2014; Stryker, 2014; Radi, 2017, 2019; Nacio-
nes Unidas, 2018).
Este trabajo tiene por objetivo explorar el papel de la
formación en psicología en la patologización y la despato-
logización trans*, y de la inclusión de los estudios trans*
en dicha formación, y está estructurado en cuatro secciones
a las que se agregan comentarios finales. En la primera,
se introduce el problema de la patologización trans*, se
describe parte de su historia y de su situación en Argen-
tina. En la segunda sección se presentan algunas conside-
raciones acerca de la relación entre el psicoanálisis y la
patologización trans*. La tercera sección comienza con una
breve introducción de los estudios trans* y presenta algu-
nos de los conceptos que los mismos pueden aportar en la
orientación de la formación de psicología hacia un abordaje
más adecuado de las experiencias trans*. La cuarta sección
describe una experiencia situada en la revisión crítica y la
modificación de la bibliografía ofrecida para la formación
de residentes de psicología de la provincia de Buenos Aires
y se presentan algunas reflexiones en base a un texto ilus-
trativo de una perspectiva patologizante.
Antes de comenzar, es necesario hacer una serie de
aclaraciones previas. En primer lugar, partiendo de la nece-
sidad de reconocer que entre las distintas dimensiones de
privilegio y exclusión como la clase, el lugar de proceden-
cia, de residencia, la capacidad, el color de la piel, la edad,
el estado de salud, la sexualidad y el género, entre otras
―que se entrecruzan y apoyan mutuamente―, este trabajo
se dedica especialmente a abordar el carácter sistemático
de la violencia, la discriminación y la exclusión en relación
con la identidad de género, desde una perspectiva que busca
enmarcarse en el campo de la salud mental comunitaria.
Con el término experiencias trans* no se pretende
homogeneizar la “diversidad irreductible” que define a las
múltiples experiencias de trayectorias, expresiones e iden-

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Investigación e intervención en salud • 279

tidades de personas que se identifican con un género dife-


rente del que se les asignó al nacer. Se utilizará delibe-
radamente el término trans* para nombrar estas distintas
experiencias respecto del género, en tanto el mismo da
cuenta de una posición contraria a la consideración de
dichas experiencias como una patología (Platero, 2015). En
cuanto a la situación que se describirá en el segundo apar-
tado, por la formación clínico-hospitalaria enmarcada en el
psicoanálisis, esto implica también un posicionamiento en
contra de la vinculación de las experiencias trans* con los
diagnósticos estructurales de psicosis o perversión. El uso
del término trans*, a su vez, “señala una resistencia al marco
taxonómico implicado por el modelo del espectro (incluso
cuando lo “supera”)”, es decir, mediante un “impulso crítico”
que puede entenderse como “el rechazo de todas las cate-
gorías de identidad” genérica (Love, 2014, p. 172) cuando
estas son impuestas, ante todo mediante un diagnóstico. En
cuanto al uso del asterisco, con el mismo se “procura dar
cuenta de la incompletud, la apertura –la “marca escritural”
de la “incontenible apertura” de la diversidad– y la especi-
ficidad cultural del término” (Cabral, 2010a; Cabral, 2012;
p. 255). Es un modo de expresar la imposibilidad de agotar
en uno o varios nombres, “el universo de posibilidades que
constituyen el universo trans*” (Cabral, 2012; p. 255), es
decir, de experiencias entre las que no hay intercambiabili-
dad ni equivalencia (Radi, 2019). Se hace necesario aclarar
también que, si bien se respeta la denominación y el uso
nativo de cada fuente, los distintos términos que diferentes
autores utilizan solo tienen en común el punto de remitir a
las que aquí se denominan experiencias trans*. Sin embar-
go, cada término englobado en esta denominación, remite a
una compleja cadena semántica en la que se incluyen deba-
tes y discusiones entre las cuales se hará referencia en este
trabajo solo a algunas de las que atañen a la cuestión de la
patologización trans*.

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280 • Investigación e intervención en salud

Patologización y despatologización en la formación:


consecuencias y urgencias

Mediante el proceso de patologización se identifican expe-


riencias, rasgos físicos o mentales, hábitos, prácticas, modos
de vida, personas, poblaciones o conjuntos numerosos de
personas, como “enfermos”, mientras otros se identifican
como “sanos”. La patologización es un tipo de violencia,
un modo de transfobia que, paradójicamente, “goza de un
amplio apoyo y legitimación entre (…) personas que se
consideran a sí mismas comprometidas con los ideales de
la igualdad, la libertad y el respeto a la diversidad.” (Coll-
Planas, 2010; p. 18). Una categoría vinculada a la enferme-
dad, a la anormalidad o al trastorno, “no afecta solamente el
juicio estético, médico o psicológico que tenemos sobre” la
persona a la cual se le adjudica el lugar de “lo anormal”. Aún
desde el lugar de su “reivindicación” queda teñida de los
juicios que acerca de ella se tienen en cuanto a qué puede y
qué no puede hacer, si es o no buena persona, si es correcta
o virtuosa, pero también, desde el punto de vista epistémico,
si puede y qué puede saber, qué puede comprender y qué
puede enseñar (Pérez, 2019; p. 13). El modelo patologiza-
dor está recibiendo cuestionamientos desde distintos ámbi-
tos (Missé, 2014). Desde el campo de los estudios trans*,
entre las principales interpelaciones, se encuentra la que
gira en torno al proceso de producción de conocimientos y
sus efectos, no solo en cuanto a los enunciados, sino de la
posición de enunciación: crítica que apunta a señalar el no
reconocimiento de autores trans* como portadores de un
saber relevante, “sino como [meros] objetos e instrumentos
de análisis” (Radi, 2019; p. 31).
Este proceso tiene una compleja historia. A partir de
la década de 1950, el enfoque biomédico consideró como
una enfermedad a la identificación con un género distinto al
asignado al nacer. Pero estas experiencias ya despertaban el
interés del campo de la psiquiatría aproximadamente desde
1850, cuando médicos como Krafft-Ebing, Havelock Ellis

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Investigación e intervención en salud • 281

y Magnus Hirschfeld, entre otros, comenzaron a conside-


rarlas como un “síndrome” que luego se incorporó en los
manuales diagnósticos de enfermedades como una catego-
ría (el “transexualismo”) que a lo largo de las sucesivas edi-
ciones ha ido cambiando de nombre. Existen dos manua-
les de clasificación diagnóstica que son de uso corriente
en el campo de la salud mental: el Manual Diagnóstico y
Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM, por su sigla
en inglés), de la Asociación de Psiquiatría Americana y
la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), de
la Organización Mundial de la Salud (OMS). En la quin-
ta edición del DSM (DSM-V) la denominación de aquel
“síndrome” y su descripción fue modificándose hasta lle-
gar a la actual “disforia de género”. Por otro lado, a partir
de la última modificación realizada en el año 2018 en el
manual de la OMS, la CIE-11, todas las categorías referidas
a personas trans* se retiraron del capítulo correspondien-
te a trastornos mentales y del comportamiento, es decir:
la OMS ya no considera a las experiencias trans* como
trastornos mentales.
La Campaña Internacional por la Despatologización de
las Identidades Trans, Stop Trans Patologization (STP-2012),
tiene entre sus objetivos desmantelar tanto el dispositivo de
control psiquiátrico como sus consecuencias, y dio un gran
paso al eliminarse las categorías relacionadas con las expe-
riencias trans* del capítulo correspondiente a los trastornos
mentales de la CIE-11. Pero el término despatologización no
solo apunta a que se retiren las categorías patologizantes
de los manuales de clasificación de diagnósticos, ese es solo
uno de los objetivos, aunque la principal demanda de la
campaña STP-2012 es “la retirada del Trastorno de Iden-
tidad de Género de los catálogos diagnósticos internacio-
nales (DSM-IV y CIE-10)” en tanto “la clasificación de la
transexualidad como enfermedad mental fomenta el riesgo
de transfobia y exclusión social de personas trans en todo
el mundo” (STP-2012). La despatologización es considerada
solo como un primer paso, aunque “imprescindible para

