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TFG Torrecillas Moreno Beatriz
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GRADO EN ENFERMERA
Trabajo Fin de Grado
GRADO EN ENFERMERA
Trabajo Fin de Grado
dedicacin y apoyo brindado durante todo el proceso, ya que sin l este trabajo no hubiese
sido posible.
Por otra parte, gracias a todos aquellos profesionales que nos han orientado y ayudado para
un correcto enfoque de nuestro trabajo, depositando su confianza en nosotros y resolviendo
todas nuestras dudas; haciendo especial mencin a M Dolores Castillo Gonzlez, psicloga
de la Asociacin para la Lucha contra las Enfermedades de la Sangre (ALES). Y, por supuesto,
a aquellas familias que hace un tiempo seran poblacin diana de este programa y que han
colaborado con nosotros aportndonos una opinin ms directa sobre las necesidades de
estas familias basndose en su propia experiencia.
Agradecer a todas aquellas personas que han pasado por mi vida a lo largo de estos cuatro
aos ya que, permanezcan o no, forman parte de mi. A mi familia, mis amigos de siempre y
a aquellos que se han convertido en grandes amigos en apenas 4 aos. A todos ellos, gracias
por estar a mi lado, apoyarme y confiar en m, ya que sin vosotros nunca hubiese llegado
hasta aqu.
3
NDICE
Resumen/Abstract..............................................................................................................5
1. Introduccin....................................................................................................................7
2. Justificacin..................................................................................................................13
4. Metodologa.................................................................................................................14
8. Previsin de recursos....................................................................................................30
8. Cronograma..................................................................................................................30
9. Evaluacin.....................................................................................................................31
Bibliografa.......................................................................................................................34
Anexos..............................................................................................................................38
4
RESUMEN
La mejora de las tcnicas diagnsticas y los avances en los tratamientos han hecho
que la supervivencia de la poblacin infantil con cncer aumente notablemente en los
ltimos aos, situndose alrededor del 70%. Sin embargo, el diagnstico de esta enfermedad
continua suponiendo un gran impacto para toda la familia, principal fuente de apoyo y
cuidados, que genera grandes miedos, preocupaciones e inseguridades. El objetivo de este
trabajo es disear un Programa de Educacin para la Salud dirigido a padres y madres de
pacientes infantiles con reciente diagnstico de cncer. Para ello se realiz una bsqueda
bibliogrfica previa, se revisaron libros y guas y se consult con familias afectadas y
profesionales expertos con el fin de actualizar el tema y conocer todos los aspectos a tener
en cuenta para incluir en el programa. El resultado es un programa compuesto por 5
sesiones grupales y una entrevista individual inicial cuyo propsito es ser una fuente de
informacin y apoyo que permita desarrollar estrategias de afrontamiento y cuidados que
mejoren su calidad de vida. Adems, se elabora un sistema de evaluacin para valorar la
calidad del programa comprobando sus resultados y la opinin de sus miembros.
ABSTRACT
The improvement diagnostic techniques and advances in treatments has made the survival
of children with cancer increased significantly in recent years, reaching around 70%.
However, the diagnosis of this disease continues to pose a huge impact for the whole family,
which is the main source of support and care, generating great fears, worries and
insecurities. The aim of this work is to design an health education programme for parents of
children with newly diagnosed cancer. A previous bibliographical search in major databases
was performed, books and guides were reviewed and affected families as well as
professional experts were also consulted in order to update the subject and all aspects to be
considered for inclusion in the program. The result is a program consisting of five group
sessions and an initial individual interview whose major aim is to be a source of information
and support to develop coping strategies and care which improve their life standards.
5
Moreover, an evaluation system was developed in order to assess program quality checking
their results and its members' opinion.
Keywords: Neoplasms, Parents, Child, Cancer, Health Education, Nursing, Social support.
6
1. INTRODUCCIN
A pesar de las caractersticas comunes, cada una de ellas tiene particularidades que difieren
tanto del resto, que se tienen que considerar enfermedades diferentes, con una etiologa,
evolucin, tratamiento e intervencin especfica, no solo a nivel de patologa, si no a nivel de
individuo1-3.
7
gracias a los avances en las tcnicas diagnsticas y la mejora de los tratamientos, la
supervivencia global ha ido aumentando en las ltimas dcadas, pasando de un 15% hasta
un 70-80% en la actualidad5-7.
En el grfico 1 podemos ver el nmero de casos estimados en Espaa segn el tipo de cncer
diagnosticado.
1200
1098
1000
800
600
400
289
180
200 142
64 38 54 64 36
23 13 31
0
El cncer infantil tiene caractersticas especficas que lo diferencian del cncer del
adulto. Mientras que en el adulto predominan las neoplasias de tipo epitelial, en la edad
infantil ( < 15 aos), generalmente tienen localizaciones ms profundas que no afectan los
epitelios, no originan exfoliacin de las clulas tumorales ni hemorragias superficiales. Esto
hace que las tcnicas de deteccin precoz que resultan tan tiles en las neoplasias de los
8
adultos no sean posibles en la poblacin infantil en la que, en la mayora de los casos, el
diagnstico se produce accidentalmente o en fases avanzadas de la enfermedad.
