La Neurodiversidad en la práctica: Autismo y educación
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Centrando el discurso en la respuesta educativa, lleva a cabo una crítica sobre las acciones pedagógicas más comunes que, actualmente, están causando más controversia y que desoyen a la identidad autista. El autor presenta, describe, analiza y propone el Enfoque de Afirmación de la Neurodiversidad (EAN) como alternativa y guía para centros educativos y otras organizaciones, a la hora de diseñar y prestar apoyo a este tipo de alumnado.
Siguiendo este Enfoque de Afirmación de la Neurodiversidad, y de manera práctica, se plantean cuatro ámbitos en continua interacción: comunicación e información, estado emocional, estilo de aprendizaje y ambiente. El libro ofrece pautas y sugerencias de actividades en estos cuatro ámbitos con el objetivo de que el profesional pueda planificar y adaptar su respuesta educativa, a través de un acompañamiento respetuoso, cuando interactúa con el alumnado autista.
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La Neurodiversidad en la práctica - Miguel Lois Mosquera
La Neurodiversidad en la práctica
Autismo y educación
Miguel Lois Mosquera
NARCEA, S. A. DE EDICIONES
MADRID
A mis padres, Manuela y José,
por darme confianza para cuestionar.
A ti, Lucas, que iluminas el camino que tu madre y yo
decidimos emprender.
Y por supuesto a ti, Elena,
por mantener la corriente de esa luz fluyendo.
Índice
PRÓLOGO. Gadea Paredes
PRESENTACIÓN
PARTE I
AUTISMO, ENTORNO Y NEURODIVERSIDAD
1. AUTISMO: LA EXPERIENCIA AUTISTA
Autismo
Descriptores oficiales
Principales teorías cognitivas del autismo
Variaciones diagnósticas
Diagnóstico
Diferencias en sexo
Lenguaje y comunicación
Procesamiento sensorial y conducta
Monotropismo
Resumen y esquema del capítulo
2. LA INFLUENCIA DEL ENTORNO
Las relaciones sociales y las expectativas
Camuflaje, masking, compensación, adaptive morphing
El Doble Problema de Empatía
Resumen y esquema del capítulo
3. EL AUTISMO DESDE EL PARADIGMA DE LA NEURODIVERSIDAD
Modelos de discapacidad
El Paradigma de la Neurodiversidad
Estrategias pedagógicas en consonancia con el Paradigma de la Neurodiversidad
Resumen y esquema del capítulo
Para saber más
PARTE II
LA RESPUESTA EDUCATIVA
4. RESPUESTA EDUCATIVA MÁS COMÚN: EL ANÁLISIS CONDUCTUAL APLICADO
Análisis Conductual Aplicado
Crítica del Análisis Conductual Aplicado
Programas de intervención basados en el ABA
Resumen y esquema del capítulo
5. EL ENFOQUE DE AFIRMACIÓN DE LA NEURODIVERSIDAD
Enfoque de Afirmación de la Neurodiversidad (EAN)
Principios del Marco Conceptual de Afirmación de la Neurodiversidad
Las Zonas de Práctica de Afirmación de la Neurodiversidad
Resumen y esquema del capítulo
6. RESPUESTAS EDUCATIVAS BASADAS EN EL ENFOQUE DE AFIRMACIÓN DE LA NEURODIVESIDAD
Conociendo el perfil individual
Estrategias educativas y métodos de respuesta pedagógica
Comunicación e Información
Estado emocional
Ambiente
Adaptación al Estilo de Aprendizaje
Resumen y esquema del capítulo
Para saber más
7. CONCLUSIONES
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Prólogo
En los últimos años ha habido un cambio de paradigma, al menos en el plano teórico, en lo que respecta a la concepción del autismo y otras condiciones del neurodesarrollo. Desde los años 90 se ha ido construyendo un camino para dejar atrás la patologización de las mismas y abrir paso al paradigma de la neurodiversidad, el cual afirma que no hay un procesamiento cerebral mejor que otro y, por tanto, no existiría una única manera correcta de aprender, socializar o prestar atención. Dejar de lado el aspecto clínico para adoptar una perspectiva social cobra especial sentido en el ámbito educativo; al cole se va a aprender, no a recibir una cura o tratamiento.
Sin embargo, esto no ha sido siempre así. Quienes peinamos canas prematuras notamos una punzada en el estómago al recordar nuestra tierna infancia y el dolor. Comentando estas vivencias con viejas amistades, algunas todavía hoy se sorprenden de mi pesar. Al fin y al cabo, la mayoría solo veía buenas notas y un comportamiento ejemplar. Lo que muchos no saben es que llegaba a casa cada día al borde de la extenuación de tanto enmascarar, socializar, sobrevivir a las clases de educación física, soportar los tintineantes fluorescentes del aula o atender con desconcierto a cada cosa que ocurría a mi alrededor. Desde luego, ser autista no es nada fácil.
Ese cansancio, de manera inevitable, acabó repercutiendo negativamente en mi salud mental y autoestima. Cada día me preguntaba por qué me costaba tanto llegar al fin de semana, mientras mis padres hacían planes sin parar. ¿Acaso no se agotaban como yo? ¿Quizás sería yo el problema?
