Willefonden

Den här artikeln behöver källhänvisningar för att kunna verifieras. (2020-07) Åtgärda genom att lägga till pålitliga källor (gärna som fotnoter). Uppgifter utan källhänvisning kan ifrågasättas och tas bort utan att det behöver diskuteras på diskussionssidan.

Den här artikeln eller avsnittet anses innehålla alltför substanslös eller omständlig text. (2023-08) Hjälp gärna Wikipedia med att göra texten mer specifik och koncis om du kan, eller diskutera saken på diskussionssidan.

Willefonden är en svensk insamlingsstiftelse som inrättats för att hjälpa barn med okända, ofta dödliga, hjärnsjukdomar. Cirka 500 barn i Sverige har idag okända hjärnsjukdomar, barnen har ingen diagnos. Man räknar med att 30 barn varje år insjuknar och ungefär lika många barn (cirka 30) dör varje år. En okänd hjärnsjukdom innebär att läkarna inte vet vad som drabbat barnet, det enda man vet är att det är en sjukdom som bryter ner hjärnan. Okända hjärnsjukdomar delas in i två grupper: stationära och fortskridande.

Barnen som lider av en stationär sjukdom är mycket sjuka redan från födseln. De barn som lider av en fortskridande hjärnsjukdom är friska när de föds för att senare brytas ner av sin sjukdom, sjukdomen kan börja visa sig någon gång under barnaåren. Barnen med fortskridande hjärnsjukdom visar inga som helst tecken på att de har en dödlig hjärnsjukdom innan sjukdomen bryter ut, några av barnen kan vara drabbade av något symtom som inte alls förknippas med en dödlig sjukdom.

Stationär och fortskridande okänd hjärnsjukdom har alla gemensamt att ingen vet vad det är för sjukdom. Man kan inte hitta något botemedel eller säga hur sjukdomen kommer att yttra sig, eftersom läkarvetenskapen inte vet vad som barnet är drabbat av. Det finns inga prover som läkarna kan ta för att se om barnen lider av en okänd hjärnsjukdom. Föräldrar kan inte heller se om de är bärare av en okänd hjärnsjukdom eller om den är ärftlig. Många av barnen som drabbas dör en för tidig död, eftersom ingen kan stoppa nedbrytningen av hjärnan.

Willefonden bildades 1999 av Willes föräldrar Mikk och Helene Cederroth då Wille dog av en okänd hjärnsjukdom när han var 16 år gammal. Willes två syskon Emma och Hugo led av samma sjukdom. Emma dog när hon var sex år gammal år 2000 och Hugo 2002 när han var 10 år gammal utan att någon läkare världen förstod varför. Föräldrarna kände att det behövdes något mer och fick idén till en fond från filmen Lorenzos olja (en sann berättelse).

Willefonden arbetar för att anordna världskongresser. Willefonden ska samla världens främsta läkare, forskare, biokemister, neuropatologer, alternativmedicinare med flera, ja även veterinärer med specialitet hjärnan, för att de tillsammans förhoppningsvis ska kunna lösa de gåtfulla sjukdomarna som bryter ner barnens hjärna. För så länge vetskapen inte vet vad som drabbat barnen, kan de inte få fram någon behandling som räddar barnens liv.

Willefonden bedriver också informationsarbete. Att leva med okänd hjärnsjukdom är ofta svårt eftersom barnet saknar diagnos och mycket idag är diagnosbaserat. Willefonden arbetar med att informera om hur det är att leva med en okänd hjärnsjukdom och problemen med att sakna diagnos förutom de medicinska.

Varje år delar Willefonden ut Willefondens guldkant till barn som lider okända hjärnsjukdomar. Willefonden har inga begränsningar på vad en guldkant är eftersom barnen är i olika åldrar, har olika behov och önskningar. Anhöriga kan ansöka om i stort sett vad som helst inom ett rimligt perspektiv. Kravet från Willefonden är att barnet ska ha en okänd hjärnsjukdom.

Willefonden har 90-konto och kontrolleras av Svensk insamlingskontroll (SFI). 90-konto är en bekräftelse på att insamlingen sköts på ett ansvarsfullt sätt och att pengarna går till ändamålet utan oskäliga kostnader.

• Willefonden.se