Del mismo modo, las diferencias entre el cncer en la etapa infantil y la adulta estn
presentes tambin en la agresividad, el comportamiento de las clulas tumorales y la
evolucin de la neoplasia. As, el cncer infantil es ms agresivo y presenta una evolucin
ms rpida pero, al mismo tiempo, tambin es ms sensible a los tratamientos de quimio y
radioterapia y responden de manera ms ptima. Si a eso le aadimos que el organismo de
un infante resiste mucho mejor la quimioterapia, se podra asegurar que, actualmente, las
cifras de curacin del cncer son realmente esperanzadoras3, 8.
Como hemos comentado anteriormente, los tumores que presenta la poblacin adulta
difieren mucho de los que sufren los nios. Mientras que en los adultos predomina el cncer
de pulmn, mama, intestino y piel, en los nios, de acuerdo con el RETI-SEHOP5, predomina
la leucemia (30%), seguida por los linfomas (13%) y los tumores del Sistema Nervioso Central
(SNC) (22%) (GRFICO 2).
9
Neuroblastoma. Tumor que deriva de las clulas embrionarias de la cresta neural,
que constituyen las clulas ganglionares del sistema nervioso simptico (SNS) y de la
mdula suprarrenal.
Sarcomas seos. En la poblacin infantil podemos encontrar dos tipos de tumores
seos malignos: el tumor de Ewing, que suele localizarse en las difasis de los huesos
largos de extremidades o en los huesos planos; y el sarcoma osteognico u
osteosarcoma, que afecta con mayor frecuencia la epfisis de los huesos largos.
Sarcoma de tejidos blandos o Rabdomiosarcoma. Tumor de los msculos estriados
que afecta con mayor frecuencia la zona orbitaria periocular, conducto auditivo,
extremidades, vejiga urinaria y vagina.
Retinoblastoma. Se trata de un tumor intraocular que se desarrolla a partir de las
clulas de la retina.
Tumor de Wilms o Nefroblastoma. Tumor renal ms frecuente en la infancia que se
asocia a anomalas congnitas genitourinarias3 ,8, 9 .
GRFICO 2. Distribucin por grupo diagnstico de los tumores infantiles en Espaa, 0-14 aos, 2000-2011.
2% 0%
3%
Leucemias
7%
27% Linfomas
7%
1% SNC
SNS
6%
Retinoblastomas
3%
Renales
13%
10% Hepticos
seos
21%
10
A pesar de que los tumores infantiles responden muy bien al tratamiento con quimio y
radioterapia, las manifestaciones clnicas, efectos secundarios y las necesidades que
presentan estos nios, incluso presentando el mismo tipo de cncer, pueden diferir tanto
unos de otros que requieren un plan teraputico individualizado y adaptado a la respuesta
del nio al tratamiento y a su nueva situacin.
El nio con cncer, adems de sufrir los sntomas de la enfermedad y efectos del
tratamiento, se enfrenta a un gran abanico de emociones que pasan por varias fases a lo
largo del proceso de su enfermedad, como son: miedo, soledad, depresin, ira, ansiedad,
impotencia, entre otras. Los principales miedos que suelen tener es a la muerte y al dolor
que, en numerosas ocasiones, provocan un afrontamiento ms negativo; sin embargo, en
funcin de la edad del paciente, caractersticas personales y familiares, as como las
caractersticas propias del cncer, estos miedos se pueden ir atenuando facilitando la
expresin de sus sentimientos y preocupaciones, consiguiendo as que el/la nio/a
comprenda mejor el proceso de la enfermedad12, 13.
Sin embargo, ellos no son los nicos afectados. El diagnstico de cncer ocasiona una
alteracin del funcionamiento familiar y de la comunidad a la que pertenece, ya que todos
son sensibles a su sufrimiento.
El diagnstico de esta enfermedad supone para toda la familia enfrentarse a una experiencia
traumtica y desestabilizadora. Los padres tienen que enfrentarse a problemas emocionales,
sociales, psicolgicos y conyugales, lo que supone un gran reto14-17 . Tal y como dice la Dra.
Pardo3 , se presenta un futuro incierto que requiere adaptarse a una nueva y difcil situacin
en la que si se trata de una familia estructurada y sin grandes problemas hasta el momento,
las bases y reglas de funcionamiento de la unidad familiar se tambalean y en muchas
11
ocasiones se desmoronan. Si por el contrario la familia ya estaba desestructurada, esta
nueva situacin es el desencadenante de muchos ms problemas.
Las madres y padres pasan por diferentes fases tras el diagnstico de su hijo/a,
experimentando sentimientos de rabia, dolor, negacin, culpabilidad y, en muchas
ocasiones, de duelo anticipado. Esta nueva situacin les genera miedos e inseguridades
acerca de si van a ser capaces de manejar la situacin y proporcionar a su hijo los cuidados
que requiere o si su hijo/a soportar los fuertes tratamientos y los efectos de los mismos 17.
12
Datos a nivel mundial sealan que programas educativos donde, adems de ofrecer una
informacin detallada y completa tanto de la enfermedad como de los cuidados que
requiere, se ofrezca apoyo psicosocial a las madres y padres de estos pacientes, ayudan a
ambos a afrontar y lidiar con la enfermedad de manera menos traumtica 22. Testimonios de
las propias familias, que bien no han superado la enfermedad, bien estn en etapa de
remisin, nos muestran lo beneficioso de grupos de informacin y apoyo en el que adems
de compartir sentimientos y experiencias, aprendan todo aquello que necesitan para
enfrentarse a esa nueva situacin.
