Este documento describe el Síndrome de Harry Benjamin, una condición intersexual en la que el sexo cerebral y el sexo genital no coinciden. Explica que los niños afectados manifiestan desde edades tempranas su identidad de género basada en su sexo cerebral. El tratamiento incluye bloqueadores hormonales, hormonas de afirmación de género y cirugía de reasignación genital para alinear el cuerpo con el sexo cerebral. También reconoce la contribución pionera del doctor Harry Benjamin al desarrollo de un tratamiento sistem
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Este documento describe el Síndrome de Harry Benjamin, una condición intersexual en la que el sexo cerebral y el sexo genital no coinciden. Explica que los niños afectados manifiestan desde edades tempranas su identidad de género basada en su sexo cerebral. El tratamiento incluye bloqueadores hormonales, hormonas de afirmación de género y cirugía de reasignación genital para alinear el cuerpo con el sexo cerebral. También reconoce la contribución pionera del doctor Harry Benjamin al desarrollo de un tratamiento sistem
Descripción original:
Guía para pacientes y profesionales que tratan el Síndrome de Harry Benjamin
Este documento describe el Síndrome de Harry Benjamin, una condición intersexual en la que el sexo cerebral y el sexo genital no coinciden. Explica que los niños afectados manifiestan desde edades tempranas su identidad de género basada en su sexo cerebral. El tratamiento incluye bloqueadores hormonales, hormonas de afirmación de género y cirugía de reasignación genital para alinear el cuerpo con el sexo cerebral. También reconoce la contribución pionera del doctor Harry Benjamin al desarrollo de un tratamiento sistem
Este documento describe el Síndrome de Harry Benjamin, una condición intersexual en la que el sexo cerebral y el sexo genital no coinciden. Explica que los niños afectados manifiestan desde edades tempranas su identidad de género basada en su sexo cerebral. El tratamiento incluye bloqueadores hormonales, hormonas de afirmación de género y cirugía de reasignación genital para alinear el cuerpo con el sexo cerebral. También reconoce la contribución pionera del doctor Harry Benjamin al desarrollo de un tratamiento sistem
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“EL SÍNDROME DE HARRY
BENJAMIN”
MARTA GARCÍA DÍAZ
I. INTRODUCCIÓN
El presente libro tiene por objeto realizar un estudio
detallado del conocimiento actual existente sobre el Síndrome de Harry Benjamin, que pueda ayudar tanto a los pacientes que lo padecen como a los profesionales sanitarios encargados de su cuidado.
Los casos mencionados son reales y han sido extraídos de
mis largas prácticas de voluntariado en una asociación de pacientes afectados por esta enfermedad, así como de un miembro de mi familia afectado por la misma.
II. CONCEPTO
El Síndrome de Harry Benjamin es una condición intersexual
en la cual los procesos de diferenciación sexual a nivel cerebral y anatómico no se corresponden. Efectivamente, los estudios científicos llevados a cabo en las últimas décadas del siglo pasado y primera del presente, han permitido concluir que existe un claro proceso de diferenciación sexual en el cerebro humano, que determina que el mismo muestre características anatómicas y fisiológicas distintas en función de si el cerebro pertenece a un hombre o a una mujer. Sin embargo, el cerebro de las personas afectadas por el Síndrome de Harry Benjamin muestra las características físicas del sexo contrario al que fueron asignadas al nacer, es decir, su sexo cerebral no se corresponde con su sexo genital.
En este sentido, puede resultar de interés al lector
consultar el Volumen 186 de la revista académica “Progress in Brain Research”, titulado “Sex Differences in the Human Brain: Their Underpinnings and Implications” (“Diferenciación sexual en el Cerebro Humano: Fundamentos e Implicaciones”), en cuyo capítulo cuarto, los autores Ivanka Savic-Berglund, Alicia García-Falgueras y Dick F. Swaab, recopilan, con loable claridad expositiva, los distintos estudios científicos llevados a cabo y, específicamente, la relación entre la diferenciación sexual cerebral y la identidad sexual.
En palabras más simples, puede decirse que una niña
afectada por el Síndrome de Harry Benjamin, (que presenta un sexo cerebral femenino), es erróneamente identificada como un niño al nacer, en función de sus genitales masculinos, y, en consecuencia, criada como un niño. No obstante, la clara discordancia entre su sexo cerebral y su sexo genital la llevará a rechazar, desde que es pequeña, el sexo masculino que se le ha asignado erróneamente, manifestando su convicción de ser una niña encerrada en un cuerpo equivocado (anima mullieris in virile corpore inclusa).
Del mismo modo, un niño que padezca el Síndrome de Harry
Benjamin presentará una incongruencia entre su sexo cerebral masculino y su sexo genital femenino, que le llevará a rechazar este último, manifestando desde pequeño que es un varón.
