Indicadores de Vida Independiente
Indicadores de Vida Independiente
Indicadores de Vida Independiente
enero 2008
Pgina 1 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
Nota: Este documento se debe distribuir siempre acompaado de una hoja de clculo Excel (IVI.xls) que permite el uso rpido y eficiente de los indicadores de vida independiente para valorar proyectos concretos.
Los autores agradecen enormemente las correcciones y aportaciones de Gregorio Esquinas, Mariola Rueda, Vicente Valero, Carmen Morales, Jose Antonio Nvoa y Luis Miguel Bascones, todos ellos miembros del Foro de Vida Independiente.
Pgina 2 / 37
7. LOSCONCEPTOSNECESARIOSPARAUNPROYECTODEVIDA INDEPENDIENTE..................................................................................................................17
7.1ParticipacinenlaVidaComunitaria ........................................................................................... 8 . 1 7.1.1.Definicin.....................................................................................................................................18 7.1.2.Justificacin.................................................................................................................................18 7.1.3.Indicadores:.................................................................................................................................18 7.1.4.Principiosydemandasapoyados.................................................................................................19 7.2Evitarycompensarlosdficitsdeciudadana .............................................................................. 9 . 1 7.2.1.Definicin.....................................................................................................................................19 7.2.2.Justificacin:................................................................................................................................19 7.2.3.Indicadores..................................................................................................................................20 7.2.4.Principiosydemandasapoyados.................................................................................................22 7.3Centradosenlapersona.............................................................................................................. 2 2 7.3.1.Definicin:....................................................................................................................................22 7.3.2.Justificacin:................................................................................................................................22 7.3.3.Indicadores:.................................................................................................................................22 7.3.4.Principiosydemandasapoyados.................................................................................................24
8. PRIORIZACIN,PONDERACINYVALORACINDEINDICADORES..........24
Pgina 3 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
10.1Estructurabsica....................................................................................................................... 2 3 10.2Usodeestaherramienta............................................................................................................ 6 3
11.
BIBLIOGRAFA.........................................................................................................36
Pgina 4 / 37
Introduccin
En estos ltimos meses, se observa el desembarco de medidas legales, iniciativas y proyectos basados en la filosofa de Vida Independiente en Espaa2. La primera experiencia en esta lnea tuvo lugar en San Sebastin en 2004 y fue seguida por los proyectos piloto de Madrid (julio de 2006), Barcelona (noviembre 2006), Andaluca (marzo 2007), Catalua (abril 2007) y Galicia (octubre 2007). Varias iniciativas ms estn en ciernes, como la de Valencia, y otras por venir. Adems, a lo largo del ao 2007 se esperaba el desarrollo del artculo 19 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia, que establece la Asistencia Personal como derecho subjetivo y se espera, ya en el 2008, el reconocimiento de la figura del asistente personal y la paulatina extensin del llamado Sistema Nacional para la Autonoma y Atencin a la Dependencia. Para garantizar que estos proyectos e iniciativas sirvan de facto para los objetivos de igualdad de oportunidades y erradicacin de la discriminacin, que persigue la filosofa de Vida Independiente, resulta imprescindible el desarrollo de indicadores que permitan evaluarlas con objetividad. Este documento es la primera propuesta de conceptos e indicadores que permitan a la ciudadana y al colectivo de polticos y profesionales del sector evaluar desapasionadamente en qu medida algunas de las polticas sociales y sus actuaciones concretas, en este caso los proyectos de Vida Independiente, nos acercan a los objetivos ya establecidos en la legislacin espaola por la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
La elaboracin de este documento se basa, adems de en preceptos recogidos en la Constitucin espaola, en el principio de dilogo civil (artculo 2. Principios. Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad) y en los artculos 1 y 2 de la Declaracin sobre el derecho y el deber de los individuos, los grupos y las instituciones de promover y proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales universalmente reconocidos de la ONU (1998): Toda persona tiene derecho, individual o colectivamente, a promover y procurar la proteccin y realizacin de los derechos humanos y las libertades fundamentales en los planos nacional e internacional(artculo 1). Los Estados tienen la responsabilidad primordial y el deber de proteger, promover y hacer efectivos todos los derechos humanos y las libertades fundamentales, entre otras cosas, adoptando las medidas necesarias para crear las condiciones sociales, econmicas, polticas y de otra ndole, as como las garantas jurdicas requeridas para que toda persona sometida a su jurisdiccin, individual o colectivamente, pueda disfrutar en la prctica de todos esos derechos y libertades (artculo 2). Pgina 5 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
experiencia para valorar o evaluar iniciativas y actividades en esta materia. 2. Las personas involucradas en el propio movimiento de Vida Independiente, incluso aquellas que han puesto en marcha proyectos basados en ella, tienen dudas a cerca de la amplitud e intensidad de la aplicacin de los principios fundamentales de vida independiente. 3. En Espaa, la filosofa de vida independiente ha llegado hace muy poco tiempo y plantea una visin novedosa e innovadora para comprender la diversidad funcional (discapacidad). Muchas entidades no se han resistido a apuntarse al carro de la modernidad que representa la vida independiente, lanzando propuestas y proyectos que, sin embargo, no hacen ms que poner la nueva etiqueta y mantener los principios de siempre. Este documento puede ayudar a detectar este tipo de fraudes. 4. Parte del espritu que inspira a la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y atencin a las Personas en Situacin de Dependencia (LEPA)3 se corresponde muy tmidamente con la filosofa de Vida Independiente. Este documento puede ayudar a las administraciones pblicas a desarrollar esos aspectos de la forma ms adecuada posible.
Artculo 3. Principios de la Ley. Esta Ley se inspira en los siguientes principios: e) La valoracin de las necesidades de las personas, atendiendo a criterios de equidad para garantizar la igualdad real. f) La personalizacin de la atencin, teniendo en cuenta de manera especial la situacin de quienes requieren de mayor accin positiva como consecuencia de tener mayor grado de discriminacin o menor igualdad de oportunidades. i) La permanencia de las personas en situacin de dependencia, siempre que sea posible, en el entorno en el que desarrollan su vida. Artculo 4. Derechos y obligaciones de las personas en situacin de dependencia. 2. Asimismo, las personas en situacin de dependencia disfrutarn de todos los derechos establecidos en la legislacin vigente, y con carcter especial de los siguientes: a) A disfrutar de los derechos humanos y libertades fundamentales, con pleno respeto de su dignidad e intimidad. e) A participar en la formulacin y aplicacin de las polticas que afecten a su bienestar, ya sea a ttulo individual o mediante asociacin. k) A la igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal, en cualquiera de los mbitos de desarrollo y aplicacin de esta Ley.