2. JUSTIFICACIN
Como hemos visto, la atencin del paciente infantil oncolgico y de su familia debe
realizarse desde una perspectiva multidisciplinar, ya que las necesidades de las familias ante
la nueva situacin a la que se enfrentan son tan amplias que no pueden ser abordadas por
un solo profesional, si no que requiere la actuacin conjunta y coordinada de un equipo
completo (trabajador social, psiclogo, enfermero, mdico, voluntariado y maestro). Aun as,
el personal de enfermera es el personal sanitario que ms tiempo comparte con el nio y la
familia, y suele ser la primera persona a quien recurren los padres en demanda de apoyo 18.
Por ello, es nuestra responsabilidad la bsqueda de nuevos programas y tcnicas de cuidado
que mejoren la calidad de vida de pacientes y familiares, teniendo la responsabilidad de
apoyar y educar a ambos con un enfoque holstico con el fin de obtener una atencin
ptima.
De esta manera, y respaldados en un estudio realizado por Gavala y cols21 que muestra
cmo el desarrollo de sesiones formativas dirigidas a los cuidadores principales de pacientes
infantiles con cncer permiten una mejor asimilacin de la informacin sobre la enfermedad
y su cuidado, nos proponemos disear un programa de salud dirigido a madres y padres de
pacientes infantiles con cncer que se encuentran en fase de asimilacin de la enfermedad
(enfermedad de menos de 6 meses de evolucin desde el diagnstico), pretendiendo
educar y dar apoyo emocional a esa cantidad de personas que se enfrentan a una nueva
situacin estresante, as como desarrollar mtodos eficaces de afrontamiento. Todo ello
13
teniendo como objetivo ltimo la mejora del bienestar y calidad de vida de los pacientes
oncolgicos peditricos y de su familia.
Nuestro fin ltimo, con la elaboracin de este Trabajo fin de Grado, es aumentar nuestros
conocimientos en relacin a esta temtica y relacionar los conocimientos aprendidos a lo
largo de nuestra formacin terica y prctica.
Objetivo general
Objetivos especficos
4. METODOLOGA
Del mismo modo se han llevado a cabo entrevistas y consultas con profesionales sanitarios
de Onco-hematologa peditrica, asociacin ALES (Asociacin para la Lucha contra las
Enfermedades de la Sangre), as como a familias y pacientes con esta patologa.
14
como guas clnicas, manuales, revistas especializadas y protocolos, a los que hemos llegado,
bien a travs de la bsqueda inversa de referencias bibliogrficas de los artculos
seleccionados, bien por recomendacin de los entrevistados.
Las bases de datos utilizadas han sido CUIDEN Plus (Fundacin Index Spain), Cochrane,
PudMed, Scielo y Latin American and Caribbean Center on Health Sciences (LILACS). Para la
eleccin de estas bases de datos nos hemos basado en la relevancia actual que tienen en el
rea de la investigacin cientfica.
En ellas se han empleado como palabras clave: "oncologa peditrica", "cncer infantil",
"padres-nio-cncer", "cuidados oncologa peditrica", "educacin para la salud"; as como
sus trminos correspondientes en ingls: "pediatric oncology","childhood cancer","parents-
child-cancer", "pediatric oncology care", "health education".
La bsqueda bibliogrfica se ha llevado a cabo desde Diciembre de 2014 hasta Abril de 2015,
revisndose artculos en ingls y espaol, descartndose artculos encontrados en otros
idiomas por no cumplir los criterios de inclusin. Adems del idioma, otros criterios de
inclusin establecidos han sido:
Para la recogida de los artculos hemos utilizado el gestor online RefWorks para gestionar los
artculos procedentes de bases de datos y adems asegurar una correcta citacin de
nuestras referencias bibliogrficas. Por otra parte, hemos hecho uso de las carpetas virtuales
para la administracin del resto de documentos revisados mencionados anteriormente.
15
Programa de Educacin para la salud dirigido a madres y padres de pacientes oncolgicos
peditricos
El 80% de las madres y padres conocern los principales tipos de cncer infantil y las
principales tcnicas diagnsticas.
El 80% de los participantes del programa reconocern los efectos secundarios y las
complicaciones del tratamiento y/o la enfermedad y sabrn cmo prevenirlas o
actuar en su caso.
El 80% de los padres y madres del programa obtendrn conocimientos sobre los
cuidados bsicos que requieren estos pacientes y sern capaces de llevarlos a cabo.
El programa promover el apoyo mutuo a las familias proporcionndoles un punto de
referencia y encuentro.
El 80% de las familias desarrollarn habilidades que mejoren su calidad de vida y la de
sus nios/as.
El 70% de los participantes aprendern y llevarn a cabo tcnicas eficaces de
relajacin para combatir la ansiedad y estrs que les ocasionan los acontecimientos
vitales que experimentan.
16
6. PLANIFICACIN DEL PROGRAMA
De acuerdo con Fras y cols23, para llevar a cabo la educacin para la salud es necesario un
previo proceso de programacin antes de su ejecucin; lo que significa el diseo de un
programa perfectamente planificado que responda a las necesidades educativas requeridas
por los destinatarios, se reflejen con claridad los objetivos buscados, as como los recursos y
metodologa ms idneos para conseguirlos de la manera ms eficiente.
