Spinalna mišićna atrofija (SMA) – višejezična kampanja olakšava pristup informacijama i mogućnostima lečenja

Razgovarajmo o spinalnoj mišićnoj atrofiji i na vašem jeziku

Spinalna mišićna atrofija, skraćeno SMA, jeste retka, progresivna neuromišićna bolest koja pogađa jedno od 10.000 novorođene dece.¹ To je najčešća nasledna bolest sa smrtnim ishodom u periodu odojčeta, a dijagnoza se najčešće postavlja već u ranom detinjstvu.^2,3 U prošlosti se SMA nije lečila, ali u međuvremenu su u Austriji odobrene tri terapijske mogućnosti za decu, kao i dve terapije za odrasle.^4-6

Od juna 2021. godine sva novorođenčad u Austriji podvrgnuta su skriningu na spinalnu mišićnu atrofiju. Time se osigurava brzo postavljanje dijagnoze i rani početak terapije. Oboljenje SMA dovodi do oštećenja nervnih ćelija koje upravljaju mišićnim pokretima. Usled toga oboleli pate od slabosti mišića, što je glavni simptom SMA, kao i od zakržljalosti (atrofije) mišića i znakova oduzetosti.⁷ SMA takođe ugrožava rad drugih organa poput srca i probavnog trakta. SMA je doživotna progresivna bolest čiji se simptomi novim terapijama mogu bolje držati pod kontrolom.

Dostupnost informacija o SMA na različitim jezicima

Kako bi što većem broju obolelih od SMA omogućio i olakšao pristup informacijama o mogućnostima lečenja, Roche Austria GmbH od sada priprema informativni materijal na različitim jezicima. Brošure su, osim na nemačkom jeziku, takođe dostupne na turskom, rumunskom, srpskom i engleskom. Sav materijal i ostale informacije na raspolaganju su vam na portalu kompanije Roche namenjenom obolelima pod nazivom „Budućnost medicine”: https://ter.li/59aewc

Terapija je korisna čak i kod odraslih

Trenutno dostupne terapije omogućavaju pacijentima unapređen kvalitet života zahvaljujući stabilizaciji, odnosno poboljšanju simptoma. Usled toga sve veći broj obolele dece dočeka odraslu dob. Kako bi lečenje bilo uspešno, izuzetno je važno početi sa terapijom što ranije i nastaviti sa lečenjem i u odraslom dobu. Zahvaljujući novim, inovativnim terapijama razvijenim poslednjih godina, obolelima je vraćena nada i oni mogu voditi dug život.⁸

Za više informacija posetite https://ter.li/59aewc

Izvori:

1. Verhaart IEC, et al. Prevalence, incidence and carrier frequency of 5q-linked spinal muscular atrophy – a literature review. Orphanet J Rare Dis 2017; 12:124.
2. Bowerman M, et al. Therapeutic strategies for spinal muscular atrophy: SMN and beyond. Dis Model Mech 2017; 10:943-954.
3. Borasio G, et al. Diagnostik spinaler Muskelatrophien. [Consensus paper: diagnosis of spinal muscular atrophies.]. Nervenheilkunde 2001; 20:113-118.
4. https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/spinraza-epar-product-information_de.pdf
5. https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/zolgensma-epar-product-information_de.pdf
6. https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/evrysdi-epar-product-information_de.pdf
7. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018; 28:103-115.
8. Mercuri E et al. Nat Rev Dis Primers. 2022 Aug 4;8(1):52.

O kompaniji Roche

Više od 100.000 zaposlenih širom sveta svakodnevno neumorno radi na unapređenju nauke i istraživanja kako bi razvili nove lekove, dijagnostička sredstva i digitalna rešenja i stekli saznanja zasnovana na podacima u službi boljeg i dužeg života obolelih. Godine 2022. Roche je uložio 14 milijardi evra u istraživanje i razvoj sa svrhom da se kroz napredak nauke razviju nove i inovativne terapije.

Pitanja i kontakt:

Mag. Carolin Reder
Roche Austria GmbH
Telefon: +43 664 28 11 486
E-pošta: carolin.reder@roche.com

http://www.roche.at