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282 • Investigación e intervención en salud

el pleno reconocimiento de los derechos humanos de las


personas trans.” (STP-2012). El activismo por la despato-
logización trans*, plantea “un cambio de paradigma” en el
cual las experiencias trans* no sean consideradas “una pato-
logía ni tampoco un problema” sino “trayectorias vitales
posibles, heterogéneas, cambiantes y fluidas” (Coll-Planas
& Missé, 2010; p. 54).
Despatologizar implica afirmar el derecho a autode-
nominarse y a decidir sobre el propio cuerpo y la propia
vida. La despatologización puede comprenderse como un
enfrentamiento al “orden diagnóstico del mundo que (…)
impone su perspectiva de género, sus normas, su nomen-
clatura, sus procedimientos de inclusión, sus fronteras y sus
exclusiones”, lo cual significa, de forma inexorable, traba-
jar en la erradicación de la transfobia y sus efectos, que
“son psiquiátrica, sistemática y erróneamente confundidos
con los de la propia transexualidad” (Cabral, 2010b), no
solo en el ámbito de la psiquiatría, sino también en el de
la psicología.
Respecto del marco legal, en Argentina, ya desde el
año 2010, la Ley Nacional de Salud Mental (LSM) prohíbe
los diagnósticos en este campo basados exclusivamente en
la “identidad sexual” (Ley 26.657, Art. 3º). Por su parte, la
Ley de Identidad de Género (LIG), reconoce la identidad de
género como un derecho desde 2012 (Ley 26.743, Art. 1º).
Así mismo, la LIG es explícita en cuanto a que, para acceder
a la rectificación registral del sexo, el cambio de nombre
de pila e imagen, en ningún caso será requisito acreditar
tratamiento psicológico (Art. 4º). Respecto al derecho al
libre desarrollo personal, para el acceso a modificaciones
de la apariencia o la función corporal a través de medios
farmacológicos o quirúrgicos, el único requisito que esta
ley presenta es el consentimiento informado de la persona
(Art. 11º). Sin embargo, las leyes no son la garantía de que
se lleven adelante buenas prácticas. Después de la sanción
y reglamentación de la LIG, en distintos servicios del área
metropolitana de Buenos Aires, se continúa imponiendo

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Investigación e intervención en salud • 283

como requisito obligatorio para el acceso a intervenciones


quirúrgicas, la presentación de certificados de diagnóstico
o “autorización” expedidos por profesionales de la salud
mental, la concurrencia a tratamientos psicoterapéuticos o
la realización de interconsultas con profesionales de psi-
cología o psiquiatría (Farji Neer, 2018). Si bien Argentina
cuenta con la sanción de la LSM y la LIG, eso no asegura
un tratamiento adecuado a las personas en el ámbito de la
salud. El acceso a la salud por parte de las personas trans*
en Argentina, sigue presentando obstáculos entre los que se
encuentran no solo la falta de presupuesto y de programas
de salud específicos, sino también la discriminación por
parte del personal, el desconocimiento y la falta de forma-
ción de sus profesionales (Radi y Pecheny, 2018).

Psicoanálisis y experiencias trans*

Shulamith Firestone (1976) sostenía que en América


“[n]adie es inmune” a la obra de Freud, de la que algunas
personas se ven influenciadas en forma directa estudiándola
como disciplina académica, y otras a través de la terapéutica
personal, mientras que la mayoría lo hace por medio de “la
impregnación de la cultura popular” (p. 57). Esta influen-
cia se ha ido profundizando desde hace más de cien años
en Argentina, donde el psicoanálisis se divulga no solo en
la literatura académica sino en los diarios, las revistas, la
radio, el cine y la televisión (García, 2009). De este modo, así
como la comunidad médica “goza estructuralmente de una
cierta autonomía relativa” (Farji Neer y Mines, 2014, p. 61),
a partir de la cual históricamente desarrolló prácticas ten-
dientes a generar sus propias reglas y protocolos de acción,
es posible afirmar que también la comunidad psicoanalítica
―con su amplio reconocimiento académico pero también
social― se ha caracterizado por instituir prácticas relati-
vamente autónomas.

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284 • Investigación e intervención en salud

Una de estas prácticas es la del diagnóstico diferencial


que se instauró en el marco del psicoanálisis lacaniano (que
toma la orientación teórico-clínica de Jacques Lacan). La
psicopatología psicoanalítica se compone por tres grandes
cuadros llamados estructuras clínicas: neurosis, psicosis y
perversión, que son fijas y de por vida. Dichas estructuras
diagnósticas, están íntimamente vinculadas con la sexua-
lidad y dan cuenta no tanto de los síntomas que alguien
pueda presentar, como de la posición subjetiva frente a
la sexualidad. En cualquier caso, el diagnóstico es uno de
los elementos básicos del poder disciplinario: la creación
y mantenimiento de categorías de sujetos “adecuados o
inadecuados”, por medio de las cuales se establecen nor-
mas y directrices que “se fomentan desde instituciones que
diagnostican” (Spade, 2015, p.115). Esas reglas varían con
el tiempo, así como de una institución o subcultura a otra
(Spade, 2015). Sin embargo, en el contexto psicoanalítico,
las reglas ligadas a la psicopatología no se prestan a varia-
ción: tal como señala críticamente el psicoanalista Alfredo
Eidelstein (2018), la idea que instaló en el 1800 la conside-
ración de que las experiencias trans* como sinónimos de
perversión o psicosis se sigue implementando. Y continúa
transmitiéndose en el marco de la formación. El arraigo del
psicoanálisis como marco teórico principal en la orienta-
ción que reciben tanto estudiantes de grado en universida-
des de gestión pública como profesionales en formación en
servicios de salud mental en el ámbito público, constituye
un caso ejemplar.1

1 Un relevamiento a nivel nacional realizado en 2009 por la consultora inter-


nacional TNS Gallup decía que el 32% de la población había consultado
alguna vez a un psicoanalista. Y que esa cifra subía al 50% en la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires; a su vez, la encuesta revelaba que “las doctrinas
de Sigmund Freud y Jacques Lacan son las favoritas tanto de los pacientes
como de los profesionales en el área.” (La Nación, 17 de marzo de 2013).
Recuperado de: https://bit.ly/3d0Rrip

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Investigación e intervención en salud • 285