El programa est diseado para la participacin activa de todos los miembros del
grupo, orientando las diferentes actividades a sus necesidades e intereses. Se establece un
programa base, abierto a modificacin de cualquiera de las sesiones en funcin de las
caractersticas del grupo.
De acuerdo con Blanco y cols24, debido al auge de la tecnologa y al creciente uso que las
personas hacen de internet para obtener informacin sobre la salud y la cantidad de
informacin errnea disponible en internet, cada vez son ms las plataformas online creadas
17
con el objeto de cubrir toda esa demanda en diferentes reas de salud, aportando una
informacin fiable y de calidad.
Por esto, y apoyados en los resultados exitosos que est teniendo el desarrollo de este tipo
de plataformas, nuestro programa contar adems con un sitio web interactivo
(www.SaltemosJuntos.pes.com) en la que las familias tendrn a su disposicin toda la
informacin necesaria sobre el programa y sus contenidos. La pgina ofrecer toda la
informacin que las familias necesitan saber sobre las fases diagnsticas, tratamientos,
efectos secundarios y complicaciones, cuidados y estrategias de afrontamiento, facilitando el
acceso a las familias a una informacin fiable y de calidad. Adems, familias y profesionales
podrn interactuar resolviendo todas aquellas dudas que surjan, ya sea de forma pblica o
privada a travs de correo electrnico.
Las familias participantes podrn ponerse en contacto con los profesionales a travs de la
pgina web, correo electrnico o a travs del personal de la planta de Oncologa, para
cualquier duda o ante la demanda de consultas y asesora individual.
Los potenciales participantes del programa sern informados sobre ste mediante
correo electrnico y postal junto al que se le adjuntar la ficha de inscripcin (Anexo 1) y un
trptico explicativo del programa (Anexo 2). Aquellas familias interesadas debern rellenar
una ficha de inscripcin y entregarla en la unidad de Onco-hematologa peditrica del
Hospital Materno-Infantil, donde tambin se les podr facilitar dicha hoja.
18
Una vez finalizado el plazo de inscripcin y formado el grupo que asistir a nuestro
programa, se citar a cada familia de manera individual para la realizacin de una entrevista
inicial. Las citas se enviarn tanto por correo postal como por correo electrnico, si nos lo
han facilitado, y verificaremos su asistencia por va telefnica.
La seccin "Nosotros como padres" consiste en ver las historias y experiencias de otras
familias que han pasado o estn pasando por lo mismo. El objetivo de esta seccin es
motivar a las familias y fomentar el espritu de lucha, aportar apoyo emocional y conseguir
que las familias vean su situacin desde una perspectiva positiva.
Para el desarrollo de las tres primeras sesiones grupales nos apoyaremos de presentaciones
power-point de elaboracin propia, confeccionadas a partir de las guas y documentos
adquiridos en nuestra bsqueda bibliogrfica. En los anexos se incluye el power-point del
primer taller como ejemplo. (Anexo 3)
19
7. 1. Entrevista individual (familiar) inicial
La entrevista se llevar a cabo por el profesional de enfermera encargado del desarrollo del
programa.
20
7. 2. SESIONES EDUCATIVAS GRUPALES
Duracin: 90 minutos
Objetivos educativos
Crear un clima de confianza entre las familias asistentes.
Promover el apoyo mutuo a las familias proporcionndoles un punto de
referencia y encuentro.
Incrementar los conocimientos y comprensin del proceso de la enfermedad de
las madres y padres participantes: tipos de cncer ms frecuentes, tcnicas
diagnsticas y tratamientos.
Proporcionar apoyo emocional y motivacin.
Estructura
21
Material
Desarrollo
Tras ello, se pasar un cuestionario inicial, "Qu sabemos sobre el cncer?", con el que
se evaluarn los conocimientos iniciales de los que parten las familias, as como sus dudas
y temores.
Una vez realizado el cuestionario, se harn preguntas relacionadas con ste mediante la
tcnica Brainstorming, poniendo en comn diferentes opiniones y creencias. Con esta
tcnica pretendemos dinamizar la sesin y fomentar la participacin activa de las familias
y la interaccin entre ellas.
Finalizaremos con la seccin del programa "Nosotros como padres". En este primer taller,
esta seccin consistir en la reproduccin de un vdeo en el que se le realiza una pequea
entrevista a madres cuyos hijos padecen una enfermedad oncolgica, y hablan
brevemente segn su experiencia. Al finalizar el vdeo se comentar y se hablar sobre
los sentimientos que han experimentado al verlo.
22
Se les informar sobre la posibilidad de consultas individuales si lo precisan, se recordar
la existencia de la pgina web del programa y su funcin, as como la manera de
contactar con nosotros a travs de ella o mediante correo electrnico.
Objetivos
Instruir sobre los efectos secundarios y complicaciones del tratamiento y patologa
de manera que las familias sean capaces de reconocerlos y prevenirlos y/o saber cmo
actuar ante ellos.
Desarrollar habilidades que mejoren la calidad de vida de los pacientes infantiles
con cncer y sus familiares.
Promover el apoyo mutuo a las familias proporcionndoles un punto de referencia y
encuentro.