Como se ha señalado, estas convicciones tienen su origen en
la propia configuración biológica cerebral de los niños, y no en un supuesto “deseo” u “opción” por parte de éstos, pues su unívoca identidad sexual les viene biológicamente determinada. En este sentido, cabe recordar aquí el triste caso de David Reimer, que, pese a no ser afectado por el Síndrome de Harry Benjamin, resulta bastante ilustrativo en la medida en que muestra cómo el sexo cerebral biológico no puede ser socialmente modificado.
David Reimer fue un niño en el que su sexo cerebral y
genital sí coincidían en su nacimiento, pero que sin embargo dejaron de hacerlo cuando sus padres decidieron someterlo a una vaginoplastia y criarlo como una niña a consecuencia de un accidente en su circuncisión que le dejó el pene parcialmente destruido. En aquella época se pensaba que el género es un constructo social, y que por tanto, con el desconocimiento del niño, bastaba con educarlo como una niña para que el mismo se considerara una niña. Evidentemente el experimento, llevado a cabo por el polémico psicólogo John Money, fracasó, pues David Reimer, aun desconociendo las anteriores circunstancias, continuó manifestando persistentemente su sexo cerebral y afirmando que era un niño, no quedándose tranquilo hasta que le permitieron someterse a varias cirugías de reasignación sexual ya en la edad adulta.
De forma análoga al niño Reimer, los niños afectados por el
Síndrome de Harry Benjamin manifiestan desde edades tempranas su sexo biológico cerebral, cuya incongruencia con su sexo genital les causa grandes sufrimientos y depresión, (llevando, a algunos, incluso, al suicidio) y no se quedan tranquilos hasta que se les reconoce su sexo cerebral y se les permite adecuar el resto de su cuerpo al mismo.
III. PREVALENCIA
El Síndrome de Harry Benjamin puede ser considerado una
enfermedad rara por sus bajos índices de prevalencia, en tanto que se estima que sólo afecta a 1 de cada 30.000 niñas (con genitales masculinos) y a 1 de cada 100.000 niños (con genitales femeninos). Sorprendentemente, relacionándolo con otras enfermedades intersexuales, es cien veces menos frecuente que el Síndrome de Klinefelter, cincuenta veces menos frecuente que el Síndrome de Turner y diez veces menos frecuente que el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos, lo que permitiría explicar el gran desconocimiento que se tiene de esta enfermedad a nivel social, y la dificultad de encontrar pacientes que ayuden a explicarla y comprenderla.
IV. TRATAMIENTO
En el tratamiento del Síndrome de Harry Benjamin, el
diagnóstico precoz resulta fundamental. Esta necesidad se ve especialmente acentuada en el caso de las niñas, pues las mismas, expuestas sin ninguna defensa a la potente acción de la testosterona que comenzarán a generar sus genitales durante la pubertad, se enfrentan al desarrollo de caracteres sexuales secundarios masculinos irreversibles, que les dejarán trazas de por vida, recordándoles de forma perpetua que nacieron con un sexo genital equivocado, provocando igualmente las injustas burlas y exclusión por parte de la sociedad. Efectivamente, el desarrollo del vello o los genitales mismos pueden ser revertidos, pero la testosterona provoca otros cambios como el hundimiento de los ojos, el crecimiento del hueso de la nariz, el desarrollo de una mandíbula cuadrada y angulosa o la gravedad de la voz, que, si bien en algunos casos pueden ser tratados o incluso revertidos mediante cirugía, en la mayor parte de los casos pasan a ser permanentes.
A pesar de lo anterior, en la actualidad resulta imposible
efectuar el diagnóstico de la enfermedad en el nacimiento, por lo cual es preciso esperar a que el niño o niña manifieste, en su caso, una discordancia entre su sexo cerebral y su sexo genital.
Adquirida la convicción de esta discordancia por parte de
los profesionales de la salud, se les suministrará, en el caso de las niñas, antiandrógenos que bloqueen, aun sea de forma temporal, los efectos de la testosterona que hemos mencionado, y, se les suministrará en su lugar las hormonas propias del sexo cerebral, lo que les permitirá desarrollar los caracteres sexuales secundarios propios del mismo, y les facilitará su integración en la sociedad con arreglo a dicho sexo cerebral.
Finalmente, la persona afectada por el Síndrome de Harry
Benjamin se somete a una cirugía de reasignación genital, también denominada “cirugía de afirmación sexual” (CAS), en la que se borrarán los últimos vestigios de la discordancia entre su sexo cerebral y su sexo genital.