El lugar privilegiado que el psicoanálisis tiene respecto


de la formación en psicología, constituye el ejemplo de un
“centro de poder epistémico” (López González de Orduña,
2015), es decir, la línea de desarrollo teórico que estable-
ce uno de los marcos hegemónicos para la formación. La
importación acrítica de “conocimientos” desde un “centro
de poder epistémico” a la formación, implica un serio pro-
blema toda vez que se continúa reproduciendo la historia de
patologización, a través de la instauración del estigma que
recae sobre quienes no se identifican con el sexo asignado
al nacer (Cabral, 2018; Galende y Kraut, 2006).
Parafraseando a Helena López González de Orduña
(2015), en cuanto al psicoanálisis tal vez el “reto” consista
en encontrar modelos teórico-epistemológicos “inspirados
por un gesto” despatologizador, que puedan ser críticos, y
que, “a la vez, no desconozca[n] lo rescatable” y lo valioso
de sus aportes (p. 10). En este sentido, sobre la formación
de psicoanalistas, la ex presidenta de la Asociación Psicoa-
nalítica Argentina (APA), Leticia Glocer Fiorini, sostiene
que “[l]a no inclusión de las perspectivas de género en una
terapia puede conducir a puntos ciegos en el analista (…)
que frecuentemente tienen efectos traumáticos de distinta
índole” (André, 2018). Pero la influencia que no siempre las
“perspectivas de género” llegan a tener en cuenta y que, en
cambio, los estudios trans* visibilizan y denuncian como
un sistema arraigado y sostenido en y desde los discursos y
prácticas sociales ―entre los cuales se incluyen tanto el psi-
coanálisis como algunas de aquellas perspectivas de géne-
ro― es el cisexismo: “la creencia, muchas veces no explícita
y hasta inconsciente” (Radi, 2014, p. 5), de que las personas
que no son trans*, es decir las personas cis, importan más,
valen más o son más verdaderas que las personas trans*. El
cisexismo, como los demás sistemas de significación y con-
trol mediante los cuales se distribuyen las oportunidades de
manera injusta ―tales como el sexismo, el heterosexismo,
el capacitismo, el racismo y el clasismo, entre otros― tie-
nen formas de funcionamiento complejas, estructurales y

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286 • Investigación e intervención en salud

diversas, que no se resumen en el marco de las relaciones


individuales. Dado que “queremos y necesitamos entender
por qué ciertas personas lo pasan mal, no tienen lo que
necesitan para subsistir y sufren altos niveles de violencia
con una mayor vulnerabilidad a la muerte prematura, debe-
mos analizar cómo funciona el poder más allá del modelo
de discriminación individual” (Spade, 2015, p. 110). Dichos
sistemas funcionan a través de normas que producen ideas
sobre la existencia de las personas y los modos de ser “apro-
piados”, cuyas reglas se aplican por medio de la vigilancia y
la disciplina interna y externa, se establecen y enseñan en
las instituciones, es decir, las tecnologías fundamentales del
poder disciplinario (Foucault, 2011).
Partiendo de estas apreciaciones, es imprescindible
intervenir en torno al ámbito de la formación en psicología,
a partir de la cual llegan a replicarse ―o podrían dejar de
hacerlo― prácticas y teorías en las que se sostiene la estig-
matización, la exclusión y la violación sistemática de los
derechos humanos de las personas trans* por medio de la
determinación de los límites entre lo “normal” y lo “pato-
lógico”. Desde el campo de los estudios trans*, mediante la
indagación de “trayectorias trans* en la escena terapéutica”,
se advirtió que, en cuanto al psicoanálisis, existen posturas
que patologizan, mediante el diagnóstico o la atribución de
rasgos psicóticos, a las experiencias trans*, a la vez que exis-
ten perspectivas internas al psicoanálisis que cuestionan la
asociación automática entre experiencias trans* y psicosis
(Suess, 2011, p. 111). También se denuncia la “violencia psi”
inherente a una práctica y teorización psicoanalítica que
patologiza (Cabral, 2011), a la vez que se proponen prácticas
profesionales capaces de responder a la demanda de aten-
ción con una transformación de la escena clínica, bajo prin-
cipios de reconocimiento no patologizantes (Suess, 2011) y
se hace un llamamiento a la despatologización al definirla
como un “imperativo ético-político” (Cabral, 2011).

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Investigación e intervención en salud • 287

La introducción de los estudios trans*: aportes


para un abordaje despatologizante

Los estudios trans* constituyen un conjunto creciente


de investigaciones académicas y desarrollos teóricos en el
ámbito de las ciencias sociales y humanas, las ciencias natu-
rales y las artes, cuyos inicios pueden fecharse en la década
de 1990 o aún antes (Stryker, 2006; Radi y Pérez, 2018;
Radi, 2019). La trama que compone el campo interdiscipli-
nario de los estudios trans*, se vincula, a su vez, con “los
estudios jurídicos, el análisis transnacional, la historia de
la medicina, la arquitectura y el diseño, la etnografía y la
economía política” (Love, 2014; p. 176). Desde el proyecto
crítico que representa el campo de los estudios trans*, se
plantea que el conocimiento experiencial posee tanta legiti-
midad como otras formas de conocimiento que se suponen
más “objetivas” para realizar un análisis: la experiencia cor-
poral es un elemento cardinal (Stryker, 2006). Así mismo, la
experiencia material cobra un valor privilegiado, junto a la
experiencia social, cultural, sanitaria, económica, política y
laboral de sus autorxs (Love, 2014; Dumaresq, 2016; Suess,
2016; Namasté, 2009). Su compromiso social y crítico, lleva
a este campo de estudios a trabajar, justamente, “no (…) en el
análisis del “fenómeno transexual”, que “de hecho se revela
como el resultado de una normatividad de género” sino,
por el contrario, “en las operaciones mediante las cuales esa
normatividad se ejecuta y las jerarquías sociales que esta-
blece” (Radi, 2019; p. 29). Los estudios trans* buscan hacer
visibles, esas relaciones jerárquicas que establece la norma-
tividad. Rearticularlas, desnaturalizarlas e interrumpirlas
junto con el estatus social y los roles que se establecen para
cada tipo de cuerpo y, al mismo tiempo, “la relación experi-
mentada subjetivamente entre el sentido generizado de unx
mismx y las expectativas sociales de performance del rol del
género”, así como también “los mecanismos culturales que
funcionan para mantener o frustrar configuraciones espe-
cíficas de la persona generizada” (Stryker, 2006; p. 3). La

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288 • Investigación e intervención en salud

característica fundamental de ese campo de estudios suele


ubicarse en “el hecho de que las personas trans* tomen la
palabra, tras una historia de objetivación académica” (Bett-
cher & Garry, 2009). Sus aportes, por lo tanto, pueden con-
siderarse como ineludibles para llevar adelante cualquier
proyecto que pretenda la despatologización de las experien-
cias trans*. Según la perspectiva de estos estudios:

[l]o más significativo es crear una oportunidad para que los


tipos de producción de conocimiento privilegiados y pode-
rosos que se dan en la academia (…) no sean solamente cono-
cimiento objetualizante, lo que podríamos llamar “conoci-
miento de”, sino también “conocimiento con”, conocimiento
que emerge de un diálogo que incluye a las personas trans,
que traen un tipo adicional de conocimiento, experiencial o
corporizado, junto con sus conocimientos formales expertos
(Stryker, 2014).