Estructura
23
Resolucin de dudas y cuestiones.
Material
Ordenador y proyector.
Pen-drive con presentacin power-point.
Acceso a internet para acceder al material audiovisual (vdeo).
Desarrollo
Durante las explicaciones se fomenta la participacin activa de los miembros del grupo,
compartiendo experiencias con todos los miembros y pudiendo preguntar las dudas que
surjan durante el desarrollo de la actividad. En esta parte, es de vital importancia remarcar la
individualidad y especificidad de la enfermedad en cada persona; un mismo tipo de
24
patologa, tratada con un mismo tratamiento, puede tener efectos diferentes en funcin de
la nia o el nio.
La segunda parte del taller, impartida por el profesional de psicologa, comenzar con la
visualizacin del vdeo "CNCER INFANTIL 5 verdades que hay que saber!", en el que un
grupo de adolescentes que pasaron por una enfermedad oncolgica da un mensaje
motivador a las familias. A continuacin, se comentar el vdeo y se animar a las familias a
compartir con el grupo alguna experiencia y se propondrn diferentes ideas sobre la manera
de enfrentarse a esa situacin y poder superarla con xito3, 18, 29.
Duracin: 90 minutos
Objetivos
Estructura
25
Seccin "Nosotros como padres": Intervencin de la familia invitada: "Mi historia".
Familia invitada: estrategias de actuacin desde la experiencia; intercambio de
experiencias y sentimientos y resolucin de dudas.
Aclaracin y resolucin de dudas.
Material
Desarrollo
En esta sesin se contar con la colaboracin de una familia cuyo hijo se encuentra en
la fase de remisin.
Comenzaremos, como en los talleres anteriores, solventando las dudas que a las familias les
hayan surgido durante la semana. Tras ello, en la primera parte de esta sesin se hablar
sobre los principales problemas y complicaciones que el nio puede experimentar, y cmo
se pueden prevenir desde casa. Los objetivos prioritarios sern:
Prevenir infecciones.
Cuidado bucal.
Mantener la integridad cutnea.
Prevenir lesiones por alteraciones hemorrgicas (neutropenia, leucopenia,
anemia).
Control del dolor3, 4, 9, 26, 28, 30 .
26
4 SESIN: RELAJACIN
Duracin: 90 minutos
Objetivos:
Promover el apoyo mutuo a las familias proporcionndoles un punto de referencia y
encuentro.
Ensear tcnicas de afrontamiento efectivas.
Dotar a los participantes de tcnicas eficaces de relajacin para combatir la
ansiedad y estrs que les ocasionan los acontecimientos vitales que experimentan.
Estructura:
Material:
27
Desarrollo:
Duracin: 90 minutos
Objetivos:
Promover el apoyo mutuo a las familias proporcionndoles un punto de referencia y
encuentro.
Motivar a las familias hacia un afrontamiento positivo.
Evaluacin de los conocimientos adquiridos durante el programa.
28
Medir el grado de satisfaccin de los participantes.
Estructura:
Material:
Desarrollo:
Por otra parte, se pasar una encuesta para medir el grado de satisfaccin de los miembros
del grupo con el programa, su estructuracin, los contenidos y los profesionales que lo han
llevado a cabo, adems de conocer sugerencias y propuestas que se tendrn en cuenta para
hacer cambios e introducir mejoras en grupos posteriores.
A continuacin, con el objetivo de hacer reflexionar y motivar a los miembros del grupo, se
visualizar un cortometraje que tiene como objetivo ensear estrategias de afrontamiento.
Finalmente, como clausura del programa, se realizar una pequea tertulia con merendola
en el aula.
29
8. PREVISIN DE RECURSOS
Recursos materiales:
- Hojas de inscripcin.
- Trpticos del programa.
- Ordenador con acceso a internet y proyector en el aula donde se desarrollen las
sesiones grupales, la cual deber contar con sillas con apoyo (14
aproximadamente) para los miembros del programa.
9. CRONOGRAMA
30
4-24 de Octubre: Captacin y perodo de inscripcin
infantil
10. EVALUACIN
La evaluacin nos permite comprobar que los contenidos educativos del programa y la
metodologa empleada ha sido la adecuada para la consecucin de los objetivos establecidos
y para la adaptacin a los miembros del grupo, permitindonos realizar los cambios
necesarios para una mejora del programa.
31
La evaluacin de nuestro programa constar de tres fases en las que se evaluar tanto a los
miembros del grupo, como al propio programa con sus elementos integradores y a los
profesionales que lo imparten. Nuestra evaluacin constar de:
Evaluacin inicial: en ella se comprueban los conocimientos y creencias desde las que
parten los miembros del grupo sobre diferentes aspectos del cncer infantil. Para ello se
utilizar el cuestionario "Qu sabemos sobre el cncer?" (Anexo 4) que los miembros del
grupo completarn en la primera sesin grupal.
Evaluacin final: en la ltima sesin del programa, los miembros del grupo volvern a
realizar el cuestionario que realizaron en la primera sesin, el cual ser nuestro mtodo de
evaluacin de los contenidos tericos del programa. Por otra parte, se evaluar tambin
tanto al personal que imparte el programa como la estructura del programa y la
metodologa empleada para su desarrollo, para lo que se pasarn unas encuestas de
valoracin y satisfaccin "Cuestionario de satisfaccin del Programa Saltemos Juntos" (Anexo
7) que constarn de diferentes partes dirigidas a los profesionales y a los contenidos y
metodologa empleada en el programa, incluyendo una parte para sugerencias de cambio
y/o mejora.