Pgina 6 / 37
con discapacidad de las Naciones Unidas, aprobada el 6 de diciembre de 2006 y suscrita por el gobierno de Espaa, junto con otros 80 pases el da 30 de marzo de 2007: Artculo 19. Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad Tambin en la legislacin Espaola, en la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU), se especifica que uno de los principios de esa ley es el de Vida Independiente: Artculo 2.a) Principios. Vida independiente. Por lo tanto, al hablar de iniciativas en el mbito de Vida Independiente, estamos hablando de respetar los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional y de desarrollar polticas acordes a la legislacin espaola.
para
conseguir
la
Vida
Las polticas e iniciativas que se desarrollan bajo la filosofa de Vida Independiente se apoyan en dos pilares: en unos principios generales y bsicos establecidos y definidos tanto en la Convencin de la ONU, como en la LIONDAU y en unas demandas especficas que ha desarrollado el propio movimiento de Vida Independiente. Estas demandas consisten en elementos ms prcticos y practicables que sirven para garantizar el cumplimiento de los principios bsicos de una manera definida por las propias personas con diversidad funcional. Pasemos primero a analizar los principios ms generales:
PALACIOS, A., ROMAACH, J. El modelo de la diversidad. La Biotica y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Ediciones Diversitas - AIES. 2006. Disponible en Web:
4
http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf
Pgina 7 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
a) El respeto de la dignidad inherente, la autonoma individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; b) La no discriminacin; c) La participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad; d) El respeto por la diferencia y la aceptacin de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condicin humanas; e) La igualdad de oportunidades; f) La accesibilidad; g) La igualdad entre el hombre y la mujer; h) El respeto a la evolucin de las facultades de los nios y las nias con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
3.2.1. Discriminacin
Una persona con diversidad funcional est permanentemente discriminada, sea cual sea su diversidad. Por poner algunos ejemplos: la ausencia de subtitulado discrimina a la persona con diversidad auditiva, los sistemas educativos discriminan a las personas con diversidad intelectual, la ausencia de sistemas de informacin y orientacin acstica discrimina a las personas con diversidad visual, los sistemas laborales a las personas con diversidad mental, los escalones a la mayora de las personas con diversidad fsica, etc. Erradicar la discriminacin no es tarea sencilla y requiere acciones por parte de la sociedad, que tardan mucho en ser establecidas, como pueden atestiguar otros colectivos discriminados como las mujeres o los homosexuales, ya que la mayor parte de los elementos discriminatorios forman parte de la mentalidad de las personas que forman una sociedad. En la LIONDAU, estas medidas se establecen en los artculos 6 y 7. Artculo 6. Medidas contra la discriminacin.
Pgina 8 / 37
1. Se consideran medidas contra la discriminacin aquellas que tengan como finalidad prevenir o corregir que una persona con discapacidad sea tratada de una manera directa o indirecta menos favorablemente que otra que no lo sea, en una situacin anloga o comparable. 2. Se entender que existe discriminacin indirecta cuando una disposicin legal o reglamentaria, una clusula convencional o contractual, un pacto individual, una decisin unilateral o un criterio o prctica, o bien un entorno, producto o servicio, aparentemente neutros, puedan ocasionar una desventaja particular a una persona respecto de otras por razn de discapacidad, siempre que objetivamente no respondan a una finalidad legtima y que los medios para la consecucin de esta finalidad no sean adecuados y necesarios. Artculo 7. Contenido de las medidas contra la discriminacin. Las medidas contra la discriminacin podrn consistir en prohibicin de conductas discriminatorias y de acoso, exigencias de accesibilidad y exigencias de eliminacin de obstculos y de realizar ajustes razonables. A estos efectos, se entiende por: a) Conducta de acoso: toda conducta relacionada con la discapacidad de una persona, que tenga como objetivo o consecuencia atentar contra su dignidad o crear un entorno intimidatorio, hostil, degradante, humillante u ofensivo. b) Exigencias de accesibilidad: los requisitos que deben cumplir los entornos, productos y servicios, as como las condiciones de no discriminacin en normas, criterios y prcticas, con arreglo a los principios de accesibilidad universal de diseo para todos. c) Ajuste razonable: las medidas de adecuacin del ambiente fsico, social y actitudinal a las necesidades especficas de las personas con discapacidad que, de forma eficaz y prctica y sin que suponga una carga desproporcionada, faciliten la accesibilidad o participacin de una persona con discapacidad en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos. Para determinar si una carga es o no proporcionada se tendrn en cuenta los costes de la medida, los efectos discriminatorios que suponga para las personas con discapacidad su no adopcin, la estructura y caractersticas de la persona, entidad u organizacin que ha de ponerla en prctica y la posibilidad que tenga de obtener financiacin oficial o cualquier otra ayuda. A este fin, las Administraciones pblicas competentes podrn establecer un rgimen de ayudas pblicas para contribuir a sufragar los costes derivados de la obligacin de realizar ajustes razonables. Las discrepancias entre el solicitante del ajuste razonable y el sujeto obligado podrn ser resueltas a travs del sistema de arbitraje previsto en el artculo 17, de esta ley, sin perjuicio de la proteccin administrativa o judicial que en cada caso proceda. Como se puede ver, erradicar la discriminacin requiere un conjunto grande y complejo de medidas, no todas sencillas. Lo que s resulta algo ms sencillo es determinar si un hecho, poltica, accin u omisin resulta discriminatoria de manera directa o indirecta.