La persona así tratada podrá gozar de esta forma de los
caracteres sexuales primarios y secundarios correspondientes a su sexo cerebral, y únicamente la medicación hormonal, que deberá mantener de por vida para gozar de buena salud, le recordará la enfermedad que una vez padeció.
V. EL DOCTOR HARRY BENJAMIN
En contra de la impresión errónea que puedan tener las
nuevas generaciones, el tratamiento de las personas afectadas por el Síndrome de Harry Benjamin y otras patologías intersexuales no es, en absoluto, nuevo. En este sentido, cabe recordar el caso de la pintora danesa Lili Elbe, que se sometió a una cirugía de reasignación genital a principios de los años treinta del siglo pasado, hoy hace ya casi cien años.
No obstante, no fue hasta que el doctor Harry Benjamin,
endrocrinólogo de origen alemán afincado en los Estados Unidos, publicara sus trabajos sobre el tratamiento de estos pacientes de forma sistemática, a mediados del siglo XX, que comenzaría a extenderse un tratamiento sistemático para los mismos.
Harry Benjamin nació el 12 de Enero de 1885 en Berlín,
Alemania, obteniendo su doctorado en Medicina por la Universidad de Tübingen en 1912. Tras establecerse definitivamente en los Estados Unidos de América en 1915, abrió su consulta médica, primero en la ciudad de Nueva York, y posteriormente en la ciudad de San Francisco.
Su primer paciente con este tipo de patología lo recibió,
por recomendación de Alfred Kinsey, en 1948. Se trataba de una niña nacida en el cuerpo de un niño, “que quería ser una niña”. En lugar de prescribirle el tratamiento propio de la época (detención, lobotomía o terapia electroconvulsiva), el doctor le prescribió Premarin, una hormona femenina todavía en uso hoy en día, que tuvo “un efecto calmante”, y dispuso lo necesario para que el niño y la madre viajaran a Alemania, donde podría someterse a una cirugía de reasignación genital. Este caso le trajo otros casos parecidos de distintos pacientes, que resolvió con éxito tratándolos de forma sistemática de la misma manera. En 1966 analizó gran parte de estos éxitos en su obra “The Transsexual Phenomenon”, que serviría de base para que la Medicina se tomara en serio a partir de entonces el tratamiento de estos pacientes y su patología. En este sentido, resulta conmovedor incluir aquí un extracto sacado de la página 72 del libro mencionado, en el que el doctor Benjamin describe el éxito en el tratamiento de una paciente (Joanna) en estos términos:
“...Comparar al Johnny que conocí con la Joanna de hoy en
día es como comparar un terrible día de lluvia y niebla con una hermosa mañana de primavera, o una marcha fúnebre con una canción de victoria. La antigua vida del sexo original masculino está de todo menos olvidada y resulta en realidad desagradable de recordar...”
VI. SHB: EL ORIGEN DEL TÉRMINO
Resulta paradójico que el doctor que pioneramente se ocupó de tratar más casos de personas afectadas por el síndrome que lleva su nombre titulara su obra más conocida empleando el término “transexual”, que precisamente rechazan, actualmente, la mayor parte de estos pacientes.
Efectivamente, influido por el término introducido al
inglés por David Cauldwell en 1949 basándose en el término transsexualismus, acuñado por el sexólogo Magnus Hirschfeld en 1923, el doctor Benjamin utilizó en toda su obra un término compuesto por las raíces trans- (que significa “cambio”), y –sexual (que hace referencia al “sexo”), porque precisamente ésta es la característica que resulta más aparente en las personas que padecen este síndrome.
Se trata de una práctica habitual en la Medicina, que,
cuando describe por primera vez una enfermedad de la que tiene poco conocimiento, utiliza, de forma poco rigurosa, los elementos descriptivos de ella que pueden resultar más llamativos. Así, por ejemplo, el doctor John Langdon Down, empleó, al describir a los pacientes que padecen el síndrome que lleva su nombre, el término “mongólicos”, al observar que los mismos tenían rasgos faciales orientales pese a proceder de padres occidentales, lo que le llevó a pensar que el origen de la enfermedad podía estar en la potencialidad de la tuberculosis “para romper la barrera de especie, provocando que padres occidentales pudieran tener hijos orientales”. Quedó así acuñado el término “Mongolismo”, que perduraría varias décadas hasta que fuera sustituido por el término “Síndrome de Down”, más acorde con la realidad, y menos ofensivo para los pacientes que lo padecen.
De forma análoga, la Corea de Sydenham fue descrita en sus
primeros tiempos como el “Baile de San Vito”, pues son precisamente una de las características más llamativas de esta enfermedad infecciosa del sistema nervioso central los movimientos involuntarios de las extremidades que simulan una danza violenta.
