Der German Central Health Study Hub (kurz: Health Study Hub) ist eine Plattform zum Auffinden und Veröffentlichen von klinischen, epidemiologischen, und Public-Health-Forschungsdaten.
Daten aus der Gesundheitsforschung finden
Der Health Study Hub zielt darauf ab, einen ganzheitlichen Überblick über die deutsche Gesundheitsforschungslandschaft zu ermöglichen. Dazu werden Gesundheitsdaten aus öffentlichen Repositorien wie dem Deutschen Register Klinischer Studien (DRKS), ClinicalTrials.gov oder der WHO International Clinical Trials Registry Platform (WHO ICTRP) aggregiert und harmonisiert. Darüber hinaus übermitteln Wissenschaftler:innen und datenhaltende Organisationen (DHOs) Metadaten zu ihren Studien, Dokumenten, Daten, Datensammlungen oder Registern.
Der Bestand an Metadaten zu klinischen, epidemiologischen und Public-Health-Forschungsdaten erleichtert die Auffindbarkeit von abgeschlossenen und laufenden Studien, Erhebungsinstrumenten, Studiendokumenten, Gesundheitsregistern, administrativen Datenbanken und ggf. relevanten Zugangsrechten.
Weiterhin ermöglicht die Plattform die Suche und den Vergleich von Variablenkatalogen und mehr als 12.900 Variablen, die in Fragebögen und Datensätzen erhoben wurden. Dies erhöht das Potenzial für studienübergreifende Datenanalysen und bietet die Grundlage für Harmonisierungen.
Daten aus der Gesundheitsforschung veröffentlichen
Über eine grafische, webbasierte Benutzeroberfläche können Wissenschaftler:innen und DHOs drei Haupttypen von Ressourcen zusammen mit Informationen über den Datenzugang nach den FAIR-Prinzipien veröffentlichen:
- Studienbeschreibungen, die Informationen über interventionelle oder nicht-interventionelle Studien aus dem klinischen, epidemiologischen oder Public-Health-Bereich enthalten.
- Studiendokumente, die die Methode und die Erhebungsinstrumente der Studien erläutern, z.B. Muster von Erfassungsbögen, Muster von Patienteninformationen und Einwilligungserklärungen, Data Dictionaries bzw. Variablenkataloge, Standard Operating Procedures, Datenmanagementpläne
- Register, die Informationen zu medizinischen Registern oder Datenbanken bereitstellen, die systematisch Daten zu bestimmten Erkrankungen sammeln.
Da die Informationen einmal und nicht mehrmals erhoben werden sollen, stehen außerdem Schnittstellen, sogenannte APIs, zur Verfügung, um Informationen aus bestehenden (internen) Systemen zu übertragen.
Die Publikationsleitlinien bilden den Rahmen für das Publizieren von Forschungsdaten der oben genannten Forschungsbereiche im Health Study Hub.
Entstehung des Health Study Hubs
Die Entwicklung des Health Study Hubs begann während der COVID-19-Pandemie, um eine landesweite COVID-19-Forschungsinformations- und -beratungsinfrastruktur aufzubauen. Um die langfristige Verfügbarkeit des Dienstes zu gewährleisten, wurde der Anwendungsbereich auf personenbezogene Gesundheitsforschungsdaten in Deutschland im Rahmen des Projekts NFDI4Health ausgeweitet und weiterentwickelt. Die Anzahl der hinterlegten Studien, Instrumente und weiteren Ressourcen wächst kontinuierlich und umfasst im August 2024 über 27.000 Forschungsdaten.