Adems, se llevar a cabo un seguimiento de las familias participantes a travs del personal
de la planta de Onco-hematologa peditrica y las consultas mdicas, y se realizar una
consulta de seguimiento grupal a los 6 meses de finalizar el programa.
32
Objetivos deseados
33
BIBLIOGRAFA
1. Educar a nios y nias con cncer: Gua para la familia y el profesorado [Internet].
Vitoria-Gasteiz: Eusko Jaurlaritzaren Argitalpen Zerbitzu Nagusia = Servicio Central de
Publicaciones del Gobierno Vasco; 2005 (Recursos para la Inclusin; 2) [Acceso 28 Dic
2014]. Disponible en: www.hezkuntza.ejgv.euskadi.eus/r43-
573/es/contenidos/informacion/dig_publicaciones_innovacion/es_escu_inc/adjunto
s/16_inklusibitatea_100/100004c_Pub_EJ_guia_cancer_c.pdf
2. Azevedo MCCV, Monteiro AI, Fernandes MICD, Amorim IG, Pedrosa KKA, Lira ALBC.
Children and teens with cancer registered in support homes. Rev Enferm UFPE On Line
[Internet]. 2014 [Acceso 17 Dic 2014]; 8(3): 654-660. Disponible en:
http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/view/4028/
pdf_4729
34
Coleccin Enfermera S21. 2 ed. Madrid: Difusin Avances de Enfermera (DAE); 2009.
p. 728-757.
10. Garca Bernal M, Badell Serra I. Leucemia en la infancia, signos de alerta. An Pediatr.
2012; 10 (1): 1-7.
11. Celma A. Psicooncologa Infantil y Adolescente. Psicooncologa. 2009; 6(2-3): 285-290
12. Zorrilla Ayllon I. El cncer en grupos de poblacin especfica. En: Soler Gmez MD,
Garces Honrubia V, Zorrilla Ayllon I. Cncer y cuidados enfermeros. Madrid: Difusin
Avances de Enfermera (DAE); 2007. p. 371-386.
13. Gonzlez Jimnez E, Gutirrez Lomas V, lvarez Ferre J, Ruiz Prez de la Blanca M.
Atencin de enfermera al nio oncolgico y su familia. Rev Paraninfo Digital [Internet].
2008 [Acceso 13 Dic 2014]; 4. Disponible en: http://0-www.index-
f.com.avalos.ujaen.es/para/n4/p005.php
14. Espada MC, Grau C, Fortes MC. Ensear estrategias de afrontamiento a padres de
nios con cncer a travs de un cortometraje. Anales Sist Sanit Navarra. 2010; 33(3):
259-269.
15. Silva LNM, Santiago CMC de, Fernandes SCA, Morais FRR. Space and practices in
health/nursing in perception of mothers of childen with cancer. Rev Enferm UFPE On
Line [Internet]. 2012 Jun [Acceso 15 Dic 2014]; 6(6): 1264-1271. Disponible en:
http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/view/2365/
pdf_1193
16. Ballestas Cueto H, Lpez Ortega E, Meza Bustillo R, Palencia Surez K, Ramos Polo D,
Montalvo Prieto A. Cuidadores familiares de nios con cncer y su funcionalidad. Rev
Salud UNINORTE [Internet]. 2013 [Acceso 15 Dic 2014]; 29(2): 249-259. Disponible en:
http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-
55522013000200010
17. Alcalde F. F. Afrontamiento del cncer infantil. Dolor [Internet]. 2005 [acceso 3 Enero
2015]; 14(43): 24-29. Disponible en:
http://www.ached.cl/upfiles/revistas/documentos/43a961e9d98f9_05_afrontamiento
_cancer.pdf
18. Psico-oncologa peditrica: valoracin e intervencin. Sant Vicen de Torell,
Barcelona: Federacin Espaola de Padres de Nios con Cncer y Ministerio de
Sanidad y Consumo del Gobierno de Espaa, edit; 2007.
35
19. Quintana AM, Wottrich SH, Camargo VP, Cherer EQ. Childhood Cancer: Meanings
Attributed to the Disease by Parent Caregivers. Paidia (Ribeiro Preto) [Internet].
2013 May [Acceso 9 Enero 2015]; 23(55): 253-261. Disponible en:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-863X2013000200253
20. dos Santos Alves DF, Brito Guirardello E de, Kurashima AY. Stress related to care: the
impact of childhood cancer on the lives of parents. Rev Latino-Am. Enfermagen
[Internet]. 2013 Jan [Acceso 14 Ener 2015]; 21(1): 356-362. Disponible en:
http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n1/v21n1a10.pdf
21. Gavala Arjona JM, Fullana Tuduri RM, Pascual Reus AV, Casas Vera E, Prez Artigas MA,
Jord Mart S. El nio oncolgico y la educacin en el cuidador principal. Rev Tesela
[Internet]. 2014 [Acceso 18 Ener 2015]; 15. Disponible en: http://0-www.index-
f.com.avalos.ujaen.es/tesela/ts15/ts9671.php
22. Marcus J. Psychosocial issues in pediatric oncology. Ochsner J [Internet]. 2012 [Acceso
19 Ener 2015]; 12(3):211-5. Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3448242/
23. Fras Osuna A, Palomino Moral PA. Programacin de las actividades de educacin para
la salud. En: Fras Osuna A. Salud Pblica y Educacin para la Salud. Barcelona: Masson;
2000: 409-420.
24. Rodrguez Blanco N, Soriano Monreal C, Vegara Lpez I, Marn Botella Y, Guill Barcel
D, Cant Garca R. Maternidad y nuevas tecnologas: "paritorios online". Rev Tesela
[Internet]. 2014 [Consultado 29 Abr 2015]; 15. Disponible en: http://0-www.index-
f.com.avalos.ujaen.es/tesela/ts15/ts9859.php
25. Federacin Espaola de Padres de Nios con Cncer. Entrevista a padres de nios con
cncer [Vdeo File]. 12 Feb 2013. [Acceso 9 Abr 2015] [2:11 min]. Disponible en:
https://www.youtube.com/watch?v=GtvQJczCpZ4
26. Calvo Escrivano C, Carbon Baeres A, Sevillano Cintora G, Celma Juste JA. Los
problemas de la enfermedad oncolgica infantil. Gua para padres. Aspanoa [Internet].
2006 [Acceso 29 Ener 2015]. Disponible en:
http://www.aspanoa.org/files/File/aspanoa%20guia%20padres.pdf
27. Luzverdemisin. Cncer Infantil 5 Verdades que hay que saber! [Video File]. 6 Nov
2012. [Acceso 25 Mar 2015] [3:20 min]. Disponible en:
https://www.youtube.com/watch?v=5OKMux7TT6E
36
28. Gonzlez Mara E, Fuentelsaz Gallego C, Moreno Casbas T, Gil Rubio P, Herreros Lpez
P et al. Gua de Prctica clnica para el manejo del dolor en nios con cncer. Cris
Contra el Cncer. Fundacin de Investigacin para vencer el cncer [Internet]. 2013
[Acceso 17 Mar 2015]. Disponible en:
http://www.criscancer.org/es/investigacion.php?zona=2&seccion=6&apartado=46
29. Torres Y, Prez Bescanza I. Gua de apoyo psicosocial para padres de nios con cncer.
Anales de la Universidad Metropolitana. 2011; 11(1): 171-184.
30. Peinado Barroso MC, Granados Matute AE, Fraile Rodrguez P. Actuacin de
enfermera ante el nio con cncer: Plan de cuidados. Enferm Glob [Internet]. 2007
[Acceso 18 Mar 2015]; 11: 1-14. Disponible en:
http://revistas.um.es/eglobal/article/view/429/400
31. Acero A. Relajacin Guiada 2: Bienestar [CD-ROM]. Barcelona: Amat editorial; 2003.
32. Callau Casasnovas T, Nieto Hernndez C, Prez Mauri Y, Fraj Garca MM, de Miguel
Marta L, Burillo Garca C et al. Educacin en los nios con cncer. Gua para padres y
profesores. Aspanoa [Internet]. 2006 [Acceso 29 Ener 2015]. Disponible en:
www.aspanoa.org/files/File/aspanoa%20guia%20padres-prof2.pdf
33. Ylamos C, Garca G, Fernndez B, Pascual C. Cncer infantil: Gua de apoyo para
padres. Asociacin Espaola Contra el Cncer (aecc); 2006.
34. Espada MC, Grau C. Estrategias de afrontamiento en padres de nios con cncer.
Psicooncologa. 2012; 9(1): 25-40.
35. Gelesson DD, Hiraishi LY, Ribeiro LA, Pereira SR, Gutirrez MGR de, Domenico EBLD.
The meaning of neutropenia and homecare needs according to caregivers of children
with cancer. Rev Latino-am Enfermagem [Internet]. 2009 [Acceso 15 Abr 2015]; 17(6):
933-939. Disponible en: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v17n6/02.pdf
36. Daz de Rada Lizaldez N. Programa de Salud Pblica para dejar de Fumar cannabis
[Trabajo fin de Mster]. Universidad Pblica de Navarra. [Acceso 2 May 2015].