En el caso de las personas que padecen el Síndrome de Harry
Benjamin, lo que parece más llamativo a primera vista es que se produce un “cambio de sexo”, es decir, que nos encontramos ante una persona que tiene un sexo A y que, por causas psicológicas desconocidas (en la época de la que hablamos), desea convertirlo en un sexo B.
Ahora bien, esta explicación aparente del Síndrome de Harry
Benjamin, como hemos visto, no se corresponde con la realidad, pues no se produce realmente ningún “cambio de sexo”; no hay un sexo de partida y un sexo de llegada, sino que por el contrario, ambos coexisten ya desde el nacimiento, y lo único que se produce es una adaptación del sexo predominante sobre el sexo predominado, del mismo modo que ocurre con el resto de patologías intersexuales cuyo diagnóstico resulta más simple, como el Síndrome de Klinefelter o el Síndrome de Turner.
Resulta un error, por tanto, emplear el término de
“transexualidad” para describir el Síndrome de Harry Benjamin, pues, como decimos, no se da ningún tránsito entre géneros o sexos, como sí pueda ocurrir, quizás, en los llamados trastornos de identidad de género. Se trata más bien de una batalla entre un sexo predominante (el cerebral) y un sexo predominado (el genital), en la que gana, como no podía ser de otra forma, el sexo predominante del órgano rector del cuerpo humano.
A raíz de la inexactitud del término que se empleaba para
describirlos, pacientes y profesionales buscaron términos alternativos, acuñándose el término “Síndrome de Harry Benjamin” en 1994 en París, en honor a la obra del doctor Harry Benjamin, con la creación por Tom Reucher, Diane Potiron y Hugues Cariou de la asociación francesa “Association du Syndrome de Benjamin”.
Posteriormente, un grupo de pacientes, liderado por
Charlotte Goiar, presentó en la primera década de este siglo una petición dirigida a la Organización Mundial de la Salud, apoyada por más de quinientas firmas, solicitando que la misma recogiera expresamente el término “Síndrome de Harry Benjamin” en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), si bien es preciso recordar que en esta clasificación médica ni siquiera ha aparecido nunca el término “transexual”, que tanto empleó el doctor en cuyo honor se acuñó el término “Síndrome de Harry Benjamin”, demostrándose, una vez más, que el regulador médico, que tampoco sustituyó el inexacto término de “Mongolismo” por el de “Síndrome de Down” hasta 1966, casi ochenta años después de las observaciones del propio Down, va, ciertamente, por detrás de su propio tiempo.
VII. EL CASO DE CHARLOTTE GOIAR
Como hemos dicho, el Síndrome de Harry Benjamin se trata de
una enfermedad rara, cuyos pacientes desean olvidar una vez que la han superado sometiéndose a la cirugía de reasignación genital, motivo por el cual existen pocas reivindicaciones por parte de los mismos, tanto respecto del diagnóstico que se les ofrece como respecto de su tratamiento.
Por esta razón, es únicamente en casos puntuales, cuando a
pacientes que no disponen de los medios económicos para tratarla se les niega su tratamiento por el sistema público de salud, cuando nos encontramos con ejemplos de personas que reclaman por sus derechos.
Tal fue el caso de Charlotte Goiar. Nacida en Vigo
(España), en la década de los setenta del siglo pasado, la misma padeció el Síndrome de Harry Benjamin durante toda su vida, pero por circunstancias económicas, familiares y sociales, no pudo sufragarse el coste del tratamiento médico requerido, por lo que, finalmente, en sus treinta, se vio obligada a demandar al Servicio público de Salud Gallego lo que éste le denegaba en vía administrativa.
La prensa española erróneamente la ha definido como “la
primera persona a la que el Tribunal Supremo permitió cambiarse el sexo”, lo cual no resulta correcto, pues el Tribunal Supremo español permitió por primera vez a una paciente el cambio de nombre y sexo en el Registro Civil en los años ochenta del siglo pasado, en su Sentencia 4665/1987, de 2 de Julio. Sin embargo, sí que fue la primera persona que consiguió, a través de una resolución del Tribunal Supremo español de 2013, que éste extendiera a nivel nacional la obligación de los servicios autonómicos de salud de prestar el tratamiento médico del Síndrome de Harry Benjamin.
En lo que a esta obra interesa, la paciente a la que nos
referimos fundó en el año 2005, en plena depresión por su falta de tratamiento, una página web de recursos educativos que pudiera ayudar a otras personas que se pudieran ver en su situación. Este sitio web fue creado con una marcada vocación internacional, traduciéndose a varios idiomas, lo que propició la relación de Charlotte Goiar con pacientes de otros países como Karen Gurney, en Australia, Alejandra Victoria Portatadino, en Argentina, o Diane Kearney, en Estados Unidos, creándose una red de personas afectadas por la enfermedad que, además de prestarse mutuo apoyo, reclamó de la Organización Mundial de la Salud la inclusión del término “Síndrome de Harry Benjamin” en su Clasificación Internacional de Enfermedades.