Pgina 9 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
Ejemplificando, si una persona con diversidad fsica no puede realizar un viaje en tren, en cualquier tren, a cualquier hora, por no ser el tren accesible, est siendo discriminada respecto al resto de la ciudadana. Es hoy da imaginable el que no se permitiera viajar en algn tren a alguna persona de otro colectivo tradicionalmente discriminado como una mujer, por el simple hecho de ser diferente? Dado que existen colectivos discriminados que llevan muchos ms aos de lucha por sus derechos, como es el de las mujeres, se puede utilizar ese avance para ayudar a detectar la discriminacin. As, la pregunta clave para averiguar si hay o no discriminacin podra ser: Qu pasara si ese hecho, accin u omisin le ocurriera a una mujer por el simple hecho de ser mujer? Siguiendo con el ejemplo del tren, aunque todos los trenes fueran accesibles y cualquier persona pudiera viajar a cualquier hora, existen personas que por su diversidad pueden necesitar viajar acompaadas, como las personas con necesidad de apoyos constante o las personas con diversidad visual, por poner unos ejemplos. Para poder hacerlo, debern pagar dos billetes en vez de uno, estando en desigualdad de oportunidades con el resto de la ciudadana a la hora de viajar. Por lo tanto, no bastar con disponer de un tren sin barreras, pensado para todos, no discriminatorio por tanto, para garantizar la igualdad de oportunidades de una persona con diversidad funcional. Lo mismo ocurrira con un entorno plenamente accesible con un bao adaptado, que no ser suficiente para garantizar la igualdad de oportunidades de las personas que, por su diversidad, necesiten asistencia de otra para ir al bao. Por lo tanto, en el caso de las personas con diversidad funcional, hay que ir ms all de la ausencia de discriminacin y garantizar la igualdad de oportunidades.
Pgina 10 / 37
Es decir, no basta con que no exista la discriminacin, sino que adems se requiere un entorno accesible y la existencia de medidas de accin positiva5. La pregunta que surge ahora es: Quin debe garantizar esa igualdad de oportunidades? La respuesta aparece en el artculo 5 de la propia LIONDAU: Artculo 5. Garantas del derecho a la igualdad de oportunidades. Con el fin de garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades a las personas con discapacidad, los poderes pblicos establecern medidas contra la discriminacin y medidas de accin positiva. Son los poderes pblicos los que debern establecer dichas medidas (de accin positiva y contra la discriminacin) y los que, por lo tanto, debern evitar nuevas medidas discriminatorias para las personas con diversidad funcional, aunque ya se dan lagunas en el cumplimiento de este artculo y, por extensin de esta ley.6 Las medidas establecidas en la LEPA, deberan haber sido parte de las medidas de accin positiva de las administraciones pblicas para garantizar la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional que viven en situacin de inDependencia, pero no fue este el enfoque elegido por el gobierno espaol, de manera que ahora est en manos de las Comunidades Autnomas adoptar medidas de ese tipo, a travs de programas de Vida Independiente orientados a erradicar la discriminacin y garantizar la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional de manera efectiva. Son estos dos principios: igualdad de oportunidades y no discriminacin los que sustentan bsicamente la filosofa y los proyectos de Vida Independiente, pero hay algunos ms que son especficos de esta filosofa.
3.2.3. La Ley de promocin de la autonoma personal y atencin a las personas en situacin de dependencia: malos principios, malas herramientas
Es evidente que la promulgacin de la LEPA ha supuesto un hito importante en el panorama de la poltica social en el estado espaol. Esta ley responde a una demanda insistente de la sociedad y a la necesidad de aprobar una asignatura pendiente que, por un motivo u otro, se ha dejado para el final de un proceso poltico que comienza con el final de la dictadura y la construccin de una sociedad democrtica y de derecho, hace ya algo ms de 30 aos. Por lo tanto, hay razones sociales (demanda social clamorosa e insistente y una abultada deuda histrica contraida con ms de tres millones de ciudadanos y ciudadanas discriminados por su diversidad funcional), as como legales (un robusto marco legislativo a nivel nacional e internacional) que deberan de haber hecho de la LEPA no slo un mero sistema de reordenacin y
5
El acoso resulta menos relevante para el objetivo de este documento, aunque no deberamos olvidar que muchas de las propuestas que emanan de la filosofa de vida independiente han demostrado ser muy tiles para combatirlo.
Como es el caso del copago en funcin de ingresos en la LEPA. En este caso, las personas con diversidad funcional que viven en situacin de inDependencia se ven obligados a contribuir en el pago de los servicios o prestaciones por ser diferentes al resto, ya que el pago en funcin de ingresos ya se hace va impuestos directos. Esta medida discriminatoria ha sido adoptada por el gobierno espaol en el ao 2006.
Pgina 11 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
catalogacin de servicios y productos sociales y su financiacin, ms cercana a una ley de promocin del empleo y el mrketing social, que a una herramienta para la lucha efectiva contra la discriminacin sistemtica y permanente de nuestro colectivo. Si bien es cierto que tras un proceso arduo de negociacin la LEPA reconoce el derecho subjetivo a las prestaciones y servicios que contempla, los principios en los que se basa impiden la generacin de herramientas a disposicin de los ciudadanos y ciudadanas de nuestro pas acordes al marco legal (nacional e internacional existente). Estos principios pueden resumirse en los siguientes: 1. La ideologa que subyace detrs del trmino actividades bsicas de la vida diaria que slo hace referencia a las actividades de higiene y cuidado personal y domsticas, ignorando otras que hoy da son igual de fundamentales en sociedades tecnolgicas occidentales, como el ocio, el disfrute del tiempo libre, las relaciones personales, etc., nos colocan al nivel de criaturas que slo aspiran a la mera supervivencia. Este principio ideolgico fomenta la granjerizacin de las personas con diversidad funcional. a. Explica que la inmensa mayora de se los servicios ofrecidos sean de carcter asistencial (centros de da, residencias, ayuda a domicilio). b. Explica la ausencia del concepto de vida independiente como elemento inspirador de la ley, soslayando lo establecido en otras normas vigentes (LIONDAU, Convencin de la ONU). c. Explica el retraso excesivo en el reconocimiento formal y oficial de la figura del asistente personal7. d. Explica que la LEPA excluya de la prestacin econmica para asistencia personal las actividades de relacin personal y con el entorno, tan importante o ms que las actividades bsicas. e. Explica la incoherencia de la LEPA con las directrices europeas en materia de servicios sociales (Comisin Europea, Comit Econmico y Social Europeo). 2. Obvia la responsabilidad social en el fenmeno social de la diversidad funcional, que es lo que genera discriminacin, y centra el problema en la persona. a. Explica que el concepto de normalizacin contenido en la LIONDAU quede casi ausente debido a una abrumadora mayora de servicios institucionalizadores, que son en s mismos excepcionales y antinormalizadores. b. Explica la penalizacin que sufren las personas con diversidad funcional al tener que copagar los servicios en funcin de sus ingresos, lo que provoca un menoscabo de la igualdad de
De hecho, a fecha 7 de enero de 2008, un ao despus de haber entrado en vigor la LEPA, no se ha reconocido an, por parte de la Administracin General del Estado, la figura del Asistente Personal.