Disponible en:
http://www.google.es/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CCEQFjA
A&url=http%3A%2F%2Facademica-
e.unavarra.es%2Fbitstream%2Fhandle%2F2454%2F5244%2FTrabajo%2520de%2520Fi
n%2520de%2520Master.%2520Nora%2520D%25C3%25ADaz%2520de%2520Rada..pdf
37
%3Fsequence%3D1&ei=JrhUVbSkI-bksASOlIDIAQ&usg=AFQjCNHiGkHilV1g4JraGhF8jI-
3Z100SA&bvm=bv.93112503,d.d24
37. Ballester J, director. Mam, Ests bien? [Video film]. 2011. [Acceso 2 Mar 2015]
[15:02 min]. Disponible en: https://vimeo.com/43273974
38
ANEXOS
Especificar:
Miembro 1: Miembro 2:
Ocupacin: Ocupacin:
Localidad: C.P:
Direccin:
Telfono de contacto:
Correo electrnico:
Consideraciones:
39
PGINAS WEBS DE Educacin para la salud
CALENDARIO
INTERS
salud
Entrevistas individuales Federacin espaola de padres de
nios con cncer
25 de Noviembre al 23 de Diciembre: www.cancerinfantil.org
4 sesin: Relajacin
www.SaltemosJuntos.pes.com
Qu ofrece el programa? APOYO EMOCIONAL EL CNCER INFANTIL
Son muchos los miedos y preocupaciones, El diagnstico es uno de los momentos ms El cncer engloba un conjunto de
dudas, preguntas e inseguridades que surgen en difciles de asumir. La familia se enfrenta a una enfermedades diferentes, caracterizadas por una
un primer momento. El programa "Saltemos nueva situacin llena de grandes retos, conflictos produccin descontrolada de unas clulas
emocionales, psicolgicos y sociales que deben ser inmaduras denominadas "blastos" producindose
Juntos" pretende ser una fuente de informacin y
capaces de afrontar. ms de las necesarias y originando una masa
apoyo, ayudando a mejorar la calidad de vida
tumoral. En ocasiones, estas clulas son capaces
tanto vuestra como de vuestros hijos e hijas. Las madres y padres deben mostrar una actitud
de migrar e invadir otros tejidos sanos, a lo que se
positiva y optimista, ya que influyen en los
denomina metstasis.
CUIDARSE PARA CUIDAR sentimientos y afrontamiento de su hijo/a.
Actualmente, acontecen en Espaa alrededor
Pero los padres y madres tambin tienen que
de 1100 casos nuevos de cncer infantil al ao,
Qu temas educativos trataremos? hacer frente a sus propias emociones; cuidarse y
llegando a una supervivencia del 76% de los casos
cuidar, y en sus esfuerzos requieren la ayuda y
Introduccin al cncer infantil. Diagnstico diagnosticados.
comprensin de los profesionales que atienden a su
y tratamiento.
hijo, el cario de su familia y el apoyo de otros
Signos, sntomas y efectos secundarios. UN NIO COMO LOS DEMS
padres.
Cmo nos enfrentamos a ellos?
El diagnstico de cncer supone un enorme
Cuidando al nio/a con cncer.
cambio en la vida de un nio/a; sin embargo, las
Necesidades y cuidados en el hogar.
necesidades familiares, sociales y educativas son
Afrontamiento y relajacin.
iguales que las del resto de los nios.
Programa de
El programa
Educacin para la
Salud
Cmo se diagnostica?
Diagnstico establecido Estadificacin Perfilacin personalizada
del tratamiento
Efectos secundarios?
Entrevista a padres de nios con cncer
En general, las diferentes modalidades de
tratamiento causan diversos efectos https://www.youtube.com/watch?v=GtvQJczCpZ4
secundarios.
Al ser tan particular y diferir tanto la reaccin al
tratamiento de un nio a otro, los efectos tambin
varan en grado y forma.
GRACIAS
Y hasta nuestra prxima cita
43
Anexo 4: Cuestionario de evaluacin: "Qu sabemos sobre el cncer?
Edad: Ocupacin:
Por favor, responda a todas las cuestiones sealando aquella opcin que considere correcta.
45
b) No, todo sigue siendo igual
Y en la relacin de pareja?
a) S, nos hemos unido ms
b) S, negativamente
c) No, en mayor o menor medida la relacin de pareja sigue igual
13. Habla de sus preocupaciones respecto al tema con familia, amigos o profesionales?
a) S, me apoyo mucho en la familia/amigos/profesionales
b) Intento evitar el tema lo mximo posible
c) Slo a veces
14. Conoce o lleva a cabo alguna tcnica de afrontamiento y/o de control del estrs y la
ansiedad? En caso afirmativo, comntela brevemente.
15. El equipo multidisciplinar que atiende a los nios y nias con cncer est formado por:
a) Mdicos y enfermeros/as
b) No lo s
c) Psiclogos, trabajadores sociales y voluntarios
d) a y c son correctas
17. Conoce los diferentes servicios que se encuentran a su alcance y desde dnde acceder a
ellos? En caso afirmativo nombre aquellos que conozca.
https://www.youtube.com/watch?v=GtvQJczCpZ4
https://www.youtube.com/watch?v=5OKMux7TT6E
"Saltemos Juntos"
El presente cuestionario es completamente annimo y voluntario. Con l pretendemos
conocer su opinin y grado de satisfaccin con el programa en el que ha participado, su
contenido y el trabajo de los profesionales con el fin de mejorar todos aquellos aspectos que
sean necesarios para posteriores sesiones.
Edad:
Lea atentamente las siguientes cuestiones sealando con una X la opcin elegida.
EL PROGRAMA
Me informaron en la asociacin.
Me informaron en el hospital
Por casualidad.
2. Considera que los contenidos del programa han cumplido con sus expectativas?
LOS PROFESIONALES
12. Ha podido contactar, en el caso de haber sido necesario, fcilmente con nosotros?
14. En general, Cmo de satisfecho est con el programa? Valrelo de 1 a 10, siendo
10 la mxima puntuacin. __________
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Fuente: Elaboracin propia. Adaptacin de Daz de Rada Lizaldez N. Programa de Salud Pblica para dejar de
Fumar cannabis [Trabajo fin de Mster. Universidad Pblica de Navarra36 .
Anexo 8 : Cortometraje "Mama, Ests bien?"37 .
https://vimeo.com/43273974
50