Crearon un Foro internacional a través de Yahoo, en el año
2006, en el que pudieron compartir sus experiencias y ayudar a otras personas en su situación.
No obstante, apurada por su situación económica, Charlotte
Goiar se vería obligada a cerrar su sitio web años después, cuando ya no pudo seguir permitiéndose el pago del mantenimiento del servidor, si bien su obra quedaría, sin duda, grabada a los ojos de la posteridad.
VIII. LA DIFERENCIA ENTRE EL SÍNDROME DE HARRY
BENJAMIN Y LA TRANSEXUALIDAD
Existe una marcada y errónea tendencia a identificar el
Síndrome de Harry Benjamin con la Transexualidad. En este sentido, por ejemplo, si el lector acude a la Wikipedia inglesa y teclea en su sección de búsquedas el término “Harry Benjamin’s Syndrome”, probablemente se vea redirigido al artículo “Transsexual”.
Sin embargo, como hemos señalado anteriormente, el Síndrome
de Harry Benjamin y la Transexualidad son dos entidades nosológicas distintas.
Efectivamente, cuando se habla del Síndrome de Harry
Benjamin, empleamos el término “identidad sexual”. La identidad sexual es binaria (el sexo sólo puede ser hombre o mujer), se encuentra biológicamente determinada y es irreversible, es decir, no es susceptible de cambios o modificaciones, que es lo que, por el contrario, denota la palabra “transexual”. En el Síndrome de Harry Benjamin, la identidad sexual viene unívocamente determinada por el cerebro, en tanto que, como hemos dicho, se trata de una patología intersexual en la que coexisten los dos sexos a nivel anatómico y cerebral, ganando la batalla el sexo cerebral o, lo que es lo mismo, la identidad sexual. De este modo, la mujer nacida con SHB, aun con los genitales equivocados, se siente mujer, nunca dejará de sentirse mujer, y hará todo lo posible para que su anatomía sea la de una mujer. Análogamente, el varón nacido con SHB se considera a sí mismo un hombre y nunca dejará de considerarse un hombre.
Por el contrario, cuando se habla de Transexualidad, se
emplea el término “identidad de género”. Mientras que el sexo hace referencia a la anatomía de las características sexuales primarias y secundarias de la persona, el género, en cambio, se refiere a los roles sociales basados en el sexo de la persona o en su identificación personal, roles que, por cierto, pueden variar a lo largo del tiempo y de las distintas sociedades. Así, por ejemplo, mientras que en España el llevar falda se ha considerado como algo tradicionalmente femenino, en ceremonias formales de Escocia se ha considerado como algo masculino. Del mismo modo, prendas de vestir que eran consideradas tradicionalmente masculinas en el siglo XVIII pasaron a ser consideradas femeninas en el Siglo XIX; basta recordar, en este sentido, el famoso retrato del Rey francés Luis XIV, tomado en 1701 y conservado en el Museo del Louvre, en el que el monarca aparecía vistiendo leotardos y zapatos de tacón con lacitos.
La identidad de género es libre y es, por tanto, mutable,
motivo por el cual a los llamados “trastornos de identidad de género” o “incongruencia de género” (única entidad definida a día de hoy por la OMS en su Clasificación Internacional de Enfermedades), resulta más adecuado el término “trans”. Como hemos señalado, existen sólo dos sexos, pero existen tantos géneros como percepciones personales pueda haber en el mundo. En este sentido, famosas redes sociales han elaborado listas en las que han ofrecido a sus usuarios la posibilidad de registrarse con hasta 56 géneros distintos (agender, androgyne, androgynous, bigender, cis female, cis male, cis man, cis woman, gender fluid, gender nonconforming, gender questioning, gender variant, genderqueer, neutrois, non- binary, pangender, trans, two-spirit o, incluso, “tercer sexo”).
La mejor forma de entender estas diferencias es examinando
casos prácticos como los que se exponen a continuación, en los que únicamente hemos modificado los nombres cuando ha sido estrictamente necesario para salvaguardar la intimidad de las personas.