Pgina 12 / 37
oportunidades y desincentiva el acceso al trabajo de las personas con diversidad funcional. c. Explica el que se evite incorporar a la ley un auntntico sistema de provisin de ayudas tcnicas y de accesibilidad a la vivienda, dejando las cosas como estn. d. Explica que las personas con diversidad funcional sean, como mucho, escuchadas, sin proporcionarles recursos para defender sus proyectos personales de vida y las necesidades que conllevan.
Pgina 13 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la poblacin en general estn a disposicin, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades Fijndonos ahora en los principios definidos del propio movimiento de Vida Independiente, establecidos en Espaa por el Manifiesto del Foro de Vida Independiente, encontramos: Los principios bsicos de la Filosofa de Vida Independiente son: los derechos humanos y civiles, la auto-determinacin, la auto-ayuda, la posibilidad para ejercer poder, la responsabilidad sobre la propia vida y acciones y el derecho a asumir riesgos.
Se exponen slo las reivindicaciones ya que el resto del contenido del manifiesto est ya reflejado en los documentos anteriores
Pgina 14 / 37
6.1 Principios
Concepto abreviado Principio
Dignidad inherente, mismo valor de la vida Independencia y libertad para tomar decisiones No Discriminacin. Estatus de ciudadana plena Participacin e inclusin plena y efectiva en la sociedad Derecho a vivir de forma independiente Aceptacin de las personas con diversidad funcional como parte de la diversidad y la condicin humanas Ausencia de discriminaciones directas o indirectas, incumplimientos de las exigencias de accesibilidad y de realizar ajustes razonables, as como el incumplimiento de las medidas de accin positiva legalmente establecidas Accesibilidad a todo el entorno, a una vivienda y a la tecnologa necesaria Igualdad entre el hombre y la mujer Respeto a las facultades de los nios y nias, facilitando el proceso individual de desarrollo y su identidad especfica
ONU
LIONDAU
Manifiesto FVI
Igualdad de oportunidades
Accesibilidad Gnero
Nios
Pgina 15 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
6.2 Demandas
Concepto abreviado Demanda
Participacin en debates pblicos La polticas se basen en principios de Vida Independiente Determinacin del PIA9 (necesidades y apoyos) por parte de la PDF, siendo imprescindible el mutuo acuerdo en los casos de discrepancia con las administraciones y/o la aceptacin de un sistema de arbitraje independiente. Los recursos y servicios gestionados por las propias personas con diversidad funcional. Asistencia Personal. Libertad para poder seleccionar, dirigir y contratar/despedir a los propios asistentes personales (Aps) Formacin para el proceso de emancipacin a cargo de personas con experiencia propia en VI Control directo de los recursos, especialmente los econmicos (pago directo en sus diferentes modalidades), por parte de la persona con diversidad funcional usuaria de asistencia personal. Esto requiere, por coherencia, de una personalizacin de los recursos, es decir, prestaciones
ONU
LIONDAU
Manifiesto FVI
Codecisin
10
Gestin propia
11
Asistencia Personal
12
13
Programa Individual de Atencin (PIA), haciendo uso de la terminologa de la LEPA. En la terminologa utilizada en el entorno del movimiento espaol de vida infependiente sera Plan Individual de VI (PIVI) Por su inters, ver artculo 12, apartados 4 y 5 de la Convencin de la ONU sobre los Derechos de las personas con discapacidad.
10
Esta demanda no se encuentra explcitamente en la LIONDAU pero se desprende de su espritu. La LIONDAU persigue el que las personas con diversidad funcional tengan poder de decisin sobre su propia existencia y participen activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho de libre desarrollo de la personalidad (Artculo 2. Principios). El concepto de libre desarrollo de la personalidad es crucial, y en este derecho enmarcamos la demanda de que los recursos y los servicios sean gestionados y controlados por la propia persona con diversidad funcional. Cmo se podra asegurar el derecho de libre desarrollo de la personalidad sin tener control sobre aquellos recursos que son bsicos, fundamentales e imprescindibles para la existencia de las personas con diversidad funcional?.
12
11
La asistencia personal, en el marco de la LIONDAU, queda establecida en su artculo 9: Contenido de las medidas de accin positiva. Esto es de gran importancia ya que legalmente se reconoce que la asistencia personal es una accin positiva para la no discriminacin e igualdad de oportunidades. Idem a la nota de pi nmero 11.
13
Pgina 16 / 37
y servicios acordes en intensidad y presupuesto a las necesidades de cada individuo. Formacin propia de asistentes personales. Libertad para elegir la formacin de cada AP, includa la formacin a cargo de la propia PDF en base a su experiencia vital Sistema de Provisin de Ayudas Tcnicas, que asegure el que las personas con diversidad funcional tengan los dispositivos o adaptaciones necesarias Provisin de viviendas accesibles, con coste en funcin del nivel de renta disponible Garantizar una renta suficiente que tenga en cuenta el gasto extraordinario que comporta un entorno (incluyendo productos y servicios) discriminatorio Derecho a la sexualidad y a formar una familia
Formacin de APs
Ayudas Tcnicas
Vivienda
Familia
Con en el objetivo de erradicar esos errores, se pasa a definir ahora cada uno de los tres cambios fundamentales que se deben perseguir con los proyectos de Vida Independiente: Participacin en la Vida Comunitaria
Pgina 17 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
Para cada cambio esperado, se especifican ms adelante los indicadores que debern usarse, de manera que se puedan establecer ndices que ayuden a medir la contribucin de cada accin de los proyectos de Vida Independiente para generar esos tres cambios. El horizonte de dichas cambios es dar cumplimiento a lo establecido en los principios bsicos y especficos de la filosofa de Vida Independiente. Para cada cambio, se proporciona adems un recuadro con los principios y demandas apoyados. Estos principios y demandas son aquellos que se presentaron en las Tablas 1 y 2 (pginas 15, 16 y 17) y que surgen de un anlisis en profundidad de los tres documentos (ONU, LIONDAU y Manifiesto del FVI) en los que nos hemos basado para la elaboracin de este documento. La finalidad de estos recuadros es resaltar los beneficios aportados por los cambios sociales que proponemos.
7.1.2. Justificacin
El proyecto ha de ser coherente con los principios sociales en los que est inmerso. En general, las sociedades modernas garantizan a los ciudadanos y ciudadanas el acceso a productos, bienes y servicios para que ellos y ellas puedan tomar decisiones fundamentales que les permitan desarrollarse personal, social y laboralmente, en libertad. Las personas que no estn discriminadas por su diversidad funcional no son aisladas en sus domicilios o aparcadas en residencias, sino que la sociedad, a travs de la educacin, el ocio y el trabajo adopta medidas que garanticen a sus miembros un lugar en su comunidad.