Según afirman Galende y Kraut (2006), las ciencias


humanas, entre las que se encuentra la psicología, son
ciencias que estudian al ser humano “en su especifici-
dad (…) y no como cosa sin voz o fenómeno natural”,
en tanto el ser humano “siempre se está expresando
(hablando), es decir, está creando texto (aunque sea un
texto en potencia). Allí donde el [ser humano] se estudia
fuera del texto e independientemente de él, ya no se tra-
ta de las ciencias humanas” (p. 295). “Nada de nosotrxs
sin nosotrxs”, el lema acuñado en el campo del activismo
de la discapacidad en las décadas de 1970 y 1980, es
retomado por el activismo académico de los estudios
trans* (Stryker, 2006), donde “nada” debe leerse, entre
otros sentidos, como una interpelación dirigida a los
campos de producción de saberes, para que integren
los saberes producidos por personas expertas en sus
propias experiencias de vida, además de ser formadas y
especializadas académicamente. La “subyugación” de los
saberes que componen el campo de los estudios trans*
―denunciada por sus autorxs― está dada por un orden

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Investigación e intervención en salud • 289

jerárquico al cual se hizo mención más arriba, y que fue


descripto desde el mismo campo bajo el nombre de cise-
xismo, es decir “un sistema de exclusiones y privilegios
simbólicos y materiales que tiene por columna verte-
bral el prejuicio de que las personas cis son mejores,
más importantes, más auténticas que las personas trans”
(Stryker, 2006; Radi, 2015).
El cisexismo, al ser una ideología que está arraigada,
impregnada ―sutil pero profundamente― no solo en el
pensamiento cotidiano sino también en el académico,
con facilidad pasa desapercibido para quienes no solo no
padecen sus consecuencias sino que, además, se bene-
fician de él (Lennon & Mistler, 2014). Los privilegios
cisexistas no se reconocen como tales, sino que se asimi-
lan a un supuesto “orden natural” (Radi y Suárez Tomé,
2016). De este modo, quienes gozan de esos privilegios
por responder a la norma, pueden desentenderse de
poseer beneficios mientras suponen que su identidad
de género (como ocurre con el color de la piel, la
capacidad, la clase, el estado de salud y otros criterios
o dimensiones de privilegio y exclusión) no tiene nada
que ver con el “ahorro de energía” y la comodidad con
la que habitan y circulan por las instituciones (Ahmed,
2013). Aquel supuesto “orden natural”, se origina a partir
de una “variedad de interpretaciones normativas cuya
existencia y aplicación ha ido reforzando con el tiempo
las ideas preconcebidas y los estereotipos”, es decir las
“concepciones normativas” entre las que se destaca la
“incorporación de tales identidades [las mismas identi-
dades de género que la religión ha “tachado de peca-
minosas”] como patologías a las clasificaciones médicas”
(Naciones Unidas, 2018; p.4), y también a la psicopa-
tología psicoanalítica.

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290 • Investigación e intervención en salud

Despatologización en la formación de profesionales:


una experiencia de revisión y modificación
en la bibliografía obligatoria para residentes
de la provincia

En calidad de instructora de residentes de psicología en


la provincia de Buenos Aires, participé de la definición de
los textos que formaron parte de la bibliografía obligato-
ria para la Evaluación Anual Conjunta de residentes (EAC)
en el año 2018.
Las residencias en el ámbito de la salud, integran un sis-
tema de formación de posgrado intensiva en servicio, “que
permite orientar, desarrollar y perfeccionar la formación
integral” de profesionales “para el desempeño responsable
y eficiente de una de las ramas de las ciencias de la salud,
con un alto nivel científico-técnico” (Reglamento de Resi-
dencias en Salud de la Provincia de Buenos Aires, 2001).
La EAC, como su nombre lo indica, se realiza una vez al
año y participan de ella residentes de los cuatro años que
la componen: alrededor de 260 profesionales en formación,
incluyendo aproximadamente treinta jefes de residentes, en
treinta sedes.2
En 2018, se integró por primera vez el ítem “Diversidad
Sexual” como materia de examen para residentes de 4º año.
A partir del trabajo de revisión de la bibliografía que había
sido sugerida por parte de jefes e instructores de distintas

2 La instructoría de residentes consta de un cargo de docencia hospitalaria, al


cual se accede mediante concurso y tiene una duración de tres años. Quien
cumple función en la misma, trabaja en articulación con quien ocupa el car-
go de la jefatura de residentes, al cual accede quien, habiendo finalizado su
residencia, se postula al cargo y mediante un proceso de votación al interior
del grupo de residentes, permanece un año más en la sede, acompañando en
la orientación y planificación de la formación de la residencia. La jefatura y
la instructoría de residentes componen un equipo que lleva adelante la
implementación del plan de formación (dispuesto por el área de Capacita-
ción y Desarrollo del Ministerio de Salud de la Provincia), en articulación
con la Dirección de Docencia e Investigación del hospital que constituye la
sede.

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Investigación e intervención en salud • 291

sedes, fue posible advertir que los textos que se estaban pro-
poniendo para formar parte de aquella unidad, respondían
a lógicas de patologización de las experiencias trans*. Para
dar cuenta de esta afirmación, a continuación se describe y
reflexiona sobre uno de los textos que componían la biblio-
grafía tentativa: Transexualismo y travestismo desde la pers-
pectiva del psicoanálisis – Segundo informe del Observatorio de
Género y Biopolítica de la Escuela Una (Álvarez et al., 2016).
Álvarez et al. (2016), utilizan “travestismo” y “tran-
sexualismo” para referirse a las experiencias trans*, dos
expresiones patologizantes que en los manuales de clasifi-
cación diagnóstica cayeron en desuso. Si bien los términos
travesti y transexual son utilizados en otros contextos para
denominar identidades, no es en este sentido que se utilizan
en el texto, sino como “entidades” (p. 93). El término transe-
xual, si bien sirvió, al momento de su surgimiento, para dar
nombre a una experiencia que hasta entonces no contaba
con uno, como denominación desarrollada desde el campo
de la salud mental y la endocrinología ―en el sentido en que
es utilizada en el texto de Álvarez et al. (2016)― presenta el
problema de ser establecido como una patología y no como
una identidad a secas. Es decir, surge como “un problema”
que se identifica “en” las personas transexuales, es decir, un
diagnóstico. Un recorrido por la historia de las categorías
diagnósticas relacionadas con las personas trans*, permite
ver que lejos de ser “entidades que reflejan fielmente un
orden natural y objetivo”, como pretenden ser, estas clasifi-
caciones son “tecnologías discursivas, es decir (…) disposi-
tivos de poder social y político” (Mas Grau, 2017; p. 2). Los
cambios de denominación y descripción en los manuales de
clasificación de diagnósticos, son el reflejo de las constantes
tensiones que existen entre, por un lado, quienes redactan
los manuales, y, por el otro, el activismo por la despatologi-
zación trans* (Mas Grau, 2017).
En Argentina, como ya se mencionó, la LSM, sancio-
nada en el año 2010, es explícita en cuanto a que en ningún
caso se puede realizar un diagnóstico en el campo de la

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292 • Investigación e intervención en salud

salud mental sobre la base exclusiva de la “identidad sexual”;


y la LIG, sancionada en el año 2012, afirma la posibilidad
de acceder al reconocimiento integral de la identidad de
género sin poner en entredicho o restringir otros derechos,
es decir, brinda el reconocimiento legal de la identidad de
género a quienes lo soliciten, mediante un trámite adminis-
trativo que prescinde de procesos diagnósticos, y asegura
el derecho a acceder a modificaciones corporales vincu-
ladas a la identidad de género, considerando como único
requisito el consentimiento informado de quien las solicite.
En definitiva, es posible afirmar, tal como sostiene Cabral
(2012), que la LIG desjudicializa y despatologiza el reco-
nocimiento integral a la identidad de género. Este marco
legal no es desconocido por Álvarez et al. (2016), quienes
en su texto afirman que “en la medida en que en los dis-
tintos países avanzan en las leyes de identidad de género,
podemos considerar al transexualismo como un síntoma
de la época” (p. 7).
Por otra parte, Álvarez et al. (2016) presentan los
paradigmas propuestos por John Money y Robert Stoller,
“agradeciendo” a estos últimos el surgimiento del término
“género”. Así mismo, al referirse al concepto de “identi-
dad de género”, Álvarez et al. (2006) recurren al propues-
to en 1968 por Robert Stoller, haciendo mención al mis-
mo de este modo: “[Stoller] introduce la distinción sexo/
género (…) buscando una palabra que pueda diagnosticar
a aquellas personas que, teniendo un cuerpo de hombre,
se sentían mujeres” (p. 1, el destacado es de la autora). La
lectura de Álvarez et al. (2006) recuerda las “reglas sugeri-
das” por Jacob Hale (s/f) “para personas no transexuales que
escriben sobre transexuales, transexualidad, transexualismo, o
trans_____”. Entre sus reglas, Hale sugiere que se realice un
abordaje crítico de “expertxs” no transexuales como Money
y Stoller, toda vez que no hacerlo implica ignorar las conse-
cuencias de esos paradigmas, las violencias que se ejercen en
el ámbito de la salud fundamentadas a partir sus planteos,
los fines decididamente problemáticos para los que fueron