Además de mis prácticas con pacientes de SHB, tuve también
que hacer unas prácticas de voluntariado en una asociación de transexuales, lo que me permitió conocer de primera mano los distintos casos que se mencionan. El primer caso que mencionaremos es el caso de Silvia, la fundadora de la asociación de transexuales a la que hago referencia. Silvia señalaba que ella no se consideraba a sí misma ni hombre ni mujer, sino como “algo diferente”, “un tercer sexo”. Pese a haber tomado hormonas femeninas en su juventud y haberse operado los pechos, actualmente no tomaba ninguna medicación y mantenía sus genitales masculinos, así como sus hormonas masculinas, si bien su género o rol en la sociedad era el femenino, pues todo el mundo la conocía como Silvia. En su caso vemos cómo la palabra “transexualidad” o “transgenerismo” resulta muy adecuada, pues en lugar de observarse una identidad sexual específica y determinada, se observa una identidad de género femenino, compatible con unos genitales masculinos, que la persona no rechaza.
Análogo al caso de Silvia es el caso de Carla, que, pese a
vivir en un rol femenino y haber tomado igualmente hormonas femeninas en su juventud, se encontraba a gusto con sus genitales masculinos, y se negaba a someterse a cualquier tipo de reasignación genital. Como consecuencia, si Carla decidiera el día de mañana retornar al género masculino, no tendría ningún problema para hacerlo, pues, al mantener sus genitales masculinos, únicamente tendría que someterse a una mastectomía para eliminar los pechos que pudo desarrollar a consecuencia de las hormonas y poco más.
Podemos hablar en estos casos, por tanto, de una
“transición”, o “cambio de sexo”, en donde es posible transitar de un sexo A a un sexo B y viceversa, o, empleando quizás términos más estrictos, de un género A a un género B.
Sin embargo, dentro del colectivo transexual encontramos
también muchos casos de personas que ni siquiera desean tomar hormonas, sino, simplemente, vivir temporalmente en un rol de género “incongruente”, por utilizar los términos empleados por la OMS, con su género original. Se trata, por ejemplo, del caso de Tania. La llamo Tania porque fue como me la presentaron, pero ella hacía su vida diaria como Javier, habiendo nacido con el sexo masculino. Tania era feliz siendo Javier, trabajaba como Javier, era conocida en su entorno laboral y familiar como Javier; ahora bien, le gustaba, de vez en cuando, vestirse y maquillarse como una mujer y que la llamasen Tania. De hecho, a los meses de conocerla, se echó una novia “lesbiana”, que quería que la llamase Tania en la intimidad, y así lo hizo, por lo menos en los momentos en los que las vi juntas. El caso de Tania es especialmente ilustrativo pues nos permite ver la facilidad del “cambio de sexo” o transición entre géneros a la que hacemos referencia. Cuando Tania quería ser Javier, era Javier, y cuando quería ser Tania, era Tania, pudiendo pasar de un género a otro indistintamente, al bastarle con cambiar de ropa y un poco de maquillaje.
Similar al caso de Tania era el caso de Irene, que para
casi todo el mundo era conocida como Antonio, pero que, igualmente, en la intimidad gustaba de vestir de vez en cuando ropa femenina y crear un rol virtual femenino en Internet en el que se llamaba Irene. Yo, evidentemente, la trataba como Irene, pues es como se me presentó, aunque su apariencia y comportamientos externos fueran en todo momento los de un chico.
La confusión entre los términos “SHB” y “transexual” radica
en que la literatura médica ha tendido a mezclar erróneamente ambos conceptos. El propio Harry Benjamin en su libro “The Transsexual Phenomenon” hablaba de “tres tipos diferentes de transexuales”, empleando términos como “transexual genuino” y “transexuales intermedios”. Otros autores utilizaron términos como “transexualismo primario” y “transexualismo secundario”, identificaciones por clases, sin duda desafortunadas, que tal vez puedan explicar el resentimiento mutuo que a veces se observa entre los pacientes de entidades nosológicas tan distintas.
En este sentido, el criterio que está siguiendo la
Organización Mundial de la Salud de mezclar todo con todo y emplear un “término paraguas”, como “incongruencia de género” o “trastornos de la identidad de género”, no está ayudando, en absoluto, a limar las diferencias, llevando a la mayor parte de los pacientes con Síndrome de Harry Benjamin que he conocido a negar, una vez que han superado la enfermedad a través de la reasignación genital, que hayan padecido patología alguna, con tal de que no se les identifique con el erróneo término de “transexual”.
Resulta ilustrativo a estos efectos hablar del caso de
Sara, paciente de SHB que, al mudarse a Londres, prefirió decirle a su médico de cabecera que “había sido sometida a una histerectomía (extirpación de útero) en su juventud a consecuencia de un tumor”, a fin de justificar los motivos por los que el doctor debía recetarle la medicación hormonal que necesitaba y realizarle las analíticas de seguimiento.