Acabé por interiorizar esas barreras invisibles y (sobre) esforzarme para demostrar lo contrario. Me dediqué en cuerpo y alma a los estudios. Literalmente. Bromeaba con sorna que no sabía si iba a acabar la tesis o si la tesis acabaría conmigo; pero, desde fuera, la imagen era bien distinta. Académicamente, debí ser todo un éxito para el sistema al haber llegado tan lejos sin adaptaciones educativas, como si eso fuera algo a celebrar. No dudamos en proveer de gafas a las personas miopes, pero cuestionamos sin cesar las acomodaciones de otro tipo, como si un ratito de más en un examen fuese una ventaja
frente al resto. Lo que nadie sabe es la de tortas que te has dado por no ver con claridad o, en su defecto, por no recibir los apoyos que necesitas, y que son vistos como un privilegio por muchos.
El paradigma de la neurodiversidad vendría a asimilar estas diferencias y proporcionar al alumnado la ayuda que necesita para no quedarse atrás ni ser discriminado por su forma de ser o estar en el mundo. No obstante, más allá de la utopía, necesitamos métodos concretos para su implementación.
En este libro, Miguel Lois nos otorga algunas claves esenciales para que el cambio de paradigma se haga efectivo en las aulas. Del libro, rescato dos ideas que me han conmovido especialmente.
El bienestar es prioritario para el aprendizaje (y, añado, para la vida). Un sistema educativo digno debería preocuparse tanto por el desarrollo de competencias como por el bienestar del alumnado. En el caso de las personas neurodivergentes, esto no se limita a que haya un o una psicóloga en el centro educativo, sino a que el entorno permita a estas personas ser dueñas de su propio cuerpo. Es decir, que una persona autista pueda aletear o ausentarse sin ser objeto de burla o reprimenda por parte de nadie. Normalizar que el alumnado tenga comportamientos divergentes que no hacen ningún daño al resto. Asimismo, el entorno físico tiene que acoger esos cuerpos de la manera más amable posible, respetando el procesamiento sensorial de cada autista.
Sustituir el paternalismo por la autonomía. Cambiar las correcciones típicas del Análisis Conductual Aplicado (mejor conocido por sus siglas en inglés ABA), como obligar a mirar a los ojos, por herramientas para ganar en autonomía. En muchas ocasiones, estas intervenciones no se hacen de forma directa, sino que aparecen como apartados a puntuar en las rúbricas de evaluación. En cambio, debemos aceptar otras vías de comunicación y afecto distintas a las normotípicas, abandonando cualquier tipo de entrenamiento. Poner el foco no solo en la persona neurodivergente, sino también en el papel de cuidadores y profesionales.
La reafirmación de la neurodiversidad es el único camino posible para no condenar a la marginalidad a las personas neurodivergentes. También es la única vía por la que las personas autistas pueden sentirse validadas; sentir que no están rotas y que su manera de ser y estar en el mundo sean naturalizadas. Por eso, un libro como este, que permite de una manera sencilla distinguir enfoques educativos neuroinclusivos
de métodos que pueden resultar dañinos, debería ser un punto de consulta obligada para cuidadores y profesionales. Es más, de todo lo expuesto en este libro también puede beneficiarse el alumnado neurotípico, ya que afirmar la neurodiversidad es reafirmar la naturaleza humana y dar la bienvenida a la diversidad.
Por desgracia, para eso todavía queda mucho camino por recorrer, pero este libro da un paso en la dirección correcta con el mejor enfoque posible. Esperemos que en el futuro muchos otros libros y profesionales tomen este relevo.
GADEA PAREDES
Autista
Doctora en Neurociencias
Editora de la Revista autista: Autiblog The Magazine
Presentación
Todos somos superdotados en algo. Se trata de descubrir en qué.
Esa debería ser la principal función de la educación
Hoy, en cambio, está enfocada a clonar estudiantes.
Y debería hacer lo contrario. Descubrir qué es único en cada uno de ellos.
KEN ROBINSON
Antes de comenzar, me gustaría agradecer a quienes me han animado a escribir, investigar y contar todo aquello que pudiera añadir a este libro. Por ello, mi enorme gratitud será siempre para Patricia Ruido, Rodrigo Conde, María Gómez, Patricia Pérez y Georgia Pavlopoulou. Gracias por vuestra paciencia y consejos. Además, también quisiera reconocer el apoyo de aquellas personas a las que este volumen va dirigido y que han ofrecido parte de su valioso tiempo para leer y revisar el primer manuscrito, ofreciendo inestimables sugerencias de cambio y mejora del texto. Sin ellas no habría podido, por ejemplo, identificar completamente la importancia de la comunicación vertical y horizontal. Es por esto que estoy profundamente agradecido a Gadea Paredes, Autiblog, José Sánchez, Sonia San Segundo y Maite Rodrigo, quienes, desde sus situaciones y contactos vitales dentro de la neurodiversidad y sus profundas experiencias, han podido ofrecer su punto de vista y enriquecer el discurso y el contenido en una línea que, de otra manera, hubiera quedado fuera de mi alcance.
Sin la voz de estas personas en el diseño de nuestra acción pedagógica, dedicarse a la educación no tendría sentido. Espero haber podido cumplir con vuestras expectativas.
Este libro nace de la identificación de una necesidad sentida en multitud de conversaciones con otros profesionales sobre qué hacer y cómo enfocar una respuesta pedagógica a un alumnado autista en un centro educativo.
Con esta obra no pretendo ofrecer la única verdad sobre la intervención educativa —creo que no la hay— sino que me propongo describir otra forma de ver a nuestro alumnado autista y, en general, a toda la neurodiversidad. Si partimos de esta perspectiva, daremos el primer paso para la aceptación real y respetuosa de la diferencia, sin dejar de lado las necesidades individuales.
Si estás dedicando tu tiempo a consultar este volumen, puede que pertenezcas a uno de los siguientes grupos de personas: eres autista, te dedicas a la educación como maestra o maestro, orientador, pedagogo terapeuta, eres familiar de una persona autista, o todas o algunas de las situaciones anteriores.
De entrada, te agradezco tu tiempo y deseo que tomes estas humildes páginas como una combinación de información sobre autismo, una breve crítica de la clase de respuesta educativa dominante, y la propuesta de una serie de acciones pedagógicas desde una fundamentación basada en el paradigma de la Neurodiversidad¹.
En los círculos educativos, aunque cada vez se oye más esta palabra, neurodiversidad
, todavía no es reconocida por la Real Academia Española (RAE). Además, también es bastante desconocida en aquellos ambientes ajenos a la escuela y lo educativo.
Podemos subrayar que neurodiversidad es biodiversidad. Es constelación, individualidad, fortalezas y aceptación. También puede indicar barreras y superación personal, apoyo. Por otro lado, y sobre todo, neurodiversidad es identidad y orgullo autista que reclama respeto hacia la Comunidad Autista.
Basándonos en la afirmación y la valoración de la diferencia, el discurso que encontrarás en este libro destaca la importancia del vínculo con alumnos y alumnas autistas y sus familias, la identificación de cada perfil de aprendizaje y el reconocimiento de que debemos estar, como profesionales, en constante cambio y cuestionamiento. Esto no es facil de aceptar ni de llevar a cabo. Por tanto, este libro busca, humildemente, motivar una mirada hacia el autismo diferente a la tradicional, fomentando con ello la curiosidad y un hábito de autocrítica recurrente en aquellas personas que poseen poder de decisión en cuanto a la línea pedagógica a desarrollar con alumnado autista, ya sea en el aula, en una asociación o en casa.
Por otro lado, el compendio de estrategias que se ofrece en este texto no pretende ser una lista cerrada de acciones para apoyar el proceso de enseñanza y aprendizaje en estudiantes autistas. Tampoco consiste en negar toda respuesta anterior que no concuerde con los postulados de la neurodiversidad, ya que, como se mencionará en líneas posteriores, esa respuesta sigue siendo la más común.
Por tanto, aunque en mi práctica profesional haya escogido la Neurodiversidad como el faro que ilumina mi acción, no podemos negar una realidad donde metodologías rechazadas por la comunidad autista son las más utilizadas en educación. No obstante, sí podemos refutar estas prácticas con datos.
Aunque se hará una descripción de algunas de estas intervenciones consideradas negativas y dañinas para los autistas, en efecto, lo que sí busca este libro es mostrar otra manera de mirar y tratar de comprender la realidad autista desde la posición del profesional. Y esto se lleva a cabo promoviendo un cambio de prisma hacia el camino de la aceptación de la identidad autista en todo su ser, sin querer arreglar nada (porque no hay nada que necesite ser arreglado), sin creernos salvavidas o mentores que venimos a curar.
En el aula y en casa, lo que hay son personas que quieren aprender y que tienen derecho a hacerlo, a gusto y a su ritmo, sin ser esclavas del currículo y la evaluación.
Un aspecto a tener en cuenta es la cuestión de los autistas que acuden a la escuela ordinaria o a educación especial. Puede que aquellos profesionales que estén en un centro de educación especial vean muchas de las estrategias de respuesta que serán descritas aquí como irrealizables, poco útiles o utópicas basándose en su propia realidad. Por otro lado, también puede ser que maestras en la escuela ordinaria piensen que las acciones pedagógicas basadas en la Neurodiversidad tienen poco valor en términos de registro, evaluación y control. Sin embargo, cada acción es susceptible de no servir para todos los perfiles de aprendizaje que podamos tener en nuestro grupo.
De lo que se trata es de ofrecer acciones, pensando en nuestros alum-nos y alumnas autistas, diseñadas para ser lo suficientemente flexibles como para atender y responder a una necesidad con diferentes matices y grados de intensidad. Además, estas estrategias han sido recopiladas y emplazadas en diferentes ámbitos partiendo de la premisa de que puede que sea necesario modificarlas un poco o en su totalidad para que sean