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Investigación e intervención en salud • 293

y son utilizados, y que se han convertido en los principios


rectores de la práctica médica hegemónica (Cabral, 2016;
Farji Neer y Mines, 2014). Estos planteos, enmarcados en
las llamadas “teorías socioconstruccionistas del género”, que
surgieron durante la década de 1950, proponen que no
existe una relación de necesidad entre la bioanatomía y la
identidad de género. Sin embargo, sostienen que, para que
tal construcción psicosocial sea “efectiva”, es requisito que
las características sexuales del cuerpo estén en congruencia
con el sexo asignado, “para hacer posible la introducción
―familiar, social― del individuo en una determinada sub-
jetividad sexuada” (Cabral, 2003, p.3). Estos son los paradig-
mas que se encuentran en la base de argumentaciones con
las cuales el sistema biomédico sostiene las mutilaciones
genitales infantiles como parte de las intervenciones socio-
médicas sobre las personas intersexuales, situación que ha
sido y es condenada por el activismo intersex. Si bien sobre
esta situación no se va a llevar adelante un desarrollo en el
presente capítulo ―ya que excede al tema que se pretende
abordar, en tanto las experiencias intersex conllevan una
complejidad diferenciable de la de las experiencias trans*―
es una situación que no se puede dejar de mencionar. En
síntesis, lo problemático no es el valor de la referencia his-
tórica insoslayable que tienen los paradigmas de Money y
Stoller para dar cuenta del proceso mediante el cual surge
la noción de identidad de género. Money y Stoller efecti-
vamente advirtieron que no es suficiente el término “sexo”
para designar una esfera fundamental de la identidad de las
personas y semejante propuesta significó un cambio impor-
tantísimo históricamente. Lo cuestionable es la falta de una
reflexión sobre el modo en que las teorías en las que se
integran estos postulados se encuentran ligadas con la pato-
logización de las experiencias trans*. Álvarez et al. forman
parte de la cadena necesaria para que la patologización se
(re)produzca y perdure. La patologización, como la injuria,
requiere de un “coro” para surtir efecto (Cabral, 2016), y
la reproducción acrítica que llevan a cabo Álvarez et al., es

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294 • Investigación e intervención en salud

ejemplo del modo en que “la patologización configura un


régimen de in/visibilidad, (…) un régimen de sin-sentido
que, al parecer, desmantela el potencial crítico de la teoría
más crítica” (Cabral, 2016).
Más adelante en el desarrollo de su texto, Álvarez et al.
(2016) afirman que la teoría psicoanalítica “permite consi-
derar al transexualismo no necesariamente del lado de las
psicosis” (p. 8). Sin embargo, son exclusivamente dos los
diagnósticos que se implementan entre la población que
componen su casuística ―la cual, por su parte, es insufi-
ciente para ser fiable en forma estadística―: “[d]e los catorce
casos, doce se observaron como psicosis, uno como per-
versión y uno con un diagnóstico aún en discusión” (p.
10). Es notable que este último caso, donde el diagnóstico
permanece vacante, coincide con el de una persona inter-
sex, sobre quien Álvarez et al. (2016) afirman que “presenta
además un hermafroditismo congénito”, insistiendo en el
uso de términos patologizantes y vetustos para referirse a
las personas que constituyen “sus casos” (p. 9). Al respec-
to es interesante recordar otro texto proveniente de los
estudios trans*, en el que Sandy Stone (1991) relata cómo
durante años, en occidente, el centro de los estudios sobre
el “síndrome de disforia sexual” (otro de los nombres que
acuñó la historia de la patologización trans*), tuvo lugar
en el Programa de Disforia de Género de Stanford, que
comenzó a funcionar en 1968. Entre los estudios realiza-
dos en la década de 1970 Stone repone el trabajo del psi-
cólogo Leslie Lothstein, y propone ―irónicamente― que
podría considerarse resultado de “una gran labor en pos de
conseguir definir los criterios para un diagnóstico diferen-
cial”: un estudio sobre diez personas, donde aquel psicó-
logo afirmó haber “descubierto” que “los test psicológicos
ayudaban a determinar la gravedad de la patología” (p. 3).
Otro estudio al cual hace mención Stone, recopilado por
Walters y Ross, a partir del trabajo con cincuenta y seis
personas, afirmaba haber encontrado, entre “los resultados
obtenidos, (…) índices de esquizofrenia y depresión (que)

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Investigación e intervención en salud • 295

superaban el parámetro superior normal” (Stone, 1991, p.


3). Como puede observarse en los trabajos a los que hace
referencia Stone, las correlaciones también se basaban en
investigaciones con una baja fiabilidad estadística: grupos
de pocas personas que se replicaban de manera sesgada
y cuya interpretación reproducía el mismo sesgo al partir
de la hipótesis de que ya existía la “observada” asociación.
No se buscaba indagar si existía o no asociación entre un
diagnóstico y las personas, sino que se buscaba constatar
una asociación que de antemano se daba por sentada: “la
gravedad de la patología”. Stone (1991) advierte que tales
estudios se habían realizado en base “a un tipo muy espe-
cífico de sujetos”: el de Lothstein, por ejemplo, se había
realizado en un sanatorio, donde nueve de las diez personas
que formaron parte del estudio, “sufrían graves problemas
de salud”; según admitían sus autores. “Difícilmente podrían
considerarse ejemplos representativos” de las experiencias
trans*, a pesar de lo cual se tomaron como suficientemen-
te representativos para sus trabajos que, a su vez, fueron
reproducidos en publicaciones “sin comentarios aclarato-
rios” (p. 3 y 4). De este modo, y aun cuando se tuvieron en
cuenta dichas aclaraciones, los resultados que “podrían con-
siderarse marginales, escogidos según criterios y métodos
cuestionables y resaltados mediante ejemplos poco signifi-
cativos (…) pasaron a representar la transexualidad dentro
de la literatura médico-legal-psicológica (…) prácticamente
hasta nuestro días” (p. 3 y 4). Es notable cómo Álvarez et al.
(2016) reproducen el sesgo descripto y criticado por Stone,
treinta años antes de la publicación de su informe.
Luego de la revisión realizada en la bibliografía para la
EAC de residentes de la provincia de Buenos Aires del año
2018, se retiró el texto de Álvarez et al. (2016). A cambio,
se incorporaron los textos que constituyen el marco legal
correspondiente a la unidad “Diversidad sexual”, es decir,
la LIG y los Principios sobre la aplicación de la legisla-
ción internacional de derechos humanos en relación con la
orientación sexual y la identidad de género (Principios de

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296 • Investigación e intervención en salud

Yogyakarta). Estos últimos, están formados por una serie


de principios sobre cómo se aplica la legislación interna-
cional de derechos humanos a cuestiones vinculadas con la
identidad de género y la orientación sexual, que ratifican
estándares legales internacionales vinculantes que los Esta-
dos deben cumplir para garantizar la efectiva protección de
todas las personas contra toda discriminación basada en la
orientación sexual y la identidad de género (la definición de
identidad de género de la ley nacional 26.743 está tomada
al pie de la letra de la definición que establecen estos prin-
cipios). También se incluyeron, en dicha bibliografía, dos
textos que forman parte del campo de los estudios trans*.
En primer lugar, “¿De qué no hablamos cuando hablamos
de género?”, una conferencia de 2014 en la cual el filó-
sofo argentino Blas Radi propone, entre otras cuestiones,
una definición de la logica del cisexismo y su importancia
para cuestionar la forma en que los problemas vinculados
a las violencias que sufren las personas trans*, que exigen
una resolución urgente, son pospuestos en el ámbito de
las políticas públicas. En segundo lugar, “Cuestionamiento
de dinámicas de patologización y exclusión discursiva des-
de perspectivas trans e intersex”, un texto de Amets Suess
(2014), un autor que proviene del ámbito de la salud pública
y que desde el campo de la antropología social, da cuen-
ta, en forma antagónica a una “tradición de investigación
‘sobre’ personas trans e intersex sin la participación de las
mismas”, del surgimiento de una producción discursiva des-
de perspectivas teórico-activistas trans* e intersex. Dichas
perspectivas, a partir de las últimas décadas, se desarrollan
“desde la vivencia de prácticas de patologización en el ámbi-
to clínico, jurídico y social” de sus propixs autorxs. En este
texto se plantea la pregunta por las “dinámicas de catego-
rización, patologización y exclusión discursiva inherentes a
prácticas de investigación social, incluyendo el análisis de
desigualdades en el acceso a circuitos de producción discur-
siva” (p. 1). Allí, Amets Suess presenta dos proyectos edito-
riales teórico-activistas desde perspectivas trans* e intersex

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Investigación e intervención en salud • 297

llevados adelante en Argentina. En síntesis, entre los tex-


tos que pasaron a integrar la bibliografía obligatoria para
el EAC, se incluyeron aquellos cuyas reflexiones teóricas,
pero indefectiblemente éticas, se encuentran estrechamente
vinculadas con los discursos que aporta el activismo y el
desarrollo académico acerca de la importancia de la despa-
tologización desde el campo de los estudios trans*.
Ahora bien, a pesar de que esta revisión y modificación
bibliográfica dio lugar a la inclusión de material provenien-
te del campo de los estudios trans* como material de lectura
obligatoria para residentes de psicología, esta modificación
es insuficiente y hasta puede constituirse en “un arma de
doble filo” a la hora de apoyar iniciativas del activismo, toda
vez que “promueve el conocimiento del campo” y hasta pue-
de satisfacer la posible demanda de esos conocimientos por
parte de profesionales en formación, “pero podría evitar el
paso más crucial en la institucionalización” de los estudios
trans*: “la contratación de académicxs ubicados principal-
mente en los estudios trans* y de académicxs identificados
como trans* para ocupar cargos fijos” en el ámbito de la
formación (Love, 2014, p.175).

Comentarios finales: saldar la brecha

Tal como propone el activista e investigador trans* Dean


Spade (2015), las “modificaciones legislativas que en teoría
declaran la igualdad y el valor de las personas trans, (…) a la
hora de la verdad, demuestran tener escaso impacto en las
vidas diarias de las personas que en teoría protegen” (p. 48).
Spade (2015) llama a dar forma a “estrategias de resisten-
cia” que estén más cercanas a las “posibilidades de resolver
realmente” las condiciones que afectan la vida de las per-
sonas (p. 45). En este sentido, se hace necesario diseñar e
implementar “otras estrategias de política pública y acción
política”, tal como sugieren Radi y Pecheny (2018): “[a]caso

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298 • Investigación e intervención en salud

sea cuestión de imaginar soluciones que vayan más allá de


los tribunales y órganos legislativos” (p. 27). El potencial
transformador de la LIG, que aún despertaba entusiasmo y
expectativas en el momento en que se llevó a cabo su regla-
mentación (en el año 2015, cuando, por ejemplo, todavía
interesaba investigar sobre sus impactos positivos a partir
del cambio legislativo), más tarde dio lugar a que se acen-
tuara una tendencia contraria, a moderar, e incluso criti-
car, dicho optimismo a la luz de las urgencias y problemas
que siguieron sin resolución (Radi y Pecheny, 2018). Entre
esas urgencias, la despatologización es señalada insistente-
mente como un asunto fundamental para terminar con la
exclusión, la discriminación y las violencias ejercidas contra
las personas trans* (STP-2012; Suess, 2011, 2014; Cabral
y Suess, 2016). En esta línea, indagar cómo es actualmente
la formación de profesionales de psicología respecto de la
comprensión de las experiencias trans*, desde qué pers-
pectivas se propone su abordaje, cuáles y cómo son las
herramientas conceptuales que provee, se presenta como
una urgencia. Este conocimiento puede brindar informa-
ción acerca de cómo continúa patologizando las experien-
cias trans* y qué tipo de intervenciones deben realizarse
para que la formación en psicología, clave respecto de la
despatologización, sea adecuada. En este sentido, poner en
consideración las contribuciones conceptuales y epistemo-
lógicas de los estudios trans*, conocer cuáles pueden ser
sus aportes a la formación de psicología, puede ser una for-
ma de saldar la brecha entre lo que es esperable y lo que
efectivamente acontece. Dado que la transfobia “no empieza
ni termina con la sanción de las leyes”, y su erradicación
demanda otros trabajos, requiere de otras herramientas y
tiene otros tiempos (Radi, 2012), conocer la brecha entre
los conocimientos que se imparten y circulan actualmente
para el abordaje de las experiencias trans*, y los que son
necesarios para su despatologización, puede ser un paso

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Investigación e intervención en salud • 299

crucial en la dirección de “afirmar radicalmente el dere-


cho de las personas a decidir sobre sus cuerpos” (Cabral,
2010b), sobre sus vidas.

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Acerca de los autores y las autoras

Gonzalo Agüero
Médico (UBA). Médico Pediatra (UBA). Médico de planta
del Servicio de Adolescencia del Hospital Argerich (Ciu-
dad Autónoma de Buenos Aires). Ha realizado investigación
clínica en diversas áreas de la salud de adolescentes (Sobre-
vivientes de cáncer infantil, autoagresiones en adolescentes,
dolor y pubertad masculina).

Leandro Alva
Licenciado en Enfermería (UNER). Enfermero Familiar y
Comunitario. Postítulo en Enfermería Comunitaria. Espe-
cialidad en Salud Social y Comunitaria. Su desarrollo pro-
fesional se encuentra enmarcado en la Atención Primaria
de la Salud (APS), haciendo hincapié en la promoción y
prevención de la salud.

Enrique Berner
Médico (UBA). Médico Pediatra (UBA). Médico Hebiatra
(Sociedad Argentina de Pediatría). Jefe del Servicio de Ado-
lescencia del Hospital Argerich (Ciudad Autónoma de Bue-
nos Aires).

Eugenia Bianchi
Licenciada en Sociología. Magíster en Investigación en
Ciencias Sociales. Doctora en Ciencias Sociales (UBA).
Investigadora Asistente CONICET. Jefa de Trabajos Prác-
ticos de la materia Problemática de la Salud Mental en

teseopress.com 307
308 • Investigación e intervención en salud

Argentina de la Facultad de Ciencias Sociales (UBA). Inte-


gra el Grupo de Estudios sobre Salud Mental y Derechos
Humanos del Instituto de Investigaciones Gino Germani y
participa de proyectos de investigación.

Javier Billordo
Graduado en Bioingeniería en la Facultad de Ingeniería de
la Universidad Nacional de Entre Ríos.

Eugenia Brage
Graduada en Ciencias Antropológicas (UBA) y doctora en
Antropología Social (UBA). Fue becaria posdoctoral CONI-
CET en el Instituto de Investigaciones Gino Germani.
Actualmente realiza un posdoctorado en el Centro de Estu-
dos da Metrópole (CEM, Cepid/FAPESP), Universidade de
São Paulo, Brasil, donde investiga itinerarios terapéuticos
de mujeres bolivianas residentes en São Paulo.

Teresita Calzia
Licenciada en Trabajo Social (FTS-UNER). Especialista en
salud social y comunitaria (UNR). Fue directora de Centro
de Salud Humberto D’Angelo en los periodos 2012- 2017/
2018-2019. Desde 2017 se desempeña como directora de
gestión de primer nivel de atención (Ministerio de Salud
de Entre Ríos) y referente provincial del programa equi-
pos comunitarios.

Ana Clara Camarotti


Doctora en Ciencias Sociales. Magíster en Políticas Socia-
les. Especialista en Planificación y Gestión de Políticas
Sociales. Licenciada en Sociología (UBA). Investigadora
adjunta del CONICET desde 2012. Consultora externa de
la Organización de los Estados Americanos desde 2012.
Consultora externa de UNICEF/Argentina desde 2014.

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Investigación e intervención en salud • 309

Docente y miembro de la Comisión de Gestión Académi-


ca de la Maestría de Salud Pública de la Universidad de
Medicina, UBA.

Alejandro Capriatti
Licenciado en Sociología. Doctor en Ciencias Sociales
(UBA). Se desempeña como investigador en el CONICET
en el Instituto de Investigaciones Gino Germani y dicta
clase de grado y pregrado en la UBA. Forma parte del Área
de Salud y Población del Instituto de Investigaciones Gino
Germani desde el año 2004.

Laura Champalbert
Licenciada en Sociología (UBA). Consultora en Recursos
Humanos y en Gestión del Capital Intelectual. Participa
como asistente de investigación en proyectos UBACyT
con sede en el Instituto de Investigaciones Gino Germani
(UBA). Se especializa en temas sobre envejecimientos, estra-
tegias familiares y cuidados hacia personas dependientes.

Estefanía Cirino
Doctoranda en Ciencias Sociales (UBA). Postgrado en el
Programa de Actualización en Determinantes de la Salud
Mental en el campo de las Ciencias Sociales (Facultad de
Ciencias Sociales, UBA y Ministerio de Salud de la Nación).
Licenciada y profesora en Sociología (UBA). Ayudante Ad-
Honorem en la carrera de Sociología (Facultad de Ciencias
Sociales, UBA). Becaria en el Instituto de Investigaciones
Gino Germani.

Marisel Andrea Colautti


Farmacéutica. Magíster en Salud Pública por la Universidad
Nacional de Rosario. Tesista del Doctorado en Ciencias
Sociales de FLACSO. Docente responsable de la Asigna-

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310 • Investigación e intervención en salud

tura Farmacia y Sociedad, Facultad de Ciencias Bioquími-


cas y Farmacéuticas (UNR). Co-directora de la Maestría
en Salud Pública, Centro de Estudios Interdisciplinarios
(UNR). Investigadora Adjunta del Consejo de Investigacio-
nes de la UNR.

Analía Faccia
Licenciada en Sociología. Profesora de enseñanza secun-
daria, normal y especial en Sociología (UBA). Magíster en
Género, Sociedad y Políticas Públicas (FLACSO). Participé
en diversos proyectos de investigación en la UBA y en el
CEIL/CONICET. Fui profesora en instituciones públicas
de nivel medio y en instituciones terciarias de gestión pri-
vada. Fui docente de grado y posgrado en la Facultad de
Arquitectura, Diseño y Urbanismo (UBA), en la Universi-
dad de Palermo y actualmente en la Universidad Nacional
de La Matanza.

Silvia Faraone
Licenciada en Trabajo Social. Magíster en Salud Pública.
Doctora en Ciencias Sociales (UBA). Docente Titular de la
materia Problemática de la Salud Mental en Argentina de
la Facultad de Ciencias Sociales (UBA). Coordinadora del
Grupo de Estudios sobre Salud Mental y Derechos Huma-
nos del Instituto de Investigaciones Gino Germani. Ha diri-
gido diversos proyectos de investigación sobre salud mental
y derechos humanos en la UBA.

Liliana Findling
Doctora en Ciencias Sociales (UBA). Especialista en Plani-
ficación de Sistemas de Salud (Escuela Salud Pública, Río
de Janeiro) y Licenciada en Sociología (UBA). Profesora
por concurso de la carrera de Ciencia Política (Facultad
de Ciencias Sociales, UBA). Investigadora del Instituto de

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Investigación e intervención en salud • 311

Investigaciones Gino Germani. Dirige y co-dirige proyectos


de investigación sobre políticas de salud, salud reproducti-
va, desigualdades en salud, cuidados y estrategias familiares.

Esteban Grippaldi
Licenciado en Sociología por la Universidad Nacional del
Litoral. Doctorando en Ciencias Sociales (UBA). Docente
en la materia Metodología de la Investigación Cualitativa y
Problemas Epistemológicos de la Sociología de la carrera de
Sociología (UNL-FHUC). Becario doctoral del CONICET
en el Instituto de Humanidades y Ciencias Sociales del Lito-
ral (IHUCSO). Participó en diversos proyectos de investiga-
ción relativos a subjetividades contemporáneas, sufrimien-
to social y salud mental.

Candela Heredia
Doctoranda en Antropología (UBA). Magíster en Antropo-
logía Social (IDES-IDAES/UNSaM) y Licenciada en Traba-
jo Social (UBA). Actualmente es becaria doctoral CONICET
en el Instituto de Investigaciones Gino Germani. Ha par-
ticipado en diversos proyectos de investigación relativos a
salud, cáncer y cuidados paliativos financiados por la Uni-
versidad de Buenos Aires.

Ana Lía Kornblit


Socióloga, médica, psicóloga y doctora en Antropología
(UBA). Investigadora principal del CONICET con sede en
el Instituto de Investigaciones Gino Germani. Se desempe-
ñó como Directora de la Maestría en Investigación Social
de la Facultad de Ciencias Sociales (UBA). Dictó cursos de
grado y posgrado en diversas instituciones. Recibió premios
como el Konex en ciencias humanas y sociales en 2006 y
2016; la beca Guggenheim; el Premio Bernardo Houssay de
la Secretaría de Ciencia y Tecnología en 2007; el Premio a la

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312 • Investigación e intervención en salud

Producción Científica sobre Discriminación en la Argenti-


na en 2007, el 4º Premio Iberoamericano en Ciencias Socia-
les por el Instituto de Investigaciones Sociales de la UNAM
(2007) y el Premio de la Comisión Nacional Salud Investiga
en reconocimiento a la labor de investigación (2013), entre
otras distinciones.