7.1.3. Indicadores:
Este cambio ha de conseguirse haciendo que los proyectos de Vida Independiente garanticen que: 1. Las horas de asistencia personal (AP) han de estar destinadas a la realizacin de todo tipo de actividades no slo a las actividades bsicas de la vida diaria (ABVD). Las actividades quedan determinadas y delimitadas por el criterio de ser las habituales a las de cualquier ciudadano(a) homologable de la comunidad a la que la PDF pertenece.
Pgina 18 / 37
2. Las horas de asistencia personal(AP) han de ser las que la PDF necesita por lo que, a priori, no ha de haber limitacin en el nmero de horas diarias destinadas a asistencia personal (vase tambin nota al pi 15 en la pgina 26). 3. Estar abiertos a cualquier PDF, independientemente de su proyecto de vida. Es responsabilidad de las personas, incluidas las personas con diversidad funcional, el elegir la orientacin que dan a sus proyectos de vida. La asistencia personal es una herramienta bsica para el desarrollo personal de algunas PDF y no ha de depender de proyectos de vida que son considerados mejores por otros diferentes a la propia PDF. No debemos negar la asistencia personal a nadie si stos no estudian o trabajan o, en general, exigir un proyecto de vida determinado. 4. Se adopten acciones de apoyo para obtener una vivienda. Esta herramienta puede concretarse en acciones para influir en las polticas de vivienda en el entorno donde est ubicado el proyecto, o medidas prcticas de apoyo en la bsqueda de vivienda. 5. Se adopten acciones de apoyo para conseguir ayudas tcnicas. Esta herramienta puede concretarse en acciones para influir en las polticas de los servicios de provisin de ayudas tcnicas en el entorno donde est ubicado el proyecto, o a travs de medidas prcticas de apoyo en la bsqueda y obtencin de ayudas tcnicas.
Asistencia Personal
Ayudas tcnicas
7.2.2. Justificacin:
El modelo mdico-rehabilitador centra el objeto de su actividad en la PDF, a travs de su diagnstico. Como consecuencia, los protagonistas activos del sistema son los profesionales a travs de las instituciones (incluyendo la familia). Esto provoca que muchas PDF sean pasivas, lo que ha provocado en muchos casos unos dficits en el desarrollo personal que coloca a las PDF, a la
Pgina 19 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
hora de la toma de decisiones, en una clara desventaja y dependencia con respecto al resto de nuestros conciudadano(a)s sin diversidad funcional, lo que se traduce en un dficit de ciudadana. Por otro lado, el sistema acta responsabilizando de la situacin a las PDF y obviando su propia responsabilidad (tal y como se reconoce en la LIONDAU14). Esta responsabilidad viene derivada de que la dependencia es producida por un entorno fsico e ideolgico que discrimina desde su diseo a las PDF, reduciendo ostensiblemente su nivel de ciudadana, ante la tibia actuacin de las administraciones pblicas. Una consecuencia de esta responsabilizacin hacia las personas, es que el sistema obliga a las PDFs a participar en los costes de las herramientas que necesitan (productos o servicios) aplicando principios diferentes que al resto de los ciudadano(a)s y pese a ser el entorno el que discrimina, entorno que por otra parte ha creado la propia sociedad y de cuyas normativas de diseo son responsables las administraciones pblicas. Esta merma de recursos econmicos de las PDF limita sus oportunidades de participacin social en igualdad de condiciones, por lo que su condicin de ciudadano(a)s, en relacin al resto, queda restringida.
7.2.3. Indicadores
Este cambio de concepto ha de traducirse en que los proyectos de Vida Independiente cumplan las siguientes condiciones: 6. Estar abiertos a la participacin de todas las personas con diversidad funcional sin tener en cuenta el tipo de la misma (fsica, sensoral, psquica o mental). Han de estar basados en la idea de que la PDF es un ciudadano(a) de pleno derecho y que stos no estn determinados en funcin de la diversidad funcional. En ausencia de autonoma moral, como en el caso de los nios y nias, o en algunos casos de diversidad funcional intelectual o mental, la gestin de la asistencia personal recaer en los padres, madres, tutores designados por sentencia judicial o persona elegida por la PDF. 7. Estar abiertos a la participacin de todas las PDF sin tener en cuenta su edad. Los nio(a)s y las persona mayores tambin son ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho. Los servicios de asistencia personal, as como cualesquiera otros que se implementen, han de adaptarse a sus planes de vida y actividades propias, desde un punto de vista individual. 8. Ofrecer formacin en la filosofa de la diversidad y la Vida Independiente. Con frecuencia, las PDF son rehenes del discurso mdico-rehabilitador. Este discurso las convierte en individuos
14
Vase Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, no Discriminacin y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad, en su exposicin de motivos: hoy es sabido que las desventajas que presenta una persona con discapacidad tienen su origen en sus dificultades personales, pero tambin y sobre todo en los obstculos y condiciones limitativas que en la propia sociedad, concebida con arreglo al patrn de la persona media, se oponen a la plena participacin de estos ciudadanos.