La historia de Sara era falsa, nunca había tenido útero, ni
tampoco tumor alguno, pero las consecuencias eran las mismas: obtener la Terapia Hormonal Sustitutiva que necesitaba a consecuencia de la amenorrea, así como los controles periódicos que permitían garantizar su buena salud. “No podía soportar la idea” –señalaba Sara- “de que me colgaran, una vez más, la etiqueta de transexual y que la misma pululase libremente por mis antecedentes médicos cuando yo soy de todo menos transexual”.
El caso de Laura es análogo al anterior. Al mudarse de
región, informó a su nuevo médico de que padecía el Síndrome de Harry Benjamin, término con el cual el joven médico no estaba familiarizado. Laura le explicó que se trataba de una patología intersexual parecida al Síndrome de Klinefelter, y el médico la registró con el Síndrome de Klinefelter. No obstante, para desgracia de Laura, el médico modificó posteriormente su historial, a la vista de la confusión existente entre el Síndrome de Harry Benjamin y los trastornos de identidad de género, empleando el término “trastorno de identidad de género”, quedando Laura con esa etiqueta de por vida cada vez que la derivaban a cualquier especialista por motivos que nada tenían que ver con su patología. “Si lo hubiera sabido, me habría inventado una historia, como que padezco el Síndrome de Rokitansky o algo parecido. Estoy harta de que se me identifique bajo el paraguas de los trastornos de identidad de género, cuando yo no tengo ninguno”.
IX. POR QUÉ NO SE DEBE CONFUNDIR EL SÍNDROME DE
HARRY BENJAMIN CON LA TRANSEXUALIDAD
Aparte de la razón obvia de evitar el injusto perjuicio que
se deriva para los pacientes de SHB de negarles su realidad, los motivos por los que no se deben confundir estas dos entidades nosológicas tan distintas son de índole fundamentalmente práctica.
El primer motivo hace referencia al tratamiento. En el año
2009, un grupo de personas transexuales, apoyadas por el denominado movimiento LGTB, creó una campaña internacional llamada STP (Stop Trans Pathologization) 2012, que pretendía eliminar los trastornos de identidad de género de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS. Efectivamente, las personas transexuales no consideran que padezcan patología alguna. Consideran sus expresiones de género como un rasgo más de su personalidad y, puesto que entienden que el género es libre y que no debe someterse a restricciones, desean la libertad de transitar libremente de un género a otro sin verse obligadas a someterse a un tratamiento médico.
Apoyados por el movimiento LGTB (Lesbianas, Gays,
Transexuales y Bisexuales), esta campaña tuvo una gran difusión, y continúa actualmente en pie en el momento de escribirse este libro, aunque, afortunadamente para las personas que padecen del SHB, obligadas a identificarse con el término “trans”, todavía no ha producido sus frutos.
Ni que decir tiene que los intereses de esta campaña son
radicalmente opuestos a los de las personas que padecen el Síndrome de Harry Benjamin. Efectivamente, las personas que padecen el Síndrome de Harry Benjamin consideran que sufren una enfermedad, entendida ésta, como define la OMS, como una “alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible”. En los pacientes de SHB existe un malestar clínico significativo derivado de la incongruencia entre su sexo cerebral y su sexo genital, y la única solución al mismo pasa por el tratamiento médico, intervención ésta que les permite “superar” su enfermedad. A una persona con Síndrome de Harry Benjamin no se le soluciona su problema permitiéndosele vestir con ropa del sexo contrario o con cambiar su rol de género social. La persona que padece el SHB precisa ajustar su sexo cerebral y su sexo genital y es ésta la única vía que le permite solucionar su problema.
Resulta, por tanto, evidente que la tendencia a identificar
bajo un mismo término paraguas dos entidades nosológicas tan distintas y con intereses tan contrapuestos, no hace sino crear conflictos innecesarios y fricciones entre ambos grupos. En el caso de María José, ésta me indicaba que no podía entender cómo los medios de comunicación se hacían eco, cada vez con más fuerza, de esta reivindicación de las personas transexuales de no ser consideradas como pacientes de una patología. “Entiendo su punto de vista, -decía- pues yo tampoco pienso que los transexuales sufran ninguna enfermedad, pero ¿por qué tienen que arrastrarme a mí y a las personas que sufrimos el SHB con ellos y acabar así con décadas de una práctica médica que a las personas como yo nos ha ayudado tanto a ser felices? ¿Por qué se tiene que identificar el Síndrome de Harry Benjamin con la Transexualidad?”.