Andrea Grisel Landeira Pieroni


Licenciada en Trabajo Social (UBA). Residente de Trabajo
Social, Programa de Residencias Integradas Multidiscipli-
narias (PRIM), Lanús. Dirección de Capacitación y Desa-
rrollo de Trabajadores de la Salud. Ministerio de Salud de
la Provincia de Buenos Aires.

María Paula Lehner


Doctora en Ciencias Sociales (UBA). Magíster en Estudios
Especializados en Sociología, Universidad Autónoma de
Barcelona. Postgrado en Métodos y Técnicas para el Estu-
dio de la Población, Centro de Estudios Demográficos,
Barcelona. Licenciada en Sociología (UBA). Es profesora e
investigadora en la Universidad de Buenos Aires, la Univer-
sidad Nacional de Mar del Plata, la UCES y la Universidad
Nacional José C. Paz.

Francisco López
Médico especialista en Salud Pública. Magíster en Ciencias
Sociales con mención en Salud (FLACSO). Fundación
FEMEBA.

Natalia Luxardo
Licenciada en Trabajo Social (UBA). Doctora en Ciencias
Sociales (UBA). Investigadora Independiente del CONI-
CET. Profesora Adjunta en la Carrera de Trabajo Social
(UBA). Su línea de trabajo está orientada a las inequidades

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Investigación e intervención en salud • 313

o desigualdades en salud, con indagaciones centradas en la


planificación y el desarrollo de investigaciones colaborati-
vas sobre el control del cáncer (principalmente en las pri-
meras fases) radicadas en territorios de alta vulnerabilidad.

A. Gustavo Martínez
Biólogo. Doctor (UBA). Especialista en Embriología de la
Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva (SAMeR y
RedLaRA). Ex presidente de SAMeR. Vicepresidente de la
Red Latinoamericana de Reproducción Asistida (RedLaRA).
Director del laboratorio de biología de la reproducción de
Fertilis. Director del Comité de Acreditación de Centros de
Fertilidad de SAMeR.

Corina Maruzza
Licenciada en Psicología (UBA). Doctoranda en Salud Men-
tal Comunitaria (Universidad Nacional de Lanús). Ex Ins-
tructora de la Residencia en Psicología del Hospital Inter-
zonal Dr. José A. Esteves (G.P.B.A.). Coordinadora del Gru-
po de Trabajo en Género del Doctorado en Salud Mental
Comunitaria de la Universidad Nacional de Lanús.

Gabriel Obradovich
Licenciado en Sociología y Doctor en Ciencias Sociales
(UBA). Profesor de Teoría Sociológica II de la Carrera de
Sociología de la Universidad Nacional del Litoral. Ha tra-
bajado en diversos proyectos de investigación en sociología
y ciencias sociales y actualmente tiene lugar de trabajo en el
Instituto de Humanidades y Ciencias del Litoral.

Cecilia Palermo
Licenciada en Sociología (UBA). Magíster en Sociología de
la Cultura y Análisis Cultural (IDAES/UNSAM). Doctoran-
da en Ciencias Sociales (UBA). Es becaria doctoral UBACyT

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314 • Investigación e intervención en salud

y docente del Seminario Trabajo de Investigación Final de


la Facultad de Ciencias Sociales (UBA). Ha participado de
diversos proyectos de investigación relativos a género y
cuidados, enfermedades crónicas no transmisibles y deter-
minantes sociales de la salud.

Leila Martina Passerino


Licenciada en Comunicación Social (FCEDU-UNER). Doc-
tora en Ciencias Sociales (UBA). Investigadora Asistente
CIT Rafaela (UNRaf-CONICET). Docente del Seminario
Ciudadanía, Derechos Humanos y Educación de la Licen-
ciatura en Educación (UNRaf). Ha participado en diver-
sos proyectos de investigación relativos a género y cuida-
dos, enfermedades crónicas no transmisibles, determinan-
tes sociales de la salud y problemáticas sociales en cáncer.

Paula Rodríguez Zoya


Doctora en Ciencias Sociales y Licenciada en Ciencias
de la Comunicación (UBA). Investigadora del CONICET
y del Instituto de Investigaciones Gino Germani. Co-
coordinadora del Grupo de Estudios en Comunicación y
Salud (GECyS-IIGG). Docente de Filosofía (UNTREF) y
de Psicología Social (Sociología, UBA). Investiga problemas
sociales complejos de comunicación y gobierno de la vida
y la salud.

Natacha Salomé Lima


Doctora en Psicología (UBA). Magíster en Bioética (KU
Leuven Bélgica). Licenciada en Psicología (UBA). Psicó-
loga Orientada en Reproducción Humana y Fertilización
Asistida SAMeR. JTP en práctica profesional: El rol del
Psicólogo en el ámbito de las tecnologías de reproducción
asistida, Facultad de Psicología (UBA). Directora del Pro-
yecto de Desarrollo Estratégico Circuitos de la Reproducción

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Investigación e intervención en salud • 315

Asistida: una matriz de toma de decisiones e intervenciones sobre


el origen. Secretaría de Ciencia y Técnica (UBA). Investiga-
dora del CONICET.

Fernando Sassetti
Bioingeniero (UNER). Magíster en Gestión de Sistemas
y Servicios de Salud (UNR). Doctor en Ingeniería (UNL).
Profesor Adjunto de la disciplina Salud Pública de la Facul-
tad de Ingeniería, en las carreras de Bioingeniería y Bio-
informática. Su línea de trabajo se orienta a la búsqueda
e implementación de tecnología apropiadas para el cuida-
do de la salud.

Sebastián Ezequiel Sustas


Licenciado en Sociología (UBA). Magíster en Gestión y
Análisis de Información Estadística (UNTREF). Doctor en
Ciencias Sociales (UBA). Coordinador del Área de Salud
y Población del Instituto de Investigaciones Gino Germa-
ni (2018 al presente). Docente del Departamento de Salud
Pública (FMED,UBA).

Silvia Alejandra Tapia


Licenciada en Sociología (UBA). Magíster en Políticas
Sociales (UBA). Doctora en Ciencias Sociales (UBA). Inves-
tigadora Asistente en CONICET, con sede en Área de Salud
y Población del Instituto Gino Germani. Docente en carrera
de Sociología (UBA).

Flavia Torricelli
Licenciada en Psicología. Doctora en Psicología (UBA).
Docente Ayudante de la materia Problemática de la Salud
Mental en Argentina de la Facultad de Ciencias Sociales
(UBA). Integra el Grupo de Estudios sobre Salud Mental y

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316 • Investigación e intervención en salud

Derechos Humanos del Instituto de Investigaciones Gino


Germani y participa de proyectos de investigación sobre
salud mental y derechos Humanos en la UBA.

María Pía Venturiello


Licenciada en Sociología (UBA). Doctora en Ciencias Socia-
les (UBA). Investigadora del CONICET y del Instituto de
Investigaciones Gino Germani, Coordinadora del Área de
Salud y Población del mismo instituto (2018-2019).

Gabriela Wald
Licenciada en Ciencias de la Comunicación (UBA). Magís-
ter en Educación, Promoción de la Salud y Desarrollo
Internacional (Institute of Education, University of Lon-
don). Doctora en Ciencias Sociales (UBA). Es investigadora
adjunta del CONICET y consultora de Unicef Argentina
en el área de salud adolescente. Sus temas de trabajo más
relevantes son adolescencia y juventud, promoción de la
salud comunitaria y políticas públicas.

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