Pgina 20 / 37
pasivos, con una identidad difusa e ignorantes de los derechos que les corresponden y una tendencia a delegar en otros la lucha por esos derechos. La formacin en temas relacionados con el concepto de ciudadana, diversidad, dignidad y derechos, es una potente herramienta para crear o restaurar las destrezas y habilidades para tener y mantener el lugar que les corresponde en nuestra comunidad. Esta formacin tambin ha de contemplar los derechos de los asistentes personales. Las personas usuarias de asistencia personal han de conocer y defender los derechos laborales de sus asistentes (seguridad e higiene, seguridad social, convenios, etc). 9. Ofrecer oportunidades y recursos para el apoyo y la consultora entre iguales. Son las propias personas con diversidad funcional con experiencia en VI las que se encuentran en la mejor disposicin para comprender y, por lo tanto, ayudar a otras que comienzan el camino de la vida independiente. Un proyecto de vida independiente ha de basarse en la experiencia de las PDF, ya sean stas del propio proyecto o externas al mismo. El apoyo (discrecional) o la consultora (formal y remunerada) brindados por PDF han de ser el contrapunto a la predominancia de los profesionales del modelo mdico, lo cual no significa que stos no puedan participar sino que han de ceder el liderazgo a las propias PDF. La existencia de consultora entre iguales es, adems, una garanta de calidad para que la determinacin de horas y la gestin de la asistencia personal sea la adecuada y precisa y se evite el fraude. 10. La libertad que proporciona la asistencia personal no debe ser sufragada econmicamente por la persona con diversidad funcional. Aunque pueda parecer extrao, no se trata de una cuestin de ndole econmica sino de igualdad de oportunidades. Si los recursos necesarios para obtener la libertad e igualdad de la que otros disfrutan cuestan dinero se coloca a la persona en un punto de partida que no es igual al del resto de las personas. Se trata de alcanzar el punto en el que las PDF estn en condiciones equiparables al resto de la comunidad. A partir de ah, ser responsabilidad de la PDF, sus intereses y ambiciones subjetivas las que determinen el rumbo de sus vidas. Partir de una situacin en la que, para ser libre, se merma la capacidad econmica de la persona, tiene como consecuencia una clara desigualdad de condiciones y oportunidades. 11. Deben ponderarse las prestaciones econmicas para compensar el gasto extraordinario que comporta un entorno discriminatorio. Incluso una vez cubiertos los gastos extraordinarios ms evidentes que comporta la diversidad funcional (asistencia personal y ayudas tcnicas), muchas PDF siguen sometidas a una asfixia econmica permanente debido a que los gastos ordinarios que tambin tienen el resto de ciudadanos resultan mucho ms elevados. Esto es as porque el acceso a productos y servicios (transporte, alojamiento, vestido, comida, ...) queda restringido por la falta de accesibilidad y diseo universal, disminuyendo drsticamente las opciones de las PDF, que frecuentemente se ven
Pgina 21 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
abocadas a las ms caras del mercado. Esta herramienta puede concretarse en acciones para influir en las polticas de prestaciones econmicas de esta naturaleza en el entorno donde est ubicado el proyecto, o a travs de medidas prcticas de apoyo en la bsqueda y obtencin de este tipo de prestaciones econmicas.
Asistencia Personal
7.3.2. Justificacin:
Hay una tendencia a cuidar y a proteger a las PDF. Incluso en iniciativas desarrolladas por el propio colectivo hay una clasificacin entre aquellos que son capaces y los que no lo son. Es muy comn que no se permita que la decisin de ser capaz o de querer la tome la propia persona, sino aquellos que se han arrogado a s mismos esa capacidad. En trminos de desarrollo personal esta conducta es devastadora. La responsabilidad es una capacidad aprendida que implica el riesgo de cometer errores y la obligacin de asumir las consecuencias.
7.3.3. Indicadores:
Este concepto ha de traducirse en que los proyectos de Vida Independiente cumplan las siguientes condiciones: 12. La entidad que gestiona y coordina (oficinas de vida independiente, cooperativas o cualquier otra frmula), si hubiese alguna, ha de estar dirigida por personas con experiencia propia en VI. Esto no implica que no haya personas sin diversidad funcional trabajando o colaborando. Esta es una
Pgina 22 / 37
condicin que es coherente con el concepto de vida independiente y con lo que sucede en otros mbitos de la sociedad (mujeres, homosexuales). 13. La persona que coordine los servicios ha de ser usuaria de los mismos. Esto es especialmente relevante en el caso de los servicios de asistencia personal ya que permite entender y, por lo tanto, gestionar situaciones que para otras personas podran ser irrelevantes o incomprensibles. 14. Control de los Recursos (Pago Directo). La PDF debe ser libre para elegir tanto el proveedor que administrativamente gestione su presupuesto individual como, sobretodo, para decidir cmo y cundo se utiliza dicho presupuesto. En particular, siempre debe ser decisin de la PDF la seleccin, formacin, direccin, organizacin y contratacin/despido de sus APs. El pago de la prestacin econmica ha de poder ser recibido por la PDF o, en su caso, por el padre, madre, mediador(a) o cualquier otra figura que se contemple. Deben darse alternativas a esta modalidad, como puede ser el caso de las cooperativas de usuario(a)s. De cualquier manera, lo verdaderamente importante, es asegurarse de que la persona con diversidad funcional sea reconocida de hecho como la que ejerce el control sobre su asistencia personal en cualquier caso. El pago directo ha de ser considerado, ms que una cuestin de gestin econmica, que tambin lo es, una herramienta de control que permita la decisin y la gestin sobre la asistencia personal, fundamentalmente. 15. Codecisin: autodeterminacin de las necesidades y de los apoyos necesarios. Debe reconocerse a la PDF como la mejor (si no la nica) conecedora de cules son sus necesidades asistenciales y qu recursos son los ms adecuados para satisfacerlas. En particular, debe ser la propia PDF la que determine cuntas horas de AP necesita, estableciendo posteriormente un proceso de codecisin con la Administracin. Los argumentos de ambas partes para acabar de dilucidar el nmero adecuado se basarn en los principios y demandas que debe recoger todo proyecto de vida independiente, sin que en ningn caso una de las partes pueda tomar la decisin final en ausencia de un acuerdo con la otra parte. 16. Mecanismos de participacin. Adems de la presencia directa de personas con diversidad funcional en el control y la gestin, deben existir mecanismos para que los propios usuarios y usuarias de los servicios participen activamente en los mismos. Se trata de disminuir al mximo la delegacin en otros u otras de las responsabilidades de las propias personas. Un proyecto de vida independiente no es un proyecto de uno(a)s cuanto(a)s para otro(a)s. Los propios usuario(a)s de los servicios deben participar en ellos.
Pgina 23 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
Gestin propia
Formacin de APs
Codecisin
8. Priorizacin, indicadores
ponderacin
valoracin
de
Si un proyecto de vida independiente no gestiona servicios de asistencia personal a nios y nias o a ancianos o ancianas, o si slo gestiona asistencia personal para personas con diversidad funcional visual, ya no puede ser catalogado como de vida independiente?. Lgicamente esto no ha de ser as. Sin embargo existen indicadores que, si no se dan, aumentan la distancia de un proyecto o iniciativa a un proyecto ideal de vida independiente. No todos los indicadores tienen igual importancia. As, en ausencia de Control de los Recursos (Pago Directo) y un nmero de horas suficiente para la persona, merman drsticamente su capacidad de decidir sobre su vida y de vivir en igualdad de oportunidades, mientras que el hecho de que no se adopten mecanismos para conseguir ayudas tcnicas puede ser menos relevante, si ese mecanismo est ya cubierto por otros medios (sistemas sanitarios, asociaciones tradicionales, etc.). Por lo tanto, algunos indicadores han de tener un peso mayor que otros. Por otro lado, esos indicadores deben tener valores diferentes, en funcin de lo que se acerquen al valor ideal que debera tener cada indicador. Por lo tanto se debern definir dos cosas referentes a los indicadores: Establecer diferentes tipos de indicadores e indicar el valor que pueden tomar con respecto al valor ideal, definido como 100 para cada uno de ellos. Priorizar y dar un peso relativo a los indicadores, en funcin de su importancia para garantizar los principios y demandas expuestos con anterioridad.
8.1 Indicadores
Primero veamos de nuevo la lista resumen de los indicadores y pongmosle un nombre corto a cada indicador, para poder trabajar con ellos con ms comodidad en el resto del documento: Indicador Las horas de AP han de estar destinadas a la realizacin de todo tipo de actividades Las horas de asistencia personal (AP) han de ser las que la PDF necesita Nombre corto Vida Comunitaria Horas suficientes
Pgina 24 / 37
Estar abiertos a cualquier PDF, independientemente de su proyecto de vida Se adopten acciones obtener una vivienda. de apoyo apoyo para para
Proyecto de Vida Vivienda Ayudas Tcnicas Transversalidad Edad Formacin Apoyo entre iguales
Estar abiertos a la participacin de todas las personas con diversidad funcional Estar abiertos a la participacin de todas las PDF sin tener en cuenta su edad. Ofrecer formacin en la filosofa de la diversidad y la Vida Independiente. Ofrecer oportunidades y recursos para el apoyo y la consultora entre iguales. La libertad que proporciona la asistencia personal no debe ser sufragada econmicamente por la persona con diversidad funcional. Deben ponderarse las prestaciones econmicas para compensar el gasto extraordinario que comporta un entorno discriminatorio La entidad que gestiona y coordina (oficinas de vida independiente, cooperativas o cualquier otra frmula), si hubiese alguna, ha de estar dirigida por personas con experiencia propia en VI. La persona que coordine los servicios ha de ser usuaria de los mismos. Control de los Recursos (Pago Directo). Codecisin: Autodeterminacin de las necesidades y de los apoyos necesarios. Mecanismos de participacin.
Tabla 3. Nombres cortos de los indicadores
Sin copago
Prestacin econmica
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
de 24 y le asignamos a ese nmero de horas el valor 100, el indicador tomar un valor 50 si el nmero mximo es de 12 o de 66 si el nmero de horas mximo es de de 16. Este tipo de indicadores proporcionales vara entre muchos valores posibles. Indicadores de valores concretos - Hay indicadores que slo toman valores concretos. As, por ejemplo, el indicador Control de los Recursos (Pago Directo) tomar el valor 100 si el usuario puede elegir entre recibir directamente el pago para contratar l mismo a sus APs o bien recibir un presupuesto individualizado para contratarlos mediante una cooperativa de usuarios o similar. Tomar un valor inferior si mantiene el control pero no puede elegir cmo contratar a sus APs y otro muy inferior si no tiene el control sobre la Asistencia personal. Los valores que se asignan a cada opcin son subjetivos y se deciden en este mismo documento, en funcin del criterio de los autores. En este caso, los tres valores posibles sern (100, 75, 0). A estos indicadores, que slo pueden tener unos valores concretos los denominamos indicadores de valores concretos (escala ordinal de medida). indicadores binarios - hay indicadores que slo admiten un valor: verdadero o falso. Por ejemplo, es cierto que un Proyecto de Vida Independiente est coordinado por una PDF usuaria de AP o no. A este tipo de indicadores los denominaremos indicadores binarios y su valor ser 100 si son ciertos y 0 si son falsos.
Pasemos ahora a indicar el tipo de indicador al que se corresponde cada uno de los quince de la lista y a hacer una propuesta de cmo se calculan o qu valores concretos pueden adoptar. Tipo de indicador
Nombre corto
Valores posibles o forma de clculo 100 Trabajo, estudios, ocio, otras actividades
Vida Comunitaria
Valores concretos
75 Slo tres de los cuatro conceptos 50 Slo dos de los cuatro conceptos 25 Slo uno de los cuatro conceptos 100 24 horas o ms
Horas suficientes15
Proporcional
An cuando el indicador horas suficientes, tericamente, no ha de estar limitado, hemos considerado un tope prctico de 30 horas, que nos ayudar a la hora de realizar clculos. An cuando muy pocas personas van a necesitar 30 horas de asistencia, si que se pueden dar casos en los que, por un motivo u otro, durante un nmero determinado de horas se requiera la presencia de 2 o 3 asistentes personales al mismo tiempo. Es por ello que el nmero real de horas puede ser superior a 24. El concepto de horas manejado en este documento se refiere a horas de asistencia personal no a horas de tiempo.
15
Pgina 26 / 37
Proyecto de Vida
Binario
100 No se exige un proyecto de vida determinado 0 Se exige un proyecto de vida determinado 100 Verdadero 0 - Falso 100 Todo tipo de ayudas tcnicas 30 Slo algunas ayudas tcnicas 0 Sin programa de ayudas tcnicas 100 Diversidad fsica, mental, intelectual, visual y auditiva.
Vivienda
Binario
Ayudas Tcnicas
Valores concretos
80 Slo cuatro de las cinco diversidades. 60 Slo tres de las cinco diversidades. 40 Slo dos de las cinco diversidades. 20 Slo una de las cinco diversidades. 100 Sin lmite de edad
Edad
Valores concretos
50 Slo mayores de edad 0 Con ms restricciones de edad 100 Impartida por participantes en el proyecto
Formacin
Valores concretos
50 Impartida por PDFs con experiencia propia en VI que no participan en el proyecto 0 Sin formacin o impartida por personas sin experiencia propia en VI 100 Apoyo entre iguales y Consultora entre iguales
Valores concretos
Proporcional
Se restan 2 puntos por cada 1% de copago medio que se establezca 100 Verdadero 0 Falso 100 Verdadero 0 Falso
Binario Binario
Pgina 27 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
Coordinador participante
Binario
100 Verdadero 0 Falso 100 Libre eleccin para contratar directamente o mediante cooperativa/entidad
Valores concretos
50 Modo de contratacin forzado, pudiendo decidir la seleccin, formacin, organizacin y contratacin/despido de APs 25 - Modo de contratacin forzado y con alguna limitacin en la seleccin, formacin, organizacin y contratacin/despido de APs 0 Sin control por el usuario 100 Verdadero 0 Falso 100 Medios claros, precisos y efectivos de participacin de los usuarios en el proyecto de VI 40 Participacin de los usuarios pero con limitaciones 0 Sin medios para la participacin
Codecisin
Binario
Participacin
Valores concretos
Prioridad 2 1 12 15 16
Transversalidad Edad Formacin Apoyo entre iguales Sin copago Prestacin econmica Coordinada por PDF Coordinador participante Control de los recursos Codecisin Participacin
11 10 4 5 6 14 9 8 3 7 13
Una vez establecidas las prioridades, se percibe que los seis primeros indicadores estn ms orientados a apoyar principios bsicos, ms importantes y ms fciles de priorizar, mientras que el resto ests ms orientado a cumplir demandas, de una importancia no tan relevante que adems no resultan priorizables entre s. Teniendo en cuenta todo lo anterior, a continuacin se presentan ordenados, asignndoles un peso especfico en funcin de dicho orden y de si apoyan principios o demandas: Prioridad 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. Nombre corto Horas suficientes Vida Comunitaria Control de los recursos Formacin Apoyo entre iguales Sin copago Codecisin Coordinador participante Coordinada por PDF Edad Transversalidad Proyecto de Vida Participacin Peso especfico o ponderacin 150% (1,5) 150% (1,5) 100% (1,0) 100% (1,0) 100% (1,0) 60% (0,60) 50% (0,50) 50% (0,50) 40% (0,40) 40% (0,40) 40% (0,40) 40% (0,40) 40% (0,40)
Pgina 29 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
Pgina 30 / 37
10. La herramienta
Como ya se ha dicho anteriormente, el objetivo de este documento es el determinar aquellos indicadores clave que determinan el grado de proximidad de un proyecto de vida independiente a uno que los autores consideran ideal. Tambin se obtiene un indicador global, el Indicador de Vida Independiente (IVI), que pretende ser un resumen de los anteriores. Para ayudar en este proceso se ha diseado una pequea herramienta de cculo que ayude a determinar los valores. Esta herramienta se encuentra en el archivo Excel Hoja de cculo anexa al documento Indicadores de Vida Independiente que siempre ha de acompaar a este documento. El aspecto general de de esta herramienta es el siguiente:
Pgina 31 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
Pgina 32 / 37
A su vez, hay dos valores que son especiales: el porcentaje de copago y el nmero mximo promedio de horas de asistencia personal al da. Estos dos valores se han de introducir en primer lugar, por eso se encuentran al principio de la hoja de clculo:
En el caso que presenta la ilustracin 2, el usuario nos indica que el porcentaje de copago es del 0% y que las horas mximas diarias que permite el proyecto de VI en cuestin son de 10. Al meter estos datos, dos de los ndices que se manejan, toman un valor en funcin de una frmula:
Ilustracin 4. Valores que adoptan el Indicador Individual Valoradoo (IIV) el Ponderado (IIP)
A continuacin proponemos que se escriba el nombre del proyecto que se est evaluando, es decir, sustituir el nombre Proyecto X que incluimos por defecto por el nombre adecuado y completo. Se ha intentado facilitar la introduccin de datos. Cuando se hace un solo click con el botn izquierdo del ratn sobre una celda de fondo blanco, aparece una ventanita con informacin sobre los datos que hay que introducir y, adems, aparece, a la derecha de la celda un cuadrito con una flecha que, al pulsar sobre ella, despliega una lista con todos los posibles valores admitidos en esa celda. Seleccionando el valor que se desee, ste se introduce en la celda. Los datos tambin se pueden introducir manualmente en la celda. En este caso se corre el riego de introducir un valor no contemplado o errneo. Cuando esto ocurre se presenta un mensaje de error.
Pgina 33 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
Si en el mximo de horas ponemos 0, sale un mensaje de error y no se permite la introduccin de este dato. No tiene sentido que en un proyecto de vida independiente que haya 0 horas de asistencia personal diaria.
Veamos un ejemplo. Si hacemos click con el botn izquierdo del ratn sobre la celda correspondiente al indicador Transversalidad, aparece un recuadro informativo (como el de la ilustracin 7) y una flecha que despliega una lista con los valores 100, 80, 60, 40 y 20. Al seleccionar 20, ste valor se introduce en la celda.
De esta manera iremos introduciendo datos hasta rellenar todas las celdas. Segn vamos rellenando la hoja de clculo, las celdas correspondientes al Indicador No Homogneo del Proyecto de Vida Independiente (INHPVI) y el Indicador de Vida Independiente (IVI) van cambiando su valor.
Pgina 34 / 37
En este caso, vemos que la valoracin general del proyecto es del 56,92%, es decir, a pesar de contar con un nmero de horas de asistencia personal diaria aceptable y de tener un copago relativamente bajo (15%) an le queda un 43% aproximadamente para llegar a ser un proyecto ideal. Esto es as porque el Indicador de Vida Independiente (IVI) pretende tener un carcter globalizador y contempla al proyecto desde una perspectiva que va ms all de un simple suministro de horas de asistencia personal y el dinero de la misma. La formacin, la transversalidad, la participacin, la codecisin y otros factores
Pgina 35 / 37
Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluacin de polticas y acciones desarrolladas bajo la filosofa de Vida Independiente
tambin deben de estar presentes y jugar un papel en la valoracin de un proyecto de vida independiente.
11. Bibliografa
Declaracin sobre el derecho y el deber de los individuos, los grupos y las instituciones de promover y proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales universalmente reconocidos. (1999). Documento A/RES/53/144 de la Organizacin de Naciones Unidas (ONU). Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad y Protocolo facultativo de la Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad. (2006). Organizacin de las Naciones Unidas (ONU).
Pgina 36 / 37
LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, no Discriminacin y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad. (2003). LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia. (2006). Manifiesto del Foro Independiente. (2002). de Vida Independiente. Foro de Vida
ECEPA National Policy Model for Personal Assistance. European Center for Excellence on Personal Assistance. (2004). LOBATO M., ROMAACH J. (2005). Diversidad funcional, nuevo trmino para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano. Foro de Vida Independiente. PALACIOS A., ROMAACH J. (2006). El modelo de la diversidad. La Biotica y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Ediciones Diversitas - AIES.
Pgina 37 / 37