Un segundo motivo que justifica terminar con la
identificación de ambos términos se refiere al llamado Movimiento LGTB y a las confusiones que genera. Si la transexualidad y el Síndrome de Harry Benjamin son dos entidades totalmente distintas, la diferencia pasa a ser astronómica cuando se compara el SHB con el movimiento LGTB. Efectivamente, el movimiento LGTB es un movimiento internacional que, como su propio nombre indica, reúne a personas Lesbianas, Gays, Transexuales y Bisexuales. Los cuatro grupos se sienten identificados, opinan que tienen intereses comunes y, en consecuencia, se agrupan bajo un mismo patrón. Existen, incluso, obras salidas de este movimiento que han llegado a describir la transexualidad como “una forma de homosexualidad extrema”.
Las personas que padecen el Síndrome de Harry Benjamin, por
el contrario, no tienen nada que ver con este grupo, del mismo modo que no tiene nada que ver el tocino con la velocidad, y ello es así porque el Síndrome de Harry Benjamin no tiene relación alguna con la orientación sexual. En este sentido, la probabilidad de que una niña que padece SHB sea lesbiana, es decir, que se sienta atraída por otras mujeres, es la misma que encontramos en la población general, y, como ocurre en el resto de la población general, no existe una relación entre la orientación sexual y la identidad sexual.
Es importante subrayar esto ya que esta práctica ha llevado
a muchas confusiones, como en el caso de Isabel. Esta paciente de SHB me relataba que ella siempre se había sentido una niña encerrada en el cuerpo de un niño, pero que nunca supo cómo solucionar su problema. En base a lo que siempre habían visto por la televisión, sus padres pensaron que Isabel era una “persona LGTB”, y le recomendaron, en su adolescencia, que acudiera a una asociación de jóvenes LGTB, donde quizá pudieran ayudarla. Isabel así lo hizo y acudió al COGAM (Colectivo Gay de Madrid), que tenía un grupo especialmente dedicado a los jóvenes. En dicho grupo Isabel conoció a muchos gays, y entabló amistad con ellos, pero se sintió en todo momento extraña a dicho grupo. Con su pelo largo, sus pendientes en las orejas, y su forma de vestir, sus compañeros veían a Isabel como una niña, y la mantenían ajena a muchas de sus actividades. Aunque Isabel no encajaba en el grupo de gays, intentó integrarse en el mismo y sólo cuando empezaron a surgir burlas explícitas hacia ella terminó por darse cuenta de que había cometido un error y de que no tenía nada que ver con ese colectivo. “Fue una noche, en una fiesta de pegatinas, –me relataba-, en la que cada cual se ponía una pegatina con su nombre y los demás podían mandarle piropos anónimos a través del DJ, cuando llegó la gota que colmó el vaso, pues el DJ estuvo toda la noche leyendo en voz alta mensajes de burla dirigidos hacia mí criticándome por mis pintas y por mi parecido a la cantante de ABBA”.
Tras esa nefasta experiencia, Isabel abandonó la
asociación, y fue gracias a los recursos educativos ofrecidos por Charlotte Goiar en su página web que Isabel entendió finalmente lo que le pasaba y se sometió al tratamiento médico que le ha permitido ser la mujer feliz que hoy es. X. CONCLUSIONES
Como hemos señalado al inicio de esta obra, su objeto es
ofrecer una perspectiva general sobre el conocimiento actual existente respecto al Síndrome de Harry Benjamin, que permita guiar a pacientes y profesionales, evitando confusiones como las que hemos relatado en capítulos anteriores.
Nos resta para concluir, únicamente, dirigir unas palabras
a los grupos de personas relacionadas con el mismo. A los pacientes con Síndrome de Harry Benjamin mandamos un mensaje de ánimo y de que, definitivamente, el SHB es una enfermedad de la que se puede salir. A las personas transexuales les mostramos nuestro profundo respeto, dejando en todo momento claro que la diferenciación de términos no supone negar su realidad, sino más bien no negar la de los pacientes de SHB, que resulta igualmente respetable. Y en cuanto a los profesionales de la salud encargados de tratar a las personas que padecen el SHB, se recomienda el tratamiento sistemático de estas personas con arreglo a los estándares tradicionales, evitando en todo caso confusiones de términos. El tratamiento estándar a seguir debería ser por defecto el señalado para el Síndrome de Harry Benjamin, y si el paciente muestra reticencias al mismo, podremos concluir entonces que nos encontramos ante un mero caso de transexualidad, no debiéndose negarle, no obstante, el tratamiento que demande.
Como hemos señalado, para las personas que padecen de SHB
resulta muy difícil encontrar otros pacientes que les ayuden o sirvan de referencia, pues una vez superada la enfermedad, tienden a “olvidarse de la misma”, motivo por el cual, para prestarles ayuda, facilito la siguiente dirección de correo electrónico, en la que me comprometo, en la medida de mis posibilidades, a ponerles en contacto con estas personas: